Сообщение от Синельникова Игоря Евгеньевича:

"Важное сообщение для заинтересованных лиц. Буду рад распространению.

В октябре этого года исполнилось ровно 10 лет моих консультаций на Русском онкологическом форуме. Это было хорошее место, где много людей бесплатно получили важную для себя информацию в трудную минуту. И для меня эти десять лет консультаций там были интересны и полезны, как в плане приобретения ценного опыта виртуального общения и медицинского консультирования, так и в плане понимания некоторых аспектов моей повседневной практики - читая и осмысливая вопросы, которые анонимно задаются пациентами в интернете, понимаешь, и какие вопросы нужно осветить в реальных консультациях. В общем, это была полезная площадка и для пациента, и для врача.

Увы, но всему однажды приходит завершение. Тот онкофорум, как мы его знали, скоро перестанет существовать. В ближайшее время планируются большие изменения в его работе - изменение дизайна, платформы, переформатирование контента и философии форума. Что это будут за изменения, как будет выглядеть новый онкофорум - для меня пока непонятно. И, в связи с этим, я не знаю, буду ли присутствовать на новом форуме, или нет.

Часть старой команды уже точно знает, что не будет там присутствовать. Часть, как и я, пока ждут, во что все выльется. В любом случае, сейчас уже создана альтернативная площадка, куда переходит команда, и где принято решение сохранить все в старом виде - тот же состав, то же принцип разделов, и тот же вариант консультирования, с тем же правилами, что были и на старом форуме. Так что, тех, кого устраивал онкофорум, кому он был нужен, либо потребуется в будущем, я приглашаю туда. Мой раздел "онкодерматология" уже присутствует там в прежнем виде, и функционирует.

Ссылка на новый-старый проект: http://www.onconet.ru/

Ссылка на "онкодерматологию" в моем профайле в ЖЖ тоже будет изменена соответственно."

Спасибо, Елена, за информацию.

Добрый вечер всем! Боюсь не осилю 177 страниц форума, но хотела спросить, слышали ли вы про препарат ниволумаб и, может быть, кто-то проходил лечение им?
Я живу в Британии, и здесь его как раз лицензировали. Его назначают, как правило, пациентам на поздних стадиях заболевания, и он стимулирует иммунную систему организма на борьбу с опухолью.
Вот перевела цитату про него с сайта одной из клиник, Роял Марсден: "В ходе клинических испытаний ниволумаб показал прекрасные результаты. Линда Браун, пациентка клиники Роял Марсден, в 2010 году узнала о своем диагнозе - меланоме. В 2013 году она стала участницей клинического исследования ниволумаба.
"Мое состояние сильно изменилось с начала исследования, - говорит Линда. - Основной эффект в том, что моя опухоль уменьшилась на 50%. Я не в ремиссии, но препарат подавляет рост и распространение рака. Это невероятный результат, и я очень благодарна за то, что получила - препарат продлил мою жизнь больше, чем я могла представить".

Mary Reed - я отвечу только то, что знаю...этот препарат имеет торговое название Опдиво и пока не лицензирован в России, но уже известен больным...к сожалению, я не слышала, чтоб он кому-нибудь помогал, особенно на последних стадиях...им лечили известную в России певицу Жанну Фриске,но безуспешно....
в нашем городе, позавчера, как раз скончалась девушка, светлый человечек, больная меланомой, на последней стадии тоже капали ей Опдиво....у нас в России оно ОЧЕНЬ дорогое, ей собирали средства на лечение много людей через местные форумы, откликнулись неравнодушные люди...и к сожалению, после этих капельниц ей стало резко еще хуже и сразу слегла...успели сделать всего две...даже не было никакого улучшения, а даже наоборот...
на этой ветке как-то раньше упоминала форумчанка, что участвовала в клинических испытаниях этого препарата, но ей тоже не помогло...это все, что я знаю и слышала о данном лекарстве...но это все же не показатель...может быть кому-то и помогает...но думаю, это не 100процентное чудо и к тому же очень дорогое...не стоящее того, чтобы туда вкладывать миллион рублей...а именно столько требуется на курс лечения широко рекламируемым как некое чудо сейчас во всех странах препаратом...ИМХО,конечно...

Всем форумчанам доброго утра! В контакте есть группа называется МЕЛАНОМЫ.НЕТ
Очень интересная и информативная группа по меланоме. Там и форум для общения и новости по лечению и по врачам и по клиникам и делятся результатами. Вобщем всем рекомендую.

Данный препарат перспективен. Есть варианты сочетания с другими препаратами. Найдтите в Британии хорошего специалиста по меланоме и пробуйте! Международный ресурс (вы наверняка читаете по-английски) www.melanomainternational.org

Можем рассказать про то, как принимаем дабрафениб и транетиниб. Как переносится, как действует в нашем случае.

Добавлено через 1 минуту
Мой муж болен меланомой с 2003 года. История долгая и сложная. Сочувсвую всем кто сталкнулся с этой бедой.

Если вам не трудно, опишите пожалуйста историю болезни мужа, начиная с первичной стадии и борьбу с меланомой. Поверьте , это не праздное любопытство, форум Антоном и был создан для этого, чтобы каждый мог рассказать свою историю и борьбу. Это может пригодиться другим людям, кто столкнулся с этой страшной болезнью. Тем более у вас такой срок - 12 лет.

я думаю, здесь было бы многим это интересно и полезно

Gregor, наша история началась с того, что мне не понравилась родинка на плече моего мужа, родинку удалили широким иссечением, гистология-меланома. Осмотрев мужа, я решила, есть еще одна плохая родинка, врач- онколог, работающий по сей день в г. Москве, сказал, что сейчас выжгем током и проблемы нет, это у вас сдают нервы. Я мужа забрала из этой клиники немедленно. Вывод- доверяя компетентному мнению все продумывайте сами! В другой больнице произвели удаление широким иссечением, гистология- меланома с таким же прорастанием. Был шок. Прочитали все, что могли, было много консульиаций. Решили наблюдать. Наблюдали. Неоднократно были подозрения на развитие заболевания, но не подтверждалось! Муж жил полноценной жизнью, активно работал, не желая думатьо болезни. Работал на износ, получал очень серьезные травмы, нарушал все рекомендации врачей, перенес микроинсульт, у него сахарный диабет, гипертония, ИБС. Не о какой диете не шла речь, он нарушал все, что можно нарушить. О меланоме он слышать не желал и похожа эта ужасная болезнь тоже про него забыла. Врачи наблюдали. Через 8-10 лет все стали говорить расслабтесь, наверное, вас обошло все ужасное, что касается развития меланомы.
Через 11,5 лет все началось! Резко- весь усыпан метастазами. Предшествовала депрессия, что ему не свойственно. Я поняла, что очень опасены внутренняя надломленность, всяческие стрессы. Берегитесь их!
После пункции лимфоузла подтвердилось развитие меланомы. Мы оказались на консультации в Онкоцентре на Каширке. Были невероятно растроены тем безобразием, что там творится. Очень низкий профессиональный уровень, высокое желание получить денежное вознограждение. Потеря времени и денег. На пациента смотря как на приговоренного и ни кто всерьёз помогать ему никто не собирается.
62-я онкологическая- это серьёзное заведение, здесь лечат, здесь исключительно профессионалы, их возможности на очень современном уровне и ещё- очень прядочные люди. Но есть но. Препараты, которые нам нужны у нас в стране не зарегистрированы.
Поэтому дальше- Израиль, Шехтер. Ничего нового относительно 62- й, выписан дабрафениб, начали прием. Метастазы за 1,5 месяца ушли почти все( осталась одна в мягких тканях). Сейчас год на дабрафенибе и транитинибе, намечается привыкание. Мы опять на распутье...

Добавлено через 1 час 8 минут
Ласточка65, рассказываю как в нашем случае работали таргентные препарата. 11- го ноября 2014 года муж принял первую дозу дабрафениба, заключение ПЭТ -КТ от 30 декабря 2014 года, было похоже на чудо, ушла вся бесчисленная россыть метастаз в мягких тканях и в почках. Специалисты говорят, что постепенно происходит привыкание к препарату, если добавить транитиниб, то время воздействия этих ингибиторов возрастает. Казалось невозможным добиться применения второго препарата, но получилось. С января он получает оба препарата. Переносятся они достаточно тяжело. Иногда мне кажется, что если не такой сильный характер, как у моего мужа, то выдержать это невозможно. Слабость, изменение аппетита, подскоки давления, нарушение сердечного ритма, повышенные сахара. Кроме этого вначале приема он весь покрылся папиломами, началось очень сильное шелушение кожи, выпадение волос. Папиломы в течении1,5 месяца все отпали, повышенный кератоз ( шелушение) тоже прекратился. Муж проходит это очень достойно. ПЭТ-КТ повторяли в марте2015г. одна метастаза так и оставалась, в июле- также, принято решение её убрать. Операция не сложная, образование поверхностное. Убрали хирургическим путем в 62 больнице. Следующее ПЭТ- КТ, в ноябре 2015года показало, что есть данные о развитии заболевания. Специалисты не разрешили отменять дабрафениб и транитиниб, говорят, что они сдерживают процесс. Пока мы на распутье...

Елена80, а какая была гистология двух первых удаленных родинок?

Gregor, образование на плече- T1N0M0, 2 уровень инвазии по Кларку, межлопаточная область-T2N0M0, 3 уровень инвазии по Кларку. Вот так было в 2003 году.

Елена 80 спасибо большое за ваш рассказ...
Вы пишете, что после операции прошло более 10 лет, Результаты гистологии были, конечно, оптимистичные, инвазия неглубокая, без метастаз...но - из Вашего рассказа непонятно - после операции не была назначена никакая терапия, то есть реально - ни химии, ни иммунотерапии не предпринимали? просто жили...и потом - какой-то стресс спровоцировал рецидив...да, это интересный случай...спасибо еще раз

Когда заболела жена этой заразой, я много прочитал форумов и историй , связанных с этой темой. Уже давно меня мучает один вопрос. Метастаз , это оторвавшаяся клетка от опухоли, она может перемещаться по крови или с лимфой. Так как клетка раковая, она быстро и непроизвольно делится, а так как она родная клетка организма, только бракованная, то имунная система ее не видит. Вопрос такой возникает, как клетка может не делится годами, и по 10 и по 20 лет? Может все таки, если уже в организме есть изменения, то через столько лет образуется новая меланома (не метастазы), ну например внутри,спровоцированная стрессом или дипрессией , или гармональным сдвигом, она же может появится не только на коже. Почему я так думаю, потому что много читал случаев, что у человека у которого уже была меланома , потом со временем или одновременно, как в случае у Елена80, образуются новые меланомы на кожи. Это конечно мысли вслух. Вопросы без ответов.
И ответ Ласточка65. В России , да и в других странах, при таких стадиях меланомы ничего не назначается, только наблюдение у онколога и прохождение УЗИ лимфоузлов и ренген легких. Единого протокола прохождения нет, Синельников например рекомендует при таких стадиях проходить каждые три месяца УЗИ и ренген первые два года, потом раз в полгода до пяти лет, а потом один раз в год до десяти лет. У нас в Челябинске онколог после трех месяцев уже сказал приезжать через пол года, ну мы сами для себя проходим через три месяца.

Добавлено через 27 минут
Хотя , сколько я читаю, в разных городах онкологи ведут себя по разному. И при певой стадии назначают химию или имунку. Елена80 , расскажет наверное , что им назначали.

В 2003 году нам ничего и не могли назначить. Иммунотерапия не предлагалась, может её и не было, химиотерапия малоэффективна в нашем случае. Решили наблюдать. А о современных препаратах и не мечтали, это на то время была фантастика. Прожили мы под наблюдением 11,5 лет. Никто не знает почему так бывает. Я знаю есть случай человек прожил 20 лет. Специалисты не могли поверить, что это рецидив меланомы, думали образования вызваны другим видом рака, оказалась она. Где она бала все эти годы?

Всем добрый вечер! Захожу почти каждый день сюда, читаю. Очень удивила и порадовала Елена80! Значит можно прожить и больше 10 лет! А с другой стороны- я теперь вся в переживаниях. У меня и гормональная перестройка организма идет и сильнейший стресс..... получается, что два опасных фактора, которые провоцируют развитие болезни уже присутствуют.....А еще и возможности сейчас нет обследоваться- я совершенно неожиданно осталась без работы и соответственно без финансов....Только вера и надежда надежда на лучшее....

Лёля, я давно хотела написать на форуме как может вести себя меланома. Возможно, депрессия и стресс у моего мужа были совпадением с развитием меланомы. Все годы он жил очень активной жизнью, пережил много самых невероятных событий и тяжелых заболеваний другой природы. Живите полной жизнью, занимайтесь любимым делом, получайте удовольствие от каждой прожитой минуты! Удачи всем!

Елена, думаю- не совпадение- вчера перечитала снова много информации по меланоме- и действительно написано, что и гормональная перестройка и стресс и гипертония провоцируют развитие меланомы. Буду гнать от себя эти мысли.

Лёля, я разговаривал с врачом, который делает УЗИ жене, спросил- много ли людей у ней наблюдаются с меланомой? Она сказала несколько человек, а одна девушка уже перевалила давно за 10 лет, но ходит каждый год на проверку.

Я нашла интересный сайт, думаю Вам интересно будет почитать. Там научные статьи и исследования по меланоме. Я почитала с удовольствием. Вот ссылка http://www.xn----7sbasimmehdkme.xn--p1ai/

Добавлено через 1 минуту
www.меланома-кожи.РФ

Лёля. материалы конечно хорошие, но старенькие, вот почитайте посвежее
http://www.rmj.ru/articles_655.htm

Здравствуйте! Елена80 скажите, а как выглядят эти метостазы мягких тканей? я уже не знаю что думать... все руки в шишках( Врач "наблюдает", а время идет...

Ежик, Вы извините, не хочу Вас пугать, но может быть, Вам стоит и к другому врачу обратиться - "все руки в шишках" - это может быть не очень хорошим сиптомом...почитайте, если хотите - здесь все тоже начиналось с шишечек под кожейhttp://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=454&t=225969

Ежик, у моего мужа это были мягкотканные образования, легко пальпировались, одновременно увеличились лимфоузлы. На ПЭТ-КТ было много более глубоких образований. Я считаю, что вам надо немедменно обследоваться, обратитесь к другому специалисту.

Gregor, я тоже много думала, читала и беседовала со специалистами. Я думаю, если брать наш случай, это озлакочествление других пегментных образований. Если у мужа мутация в гене BRAF V600K, это же общее состояние организма. Я видела, что были родинки немного изменившиеся. Но это были как бы незначительные изменения их можно бало рассматривать как возрастные. Что удивило, это то, что после приема дабрафениба они все посветлели. Это были три подозрительные родинки.

Боже...почитала...

[QUOTE=Ласточка65;353394]Ежик, Вы извините, не хочу Вас пугать, но может быть, Вам стоит и к другому врачу обратиться,проконсультироваться

Добавлено через 1 минуту
простите...я уже подумала, может зря выставила эту ссылку.....хотела убрать и не получается

Да уж....весь оптимизм куда-то улетучился( Страшно до тошноты...в понед иду к своему онкологу посмотрим что предложит кроме "наблюдать". Честно говоря незнаю даже куда бежать и где взять грамотного врача и наблюдаться далее у него.....я в панике....

Добавлено через 3 минуты
не зря Ласточка) спасибо за информацию

Нет, всё правильно сделали...это как ледяной душ

Привет всем новым и стареньким форумчанам.Давно не заходила уже на сайт.Хочу поделиться с вами небольшой информацией.Пошёл уже второй год как я колю Интерферон.Наши врачи наоборот говорят колоть его на ночь,во сне ничего не чувстуеться. Я даже парацетамол пила всего 2 недели.Укол ставлю в 10 вечера и сразу иду спать. Побочки сейчас уже нет никакой.Работаю и занимаюсь детьми ,ремонтируем дом.О болезни своей мало вспоминаю. Каждые 3 месяца прохожу обследование. Слава богу всё хорошо.Всем тоже желаю долгой ремисии и постораться жить дальше.

Наталья, здравствуйте! Спасибо, что написали, я ждала от вас сообщений, т.к. тоже лечусь интерфероном. 9 месяцев колю, побочки слабые стали, почти не мучают, иногда бессонница-до самого утра не сплю, а так всё нормально. После чистки печени от мтс мне назначили интерферон, потом через 4 месяца был контрольное обследование на ПЭТ, где нашли много увеличенных узлов , а в ноябре на МРТ уже всё в норме, ПЭТ не назначают-нет оснований делать ПЭТ обследование третий раз за год. Я тоже склонна думать, что мне помогает интерферон. Спросила у доктора, что мне теперь интерферон принимать до нового прогресирования, он ответил, что лечение у меня идет нормально и возможно отменит Интерферон, когда исчезнут все признаки. А вот про какие признаки он говорил я не уточнила. То-ли о побочках шла речь, то-ли о печени, там на МРТ не определяли мтс, пишут дисковидное образование и ставят вопрос, что возможно это последствия операции. Да я и не хочу, что бы мне отменял интерферон, как то с ним спокойнее. Наташа, а вам почему так долго выписывают интерферон? Здоровья вам и долгой ремиссии!

Здравствуйте! сегодня была у онколога. На ощупь ничего сказать не может(ну это естественно!) вначале предложил операцию-вырезать хоть одну и на гистологию. Потом посовещавшись с хирургом было решено пройти ПЭТ КТ. Ставят-подкожные метастазы?

Я в шоке от наших врачей, неужели нельзя было вырезать и отправить на гистологию, когда была только одна шишка? Может он ждал, когда вы денюжку предложите? А фамилия вашего врача случайно не на П начинается?
Терпения вам, Ежик, может все не так плохо, как вы думаете, ведь этих кожных болезней очень много и большинство не злокачественные.

Ежик, держу за вас кулачки! Пусть это будет какая-то доброкачественная ерунда.

Да-да gregor тот самый на П! Про денежки даже не знаю-может и ждал. Только вот непонятно почему иногда в лоб говорят не стесняясь, а когда речь идет о серьезных вещах нужно догадываться самим. Ну да ладно-теперь остается только надеяться на лучшее)))

Виктория большое спасибо за поддержку!) Дома мой диагноз не воспринимают всерьез-ну все же вырезали чего придумываеш типа))) Вот вроде как и барахтаюсь один-на-один со своими страхами и сомненьями), иногда такой ужас нахлынет-хоть вой! мне "туда" пока никак-детки маленькие)))

ну ладно-чего-то разчувствовалась я!))) всем спасибо!

Ежик, понимаю как никто - сама мама! Поэтому хвост пистолетом и обследоваться, чтобы исключить плохое!!!!)))

Ежик, значит мы наблюдаемся у одного и того же врача. Меня один раз очень поразил один случай. Мы сидели в очереди к этому врачу и с нами рядом сидел мужчина, очень худой и видно конечно, что болеет. Ну разговорились, он говорит меня в больницу обещает положить, но я уже четвертый раз прихожу и что то там неготово. Зашел он в кабинет,вышел и говорит, опять домой отправил, сказал приходить в следующий раз, что то опять неготово, а я говорит уже ходить не могу, нет сил и не ем ничего.
Я ничего не могу понять, если человек безнадежный, зачем его просто так гонять, а если действительно в больницу надо, так каждый день на счету или он его гоняет, ждет, что само собой все решится. Я просто в недоумении, как у нас медицина работает.

Я тоже наблюдала там дикую на мой взгляд ситуацию. Пришла девушка с доп.талоном. Ей нужно было какую-то "записульку" от этого врача получить. Очередь на дыбы-никто не пропускает потому, что сидят по четыре часа все, а кто и больше уже. Просидели мы так 1,5 часа еще. Моя очередь подошла-говорю ей пойдем в одни двери) Она объясняет что у нее на первом этаже мама, ей оч плохо она не может подняться-теряет сознание от боли. Он уперся-без осмотра не напишу,а осмотрю когда закончу прием. По моим подсчетам это еще часа 2,5. Вот такое равнодушие.
Да наверное в большинстве так. Спасение утопающих- дело рук.....и тд.
И знаете, мне сегодня просто повезло что у хирурга никого не было и она маялась от нечего делать. Когда мы с врачом зашли к ней она в слух-ну хоть кого то привели! Что у вас? Оъясняю что беспокоит-они перемигиваются улыбаясь, типа ничего нащупать не могут. "ну так и быть-назначим вам обследование, а то потом обвините нас что запустили вас!"
Вот так-то)))

Мой врач тоже не блещет расторопностью и инициативностью. Например, узи лимфоузлов мне назначил аж один раз через пол-года после операции, тогда же рентген легких. Вот недавно была (3-й контроль), пропальпировал подмышечные, паховые сказал проверять самой и назначил узи ОБП

Добавлено через 22 минуты
Ну и когда пришла на 1-й контроль, показала ему еще одну родинку (зудящую), попросила удалить. Посмотрел, сказал прийти через месяц. Через месяц сказал что через неделю)) Я успела сходить к дерматологу, которая после осмотра дерматоскопом, сказала бежать на удаление. Хорошо, что она дала мне телефон коллеги моего врача, из того же отделения. Потому что мой через неделю еще раз предложил перенести на неделю. Пошла к его коллеге, хоть и неудобно было. Она посмотрела и назначила дату удаления (через 2 дня). Гистология пришла "диспластический невус с меланоцитарной дисплазией 2 степени". Как объяснила мне врач, она была очень активной и вот-вот могла бы переродиться (дело было в июне месяце, оставлять такое на лето на открытой части тела - это почти *******йство).
Мой врач в курсе, но культурно молчит)

Что не история-то чудо! А как же "в онкологии не бывает случайных людей"? Выходит-бывают и сплошь и рядом они...случайные(

Ну в моем случае, я похоже не в сфере его проф.интересов. Я наблюдаюсь в институте онкологии, в отделении опухолей кожи и мягких тканей. Гуглила инфо о враче своем, судя по статьям, основное направление его исследований - саркомы мягких тканей, а вот коллега его как раз меланомами занимается. А так вообще приятный в общении и отзывы о нем хорошие от пациентов, но вот мне как-то не повезло, оооочень он медленный и скупой на обследования. Приходится все самой за деньги делать, чтоб спать нормально по ночам.