Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Татьяна71 25.03.2019 18:54

Всем добрый вечер!
Я читаю форум каждый день! Новостей у меня не было и полезной информации тоже. Поэтому не писала!
Галин-ка ! Я только сегодня о вас подумала! Очень рада,что чувствуете себя хорошо!
Осталось немного ! Хочется пожелать вам очень-очень долгой ремиссии!

Я записалась на УЗИ ЛУ на 28 марта. К гематологу с результатами 23 апреля.
А ещё решила проверить все свои слабые места. Так что пойду по врачам. Глаукому исключили. Чему очень рада.

Ведьмочка совсем не появляется. Тина и Любава тоже. Надеюсь у них все хорошо!
Всем добра и позитива!!!!!

cici do 25.03.2019 19:25

Цитата:

Сообщение от Татьяна71 (Сообщение 438404)
Всем добрый вечер!
Я читаю форум каждый день! Новостей у меня не было и полезной информации тоже. Поэтому не писала!
Галин-ка ! Я только сегодня о вас подумала! Очень рада,что чувствуете себя хорошо!
Осталось немного ! Хочется пожелать вам очень-очень долгой ремиссии!

Я записалась на УЗИ ЛУ на 28 марта. К гематологу с результатами 23 апреля.
А ещё решила проверить все свои слабые места. Так что пойду по врачам. Глаукому исключили. Чему очень рада.

Ведьмочка совсем не появляется. Тина и Любава тоже. Надеюсь у них все хорошо!
Всем добра и позитива!!!!!

А вы знаете что такое глаукома? Приток отток жидкости нарушается. Вы типичный бизнес проект фарм индустрии бегать что то проверять и покупать то что скажут. При этом не разделять воду с едой и гнить заживо. Цель медицины нынешней здравозахоронительной какая? Здоровые не нужны! Из здорового зделают хроника и всё вы привязаны бегайте дальше.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 438393)
Это у вас похоже отравление ядами, милочка. Во всех темах засветился. Уважаемые модераторы, обратите внимание.
Галин-ка, как хорошо, что самочувствие у вас нормальное и уже 4 курса позади. Так держать, осталось чуть-чуть. Я обратила внимание, читая форумы, что именно первая хт самая тяжелая. А дальше уже и легче.
Форумчане, отзовитесь, какие новости, как самочувствие?

Вы такой же бизнес проект здровозахоронение как и предыдущий посетить надо полагать.

Галина Ростов на Дону 25.03.2019 19:30

Отзываюсь. Была сегодня у своего гематолога. Понесла все анализы крови,узи и кт. По лейкоцитам (у меня 14)сказала, что для нас норма от 15 до 20 без лечения. Лимфоциты (у меня в марте 67) могут и 80 и 90 и 100. Смотрим дальше рез-ты крови, а именно гемоглобин,тромбоциты. По узи шеи-все тщательно прощупала(я даже затревожилась) и сказала, подчелюстные и шейные лу у вас большей частью в рез-те непорядка в ротовой полости. Как она узнала, ведь в рот не заглядывала! А у меня и правда зубов осталось на 2 прикуса и вся нагрузка на десны. Они постоянно воспаляются. Сказала необходимо проводить противомикробную и противогрибковую санацию полости рта. Регулярно. Ротокан без спирта,сода,фурацилин, шалфей,ромашка. Спросила за тамифлю противовирусное, можно его пить или лучше циклоферон. Ответила, что без разницы. Можно и то и то. По поводу кт она спросила где диск. А я его не попросила. Оказывается надо было взять, чтобы сравнить с предыд. КТ. Врач, делавшая мне кт брюшной полости, мало того, что попортила мне нервы в пятницу, еще написала непонятное заключение(видимо торопилась очень). Гиперплазия лимфоузлов(мне так пишут все с 2016 года), отрицательная динамика за полгода. И перечисляет размеры ЛУ. Раньше писала "отрицат.динамика в части роста ЛУ". А теперь так не написала. Вот и думай что хочешь. То ли узлы гиперплазированее стали, то ли все таки в части их размеров. Я думаю, что она имела ввиду размеры лу, так как раньше когда она делала мне кт, всегда возмущалась, почему меня не лечат? " ЛУ растут а вас не лечат, как это так? Я буду писать динамика отрицательная!". Вот и пишет, только не утрчняет. Поэтому гематолог отпустила меня еще на пол года, велела обязательно взять диски с записями-будем сравнивать и решать по осени на счет лечения. Еще я спросила у гематолога про делеции, может провериться надо?. Она заулыбалась и сказала-вам это не надо. И вообще меньше читайте интернет, только накручиваете себя. Вот так я сходила сегодня в наш онкоинститут. Людей полно,особенно с горных республик. Кто с Ходжкинской лимфомой-ремиссии по 10,15 лет. Кто с неходжкинской-3 или 5 лет. Опять лечатся. Ну такие молодцы не унывают, общаются между собой годами, радуются всякой мелочи. Пример с них брать нам надо. Жить без паники. Да, еще гематолог посоветовала сходить к иммунологу, провериться , сдать анализы. А что проверить и сдать вообще из головы у меня вылетело. Не могу вспомнить и понять зачем к иммунологу? Наверное надо и к неврологу уже давно. Вот так дорогие форумчане. Всем здоровья и Божьей помощи. Татьяна Ильинична наверное утром должна появиться. Не исчезайте, люди!

Татьяна Ильинична 26.03.2019 01:47

Всем здравствовать и процветать! Только вчера вечером подумала, что затишье на форуме - знать, у всех все спокойно. В принципе, все так и есть. Я из сообщений Галины (Ростов на Дону) беру для себя рекомендации ее гематолога (все-таки центр на хорошем счету). Тоже воспалены подчелюстные и шейные лу, и хотя с зубами в порядке (ну как в порядке - мосты стоят), десны довольно часто воспаляются. Начну полоскать, вдруг поможет. А я все собираюсь сдавать анализы, да и УЗи надо делать, но оттягиваю до середины апреля. Галина, какого размера у вас ЛУ? И шейные, и внутри? Лейкоциты у меня, конечно, уже великоваты (32.7), думаю, уже и больше. Надеюсь, что тромбоциты не падают сильно. По поводу иммунолога. Думаю, так как у нас снижаются иммуноглобулины и наблюдается иммунодефицит, то гематологи и предпринимают шаги - отправляют к иммунологам. Сейчас, вроде бы, рекомендуют иммуномодуляторы для поддержания иммунной системы. Я об этом читала на иностранном форуме. Но у нас в городе такие иммунологи, что легче самой что-то назначить, типа полиоксидоний. А вы, Галина, если сходите к иммунологу, но напишите, что он вам порекомендует. Анализы, наверное, он вам подскажет, какие сдать.
Девчонки все молодцы. Проверяют слабые места, проходят ХТ! Всем здоровья и позитива!

Добавлено через 14 минут
Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 438382)
Форумчане,здравствуйте!Прошла 4 х/т,самочуствие пока нормальное,стали волосы вылезать,но не очень сильно,в больнице я постояно вас читала,куда подевалась наша Татьяна Ильинична,Любава?

Галин-ка, я не пропала - работаю, как раб на галерах... Волосы прямо вылазят? Или сильно секутся? У меня как будто ломались. Парикма*** все ужасалась. А так как их у меня много, то внешне было не заметно. А вот ногти до сих пор жуть - слоятся, поперек трескаются - отрастить вообще не реально. Хорошего вам самочувствия! Осталось ДВЕ!!!!

Татьяна71 26.03.2019 04:28

Всем доброе утро!
Галина! Напишите пожалуйста каких размеров у вас ЛУ. Что- то мне волнительно идти на УЗИ.
Я к иммунологу- аллергологу записалась на пятницу( правда по другому вопросу).
Подскажите,что по нашему заболеванию можно спросить у иммунолога? Заодно и проконсультируюсь.

Всем хорошего дня!!!

Галина Ростов на Дону 26.03.2019 12:09

Всем форумчанам привет! Татьяна,я тоже очень волновалась перед узи,прямо ноги ватные были. В итоге что переживать если ситауция уже сложилась. Только вредные для сердца и сосудов последствия. У меня в узи и кт грудной клетки написано так: в подчелюстных областях, в надключичных областях множественные,не подлежащие подсчету гиперплазированные л.узлы размерами от 2.67 до 3.59см. А в брюшной полости и забрюшиной области множественные параортальные л.узлы конгломератного типа размерами 50 на 32мм. КТ малого таза я не сделала этот раз. Но так же были полгода назад паховые размеры до 50мм. За полгода выросли приблизительно на 1см. Гематолог сказала-это незначительно. Ну раз так значит так. Гуляем еще полгода. А вот к иммунологу наверное схожу. Татьяна как сходите к иммунологу отпишитесь нам. Очень интересно что они назначают. Татьяна Ильинична, Вы поняли про тамифлю? Хороший препарат и пить его можно! Просто циклоферон доступнее в аптеках, а действие такое же для нас. Так мне гематолог сказала. Всем желаю здоровья. Галин-ка еще немного осталось потерпеть. Держитесь. Я поминаю Вас в своих молитвах, как и всех наших форумчан!

Татьяна Ильинична 26.03.2019 12:39

Цитата:

Сообщение от Галина Ростов на Дону (Сообщение 438457)
Всем форумчанам привет! Татьяна,я тоже очень волновалась перед узи,прямо ноги ватные были. В итоге что переживать если ситауция уже сложилась. Только вредные для сердца и сосудов последствия. У меня в узи и кт грудной клетки написано так: в подчелюстных областях, в надключичных областях множественные,не подлежащие подсчету гиперплазированные л.узлы размерами от 2.67 до 3.59см. А в брюшной полости и забрюшиной области множественные параортальные л.узлы конгломератного типа размерами 50 на 32мм. КТ малого таза я не сделала этот раз. Но так же были полгода назад паховые размеры до 50мм. За полгода выросли приблизительно на 1см. Гематолог сказала-это незначительно. Ну раз так значит так. Гуляем еще полгода. А вот к иммунологу наверное схожу. Татьяна как сходите к иммунологу отпишитесь нам. Очень интересно что они назначают. Татьяна Ильинична, Вы поняли про тамифлю? Хороший препарат и пить его можно! Просто циклоферон доступнее в аптеках, а действие такое же для нас. Так мне гематолог сказала. Всем желаю здоровья. Галин-ка еще немного осталось потерпеть. Держитесь. Я поминаю Вас в своих молитвах, как и всех наших форумчан!

Спасибо, Галина. Просто мне интересно, у них же разные действующие вещества. Ну и плюс у тамифлю мировая доказанная эффективность при гриппозных состояниях. И я уж для собственного спокойствия буду брать Тамифлю. У циклоферона более широкий спектр действия, но меньше "убойная" сила. Хотя для профилактики, то можно и циклоферон. Я так думаю... Спасибо еще раз. Всем-всем здоровья и оптимизма!!! Живем!!!

Irina0517 27.03.2019 06:42

Всем доброе утро. Сдала анализ на винтамин D- дефицит. Результат 13, а надо от 30 до 100. Буду повышать согласно рекомендациям Никитина. Кто-то ещё проверял уровень витамина D? Интересно, у всех ниже нормы?

Галина Ростов на Дону 27.03.2019 08:42

Я сама не сдавала на витамин Д, но дети и внуки сдавали. И на работе тоже. У всех дефицит. Все пьют Вигантол в каплях. Взрослые от 10 капель, дети от 2 капель и больше. А я думаю как Татьяна-пока мне время дали проверить "слабые места". Сделать мамограмму, посетить эндокринолога, гастроэнтеролога и т.д. А то уже больше года не была. Всем любви и спокойствия!

Bel-ka 27.03.2019 09:25

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 438506)
Всем доброе утро. Сдала анализ на винтамин D- дефицит. Результат 13, а надо от 30 до 100. Буду повышать согласно рекомендациям Никитина. Кто-то ещё проверял уровень витамина D? Интересно, у всех ниже нормы?

Всем добрый день! Сдавала в ноябре 18 года витамин D был 24. эндокринолог дала рекомендацию пропить АкваДтрим по 15 капель 2 месяца, затем по 5 капель до конца зимы. В конце января повторно сдала анализ.. витамин D 60, при норме 30-150))) Вчера еще раз сдала анализ на D. Результат будет завтра)))

Простите меня..читаю форум с декабря 2018 года...тогда же и диагноз поставили ХЛЛ... пока в шоке...

Irina0517 27.03.2019 10:27

Белка, конечно страшно. Нам всем страшно. Придёт спокойствие относительное со временем. Анализ историй наших форумчан и достижения медицины в лечении хлл внушают надежду и оптимизм. Самое главное не погружаться в диагноз глубоко. Не накручивать себя. Как показывает жизнь не все так безнадёжно, а даже наоборот. Берём пример с Татьяны Ильиничны. Оптимизм и чувство юмора - это наше все.

Татьяна Ильинична 27.03.2019 10:36

Здравствуйте,дорогие форумчане! Так. Все сдают на витамин D. А что это мне мой гематолог не назначает? Посмотрела - платно не очень и дешево. Надо взять направление. Начала с сегодняшнего дня полоскать ротоканом - вдруг уменьшатся ЛУ подчелюстные. Пью уже две недели кунжутное масло - синяки ушли, новых нет. С 1 апреля начинаю удаленно делать ремонт в квартире (здесь надо было бы поставить ужасающе-плачущий смайлик!). Чем ближе, тем страшнее. Будем надеяться, что не разочаруют мастера. Выбираю материал по Интернету. Правда, сначала у себя смотрю, а потом по артикулу нахожу. Так что о болезни думать некогда. Только когда среди ночи вдруг проснусь - и думаю - блин, я же болею!!!! Но наступает утро - надо идти на работу, а на ней не о чем другом не подумаешь. Время летит стремительно. Вдруг обнаружили, что переезжать задумали еще 4 года назад. Вообщем, мысли всякие. Но успеть еще надо много! Всем здоровья!
Галина! Смотрели в выходные на Ютубе одного блогера из Ейского района - он ездил в Ростов и снимал город. Нас впечатлил! Старинный - похож чем-то на Питер.
Вот теперь всем еще раз здоровья! У меня 20.30.

Bel-ka 27.03.2019 10:37

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 438521)
Белка, конечно страшно. Нам всем страшно. Придёт спокойствие относительное со временем. Анализ историй наших форумчан и достижения медицины в лечении хлл внушают надежду и оптимизм. Самое главное не погружаться в диагноз глубоко. Не накручивать себя. Как показывает жизнь не все так безнадёжно, а даже наоборот. Берём пример с Татьяны Ильиничны. Оптимизм и чувство юмора - это наше все.

Да я то как раз пока и в оптимизме... ещё не могу поверить, что со мной такое случилось))) И откидываю мысли от плохого...всё идёт по течению))) Планы на лето. планы на отпуск...а как без них??))))) Всё в силе!!!
Читаю форум...очень многое узнаю именно от ВАС! СПАСИБО! Про диагноз, о лечении, по прогнозам, главное по врачам))) И в МОНИКи была...в шоке....И от нашей так сказать..страховой медицине....в ужасе...!!!)))) Просто не сталкивалась с этим по жизни.... Видно больше не от диагноза обалдеваю, а от нашего медснабжения.....А так всё нормуль!!! Жизнь продолжается)))))

Всем ВАМ огромное СПАСИБО!!!

Натали* 27.03.2019 10:40

Галин-ка, как Ваше самочувствие? Мне попалась статья "Способы восстановления кишечника после курса химиотерапии"
Пациент, который решит пройти реабилитацию, должен поговорить с врачом или сотрудником социальной службы во время амбулаторной или стационарной химиотерапии. Во время лечения можно подать заявление на медицинскую страховку для оплаты реабилитации.
Реабилитационные мероприятия начинаются через 1-2 недели после завершения терапии. Однако обязательным условием является стабильность состояния пациента. При начале реабилитации не требуется интенсивная терапия. Вот ссылка на неё https://oonkologii.ru/kak-vosstanovit-kishechnik-posle-himioterapii-01/?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com если интересно почитайте.

Татьяна Ильинична 27.03.2019 10:57

25 марта 2019 г.
На ежегодном собрании Американского общества гематологов или ASH представлены самые важные исследования ХЛЛ, и результаты, полученные в 2018 году, принесли нам море перемен в том, как лечить хронический лимфолейкоз в будущем.

Доктор Таня Сиддики из Города Надежды в Дуарте, Калифорния, получает его.

В течение следующих недель мы представим интервью с большинством ведущих исследователей о том, что изменилось, и включим более глубокое погружение в изменяющие игру данные, на которые ссылается доктор Сиддики, и охватывают еще более важные исследования и темы.

В этом коротком интервью мы расскажем только о самых ярких моментах встречи, полной основных моментов CLL.

Забери прочь:

Были данные из многих крупных исследований ХЛЛ, которые должны изменить способ лечения ХЛЛ.
-По сути дела, химиотерапия сама по себе не играет роли.
-Комбинация новых препаратов с более короткими курсами химио-иммунотерапии дает очень сильные результаты.
-Фиксированные сроки действия новых препаратов - будущее хронического лимфолейкоза.
-Лечебная терапия может быть в пределах досягаемости, в том числе с использованием CAR-T.
Клинические испытания продолжаются, чтобы определить лучшие комбинации и подходы. Они часто являются нашим лучшим вариантом лечения.
Заключение:

Если ваш врач CLL не получает эти баллы, вам нужно получить второе мнение.
Это новости, понятно, от иностранцев. Я не смотрела конференции наших в Питере. Что-то подобное обсуждалось?
Просто, может быть, Галину (Ростов на Дону) не зря послали к иммунологу? Галина, вам сходить и нам рассказать!!!
Я думаю, даже читать приятно. Хоть и не у нас, но как-то по ХЛЛ лечение больше совместно разрабатывают лечение. Те же протоколы одинаковые. Это я сама себя убеждаю...

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от Натали* (Сообщение 438524)
Галин-ка, как Ваше самочувствие? Мне попалась статья "Способы восстановления кишечника после курса химиотерапии"
Пациент, который решит пройти реабилитацию, должен поговорить с врачом или сотрудником социальной службы во время амбулаторной или стационарной химиотерапии. Во время лечения можно подать заявление на медицинскую страховку для оплаты реабилитации.
Реабилитационные мероприятия начинаются через 1-2 недели после завершения терапии. Однако обязательным условием является стабильность состояния пациента. При начале реабилитации не требуется интенсивная терапия. Вот ссылка на неё https://oonkologii.ru/kak-vosstanovit-kishechnik-posle-himioterapii-01/?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com если интересно почитайте.

Натали, хоть вы и адресовали Галин-ке ссылку, но я тоже прочитала. Полезная статья, а если есть еще и такая программа, то вообще хорошо. Потому как восстановление работы кишечника после ХТ идет дольше всего. Ведро Хилак форте выпито, эспумизана съедено. Так что, Галин-ка, есть возможность, надо пройти. Узнавайте заранее.

Натали* 27.03.2019 11:46

Цитата:

Сообщение от Татьяна Ильинична (Сообщение 438525)
25 марта 2019 г.

Натали, хоть вы и адресовали Галин-ке ссылку, но я тоже прочитала. Полезная статья, а если есть еще и такая программа, то вообще хорошо. Потому как восстановление работы кишечника после ХТ идет дольше всего. Ведро Хилак форте выпито, эспумизана съедено. Так что, Галин-ка, есть возможность, надо пройти. Узнавайте заранее.

Я по этому и сбросила ссылку, чтобы заранее была возможность узнать об этой программе поподробнее и воспользоваться ею.

Irina0517 27.03.2019 12:00

Татьяна Ильинична, вам не попадалась гимнастика при хлл. Я её у иностранцев видео, но потеряла. Именно при лимыотических заболеваниях. Там даже больше самомассаж. Не встречали?

Добавлено через 10 минут
С телефона ошибок много получается. Извините.

Bel-ka 27.03.2019 12:06

Вот и я решилась из тени выйти.... правда всё что выложила от своей души..куда то пропало)))
Здравствуйте!!! Меня зовут Бэла))) Правда родные звали и зовут все по-разному))) Имя дал отец, мою бабушку звали Белла... А так..Бэла, Белка, Белуга, Бельчёнок...хотя какой уж там бельченок))) Главный мужчина в моей жизни зовёт меня МАМА)))
Мне 51 год... живу в ближайшем Подмосковье..г.Видное Московской области.
Диагноз ХЛЛ установлен и подтвержден в декабре 2018 года.. так что до сих пор ещё мозг не верит в происходящее))))))

Татьяна Ильинична 27.03.2019 12:18

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 438537)
Татьяна Ильинична, вам не попадалась гимнастика при хлл. Я её у иностранцев видео, но потеряла. Именно при лимыотических заболеваниях. Там даже больше самомассаж. Не встречали?

Добавлено через 10 минут
С телефона ошибок много получается. Извините.

Вы не поверите. Я ее уже ищу второй месяц. Была ссылка. Сдуру взяла почистила компьютер, и удалила. Завтра вплотную займусь. Надеюсь, найду. Сразу сброшу.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 438541)
Вот и я решилась из тени выйти.... правда всё что выложила от своей души..куда то пропало)))
Здравствуйте!!! Меня зовут Бэла))) Правда родные звали и зовут все по-разному))) Имя дал отец, мою бабушку звали Белла... А так..Бэла, Белка, Белуга, Бельчёнок...хотя какой уж там бельченок))) Главный мужчина в моей жизни зовёт меня МАМА)))
Мне 51 год... живу в ближайшем Подмосковье..г.Видное Московской области.
Диагноз ХЛЛ установлен и подтвержден в декабре 2018 года.. так что до сих пор ещё мозг не верит в происходящее))))))

Не печальтесь, Бэла. Всем говорю, лучше бы мы были незнакомы... Но если суждено, значит, это кому-то нужно. Вместе - легче. Я уже прошла химиотерапию. 3 года была в ремиссии, уже второй год прогрессирование. До первой химии, думаю, болезнь длилась почти 10 лет. Так что не все так плохо. Какие у вас показатели? Пока вам понадобится лечение - придумают одну таблетку. Всем говорю - не унывать! Рак боится оптимистов! А еще с болезнью надо "дружить".

Мари14 27.03.2019 12:28

Здравствуйте всем! Я долго не отвечала потому что носилась по врачам. С меня сняли корсет и получилось что надо полностью восстанавливаться. Училась заново сгибать и разгибать руку. Она ничего не держала висела как плеть и всё. Мало того , было очень больно. Но свет в конце туннеля есть. Через боль и благодаря лечебной гимнастике и массажу я воспряла духом. Рука понемногу стала отходить. Поэтому я сейчас офигенный спортсмен. Три раза в день делаю зарядку. Есть надежда что все наладится. Форум читаю каждый день. Галин-ка пишите чаще. Как проходит химия, как вы себя чувствуете? Я когда читаю думаю ну все же пережили и есть надежда что все будет хорошо. Точно так же как все строю планы забывают,а потом как Татьяна Ильинична проснусь ночью "мамочки я же больная"! Рукой еле шевелю ,но уже посадила рассаду цветов. Всем оптимизма, чувства юмора и прошу не пропадайте! Когда у Вас всё хорошо у меня хорошее настроение и есть надежда.

Bel-ka 27.03.2019 13:28

Спасибо Татьяна Ильинична за поддержку!! Я думаю моя болезнь тоже до обнаружения длится уж лет 7-8...ну это я сужу по первому обнаружению увеличенных лимфоузлов надключичных и подчелюстных. По незнанию..или скорее не очень хотению знания))) я их обнаружила задолго до проявления болезни...
Сейчас ЛУ увеличены в более чем 4-х зонах, лейкоциты ноябрь 21,28, февраль 19,38; лимфоциты % - ноябрь 77, февраль 66; 10х9 л: ноябрь 16,39, февраль 12,79.
От МОНИКи никакого толку, консультацию получаю платно в Боткинской...

Натали* 27.03.2019 15:41

Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 438552)
Спасибо Татьяна Ильинична за поддержку!! Я думаю моя болезнь тоже до обнаружения длится уж лет 7-8...ну это я сужу по первому обнаружению увеличенных лимфоузлов надключичных и подчелюстных. По незнанию..или скорее не очень хотению знания))) я их обнаружила задолго до проявления болезни...
Сейчас ЛУ увеличены в более чем 4-х зонах, лейкоциты ноябрь 21,28, февраль 19,38; лимфоциты % - ноябрь 77, февраль 66; 10х9 л: ноябрь 16,39, февраль 12,79.
От МОНИКи никакого толку, консультацию получаю платно в Боткинской...

Если не секрет, у кого Вы консультируетесь в Боткинской?

Ольга Булгакова 28.03.2019 02:12

Здравствуйте. Спасибо за информацию которую всё время кидаете на форуме. Читаю и смотрю всё. У меня тоже мозг отказывается верить в, что у меня ХЛЛ. Здорова! Никогда не была на больничном. Всегда считалась самой здоровой женщиной. А теперь(. Пью зелёный чай, томатный сок и добавляю масло льна в еду. Аока так профилактирую))).

Добавлено через 1 минуту
Да и планирую сдать на витамин д. И сделать прививку пневмо.

Евгения Анатольевна 28.03.2019 06:05

Всем добрый день. Только осваиваю сайт, поэтому извините, если кому-то по два раза написала. Я тоже нахожусь в состоянии шока. Мне 40 лет, хлл обнаружили случайно в январе месяце. Но по анализам годовалой давности потом увидела, что лимфоциты были уже 56, но лейкоциты были в норме. Как раз год назад сдавала оак перед операцией, мне удаляли миндалины. И главное, что тогда ни терапевта, ни гематолога ничего не насторожило. А сегодня лейкоциты 15, лимфоциты 75 и страха на все 100. Двое детей, кошмар какой-то ((( В субботу иду к второй раз к гематологу, говорят очень опытная, послушаю, что скажет.

Irina0517 28.03.2019 06:40

Здравствуйте. Евгения, добро пожаловать с нашу компанию. Я честно говоря рада не тому, что все больше людей с хлл, а тому, что люди, нашедшие этот форум не остаются один на один с болезнью и страшным диагнозом. Евгения, вы сейчас находитесь в сдадии принятия диагноза и осознания его. Это пожалуй самый сложный период полный страхов и слез. Потом он пройдёт и вы увидите, что ничего страшного с вами не происходит, что обычно связано с онкологией, что жизнь продолжается и продолжается. Многое уже на форуме обсуждалось. Многому мы научились и продолжаем учиться у друг друга. Главное - вы не одна, как и каждый из нас.

Татьяна Ильинична 28.03.2019 06:51

Цитата:

Сообщение от Мари14 (Сообщение 438544)
Здравствуйте всем! Я долго не отвечала потому что носилась по врачам. С меня сняли корсет и получилось что надо полностью восстанавливаться. Училась заново сгибать и разгибать руку. Она ничего не держала висела как плеть и всё. Мало того , было очень больно. Но свет в конце туннеля есть. Через боль и благодаря лечебной гимнастике и массажу я воспряла духом. Рука понемногу стала отходить. Поэтому я сейчас офигенный спортсмен. Три раза в день делаю зарядку. Есть надежда что все наладится. Форум читаю каждый день. Галин-ка пишите чаще. Как проходит химия, как вы себя чувствуете? Я когда читаю думаю ну все же пережили и есть надежда что все будет хорошо. Точно так же как все строю планы забывают,а потом как Татьяна Ильинична проснусь ночью "мамочки я же больная"! Рукой еле шевелю ,но уже посадила рассаду цветов. Всем оптимизма, чувства юмора и прошу не пропадайте! Когда у Вас всё хорошо у меня хорошее настроение и есть надежда.

Мари, ну вот и гипс сняли. Сама проходила это, и помню, что после снятия было больнее, чем, когда только сломала. Не ленитесь - делайте упражнения, но без фанатизма, не перетруждая сильно. Весна пришла, а вместе с ней и всякие планы. Я давно поняла, что не надо что-то откладывать из-за болезни. Надо также веселиться, ходить на природу, ездить в отпуск. Единственно, предпринимая меры предосторожности. Они нужны всем людям. Но мы же умные - мы точно знаем, что ЭТО надо сделать! Мы такие же, как и все. Но более подкованные, и следим за своим здоровьем! И жить Мы будем не меньше, чем остальные! Много написала ответом на ваше сообщение. Но пусть уже будет, все равно же все читают. Девочки-новички! Не вешать нос! Все, что вам надо - следить за здоровьем. Нужно запомнить: УНЫВАТЬ НЕЛЬЗЯ! Вредно для нашего ХЛЛ!

Евгения Анатольевна 28.03.2019 08:17

Мучает вопрос : за что?😥 Почему я? Я достаточно сильный человек, а тут сама себе удивляюсь. Как размазня. И ведь понимаю, что ничего уже не изменить, а всё равно не могу настроиться на нужную волну. Но я стараюсь и буду продолжать! Спасибо, девочки за поддержку! Очень химию не хочется 😥

Добавлено через 2 минуты
Интересно, а на форуме есть кто нибудь из Новосибирска?

Мари14 28.03.2019 11:02

Спасибо большое за поддержку Татьяна Ильинична! Девочки вы все на форуме для меня уже как родственники. Жалко что так далеко живём, а то я бы пригласила в гости. Хотя если кто то невзирая на расстояния захочет приехать я всегда буду рада. Новичкам только один совет - теперь нельзя никак в депрессию, это для нас очень вредно . Пройдет время и вы осознаете что теперь я не такая как все. И будете жить дальше . Иногда все равно страшно, а иногда чувствуешь себя абсолютно счастливой не смотря ни на что. Мы все прошли через " ну почему я" " за что" и т .д. все самых хороших анализов! И самых хороших весенних дней. Я чего такая воссторженная- я лежала целый месяц не поднимаясь с кровати. Теперь я могу ходить , наклоняться. Все познается в сравнении.

Галина Ростов на Дону 28.03.2019 11:13

Дорогая Евгения! Добро пожаловать на наш форум. Хорошо что Вы его нашли, теперь поддерживать будем вместе друг друга. И не надо мучать себя вопросом За что?. А за что всем людям на земле и болезни и беды и несчастья и скорби? Но ведь есть еще и счастливые моменты, радостные дни, любимые наши и родные, дорогие сердцу люди! Разве мы несчастливы? Сколько любви мы дарим и сколько нам дарят!? Сейчас вот переживаю за свою старшую внучку, будет 14 лет. Анализ мочи сдали, а там эритроциты. Врач засуетилась, дополнительные назначила анализы. Я конечно расстроилась, ну никакого передыху нет! В каждой семье какие то неполадки. Что ж будем лечиться и уповать на Бога, с ним ничего не страшно. Сами полечимся когда время придет, детки наши полечатся. Слава Богу, медицина шагает вперед. А нам руки не опускать и верить в лучшее. Мы на форуме как поддерживаем друг друга! Я всем благодарна! Сейчас ждем когда Татьяна узи сделает. А моя приятельница из Бреста завтра идет к гематологу, первый раз после постановки диагноза в декабре. Знакомый мой из Омской области прошел очень трудное лечение лимфомы Ходжкина, надеемся на длинную длинную ремиссию! Мари, восстанавливайтесь, трудитесь потихоньку, только без фанатизма. Галин-ка Вам держаться. За всех молюсь. Всем здоровья и любви!

Татьяна Ильинична 28.03.2019 11:54

Цитата:

Сообщение от Евгения Анатольевна (Сообщение 438589)
Мучает вопрос : за что?😥 Почему я? Я достаточно сильный человек, а тут сама себе удивляюсь. Как размазня. И ведь понимаю, что ничего уже не изменить, а всё равно не могу настроиться на нужную волну. Но я стараюсь и буду продолжать! Спасибо, девочки за поддержку! Очень химию не хочется 😥

Добавлено через 2 минуты
Интересно, а на форуме есть кто нибудь из Новосибирска?

Евгения Анатольевна, говорят, никогда не надо задавать вопросы: За что? И почему я? Если посмотреть вокруг, то очень много людей, которым хуже, чем нам. Сколько людей страдают от физической боли. Нас (те, кто не проходил химию) по большому счету ничего не беспокоит физически. Ну а психологически нужно стараться справиться. Мы сильные. Я внушала себе, что у меня ничего не болит, а чтобы "сломать" организм, нужно много времени. И если контролировать процесс, то можно жить долго и счастливо. И как я уже говорила, умереть от старости вместе с ХЛЛ!

Добавлено через 31 минуту
Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 438537)
Татьяна Ильинична, вам не попадалась гимнастика при хлл. Я её у иностранцев видео, но потеряла. Именно при лимыотических заболеваниях. Там даже больше самомассаж. Не встречали?

Добавлено через 10 минут
С телефона ошибок много получается. Извините.

Ирина, ставлю ссылку на упражнения. Не вижу, чтобы было именно при лимфатических, но при усталости и потливости есть. Если найдете именно при лимфатических, поделитесь.
https://cllsociety.org/2016/04/exercise-cancer-survivorship/

Евгения Анатольевна 28.03.2019 12:59

Спасибо большое за поддержку. Большое! Живу сейчас, как будто в другом измерении. Как будто фильм какой-то смотрю. Столько раз сочувствовала другим, жалела и казалось, что так переживаю и так понимаю заболевших, а оказалось, что это совсем разные переживания. Будем бороться! Младшему ведь только 10! В субботу иду на приём к очень опытному гематологу, потом напишу, что расскажет. Наука не стоит на месте, может чего нового поведает на нашу с вами тему.

Татьяна Ильинична 28.03.2019 13:10

Цитата:

Сообщение от Евгения Анатольевна (Сообщение 438625)
Спасибо большое за поддержку. Большое! Живу сейчас, как будто в другом измерении. Как будто фильм какой-то смотрю. Столько раз сочувствовала другим, жалела и казалось, что так переживаю и так понимаю заболевших, а оказалось, что это совсем разные переживания. Будем бороться! Младшему ведь только 10! В субботу иду на приём к очень опытному гематологу, потом напишу, что расскажет. Наука не стоит на месте, может чего нового поведает на нашу с вами тему.

Большая просьба. Все рекомендации врача запоминать. Чтобы потом поделиться с нами. У вас в Новосибирске должны быть опытные гематологи. Удачи вам. Вырастите детей, еще и внуки вас будут радовать и "доставать"!

Irina0517 28.03.2019 14:12

Татьяна Ильинична, спасибо за ссылку. Немного не то. В разыскиваемом видео девушка в серой кофте делает самомассаж для улучшения лимфотока. Так что будем искать такое же, только с перламутровыми пуговицами.

Сергей Андреевич 28.03.2019 16:00

Вы знаете сразу после постановки мне диагноза был тоже в большом шоке и отчаянии и как-то на исповеди пожаловался батюшке типа "за что? почему мне?" на что батюшка сказал, Господь дал тебе испытание и надо его с честью выдержать,роптать на Бога не стоит, Господь поможет.И вы знаете я после этого стал спокойнее к этому относиться и уменьшилась раздражительность,начал относиться к болезни как к должному и понял что болезнь у нас идет не по страшному сценарию,а по щадящему.Поэтому уныние это плохо,плохо и для нас и для наших близких,ведь они тоже за нас переживают,у меня жена ,можно сказать пропускает мою болезнь через себя,поэтому унывать не будем,жизнь продолжается.

Татьяна71 28.03.2019 16:42

Всем добрый вечер!
Приветствую новеньких!
Сделала сегодня УЗИ.
Мои худшие предположения подтвердились. Я прогрессирую... Узлы здорово выросли. А я и думаю,что это с моей шеей??? Стала как у слона. Подчелюстные ЛУ были 1,5 см стали 4,1 см с двух сторон. Про кучу маленьких даже говорить не буду. Подмышками были 2,3 стали 3,8. С каждой стороны по три штуки.
Самое интересное,что самочувствие нормальное. К гематологу 23 апреля. Посмотрим,что скажет.
А пока,я отложу все грустные мысли и полностью погружусь в подготовку к отпуску!!!!!
Всем здоровья и добра!!!!!

Добавлено через 2 минуты
Да,забыла сказать! Вы знаете,что сейчас в церквях совершается Соборование!

Irina0517 28.03.2019 17:01

Татьяна, не расстраивайтесь сильно. У меня тоже растут лимфоузлы. Главное их структура не изменилась. Зима - это вообще тяжелый период. Инфекция, малоподвижный образ жизни и т.д. Я стараюсь сейчас больше ходить, начала пить витамин D. Прочитала, что нам обязательно нужно ходить по 5 км в день со скоростью не менее 3 км. /час. Вот теперь все пешком. Я зимой всегда сдаю. Но, впереди тепло и лето.
Соборование нам обязательно нужно. Оно для лечения души и тела необходимо. Кстати, нам поститься нельзя, в плане ограничения еды. А в плане ограничения плохих мыслей и уныния - обязательно. Всем терпения и позитива.

Галина Ростов на Дону 28.03.2019 17:48

Всем добрый вечер. Прочитала, не смогла не отозваться. Татьяна, не расстраивайтесь. Меня гематолог спросила, "Как вы себя чувствуете? Нормально? Ну вот главное. А рост лу будет, мы все живые люди, стрессы нас не обходят. Продолжаем контролировать кровь." У меня ЛУ с признаками гиперплазии. Так пишут с 2016 года. Вот не знаю- это изменение структуры? Может кто знает, подскажите. Татьяна, а у Вас так не написано в узи? У меня в КТ так пишут все время. Насчет соборования -обязательно призываю поисповедаться,пособороваться и причащаться. Я уже пособоровалась. Может еще в конце поста пособоруюсь, если батюшка благословит. Согласна с Ириной, что надо гулять, пешком ходить не спеша. Всем желаю спокойствия и ангела хранителя!

Татьяна Ильинична 28.03.2019 20:34

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 438633)
Татьяна Ильинична, спасибо за ссылку. Немного не то. В разыскиваемом видео девушка в серой кофте делает самомассаж для улучшения лимфотока. Так что будем искать такое же, только с перламутровыми пуговицами.

А ведь я когда-то делала самомассаж. Есть японский для лица, есть и для тела. Именно лимфатический. Найду - поставлю ссылку. А у иностранцев было видео? Тогда точно не видела. Но надо поискать.

Ольга Булгакова 29.03.2019 09:25

А мы собаку завели. Теперь гуляю утро и вечер по часу и больше. И масса положительных эмоций. Никак на работу не выписывают. Не подписывают медосмотр. Видимо иммунитет не хочет со стафилококком бороться. Высяелся в носу и никак не лечится. Сегодня после лечения мазок сделала, посмотрим...

Ольга Булгакова 29.03.2019 10:25

Не нервничайте так из- за наших собачек. Мы в тайге живём у нас на " покаки" место много. Удачи Вам. Любви побольше!


Текущее время: 08:44. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.