Спасибо, дорогие, за поддержку! Я интуитивно это чувствовала. Лейкеран пила со слезами на глазах - не хочу, не хочу, не хочу. Просто боюсь, что в Казани лечение лейкераном - традиционное, принятое всеми, лечение. Думаю, надо как-то попасть в Москву, может, летом получится

Уважаемые форумчане! Вернулась к Вам, чтобы поделиться последними новостями. Возможно, моя история Вам будет полезна.

Давайте, я кратко напомню нашу историю и буду добавлять последние новости.

Болеет у меня отец ориентировочно с 2019 года (уже в анализе крови наблюдались повышенные лейкоциты). Официально диагноз поставили в феврале 2020 года, когда отец «для себя» сдал в частном медицинском центре кровь.
В крови нашли «бласты», что характерно для острого лейкоза.
Я благодарна этому центру и молодой девушке-терапевту. Всегда желаю ей здоровья и вспоминаю добрым словом.
Она незамедлительно написала направление в Боткинскую больницу, в гематологию. Хотя мы были прописаны на тот момент в Подмосковье.

И начались страшные дни. НО Я БЛАГОДАРНА БОГУ, что, в итоге у нас подтвердился хронический лейкоз (из двух зол надо выбирать меньшее).
Итак, наши параметры болезни:
1. Диагноз официально с февраля 2020;
2. Приступили к лечению в апреле 2022;
3. ХЛЛ мутированный;
4. Делеции 17р13/TP53, 11q22/ATM, 13q14 и трисомия 12 не выявлены;
(FISH - исследование с ДНК-зондами);
5. Выявлен клон с транслокацией t(18;14)(q24;q32) (стандартное цитогенетическое исследование). Вырезали лимфоузел, делали биопсию с целью исключения агрессивной лимфомы и ещё раз для подтверждения диагноза ХЛЛ;
6. За время наблюдения (2 года) перенесли 2 инсульта, ходим с ходунками;
7. За временя наблюдения перенесли два раза Ковид;
8. Лечение - Венетоклакс в монорежиме с апреля 2022.

Я БЛАГОДАРНА ФОРУМУ ЖИЗНИ, людям, которые поддерживали меня на нелегком пути!
Спасибо всем Вам за ценную информацию, поддержку и Вашу доброту.

Добавлено через 2 минуты
ОТДЕЛЬНОЕ СПАСИБО ПАВЛУ (он состоит в группе больных ХЛЛ в WhatsАpp!!!)
ОТДЕЛЬНОЕ СПАСИБО ЕВГЕНИИ ФИЛИНОЙ (ник на форуме - EVG46)!!!!!
Молюсь за Вас и Вашу семью.
Дай Бог Вам здоровья!

Добавлено через 6 минут
На Ваш возможный вопрос: "Почему именно Венетоклакс, а не Ибрутиниб?" Отвечу: Венетоклакс полностью убивает опухолевую массу в костном мозге, принимать его не нужно постоянно и после него якобы длительные ремиссии… . Минусы: высокий риск развития нейропении (это очень пугает).
Ибрутиниб может вызвать у нас инсульт (у нас уже было три), боли в суставах (у нас одна сторона и так плохо работает + нарушена статика, отец не может четко стоять, только опираясь на ходунки) и его нужно пить постоянно…+ он не убивает опухолевый клон полностью (т.е. убивает опухолевый клон в лимфоузлах, печени, селезенке, переферической крови, но не в костном мозге, поэтому его и пьют постоянно).

Здравствуйте, для полноты картины, может быть кому-то понадобится, дополню к посту Inna 86 к ибрутинибу и венетоклаксу. Это было мнение гематологов Боткинской в Москве.
Стругов же написал в отношении ибрутиниба, что "Инсульты и суставные боли на ибрутинибе бывают очень редко.Частота инсультов не выше, чем у пациентов, которые не принимают ибрутиниб (ссылка https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.21.00693?journalCode=jco )/
Боли в суставах бывают примерно у 15% больных, обычно они незначительные и не требуют отмены/коррекции терапии.
венетоклакс - неплохой вариант тоже.
Единственное, если его назначают в монорежиме, то терапия непрерывная.
Если в комбинации с ритуксимабом - продолжительность терапии 2 года, в комбинации с обинутузумабом - 1 год.
Препарат дествительно часто дает глубокие ремиссии, но не излечивает.
Примерно через 3-5 лет после отмены заболевание возвращается, нужно повторять лечение."

Inna86 ,здравствуйте. Можно узнать какие показатели крови были у вашего папы перед началом лечения.У меня болен муж, ему 64 года.Выявили ХЛЛ в 2021г. Сейчас показатели крови ухудшились....это очень пугает,если в январе 2022г. лейкоциты были 25 , то в мае показатель увеличился до 33.Лимфоциты также растут.Появилась слабость,часто лежит.

Да, Евгения правильно дополнила. Я перед началом лечения консультировалась у Стругова (его ответ Евгения разместила выше). Стругов был за Ибрутиниб. Но мы выбрали Венетоклакс, опираясь на мнение врачей из больницы им. Боткина + мнение Стругова, который подтвердил, что Венетоклакс тоже будет неплохим вариантом... .

Добавлено через 2 минуты
Еще дополню, что путь к лечению был нелегким. Так как у нас был выявлен клон с транслокацией t(18;14)(q24;q32), нам дополнительно делали биопсию подмышечного лимфоузла (вырезали лимфоузел), чтобы подтвердить диагноз ХЛЛ. Диагноз был подтвержден.

Добавлено через 13 минут
Татьяна, сразу могу сказать, что увеличение некритичное. Наш случай: без лечения мы проходили всего два года с момента официальной постановки диагноза. В действительности, я думаю, года 4. Заходили на лечение с лейкоцитами 106. Для примера, в конце декабря 2021 года наши показатели крови были: лейкоциты = 77,45; лимфоциты (%) = 85, лимфоциты абс. = 65,8. А уже в начале апреля 2022 лейкоциты = 107. Плюс у нас была очень большая селезенка, как раз именно селезенка и была катализатором к началу лечения.

Стругов в начале января сказал, что нужно готовится к лечению. Я спросила: "Сколько у нас есть времени?". Он ответил, что затягивать не надо, так как высок риск лизиса опухоли. Можно еще 2-3 месяца походить (так у нас и получилось, пока собирали бумаги, проходили медицинскую комиссию, вырезали лимфоузел, ждали гистологию и т.д.).

http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2022/diagnosticheskie-proekty/diagnosticheskij-proekt-dlya-pacientov-s-onkogematologicheskimi-zabolevaniyami.html

Диагностический проект для пациентов с онкогематологическими заболеваниями


Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») объявляет о запуске проекта по повышению доступности диагностики онкогематологических заболеваний современными методами тестирования, такими как флуоресцентная на стекле гибридизация (FISH), исследование мутационного статуса генов вариабельных участков иммуноглобулинов, ПЦР анализ мутаций в гене TP53 (секвенирование), цитогенетическое исследование.

На сегодняшний день данные виды диагностики являются высоко затратными и чаще всего покрываются за счет финансовых возможностей пациента, в связи с чем, существует риск отказа от исследований и, как следствие, ограничение возможности выбора эффективной терапии. Наш проект призван помочь подобрать для пациентов индивидуальную терапию на основании полного исследования, проводящегося на безвозмездной основе.

В рамках проекта пациенты с онкогематологическими заболеваниями могут пройти диагностику, которая, в обязательном порядке, должна быть назначена врачом гематологом.

Проект реализуется при участии ВООГ «Содействие» и Лаборатории молекулярной генетики «Ген-Эксперт» ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России (г. Санкт-Петербург) при поддержке международной инновационной биофармацевтической компании «АстраЗенека».



Период реализации проекта:

Март - декабрь 2022 года



Контактная информация для приема заявок:

Заявки принимаются на электронную почту palienko@list.ru

Понедельник – пятница, с 10.00 до 15.00

Контактное лицо: Ольга Палиенко

Тел.: +7 903 7922408

Всем привет..ХЛЛ С стадия..Наблюдался в Боткина и там сказали что надо начать Х.Т.Но в связи с тем что прописан в области они не могут у себя делать химию..Только наблюдать.Местный онколог даёт направление только в моники.Подскажите мониках есть гематологические отделение или они отправляют на химию в облась? И второй вопрос ,возможно ли жителю Московской области попасть в Пироговку например..По ОМС.

Здравствуйте,

1.если у Вас прописка в М.области, то Вам нужно взять у местного онколога направление к гематологу в Моники, к нему нужно прийти со всеми Вашими анализами и результатами инструментальной диагностики (УЗИ, КТ). Он должен Вам подобрать (если в Боткинской этого не сделали) протокол (обычно FCR, BR стандарт, если есть поломки p53, дел 17, комплексный кариотип - ибрутиниб, венетоклакс), там же он отдает документы комиссии, и дает выписку, где будет написан протокол и дозировка. С этими документами местный онколог выписывает рецепт, с которым нужно идти в аптеку. Так было 3 года назад, во всяком случае.
2. В Мониках мы были у Контиевского, врач абсолютно не компетентный, на ветке много информации, желательно прочитать. Поэтому лучше, если в Боткинской Вам напишут протокол, а не он будет это делать.

3. В мониках есть гем. отделение, но попасть туда довольно непросто, и если у Вас FCR, BR, то это все можно делать в дневном стационаре в местной больнице.

4. По поводу лечения с МО пропиской по ОМС в Москве, слышала, что такое есть, но, думаю, что надо лично узнавать. Тем более сейчас возможно сокращение таких программ и дефицит препаратов.

Здравствуйте! Ранее уже писала о своей маме. Диагноз ХЛЛ, делеция 17p53 не обнаружена. Протокол лечения RB (ретуксимаб, бендамустин). Прошла первую химию, в целом нормально. У нас химия на дневном стационаре, сразу отпускают домой. На второй день после химии началась тошнота, также мама много спит. Сегодня 3 день, с утра поела более менее нормально. Аппетита нет, в желудке тяжесть. И во второй половине дня ее вырвало. Таблетки от тошноты ондансетрон доктор назначила 8мг 2 раза в день, но боюсь они не помогают совсем. Нормальна ли такая реакция после химии, боюсь, что если постоянно тошнит и нет аппетита, давит желудок, то мама ослабнет. Хочется спросить у пациентов, прошедших хт , бывали ли у них такие побочные эффекты? Сколько дней длится такое состояние? Завтра послезавтра постараюсь отвезти маму к врачу. Очень переживаю, мама упала духом, говорит, что не перенесёт такое лечение. Слабость и тошнота, абсолютное отсутствие аппетита.

Здравствуйте,
Хорошо, что Вы нашли возможность обследоваться.
По поводу тошноты, у нас конкретно такой проблемы не было, но на соседней ветке пишут от тошноты вот это:Zofer,Graniton,эменд, омез, можно еще цирукал, но мне кажется, что он слабоват. Можно попробовать обратиться к Стругову, может он добавит еще что-то.
По поводу отсутствия аппетита - есть вариант с нутридринком, если сможете его достать. Он заменяет суточную калорийность.