Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Александр 1970 02.12.2021 07:50

Цитата:

Сообщение от Татьяна__ (Сообщение 460115)
Александр 1970, здравуствуйте.Хочу от всего сердца пожелать вам скорее поправиться ....Вы такое перенесли.... вот и прививки....ставим а защиты нет.Мне кажется что у мужа л/у полезли после прививки...точно не могу сказать...но в мае мы поставили вторую Спутник, а в августе я стала замечать что шея у него стала большая....пошли на узи в онкологию сразу.И вот после трех месяцев обследований получили диагноз.Конечно это может совпадение...болезнь уже в нем сидела...и так думаю сразу как пошел на пенсию стал чаще лежать....думали что возраст...так и должно быть....слабость....Вы живете в самой Тюмени? Мы переехали в Упоровский район весной этого года.Природа там красивая.....воздух чистый....кругом леса.Думали в рай попали и вот те на......ХЛЛ.....Вам спасибо за сообщение.Как сейчас вы себя чувствуете после такого перенесенного заболевания?

Я живу в Тюмени правда на самой окраине. В СНТ построил дом официально это черта города. Мне не нравится жить в квартире со всех сторон шум. У меня тишина, через дорогу озеро земли правда немного но она СВОЯ!!! Заехал на свою территорию закрыл ворота и ты на своей собственной земле никаких войн за парковку. Все рядом гараж, баня, открытая веранда под крышей в ней же под крышей мангал-коптилка-печка для казана. Особенно хорошо когда была самоизоляция и удаленная работа. Ты не ограничен 4 стенами как в бетонной коробке захотел вышел на улицу позагорал, покайфовал в гамаке, пожарил или закоптил мясо. Летом часто кушаем на свежем воздухе на веранде. Два раза в неделю баня. Парится сейчас уже нельзя но погреться и подышать маслами очень здорово.
После лечения Ковида в больнице лейкоциты даже упали с 55 до 50. А когда делали анализы в стационаре они вообще падали до 29,9. Я уже обрадовался но когда выздоровел и сделал анализы в поликлиннике стали 50. Все равно немного меньше чем до болезни.

Добавлено через 1 час 28 минут
Цитата:

Сообщение от Nikolaj54 (Сообщение 460013)
Всем здравствуйте!
Ирина Е, да, есть в вотсаппе группа ХЛЛ. Что бы войти в эту группу, зайдите на страницу 383, найдите сообщение # 3825 нажмите на имя Надежда Вера, появится Посмотреть профиль нажмите на него там будет номер телефона. Если не разберётесь скажите я помогу дальше.

Этот вариант не сработал. можете дать другие контакты модераторов группы.

Натали* 03.12.2021 12:13

Этот вариант не сработал. можете дать другие контакты модераторов группы.[/QUOTE]
Напишите мне свой номер телефона в личку, я передам его, чтобы Вас добавили в вотсап.

Татьяна__ 05.12.2021 13:24

Александр 1970, добрый вечер. Как ваше здоровье? Наверно еще на больничном? Я хотела у вас спросить вы сдавали кровь на ФИШ в 2018г.,вы сами спрашивали у врача что за анализ сдаете? у нас брали первый анализ шесть пробирок....а что и как ничего не сказали мужу...он один без меня был и вопросы не задавал...у вас в октябре взяли анализы которые ушли в Питер....результаты наверно уже пришли?Мы сдали в конце ноября.....числа 20 декабря будет результат.ФИШ анализ это на мутационный статус??? Так то нам врач сказала что в Тюмени их не делают.Тогда у вас в 2018г.делали в Тюмени?Чем больше узнаю все тонкости заболевания тем все страшнее становится.Уж очень эта боляка разнообразна.Не знаешь чего ожидать.И никто не скажет ни один врач.Только от организма человека все зависит.У нас лейкоциты не высокие зато л/у большие 2,5-4см .Извините что спрашиваю у вас.....вы наш земляк...как то сразу близки стали,только у нас возраст постарше.

Татьяна__ 06.12.2021 14:28

Здравствуйте всем. Сегодня рtшила еще раз рассмотреть анализ на ИФТ- и вот надо же мне было прочитать ранее сообщение о СD38-н***агоприятный прогноз, стала изучать все СD в наших анализах....и вот всю трясет....у нас CD38 +( 80%).......теперь мне понятно почему нам так быстро назначили анализ крови на мутационный статус......в итоге написано с низкой экспрессией легких цепей иммуноглобулина L-типа.Даже не знаю что дальше нас ждет...этот CD38 ведет к поломкам.Вроде так я поняла когда читала на сайте онкогематология.Девочки милые....кто то может что то подсказать по поводу этого.Может кто обладает информацией по поводу этого злосчастного СD38......спать и так не могу уже три месяца а теперь еще больше и хуже накапала информации.......и зачем полезла читать все подряд......господи.....хорошо что он не вникает ни во что.....я ему только хорошие факты с сайта читаю............Откликнитесь кто нибудь пожалуйста ......

Татьяна__ 07.12.2021 02:41

[QUOTE=Татьяна__;460171]Здравствуйте всем. Сегодня рtшила еще раз рассмотреть анализ на ИФТ- и вот надо же мне было прочитать ранее сообщение о СD38-н***агоприятный прогноз, стала изучать все СD в наших анализах....и вот всю трясет....у нас CD38 +( 80%).......теперь мне понятно почему нам так быстро назначили анализ крови на мутационный статус......в итоге написано с низкой экспрессией легких цепей иммуноглобулина L-типа.Даже не знаю что дальше нас ждет...этот CD38 ведет к поломкам.Вроде так я поняла когда читала на сайте онкогематология.Девочки милые....кто то может что то подсказать по поводу этого.Может кто обладает информацией по поводу этого злосчастного СD38......спать и так не могу уже три месяца а теперь еще больше и хуже накапала информации.......и зачем полезла читать все подряд......господи.....хорошо что он не вникает ни во что.....я ему только хорошие факты с сайта читаю......Нашла -CD38 эквивалент мутационным поломкам.Этот маркер еще указывает на наличее аутоимунных заболеваний.Да уж....о таких познаниях я и не мечтала никогда......Похоже следующий визит к гематологу 20.12 нас окончательно добьет...прийдет анализ из Питера....

Татьяна__ 09.12.2021 10:58

Да..грустно.....никто на форум не заходит.

Натали* 09.12.2021 14:17

Татьяна, напишите ваш телефон мне сейчас в личку, я его передам для подсоединения в ватсап. Жду.

Александр 1970 10.12.2021 04:18

Цитата:

Сообщение от Татьяна__ (Сообщение 460161)
Александр 1970, добрый вечер. Как ваше здоровье? Наверно еще на больничном? Я хотела у вас спросить вы сдавали кровь на ФИШ в 2018г.,вы сами спрашивали у врача что за анализ сдаете? у нас брали первый анализ шесть пробирок....а что и как ничего не сказали мужу...он один без меня был и вопросы не задавал...у вас в октябре взяли анализы которые ушли в Питер....результаты наверно уже пришли?Мы сдали в конце ноября.....числа 20 декабря будет результат.ФИШ анализ это на мутационный статус??? Так то нам врач сказала что в Тюмени их не делают.Тогда у вас в 2018г.делали в Тюмени?Чем больше узнаю все тонкости заболевания тем все страшнее становится.Уж очень эта боляка разнообразна.Не знаешь чего ожидать.И никто не скажет ни один врач.Только от организма человека все зависит.У нас лейкоциты не высокие зато л/у большие 2,5-4см .Извините что спрашиваю у вас.....вы наш земляк...как то сразу близки стали,только у нас возраст постарше.

Мне анализ на делеции сделали сразу после постановки диагноза ХЛЛ. Результат был нормальный. Врачи если не спросишь ничего не говорят. Карточку дают в руки перед приемом я каждый раз её пролистываю результаты анализов фотографирую. Потом спрашиваю чтобы пояснили. Сам пытался поначалу искать информацию. Сейчас успокоился чему быть того не миновать. Просто отслеживаю кровь по результатам анализов в поликлиннике. К гематологу сейчас записаться ОЧЕНЬ сложно. Запись только через терапевта а терапевты все с ковидом борются и принимает каждый раз разный поэтому и записаться сложно они кивают что запишут а в итоге забивают на все. Даже после жалобы в облздрав меня записали к гематологу через полтора месяца. А если не жаловаться то вообще никогда. Просто забывают и все.
Где делают этот анализ я не интересовался пробирок много берут потому что для проведения анализа нужно много крови у них пробирки все маленькие вот и берут сразу несколько штук. Повторный анализ брали в октябре этого года результат еще не знаю. Вы где наблюдаетесь? я на Энергетиков в ОКБ-1. Вы из области наверное в ОКБ-2.

Татьяна__ 10.12.2021 14:04

Здравствуйте Александр.Мы наблюдаемся на Энергетиков.Сейчас записаны на 20 декабря на прием к гематологу.Я так и не могу понять....ну никак не соображу...на делецию берется кровь или костный мозг??Где то ранее прочитала что по анализу костного мозга выявлена делеция 17р....а кто то про кровь пишет...нам делали ИФТ (к/мозг- бедро)....про делецию в результатах нет ничего....может все таки кровь ушла в Питер на эту бяку.Еще дали направление на ПЭТ КТ на конец декабря.Вообщем и вечный бой...покой нам только снится.Немного хочу позитива добавить...сегодня ходили к нашему деревенскому терапевту...познакомиться так как только переехали недавно...показали ему все свои результаты....а он нам в ответ...да это ерунда....я вас сам буду по этой болезни вести....во вторник назначил нам кровь на сахар и что то еще не поняла в направлении...вот и нашли гематолога у себя в деревухе....говорили о нем что он со странностями...похоже да........я на все была согласна когда шли к нему на прием..на ответы любых вопросов....но чтобы нас лечить взялись((((....наговорил столько......хотя говорячт что он в молодости работал в нашем онкоцентре а потом видно за его причуды к нам отправили на перефирию.....это из серии тебя вылечим и тебя вылечим тоже.Так что наше здоровье в"надежных" руках.

Добавлено через 3 минуты
Я сейчас в этот раз попрошу анализы все на руки....ИФТ нам дали анализ...но по крови только на мои вопросы ответили и все....скажу что наш доктор терапевт просит...будет изучать.....может сработает и нам на руки дадут анализ с Питера.Хотя меньше знаешь лучше спишь.

Морская 14 11.12.2021 12:04

Цитата:

Сообщение от Натали* (Сообщение 460142)
Этот вариант не сработал. можете дать другие контакты модераторов группы.

Напишите мне свой номер телефона в личку, я передам его, чтобы Вас добавили в вотсап.[/QUOTE]


Текущее время: 00:46. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.