Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

ОльгаЕВ 01.12.2020 08:11

Цитата:

Сообщение от MariaFox (Сообщение 455533)
Здравствуйте уважаемые форумчане��. Читаю форум регулярно, пишу редко. Не много напомню о себе. У меня фоликулярная лимфома третьего цитологического типа с Б симптомами. Впервые заметила в Августе 2019 увеличенный затылочный лимфоузел, единычный справа. Потом узи, и ПЭТ-КТ. ПО ПЭТ были поражены все группы лимфоузлов, печень, селезенка, жидкость в легких, асцит. Живу я в Самаре, у нас хоть и построили большой хороший онкологический центр, а хороших онкологов, а тем более гематологов там нет. Диагноз мне там поставить не смогли. Поставили лимфоденапотию или Ходжкина под вопросом. Я села в поезд и уехала со своими стёклами в Москву, а именно в Блохина. Там к счастью мне поставили правильный диагноз, и расписали протокол лечения, так как ходила я уже с трудом. Была сильная слабость, высокий пульс за 100 и низкое давление. который в дальнейшем я проходила дома, а в Москву ездила на консультацию. Прошла я 6 курсов р-чопа с Ноября 2019 года по Апрель 2020 (по ПЭТ-КТ в мае ПЭТ-КТ негативная ремиссия) и две поддержки по Август 2020г. И 25 Августа почувствовала увеличеные лимфоузлы справа подчелюсные. Потом было узи, где врачу не понравились они. Потом ПЭТ-КТ от 01.09.2020 5 баллов по Дэвиль. К сожалению мой врач в Москве уволилась. Я обращалась в несколько клиник в Москве. В одной из них мне попалась добрейшей души врач женщина в возрасте лет 55.Она сказала, извините Вас на лечение мы не возьмём, надо было сразу приходить Вас не правильно лечили, кто-то накосячил, а нам исправлять. Нет. Плохая у Вас лимфома Вам помочь нечем. Ну да ладно. Вышла я поплакала и уехала в Питер. Вот собственно в чём вопрос. Я сейчас заканчиваю собирать документы в Горбачева. Там мне сказали нужен R-DHAB и трансплантация. Меня интересует мнение, кто там лечился. Терзают сомнения всё правильно я сделала, правильно ли я выбрала клинику. Может я что-то упустила. Может нужно куда-то ещё было обратиться. Заранее спасибо за ответы ��

Мария, здравствуйте! Сил вам и терпения всё преодолеть🙏Питер хороший вариант, по моему здесь есть, кто лечился в Горбачевке, ВКонтакте тоже таких не мало. В Питере «богиня лимфом» Михайлова и Кондакова , может к ним на консультацию? Вроде как при ФЛ 3 его цитотипа лечение сходное с агрессивными лимфомами и аутоТКМ вариант войти в стабильную ремиссию ... дай бог🙏🙏🙏

Добавлено через 13 минут
Цитата:

Сообщение от Larisa57 (Сообщение 455540)
Всем Здоровья огромного и нескончаемого! Опять я. С отчётом. Ох и жёстко прошёл мой 6ой день после заливки. Утром обморок.... оказалось, что химия абсолютно съела слизистую желудка и кишечника ( и омезине помог)... и всё, что я ела за эти дни мило гнило как в помойке.... результат - 5 часов промывки со всех концов. Состояние - просто пристрелите.. почистили, залили всего-чего в комплекте со снотворным и вырубило меня на 4 часа..... проснулась - темперптура и не смертельная - 37.7. Но ощущения, что танки по мне ездят. Говорят - тебе бы покушать, но что-то вооооообще не хочеться..... уже поела.... ой веселюсь... а ведь это только первая заливка...
Но судя по возне вокруг моей персоны - они сама хорошо так труханули. Так что и так может быть от вроде бы не страшного РЧОПА))))))

Да уж, натерпелись((... Быват по разному, конечно.. но как то смущает меня, что на 1 ом курсе «химия АБСОЛЮТНО съела слизистую и желудка и кишечника»🤔.. Тошнота, рвота, температура, даже обморок это частые реакции на ХТ. Да и всё индивидуально, конечно..
Могу посоветовать попробовать отказаться от всего сладкого и с сахара, дрожжевых продуктов, чтоб легче было( тогда меньше брожения) Мне помогало это , я правда еще и мясо не ела🤷♀, только рыбу и иногда яйца. Перед ХТ сделала 20 ти дневный курс чистки+Отвар овса все время, желудок вообще не беспокоил.
Но еще раз, всё индивидуально☝, прислушайтесь к своей интуиции, советы советами, а у каждого своё)

Larisa57 01.12.2020 08:23

Да уж, натерпелись((... Быват по разному, конечно.. но как то смущает меня, что на 1 ом курсе «химия АБСОЛЮТНО съела слизистую и желудка и кишечника»🤔.. Тошнота, рвота, температура, даже обморок это частые реакции на ХТ. Да и всё индивидуально, конечно..
Могу посоветовать попробовать отказаться от всего сладкого и с сахара, дрожжевых продуктов, чтоб легче было( тогда меньше брожения) Мне помогало это , я правда еще и мясо не ела🤷♀, только рыбу и иногда яйца. Перед ХТ сделала 20 ти дневный курс чистки+Отвар овса все время, желудок вообще не беспокоил.
Но еще раз, всё индивидуально☝, прислушайтесь к своей интуиции, советы советами, а у каждого своё)[/QUOTE]

Вы знаете, мне врач выдала список с *нужными* и *ненужными* продуктами. Скажем так - я хуторянуа с 25 летним стажем и всё время всё своё и свеженькое и из *ненужного* списка... тут я как законопослушный пациент реально питалась только больничной правильной едой (ну дабы не усложнять работу врачам). Получилось наоборот. Зато со вчерашнего дня мне разрешены все свежие салаты и даже -МАНДАРИНЫ.... похоже меня тихо ненавидят соседи по отделению - им так и не разрешили... зато и желудок и кишечник сразу заработал.... вот и пойми КАК НАДО.....

ОльгаЕВ 01.12.2020 09:03

Цитата:

Сообщение от Larisa57 (Сообщение 455547)
Да уж, натерпелись((... Быват по разному, конечно.. но как то смущает меня, что на 1 ом курсе «химия АБСОЛЮТНО съела слизистую и желудка и кишечника»🤔.. Тошнота, рвота, температура, даже обморок это частые реакции на ХТ. Да и всё индивидуально, конечно..
Могу посоветовать попробовать отказаться от всего сладкого и с сахара, дрожжевых продуктов, чтоб легче было( тогда меньше брожения) Мне помогало это , я правда еще и мясо не ела🤷♀, только рыбу и иногда яйца. Перед ХТ сделала 20 ти дневный курс чистки+Отвар овса все время, желудок вообще не беспокоил.
Но еще раз, всё индивидуально☝, прислушайтесь к своей интуиции, советы советами, а у каждого своё)

Вы знаете, мне врач выдала список с *нужными* и *ненужными* продуктами. Скажем так - я хуторянуа с 25 летним стажем и всё время всё своё и свеженькое и из *ненужного* списка... тут я как законопослушный пациент реально питалась только больничной правильной едой (ну дабы не усложнять работу врачам). Получилось наоборот. Зато со вчерашнего дня мне разрешены все свежие салаты и даже -МАНДАРИНЫ.... похоже меня тихо ненавидят соседи по отделению - им так и не разрешили... зато и желудок и кишечник сразу заработал.... вот и пойми КАК НАДО.....[/QUOTE]

Вот и интересно☝Прислушивайтесь к себе) Если овощи(основной рацион) салаты,овощи в тушеном виде, много зелени, брокколи, овощные соки(мороквь, сельдерей, тыква, яблоко, лимнон, иногда свекольный, отстояный в холодильнике 2-4 часа), рыба, фрукты (их в первой половине дня лучше) чечевица, фасоль раза 2 в неделю. Хлеб цельнозерновой и йогурт натуральный(срок хранения не более 6 суток) - все это может облегчить прохождение ХТ.
Найдите в чате Milenna , она из Франции, муж с лимфомой, мне лично оч понравились рекомендации их врачей по питанию и на лечении и в дальнейшем.

Elena_m 01.12.2020 09:28

Всем, добрый день! Пишу на форум первый раз, но читаю сообщения. У моей мамы фолликулярная лимфома (grade 1-2)с фолликулярным и диффузным ростом. Был воспален и удален подчелюстной лимфатический узел. После этого был курс химиотерапии, 1.5 года после этого поддерживающая терапия. В августе, сентябре этого года начала подниматься температура до 37,5- 38 градусов, преимуществеено вечером. Сделали ПЭТ-КТ 18/11/2020 по результатам ничего не обнаруживается. Воспаленных лимфоузлов нет. Врачи поликлиники ничего найти не могут. Боимся что это рецидив или связано с костным мозгом. Подскажите пожалуйста, может кто-то сталкивался если ПЭТ-КТ чистый, может ли это быть связано с костным мозгом? Врач дала направление на трепанобиопсию, но считает что нужно проверять организм в целом и это не связано с лимфомой.

Форумчанка 01.12.2020 12:50

Цитата:

Сообщение от Larisa57 (Сообщение 455540)
Так что и так может быть от вроде бы не страшного РЧОПА))))))

Какой-то кошмар Вы описываете. Ни с кем из здешнего народа такое не приключалось. А Вам не делали фиброгастроскопию перед началом лечения? На Каширке всем делали в моё время, сейчас - не знаю.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от MariaFox (Сообщение 455533)
Заранее спасибо за ответы ��

Увы, могу только посочувствовать. Посоветовать ничего не могу.

Larisa57 01.12.2020 14:17

Вот и интересно☝Прислушивайтесь к себе) Если овощи(основной рацион) салаты,овощи в тушеном виде, много зелени, брокколи, овощные соки(мороквь, сельдерей, тыква, яблоко, лимнон, иногда свекольный, отстояный в холодильнике 2-4 часа), рыба, фрукты (их в первой половине дня лучше) чечевица, фасоль раза 2 в неделю. Хлеб цельнозерновой и йогурт натуральный(срок хранения не более 6 суток) - все это может облегчить прохождение ХТ.
Найдите в чате Milenna , она из Франции, муж с лимфомой, мне лично оч понравились рекомендации их врачей по питанию и на лечении и в дальнейшем.[/QUOTE]

Спасибо за советы. Милену из Франции читала. У неё муж болеел и по-моему фолликулярной лимфомой. На тот момент не сильно вдавалась в подробности питания, т.к. считала, что *докторский* рацион убережёт меня от неприятностей. И вообще старалась придерживаться вприанта - ДОКТОР ТОЧНО ЛУЧШЕ ЗНАЕТ. Но вот чего-то не срослось на практике. Сегодня докторша лично со мной ходила в докторскую столовую и мы с ней на удивление всем трескали салат из свежей капусты, моркови и прочего с маслинами. Пока желудок явно работает... Она конечно тоже боиться, но пока лейкоциты не просели - сказала, чтоб ела свой обычный рацион.

Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Форумчанка;455555]Какой-то кошмар Вы описываете. Ни с кем из здешнего народа такое не приключалось. А Вам не делали фиброгастроскопию перед началом лечения? На Каширке всем делали в моё время, сейчас - не знаю.

ФГС не делали. Не было жалоб у меня на ЖКТ.... про пищевые аллергии спросили - их тоже нет....
Я по сути не для жалости написала, а чтобы у последующих читателей была возможность подготовиться ко всяким *гадостям*.
Это очень жизнеутверждающе, когда народ пишет - всё прошёл и всё ок. ( это не шутка). Становишся спокойнее и расслабленнее. А г**но пришло откуда и не ждали. Поэтому пусть люди ( и да пусть их будет очень мало) знают, что и так может быть.))))))

ОльгаЕВ 01.12.2020 17:02

Не важно какая лимфома) А питание на ХТ по рекомендации врачей (список выдают , знаю) дело лично каждого -слушать врача или чей-то опыт, рекомендации или из разных статей/книг на эту тему, которых не мало. Всё индивидуально. Прислушайтесь к себе и своему желудку)) Да и курс от курса порой отличается своими «особенностями» и побочками.

Форумчанка 01.12.2020 21:34

Цитата:

Сообщение от Larisa57 (Сообщение 455560)
ФГС не делали. Не было жалоб у меня на ЖКТ.... про пищевые аллергии спросили - их тоже нет....

У меня тоже не было жалоб на ЖКТ, однако на гастроскопии углядели гастритные проявления, назначили на 3 недели курс лечения, потом снова контрольная ФГС и только после неё приступили к химии. Врач мне сказала: "Вы хотите, чтобы у Вас на фоне химиотерапии случилась прободная язва желудка?" Кстати, во время р-чопа, пока капалась и принимала преднизолон, я пила Париет, а не омепразол. Врач так назначила, якобы Париет лучше. А между курсами постоянно принимала омепразол.

Марго озерск 02.12.2020 00:04

Цитата:

Сообщение от Elena_m (Сообщение 455549)
Всем, добрый день! Пишу на форум первый раз, но читаю сообщения. У моей мамы фолликулярная лимфома (grade 1-2)с фолликулярным и диффузным ростом. Был воспален и удален подчелюстной лимфатический узел. После этого был курс химиотерапии, 1.5 года после этого поддерживающая терапия. В августе, сентябре этого года начала подниматься температура до 37,5- 38 градусов, преимуществеено вечером. Сделали ПЭТ-КТ 18/11/2020 по результатам ничего не обнаруживается. Воспаленных лимфоузлов нет. Врачи поликлиники ничего найти не могут. Боимся что это рецидив или связано с костным мозгом. Подскажите пожалуйста, может кто-то сталкивался если ПЭТ-КТ чистый, может ли это быть связано с костным мозгом? Врач дала направление на трепанобиопсию, но считает что нужно проверять организм в целом и это не связано с лимфомой.

Здравствуйте, Елена! У меня очень часто бывает температура, когда неделями ежедневно, когда раз в 4 дня, но выше 37,5 не поднималась, все больше 37,1-3,что тоже доставляет хлопоты. Мне наша местная онколог сказала, что это постлеченя ретуксимабе, но я все равно в настороженно состоянии, сделала только пока УЗИ, там все прилично, когда на пэт попаду теперь большой вопрос, крайний был в марте, по пэт ремиссия, последнюю поддержку делала в августе. Вообщем тоже не пойму от чего она привязалась, эта температура.

Elena_m 02.12.2020 13:20

Здравствуйте, Марго! Спасибо за ваш ответ. Маме назначили трепанобиопсию, гастроскопию, консультации эндокринолога и гастроэнтеролога. Попробуем пока сделать это. Врачи в поликлинике отправляют к гематологам.... что делать не знают, гематологи тоже пока ничего не находят. Температуру первый раз мы заметили в августе еще. Сейчас к вечеру она 37.5-38... регулярно.

Lira 02.12.2020 13:49

Цитата:

Сообщение от MariaFox (Сообщение 455533)
Меня интересует мнение, кто там лечился. Терзают сомнения всё правильно я сделала, правильно ли я выбрала клинику. Может я что-то упустила. Может нужно куда-то ещё было обратиться. Заранее спасибо за ответы ��

Добрый день! Я лечилась в Горбачева. И ещё, скорее всего, буду там же лечить рецидив. С вашим диагнозом в Горбачевке лечился муж Веры (посмотрите конец 2016, 2017 г.), у него тоже была прогрессия после лечения, потом высокодозка и АУТО-ТКМ. Думаю, что Вы сделали хороший выбор, обычно они пациентов не бросают - пробуют различные варианты, пока не поможет. Кроме того, у них есть различные КИ и фонд Адвита, который помогает и со сборами, и с лекарствами, и с дешевыми квартирами. Это большие плюсы. Знаю многих, кого вытащили из очень тяжелых ситуаций.

Теперь о себе немножко - в пятницу мне сняли швы и условно выписали. Как и ожидалось, в этот раз не заладилось. Вместо того, чтобы за 5-10 минут вырезать кусочек, как в прошлый раз, врач (та же самая) доверила это сделать ординатору. Дальше было - как в фильме - он резал не то и не там, она какое-то время пыталась его координировать криками : "Что ты делаешь? Зачем ты здесь режешь? Суши, ты же ничего не видишь! " и т.д. Потом отодвинула его и стала делать сама. Но уже кончался наркоз, мне вкатили вторую дозу - и я стала терять сознание. Конечно всё закончилось, но пришлось накладывать швы, с которыми ни поесть, ни поговорить. Да и до сих пор ещё больно - так что вот такой получился квест. Сегодня ездила за окончательной выпиской, но безрезультатно - теперь в следующую среду. Всё сложно в этот раз. В стационар обратно не попасть, а выписывают теперь в поликлиническом отделении на другом конце города 1 раз в неделю. Получить материал для пересмотра тоже будет большой проблемой, на руки просто по заявлению его теперь не выдают, только по запросу другого учреждения. Но чтобы получить этот запрос у Кондаковой, мне нужно взять туда направление от терапевта и сдать мазок на ковид. Круто, правда?
Но я пока не заморачиваюсь, будем решать вопросы по мере их поступления. Вряд ли я до Нового года попаду на лечение, но особо и не тороплюсь. Если бы моя лимфома трансформировалвсь в агрессивную, она бы меня давным-давно задушила. Но это совсем не так, поэтому буду дальше читать книги, смотреть сериалы с платформ СТАРТ и ПРЕМЬЕР. И жалеть, что из-за ковида откладываются встречи с друзьями и любимые развлечения.

Форумчанка 02.12.2020 15:42

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 455574)
Теперь о себе немножко - в пятницу мне сняли швы и условно выписали. Как и ожидалось, в этот раз не заладилось. Вместо того, чтобы за 5-10 минут вырезать кусочек, как в прошлый раз, врач (та же самая) доверила это сделать ординатору.
Если бы моя лимфома трансформировалвсь в агрессивную, она бы меня давным-давно задушила. Но это совсем не так, поэтому буду дальше читать книги, смотреть сериалы с платформ СТАРТ и ПРЕМЬЕР. И жалеть, что из-за ковида откладываются встречи с друзьями и любимые развлечения.

Я понимаю, что ординаторам надо на ком-то учиться, но не хочется быть подопытным кроликом. Сочувствую....И рукоплещу Вашему оптимизму и боевому настрою!

Larisa57 02.12.2020 16:31

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 455575)
Я понимаю, что ординаторам надо на ком-то учиться, но не хочется быть подопытным кроликом. Сочувствую....И рукоплещу Вашему оптимизму и боевому настрою!

Действительно - БРАВО!!! Это настоящне питерсеое благородство прямо ( без тени сарказма) Я не смогла - накапала на сестричку, которая проткнула мне 3 вены подряд, пытаясь установить катетер ( притом, что вены у меня пока были ооочень нормальные). Моя правая рука сейчас в ужаснейших гематомах.... Lira, Вы очень стойкая женщина. Я б уж пристрелила (образно конечно)

Olushka_ina 02.12.2020 17:21

[QUOTE=Larisa57;455464]
Цитата:

Сообщение от Dream (Сообщение 455461)


А про миому-лимфому мне вчера объявили, что я 21 официальный случай в Европе.... ну хоть в чём-то я уникальна:-))))))))

Лариса, а у меня такой вопрос. А Вы при таком небольшом размере миомы не рассматривали эмболизацию, а сразу пошли на операцию почему-то...
Просто подумалось ещё, когда Вас читала, а если бы сделали Вы эмболизацию, что бы тогда было...

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 455574)
Добрый день! Я лечилась в Горбачева. И ещё, скорее всего, буду там же лечить рецидив. С вашим диагнозом в Горбачевке лечился муж Веры (посмотрите конец 2016, 2017 г.), у него тоже была прогрессия после лечения, потом высокодозка и АУТО-ТКМ. Думаю, что Вы сделали хороший выбор, обычно они пациентов не бросают - пробуют различные варианты, пока не поможет. Кроме того, у них есть различные КИ и фонд Адвита, который помогает и со сборами, и с лекарствами, и с дешевыми квартирами. Это большие плюсы. Знаю многих, кого вытащили из очень тяжелых ситуаций.

Теперь о себе немножко - в пятницу мне сняли швы и условно выписали. Как и ожидалось, в этот раз не заладилось. Вместо того, чтобы за 5-10 минут вырезать кусочек, как в прошлый раз, врач (та же самая) доверила это сделать ординатору. Дальше было - как в фильме - он резал не то и не там, она какое-то время пыталась его координировать криками : "Что ты делаешь? Зачем ты здесь режешь? Суши, ты же ничего не видишь! " и т.д. Потом отодвинула его и стала делать сама. Но уже кончался наркоз, мне вкатили вторую дозу - и я стала терять сознание. Конечно всё закончилось, но пришлось накладывать швы, с которыми ни поесть, ни поговорить. Да и до сих пор ещё больно - так что вот такой получился квест. Сегодня ездила за окончательной выпиской, но безрезультатно - теперь в следующую среду. Всё сложно в этот раз. В стационар обратно не попасть, а выписывают теперь в поликлиническом отделении на другом конце города 1 раз в неделю. Получить материал для пересмотра тоже будет большой проблемой, на руки просто по заявлению его теперь не выдают, только по запросу другого учреждения. Но чтобы получить этот запрос у Кондаковой, мне нужно взять туда направление от терапевта и сдать мазок на ковид. Круто, правда?
Но я пока не заморачиваюсь, будем решать вопросы по мере их поступления. Вряд ли я до Нового года попаду на лечение, но особо и не тороплюсь. Если бы моя лимфома трансформировалвсь в агрессивную, она бы меня давным-давно задушила. Но это совсем не так, поэтому буду дальше читать книги, смотреть сериалы с платформ СТАРТ и ПРЕМЬЕР. И жалеть, что из-за ковида откладываются встречи с друзьями и любимые развлечения.

Охх, Lira, прямо целое приключение
............................................

Larisa57 02.12.2020 18:23

[QUOTE=Olushka_ina;455579][QUOTE=Larisa57;455464]

Лариса, а у меня такой вопрос. А Вы при таком небольшом размере миомы не рассматривали эмболизацию, а сразу пошли на операцию почему-то...
Просто подумалось ещё, когда Вас читала, а если бы сделали Вы эмболизацию, что бы было

Олюшка, Вы знаете, у меня было много миом 3 или 4. Только вот эта , которая оказалась лимфомой была на шейке матки 3.5 см. Остальные меньше 5 мм. Мне поставили Мирену и по сути проблем они мне не доставляли. Мы рассматривали с моим гинекологом 2 варианта, на случай, если Мирена не даст нужного эффекта 1.) Эсмия - ну думаю Вы в курсе, что это и 2.) Эмболизацию. У меня как раз подходил к концу срок действия Мирены и вдруг неожиданно началось вот это странное даже не кровотечение, а мазня непрекращающаяся.... Я срочно поскакала к врачу. Вариант с Эсмией уже теперь отпал - в Европе его запретили, т.к. много побочек и вызвал смерть пациенток. На эмболизацию была очередь на год вперёд, т.к. ковид сдвинул все плановые операции. Повторюсь - по виду и по всем мазкам ничего не предвещадо беды. Я абсолютно спокойно согласилась на её удаление и если надо, то и удвление матки. Дети есть, возраст тоже не сильно детородный, живу на море - люблю пляж и плаввть. Мне эти лишние критические дни особо не играли роли. Яичники при любом раскладе оставляли, т.е. ранним климаксом меня бы не накрыло. Вот во время операции оперирующего доктора очень сильно напряг вид этой миомы. С этого всё и понеслось.... может если бы эмболизировали, то распространилось бы по всему организму очень быстро. Мой гемотолог в разговоре со мной сказала, что сейчас мы реально перестраховываемся химича тебя. Т.к. пэт был чистый, то есть вероятность, что действительно не успелв больше никуда ускакать эта лимфома. Я тоже конечно верю в чудо и в то, что вот сейчас отхимичат 6 раз и мкня пронесёт. Но инфы по таким случаям ооочень мало.

ОльгаЕВ 02.12.2020 18:43

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 455575)
Я понимаю, что ординаторам надо на ком-то учиться, но не хочется быть подопытным кроликом. Сочувствую....И рукоплещу Вашему оптимизму и боевому настрою!


Да!!! Lira -браво, вот реально.. учите терпению, не ныть и справляться с проблемами этими. И могу представить как это нелегко всё вам даётся. Все силы и лучи добра вам!!! 🙏🙏🙏

lilac_gooseberry 02.12.2020 20:11

Всем привет!
Цитата:

Быват по разному, конечно.. но как то смущает меня, что на 1 ом курсе «химия АБСОЛЮТНО съела слизистую и желудка и кишечника
Лариса, у меня тоже на ХТ слезала слизистая с желудка, на другом протоколе правда. У нас в больнице в этом случае пациентов переводили на голод. Я только воду пила и ничего не ела, да мне и не хотелось даже :) Бывало даже более 10 дней не ела и норм. Пару ржаных сухариков (типа фин крисп) и все. Потом, после поднятия лейкоцитов в крови, уже начинала потихоньку питаться согласно разрешенному списку. Ну т.е. никаких сырых овощей/фруктов, в основном гречку, овсянку и немного вареного мяса.
Стройная в ремиссию вышла :D как кипарис. Потом после окончания лечения желудок еще доставлял проблем, периодически боли возникали как при гастрите, а после полугода вообще все отлично стало.

Larisa57 03.12.2020 01:00

[QUOTE=lilac_gooseberry;455584]Всем привет!


Лариса, у меня тоже на ХТ слезала слизистая с желудка, на другом протоколе правда. У нас в больнице в этом случае пациентов переводили на голод. Я только воду пила и ничего не ела, да мне и не хотелось даже :) Бывало даже более 10 дней не ела и норм. Пару ржаных сухариков (типа фин крисп) и все.

10 дней не есть!!!!!!! Да Вы что!!!!!! Я люблю повеселиться - ОСОБЕННО ПОЖРАТЬ:-)))) Я сейчас абсолютно честно с ужасом жду,скогда у меня просядут лейки после химии и мне запретят есть человеческое из докторской кафешки.... я вчера как белвй человек обездолила докторскую столовку на соляночку и божественное филе лосося с маслинами и салатом из свежих овощей. Вкусно нереально..... эхххххх, вот почему это не больничная диета((((((

Inna48 03.12.2020 06:31

[QUOTE=Лучанна;419232]
Цитата:

Сообщение от SvetikSmirnova (Сообщение 419164)

Врач мне очень понравилась, общительная, чуткая и добрая, обнаружила у меня самый большой узел 26х19 мм, но сказала, что ни чего плохого в этом не видит и ни к каким онкологам не отправила меня. написала заключение, что у меня жировая инфильтрация крупных лимфоузлов.
Так что я продолжаю искать причины опухания бедра, ягодицы и половой губы, на шейные и подмышечные узлы не смотрю и внимания не обращаю, у меня отек захватил уже поясничную область(
Наверно нужно срочно колоноскопию делать, потому что жидкий стул уже второй месяц, как не два месяца уже. Даже сидеть больно. Что за фигня не понимаю(
_________________________________________

Доброго вам дня. Я обратила внимание на некоторые симптомы.
Есть вероятность, что у Вас редкое и жизнеугрожающее заболевание - наследственный ангионевротический отек. Может приводить не только к отекам, но и более серьезным последствиям.
Если вам интересно, давайте пообщаемся более детально.
Возможно, я смогу подсказать к какому врачу и с какими вопросами обратиться, чтобы установить верный диагноз. Дело в том, что сама страдаю редким генетическим заболеванием. Поэтому очень активно общаюсь как с пациентами, пациентскими организациями, так и врачами. Буду рада, если удастся вам помочь.

lilac_gooseberry 03.12.2020 17:19

[QUOTE=Larisa57;455586]
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 455584)

10 дней не есть!!!!!!! Да Вы что!!!!!! Я люблю повеселиться - ОСОБЕННО ПОЖРАТЬ:-)))) Я сейчас абсолютно честно с ужасом жду,скогда у меня просядут лейки после химии и мне запретят есть человеческое из докторской кафешки.... я вчера как белвй человек обездолила докторскую столовку на соляночку и божественное филе лосося с маслинами и салатом из свежих овощей. Вкусно нереально..... эхххххх, вот почему это не больничная диета((((((

тоже люблю пожрать, но когда не работает желудок и весь рот в стоматите - как то не до этого. Более того, не хочу вас пугать, но в нашем отделении одна девушка умерла, когда на нулевых лейкоцитах съела соленый помидор. Сепсис и привет.

Larisa57 03.12.2020 18:22

[QUOTE=lilac_gooseberry;455589]
Цитата:

Сообщение от Larisa57 (Сообщение 455586)

тоже люблю пожрать, но когда не работает желудок и весь рот в стоматите - как то не до этого. Более того, не хочу вас пугать, но в нашем отделении одна девушка умерла, когда на нулевых лейкоцитах съела соленый помидор. Сепсис и привет.

Напугали. Честно. Но у меня пока лейки не упали ниже нормы. Поэтому с разрешения врача я это и делаю (жру запретное). Я без её отмашки самовольством не занимаюсь.
Со стоматитом в эту заливку пронесло, т.к. сразу выдали арсенал : спец пасту, полоскалку и мазь какую-то. Схема такая было - пожрал - сразу зубы чистить, через 15 минут полоскать полокалкой и ещё черезт5 минут замазать весь рот мазюкалкой. Было ощущение, что через день после заливки пытается что-то вылезти. Но замазывала и вроде пронесло...

Olushka_ina 03.12.2020 18:48

[QUOTE=Larisa57;455590]
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 455589)

Напугали. Честно. Но у меня пока лейки не упали ниже нормы. Поэтому с разрешения врача я это и делаю (жру запретное). Я без её отмашки самовольством не занимаюсь.
Со стоматитом в эту заливку пронесло, т.к. сразу выдали арсенал : спец пасту, полоскалку и мазь какую-то. Схема такая было - пожрал - сразу зубы чистить, через 15 минут полоскать полокалкой и ещё черезт5 минут замазать весь рот мазюкалкой. Было ощущение, что через день после заливки пытается что-то вылезти. Но замазывала и вроде пронесло...

Лариса, напишите сюда, как называется эта спец.паста и чем мазали. Вдруг кому пригодится...

Larisa57 03.12.2020 20:04

[QUOTE=Olushka_ina;455593]
Цитата:

Сообщение от Larisa57 (Сообщение 455590)

Лариса, напишите сюда, как называется эта спец.паста и чем мазали. Вдруг кому пригодится...

Девочки, осень извиняюсь - не напишу - они приносили сразу выдавленное по норме в закрытых пластиковых контейнерах. Там ровно на дни прибывания в больнице тебе это выдают. Названия не написано. Просто полнумеровано - 1-2-3..и инструкция с последовательностью действий.. оно всё бвло ядовито розового цвета и окрашивало весь рот в ярко розовый цвет....извините.....

MariaFox 03.12.2020 21:39

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 455574)
Добрый день! Я лечилась в Горбачева. И ещё, скорее всего, буду там же лечить рецидив. С вашим диагнозом в Горбачевке лечился муж Веры (посмотрите конец 2016, 2017 г.), у него тоже была прогрессия после лечения, потом высокодозка и АУТО-ТКМ. Думаю, что Вы сделали хороший выбор, обычно они пациентов не бросают - пробуют различные варианты, пока не поможет. Кроме того, у них есть различные КИ и фонд Адвита, который помогает и со сборами, и с лекарствами, и с дешевыми квартирами. Это большие плюсы. Знаю многих, кого вытащили из очень тяжелых ситуаций.

Теперь о себе немножко - в пятницу мне сняли швы и условно выписали. Как и ожидалось, в этот раз не заладилось. Вместо того, чтобы за 5-10 минут вырезать кусочек, как в прошлый раз, врач (та же самая) доверила это сделать ординатору. Дальше было - как в фильме - он резал не то и не там, она какое-то время пыталась его координировать криками : "Что ты делаешь? Зачем ты здесь режешь? Суши, ты же ничего не видишь! " и т.д. Потом отодвинула его и стала делать сама. Но уже кончался наркоз, мне вкатили вторую дозу - и я стала терять сознание. Конечно всё закончилось, но пришлось накладывать швы, с которыми ни поесть, ни поговорить. Да и до сих пор ещё больно - так что вот такой получился квест. Сегодня ездила за окончательной выпиской, но безрезультатно - теперь в следующую среду. Всё сложно в этот раз. В стационар обратно не попасть, а выписывают теперь в поликлиническом отделении на другом конце города 1 раз в неделю. Получить материал для пересмотра тоже будет большой проблемой, на руки просто по заявлению его теперь не выдают, только по запросу другого учреждения. Но чтобы получить этот запрос у Кондаковой, мне нужно взять туда направление от терапевта и сдать мазок на ковид. Круто, правда?
Но я пока не заморачиваюсь, будем решать вопросы по мере их поступления. Вряд ли я до Нового года попаду на лечение, но особо и не тороплюсь. Если бы моя лимфома трансформировалвсь в агрессивную, она бы меня давным-давно задушила. Но это совсем не так, поэтому буду дальше читать книги, смотреть сериалы с платформ СТАРТ и ПРЕМЬЕР. И жалеть, что из-за ковида откладываются встречи с друзьями и любимые развлечения.

Лира, здравствуйте. Спасибо большое за ответ. Я немножко успокоилась. Просто столько, что-то накопилась всё и сразу. Конец года, голова как дом советов была и честно очень сильная физическа усталасть.

MariaFox 04.12.2020 15:56

[QUOTE=Полянка65;385963]А Москве и в НЦ им.Пирогова и на Каширке мы спрашивали, взде говорили, что три недели, если не будет никаких отклонений от нормы. Нам теперь ПЭТ через 3 месяца, если все чисто, то КТ раз в полгода в течение 5 лет, и мониторинг анлиаз крови, сейчас раз в неделю в течение месяца, а дальше не знаю пока, мы еще к лечащему нашему врачу не ездили на прием, я еще хочу у него про поддержку ретуксимабом уточнить, точно ли нам не надо?





Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 385953)

Спасибо, Lira! Вам тоже долгой ремиссии!

Добавлено через 3 минуты


Олюшка, удачи Вам! Лучи все таки легче химии,к лету как раз закончите.

Добавлено через 7 минут


Спасибо, Олюшка! Конечно, ему не так чтобы совсем легко , пару дней было прям не айс, из за геморроя, очень болезненно было, похудел, ослабел прилично, сейчас выглядит , как после первого курса ХТ, который ему дался тяжелее всего. Просто муж говорит, что ожидания были худшими, боялся стоматита почему то очень, у него его никогда не было. А так потерпеть пришлось нескольео дней, а дальше клетки в рост пошли.

Добавлено через 6 минут
Здравствуйте, скажите пожалуйста. Как справились с геммороем?Боюсь, что возможно мне пригодится. По месту жительства когда проходила чоп с преднизолоном не капали гепарин. Были некоторые проблемы в связи с этим. Спасибо за ответ.

Dream 06.12.2020 10:31

Цитата:

Сообщение от MariaFox (Сообщение 455533)
Здравствуйте уважаемые форумчане��. Читаю форум регулярно, пишу редко. Не много напомню о себе. У меня фоликулярная лимфома третьего цитологического типа с Б симптомами. Впервые заметила в Августе 2019 увеличенный затылочный лимфоузел, единычный справа. Потом узи, и ПЭТ-КТ. ПО ПЭТ были поражены все группы лимфоузлов, печень, селезенка, жидкость в легких, асцит. Живу я в Самаре, у нас хоть и построили большой хороший онкологический центр, а хороших онкологов, а тем более гематологов там нет. Диагноз мне там поставить не смогли. Поставили лимфоденапотию или Ходжкина под вопросом. Я села в поезд и уехала со своими стёклами в Москву, а именно в Блохина. Там к счастью мне поставили правильный диагноз, и расписали протокол лечения, так как ходила я уже с трудом. Была сильная слабость, высокий пульс за 100 и низкое давление. который в дальнейшем я проходила дома, а в Москву ездила на консультацию. Прошла я 6 курсов р-чопа с Ноября 2019 года по Апрель 2020 (по ПЭТ-КТ в мае ПЭТ-КТ негативная ремиссия) и две поддержки по Август 2020г. И 25 Августа почувствовала увеличеные лимфоузлы справа подчелюсные. Потом было узи, где врачу не понравились они. Потом ПЭТ-КТ от 01.09.2020 5 баллов по Дэвиль. К сожалению мой врач в Москве уволилась. Я обращалась в несколько клиник в Москве. В одной из них мне попалась добрейшей души врач женщина в возрасте лет 55.Она сказала, извините Вас на лечение мы не возьмём, надо было сразу приходить Вас не правильно лечили, кто-то накосячил, а нам исправлять. Нет. Плохая у Вас лимфома Вам помочь нечем. Ну да ладно. Вышла я поплакала и уехала в Питер. Вот собственно в чём вопрос. Я сейчас заканчиваю собирать документы в Горбачева. Там мне сказали нужен R-DHAB и трансплантация. Меня интересует мнение, кто там лечился. Терзают сомнения всё правильно я сделала, правильно ли я выбрала клинику. Может я что-то упустила. Может нужно куда-то ещё было обратиться. Заранее спасибо за ответы ��

MariaFox, про Горбачёвку я не подскажу, но слова врача о неправильном лечении очень странные. У вас 3а цит. тип или 3b? для них обоих первой линией вполне может быть R-chop, вторая линия уже может отличаться.
Хорошо в Питере взяли на лечение, клиника специализированная, на слуху, так что думаю не стоит упускать такую возможность.


Очень жаль, что в последнее время столько мягко говоря неприятных новостей.

Тем больше восхищает настрой Lira. К такой ситуации не каждый сможет подходить с «холодной» головой, просто браво.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=lilac_gooseberry;455589]
Цитата:

Сообщение от Larisa57 (Сообщение 455586)

тоже люблю пожрать, но когда не работает желудок и весь рот в стоматите - как то не до этого. Более того, не хочу вас пугать, но в нашем отделении одна девушка умерла, когда на нулевых лейкоцитах съела соленый помидор. Сепсис и привет.

Ого, я честно говоря в шоке, что настолько серьезно может повлиять питание.

Полянка 06.12.2020 18:12

MariaFox, добрый вечер. По поводу геморроя, муж пробовал многие препараты, подошел Релиф, только не свечи, мазь. Здоровья вам!

Настюшенция 06.12.2020 22:08

Всем доброго времени суток! Ну вот я и лысенькая стала!!! Сегодня вторая химия! Кстати мне все говорят сто даже мне идёт ха ха!! И даже не страшно!! Так что девчата не переживайте!!!

Добавлено через 3 минуты
Выпадать начали через две недели после химозы, резко в один день, постригла каре, лезут, постригла под мальчика лезут, ну взяла и сбрила!!))))

Добавлено через 48 секунд
Может кто подскажет, как дальше ухаживать за лысинкой?

Марго озерск 06.12.2020 23:40

Цитата:

Сообщение от Настюшенция (Сообщение 455635)
Всем доброго времени суток! Ну вот я и лысенькая стала!!! Сегодня вторая химия! Кстати мне все говорят сто даже мне идёт ха ха!! И даже не страшно!! Так что девчата не переживайте!!!

Добавлено через 3 минуты
Выпадать начали через две недели после химозы, резко в один день, постригла каре, лезут, постригла под мальчика лезут, ну взяла и сбрила!!))))

Добавлено через 48 секунд
Может кто подскажет, как дальше ухаживать за лысинкой?

Доброе утро, это хорошо что вы с юмором подошли к своей новой причёски, теперь как говорится протираем тряпочкой от пыли, и двигаемся в сторону выздоровления!!! Появится первый пушок, его лучше сбрить начисто, ну а после лечения, ваши волосы будут расти с новой силой, и глазом не успеете моргнуть, как будете при хорошей такой шевелюре! Всем здоровья!

Larisa57 07.12.2020 01:06

Цитата:

Сообщение от Настюшенция (Сообщение 455635)
Всем доброго времени суток! Ну вот я и лысенькая стала!!! Сегодня вторая химия! Кстати мне все говорят сто даже мне идёт ха ха!! И даже не страшно!!
Выпадать начали через две недели после химозы, резко в один день, постригла каре, лезут, постригла под мальчика лезут, ну взяла и сбрила!!))))
Может кто подскажет, как дальше ухаживать за лысинкой?

Доброго и позитивного!!!! Мой * отвратный мальчик* пока держится. Понимаю, что последние дни-часы, т.к. во вторник на 2ую заливку. Представояю, как буду истерить даже по этому * ваще не моему ежу* на голове...)))) ещё и страшноватенько от новых сюрпризов ....

MariaFox 07.12.2020 08:00

Спасибо большое всем кто ответил. С телефона не очень получается писать. Например спасибо посту хотела сказать, не получилось. Поэтому напишу всем спасибо. Закончили сегодня лить DHAP. ОЙ я не знаю, всегда такая сильная вроде была. Думала не переживу, очень плохо было. Давление сильно мучило. Хотя до этого проблем с ним не было, я и не знала, что это такое. Три дня ничего не ела. Сегодня выпила чай и три ложки каши. Мой подвиг. Хотелось спросить, кто проходил DHAP у всех было не айс, не кушали. И чтобы такого взять, чтобы хоть что-то есть на втором курсе? Всем заранее спасибо.

ОльгаЕВ 07.12.2020 11:35

[QUOTE=Настюшенция;455635]Всем доброго времени суток! Ну вот я и лысенькая стала!!! Сегодня вторая химия! Кстати мне все говорят сто даже мне идёт ха ха!! И даже не страшно!! Так что девчата не переживайте!!!

Добавлено через 3 минуты
Выпадать начали через две недели после химозы, резко в один день, постригла каре, лезут, постригла под мальчика лезут, ну взяла и сбрила!!))))

Настя, вы умничка, так держать, позитив на лечении это оч хорошо✊✊За лысинкой ухаживать то особо нечего, мойте и все) После последнего курса скорее всего полезут таки «странные» волосики, как мертвые что ли, сбрить их лучше. И потом пойдет норм рост, будет казаться что медленно, но через полгода вполне симпатичная головка будет, а через год уже прям причёска����✊Измените имидж)), решите потом какую прическу сделать����

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Larisa57 (Сообщение 455639)
Доброго и позитивного!!!! Мой * отвратный мальчик* пока держится. Понимаю, что последние дни-часы, т.к. во вторник на 2ую заливку. Представояю, как буду истерить даже по этому * ваще не моему ежу* на голове...)))) ещё и страшноватенько от новых сюрпризов ....

Вообще лучше не ждать , когда все сами осыпятся, как полезли сильно сильно- сбривайте. Почему то так советовали мне и врачи и парикма***.

ВАЛЬКИРИЯ63, вы не пишите давно(( Как у вас?? 🙏🙏

Натусяя 07.12.2020 12:06

Всем привет! Хотела спросить у кого падали тромбоциты? У меня все тело в синяках и точках фиолетовых, ужас. Да ещё температура 37,5. Что делать с тромбоцитами, были у кого-нибудь синяки и кровоподтёки?

Форумчанка 07.12.2020 18:41

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 455648)
Всем привет! Хотела спросить у кого падали тромбоциты? У меня все тело в синяках и точках фиолетовых, ужас. Да ещё температура 37,5. Что делать с тромбоцитами, были у кого-нибудь синяки и кровоподтёки?

У меня синяки стали внезапно появляться ещё до начала лечения. Лимфоузлы (по крайней мере, шейные и подчелюстные, которые я сама могла заметить) ещё не начали увеличиваться, а синяки уже время от времени появлялись. Сначала я не придала этому значения, а уж когда втянулась в обследования и сдачу анализов, заметила, что тромбоциты были чуть выше сотни. Хирург даже опасался удалять л\у на анализ, как бы не открылось кровотечение. Но всё прошло благополучно. Во время химии синяков у меня не было. Тромбоциты и сейчас, спустя 5 лет после лечения, не дотягивают до нижней границы нормы. Ничего с ними не делаю.

Натусяя 08.12.2020 10:46

Спасибо за ответ! Что прямо больше не у кого не было синяков? Даже точнее кровоподтеков.

ОльгаЕВ 08.12.2020 11:20

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 455662)
Спасибо за ответ! Что прямо больше не у кого не было синяков? Даже точнее кровоподтеков.

Натусяя, у меня было оч много синяков за 2 мес до обнаружения лимфомы. На ногах особенно. Потом не было🤷♀

Olushka_ina 08.12.2020 11:32

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 455662)
Спасибо за ответ! Что прямо больше не у кого не было синяков? Даже точнее кровоподтеков.

Ещё во время первого своего лечения видела девушку , она собиралась домой, копались в сумках с мамой в коридоре на стульях. Вышла врач и напутствовала её , чтобы была очень осторожна дома, и что у неё тромбоциты то ли 60, то ли 70 (точно не помню). Так вот я тогда на неё внимательно посмотрела - точно никаких синяков у неё не было, во всяком случае на открытых местах (лицо, шея, руки). Просто вспомнила её, прочтя вот про это сейчас.

Натусяя, как Ваше лечение продвигается?

Натусяя 08.12.2020 12:34

Оля сделала 2 курс, точнее другой, бендамустин, цитозар. Химия мощная, вот всё тело в синяках, а так в целом терпимо. Просто синяки это что-то новое для меня, на тошноту и прочее я не обращаю внимания, просто жду когда пройдёт. Лекарств в больнице нет, это каждый раз в конце года, а я как специально попадаю в конец, один раз летом лечилась. Так что пока заключат договор поставки и прочее, короче до весны это точно. Пока лек-ва есть в аптеках города, так что выписываю и еду со своим. Не устраивает что надо делать каждый раз рентген, да ещё он имеет срок 10 дней, но и ковид 3 дня.

Dream 08.12.2020 16:40

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 455665)
Оля сделала 2 курс, точнее другой, бендамустин, цитозар. Химия мощная, вот всё тело в синяках, а так в целом терпимо. Просто синяки это что-то новое для меня, на тошноту и прочее я не обращаю внимания, просто жду когда пройдёт. Лекарств в больнице нет, это каждый раз в конце года, а я как специально попадаю в конец, один раз летом лечилась. Так что пока заключат договор поставки и прочее, короче до весны это точно. Пока лек-ва есть в аптеках города, так что выписываю и еду со своим. Не устраивает что надо делать каждый раз рентген, да ещё он имеет срок 10 дней, но и ковид 3 дня.

Натусяя, может это что-то из побочных действий кожного характера?
А л/у после второго курса по ощущениям уменьшаются?

Бендамустин: Дерматологические реакции: очень часто – алопеция; часто – кожная сыпь, кожный зуд, сухость кожи, повышенная ночная потливость, гипергидроз; очень редко – эритема, дерматит, зуд, макуло-папулезная сыпь.
Цитозар: Со стороны кожи и кожных придатков: сыпь, приводящая к десквамации, кожный зуд, появление пятен на коже, алопеция.

Белка 02051963 08.12.2020 19:57

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 455648)
Всем привет! Хотела спросить у кого падали тромбоциты? У меня все тело в синяках и точках фиолетовых, ужас. Да ещё температура 37,5. Что делать с тромбоцитами, были у кого-нибудь синяки и кровоподтёки?

О, да...Я была покрыта как трупными пятнами. Ногти были синие.Все пройдет, не волнуйтесь.


Текущее время: 07:20. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2026, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.