![]() |
Всем добрый вечер!
Я читаю форум каждый день! Новостей у меня не было и полезной информации тоже. Поэтому не писала! Галин-ка ! Я только сегодня о вас подумала! Очень рада,что чувствуете себя хорошо! Осталось немного ! Хочется пожелать вам очень-очень долгой ремиссии! Я записалась на УЗИ ЛУ на 28 марта. К гематологу с результатами 23 апреля. А ещё решила проверить все свои слабые места. Так что пойду по врачам. Глаукому исключили. Чему очень рада. Ведьмочка совсем не появляется. Тина и Любава тоже. Надеюсь у них все хорошо! Всем добра и позитива!!!!! |
Цитата:
Добавлено через 4 минуты Цитата:
|
Отзываюсь. Была сегодня у своего гематолога. Понесла все анализы крови,узи и кт. По лейкоцитам (у меня 14)сказала, что для нас норма от 15 до 20 без лечения. Лимфоциты (у меня в марте 67) могут и 80 и 90 и 100. Смотрим дальше рез-ты крови, а именно гемоглобин,тромбоциты. По узи шеи-все тщательно прощупала(я даже затревожилась) и сказала, подчелюстные и шейные лу у вас большей частью в рез-те непорядка в ротовой полости. Как она узнала, ведь в рот не заглядывала! А у меня и правда зубов осталось на 2 прикуса и вся нагрузка на десны. Они постоянно воспаляются. Сказала необходимо проводить противомикробную и противогрибковую санацию полости рта. Регулярно. Ротокан без спирта,сода,фурацилин, шалфей,ромашка. Спросила за тамифлю противовирусное, можно его пить или лучше циклоферон. Ответила, что без разницы. Можно и то и то. По поводу кт она спросила где диск. А я его не попросила. Оказывается надо было взять, чтобы сравнить с предыд. КТ. Врач, делавшая мне кт брюшной полости, мало того, что попортила мне нервы в пятницу, еще написала непонятное заключение(видимо торопилась очень). Гиперплазия лимфоузлов(мне так пишут все с 2016 года), отрицательная динамика за полгода. И перечисляет размеры ЛУ. Раньше писала "отрицат.динамика в части роста ЛУ". А теперь так не написала. Вот и думай что хочешь. То ли узлы гиперплазированее стали, то ли все таки в части их размеров. Я думаю, что она имела ввиду размеры лу, так как раньше когда она делала мне кт, всегда возмущалась, почему меня не лечат? " ЛУ растут а вас не лечат, как это так? Я буду писать динамика отрицательная!". Вот и пишет, только не утрчняет. Поэтому гематолог отпустила меня еще на пол года, велела обязательно взять диски с записями-будем сравнивать и решать по осени на счет лечения. Еще я спросила у гематолога про делеции, может провериться надо?. Она заулыбалась и сказала-вам это не надо. И вообще меньше читайте интернет, только накручиваете себя. Вот так я сходила сегодня в наш онкоинститут. Людей полно,особенно с горных республик. Кто с Ходжкинской лимфомой-ремиссии по 10,15 лет. Кто с неходжкинской-3 или 5 лет. Опять лечатся. Ну такие молодцы не унывают, общаются между собой годами, радуются всякой мелочи. Пример с них брать нам надо. Жить без паники. Да, еще гематолог посоветовала сходить к иммунологу, провериться , сдать анализы. А что проверить и сдать вообще из головы у меня вылетело. Не могу вспомнить и понять зачем к иммунологу? Наверное надо и к неврологу уже давно. Вот так дорогие форумчане. Всем здоровья и Божьей помощи. Татьяна Ильинична наверное утром должна появиться. Не исчезайте, люди!
|
Всем здравствовать и процветать! Только вчера вечером подумала, что затишье на форуме - знать, у всех все спокойно. В принципе, все так и есть. Я из сообщений Галины (Ростов на Дону) беру для себя рекомендации ее гематолога (все-таки центр на хорошем счету). Тоже воспалены подчелюстные и шейные лу, и хотя с зубами в порядке (ну как в порядке - мосты стоят), десны довольно часто воспаляются. Начну полоскать, вдруг поможет. А я все собираюсь сдавать анализы, да и УЗи надо делать, но оттягиваю до середины апреля. Галина, какого размера у вас ЛУ? И шейные, и внутри? Лейкоциты у меня, конечно, уже великоваты (32.7), думаю, уже и больше. Надеюсь, что тромбоциты не падают сильно. По поводу иммунолога. Думаю, так как у нас снижаются иммуноглобулины и наблюдается иммунодефицит, то гематологи и предпринимают шаги - отправляют к иммунологам. Сейчас, вроде бы, рекомендуют иммуномодуляторы для поддержания иммунной системы. Я об этом читала на иностранном форуме. Но у нас в городе такие иммунологи, что легче самой что-то назначить, типа полиоксидоний. А вы, Галина, если сходите к иммунологу, но напишите, что он вам порекомендует. Анализы, наверное, он вам подскажет, какие сдать.
Девчонки все молодцы. Проверяют слабые места, проходят ХТ! Всем здоровья и позитива! Добавлено через 14 минут Цитата:
|
Всем доброе утро!
Галина! Напишите пожалуйста каких размеров у вас ЛУ. Что- то мне волнительно идти на УЗИ. Я к иммунологу- аллергологу записалась на пятницу( правда по другому вопросу). Подскажите,что по нашему заболеванию можно спросить у иммунолога? Заодно и проконсультируюсь. Всем хорошего дня!!! |
Всем форумчанам привет! Татьяна,я тоже очень волновалась перед узи,прямо ноги ватные были. В итоге что переживать если ситауция уже сложилась. Только вредные для сердца и сосудов последствия. У меня в узи и кт грудной клетки написано так: в подчелюстных областях, в надключичных областях множественные,не подлежащие подсчету гиперплазированные л.узлы размерами от 2.67 до 3.59см. А в брюшной полости и забрюшиной области множественные параортальные л.узлы конгломератного типа размерами 50 на 32мм. КТ малого таза я не сделала этот раз. Но так же были полгода назад паховые размеры до 50мм. За полгода выросли приблизительно на 1см. Гематолог сказала-это незначительно. Ну раз так значит так. Гуляем еще полгода. А вот к иммунологу наверное схожу. Татьяна как сходите к иммунологу отпишитесь нам. Очень интересно что они назначают. Татьяна Ильинична, Вы поняли про тамифлю? Хороший препарат и пить его можно! Просто циклоферон доступнее в аптеках, а действие такое же для нас. Так мне гематолог сказала. Всем желаю здоровья. Галин-ка еще немного осталось потерпеть. Держитесь. Я поминаю Вас в своих молитвах, как и всех наших форумчан!
|
Цитата:
|
Всем доброе утро. Сдала анализ на винтамин D- дефицит. Результат 13, а надо от 30 до 100. Буду повышать согласно рекомендациям Никитина. Кто-то ещё проверял уровень витамина D? Интересно, у всех ниже нормы?
|
Я сама не сдавала на витамин Д, но дети и внуки сдавали. И на работе тоже. У всех дефицит. Все пьют Вигантол в каплях. Взрослые от 10 капель, дети от 2 капель и больше. А я думаю как Татьяна-пока мне время дали проверить "слабые места". Сделать мамограмму, посетить эндокринолога, гастроэнтеролога и т.д. А то уже больше года не была. Всем любви и спокойствия!
|
Цитата:
Простите меня..читаю форум с декабря 2018 года...тогда же и диагноз поставили ХЛЛ... пока в шоке... |
Белка, конечно страшно. Нам всем страшно. Придёт спокойствие относительное со временем. Анализ историй наших форумчан и достижения медицины в лечении хлл внушают надежду и оптимизм. Самое главное не погружаться в диагноз глубоко. Не накручивать себя. Как показывает жизнь не все так безнадёжно, а даже наоборот. Берём пример с Татьяны Ильиничны. Оптимизм и чувство юмора - это наше все.
|
Здравствуйте,дорогие форумчане! Так. Все сдают на витамин D. А что это мне мой гематолог не назначает? Посмотрела - платно не очень и дешево. Надо взять направление. Начала с сегодняшнего дня полоскать ротоканом - вдруг уменьшатся ЛУ подчелюстные. Пью уже две недели кунжутное масло - синяки ушли, новых нет. С 1 апреля начинаю удаленно делать ремонт в квартире (здесь надо было бы поставить ужасающе-плачущий смайлик!). Чем ближе, тем страшнее. Будем надеяться, что не разочаруют мастера. Выбираю материал по Интернету. Правда, сначала у себя смотрю, а потом по артикулу нахожу. Так что о болезни думать некогда. Только когда среди ночи вдруг проснусь - и думаю - блин, я же болею!!!! Но наступает утро - надо идти на работу, а на ней не о чем другом не подумаешь. Время летит стремительно. Вдруг обнаружили, что переезжать задумали еще 4 года назад. Вообщем, мысли всякие. Но успеть еще надо много! Всем здоровья!
Галина! Смотрели в выходные на Ютубе одного блогера из Ейского района - он ездил в Ростов и снимал город. Нас впечатлил! Старинный - похож чем-то на Питер. Вот теперь всем еще раз здоровья! У меня 20.30. |
Цитата:
Читаю форум...очень многое узнаю именно от ВАС! СПАСИБО! Про диагноз, о лечении, по прогнозам, главное по врачам))) И в МОНИКи была...в шоке....И от нашей так сказать..страховой медицине....в ужасе...!!!)))) Просто не сталкивалась с этим по жизни.... Видно больше не от диагноза обалдеваю, а от нашего медснабжения.....А так всё нормуль!!! Жизнь продолжается))))) Всем ВАМ огромное СПАСИБО!!! |
Галин-ка, как Ваше самочувствие? Мне попалась статья "Способы восстановления кишечника после курса химиотерапии"
Пациент, который решит пройти реабилитацию, должен поговорить с врачом или сотрудником социальной службы во время амбулаторной или стационарной химиотерапии. Во время лечения можно подать заявление на медицинскую страховку для оплаты реабилитации. Реабилитационные мероприятия начинаются через 1-2 недели после завершения терапии. Однако обязательным условием является стабильность состояния пациента. При начале реабилитации не требуется интенсивная терапия. Вот ссылка на неё https://oonkologii.ru/kak-vosstanovit-kishechnik-posle-himioterapii-01/?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com если интересно почитайте. |
25 марта 2019 г.
На ежегодном собрании Американского общества гематологов или ASH представлены самые важные исследования ХЛЛ, и результаты, полученные в 2018 году, принесли нам море перемен в том, как лечить хронический лимфолейкоз в будущем. Доктор Таня Сиддики из Города Надежды в Дуарте, Калифорния, получает его. В течение следующих недель мы представим интервью с большинством ведущих исследователей о том, что изменилось, и включим более глубокое погружение в изменяющие игру данные, на которые ссылается доктор Сиддики, и охватывают еще более важные исследования и темы. В этом коротком интервью мы расскажем только о самых ярких моментах встречи, полной основных моментов CLL. Забери прочь: Были данные из многих крупных исследований ХЛЛ, которые должны изменить способ лечения ХЛЛ. -По сути дела, химиотерапия сама по себе не играет роли. -Комбинация новых препаратов с более короткими курсами химио-иммунотерапии дает очень сильные результаты. -Фиксированные сроки действия новых препаратов - будущее хронического лимфолейкоза. -Лечебная терапия может быть в пределах досягаемости, в том числе с использованием CAR-T. Клинические испытания продолжаются, чтобы определить лучшие комбинации и подходы. Они часто являются нашим лучшим вариантом лечения. Заключение: Если ваш врач CLL не получает эти баллы, вам нужно получить второе мнение. Это новости, понятно, от иностранцев. Я не смотрела конференции наших в Питере. Что-то подобное обсуждалось? Просто, может быть, Галину (Ростов на Дону) не зря послали к иммунологу? Галина, вам сходить и нам рассказать!!! Я думаю, даже читать приятно. Хоть и не у нас, но как-то по ХЛЛ лечение больше совместно разрабатывают лечение. Те же протоколы одинаковые. Это я сама себя убеждаю... Добавлено через 9 минут Цитата:
|
Цитата:
|
Татьяна Ильинична, вам не попадалась гимнастика при хлл. Я её у иностранцев видео, но потеряла. Именно при лимыотических заболеваниях. Там даже больше самомассаж. Не встречали?
Добавлено через 10 минут С телефона ошибок много получается. Извините. |
Вот и я решилась из тени выйти.... правда всё что выложила от своей души..куда то пропало)))
Здравствуйте!!! Меня зовут Бэла))) Правда родные звали и зовут все по-разному))) Имя дал отец, мою бабушку звали Белла... А так..Бэла, Белка, Белуга, Бельчёнок...хотя какой уж там бельченок))) Главный мужчина в моей жизни зовёт меня МАМА))) Мне 51 год... живу в ближайшем Подмосковье..г.Видное Московской области. Диагноз ХЛЛ установлен и подтвержден в декабре 2018 года.. так что до сих пор ещё мозг не верит в происходящее)))))) |
Цитата:
Добавлено через 7 минут Цитата:
|
Здравствуйте всем! Я долго не отвечала потому что носилась по врачам. С меня сняли корсет и получилось что надо полностью восстанавливаться. Училась заново сгибать и разгибать руку. Она ничего не держала висела как плеть и всё. Мало того , было очень больно. Но свет в конце туннеля есть. Через боль и благодаря лечебной гимнастике и массажу я воспряла духом. Рука понемногу стала отходить. Поэтому я сейчас офигенный спортсмен. Три раза в день делаю зарядку. Есть надежда что все наладится. Форум читаю каждый день. Галин-ка пишите чаще. Как проходит химия, как вы себя чувствуете? Я когда читаю думаю ну все же пережили и есть надежда что все будет хорошо. Точно так же как все строю планы забывают,а потом как Татьяна Ильинична проснусь ночью "мамочки я же больная"! Рукой еле шевелю ,но уже посадила рассаду цветов. Всем оптимизма, чувства юмора и прошу не пропадайте! Когда у Вас всё хорошо у меня хорошее настроение и есть надежда.
|
Спасибо Татьяна Ильинична за поддержку!! Я думаю моя болезнь тоже до обнаружения длится уж лет 7-8...ну это я сужу по первому обнаружению увеличенных лимфоузлов надключичных и подчелюстных. По незнанию..или скорее не очень хотению знания))) я их обнаружила задолго до проявления болезни...
Сейчас ЛУ увеличены в более чем 4-х зонах, лейкоциты ноябрь 21,28, февраль 19,38; лимфоциты % - ноябрь 77, февраль 66; 10х9 л: ноябрь 16,39, февраль 12,79. От МОНИКи никакого толку, консультацию получаю платно в Боткинской... |
Цитата:
|
Здравствуйте. Спасибо за информацию которую всё время кидаете на форуме. Читаю и смотрю всё. У меня тоже мозг отказывается верить в, что у меня ХЛЛ. Здорова! Никогда не была на больничном. Всегда считалась самой здоровой женщиной. А теперь(. Пью зелёный чай, томатный сок и добавляю масло льна в еду. Аока так профилактирую))).
Добавлено через 1 минуту Да и планирую сдать на витамин д. И сделать прививку пневмо. |
Всем добрый день. Только осваиваю сайт, поэтому извините, если кому-то по два раза написала. Я тоже нахожусь в состоянии шока. Мне 40 лет, хлл обнаружили случайно в январе месяце. Но по анализам годовалой давности потом увидела, что лимфоциты были уже 56, но лейкоциты были в норме. Как раз год назад сдавала оак перед операцией, мне удаляли миндалины. И главное, что тогда ни терапевта, ни гематолога ничего не насторожило. А сегодня лейкоциты 15, лимфоциты 75 и страха на все 100. Двое детей, кошмар какой-то ((( В субботу иду к второй раз к гематологу, говорят очень опытная, послушаю, что скажет.
|
Здравствуйте. Евгения, добро пожаловать с нашу компанию. Я честно говоря рада не тому, что все больше людей с хлл, а тому, что люди, нашедшие этот форум не остаются один на один с болезнью и страшным диагнозом. Евгения, вы сейчас находитесь в сдадии принятия диагноза и осознания его. Это пожалуй самый сложный период полный страхов и слез. Потом он пройдёт и вы увидите, что ничего страшного с вами не происходит, что обычно связано с онкологией, что жизнь продолжается и продолжается. Многое уже на форуме обсуждалось. Многому мы научились и продолжаем учиться у друг друга. Главное - вы не одна, как и каждый из нас.
|
Цитата:
|
Мучает вопрос : за что?😥 Почему я? Я достаточно сильный человек, а тут сама себе удивляюсь. Как размазня. И ведь понимаю, что ничего уже не изменить, а всё равно не могу настроиться на нужную волну. Но я стараюсь и буду продолжать! Спасибо, девочки за поддержку! Очень химию не хочется 😥
Добавлено через 2 минуты Интересно, а на форуме есть кто нибудь из Новосибирска? |
Спасибо большое за поддержку Татьяна Ильинична! Девочки вы все на форуме для меня уже как родственники. Жалко что так далеко живём, а то я бы пригласила в гости. Хотя если кто то невзирая на расстояния захочет приехать я всегда буду рада. Новичкам только один совет - теперь нельзя никак в депрессию, это для нас очень вредно . Пройдет время и вы осознаете что теперь я не такая как все. И будете жить дальше . Иногда все равно страшно, а иногда чувствуешь себя абсолютно счастливой не смотря ни на что. Мы все прошли через " ну почему я" " за что" и т .д. все самых хороших анализов! И самых хороших весенних дней. Я чего такая воссторженная- я лежала целый месяц не поднимаясь с кровати. Теперь я могу ходить , наклоняться. Все познается в сравнении.
|
Дорогая Евгения! Добро пожаловать на наш форум. Хорошо что Вы его нашли, теперь поддерживать будем вместе друг друга. И не надо мучать себя вопросом За что?. А за что всем людям на земле и болезни и беды и несчастья и скорби? Но ведь есть еще и счастливые моменты, радостные дни, любимые наши и родные, дорогие сердцу люди! Разве мы несчастливы? Сколько любви мы дарим и сколько нам дарят!? Сейчас вот переживаю за свою старшую внучку, будет 14 лет. Анализ мочи сдали, а там эритроциты. Врач засуетилась, дополнительные назначила анализы. Я конечно расстроилась, ну никакого передыху нет! В каждой семье какие то неполадки. Что ж будем лечиться и уповать на Бога, с ним ничего не страшно. Сами полечимся когда время придет, детки наши полечатся. Слава Богу, медицина шагает вперед. А нам руки не опускать и верить в лучшее. Мы на форуме как поддерживаем друг друга! Я всем благодарна! Сейчас ждем когда Татьяна узи сделает. А моя приятельница из Бреста завтра идет к гематологу, первый раз после постановки диагноза в декабре. Знакомый мой из Омской области прошел очень трудное лечение лимфомы Ходжкина, надеемся на длинную длинную ремиссию! Мари, восстанавливайтесь, трудитесь потихоньку, только без фанатизма. Галин-ка Вам держаться. За всех молюсь. Всем здоровья и любви!
|
Цитата:
Добавлено через 31 минуту Цитата:
https://cllsociety.org/2016/04/exercise-cancer-survivorship/ |
Спасибо большое за поддержку. Большое! Живу сейчас, как будто в другом измерении. Как будто фильм какой-то смотрю. Столько раз сочувствовала другим, жалела и казалось, что так переживаю и так понимаю заболевших, а оказалось, что это совсем разные переживания. Будем бороться! Младшему ведь только 10! В субботу иду на приём к очень опытному гематологу, потом напишу, что расскажет. Наука не стоит на месте, может чего нового поведает на нашу с вами тему.
|
Цитата:
|
Татьяна Ильинична, спасибо за ссылку. Немного не то. В разыскиваемом видео девушка в серой кофте делает самомассаж для улучшения лимфотока. Так что будем искать такое же, только с перламутровыми пуговицами.
|
Вы знаете сразу после постановки мне диагноза был тоже в большом шоке и отчаянии и как-то на исповеди пожаловался батюшке типа "за что? почему мне?" на что батюшка сказал, Господь дал тебе испытание и надо его с честью выдержать,роптать на Бога не стоит, Господь поможет.И вы знаете я после этого стал спокойнее к этому относиться и уменьшилась раздражительность,начал относиться к болезни как к должному и понял что болезнь у нас идет не по страшному сценарию,а по щадящему.Поэтому уныние это плохо,плохо и для нас и для наших близких,ведь они тоже за нас переживают,у меня жена ,можно сказать пропускает мою болезнь через себя,поэтому унывать не будем,жизнь продолжается.
|
Всем добрый вечер!
Приветствую новеньких! Сделала сегодня УЗИ. Мои худшие предположения подтвердились. Я прогрессирую... Узлы здорово выросли. А я и думаю,что это с моей шеей??? Стала как у слона. Подчелюстные ЛУ были 1,5 см стали 4,1 см с двух сторон. Про кучу маленьких даже говорить не буду. Подмышками были 2,3 стали 3,8. С каждой стороны по три штуки. Самое интересное,что самочувствие нормальное. К гематологу 23 апреля. Посмотрим,что скажет. А пока,я отложу все грустные мысли и полностью погружусь в подготовку к отпуску!!!!! Всем здоровья и добра!!!!! Добавлено через 2 минуты Да,забыла сказать! Вы знаете,что сейчас в церквях совершается Соборование! |
Татьяна, не расстраивайтесь сильно. У меня тоже растут лимфоузлы. Главное их структура не изменилась. Зима - это вообще тяжелый период. Инфекция, малоподвижный образ жизни и т.д. Я стараюсь сейчас больше ходить, начала пить витамин D. Прочитала, что нам обязательно нужно ходить по 5 км в день со скоростью не менее 3 км. /час. Вот теперь все пешком. Я зимой всегда сдаю. Но, впереди тепло и лето.
Соборование нам обязательно нужно. Оно для лечения души и тела необходимо. Кстати, нам поститься нельзя, в плане ограничения еды. А в плане ограничения плохих мыслей и уныния - обязательно. Всем терпения и позитива. |
Всем добрый вечер. Прочитала, не смогла не отозваться. Татьяна, не расстраивайтесь. Меня гематолог спросила, "Как вы себя чувствуете? Нормально? Ну вот главное. А рост лу будет, мы все живые люди, стрессы нас не обходят. Продолжаем контролировать кровь." У меня ЛУ с признаками гиперплазии. Так пишут с 2016 года. Вот не знаю- это изменение структуры? Может кто знает, подскажите. Татьяна, а у Вас так не написано в узи? У меня в КТ так пишут все время. Насчет соборования -обязательно призываю поисповедаться,пособороваться и причащаться. Я уже пособоровалась. Может еще в конце поста пособоруюсь, если батюшка благословит. Согласна с Ириной, что надо гулять, пешком ходить не спеша. Всем желаю спокойствия и ангела хранителя!
|
Цитата:
|
А мы собаку завели. Теперь гуляю утро и вечер по часу и больше. И масса положительных эмоций. Никак на работу не выписывают. Не подписывают медосмотр. Видимо иммунитет не хочет со стафилококком бороться. Высяелся в носу и никак не лечится. Сегодня после лечения мазок сделала, посмотрим...
|
Не нервничайте так из- за наших собачек. Мы в тайге живём у нас на " покаки" место много. Удачи Вам. Любви побольше!
|
Текущее время: 08:44. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.