Добрый день! Принимайте в свои ряды. Давно читаю форум, но только что зарегистрировалась. Болею ХЛЛ около 3 лет. Лейкоциты 33. Врач предлагает лейкеран. Купила. Но когда увидела побочку - глаза на лоб. Там же разные виды злокачественных опухолей в разделе "Очень часто". Что делать? Посоветуйте, форумчане

Здравствуйте,

1.ну стоит обратить внимание на то, выполняются ли у Вас критерии для начала лечения.

Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.

2.На мой взгляд, Вам стоит проконсультироваться у какого-либо еще гематолога по ХЛЛ, т.е. найти второе мнение, и задать, как минимум 2 вопроса: 1. Есть ли у Вас основания для начала лечения 2. Возможные для Вас схемы, кроме лейкерана. Хотя бы он-лайн. Контакты на этой ветке есть.

Что такое лейкеран в книжке Никитина более чем подробно написано, это препарат с ограниченной сферой применения и самостоятельной эффективностью.
брошюра Никитина
https://vk.com/doc11787781_586003689?hash=ec9f289b4dfac13a90&dl=2 76e3fcb500db00768


http://sodeystvie-cml.ru/novosti/30032022-g-v-g-habarovske-sostoitsya-ochnaya-shkola-pacientov-hll.html



30.03.2022 г. в г. Хабаровске состоится очная Школа пациентов ХЛЛ.
30 марта 2022 г. в 15.00 (местное время) в конференц-зале КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения», по адресу: г. Хабаровск, ул. Краснодарская, 9, состоится Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз.

Формат проведения: очно

Программа мероприятия:

«Жизнь с хроническим лимфолейкозом» - лектор: Шестопалова Инна Леонидовна, врач-гематолог высшей категории, Краевой клинической больницы г. Хабаровска;
«Региональные новости» - лектор: Шишкина Татьяна Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Хабаровскому краю;
Вопросы и ответы.
Приглашаем пациентов с ХЛЛ Хабаровского края и Еврейской автономной Республики.
Участие бесплатное!


Контактная информация:

Шишкина Татьяна Николаевна

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Хабаровскому краю

Телефон для связи: +7(924)200-39-36

Спасибо! Кроме 1-2 лимфоузлов, немного увеличенных - один на шее, другой - подчелюстной - ничего нет. Но врач говорит, что все принимают, надо принимать 1 раз в неделю по 2 таблетки, чтобы не было нежелательного взрыва.

Здравствуйте! Помогите, пожалуйста, сейчас просто шок и очень страшно. У мамы был ковид год назад, появились лимфоузлы на шее и пах, на шее с обеих сторон цепочками, некоторые уже видно, терапевт говорила пройдёт, это пост ковид. Ну мы и не беспокоились. Потом мама приболела обратно и долго не могла вылечится от гайморита. Затем ранка долго не заживила.Мы из Украины. Мы самостоятельно решили сдать анализы крови. Лейкоциты 99, лимфоциты 90. Гемоглобин 88, тромбоциты 240. Сейчас в связи с войной, решили обратится онлайн к докторам из России. Терапевт и гематолог, увидев анализ крови сказали, что это хронический лимфолейкоз, терапевт под вопросом, а гематолог сказала, что точно исходя из анализа крови. У нас сейчас в городе лечение не возможно. Нужно куда -то ехать. Мы граждане Украины, и Россия наверное не может нас лечить. Есть ли у нас время на поиск лечения ? Моя мама умирает ? Если делать химию она выживет ? Тяжело ли переносится химия. Ей 58 лет, 10 лет назад ей удалили щитовидную железу, рак. Теперь хронический лейкоз, неужели я ее потеряю… от безисходности и невозможности лечения у нас просто паника, слёзы градом, не сплю практически. Я не хочу, чтобы мама умерла

Ольга, здравствуйте!

1. Если это действительно хронический лимфолейкоз (ХЛЛ), то это медленно развивающееся заболевание, поэтому необязательно, что при постановке диагноза Вам срочно нужно начинать лечиться. При этом заболевании срочно редко нужно что-то делать, поэтому ВРЕМЯ ЕСТЬ. Но, учитывая, что у Вас гемоглобин низковат, лучше постараться, если есть возможность, то ускориться.


2. Для подтверждения диагноза Вам нужно сдать анализ - иммунофенотипирование (ИФТ) крови на панель ХЛЛ. Диагноз ставится только на основании этого анализа, обычный общий анализ крови не подойдет, потому что заболеваний много, и симптомы могут быть похожи.


3. Если Вам удастся каким-то образом сдать этот анализ и подтвердить этот диагноз, то дальше нужно искать гематолога, который будет дообследовать.

Я могу Вам дать электронную почту российских гематологов, но без анализа ИФТ они вряд ли смогут сказать что-то конкретное.

вот почта:
гематолог Стругов Владимир Владимирович recbcd@ya.ru
Если он не ответит сразу, дублируйте письмо, пока не ответит.

Ольга, еще на всякий случай дам почту российского благотворительного фонда по раку крови, может быть они Вам помогут с контактами других благотворительных организаций, которых сейчас уже много и которые помогают гражданам Украины.

контакты БФ по раку крови: info@leikozu.net.

4. По поводу переносимости лечения: как правило, большинство схем переносится вполне нормально.

Если у Вас есть возможность уехать и есть выбор, то лучше уехать в Европу (Польша и т.д.), потому что проблем с обследованиями и лекарствами у них не должно быть, и они предоставляют и онкопомощь, а в РФ, с учетом текущего положения, к сожалению, все довольно не просто и не понятно как будет.

Но, опять-таки, если ХЛЛ подтвердится, то время есть, скорее всего. Сейчас, в первую очередь, нужно определиться с диагнозом.


5.
Ольга, еще можно написать в это сообщество https://oncobudni.livejournal.com/, там даны контакты для Украины, так как бывший модератор находится в Киеве. Можно им тоже написать туда. Я даже думаю, что ЛУЧШЕ туда написать. Они Вас скоординируют.

Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте, на мой взгляд, имеет смысл получить второе мнение. Лейкеран, это довольно устаревший препарат и применяется в очень редких случаях, в частности:
Добавлено через 20 минут

Добавлено через 45 минут
По поводу лейкерана, в брошюре Никитина:
ЛЛейкеран (хлорамбуцил) – применяется в лечении ХЛЛ с 1955 года. Несмотря на
столь длительный срок, этот препарат иногда назначается и сегодня в определенных ситуациях. Существует два принципиальных способа назначения лейкерана – курсовая терапия, когда он назначается короткими курсами раз в месяц, и постоянная терапия, когда препарат назначается постоянно
надолго. В России больше распространена тактика постоянной первично-сдерживающей терапии. Монотерапия лейкераном
назначается исключительно с паллиативной целью. Такое лечение позволяет сократить число лимфоцитов, уменьшить размеры лимфатических узлов, однако
не вызывает ремиссий. Лейкеран может назначаться очень пожилым пациентам
с отягощенным соматическим статусом.

Большое спасибо за помощь, контакты, советы и подробное разъяснение! Очень рада, что случайно нашла этот форум через поисковик. Будем пытаться искать возможность сделать этот анализ. Очень напуганы такой внезапной болезнью, вернее ее обнаружением. Да и ещё и в такое сложное время.
Стало немного спокойнее, спасибо! Уже почти неделю в страшной нервной обстановке.

Ольга, по этой ветке https://oncobudni.livejournal.com/2747271.html
собрали информацию для украинских онкопациентов, в т.ч. как можно уехать и куда. Лучше, повторюсь ориентироваться на страны ЕС, хотя бы временно.

Здравствуйте Лика. Простите за вопрос, но где Вы проходили обследование, в каком городе? И какой у Вас возраст? Полностью согласна с Евгенией, что Вам нужно получить второе мнение по поводу начала лечения, И по поводу назначенного лечения лейкераном, уж очень нестандартное назначение. Как Вы себя чувствуете? Как быстро выросли лейкоциты? Евгения ответила Вам очень развернуто, прежде, чем начать приём лейкерана, почитайте, проконсультируйтесь с другими гематологами и примите для себя правильное решение. Не спешите!

Добрый день всем форумчанам! Мне 61 год. Проходила обследование в Казани. Лейкоциты 3 года назад были 15,5. Постепенно выросли до 33. Самочувствие нормальное. Иногда потею по ночам, но не ежедневно.

Я правильно Вас понимаю, что лечение лейкераном гематолог назначила не обследовав Вас дополнительно, только на основании общего анализа крови ? Если Вы читали форум сначала, то наверняка видели форумчанку под ником Ольга1975, она тоже из Казани. Так вот ей тоже хотели начать лечение на очень ранних сроках. Она за доп. мнением ездила на платную консультацию в Москву. Почитайте её историю, как у неё не сложились взаимоотношения с гематологом,(возможно это тот же врач). К Вашему сведению, она до сих пор пока без лечения, просто под наблюдением. Решать, конечно только Вам! Но прежде проконсультируйтесь с другим гематологом хотя бы онлайн, напишите Стругову, получите второе мнение!