Евгения, Татьяна Ильинична, спасибо. Сама понимаю, но слова , произнесенные Никитиным, что при низком витамине Д3 плохой прогноз, прям пробирают до тех самых почек. Евгения, а Вы пьете по 10000? Я начала, как гуру сказал - с 15000, потом до 8000 сократила, а теперь думаю, может хоть 1000 осилю. Но в сомнениях, ох, в сомнениях.
Соглашусь , что грамотный врач - считай 90% успеха. У меня такая же ситуация, как у Вас, Татьяна Ильинична, приду сдам кровь - хорошо, не сдам - тоже хорошо. Может чё еще проверить сдать, а врач - Вы и так за собой следите внимательно, короче , не приставайте. А про витамин д3 , прививки узнаю не от лечащего врача, а от друзей- иностранцев и от Вас, дорогие мои. Как там наши Натали, Николай, Любовь и все остальные, давно не подававшие голоса. Отзовитесь. Всем хороших выходных.

А определять этот Д3 это отдельно кровь надо сдавать?

Да. Это надо сделать анализ крови на Д3.

Писала долго и много, и все пропало. Обидно. Повторюсь, но тезисно.
Врача ,похоже я себе нашла, Анализы она мне назначила, рекомендации по КТ дала, из того, что она сказала, вит Д- новая мода, критической нагрузки в кровеобразовании не несет, а народ ведется и делает анализы и покупает лекарства. Прививку пневмо. сказала, пока манифесты в виде ЛУ до 5-10 см не начнутся и пока не появится спленомегалия -не делать, значит пока иммунитет справляется, нечего его нагружать. Назначила магне В6 курсами месяц/месяц.
Еще сказала, что недавно Никитин был в Казани, была и школа ХЛЛ, но кто бы знал, книгу, которую распространяли была та же самая, что нам девочки распространили. Надеюсь,хоть это сообщение сохранится,.Всем добра. Если что интересно- спрашивайте. если мы с гематологом это обсуждали отвечу

Ольга, спасибо. Я рада за Вас. Надеюсь , что вы не только нашли врача, но и обрели почву под ногами и душевное спокойствие. Как сказать новая мода.... иностранцы тоже пишут в очень серьезных трудах о важности пресловутого этого витамина Д как и витамина Б12 и других. А остеопороз в климакс никто не отменял. Тут тоже важен Д3. Да.... ситуация...

Нет, я пью 10000ме, так написал врач (не гематолог), большие дозы пить как Никитин декларирует, честно говоря, стремно, учитывая, что и имеющихся до поднятия достаточно, ну мне, во всяком случае.
Ирина, вообще, сугубо, имхо, имеет смысл фильтровать то, что говорит ЛЮБОй врач. К слову сказать, за все то, что время что мы наблюдались у него, у других, никто ничего нам не впаривал попить или поесть), ну кроме магний б6, который Никитин выписал как-то, так как у мамы после лечения болели ноги. А плохой прогноз, простите, это понятие растяжимое- если уж откровенно, то фиговую цитогенетику витамином не исправишь, да, в целом, не понятно до конца, откуда и когда ждать удара при ХЛЛ. Это довольно коварная болезнь, извините за непозитив, это сугобо имхо. Но и по общей логике тогда бы люди не жили бы более 10 лет с ХЛЛ, если бы что-то зависело от витамина. У довольно большого количества людей у нас в стране его дефицит. Вообще, согласна с Ольгиным новым врачом, меня тоже иногда посещают мысли, что это все имеет какую другую почву, хотя фобией вселенского фармзаговора не страдаю). На счет иностранцев, я тут, собственно, как-то читала по ссылочке товарища местного, что было тоже недавнее какое-то исследование, что витамин и зеленый час не удлиняет ОВ. Поэтому все довольно спорно...А на счет почек имеет смысл подумать по многим причинам.

Спасибо за советы. Еще вопрос. У меня очень часто бывает низкая температура тела 35,8 , 35,2 и даже 34,9 бывает. У кого-нибудь такое встречается или я одна такая уникальная ?

Ирина! у меня такая же проблема))))

Родная моя)))))))!!!
Причину не знаю. Может хлл , может щитовидная, может что еще. Иностранцы об этом вообще не пишут , не встречала, увы. Будем искать.....

Добавлено через 2 минуты
А может витамин Д3 , будь он не ладен)))))

Ирина, Вы можете забить что-н типа "low temperature" в поиске (research) на сайте cll.и... читайте все подряд))). Ну я так делаю, если что-то нужно. Там 15000человек, у кого-н что-н подобное найдется.
да, и на счет 1000. Не знаю, если решите продолжать, можно сдать анализ через месяц, может быть Вам достаточно 1000. Мне просто сказали, что маленькие дозы по инструкции бессмысленно пить в моем случае. Хотя... я его и так как вспомню, то выпью. Не воспринимаю я это как-что важное, если откровенно.

Тоже много у иностранцев читала о важности витамина. Не думаю, что это сговор с фармацевтами и маркетинговый ход.

Добавлено через 8 минут
А как вы при этой температуре себя ощущаете? У нас у главного редактора так же. То ей врач-терапевт-подруга сказала, что низкая температура ни с чем не связана, что это просто особенность организма. Наша пыталась найти причину своего жуткого герпеса.

"Коллеги" подскажите, пожалуйста, у меня после пункции с одной стороны возле прокола припухлость и побаливает если потрогать, это нормально?

Если вы воду с едой разделять не начнёте вы никогда не выздоровеете.

Не переживайте, это ничего страшного. Травмируется кость, ткани вокруг немного отреагировали. Соответственно, есть небольшая болезненность. Три дня нельзя мочить. Сверху у вас должоа быть заклеено .

Всем спасибо за советы. Температура до болезни всегда была 36,6. Это появилось 2 ,5 года назад. Иногда не замечаю эту температуру, иногда мерзну. В принципе не особо ощущается. Щитовидная вроде все гормоны вырабатывает . Где-то давно на форумах о хлл встречала подобные жалобы. Скорее все же болезнь так себя прочвляет.

Вполне возможно, что проявление болезни. А я в какой-то момент перестала потеть. Вообще. Потом врач сказала, что при ХЛЛ может нарушаться терморегуляция. Сейчас чуть может пот появиться, но совсем чуть-чуть. Тоже ничего хорошего. Никогда не мерзну. Но, как говорят, качество жизни не сильно страдает и то хорошо.

Здравствуйте, дорогие форумчане,новички и "старички". Прежде, чем написать, внимательно все читала, т.к. не заходила на форум с декабря. Причина - острый продолжительный приступ мизантропии, который у меня случается каждую зиму. Мне бы на зиму в спячку, как медведю. К врачам не ходила, анализы не сдавала.
29 марта была с ответами анализов у гематолога. Напишу подробно сегодня вечером. Сейчас поеду в магазин за черевой для домашних колбасок ( хочу уехать на дачу ,пока без внуков,надо им оставить побольше заготовок всяких,чтоб не оголодали без меня)
Извините за долгое молчание, до вечера. Всем весеннего настроения и ласкового солнышка!

Спешу сделать все дела сегодня, ведь завтра Благовещенье. Птичка гнёздышка не вьет, девица косы не плетёт. С праздником!
По прежнему каждый день пью чай из травы сабельника, лечить от ХЛЛ не лечит, но суставы болеть перестали. Отметилась у гематолога, ничего она мне не сказала,кроме даты следующего посещения : через 6 месяцев. Из чего я поняла, что всё более- менее. Вот цифры анализов крови , соответственно 04.2018; 09.2018; 03.2019
Лейкоциты : 16,7; 16,2; 17,5
Лимфоциты : 12,48; 10,08; 12,8 ( абсолютные)
Тромбоциты: 232; 182; 135

Конечно, тромбоциты не очень,но у меня весной 2017 были 144, а потом поднялись без каких- либо усилий с моей стороны. Мне кажется, что по весне тромбоциты снижаются,а за лето восстанавливаются.(будем надеяться).

Насчёт витамина Д я тоже осторожна,по сути это ведь не витамин, а гормон. Со всеми вытекающими последствиями. К тому же летом по- любому на солнышке придётся бывать,будет вырабатываться. Без анализа его нельзя принимать категорически,это мнение эндокринолога, который лечил моего внука от дефицита Д. У внука был 10,а желательно подросткам 60. А летом вообще запрещал приём,т.к.есть опасность передозировки.
Надеюсь, весна и лето всех нас приободрят и подлечат,и анализы, соответственно, будут лучше!
Насажала рассады, правда только помидоры,. Пойду поливать и переворачивать,чтобы не вытягивались.

Ещё раз с праздником!

А как вы при этой температуре себя ощущаете? У нас у главного редактора так же. То ей врач-терапевт-подруга сказала, что низкая температура ни с чем не связана, что это просто особенность организма. Наша пыталась найти причину своего жуткого герпеса.[/QUOTE]

Я её вообще не ощущаю))) Да и обнаружила чисто случайно, озноб пробил, думала температура поднялась, а оказалось опустилась...Всё тогда подумала))) медленно остываю! Начала контролировать. 35.3, 35.5, 35.9...... Самая высокая за 4 месяца была 36.4))) и то после горячего чая. Говорят иммунка знать о себе даёт. :)

Дорогие форумчане, всем привет. Рада, что Тина объявилась, и анализы пока хоть не скачут, Слава Богу! Тина, а скажите, как Вы рассаду переворачиваете чтоб не вытянулась? Я этот момент упускаю и моя рассада и вытягивается и закручивается. Высаживаю потом кривые все. Еще Ирине хочу ответить про температуру. Я не помню с какого момента (не следила до этого) моя температура перестала подниматься выше 36. Никогда вот уже много лет! 35.4, 35.8-вот такая. Один раз была 36.6-так у меня было ощущение заболеваемости. Я горло полечила, что то попила и все. Правда года 2 назад у меня поднялась температура 38. Ломило кости и знобило. Что это было я так и не поняла. До этого мне женский доктор выписала лактожиналь свечи для микрофлоры. Я дня два попользовалась и тут бах-температура! Да еще какая 38! С молодости не было! Я спрашивала потом у всех врачей, может реакция на эти свечи, все в один голос(и гематолог моя), что не может от них температура повышаться. Но я думаю, что все может быть. Так что Ирина-наша команда остывающих не маленькая. При этом прекрасное самочувствие и энергичность. Дай Бог чтоб всегда так было! Теперь поздравляю всех с наступающим Благовещением и всем желаю здоровья и благих вестей!

Ну, что ж надеюсь останемся подольше молодыми и красивыми хоть подольше при низкой температуре хранения... значит не такая это редкость - пониженная температура тела при ХЛЛ. Всех с наступающим Благовещением!

С Благовещеньем Вас поздравляю,
Новостей лишь хороших желаю,
Чтобы чаще звучали они,
Согревая добром Ваши дни!

Форумчане,всех с праздником-Благовещенье!Здороваья всем и положительных эмоций,хороших вестей от наших врачей!Татьяне-у меня будет 5 курс,хорошего отдыха,набирайтесь сил,хорошего настроения,хоть на это время забудьте,что у вас болезнь.Ольга,я за вас рада,что вы наконец то обрели нормального доктора,так и лечение будет лучше и вам спокойнее

Всех с Благовещеньем!!!!! Здоровья всем!!!! Бодрости духа и грандиозных планов на лето!!!!

В День Богородицы Пресвятой
Пусть ангелы прибудут с вами,
Пусть сохранят вас от бед,
Подарят много-много лет.
Желаю радостных вестей
И жизни с каждым днем светлей.
Пускай добро, достаток в доме водится.
И с Благовещеньем святой Вас Богородицы!

Галина Ростов на Дону,у меня тоже раньше вытягивалась рассада, приходилось даже низкорослые сорта лёжа сажать. Теперь раз, а иногда и два в день разворачиваю на 180 градусов ( по советам опытных). Муторно, а что делать. Мне эту рассаду на поезде 400 км везти.

Как я посмотрю, мы как Маугли , все одной крови.У меня тоже годами пониженная температура, бывают всплески до 39 , кроме озноба,никаких других проявлений. Наверное, это все- таки наша ХЛЛ чудит. И давление тоже всю жизнь 60 / 90 , а иногда и ниже. Сейчас , правда, может и подняться до 150, если хорошо понервничать. Вроде и невысокое, но для нас, гипотоников чувствительное.
Жду не дождусь дачного сезона,хотя страшит количество работы.
А ещё на даче я много ем салатов из молодых листьев одуванчика. Вроде как чистит кровь на клеточном уровне.А редиску я внукам в салат, а сама ем салат из ботвы редиски ( она мне вкуснее редиски кажется.
В общем,дожить бы до молодой крапивы и одуванчиков,а там и полегчает.
Всем грандиозных планов на лето и сил и средств для их выполнения!

Прочитала про листья одуванчиков и вспомнила, как первый раз удивилась лет 10 назад, увидев в китайском санатории китайцев, которые рвали молодые листья одуванчиков. А ведь салат из него очень вкусный, мне нравится с кунжутом и кунжутным маслом. А про ботву редиса и ее пользу только недавно узнала, тоже теперь в салат режу. Интересно, а ботва моркови? Надо переходить на траву и овощи. Я итак мало мяса ем, стараюсь его заменять на чечевицу, курицу. Надо бы индейку добавлять, но она у нас не всегда есть. Во время химии ела мясо яка и ... конину. Говорят, полезное. Конечно, хочется свой организм подпитать, не знаю, помогает ли это костному мозгу, но то что печень и желудок оздоравливает, то это точно. Вот опять разглагольствовалась. Извините. У меня 22.30. Завтра рабочая неделя начинается. Всем позитива, силы и добрых мыслей.

Добавлено через 8 минут
Вот это выдал Интернет. Публикаций в нем, конечно, много и бесполезных. Но данные свойства встретила и в достаточно авторитетных.
Морковная ботва — польза ее в следующем: она богата летучими веществами, такими как хлорофилл, калий, витамин С. Морковная ботва превосходит морковь по витамину С и содержанию минеральных веществ. Элементы ботвы очищают кровь организма человека, избавляют от отеков, нейтрализуют пищевые токсины и улучшают работу лимфоузлов. Ботве предписывается свойство улучшения тонуса кожи и мышц, работу надпочечников. После болезни применение ботвы повышает иммунитет человека.

Всем добрый вечер!
У меня тоже низкая температура! Тут думала,что озноб от высокой температуры,а оказалась 35.8. Раньше такого не наблюдала. А по жизни у меня высокая температура была раза три. Вот сейчас умудрилась заболеть! Всю зиму держалась! Горло огнем горит, воспаление опускается в бронхи. Появляется сильный кашель! А температура 36,2!
Ольга! Рада за вас! А как вы врача нашли?
Тина! Рада вашему возвращению!
6 апреле была конференция наших гематологов. Опять мне стало грустно. Позитива мало,поэтому рассказывать не буду. А может это из за плохого самочувствия я так всё восприняла.
Здоровья вам и вашим близким!!!

Добрый день!
Я тоже смотрела конференцию. Мне тоже грустно, ...вообщем-то исключительно от того, что Никитин стал больше администратором, чем врачом. В целом разбирался вопрос о том, насколько целесообразно делать бесплатным анализ на мутационный статус и возможность применения ибрутиниба, если статус без мутации, но дел 17р нет)). Такая практика применения ибрутиниба есть за границей. Большая часть региональных гематологов сказали, что да, неплохо бы внести изменения в медицинские рекомендации, чтобы это было бесплатным и т.д. Ну, как говорит Ирина, "гуру" (хотя, лично я его таковым не считаю) сказал, что это можно туда только мелким текстом, а то пациенты, начитавшись, начнут себе требовать ибрутиниб, а это слишком круто для сельской местности (РФ).)) Хотя, да, пациентов надо образовывать и т.д.)). Я так поняла к нему кто-то ходит и тыкает в эти мед рекомендации и иностр. протоколы). Поэтому, я так понимаю, ожидать что цитогенетика станет бесплатной, наверное, не приходится с таким подходом у врача.как-то так... Единственное, лично меня порадовало, что кто-то все-таки читает медицинские рекомендации....) и что-то требует от него и спрашивает, а не слепо доверяют).

забыла еще упомянуть, что, конференция скорее полезна для тех, у кого дел 17. Так как перечислены маркеры, которые позволяют спрогнозировать н***агоприятное течение, СР, рефрактерность к ибрутинибу и, насколько я поняла, Никитин считает, что их нужно сдавать каждые полгода, у кого дел 17. Ну, собственно, это надо более внимательно слушать, кому интересно.

Собственно, я ее не особо искала.она была всегда, я нее началась моя история ХЛЛ, просто она детский гематолог-онколог. Я про нее давно думала, звонила ей периодически. Она грамотная, но опасается, плюс моя городская гематолгиня пару раз ей оказывается писала с претензиями про других пациентов. А сами понимаете. кому это хочется. чтоб им дуры бешеные предъявляли.
Про кашель,Татьяна- попробуйте луковый сок с медом. Я это средство испытала на себе, еще когда беременная была, кашель за три дня как рукой снимает.

Всем хорошего дня. Ну, вот. Оказывается низкая температура - это частый случай при хлл. У меня и давление низкое. А я все удивляюсь 100-70,90-70. Выше и не бывает уже. Ладно, пусть это будут самые большие проблемы у нас. Татьяна, не стоит расстраиваться из-за услышанного на конференции. Все очень быстро меняется в гематологии, появляются новые препараты. Может уже в ближайшее время ибрутиниб будет более доступен для россиян. На меня тоже иногда накатит грусть. Тогда я вспоминаю, что я хожу, все делаю своими руками и ещё о многом чего другогом, что у меня есть и что мне дорого. Всем здоровья и сил.

Ну про низкую температуру тела я уж напИсала... а вот про конференцию гематологов... Татьна, Вы же не гематолог!))) А конфиренция для ГЕМОТОЛОГОВ!!! И пусть им грустно становится))) Это их конференция))) Нам это не понять, а вот они...гематологи, из этого черпают знания)))) Поменьше слушайте басни врачей! Это я Вам говорю, как дочь медика))))

Добавлено через 4 минуты
Ух ты!!!))) А давление у меня тоже понизилось))) 95/65...Тоже удивлялась...Сейчас подняла...115/75...видно норма))))

Всем добрый день!
Мне стало грустно от того,что есть лекарства которые реально помогают,от которых нет таких страшных побочек,а они не доступны из-за стоимости. И сами гематологи это понимают. Анализы на делеции дорогие и не каждый сможет раз в шесть месяцев это оплачивать. Сейчас на онкологию выделяются большие средства в стране,а оказывается онкогематология в эту программу не входит. Я очень надеялась,что тот же ибрутиниб начнут у нас выпускать. Похоже зря надеялась.
Ладно! Прорвёмся!
Похоже мои ЛУ ещё больше увеличились из-за болезни.

Добавлено через 2 минуты
Ирина! Конечно вы правы! Главное что мы относительно здоровы. Многим ещё хуже! Я тоже очень надеюсь,что будут новые доступные лекарства!

А с пищеварением случайно ни у кого проблемы не наблюдаются по мере развития нашей болячки? Никогда проблем не было, а тут то с одной стороны дискомфорт, то с другой, то с обеих (

[QUOTE=Татьяна71;439248]Всем добрый день!
Мне стало грустно от того,что есть лекарства которые реально помогают,от которых нет таких страшных побочек,а они не доступны из-за стоимости. И сами гематологи это понимают. Анализы на делеции дорогие и не каждый сможет раз в шесть месяцев это оплачивать. Сейчас на онкологию выделяются большие средства в стране,а оказывается онкогематология в эту программу не входит. Я очень надеялась,что тот же ибрутиниб начнут у нас выпускать. Похоже зря надеялась.
Ладно! Прорвёмся!
Похоже мои ЛУ ещё больше увеличились из-за болезни.

Добавлено через 2 минуты


Добрый день!
А Вы что-то слышали, что есть планы у нас выпускать ибрутиниб? Я такого не слышала. даже скажу больше, Артем на онкофоруме писал, что фармкомпания, которая его выпускает даже изменила выпуск в части дозировки, чтобы увеличить свои обороты, я забыла, что он конкретно писал, но это было в ущерб пациенту по факту.
На счет того, что это все дорого - безусловно, но в определенных обстоятельствах либо пан, либо пропал. Другой вопрос, что, на мой взгляд, врач не должен заниматься экономикой и руководствоваться такими мыслями, а, наоборот, пытаться продвигать идеи, что это нужно. Вопрос бюджета - это, имхо, не его проблема. Кстати, я как-то лично ему на приеме это и сказала.)) Хотя, наверное, я идеалист.Особенно не понравилось, когда он начал говорить, что сейчас напишем, а этим потом будут руководствоваться и пациенты, и страховые компании...(
На счет меньше побочек… Татьяна, не уверена я так однозначно. FCR более безобидным кажется, хотя может быть это только у нас так было. Ну по поводу побочек, там много своих нюансом, даже если почитать иностранный форум наш), на котором масса пациентов на ибрутинибе, и у каждого свое. Для ибрутиниба у нас слишком мало опытных врачей, ну и вопрос, что после него....(Ну это сугубо имхо.

Добавлено через 38 минут
Опираясь исключительно на наши 7 лет болезни, ХЛЛ ни прибавил, ни убавил проблем с желудком).

Я читала, что в августе 2017 были планы выпускать у нас ибрутиниб. Но песня была задушена на вздохе, наверное из-за санкций. Мне тоже не стало лучше или хуже с желудком. У меня гастрит уже лет 30. Периодически обостряется. Но, не чаще, чем обычно. С памятью проблем больше и с шумом в голове. Но тут и не знаешь может и к лучшему, что не помню ничего. Ни плохого ни хорошего правда, но зато каждый раз в удивлении)))

Вот! Нашла такую информацию. Фармацевтическая компания Janssen (фармацевтическое подразделение Johnson & Johnson) намерена локализовать в России производство ряда инновационных препаратов для лечения злокачественных заболеваний крови, включая препарат ибрутиниб (торговое наименование Имбрувика). Об этом говорится в материале, поступившем в редакцию Remedium. От 28.08.2017

Добавлено через 51 секунду
А с желудком у меня начались проблемы вместе с ХЛЛ.

Да, всем спасибо. почитала.
по ходу дела это действительно пока заглохло. но, почему-то думается, что цена была бы не особо ниже, так как не дженерик, а производство оригинального препарата. Не думаю, что себестоимость за счет производства здесь существенно снизилась бы, так как и за границей этот препарат тоже дорогой.

Татьяна71, скорейшего Вам выздоровления! Может все же конспективно напишете нам о конференции, лучше знать, чем пребывать в счастливом неведении. Это когда выздоровеете, конечно.
У меня во всех сумках и карманах маски.Как только в транспорте кто- нибудь шмыгнёт носом, тут же маску на морду. Работающим, конечно, сложнее.В коллективе трудно уберечься от болеющих коллег. Но приучать себя к маске в такой ситуации, думаю, надо.

Кстати, давно хотела обсудить шум в голове. Кажется, у Ольги промелькнула такая фраза. У меня непрерывный пульсирующий звон в ушах уже 2 года. Сначала очень доставал, особенно при засыпании, теперь привыкаю,хотя звон усилился. Ни ЛОР , ни невролог не нашли никакой патологии. Есть ли у кого- нибудь эта проблема,вдруг это связано с опухолями шеи или ещё как- то с ХЛЛ?
Жду ответа, как соловей лета!

Добавлено через 3 минуты
Извиняюсь, про шум не у Ольги, а у Ирины. Хотя вы, Ирина , может совсем другое имели в виду

Добавлено через 11 минут
Как- то пролистнула сообщение Евгении46 о конференции,если это о той же, о которой писала Татьяна. Сейчас прочла.
Кстати о морковной ботве. Я её лет 15 назад в сушеном виде добавляла себе во все блюда,посыпала сверху. Пришлось использовать её от , пардон, геморроя. Помогло,но принимала месяца два. Так что, травка полезная.