Спасибо!Дай бог всем терпения ,сил и верить ,что всё-таки может и нам повезёт с лечением .

Здравствуйте всем! Девочки - мамы, жены, бабушки! Всех с праздником Весны! Давайте все вместе пожелаем всем здоровья, терпения и оптимизма! Давайте будем помнить, что нам все близкие, родные и друзья желают долгих лет жизни! Ведь не все так плохо у нас. Будем верить в хорошее! Надо договариваться самим с собой! Не УНЫВАЕМ, мечтаем и строим планы на будущее!!! Пусть у всех будет хорошо и спокойно!

Спасибо вам огромное за поздравление Татьяна Ильинична. Пусть все у всех будет хорошо. Как я хочу чтобы у всех все было хорошо.

Всем здравствуйте!!!
Поздравляю женщин нашего форума с 8-м мартом и хочу пожелать вам:
Желаю счастья и добра,
Желаю жизни полной,
Желаю радости с утра
До самой ночи поздней.

Желаю в жизни все успеть
И не стареть, а молодеть,
Здоровье, бодрость сохранить
И много-много лет прожить.
http://forumjizni.ru/picture.php?alb...pictureid=1336

Форумчане,я тоже присоединяюсь к поздравлением,теплой,солнечной весны,море позитива,уверености в себе,у нас все получится,мы будем жить.Николай,спасибо за красивое поздравление для женщин.Всем крепкого здоровья!

Дорогие форумчанки! Я тоже поздравляю всех нас с этим приятным днем 8 марта! Пусть наши сердца всегда будут наполняться теплом и любовью, освежаться добротой и успокаиваться миром и нашими детьми! Всем желаю нежных слов от своих близких, любимых и друзей! Дорогие мужчины будьте счастливы рядом с нами! Здоровья всем и огромной веры в наше счастливое будущее!!! Николай, спасибо за поздравление!

Разрешите всех наших женщин форумчанок поздравить с праздником весны.Всего вам самого-самого, всего что желаете себе,ну и естественно здоровья и надежд на хорошее.И еще, берите от жизни все самое хорошее сегодня,так как вчера уже прошло,а завтра может и не наступить.Поэтому одевайте самые красивые платья,делайте красивые прически,ходите в театры,на концерты,в ресторан,путешествуйте, не откладывайте хорошее на завтра,пользуйтесь всем сегодня.И главное не унывать.Успехов всем.

С Праздником Весны!!! Больших удач, исполнения всех желаний, любви, благополучия!!!

Каждая женщина - чей-то рассвет,
Чьи-то бессонные длинные ночи,
Осени поздней последний букет,
День, что становится ночи короче.

Каждая женщина - чьё-то тепло,
Чья-то надежда и чья-то разлука.
С каждой кому-то легко и светло,
С кем отступает отчаянья мука.

Каждая женщина - чья-то мечта,
Чья-то любовь иль чьё-то спасенье,
Осень дождливая, лето, весна.
Каждая женщина - стихотворенье.

Каждая женщина - чей-то успех,
Муза, супруга, сестра, берегиня.
Руки целую за всё и за всех!
Каждая женщина - это Богиня!��С наступающими нас, дорогие!

Добавлено через 3 минуты
С наступившим праздником! Весны в душе, хорошего настроения и веры в лучшее!

Поздравляю с добрым, сердечным праздником, в который принято прощать другу другу накопившиеся обиды. Пусть будет мир в Ваших домах и сердцах, пусть Вас радуют добрые слова и поступки, пусть спокойной будет окружающая обстановка. Любите и цените тех, кто Вам близок и дорог.
"В прощеный день прошу простить,
Обиды старые забыть!
От всей души прощаю Вас,
Пусть Бог простит меня и вас!"

Всем добрый день. На форуме бываю каждый день, но писать было некогда. В связи с новой должностью параллельно шло два повышения квалификации. 8 марта получила уже один диплом и закончила учебу ( диплом через недельку приедет)
Очень меня печалит, что все таки многие из нас приближаются к лечению. Была маленькая надежда, что чаша сия минует многих, все таки по статистике 30% которые не нуждаются в лечении за всю жизнь. Расстроилась я. Врача нормального у меня так и нет.к Гематологу городскому не хожу, кот баню говорит живи. Сновамначала пить грандаксин, заканчиваю Омега3, и решила начать пить аллопуринол по неделе, каждый месяц, как прописал "кот-баюн "- хотя на данный момент биохимия идеальная. Вот и все собственно.
Да, к Горячевой ещдила самовольно, по записи, тогда запись открывалась один раз в конце месяца на следующий месяц. Стоимость консультации 3500. Врач очень понравилась. Хочу хотя бы раз в год ездить к ней. Квоту я тоже пробивала, но мне отказалась писать направление гематолог( чтоб она была здорова)
Сегодня прощеное воскресенье, я на работе, в монастыре все время звонят колокола. Простите меня форумчане, если обидела кого невольно. Пишу с телефона. Извините и за ошибки.

Всем добрый день. В этот день я тоже хочу просить прощения у всех вас. Желаю всем Божьей помощи во всех делах и намерениях. Будем по мере сил соблюдать пост и чистоту души, стараться делать добрые дела и молиться о здравии всем нам и нашим близким.

Добрый вечер всем!
Разрешите представится..меня зовут Олег,мне 43 года. Диагноз с 91.1
Начал курс химиотерапии. Самочуствие до химии было хорошим. В принципе о заболевании говорила лишь ночная потливость (и то она была не всегда) , ну и увеличенные лу на ключице. Сейчас закончен 1 блок хт, самочуствие стало откровенно плохим. Появилась тошнота, дискомфортнопотягивающие ощущения в животе,повышенный метеоризм, и общее состояние можно описать так "как будто врезали по голове мешком с цементом".
Скажите пожалуйста, это нормально? Так и должно быть? Спасибо заранее всем.

Добрый вечер!
Олег, приятно познакомиться!
На данный вопрос я ответить вам не могу,но уверена,что наши форумчане обязательно вам помогут!
При каких показателях крови вам начали лечение?
Как долго вы наблюдались до лечения? Какую схему ХТ вам назначили?


Всех наших форумчанок поздравляю с прошедшим праздником!!!
Хочу пожелать здоровья вам и вашим близким!!!

Да, в нашем полку пополнение, что не вызывает восхищение.Врачи говорят что ХЛЛ это болезнь пожилых людей,а вот и молодые попадают в ее лапы.Олег у нас сейчас есть форумчане которые проходят лечение,хотя скоро и я примкну к их числу,они я думаю поделятся своими впечатлениями о лечении,а вот по поводу метеоризма попробуйте полностью отказаться от употр***ения хлеба,в особенности дрожжевого,тяжело отказаться,но реально, я перестал есть хлеб, уже 5 месяцев не употр***яю, и результаты на лицо,кишечник нормализовался, тем более нам с нашей болезнью дрожжи противопоказаны.Удачи и терпения.

Показатели крови были практически идеальные (как говорили "хоть космонавту переливай"). Онкомаркеры тоже "по нулям". Единственное что конкретно плохо это наличие конкретно увеличинных лу в районе поджелудочной и вокруг. Причем сами внутренние органы не повреждены. Чуть позже напишу результат кт и назначение хт. По времени..лу на ключице обнаружил 13.11.2018, далее долгое хождение по врачам,пока знакомые в ГВКГ им.Бурденко не сделали "кт всего", и там как раз поставили преддиагноз. Затем там же взяли с ключицы лимфоузел на биопсию и в Боткинской верифицировали диагноз в середине февраля 2019. В од5 Москвы начали курс хт 5.04.2019. Вот примерно так.
А хлеб из магазина я давно не ем! Только домашний на закваске.

А хлеб из магазина я давно не ем! Только домашний на закваске.[/QUOTE]

А я из муки и воды хлеб делаю на сковородке потом водой сбрызгиваю чтоб обмяк

Добавлено через 1 минуту
Иногда чистой тряпкой накрываю

Всем привет. Олег, у вас прям уникальная история. Всё врачи смотрят на показатели крови и практически не обращают внимание на узлы. Какого размера были узлы и тот с ключицы он почему был взят на биопсию? Большой размер или структура смутила? И какой все же был поставлен диагноз, почему так быстро начали делать химию? Хлл болезнь хроническая, медленно развивается. Извините, что закидала вас вопросами. Очень не типичная история. А мы все тревожно настроенные сразу на себя примеряем. Расскажите, пожалуйста, подробнее.

Прям все мои вопросы задали Ирина.
И Именно примеряем на себя, я так примерила сегодня что до сих пор в себя придти не могу, врача, которому я могу доверять как не было так и нет, сижу вот как на иголках , думаю, может зря я не согласилась еще в августе на ХТ, хотя конечно кровь не изменилась( по сравнению с первыми показателями)- гуляет. но в основном в низ и до первых значений.
Олег, не радостноное событие нас знакомит, но все равно рада, присоединяйтесь, у нас тут спокойно, без фанатизма и паники

Ольга, у вас нет никаких показаний для лечения, никаких узлов увеличенных , потов, похудания. Не накручивайте себя. И кровь, слава Богу, не меняется кардинально. Нет никаких поводов для паники и беспокойства. У меня при не плохой крови резко выросли узлы паховые и растут дальше, просто пакет узлов, друг на друге, поэтому насторожилась очень. Думаю теперь кт сделать побыстрее. Олег, вы делали кт или пэт кт?

Привет всем дорогие форумчане и новенькие и старенькие. Олег "добро пожаловать в нашу команду ", очень Вам сочувствуем. Держитесь. У нас Галин-ка сейчас проходит курс, уже половину прошла, дай Бог ей сил и здоровья, и Вам тоже. Напишите каких размеров Ваши лимфоузлы? Ирина, у меня тоже растут на шее, и видно их и тяжело голову опускать- сразу душит. Внутренние лу еще не знаю, вот 21,22 марта КТ. Узнаю динамику. До этого росли, но медленно. Паховы узел конечно здорово ощущаю. Сегодня забрала анализ крови, чуть лучше по сравнению с предыдущим. Лимфоциты были 78, сегодня 67. Лейкоциты как были 13.3 так и остались. Тромбоциты чуть подросли-228. Теперь вот надо КТ и к гематологу-будет вердикт выносить. Желаю всем хорошего самочувствия и веры! Любава и Зоя -где вы!!??

Здравствуйте,
Ирина, на счет ПЭТ)
ПЭТ-КТ при ХЛЛ, как правило, имеет смысл делать при подозрении на СР, так как там ориентируются на значение СУВ (как правило, при СР он больше 5). Это также написано в мед рекомендациях.
Впрочем, на КТ с контрастом это тоже видно (но при отсутствии интоксикации тут специалист должен быть хороший), но для биопсии все-таки требуют ПЭТ. Ну, мы, например, ПЭТ сделать не успели, а на КТ максимальное накопление контраста было именно в тех лимфоузлах, которые были 15-20см, то есть не во всех, так как при СР может трансформироваться только часть ЛУ (если это в ЛУ). остальные могут быть с ХЛЛ, поэтому и нужен ПЭТ-КТ (чтобы выбрать именно изменившейся узел).
И еще в описании КТ с контрастом дают значение какого-то показателя, которое характеризует степень накопления что ли. Я, к сожалению, уже не разбиралась с этим.
Но если бы все было по уму и вовремя, то, конечно, сделали бы ПЭТ. При СР это корректнее и быстрее, хотя дороже.
В других случаях, как правило, достаточно КТ, УЗИ

Всем добрый вечер!
Ура! Пришёл мой ответ на антитела! Прививку от кори мне делать не надо!

А ещё я в апреле иду в отпуск. Поеду в санаторий. Очень жду этого!
Завтра иду сдавать кровь!
Вот мне кажется,что у меня на шее ЛУ увеличились.Хотя визуально их не видно,только шея какая-то толстая стала.Но не трогаю,берегу нервы!

Всем здоровья и позитива!!!

Татьяна,рада за Вас, что вопрос с прививкой отпал. А эти лимфоузлы страху нагоняют. Я вот наверное решусь в пятницу узи щитовидки и лу шеи сделать. Не могу себя заставить страх преодолеть. Ведь понимаю, что надо и все равно трясусь. Татьяна, желаю Вам хороших результатов анализов! Отпишитесь как получите. Галин-ка, как Вы там?

Всем доброго здоровья!19 марта буду проходить очередной курс х/т.Я бы хотела ответить Олегу,мне диагноз поставили после пункции грудины и трепанобиопсии,а еще изменения были в росте лейкоцитов до 90,и лимфоцитов 88,а вот лимфоузлы не были увеличены,еще смотриться селезенка,симптомов много,также,как заболеваний крови.Удачи,божьей помощи всем крепкого здоровья.

Татьяна, очень хорошо, что вопрос с прививкой отпал. Поедете в отпуск, успокоите нервы, отдохнете, наберётесь позитива и жизнь заиграет новыми красками!
Мари, как Вы себя чувствуете? Галин-ка, удачи Вам. И всем- всем крепкого здоровья!

Как это было не первый раз. Писала-писала, и все пропало.. Всем здравствуйте! Давно не писала, как-то закрутилась со всем на свете - и дома, и на работе. То праздники, то будни. Время летит стремительно. А у нас новые члены команды. Что печально... Если еще актуальна информация для Олега. Тошнота, метеоризм - это все из побочки химии. Подбирайте противорвотные, от метеоризма - скорректируйте питание, из лекарств - мне помогал Хилак форте, кому-то эспумизан. Если поразилась слизистая, то флюканазол. Можно поприставать к врачу, пусть на все симптомы подскажет препараты. С побочными явлениями надо бороться.
Галин-ка, как вы себя чувствуете? У вас 4-й курс же?! У меня опять, похоже, упали тромбоциты, но то синяки были на ногах, а сейчас на животе. Вчера один, сегодня еще один. И как назло кунжутное масло из Китая закончилось.
Надо идти на прием, да сдавать анализы, делать УЗИ. Синяки больше справа. Как думаете, печень? Ну вот как-то так. Начинаем делать ремонт в Краснодаре удаленно. Представляю, сколько нервов потрачу! Всем оптимизма и хорошего настроя!

В санатории помните что нам запрещены все физиопроцедуры, я как то тоже поехал и кроме фиточая мне ничего не назначили,так как врачи просто боятся спровоцировать обострение болезни.

Всем добрый вечер! Дорогие мои формчане! Спасибо большое за добрые пожелания и участие!!!! Это действительно очень важно!

Добавлено через 4 минуты
Натали! Если хотите,то напишите мне ваши показатели крови и симптомы. Я 18 марта спрошу у своего гематолога про клинические исследования, может вы подойдёте им. Она говорила,что весной планируются КИ.

Добавлено через 4 минуты
Как быстро летит время!!! Уже 4-ый курс!!!
А врачи вам ничего про количество ХТ не говорят? Так 6 и планируют? Я слышала,что они могут уменьшать количество ХТ.

Добавлено через 6 минут
Да, все забываю сказать! Я стала замечать,что утром когда просыпаюсь, у меня вокруг шеи все волосы мокрые и подушка влажная. Раньше такого не было. А теперь вот появилось,и результаты анализа крови медленно, но верно растут...
Что-то тревожно мне.

Добрый вечер!Если можно напишите,что за клинические исследования проводят,у нас про это вообще ничего не слышно.Завтра поеду на УЗИ брюшной полости и л/у.В понедельник анализ крови,больше ничего не назначают.

[QUOTE=Татьяна71;437793]Всем добрый вечер! Дорогие мои формчане! Спасибо большое за добрые пожелания и участие!!!! Это действительно очень важно!

Добавлено через 4 минуты


Натали! Если хотите,то напишите мне ваши показатели крови и симптомы. Я 18 марта спрошу у своего гематолога про клинические исследования, может вы подойдёте им. Она говорила,что весной планируются КИ.

Добавлено через 4 минуты


Спасибо за предложение. В настоящее время я пытаюсь выбить направление на консультацию в ГМЦ Москвы, чтобы попасть по ОМС. Посмотрим, что из этого выйдет. В любом случае я намерена в апреле попасть на приём к Горячевой. Выяснила, что запись там открывается на 2 недели вперед . 7 марта с большим трудом дозвонилась, но предложили другого врача на март, я отказалась. Но, если Вам не трудно, спросите с какими лекарствами будет набор на КИ, и как осуществляется набор, если человек проживает в другом городе? Чтобы понимать, как это работает в случае чего.

Добрый вечер мои форумчане! Татьяна, конечно Вам надо отдохнуть. И санаторий-это классно! Подышете воздухом в спокойствии и глядишь анализы поправятся и ночные поты уйдут. Нам надо отдыхать. Просто мы и так испытываем стресс из за своего заболевания, да еще мирские заботы и тревоги добивают. Надо,надо отдыхать. А результаты крови еще не готовы? Вы ведь вчера сдавали? Галин-ка, крепости духа Вам и сил для терапии! Татьяна Ильинична, рада, что ремонт начинаете. Все будет хорошо! Заботы отвлекут от наших мрачных мыслей. Скоро в южные края!.рада буду познакомиться с Вами поближе, ведь 3 часа езды всего от Ростова до Краснодара. Синяки на теле могут быть и от недостатка витаминов В12 например. А еще от тонких сосудов, варикоз и т.д. Может Вы принимали какие лекарства разжижающие кровь или железосодержащие. В интернете написано еще если тяжести носили-капилляры могли полопаться. Вобщем причин много. Подумайте какие лекарства или добавки принимали. Всем здоровья и бесстрашия!

Добавлено через 11 минут
Да, еще хотела обратиться к Белорусочке. У меня приятельница живет в Бресте. У нее диагноз хлл с декабря 2018. Она в панике, форум наш читает, но пока не может зарегистрироваться. Может позже дети помогут. Она очень хочет связаться с Вами, спросить о Боровлянах (это где то под Минском как будто),ведь вы обе из одной республики. Я так понимаю, что здесь свои телефоны в открытую не напишешь. Хотя я где то в середине форума свой телефон писала.Подскажите, пожалуйста, форумчане, как можно пообщаться лично, куда то зайти в личный кабинет и там свой телефон написать? Будьте добры, подскажите!

Женщине из Бреста желательно обратиться на Семашко 8.В Боровлянах онко центр,но не покрови.

Добавлено через 5 минут
Это республиканский центр гематологии и пересадки костного мозга.Мы с сыном консультировались у многих гематологов.Рекомендации такие как и у всех.Мы ищем хорошего гематолога,на случай лечения.Если Мы с ней свяжемся,я конечно,расскажу все что успела узнать.

Форум всегда читаю, как только проснусь. Знаю, что обычно пишите, когда я уже сплю. Галина, спасибо за внимание. С удовольствием познакомлюсь поближе. Дай Бог, все получится. А синяки в том-то и дело, что внешне беспричинно. Пью магний+витамины группы В, аллопуринол, фолиевую. Вообщем, все препараты, что и обычно. Нагрузка была больше обычного, но она же не физическая, а умственная. Наоборот, мне кажется, мало двигаюсь. Я, конечно, понимаю, что это движение болезни. Усталость стала с утра появляться. За день расхожусь - к вечеру нормально. Ну пожаловалась - можно и поработать! Всем спасибо! Всем жить и радоваться! Каждый день благодарю Бога за милость его!

Всем добрый вечер!
Получила свои результаты крови. Медленно, но верно показатели крови растут.
Очень надеюсь,что в отпуске отдохну. Действительно устала.
Уже надоело расстраиваться. Поэтому стараюсь не думать о плохом, а настраиваюсь на отпуск! Ожидание перемен самый приятный период!!!!
Всем здоровья и позитива!

Всем здравствуйте!
А в моём районе города, в детской поликлинике, зафиксирован ребёнок с корью. Поликлиника от меня в километре. И ещё за зиму у нас по области, умерли от гриппа двое взрослых и один ребёнок. Кровь я уже год не сдавал, по теплей будет, пойду сдавать. Ещё у меня в начале февраля был юбилей, 10 лет назад было самое высокое содержание лейкоцитов в крови. В то время анализы делали глазами, через микроскоп считали. Лаборантка не поверила, бросила всё и бегом за мной, заставила пересдавать. Но если лейкоцитов много, то хоть 10 раз считай, от этого они не убавятся. Жаль не сохранился тот анализ (надо посмотреть в карточке может и есть) а то бы показал. А вот анализ мочи (того времени) где то есть, попробую показать. А начали радио-химичить меня при 30 лейкоцитах, (это на много меньше чем было) в конце марта 6 лет будет. Всем здоровья и хорошего настроения.
http://http://forumjizni.ru/picture....pictureid=1339

Добавлено через 1 минуту
http://http://forumjizni.ru/picture....pictureid=1339

Добавлено через 6 минут
Не получилось разместить фото анализа. Нажмите на моё имя и посмотрите в моём профиле.

Здравствуйте, мне 2 дня назад поставили диагноз хронический лимфолейкоз. Лечения пока не требуется. Сказали нельзя прививки. Я всегда ставила от гриппа. В интернете пишут, что можно и нужно.

Здравствуйте, Ольга. Жаль, что присоединяются новые люди. Значит, болезнь еще кого-то поразила. Надеюсь, что лечение не потребуется еще много лет. Сколько Вам лет, Ольга? Где живете? Мы у всех спрашиваем. Так сказать, ведем анализ профессионализма нашей врачей. Мне раньше тоже говорили, что прививки нельзя. Но теперь в гематологическом сообществе поменяли мнение насчет прививок. Так что или еще консультация другого гематолога, или можете сами принять решение. А мы всегда готовы дать совет и оказать моральную поддержку.

Всем привет. Ольга, очень хорошо, что вы нашли этот форум. Здесь вы получите и поддержку, и советы. Я без нашего форума не живу ни дня. Читаю утром, заглядываю днем. Здесь, среди своих и не так страшно и всегда можно поделиться своими проблемами. Вас поймут, как нигде и никто. Расскажите о себе, задавайте вопросы. В нашем сообществе есть люди, прошедшие и наблюдение, и лечение. Их огромный опыт помагает всем нам, поможет и вам.

Мне 43 года лейкоз обнаружили случайно. Проходила медосмотр. Я из Красноярского края. Подозрение ставили ещё 1,5 месяца назад, так что морально готова была. Хорошо, что не запущенно. Сказали жить как жила. В питании ничего не менять. только некоторые рекомендации выполнять. Раз в месяц развёрнутый анализ крови и раз в три месяца узи и приём гематолога. Можно ли показатели крови снизить или только ждать ухудшения . У меня признаков почти нет. Лимфоузлы только на узи шейные немного увеличены. Знакомая тиофан рекомендует это антиоксидант. У нас в сибире в Новосибирске делают. Его очень хорошо когда химию делают пить лучше переносится. Хочу попробовать.