Татьяна,Ирина права, результаты анализов меняются,скачут то в одну,то в др.сторону. На себе доказано. Конечно хочется стабильно хороших результатов, без прогрессирования. Но получается как получается. По поводу экспериментов, вот моя гематолог еще 2 года назад сразу сказала-не занимайтесь экспериментами, наш принцип-не навреди! Избегайте вирусов,простуд. Никаких голодовок и контрастных душев, приключений в виде походов. Комфортная спокойная жизнь. Ничего не меняйте, никаких ядов,травок, кроме душицы и чабреца. Чай зеленый, кушать мясо, не объедаться и следить за сахаром в крови. Отдыхать в Минводах, Кисловодске и подобное. Летом под зонтиком. А если в огороде копаетесь-маску надевать,могут быть какие то грибы в земле. Вот так. Сразу все не вспомню,но суть ясна-заморозиться! Проблема, как это сделать. Желаю всем крепиться и не паниковать.

Здравствуйте и хватит паниковать.Болезнь неизлечима но это не говорит о том что нужно сложить руки и ничего не делать.Я пью все подряд и кунжутное масло и масло черного тмина и мед и лимон и свеклу с морковью. Ем фрукты и овощи и мясо. Сегодня еду к гематологу в область. Ничего от него особо не жду.Живу и радуюсь каждому дню и тоже вспоминаю Анну Николаевну.

Всем доброе утро!
У нас на форуме кто-то говорил,что в период эпидемий нам могут дать больничный до 40 дней. Я забыла спросить вчера об этом своего врача. Как вы думаете,где это можно узнать?

Всем хорошего дня!!!

сегодня была у гематолога назначила лейкеран за деньги я сказала чтобы дали бесплатно со злостью направила в клинику гематологии сказала что у нее нет таких полномочий давать бесплатно . Спросила у нее про 40 дней больничных посмотрела на меня как будто я миллион у нее прошу.Где узнать про больничный не знаю.На форуме писали что странное лечение лейкераном однако мне у нас гематолог рекомендовала и область а также я задавала вопрос в онлайн врачам и они сказали что в 46 тыс лейкоцитов принимать лейкеран.Не знаю кого слушать или продолжать без таблеток растить лейкоциты.Врач говорит что лейкеран это сдерживающая терапия лейкоциты не растут . Время покажет. Всем желаю здоровья!!!

Любовь, напишите Стругову на форум. Пусть он вас проконсультирует или приезжайте в Москву в ГНЦ. У вас нет никаких симптомов для лечения. Мне кажется рано, да и не лечат так. Не начинайте лечение без консультации с настоящим профессиональным гематологом. Вспомните, Ольге тоже рекомендовали срочное лечение, а в Москве сказали не надо. Лечение должно быть правильно подобрано. Вот Марина лавандовая молчит, а тревожно, тоже не понятное лечение было подобрано. Очень прям советую получить консультацию. Еще есть форум Русмедсервер. Я там задавала вопросы. Мне гематолог отвечал наш, русский, но живет и работает в Америке. Обязательно еще консультируйтесь.

При онкологическом диагнозе больничный может продолжаться 120 дней, после чего назначается медико-социальная экспертиза. Если человек заболел во время отпуска, то оплата производится в обычном порядке.приказом Минздрава от 21 августа 2000 № 2510/9362-34.

Этим приказом зафиксированы ориентировочные (рекомендованные) сроки пребывания на больничном листе по заболеваниям. Бюллетень по нетрудоспособности выписывается в соответствии с этим сроками: в этом

Добавлено через 5 минут
Конкретно про 40 дней говорила моя гематолог. Ещё когда я проходила химию. Она рекомендовала этим пользоваться во время сезона простуды. Я ни разу не использовала. У нас ещё почти ночь, у меня которую ночь бессонница, пишу с телефона. Надо будет посмотреть этот приказ. Таблицу не могу здесь скопировать. Уже на работе с компьютера. Всё-таки как много зависит от компетентности и неравнодушия врачей...

Любовь62, ещё есть онкофорум. Там в разделе Онкогематология консультирует доктор Потапенко. Так вот в последней истории Потапенко сказал, что рано начинать лечение при 116!, (не46) лейкоцитов, если нет других показаний для лечения. Напишите ему.

Любовь! Я тоже за второе мнение! Обязательно надо проконсультироваться у кого-нибудь ещё! А вы где территориально? Может правда в Москву съездить?

я живу в Вольске Саратовской области и тоже не хочу принимать таблетки

Я вот тут нашел в сети про прием лейкерана:
На выбор терапевтической программы первой линии оказывает влияние комплекс прогно*стических факторов. Отягощающими являются: молодой возраст (около 30 - 40 лет), раннее появ*ление симптомов интоксикации, быстрый рост опухолевой массы, раннее угнетение нормальных ростков кроветворения и снижение уровня нор*мальных иммуноглобулинов, прогрессирующее похудание. При наиболее часто встречающейся прогрес*сирующей форме ХЛЛ у большинства больных начало заболевания лишено клинических прояв*лений и до признаков интоксикации (слабость, потливость, по-вышенная утомляемость) до зна*чительного подъема уровня лейкоцитов (50 - 100 х 109/л) цитостатическая терапия не назначает*ся. Есть два старых традиционных подхода к пер*воначальной цитостатической терапии: При сравнительно быстром росте числа лей*коцитов на фоне умеренной лимфоаденопатии назначается лейкеран (хлорбутин). При выраженной лимфоаденопатии на фоне умеренного лейкоцитоза назначается циклофосфан (эндоксан). Дозы препаратов соответственно: лейкеран 4 -10 мг 1 раз в день, циклофосфан (эндоксан) 200 - 400 мг внутрь 1 раз в день. Эффект оценивается по симптомам: снижение лейкоцито*за до прием*лемых цифр (20 - 50 x 109/л), исчезновение признаков интоксикации, уменьшение размеров узлов. После достижения улучшения на*значается терапия поддерживания. Лейкеран в дозах 4 - 8 мг через день. Прерывистая терапия циклофосфаном (эндоксан внутрь) 200 - 300 - 400 мг препарата через день 10 дней внутрь. Затем 2 - 4-х недельный перерыв. Такие курсы оказались эффек*тивными при разных формах ХЛЛ на протяжении многих лет. До последнего времени сохраняется традиционны подход к терапии ХЛЛ - не навреди. Не нужно хлорбутин (лейкеран) уве*личивать до 20 мг. Может развиться длительный агранулоцитоз с высокой вероятностью смертель*ного исхода. Если риск опасного осложнения оп*равдан в терапии острых лейкозов, то при ХЛЛ этот риск не оправдан. ХЛЛ - опухоль не злокачественная, а доброкачественная, многие годы не образующая опухолевых субклонов, и поэтому не выходящая из-под контроля одних и тех же цитостатических препаратов, позволяющих сохранять удовлетворительное качество жизни.

Ну из всего сказанного выше я сделал вывод что лейкеран принимают при остром лейкозе,а если нет осложнений то прием не рекомендуют

Добавлено через 2 минуты
А вот еще высказывания по поводу больничных и группы инвалидности:

Показания к госпитализации. Необходимо всеми силами стараться удерживать этих боль*ных вне гематологического стационара, где слиш*ком велика опасность подхватить агрессивную госпитальную инфекцию. Основное лечение боль*ных ХЛЛ проводится амбулаторно. Безусловным показанием к госпитализации является воспаление легких, подъем тем*пературы выше 38°С . Любой цитолитический криз (гемолиз, тромбо-цитопения, агранулоцитоз) является прямым показанием к госпитализации. Почти все программы химиотерапии могут про*водиться амбулаторно. Специальный вопрос - о трудоспособности и инвалидности больных ХЛЛ. Профессии, не связанные с тяжелым физическим трудом, в большинстве случаев не сказываются на трудоспособности больных на стадии началь*ных проявлений. Но даже на фоне проводимой цитостатической терапии в описанных дозах лейкерана и циклофосфана у огромного большинства лиц умственного труда полностью или в основном сохраняется возможность продолжать свою при*вычную работу. Выдача больничного листа и перевод на инвалид*ность должны ориентироваться на фактические соматические нарушения здоровья, а не на коли*чество лейкоцитов, и тем более не на название болезни.

Сергей Андреевич а я поняла из ваших заметок что как раз у меня нет никаких жалоб кроме роста лейкоцитов а именно с октября 2018 г 33 тыс в ноябре 41 тыс а в декабре 46 в январе 43 и на разных сайтах разные советы но большинство за лейкеран но на нашем форуме все против. Я в смятении. Еще областной гематолог написала диагноз Лейкомоидная реакция лимфоидного типа. Вторичная тромбоцитопения. Тромбоциты 262 и почему вторичная когда я первый раз была у меня не было никакой тромбоцитопении

Доброго дня всем, всем. Есть в контакте группа https://vk.com/lymphoma_club там можно задать вопросы двум гематологам, Потапенко и Шаркунов, очень хорошие врачи, ответят быстро на любой вопрос.

Вы знаете,я тут проштудировал по поводу вашего диагноза Лейкомоидная реакция лимфоидного типа, и что понял,это то что у вас вовсе не ХЛЛ,а другое заболевание,ЛР это не самостоятельное заболевание,а симптом другого основного заболевания.Поэтому вам нужно чтобы поставили основной диагноз,а для этого обследоваться.Поэтому вам наверное и назначили лейкеран для снижения лейкоцитов.Конечно это я рассуждаю со своей колокольни,но судя по сведениям на сайтах это так,если конечно врач правильно поставил диагноз.

Любовь, вам обязательно надо записаться на консультацию в Москву. Сдать там все анализы и разобраться с диагнозом и лечением.

Всем доброго дня.
Об этом говорила я.
Я недели три назад была у терапевта,КТ просила, и там у нее спросила и про больничный. Она не отказала, но как медик медику в приватной беседе сказала,буквально дословно "Сама понимаешь что будет,если выпишу такой больничный, мне голову оторвут. Я тебе конечно же выпишу, но ты должна придти и рассказать мне симптомы, что типа болеешь"
Так что вот, если терапевт ваш вменяемый и вы ему сообщили о своем диагнозе. то он пойдет на встречу и выпишет больничный. а если "самодура(с)" ,как моя гематолог...то я вам сочувствую.как вы все сочувствуете мне с моим гематологом.
Я на среду записалась к гематологу в РКб там где работает "кот- баюн", хочу еще одно мнение, ну и рекомендацию на Кт,чтоб терапевту отнести.
Всем позитива. Остался март, а дальше травка, солнышко (запрещенное нам по одной причине),оно принесёт позитив и радость,что пережили зиму.

Всем спасибо за ответы поеду во вторник в областную клинику к гематологу платно может скажут что то по существу. Всем позитива и здоровья.Мы вместе победим и переживем временные проблемы со здоровьем.

Здравствуйте всем. Некоторые типа меня не пережили зиму. Я так радовалась что скоро весна. У нас вышло солнце потекли ручьи,но я 14 числа потеряла бдительность , подскользнулась и упала. Сломала плечевую кость. Боль адская, этот перелом не гипсуют. Сижу зашитая в простынь. Спать не могу. Обезболивающего нельзя. Выпила в первые дни после травмы сразу схватил желудок. Спать только сидя не получается. Сплю по три часа в день. Вообщем берегите себя. Со мной это случилось за секунду а чтобы это пережить потребуется силы. Сижу пишу это в четыре утра вообщем полная веселуха. Даже плакать не получается. Понимаю что от этого ни какого толку. Болит все.

Мари, ну как же так? Мое сочувствие. Никогда ничего не ломала поэтому посоветовать не могу как действовать в этой ситуации. Но , чтоб уберечь желудок омепрозол или уколы с обезболивающим , так сказать мимо желудка . Терпеть такую боль трудно. До нас тоже дошел грипп и не знаешь как беречься. Томифлю действует на мой организм своеобразно. Не пошел. Но весна все ближе, солнце светит и скоро все эти вирусы закончатся. Мари, Вам сил, терпения и найти способы обезболивания. Не сдаемся!

Задала вопрос онлайн гематологу они ответили что это лимфолейкоз так как при постановке диагноза мне делали иммунофенотипирование а лейкемоидная реакция это изменения в крови и ко мне не имеет отношения. Вот и читай после этого диагнозы.

Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте Мари не отчаивайтесь все будет хорошо.Побольше позитива и быстро пойдете на поправку.

Форумчане,здравствуйте!Вчера выписалась после 3 х/т.Самочуствие относительное,немного тошнота с утра,остальное пока все нормально.Всем огромное спасибо за поддержку.Мари,держитесь,все будет хорошо!

Здравствуйте все! Мари, искреннее сочувствие. Терпения вам, но с болью надо как-то бороться, сильную терпеть не рекомендуют.
Галин-ка, вот и 3-я прошла! Тошнота дело проходящее, хотя сильно выматывающее. Самое главное, организм принимает лечение! Как гемоглобин и тромбоциты? Очередной раз говорю - берегите себя! Следующий курс через месяц?
Любовь, а что с лейкераном? Что-то онлайн-консультанты на этот счет сказали?
Всем удачи! Не падать, не простывать, не унывать!

Здравствуйте, дорогие форумчане! Галин-ка, берегите себя. Набирайтесь сил для дальнейшего лечения. Мари, очень сочувствую вам. Может действительно делать обезболивающие уколы, чтобы поспать (дать организму отдыхать)?
Что то давно Николай на форуме не появлялся. Николай, как у вас дела?

Галин- ка, очень рада за Вас. Половина пути пройдена. Надеюсь в этот раз будет легче. Вы - боец, как и Татьяна Ильинична. Мы только теоретики. Надеемся , что сея чаша нас минует или будет выпита нами не скоро. Набирайтесь сил, берегите себя. Побалуйте себя вкусностями и всем, что нравится, если можно.

Всем добрый вечер!
Галин-ка! Рада за вас! Берегите себя!
Мари! Может правда уколы обезболивающие проколоть! Это же жуткая боль! Я как- то мизинец на ноге сломала,тоже гипс не накладывали,так я до сих пор помню эту боль!
Ольга! Отпишитесь после визита к врачу!
Всем здоровья!

ОНЛАЙН КОНСУЛЬТАНТЫ СКАЗАЛИ ЧТО ЛЕЙКЕРАН НАДО ПИТЬ НО ВО ВТОРНИК ПОЕДУ В КЛИНИКУ ГЕМАТОЛОГИИ И БУДУ КВОТУ ТРЕБОВАТЬ НА ЛЕЙКЕРАН НЕ ДАДУТ НЕ БУДУ ПИТЬ И НАПИШУ В ФЕДЕРАЛЬНОЕ МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ.

Девочки,еще раз спасибо за поддержку,по дольше не попадать на химию,живите каждым днем,ощущайте радость жизни,получайте от жизни удовольствие,радуйтесь солнцу,весне.С каждым разом (я имею ввиду курс) химия накапливается в организме,все сложнее отходить от нее,лекарства сейчас наши,а от них много побочек и переносятся гораздо хуже,чем были оригиналы.Тромбоциты-202,гемоглабин-122,низкие лейкоциты-3,1,а лимфоциты поднялись,были-34,при выписке-51.Татьяна Ильинична,вы получали оригиналы или тоже наши аналоги?

Галин-ка, здравствуйте. Всем форумчанам, физкульт! Присоединяюсь к Галине по поводу пожелания не попадания на ХТ!
Галин-ка, знакомое состояние, когда кажется, что все не очень хорошо (это я мягко выражаюсь), я помню, как рыдала в трубку всем звонящим. При этом ничего страшного и сверхъестественного не было. Называется - угнетение печени, это дает плохое настроение, апатию. Мне помогал грандаксин. Попробовала на 4-м курсе и 5,6 прошла намного лучше. Галина, у меня только один раз были наши препараты, остальные разы - оригиналы. Разницы не почувствовала. Мне помогало, очевидно, и то, что еще неделю после ХТ у меня была поддерживающая терапия - панангин, гептрал, просто физраствор, который мыл организм. С другой стороны, это я сейчас понимаю, намного больше была опасность подхватить инфекцию, так как скопление народа было приличное. Сейчас читаю, вообще рекомендуют капаться в дневном стационаре - прокапали и домой. Может быть, и верно. Но у нас был капитальный контроль крови. И чуть что - консультация необходимого специалиста.
Галин-ка, анализы у вас хорошие. Поэтому не унывайте. Лейкоциты низкие, но еще терпимо, да и "бьют" их целенаправленно. Побочные явления лучше записывать. А потом штудировать советы. Как спите?
У нас одной больной привозили препараты из Германии - на курс 250 тысяч. Сделала 4 курса и перешла на бесплатные. Так как результат что у нее, что у других был одинаковым. Были и те, кто проходил ХТ в Корее. Но там ценник совсем был негуманным - 500 тыс. один курс. Комфорт был на 5 звезд, протокол один. Тоже переходили на бесплатное. Препараты мы получали по месту жительства. У некоторых были отечественные. Вы знаете, особой разницы в побочках не заметила. Поэтому, наверное, лучше не думать об этом. Пейте много воды и соков. Чтобы хоть немного вымывать эту дрянь. Не унывайте. Все будет хорошо!
Забыла написать (хотя вы наверняка знаете). На 5-7 день после ХТ сильно падает иммунитет - особо опасное время для организма! Не дай бог подцепить инфекцию в это время. Через пару дней организм начинает восстанавливаться.

всем добрый вечер!
Наконец то смогла выйти сюда.
Ну что мои дорогие люди, не получается выполнять ваши советы. В связи с новой должностью из последних 4 суток-трое я провела на работе(((
Еще параллельно прохожу два курса повышения квалификации.
Что еще, на ногах синяки, уже не могу понять то ли от собаки, она прыгает все время. то ли от худшего..
В связи с предполагаемым визитом к врачу- завтра опять пойду кровь сдавать- очень страшно, пред идущие то анализы были весьма не плохие. А тут синяки и дикий график работы....
По итогу визита конечно отпишусь. Но что то я в миноре..
Мари, ни в коем случае не терпите боль, это по нашему состоянию еще хуже усталости и сравнимо с инфекцией. Не хотите уколы, ставьте свечи, но обезболивать надо обязательно. Перелом без обезболивающих- это пытка.
За сим прощаюсь.
отпишусь 20 февраля вечером.

Ольга! Удачи вам! Главное не паниковать! А вот,что работаете много,так это плохо. Надо себя беречь!!!
Галин-ка!Конечно мы все хотим максимально оттянуть начало лечения. Сил вам моральных и физических! Закончится лечение,наступит ремиссия и все будет хорошо! Надо потерпеть!!!

Всем здоровья!!!

Всем форумчанам добрый вечер! Ольга, берегите себя на работе, старайтесь не пропускать через себя проблемы, поспокойнее. А то уж много стрессов у Вас. Я думая синяки от собачьих прикосновений, они ж прыгают рядом, наскакивают, особенно если резвая собачка. От них всегда синяки. У нас на работе раньше у сотрудницы собачка маленькая, а от ее игривости у хозяйки ноги вечно в синяках были. А мне анализы на след.неделе сдавать. Тоже боязно(как всегда). Хочу пожелать Галинке держаться и поменьше побочек. Я сегодня разговаривала со знакомой-вместе ходим в онкоинститут к гематологу. У нее было лечение 4 года назад, в 18 году рецидив, уже 2й раз пролечилась мабтерой. Первый раз оригинальной, а второй раз российской. Говорит, что разницы в ощущениях не было. Небольшие побочки. Так она сказала, что у всех, с кем она лечилась в 14 году все нормально-устойчивая ремиссия, вот только у нее. Сейчас все хорошо, энергичная, веселая-дай Бог ей здоровья и нам всем тоже. Мари-выздоравливайте! Николай и Любава отзовитесь, мы волнуемся. Всем здоровья и хороших анализов!

Сегодня повторно была в онкоцентре, бронхоскопию и щипковую биопсию с опухоли на корне языка в этот раз перенесла сложнее. было больнее и крови больше, возможно потому что больше забирали биоматериала. Результат гистологии будет у врача 26 февраля. Очень переживаю.

Натали, мы будем держать за вас кулачки. И молиться...

Наталия, держитесь. Это все испытания, которые мы должны пережить. Бог в помощь. Надеемся на лучшее!

Натали держитесь, не терзайте себя. Все лечится! Благослови Господи!

Добавлено через 21 минуту
Кстати, у моей знакомой летом обнаружили какое то разрастание в глотке. Облучали. Через полгода проверялась, снова отщипывали кусочек. Все нормально. Некоторое время правда, она не различала вкусы(небольшая побочка), теперь все хорошо, восстановилось обоняние. Уже с мужем начали заниматься садом огородом, весна идет-весне дорогу!

Спасибо большое за поддержку и добрые слова.) Всем здоровья!

Всем привет
Писала писала, и все пропало
получила я сейчас результаты, напишу как всегда в режиме
декабрь-январь-февраль
потом попрошу ваших советов
гемоглобин 146-156-150
тромбоциты 135-145-115,но в сентябре и 110 было
лейкоциты 23,48-16,23-14,43
лимфоциты 20,24-13,07-11,30
Лимфоциты % 89-86-78

Завтра к врачу. Масло кунжутное я недели три как пить перестала.
Что вы думаете, мои друзья форумчане?
Очень напрягают тромбоциты, хотя ,повторюсь и ниже были и с такими низкими я ездила в МСК на консультацию

Ольга, из результатов анализов радуют лейкоциты и лимфоциты, т.е. их стабильное понижение по отношению к декабрю.Гемоглобин можно повысить и питанием и железом. Тромбоциты-это ведь у Вас индивидуальное. Мне кажется к нашему заболеванию они имеют самое маленькое отношение. Может кунжутное масло помогло снижению лейко и лимфоцитов. Я тоже себе купила, только не знаю как его пить. Подскажите. Всем желаю здоровья и счастья!

Ольга! Результаты хорошие! Рада за вас! А кроме кунжутного масла вы ещё что-то применяете?
Галин-ка! Как ваше самочувствие?
Натали! Мы с вами! Главное не падать духом!
Всем здоровья!!!

Добавлено через 2 минуты
Любава! Вы где??? Совсем пропали! У вас всё хорошо??? Смотрю,заходили в январе! Напишите хоть пару слов!!!

Галина, здравствуйте! Кунжутное масло пить натощак, рекомендованная доза - 1 ст. ложка. Но я не смогла - начинало тошнить. А вот десертная для меня нормально. Поэтому подберите под себя. Мне оно помогает поднять тромбоциты, а вот лейкоциты снизить - нет.

Добавлено через 1 минуту
Ольга, здравствуйте!
Про тромбоциты. Согласна с Галиной, что они особого влияния на ХЛЛ не оказывают, но при этом тромбоцитопения является симптомом заболевания. Гемоглобин высоковат, но кровь разжижать нельзя - тромбоциты низковаты. А так анализы хорошие. Живем и радуемся!

Забываю все время написать. Хорошо использовать кунжутное масло под глазки! У него ярко выраженных эффект увлажняющий. А еще очень хорошо защищает от ультрафиолетовых лучей. (про это не знала, сейчас прочитала, интересно, когда мазать-то? Надо изучить.) А вот вечером под глаза, да и щеки мажу давно. Расход маленький. Про эффект ничего не могу сказать - возраст такой, когда только гильотина поможет (шутка!). Но мне комфортно. Так что не только лечимся, но и молодеем!
Чтобы избавиться от мимических морщин, рекомендуется делать масляные компрессы. Для проведения процедуры нужно подготовить марлевые салфетки или ватные диски. Масло из семян сезама подогревают, смачивают в нем салфетки и накладывают на проблемные области. Сверху рекомендуется положить махровое полотенце. Через полчаса компрессы нужно снять, а излишки масла промокнуть салфетками. Это скопировала. Сейчас иду делать.