Наверное повезло, летом там ещё много поломников в выходные.
Удачной поездки!

Добавлено через 1 минуту
Юлия, когда результаты биопсии обещают будут готовы?

Как это всё грустно... но Вы уж соберитесь с силами, скорее бы химию начали капать...

Ну начинается, опять Вас по "Матронушкам" поволокло, лечитесь давайте лучше, нам скоро божоле пить

Результаты биопсии будут готовы через 5-10 дней.

Лука Крымский это кажется Войно-Ясенецкий. Да, врач был отменный, однако вот помощь Вам смогут оказать только живые врачи, а не мощи давно умерших

Да он. Ну одно другому не помеха. Можно съездить в свободное время.

Ну эффект плацебо и все такое, а вообще то пустая трата сил и времени

Хочу остаться на лечении в онкоцентре,не хочу возвращаться в 31 больницу. Раньше эта больница в Питере считалась элитной,. теперь дурдом там. Все нормальные врачи ушли в Горбачевку. Потапенко,как человек,конечно, хороший, но лечит он не хуже и не лучше чем другие. Меня не вылечил. А ещё у него очень много пациентов и времени на всех не хватает. Мне за время лечения ни разу не делали ни ПЭТ, ни КТ. Хамство от медперсонала там привычное дело. Еду, которую там дают, едой назвать нельзя.

[QUOTE=Юлия1969;443106]Хочу остаться на лечении в онкоцентре,не хочу возвращаться в 31 больницу.
Добрый вечер! Огорчена вашими новостями, переживаю за Вас. А у кого хотите лечиться? У Чубенко или Моисеенко? Разве они там лечат рецидивы? Меня районный онколог направил тоже в онкоцентр, но когда я пришла за рецептом на ритуксимаб в 1-й мед, мне гематолог посоветовала лечиться в Горбачевке, потому что онкоцентр всё-таки специализируется на раке, а не на лимфомах. Если у Вас лимфома всё-таки, не хотите попробовать в Горбачевку? Там всё-таки и КИ, и Адвита помогает с лекарствами, и ТКМ в будущем. Но ПЭТ-КТ нет, поэтому по выписке иду к районному онкологу, и он даёт направление в этот же онкоцентр на комиссию. ПЭТ 3 раза делала у них и 2 раза отправляли в МИБС. Всё по ОМС.

Это уже ИГХ?
Может надо пару узлов взять для точности?

У меня уже времени нет искать что то другое. Завтра будет
Трепанбиопсия, послезавтра лучевая,а после результата биопсии химия.Пересадку сделаю в другом месте

нам врач прописал, когда лейкоциты\лимфоциты снижаются принимать бисептол 480 и ацикловир.

я опять на стреме - мама 2 недели простудой болела, острый трахеит, просто выворачивающий наизнанку сухой кашель. Вроде пролечили, и вот опять, то ли продуло когда еще не окончательно выздоровела - опять мучительные приступы кашля, и ничего не помогает. Никакие сиропы и леденцы ((
Такие же приступы были перед началом болезни, когда л/у нижние давили на легкие, и мне капец как стремно :(
По идее в конце июля должна быть 3я поддержка (квартальная).

Не одно, так другое.
Теперь у мамы где лопатка сильно болит, вроде терапевт определил невралгию. Кретонал ненадолго помогает. Сегодня лечение назначили. Рентген делали на днях шейно-грудную зону, узи, норм было.
Как думаете есть повод для беспокойства?

Добавлено через 1 минуту
Вы врачу своему не хотите показаться, тем более поддержка на днях.

Как таковой мониторинг, слежение за состоянием у нас нет. Есть конкретные вопросы, можно получить ответ, а так..мы приедем - он на нас посмотрит, мы на него. Кучи профильных спецов, как в Питере Москве у нас тут нет, единицы. Даже в платных не очень.

Кстати вот. Терапевт выписала Бронхо-мунал и Гропринозин, это противовирусные препараты, так вот наш врач сказал что не стоит принимать, а лучше антибиотик Азитромицин попринимать :(
Хотя у нас может и вирус обычный, но что поделать :(

Всем привет и мешок здоровья! Вернулись из отпуска. Сначала ездили на юг, устали от жары. Видимо купание и кондиционеры сделали свое дело.Похоже заработала гайморит, лечусь.

Будем бороться дальше, пришёл пожелать Вам скорейшего решения неотложных проблем со здоровьем, я ухожу с темы рак почки не прижился я там, как Толик в своё время на острове или как там тот форум назывался, буду иногда сюда загдядывать, не пропадайте больше.

Добавлено через 2 минуты
И Вам тоже бороться и не отчаиваться, Вы молодая вам жить ! В своё время когда вылезли метастазы в лёгком думал тоже конец, но это было 4.5 года назад а я ещё живу.

да бросьте вы, FANAR, уж меня как только тут не проклинали, а мне пох :D
собака лает, караван идет. Не уходите.

Да понимаете, плохо даже не то что мне хамят а то , что я хамлю в ответ. Это мне в первую очередь на пользу и не идёт. А я хамлю к сожалению в ответ. Буду посматривать в вашу ветку, писать особо не буду чтобы не засорять у меня то опыт накоплен по другой болячке). Вот я нахамил в ответ, а теперь думаю зачем это было нужно. Да ладно туда уже больще не заглядываю.) Может и лекарства дают тоже, иногда за собой замечаю.

Добрый день! Это всего лишь форум товарищей по несчастью. Мне приятно делиться с вами тем что я узнаю от докторов. И приятно было бы получать от таких же как я доп информацию. Пишите, обязательно, если есть что посоветовать или описать свой опыт имеет смысл. Иногда как увижу некоторые посты, что потом удаляют... аж сердце в пятки уходит... это ж надо так карму себе портить и на форуме онкобольных писать эээ... то что пишут...

это пишут залетные гости с форума психбольных :D

От всей души желаю вам перевеса сил в свою сторону в этой борьбе!

Да, у нас тоже нет, того врача, который курирует постоянно.
А контроль как часто назначили делать: узи, кт?

Всем добрый вечер. Кто-то сталкивался с зудом кожи при лимфоме? И оставался ли зуд уже в ремиссии?

Я сталкивалась, в ремиссии не было зуда. А еще у меня сильно чесалась кожа после того как мне сделали курс IGEV.

Коллеги, привет :)

Подскажите, а есть здесь те, кому после основного лечения не назначалась двухгодовая поддержка ритуксимабом.

Смотрю сейчас мировую практику: в каких-то странах назначают, в каких-то - нет. Знаю, что у нас в основном назначают, но вот, например, в центре Пирогова - нет.

В нашей больнице поддержку назначают только людям с диагнозом "фолликулярная лимфома".
Что-то Юли не видать :( Надеюсь, у нее все хорошо и она находится на лечении.

У меня такой же диагноз.

Вот думаю, интересно, кто сталкивался с тем, что поддержки не будет.

Хочу в Пирогова, но там вот так. Хотя, наверное, меня это не смущает... наверное :D

Добрый день! У нас не было поддержки. диагноз ФЛ 1-2. Но у нас было клиническое исследование в качестве лечения и заключалось оно в 4-х кратном введении ретуксимаба. По протоколу поддержки не было.

Мне не назначали после лечения ритуксимаб.Но капали его перед каждой химией.

Спасибо! А протокол у Вас какой был? Ремиссия сейчас? Сколько по времени?

Добавлено через 2 минуты
Анатолий, спасибо! Получается, была монотерапия? И какие результаты сейчас? Ремиссия? У Вас изначально были небольшие размеры л/у?

[QUOTE=ЕкатеринаП;443285]Спасибо! А протокол у Вас какой был? Ремиссия сейчас? Сколько по времени?

Добавлено через 2 минуты

Протокол r chop вроде, 11 апреля последняя химия была,потом пэт кт, всё норм. В сентябре на приём нужно на УЗИ наверное

Да, монотерапия. Болела супруга. Сейчас все хорошо, ремиссия, наблюдаемся уже раз в год. Основной конгломерат был в за брюшном пространстве, размеров не вспомню. Были вовлечены Л/у по обе стороны диафрагмы, но не сильно увеличены.

Анатолий, добрый день!
Всегда обращаю внимания на ваши комментарии и посты, спасибо вам, все это весьма ценно для заболевших и лечащихся. У меня тоже такая лимфома,как у вашей жены, по обе стороны диафрагмы, костный вовлечен. А конгломераты довольно большие забрюшинно и в брюшной -5,4х6,2; 5,4х7,6 см , выше уровня диафрагмы до 2 см по ПЭТ в апреле. Хочу спросить, делали вы по материалу биопсии FISH исследование с ДНК - зондами? Проверяли BCL-2. У меня заключение - Выявлена транслокация с вовлечением локуса гена BLC2/18q21. На мой вопрос - что это значит, Гематолог прокомментировала: это значит у вас 200% фолликулярная лимфома.. и весь комментарий. Толком не поняла, для чего это не дешевое исследование, по ИГХ написано было Фолликулярная лимфома 1-2 Цитотипа. Вот интересно, делал ли кто то такое исследование? Всем здравия!!

ЕкатеринП, нам тоже не назначили поддержку, муж лечился в Москве, в 40й больнице, в нхц им.Пирогова делали ауто ТСК. Оба лечащих врача категорически сказали "нет", я просила даже за свой счет, казалось, очень.страшно остаться без нее. Наш доктор сказал, что при агрессивных формах ретуксимаб бесполезен, только иммунитет снижает, только пересадка, сразу после 1й линии терапии при достижении ремиссии. Хотя на Каширке нам не хотели делать, сказали, что только в рамках 2й линии. Наш настоял, и в Пирогова мужу все сделали, слава Богу! Ремиссия с окт.2016г.

Добавлено через 7 минут
Бесполезен, в смысле, как поддержка.При лечении, разумеется, он необходим и нам его капали тоже.

Привет и здоровья Всем!!!
Кто нибудь сталкивался с какими нибудь кожными проявлениями после введения ритуксимаба (при поддержке или моно) ? Может кожные аллергии какие то? Как выглядело и как лечили? Муж на поддержке, через неделю после очередного введения какое то красное неровное пятно на животе, вроде как слегка отечное. Неприятно нервирует нас(

Ольга, хороший вопрос. Действительно, делал ли кто-то FISH исследование. Когда я консультировалась со многими врачами по поводу своего дальнейшего лечения, один порекомендовал сделать fish исследование. Как я это поняла, бывает для двух, условно, видов лимфом изменённый один и тот же ген (?), но это не всегда однозначно указывает на один конкретный вид лимфому, может по результату fish оказаться другой вид. Не знаю, как правильно обьяснить, сама в этом плаваю. Вот стало интересно тоже.

Ольга, а где Вы лечитесь и по какому протоколу? Спасибо!

Добавлено через 6 минут
Кстати, кто владеет английским языком, на фейсбуке нашла группу Living with follicular lymphoma для людей с диагнозом ФЛ, так вот там интересно почитать, как в мире происходит лечение, какие протоколы, поддержки, побочные эффекты, длительность ремиссии.

Здравствуйте ! Мужу не назначили после основного лечения .ДБКК

Добавлено через 13 минут
Полянка ваш.муж лечился у Доронина? И после первой линии сразу ТСК?

У мамы лицо красное на сл. Утро после ретуксимаба.

Добавлено через 3 минуты
По fish, делали, я так понимаю смотрят поломку генов, если поломки выявляются говорят о double-hit и triple-hit лимфомах. + вроде как по этому исследованию можно по косвенным признакам отделить фолликулярную лимфома и диффузную.

Добавлено через 1 минуту
Вообще обычно после первой линии пересадку не назначают, по крайне мере по инфе из интернета.

По fish, делали, я так понимаю смотрят поломку генов, если поломки выявляются говорят о double-hit и triple-hit лимфомах. + вроде как по этому исследованию можно по косвенным признакам отделить фолликулярную лимфома и диффузную.

Добавлено через 1 минуту


А Вы где fish делали? В Москве? Вот думаю, есть ли смысл

ЕкатеринаП Может я не очень корректно написала Анатолию про это FISН исследование)), Я ЕГО СДЕЛАЛА в МНИЦ Гематологии после ИГХ(мне показалось, что из предидущего сообщения это не очень понятно) Поэтому и вопрос у меня- кто делал и что говорят врачи про это. Мне гематолог ответила одной фразой, а хорошо это или плохо и что это даёт для лечения мне не понятно.
Лечусь в Москве в Боткинской. Сделали 4 капельницы с Ацелбией. Сейчас жду ПЭТ. Молюсь.