я больна НФ... А так хочется родить здорового ребенка. Врач как то мне говорила что в период беременности нужно будет принимаь какие то препараты чтоб эта болезнь не передалась ребенку. А тут еще прочитала что во время беременности у меня самой может быть обострение что то даже стало сильно страшно что будет все хуже чем сейчас...

нейрофиброматоз
 

Применение Авастина используется в химиотерапии онкологических больных уже лет как 5-6 как препарат второй группы точно.
Это препарат блокирующий пролиферация эндотелия сосудов!!!!
У больных с НФ 2 типа он действует лишь по причине наличия "патологических сосудов в троме опухоли" но это не препарат для излечения от болезни.
ЛЮДИ его применение не очень полезно для организма и помогает больным на начальных этапах развития опухоли, размер опухоли когда не более 2см и нарушения слуха не привели к глухоте.
Исследования за рубежом проводятся у больных с небольшими опухолями а не у больных с гиганскими невриномами!!!!!!
Реклама этого препарата не есть хорошо без специалиста это все модет плохо закончится.

И что это за лекарство?

я родила абсолютно здорового ребёнка естественным путём (хотя у меня у самой множ.фибромы и пятна). Второго ребёнка буду рожать путём ЭКО, чтобы больше не рисковать. В Питере это стоит 150 000 р. Можно взять в кредит , родители помогут..

Еще я читала, что прививки это провокатор наследственных болезней. Поэтому я против прививок. Вы знаете что у некоторых людей этот ген находится в дремлющем состоянии? и компоненты вакцин его будят? Так что я против прививок своим детям.

Я вышла замуж за красивого успешного молодого мужчину. Любовь есть! И всё лето я хожу в шортах и майке. Мне насрать простите на мою болезнь. Слезами горю не поможешь. А уйдёт муж - и фиг с ним! У меня есть ребёнок.

Я удаляю фибромы лазером, уже много удалила.. осталось штук 20 всего. 50 штук удалены и на их месте просто белые пятна.. А пигментные пятна я трогать не буду.

Во время беременности да, появились новые.. Но мелкие.. в основном на животе.. Но другие которые были - в размерах не увеличились.

Где удаляете? Выкладывайте информацию о клиниках, чем больше ее будет на этом топике, тем лучше.

Дада.. мне тоже интересно узнать где их удаляют..

Июль, можно удалить в институте лазерной медицины и в ЦНИИС, но если посетители форума расширят список клиник, то будет только лучше.

я очень боюсь что-то делать.. вдруг наступит ухудшение?..
Надо будет с генетиками посоветоваться.

Если есть проблемы на лице, то попробуй обратиться в ЦНИИС, ну и с генетиком пообщаться будет не лишне.

На лице то есть, но врачи говорят "мы сделали все, что могли"
Но спасибо, обращусь!

А где "сделали все, что могли"? В какой клинике? Если где то в провинции, то в ЦНИИС однозначно стоит обратиться, уровень специалистов там на порядок выше. У меня был "опыт" лечения в перифирийный клиниках, руки бы им повыдергивать.