Всем добрый вечер!
Ольга! Присоединяйтесь!!! Одному страшно! Нужна поддержка! Мы стараемся друг друга поддерживать!!!
Вот только сегодня в Ютубе наткнулась случайно на выступление Никитина. Он как раз говорит о прививках!
Может кто уже и видел,но я первый раз . Наберите в Ютубе. Никитин Е.А. Сопроводительная терапия ХЛЛ. Там он ещё говорит о витамине Д. Кстати очень позитивный ролик относительно ХЛЛ ( продолжительность жизни увеличивается).
Я склонна сделать прививку от пневмонии...После отпуска планирую.
Всем здоровья!!!!!

Ольга, вы совсем молодая, поэтому организм еще сильный. И болезнь развиваться будет дольше, и лечение (если вдруг понадобится) пройдет эффективно. А насчет запущенности нашей болезни мнение двоякое. Раннее ее выявление не значит раннее лечение. У меня болезнь развивалась постепенно - лет 8-9, но я о ней не знала (думаю, что это сэкономило мне моральные силы). Но сейчас вам главное - не паниковать, не думать судорожно, что же предпринять и какие таблетки попробовать??? БАДы не рекомендуют ни в одной стране. Я не знаю, тот препарат, о котором вы писали, он официальный? Я почитала о нем - написано хорошо, правда, отзывы не смотрела. Если рекомендует врач, то дело ваше. Если просто подруга, то задумайтесь. Старайтесь как можно меньше болеть - пожалуй, это самое главное условие, чтобы болезнь развивалась медленнее. Пока вот так. Спрашивайте, задавайте вопросы не стесняясь. Будьте оптимистом и жизнелюбом!

Спасибо за ответы и поддержку.

Ольга, а почему так часто надо сдавать анализ крови? У вас высокие показатели? Обычно мы сдаём кровь один раз в три месяца. Татьяна, большое спасибо за информацию. Посмотрела ролик Никитина. Обязательно сдам кровь на витамин Д и на гепатит Б. Обязательно всем надо сделать прививки от пневмонии. Никитин говорит, что надо делать сразу, при постановке диагноза. Если предстоит лечение, то тут другая история. Надо быть внимательным к себе и держать руку на пульсе мировых рекомендаций и методик. Сергей Андреевич, Любовь , как ваши дела? Всем здоровья и весеннего настроения.

Ирина, гематолог у нас долековато, а так как я впервыевыявленная течение болезни врач не знает. Кровь по месту раз в месяц. А когда на приём к гематологу раз в три месяца. Если прогрессировать не будет обещали перевести через полгода сдавать и на приём к врачу.

Добавлено через 6 минут
Татьяна Ильинична, спасибо за советы. Я не паникую я наверно до конца и не осознаю что со мною произошло. Совершенно спокойна что будет то будет. Бывает и хуже. Главно что я знаю что ждать и как себя сейчас вести. Осведомлён значит...Бады знаю что не рекомендуют. Про магний хотела узнать. Его то можно?

Я магний+витамины группы В пью курсами - месяц пью, два месяца перерыв. Мне назначили уже после химиотерапии, когда начались судороги в икрах. Помогает хорошо. Сильно витаминами тоже нельзя увлекаться. Говорят, что рекомендовано всем после 45 лет, так это фолиевая кислота курсами. Правильно, что не паникуете. Все будет хорошо.

Всем доброго дня.В начале апреля опять пойду сдавать кровь,думаю что показатели подойдут уже к черте для лечения,так как прогрессия идет быстрая. Но без лечения нам все равно не обойтись,все через это пройдем.Удачи всем.

Всем добрый вечер!
Приехала от гематолога! Расстроилась. Шея моя увеличилась от ЛУ, я немного надеялась, что из-за того,что я поправилась. Все мои подозрения оправдались. Направили меня на УЗИ ЛУ шеи, подчелистных и подмышечных. Через месяц на прием к гематологу с результатами.
Натали! Спросила я про КИ. Пока всё откладывается. Планировали весной КИ с акалабрутинибом. Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Вот хотела помочь,но не получилось.....

Татьяна Ильинична! Подскажите пожалуйста, а после лечения ЛУ уменьшаются?

Всем здоровья!!!

[QUOTE=Татьяна71;437999]Всем добрый вечер!
Приехала от гематолога! Расстроилась. Шея моя увеличилась от ЛУ, я немного надеялась, что из-за того,что я поправилась. Все мои подозрения оправдались. Направили меня на УЗИ ЛУ шеи, подчелистных и подмышечных. Через месяц на прием к гематологу с результатами.
Натали! Спросила я про КИ. Пока всё откладывается. Планировали весной КИ с акалабрутинибом. Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Вот хотела помочь,но не получилось.....

Татьяна, спасибо за участие и информацию. Я пока пытаюсь выбить направление в Москву.

Татьяна, не расстраивайтесь. У меня тоже растут узлы и селезенка еще. И ЛДГ уже выше нормы. Да, увы, процесс идет. Но все равно, читаю показания для лечения - лимфоузлы более 10 см в самом большом размере. Есть такой ? Нет? И не будем переживать! И так по каждому критерию. Есть такой , Нет? И не будем переживать!

Ирина! А ЛДГ вам всегда выписывают сдавать гематологи или вы сами? Мне его не назначали ни разу.
И я даже представить боюсь,то как будет выглядеть моя шея,если узлы будут 10 см!!! Она у меня и так как у слона! Я уже даже в зеркало редко смотрюсь.
Да,правильно сказал Сергей Андреевич,что без лечения нам не обойтись. Только очень хочется дотянуть до ибрутиниба. Когда то и ритуксимаб был дорогой и мало кому его давали,а теперь вот всех лечат,да ещё бесплатно.
Надежда всё равно умирает последней!

Здравствуйте! Извините, что вмешалась.
Ну не совсем так, мягко говоря.) У врачей все как обычно)...
я как-то в свое время интересовалась этим.
пациент может сам смотреть и направлять документы. потом там уже решают - брать или нет. Это не только при ХЛЛ, но при других заболеваниях. Может быть это для бюрократии нужно потом выписка от лечащего, либо в пакете документов.
Да, если честно, я как-то даже не особо представляю себе как районный или областной гематолог будет отслеживать и тем более предлагать участвовать в КИ). Ну если только прямо лечащий (в смысле ответственный по документам) за Вам кто-то вроде Никитина), либо это внутренний протокол конкретной больницы. А так любому врачу пациента проще домой выписать, чем искать варианты.
На счет КИ и дел 17p тоже не совсем так. Это же определяется целью КИ.В каждом КИ нужно смотреть перечень исключений и, скажем так, "показаний". В перечне обычно прямым текстом это написано (Criteria,Inclusion Criteria:Exclusion Criteria:).
ну вот здесь https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03462719?recrs=a&cond=CLL&map_cntry=RU&rank=4 прямым текстом написано, что дел 17p -критерий исключения:Exclusion Criteria:Presence of deletion of the short arm of chromosome 17 (del17p) or known TP53 mutation detected at a threshold of >10 percent (%) variable allele frequency (VAF)
Либо в ряде случаев, я видела, что СР было прямым исключением, а где-то наоборот нужны были именно такие пациенты. И , кстати, по-моему с акалабр-м, так как эти препараты (ибрутиниб, акал-б, новолум-б показали неплохие результаты по СР). Поэтому тут надо опять-таки самому подергаться, покопаться...
Предлагать, к сожалению, никто ничего не будет. Ну... скажем так, у меня большие сомнения на этот счет....).
Натали, если уже конкретно что-то решите, то можно списаться с Артемом, у него отец, как я понимаю, не из Москвы, но проходил КИ в ГНЦ с венетоклаксом. Также, нужно, на мой взгляд, интересоваться внутренними протоколами в больнице (Боткинская, ГНЦ, Пирогова), тоже, бывает, берут. Ну это как бы делала я, наверное. А так, конечно, решать Вам.
А так, думаю, опять-таки со Струговым можно иногда переписываться и уточнять по поводу Алмазова. Он все-таки там работает. И периодически сам участвует в КИ, по крайней мере, он сможет четко сформулировать, что можно и нужно сделать.

Здесь, наоборот, может быть del17p. Правда, это не в РФ)
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02846623?recrs=a&cond=cll&draw=2&rank=18

Inclusion Criteria:
Patients will have a diagnosis of CLL or small lymphocytic lymphoma (SLL) who meet one or more criteria for active disease as defined by the International Working Group for CLL (IWCLL) and are: b) Cohort 2: untreated patients with high-risk molecular features such as del(17p)

короче, как-то так..

Татьяна, мне назначает гематолог анализ на Лдг. Вот КТ мне не назначают. Пойду просить. Галин-ка, помогай Бог в лечении.

Добрый вечер всем. У всех все идет волнами. То вроде бы затишье, то опять тревога нарастает. Крепиться всем!
Татьяна71. После 1-го или 2-го курса ХТ (вот забыла) все лимфоузлы ушли. У меня уже второй год идет прогрессирование и только сейчас ЛУ начали увеличиваться.

Добавлено через 3 минуты
А разве ЛДГ при биохимии не делают? Мне каждый раз назначают. У меня тоже прилично увеличены показатели. Но это неизбежно. Потому и лимфолейкоз, что лимфосистема затронута.

привет всем. Долго не писала оформляла бесплатный лейкеран также начала оформлять инвалидность пока на больничном надо 2 месяца быть. А теперь хочу спросить кто нибудь принимает лейкеран и если кто в ближайшее время идет к гематологу спросите при каких симптомах назначают лейкеран. Все врачи в интернете сказали что надо начинать пить. Ялекарство получила а химичиться боюсь. Жду вашего совета. Мне 61 год лейкоциты 46 тыс. лимфоциты 80

Евгения, спасибо, что Вы делитесь с нами полезной информацией. Стругову я отправляла документы с исследованиями. На что он ответил, что оптимально для меня лечение ибрутинибом.

Добавлено через 47 минут
А вообще, Евгения права в том, что многие врачи сами мало информированы и о КИ, и о новинках в лечении. А если врач не гематолог, то узнавая о ХЛЛ высокого риска смотрят как на прокаженную. И от этого становится страшно...

Добавлено через 3 минуты
Хорошо, что есть наш форум, где можно найти поддержку и совет. Где тебя поймут и если надо успокоят.

Добрый день!Сегодня собрала все в кучу и пошла к гематологу.На сл.неделе начинаю лечение.Буду в больнице примерно две недели.Лежать буду в реанимации.Первый курс будет тяжелым,поэтому под наблюдением. Протокол:газива+бендамустин.Буду искать информацию о протоколе в лекциях Никитина.Прививки у нас не делают от пневмонии,сказала гематолог,что100% всеравно не защитит.Витамин Д не рассматривают как необходимость.Но я сдала.Сейчас сказали пить каждый день три раза таблетки аллопуринол и по два литра воды в день,это подготовка к лечению.Да,врач сказал,что не советует сразу бросаться на ибрутиниб,т.к.газива тоже хорошо,а ибрутиниб в запасе.Думаю ,может как то записаться на консультацию к Никитину?Чувство страха просто зашкаливает!

Добавлено через 2 минуты
Подскажите,пожалуйста,через интернет можно с Никитиным проконсультироваться?

Валентина, а почему так срочно Вам назначают ХТ? Вы говорили, что 15 марта на УЗИ, у Вас л/у сильно увеличились или другие органы? Или резко произошло ухудшение показателей крови? Что врач сказал?

Лейкоциты были 86,стали95,самый большой л’у57мм,остальные показатели в норме,чувствую себя нормально,не верится что происходит такая ерунда.А квас,Натали,какие показатели,что вам говорит врач?

Всем добрый вечер!

Газива это кажется второе поколение ритуксимаба. Препарат хороший и дорогой.
Вместо протокола BR ( бендамустин и ритуксимаб) вам назначили более лучший вариант.
Я раньше все рвалась на КИ, а теперь что- то не тороплюсь. Лучше действительно оставить на запас.
Хотя насколько это актуально с делецией 17 трудно сказать.

Добрый вечер.
ну вот была конференция в питере. про ибрутиниб, КИ и т.д.
И в конце выступают питерские врачи с ссылкой на медицинские реклмендации, которые никто не любит читать).
https://rusoncohem.ru/event/plazmokletochnyie-diskrazii-i-limoproliferativnyie-zabolevaniya-novyie-podhodyi-k-terapii/#

смотреть нужно 1-й день

Добавлено через 3 минуты
Ну написать Вы ему можете, но не факт, что он ответит.
На консультацию записаться нельзя, но тут появлялась девушка Аминат, она как-то экспромтом приезжала.))

Евгения ,спасибо за ответ.Но подскажите,куда можно написать,вдруг ответит.

http://bloodjournal.ru/wp-content/uploads/2017/09/1.pdf

там, где написано, для переписки. Удачи!)

Добавлено через 2 минуты
Татьяна, Вы знайте, я как думала на счет этого всего. Если нет показаний для ибрутиниба, то в нашей стране лучше начинать с FCR). Это сугубо ИМХО. Мы ни финансового, ни интеллектуально до ибрутиниба не доросли).

Да ,с нашей делецией может и надо ибрутиниб,но его в стране нет,сами не купим.Хотя наш главный гематолог утверждает,что это хороший вариант и начинать надо с этого протокола,а вообще ,что он скажет если ибрутиниба нет.

Ну у нас в МО так же. Либо его бесплатно не выписывают, либо некому лечить, так как никто с ним не работал.
А какой у Вас процент del17?

48,5% проанализированных интерфазных клеток периферической крови содержат делеция генаТР53.Евгения ,а что это значит,я даже внимания не обратила на это.Сын звонил в клинику в Израиль,спрашивал могут ли они перед началом лечения определить подойдёт ли организму назначенное лечение,они сказали да.Сегодня спросили у своих,сказали ,что тоже могут,но это в нашем случае не обязательно и это тоже не совсем точно.Вот такой бред.

Добавлено через 3 минуты
И ещё ,я поняла,что у нас газивой начали лечить только в этом году.Наверно тоже бояться раз я в реанимации буду.

Понятно, просто если до 10%, то можно подойти обычное лечение, ну я читала это когда-то, не помню где. У нас было тоже del17/Т53 48%.
На счет Израиля ничего не могу сказать, впервые слышу о таких методах. Ну может что-то офигенное у них и есть...Это же Израиль). Не знаю..

Добавлено через 3 минуты
ну может и хорошо, что круглосуточный стационар. Наблюдать смогут.
Мы и FCR делали первые 2 курса тоже в круглосуточном стационаре, тоже нас напугали, что реакция может быть непонятной.
Хотя, сейчас могу сказать. что смысла особого не было, только проблем поимели с организацией этого всего.
Но потом уже все в дневном делали. Но это FCR

Кстати врач лечащий хорошая и доброжелательная.Надеюсь сможет дать и другую информацию.Она говорила ,что мужчина с делецией 11 уже 10 лет живет,но он или консультируется у Никитина или лечение проходил,сегодня была не в себе,не запомнила,надо уточнить.

ну вот на днях я приводила ссылку на КИ, там критерием исключения было del17 более 10%. То есть до 10% берут, так как для них подходят классические схемы
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03462719?recrs=a&cond=CLL&map_cntry=RU&rank=4
:Exclusion Criteria:Presence of deletion of the short arm of chromosome 17 (del17p) or known TP53 mutation detected at a threshold of >10 percent (%) variable allele frequency (VAF)
как-то так... другой вопрос, что сначала может быть 10, потом увеличивается, как правило.

Посоветуйте, кто знает. В Москве в ГНЦ кроме Горячевой можшо к кому нибудь еще записаться?

Добавлено через 31 минуту
Сегодня пыталась записаться по электронной записи и по телефону в ГНЦ и не смогла! Неужели больше никак нельзя записаться?

Натали, можно к любому. Они все очень профессиональны. Заодно и в боткинскую больницу.

Мне сегодня все таки удалось получить направление в ГНЦ Москвы по ОМС. Правда с трудом, но все же дали. Теперь проблема записаться. Кто уже там был, подскажите пожалуйста можно ли еще как попасть на прием к Горячевой?

Добавлено через 3 минуты
Записи уже нет ни к кому. В 10 часов я пыталась записаться и по электронке, и по телефону.

Добавлено через 8 минут
Ровно в 10 вывесили расписание на сайте, но свободное время, куда бы я не пыталась нажать тут же оказывалось зарезервировано или занято. Может от большого кол-ва желающих сайт висел. Гудки по тел сбрасывались, а когда все же удалось дозвониться, то выслушав автоответчик долго висела на трубке, дожидаясь соединения с оператором, но так и не дождалась, отключили.

Добавлено через 11 минут
Подскажите, а может в тот день когда вывешивают расписание можно записаться в порядке живой очереди?

Натали, может попробовать руководству позвонить по указанным телефонам, в регистратуру. Написать на почту....

Натали, вот цитата из правил Гнц "Пациенты в тяжелом состоянии, в экстренных случаях принимаются вне очереди. Врач сам принимает решение, в какой очередности будут приняты больные, что нередко ведет к изменениям в графике приема плановых пациентов." Может поехать как в экстренном случае прям в Гнц.

Спасибо, Ирина, за беспокойство,. У меня, слава Богу, не экстренный случай, но я в любом случае поеду и буду пробовать попасть на прием.

Всем здравствуйте!
Виктория 27, лейкоциты 2,9 это ещё допустимо, во время химии падение лейкоцитов и повышение температуры это обычная ситуация. Вот когда лейкоциты падают ниже 1,5 то надо принимать препараты. Это надо узнавать у своего гематолога какой препарат. У меня 2 или 3 раза падали ниже 1,5 единиц. Мне назначали противогрибковый ФЛУКОНАЗОЛ. вам может назначат другой препарат, т.к вас может быть лечат другими препаратами и флуконазол будет не совместим. А от температуры другой препарат, я не помню какой. Так что это в порядке вещей. Всем хорошего здоровья!

Натали, вы говорите , что экстренные случай. Ведь вам предстоит лечение и вам срочно нужен план лечения. Тут нельзя иначе, или вас развернут.

Форумчане,здравствуйте!Прошла 4 х/т,самочуствие пока нормальное,стали волосы вылезать,но не очень сильно,в больнице я постояно вас читала,куда подевалась наша Татьяна Ильинична,Любава?

Это у вас похоже отравление ядами, милочка. Во всех темах засветился. Уважаемые модераторы, обратите внимание.
Галин-ка, как хорошо, что самочувствие у вас нормальное и уже 4 курса позади. Так держать, осталось чуть-чуть. Я обратила внимание, читая форумы, что именно первая хт самая тяжелая. А дальше уже и легче.
Форумчане, отзовитесь, какие новости, как самочувствие?