Добрый вечер , девочки ! Правильно заметили - для нас никакой паники , только спокойствие. В субботу , наверное, пойду сдавать анализ крови, посмотрим как будет. Л/у у меня где то 2.33*1.8, в паху от 1см до 3.5 см , но они почти все анэхогенные и в большинстве без деления на слои, а это не есть хорошо . Забрюшинные л/у не лоцируются , селезёнка в норме . Прочитала в инете " симптомы для начала лечения после ремиссии", так вот интоксикация стоит в первых рядах , поэтому мой гематолог и назначил лечение. Вообщем я живу , наслаждаюсь жизнью и пока что жду. Кстати , в моем нике цифры - это год рождения , семья военнослужащих, сейчас на пенсии.

Ирина, скажите а что означает интоксикация? Вот в наших случаях. Потливость указывает на это? Или еще какие тт признаки?

Натали! Так получается,что эта опухоль на корне языка лимфоузел?
У меня непонятная проблема образовалась. Вот тоже бегаю,выясняю. Пока все тщетно!
Форумчане! Может кто знает? Могут быть в голове ЛУ?
У меня ощущение,что на глаз что-то давит! Была у окулиста. С их стороны ничего давить не может. Сделала МРТ орбит глаз. С глазом все нормально, но обнаружили отёк и жидкость в пазухах носа. ЛОР сказала,что это плохо,но на глаз давление оказывает не это. Надо искать другую проблему. Вообщем не успела я выяснить основную проблему, а уже две других обнаружились. Что делать? Паника !!!

Добавлено через 45 секунд
А ещё с этой прививкой пристали! Со всех сторон обложили...

Надо же, какие бывают совпадения! Я тоже 56-го года рождения. Тоже семья военнослужащих - на пенсии. Тоже была ХТ и закончилась ремиссия. Но лечение не назначают. Ждем.

Добавлено через 9 минут
Галина, думаю, вы немного успокоились. Не такие и страшные у вас показатели, чтобы начинать паниковать. И квоту КТ 22 марта можно спокойно ждать. Потливость по ночам (именно по ночам) - интоксикация. У меня потливости нет, но в жар бросает.
А я после краевого гематолога к своему еще и не ходила. Надо пойти поздравить их с 8 марта, отнести бумажки с анализами и взять направления на новые. Как-то расслабилась - хожу, когда хочу. А так как не очень хочется, то хожу редко. Начинаю переживать, как все это обустроится в Краснодаре? Никому я там не буду нужна... Но надеюсь на лучшее.

Татьяна Ильинична, переедете в Краснодар, устроитесь, станете на учет-все наладится и будет хорошо. А насчет нужны мы кому или не нужны, сами понимате от коммуникабельности нашей зависит. А у нас чп-внука срочно положили в лор отделение, пробили нос, поставили трубочку, гайморит. Сейчас я с ним лежу, вечером дочка сменит и будет с ним. Я в маске,намазанная оксолином, т.к. везде больные дети. Я вот что подумала, Татьяна Ильинична, не могли мои лимфоциты увеличиться от Тамифлю? Я его пропила 10 таблеток. И еще у меня на губе вчера вылез герпес, до этого чесалось дня 2. Мажу ацикловиром. Может что пропить? Герпеса у меня не было давным давно. Всех поздравляю с родительской поминальной субботой. Надо идти в храм с записками о своих близких. Здоровья и оптимизма!

Добавлено через 4 минуты
Татьяна, насчет прививки от кори спросила дочка у знакомой докторши. Она сказала, что пожилым лучше не делать, неизвестно как отреагирует организм. Лучше поберечься. А на счет нас вообще сказала-а разве маме твоей можно вообще прививки делать? Вот этих врачей не поймешь!

Спасибо, Галина, за поддержку. Вы же пили Тамифлю для профилактики? Думаете, могли подняться? Мне кажется, тогда бы все показатели изменились. Гематологи его рекомендуют. Но все может быть. Кто его знает, может и повлияли. Но тогда через время, когда выведется из организма, они должны упасть. От герпеса надо срочно пить. У нас на работе главный редактор мучается герпесом, сильно. Она говорит, что или валацикловир, или вайрова. Недешево. Начните с ацикловира. Но срочно. Тут даже один день играет значение.
Сколько лет внуку? Я просто все знаю про гайморит. Много лет им страдаю. Научилась справляться. А раньше пробивали.

Внуку 5 лет. На снимке затемнение. Думали или гайморит или киста. Оказался гайморит-много гноя вышло. Теперь с трубкой,антибиотики колят. Уже здесь с детьми подружился. А я мажу свой герпес мазью ацикловир, но таблетки еще не купила. Вечером сразу начну. Дождусь дочу с работы, она принесет и бегом пить. Но раз он у меня уже почесывался 2 дня до этого и кровь я пошла сдавать уже с ним почти, может и это нашло отражение. Ой, надоело уже причины искать, мы же знаем истиную причину. Вот батюшка Андрей Ткачев говорит: живите как и жили, болеете ли , лечитесь ли-живите! Благодарите Бога, просите и не унывайте! И всем того же желаю!

Вы знаете моя жена всегда герпес мажет церковным маслом, елеем, и очень помогает

Добрый день!Галина,у меня герпес уже лет 20,почти каждый месяц,я так от него устала,пью ацикловир,но удобнее ацикловир-акрихин 200,вообще,как гематолог говорит,надо пить 5 дней по 5 таб в день,но я теперь пью2 дня и он затухает,все равно он не лечится,т.к.иммунка ослаблена,а прививку нам нельзя.

Спасибо за советы дорогие наши форумчане! Как же было бы плохо без поддержки и сердечного отношения друг к другу! Буду пить ацикловир и кушать имбирь с медом.

Самые главные слова сказал батюшка! Живите! Благодарим Господа, просим для родных и себя благости и Не УНЫВАЕМ. Это очень важно. А герпес вполне возможно дал увеличение показателей. У нормальных людей только специальные анализы его выявляют, ну а у нас...Всем здоровья и позитива. Всем спасибо за советы. Хотела быстро подходящую пословицу написать и вдруг забыла....у нас 7 часов утра. На работу встаю в 6, поэтому и не спится. А привыкла, что первым делом форум наш смотрю. Только вот с телефона писать не очень удобно.
Галина, внук скорейшего выздоровления. Ему, конечно, стало легче. И слава Богу. Выздоравливайте.

Всем, здравствуйте!
Всех вас с началом весны! 4 февраля была телепередача про герпес ,, Доктор Мясников о печени и вирусе герпеса, а также продукты от стресса | О самом главном “. Кому интересно, на Яндексе адрес:
https://www.youtube.com/watch?v=om4rpaDE560

[size="1"][color="Silver"]Добавлено через 1 минуту

Спасибо Николай, обязательно посмотрю. Всех поздравляю с весной! У нас в Ростове дожди, но обещают до 11 градусов тепла! Все будет хорошо!

Да, я не сказал, надо прям нажимать на картинку и видео ролик откроется. Я сам не ожидал что видео ролик сам появиться здесь. Кой разобрался, один и тот же ролик получился два раза. Всем хорошего дня и здоровья.

Здравствуйте всем. Уже могу сидеть. Положила телефон на стол и одним пальцем печатаю. Хочу поделиться с вами мыслями приходящими долгими бессонными ночами. Нет ни какого смысла бояться и отравлять себе жизнь каждый день по поводу нашего заболевания. Пока все хорошо и она Вас не беспокоит нужно просто жить. Потому что может помимо этого произойти что угодно. Вот я сломала плечевую кость. Больно очень и очень отвлекает от основного заболевания. Я пока лелеяла плече про него даже забыла. Сегодня думаю а когда я последний раз сдавала кровь? Оказывается три месяца назад. Но пока я никуда дойти не могу . Может быть получилось сумбурно, но смысл в том что живите и радуйтесь,а о плохом подумаем завтра.

Спасибо Николай за предоставленное видео с Мясниковым. Вот интересно-а мы доверяем таблеткам и рекламам, чистим печень. Ведь и раньше проводили простые дюбажи с минералкой, и помогало! А сейчас расплодили лекарственных препаратов с разными названиями,а толку... Мари, мы рады за Вас, значит на поправку пошли. Вы правы конечно, что нужно сейчас жить, не загонять себя в угол плохими мыслями. Дай Бог чтоб так получалось! А то все равно закрутишься, забудешься, а потом вспомнишь и сердце сразу заноет. Сейчас вот за мужа прибавилось волнений-обследует предстательную, увеличена. Сколько тревог в нашей жизни! Всем желаю радости и здоровья!

Да, еще вот хочу спросить. Эссенциале форте нам можно пить? Я пью курсами. Больные под кабинетом гематолога говорили, что пропивают его и отвар овса. Ответьте если кто знает, пожалуйста.

Здравствуйте, Галина! Приветствую всех форумчан. Думала, может быть, кто еще ответит. Но не дождалась, решила все-таки написать. Мне капали гептрал во время химии все 6 курсов. А потом еще год я пила эссенциале по три месяца с перерывом месяц. Отвара овса, помню, выпила ведра два. Пыталась поднять лейкоциты (химию откладывали из-за низких лейкоцитов), их не подняла, но, думаю, печень укрепила, да и ЖКТ полезно было. Так что пейте. Печень очень важна в нашем организме (честно, ролик не смотрела, не знаю, что там).

Я тоже пропивал его,а сейчас расторопшу молотую в порошок каждое утро пью и печень нормализовалась.

Татьяна, не совсем лимфоузел, а разрастание лимфоидной ткани. Скорее всего это одно из проявлений ХЛЛ. Хорошего в этом мало(( Была 4 марта у гематолога. Говорит, что в скором времени нужно будет начинать лечение. Проблема в том, что у меня 17 делеция и стандартная ХТ мне не подходит. По словам врача у нас в Самарской области только 3 человека получают ибрутиниб, как они этого добились он не знает.

Подскажите пожалуйста, муж с апреля в ремисси , лейкоциты были 4-5 единиц, вчера сдал кровь 2,9 . Что это могло бы значить ?

Ольга 1975, подскажите пожалуйста, долго ли ждать очереди по времени в Москве в ГМЦ по записи?(Вы же ездили на консультацию к Горячевой) Или может Ирина 0517 лучше осведомлена? На сайте написано, что запись будет 7 и 21 марта, это примерно на апрель?

Натали, я думаю, что это на апрель. Я давно не была у Горячевой. Езжу к другому врачу, сдаю там кровь. Не могу пользоваться ее консультациями, сама перевелась к другому врачу и теперь жалею. Горячева очень внимательный и опытный врач.вы на правильном пути.

Добавлено через 5 минут
Виктория, здравствуйте. Я не знаю сама, но может Стругову написать или на онкофоруме спросить, если не можете проконсультироваться у гематолога.

Ирина, здравствуйте! А Вы в ГНЦ по направлению ездили? Если платно, то можно и у нескольких врачей консультироваться, это уже не важно. Или у Вас какие-то нюансы есть?)

Добавлено через 2 минуты
Добрый вечер! Ну, я не врач, но если движения нигде больше нет (лимфоузлы, печень, селезенка, новообразования, с головой никаких новых симптомов), то, думаю, что не критично понаблюдать пока и пересдать через месяц. Ну, естественно, следить по состоянию.На основании одного анализа вряд ли можно особенно что-то сказать. А так, да, можно выбрать платно гематолога, для собственного успокоения.

Добавлено через 3 минуты
Сначала неплохо бы чтобы Ваш гематолог (у которого Вы на учете) сделал выписку, где будет написано, что ибрутиниб Вам необходим. В ГНЦ, на мой взгляд, имеет смысл съездить и тоже взять выписку, что нужен ибрутиниб. С этим пакетом уже как-то искать встречи с областным Вашим гематологом. У нас тоже область (МО), легитимная схема именно такая.
А вообще имеет смысл посмотреть КИ для 1-линии. У Никитина, по-моему, сейчас есть набор. Нужно взять выписку от своего гематолога+плюс все обследования и анализы отправить Никитину (думаю, что можно на эл. почту). Может быть в общих чертах что-то прокомментирует на счет участия в КИ.

Сначала неплохо бы чтобы Ваш гематолог (у которого Вы на учете) сделал выписку, где будет написано, что ибрутиниб Вам необходим. В ГНЦ, на мой взгляд, имеет смысл съездить и тоже взять выписку, что нужен ибрутиниб. С этим пакетом уже как-то искать встречи с областным Вашим гематологом. У нас тоже область (МО), легитимная схема именно такая.
А вообще имеет смысл посмотреть КИ для 1-линии. У Никитина, по-моему, сейчас есть набор. Нужно взять выписку от своего гематолога+плюс все обследования и анализы отправить Никитину (думаю, что можно на эл. почту). Может быть в общих чертах что-то прокомментирует на счет участия в КИ.[/QUOTE]

Евгения, именно с целью получения выписки о необходимости ибрутиниба в моем случае я собираюсь в ГНЦ. Примерно то, что Вы написали только в другом порядке. Мой гематолог говорит, если в Москве дадут такую выписку им проще будет делать запрос на закупку ибрутиниба. Давать направление мой врач в Москву сам не хочет. Так как будет отток денег из региона, а их за это по голове не погладят.

ну как Вы попадете в ГНЦ (платно или по направлению) не важно. Оттуда должен быть документ. Но, надо понимать, что ГНЦ - это факультативное, хотя и неплохое дополнение. А выписка Вашего личного гематолога - это обязательно для Вашего областного. Иначе, полагаю, он не будет разговаривать независимо от ГНЦ, потому что без выписки того, у кого Вы стоите на учете, нет реального подтверждения, что Вам эту схему прописали.
У нас в свое время было заключение Никитина из ГНЦ (когда он там работал) на счет банального FCR. Не могу сказать, что в тех учреждения, куда мы приходили (включая Моники) прямо вот брали это предписание "под козырек". Все-таки приходилось иногда настаивать и убеждать.
А так, вообще, если что-то не будет получаться, то лучше параллельно узнавать о КИ. Потому что выбивать бесплатно - это долгая и , к сожалению, не простая история.

Простите, Евгения, у меня вопрос, а если проводят КИ не в моем городе, а допустим в Москве. Как я могу в них участвовать? Для этого нужен переезд или что?Тем более это лекарство, как я поняла нужно принимать пожизненно? Простите за сумбурные вопросы, просто в голове "каша". Не знаю с чего начать.

Добавлено через 12 минут
Ирина, подскажите, а запись к Горячевой одна и для ОМС, и на платной основе?

Да ничего особенного с ибрутинибом нет. Он принимается дома, просто каждую неделю сдаются анализы для контроля. КИ могут проходить как только в Москве, так и в некоторых городах по всей РФ. Это надо посмотреть на сайте, я просто давно уже там не была. Поэтому не думаю, что прямо надо жить около больницы. Периодически либо приезжать надо будет (если это только в Москве), либо периодически появляться в больнице, где будут проводиться КИ. То есть для ибрутиниба не надо быть в стационаре. В этом тоже плюс этого препарата. Это все можно узнать либо через руководителя исследования, либо через фармкомпанию, которая это организует.
Вы не переживайте особо, надо, на мой взгляд, одновременно в нескольких направлениях подергаться. Не получится одно, получится по-другому.

Если получится бесплатно, то параллельно с местным гематологом (если Вы ему доверяйте и у него есть опыт работы с препаратом, а ни как у нас в Мониках), я бы консультировалась со Струговым, так как у него есть довольно неплохой опыт работы с этим препаратом. Можно попытаться договориться с ним об администрировании на расстоянии, оплате и т.д. Думаю, что он предложит что-н. вменяемое. Я бы еще кого-н посоветовала, но некого, так как успела поработать только с ним по ибрутинибу.

Спасибо, за быстрые ответы)). Если Вы не возражаете, я еще попозже задам вопросы, не сейчас. Когда немного успокоюсь.

Добавлено через 2 минуты
А у гематолога, которого я наблюдаюсь сейчас, боюсь нет большого опыта работы с ибрутинибом. Раз его только 3 человека у нас в области принимают.

Да, как Вам удобно.
Ну этих 3-х тоже кто-то наблюдают, может быть Вас к этому врачу отправят. Меня в мониках отправили по факту с ибрутинибом на улицу), вероятно, врач подумал, что одинцовскому гематологу в задрипаной больничке виднее.
Поэтому я стала искать какие-то свои варианты. Оптимально, конечно, Никитин, Стругов. Но с Никитином возможно общаться только в рамках КИ, а так разовые консультации, на мой взгляд, бесполезны. Со Струговым - не только в рамках КИ.
тут, понимайте, еще важна какая-то системность в принятии решений, схемах. Я просто здесь читала, что человека лечили и ибрутинибом, а потом FC, то есть сборная солянка по странной последовательности. Ну, конечно, для этого желательно чтобы врач был с соответствующим опытом по этому препарату и логикой.

Натали! Может пока время есть поискать клинические исследования??? Я 18 марта поеду в центр Алмазова,могу спросить,может у них что- то будет. Попробуйте написать Стругову. Он может подскажет что-нибудь. А ещё есть благотворительный фонд "Содействие" Они тоже могут помочь.

Всем добрый день. Евгения, как я рада, что вы снова с нами, так ценны ваши советы. У меня карта в Гнц. Я была пр пмсана к Горячевой, но знакомые мне посоветовали обратиться к "по знакомству" к другому врачу. Она забрала мою карту себе, стала моим лечащим врачом. Но кроме анализов крови больше ни на что не смотрит. А у меня очень прилично увеличились узлы. Горячева боюсь не примите меня. Скажет наблюдайте ь тогда там. Я пытаоась, она говорит несите карту, а карта у другого врача. Очень не удачно получилось. А второе мнение мне очень сейчас нужно, вот и ломаю голову как его получить.

Добавлено через 1 минуту
Пишу с телефона, по буквам не попадаю, извините.

Добавлено через 55 секунд
Натали, если нет направления в Гнц, то все платно.

Всех с масленицей и сегодня зятья идут к тещам на блины,готовьтесь к теплому приему. Ну,а теперь о не очень позитивном, сегодня сдал анализы, результаты ,мягко говоря,не радуют,лимфоциты 96%,лейкоциты 82 (месяц назад были 65), тромбоциты 103 и опять пошло к верху железо 32.Мне кажется уже слышу стук в дверь и крик стучащего "Пора лечиться".А что делать? гематолог сказала "все равно это когда-то наступит" и никуда от этого нам не уйти.Через месяц еще сдам, а в мае уже к врачу.

Добрый вечер!Хочу присоединиться к вашему форуму с диагнозом холл.

Добавлено через 7 минут
Диагноз хлл поставлен в конце февраля прошлого года.Лейкоциты были 15 ,сегодня они 86 ,лимфоциты 77%,тромбоциты с каждым месяцем падают 128 и имею 17 делецию.Лимфоузлы везде и в брюшной полости тоже уже есть.Селезенка была пока в норме.15 марта пойду на УЗИ. По поводу лечения :ибубрутиниб заявка в минздрав подана,но сказали закупить могут и в декабре. Предлагают препарат газива,Натали а какие варианты могут быть у вас?И слышали ли что нибудь про лечение препаратом газива?

Добавлено через 3 минуты
Да,я из Беларуси,г.Минск.Кажется на форуме из Беларуси никого нет.

Добрый вечер. Про препарат газива я ничего не слышала. Мне гематолог сказал только о стандартной ХТ.

Добавлено через 4 минуты
Извините, какой у Вас возраст?Как Вы себя чувствуете сейчас? Бывают ли ночные поты?

Всем привет! Натали, попробуйте по этой информации, пытка не убытка, а может что и получится. Я правда сам не использовал эту информацию, а вдруг. О бесплатном лечении в Москве. В начале апреля была передача на телеканале ,,Россия-1” ведущий доктор Мясников. Обсуждали как попасть на бесплатное лечение в Москву. Так вот, набираешь на Яндексе ,, Столица здоровья для иногородних” ,откроется страница там разберётесь . Будут и номера телефонов. Эта программа только открывается, как работает не знаю. Запись на приём/Справка 8 (495) 304-30-39
Договорной отдел 8 (495) 304-30-40
По умолчанию Как получить квоту

Здравствуйте! В РФ ну как вариант (до появления ибрутиниба) использовался обинутузумаб (торговое название "газива"), по крайней мере я читала, что его выписывали для группы высокого риска. Хотя, везде написано (в клинич. рекомендациях), что они используется когда дел17p нет. Но эффективность, как я понимаю, уступает ибрутинибу, так как это как аналог мабтеры по свойствам. Сейчас рассматривается вариант ибрутиниб+газива.
вот ссылка на белар. рекомендации http://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF

Добавлено через 21 минуту
Ирина, ну тут только подождать, пока новый врач уйдет в отпуск, записаться к Горячевой, а потом в регистратуре попросить забрать карту, так как Вам срочно (например). Вообще в ГНЦ многое поменялось, как я понимаю, потому что Никитин в карту бумажную смотрел крайне редко. Они же электронно все ведут. Для второго мнения можно сходит в 52 кгб. А так, по Москве больше никого не могу припомнить толкового.

Добавлено через 2 минуты
Натали, ну посмотрела я сайт. Как-то не очень все пока.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03336333?cond=cll&map_cntry=RU&rank=5&show_locs =Y#locn

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03462719?recrs=ab&cond=cll&map_cntry=RU&rank=3
это ссылка на КИ в РФ (там можно посмотреть города).
Просто в одном случае несмотря на венетоклакс дел 17p является критерием исключения, в другом курс BR, хотя наличие дел не указано в перечне (поэтому можно что-то уточнить у них по этому поводу, если надумайте).
При поиске КИ нужно обращать внимание на слова "untreated", "first-line treatment" - это означает 1-я линия

Здравствуйте!Мое имя Валентина.Мне 57 лет.На сегодняшний день чувствую себя нормально,слава богу!В июне прошлого года перенесла операцию по гинекологии.С тех пор начался климакс,такой он у меня поздний.Поэтому потливость есть ,но списываю на климакс.Заметила ,что после операции и начался рост лейкоцитов.Гематолог сказала,что если будет увеличена селезенка и л/у в брюшной полости ,то несмотря на самочувствие будем на чина т лечение.Сын сходил в минздрав по поводу ибрутиниба,зам. министра сказал ,что разберётся и даст ответ,но сказал хорошо что есть и газива.Прогнозы с такой делецией совсем неутешительные,но не хочется в это верить.

Валентина, как я Вас понимаю...Но не будем унывать, не хочется верить в плохой прогноз - значит будем верить в хороший! На улице весна! Будем жить здесь и сейчас!(это я не только Вам говорю, но и себе). Поздравляю всех прекрасных дам с наступающим праздником 8 марта!

Здравствуйте всем! Поздравляю вас с наступающим праздником 8 марта! Девочки самого большого вам здоровья! Давайте не сдаваться всему назло. Пусть с нами теперь происходит только хорошее. Всем счастья и оптимизма. Очень повезло Беларусочке. Ваша страна считается одной из продвинутых в вопросах лечения лейкозов. И я так понимаю лекарство дадут бесплатно. У нас на Украине сейчас полный беспредел и как лечить будут никто не говорит. У меня в Беларуси живут родственники так муж говорит может ехать и получать гражданство. Я читала на сайтах что из Европы едут лечиться в Беларусь т к. Там дешевле по их меркам а профессионалы хорошие.