Здравствуйте все. Я новенькая. Но форум читаю с августа 18г. У мужа НХЛ В крупноклеточная дифузная ретикулосаркома. С поражением костного мозга. Все как у многих. 3 месяца ставили диагноз. В августе объявили и только в ноябре началось лечение. Прошли 6 курсов R CHOP. 30 мая сделали трипанобиопсию . И через 4 дня вспыхнул опоясывающий герпес . Ни мазь ацикловир ни таблетки не купируют прогресс. Каждый день все новые и новые очаги. Поражена правая сторона плечо рука грудь. И боли((. Прописали нейронтин . Но там такая побочка((. Зоя Вы сталкивались с этим как я помню . Может поделитесь рекомендациями. Мы из Калиниграда. Трепано делали в Горбачевке. На пэт кт едем на песочку. Светлана 1980 а у Вас КМ был задет?

Здравствуйте, у меня был не опоясывающий герпес, а ЦМВ и герпес 6. Я принимала вальцит, ушло все за месяц. Но курс стоит ок. 60 тысяч рублей, было бы обидно если бы за эти деньги препарат не помог. Прежде чем его покупать, я бы на вашем месте, проконсультировалась с врачом. Может быть они сами что-то назначат? Цимевен еще хорошо помогает от герпесов, но его применяют в капельницах.
Здоровья Вам и супругу.

Зоя спасибо большое. Врачи наши послали к инфекционисту. Но начало заболевания было как просто герпес начинается. Сегодня узнаем что еще порекомендуют. Боль сильная и отек руки сильный.

Да, я представляю:( Боли были дикие. Ко мне скорая приезжала и ставила кетонал. Он хорошо снимает болевой синдром, а потом мы уже сами его купили, он легко колется, побочек особо нет. К врачу обязательно, на сниженном после химии иммунитете лечить всю эту дрянь очень сложно. Простым ацикловиром тут не справиться.

Я от болей при опоясывающем герпесе колола мильгамму, очень помогло, но он у меня был за три месяца до проявления болезни.

Сегодня послушаем что скажет инфекционист. Но пока кроме ацикловира ничего не предлагают. Кетонал сегодня купим. Мильгама это группа витаминов В кажется. Тоже не понятно. В Горбачевке на вопрос можно ли витамины ответ был положительный. Местные говорят нинини. Но пьем мульти. 17 июня пэт кт , пройдет ли до этого.

У моего мужа после ауто тск был опоясывающий герпес, пил валтрекс, ацикловир очень слабый препарат. Ацикловиром мазал очаг. Но у него был поражен только бок от позвоночника. За месяц все прошло. Но врач говорил, что после трансплантации этот герпес тяжело лечить, и он часто рецидивирует, и нужно будет капать иммуноглобулины. Вопрос с иммуноглобулинами на тот момент отпал. Их капали позже, когда по анализам крови своих иммуноглобулинов не было и начинала развиваться пневмония. Герпес пока не повторялся.

Спасибо Вера. У нас правая рука до кончиков пальцев и ладонь , плечо и переход на грудь. В день выходит по тюбику ацикловира. После 6 хт кровь в относительной норме была. Только моноциты повышены. И ЛДГ повышен. Похоже мы еще не долечились. Хотя КТ показал все в норме.

У меня сейчас ЛДГ почти 500, ПЭТ КТ чистый. Это не специфический маркер при лимфоме, надо еще смотреть на остальные показатели:соэ, лимфоциты. После высокодоза кровь еще потом год гуляет.

Зоя спасибо . Стало легче)) были у инфекциониста. Сказал что ацеклавир пить еще дней 10. И смазывать зеленкой или марганцем раствором. И обезболивающие тоже оставил . Пить его тоже долго придется. Вплоть до полугода. Может кому пригодится.

Господи! Да ужас какой. Я тоже в шоке от Питера! Добивалась биопсии через центр Лимфаденопатии, отшили. Сделала в онкоцентре в Песочке, повезла на пересмотр к Криволапову, а там не берут на пересмотр из предыдущего леч заведения, обьясняя это тем, что они не умеют делать игх и ставить диагнозы( после игх написали реактивный лимфаденит). То есть сделав игх в Кнпц в Песочке( центр крупный) и привезя на пересмотр в другой центр , последний даже не стесняется сообщать о некомпетентности предыдущего. Блин итог-узлы растут, еле ходишь, игх и деньги в помойку, диагноза нет. Я такого бардака в жизни не встречала.
Юля , здоровья вам! Питер-блин!

Когда меня положили в реанимацию,то сделали биопсию, гистологию и игх в больнице. Кроме лимфоузла брали ещё плевральную жидкость,по которой поставили композитную лимфому, написали что-то ужасное: фолликулярная,диффузная, клетки Ходжкина, лейкемезиция,высокий риск метастаз в ЦНС. Через два месяца возила Криволапову на пересмотр блоки с лимфоузлом и там только фолликулярная 1-2 грейд. Врач говорил, что диагнозу, поставленному в больнице не надо верить, а верить надо лаборатории Криволапова. Сейчас,понимаю, что первый диагноз скорее всего и был правильный, а лимфоузел был малоинформативный взят при биопсии в больнице,поэтому кроме фолликулярной там ничего и не нашли у Криволапова.

А не делали игх участка большого образования? Может быть там материал более информативный?

Мне не делали при рецидиве ИГХ, времени на это уже не было, все развивалось более, чем стремительно. Сразу начали ХТ и врачи объяснили, что уже нет такой разницы как при первоначальном лечении потому что протоколы второй линии общие для всех лимфом, всех лечат одними и теми же Айсами, Дхабами и Игевами и это решение во истину спасло мне жизнь.

Девчонки и мальчишки, а так же их родители, не подскажете, надо ли сдавать анализы перед ПЭТ КТ и какие. Делать будем в Гранова в Песочном.

Да, перед ПЭТ сдаете кровь на креатинин (натощак) и за 6 часов до предполагаемого исследования исключить любую пищу и напитки, кроме негазированной воды. За сутки ни есть ничего сладкого, жирного, не употр***ять алкоголь, по возможности не курить.

У меня только сахар проверили за час до Пэт. Больше ничего не сдавала.

Спасибо всем. Дозвонилась до Песочки. Зоя , сказали все то что Вы написали. Хотя на сайте у них это не прописано. Вот только переживаю пройдет опоясывающий до процедуры.

Я в шоке. По МРТ у меня миома широкой связки матки, а не рецидив. Выросла на 1,5 см за месяц. Потапенко говорит, что миомы так быстро не растут. Онкогинеколог с Песочки отправила меня пересматривать диск у них в центре.

У моей мамы миома росла тоже очень быстро. Была доброкачественная но из за очень сильного быстрого роста быстро удалили.

Дело в том, что по КТ и рентгенолог и тот,кто пересматривал диск, все говорили, что это злокачественное образование. Я уже помирать собралась, так как рецидив через месяц после лечения это очень плохой прогноз. И вот такой поворот. Надо ждать,что рентгенологи с онкоцентра скажут,может рано радоваться.

Всем привет и здоровья.
Рассудите))
Началась летняя жара, у меня с мамой доходит до скандалов что ей нельзя стоять у плиты и жарить\варить что либо. На кухне, просто ппц как душно и жарко, а она стоит и готовит. Я слышал что нельзя перегреваться при лимфоме, а тут и здоровому может плохо стать когда так жарко. Обоснованно я становлюсь диктатором?

Второй вопрос, в последнее время все чаще стало подкашливание появляться, в последние несколько дней зачастил. Говорит, что он как бы в глотке провоцируется, а не из легких. Есть какие-то мысли к кому с этим идти и что это может быть?

У знакомого просто воспаление (несколько месяцев назад разорвал связки голени) светилось на пэт. Доктора сказали все окей.
Просто вы поймите, не только Онкология светится, нужно смотреть, брать биопсию, дообследоваться. Разные ситуации бывают и в каждом конкретном случае все не так как в других. Может просто миома светится, это было бы облегчение, держите в курсе, пожалуйста.

Добавлено через 7 минут
По первому вопросу доктора сказали все в меру. Сауну и жару не запрещали, просто чтобы организм не насиловать, а то знаете некоторые до полуобморока в сауне сидят. Единственный вопрос у них это прямые солнечные лучи - типа повреждают днк, мазаться кремом, одеваться, носить шляпу и избегать солнца в самые солнечные часы.

По второму вопросу... у меня и до болезни и после того как поставили ремиссию был кашель. При чем конкретно из лёгких это все. И образование из лёгких не ушло, просто уменьшилось немного и на пэт не светилось. Сейчас вроде легче. Ремиссия пока 6 месяцев... в июле следующая проверка. Но вы все что вас беспокоит доктору озвучивайте в любом случае, конечно.

Добрый вечер! Жара выматывает и нам совсем ни к чему, но тут уж🤷♀, что поделать то. Перегрев это плохо, конечно. У плиты стоять в жару не стоит, лучше поберечь себя, готовить что то простое, чтоб не «пыл да жар» .. это мое мнение, конечно. Вы очень заботливый сын и правы, на мой взгляд.
У меня такой кашель был периодически и осиплость голоса. Я не придавала значение, а это вот наша болезнь, как потом оказалось. Он то приходит, то уходит этот кашель, скорее подкашливание ( у меня так) . Если есть что то в средостении, может от этого? Читала где то в симптомах, что такое бывает.. эх как всё не просто(( Многое теперь кажется симптомами или так и есть.

Вот по поводу симптомов. Ещё 20 лет назад у меня стали появляться синяки на теле ни с того ни с сего, регулярно мучил сильный кожный зуд, врачи не знали причину, живот постоянно "пел песни". И длилось это много лет, пока в 2014 не выросли лимфоузлы в паху по 5 см, но я так и не пошла к врачу. А подмышечные лимфоузлы все время тянули и были увеличены, но я на это внимания не обращала. В 2018 году я начала пить АСД 2,хотела панкреатит вылечить, но этот препарат спровоцировал рост лимфомы.

Агрессивная лимфома не ждет своего часа 20 лет, тем более если началась симптоматика. Синяки на теле вообще говорят о проблемах с сосудами. Вот АСД2 запросто мог спровоцировать, а в своем случае я грешу на солярий.

Интересно, а спируллина могла тоже спровоцировать рост лимфоузлов? Она же, насколько мне известно, и лимфу очищает. Может так наочищала, что там все засорилось ))

Хрен знает, моя больница вообще не одобряет все эти био-добавки, хотя я бы сейчас с удовольствием попила и витамин С и Омегу-3. Но боюсь :(

А у меня всегда были проблемы с иммунитетом, лет в 10 заболела васкулитом кожно суставной формы, лет в 21 последний раз были симптомы, лечили но кроме постельного режима ничего не помогало, потом плюнула лет в 14 и просто жила как все, все это счастье прятала под одеждой, и вот оно прошло. До 10 лет даже простуда была для меня событием, вообще ничем не болела.

Врачи сказали что возможно изначально есть предпосылки у меня в моем конкретном случае, возможно это связано как то.

Добавлено через 8 минут
Если вы будете кушать летние салатики с льняным или оливковым маслом каждый день то это будет лучше чем добавки витамина с и омеги-3. Можете туда ещё льняных семечек добавить чуть чуть)))

Ну вот только салатиками и ягодками спасаюсь :D

У меня официально диагноз- фолликулярная, в агрессивную она переродилась частично,скорее всего, после приема АСД.

Вот у меня как раз при начале заболевания стали появляться беспричинные синяки на теле. Это в добавление к вылезшим шейным и подчелюстным л\узлам и ночному поту. Тромбоциты были порядка 100 (низкие). Хирург даже опасался кровотечения, чтобы брать для исследования лимфоузел (мне амбулаторно брали). Сказал, что если бы тромбоциты были 90, он бы не взялся. Так что синяки тоже могут свидетельствовать о проблеме, на которую обратить внимание. После лечения (весна 2015 года) ни одного синяка больше, хотя стенки сосудов остались прежними.

Зоя, добрый день, а как Вы думаете лазерная эпиляция тоже могла спровоцировать?

А есть здесь кому капали R-CHOP/RB или R-EPOCH и кому удавалось совмещать с работой?

Понимаю, что R-EPOCH пожестче, но тем не менее.

Лазерная эпиляция вроде не провоцирует онкологию, во всяком случае я подобных исследований не видела.
R-EPOCH был у меня и я даже не могу представить, как его можно совместить с работой :confused: На CHOP многие работают, за рубежом это вообще является схемой дневного стационара.

А есть здесь кому капали R-CHOP/RB или R-EPOCH и кому удавалось совмещать с работой?

Понимаю, что R-EPOCH пожестче, но тем не менее.


Нам капали R-CHOP . 4 курса прошли спокойно. Дальше на 5-6 курс на 6 день стало колотить. Но у нас искусственный клапан. Это и давало сбой.
А как вены восстановить? На одной руке как проволока стала. Траксевазином пользовались. Улучшений не заметили. Может не так долго мазали.

как я уже часто встречал ответы - никак. Можно мазать, хуже не будет, но и не поможет. Либо очень долго, годы.

Писал по поводу кашля, он усилился, я сам недавно проболел каким-то вирусом, был острый трахеит, видимо мама подхватила. Так что, блин, будет как-то симптоматически лечиться.

Еще один момент - давно сдавали кровь на холестерин? Мама в феврале сдавала, 3 месяца статины пила, сейчас повторно сдала (перерыв 3 недели после таблеток), и результат такой же как и был, и даже немного хуже, достаточно плохие цифры по всем показателям. Только показатель триглицериды в норму вошел, а остальные завышены.
Холестерин 7,48 (до 6,2)
ЛПНП 5,59! (до 3,33)
Коэф. атерогенности 6,79 (до 3,5)
эт если кто в теме.
и к какому врачу вообще с этим лучше идти-то?


Вопрос 3.
Все сдавали кровь на Эбштейн-Бара? Какие значения по антителам были? Это мне уже из интереса.
У мамы был обнаружен, я вот тоже сдал сейчас - обнаружили.
Говорят вирус у почти всех есть, но как оказывается - это очень мерзкая зараза, которая может запустить много нехороших процессов и изматывает иммунную систему.
Мне терапевт назначил респиброн и противогерпесные, и сказал перездать ЭБ через пару месяцев, мол иммунная система должна окрепнуть и возможно показатели по ЭБ снизятся, и типа простудными меньше буду болеть.

У меня IgG ebna (вирус Эпштейн-Барра) 600.

[url=https://radikal.ru]https://d.radikal.ru/d09/1906/a5/8724079b4959.jpg[/url]

у меня нет ВЭБ и толку? :( от лимфомы меня это не уберегло, от ее рецидива тоже. А у 90% населения он есть, но отнюдь не все из них переболели лимфомой. Я бы вам посоветовала не морочить себе голову и не трепать нервы этими анализами, все настолько это условно и не доказано, что никогда не угадаешь, где тебе не повезет.

Мне сейчас капают обинутузумаб + бендамустин (O benda), плюс минус похоже на RB, прошла 2 курса, работаю, пару дней после химии отлеживаюсь, потом на пол дня выхожу, можно и на целый, впринципе сил хватает, но тогда домой приползаешь и трупом лежишь