мне сегодня была названа только ацеллбия, и две причины столь раннего лечения
молодой возраст и лимфоцитов в костном мозге 80
и прямым текстом- было бы вам 60 отправили бы гулять.
и вот теперь я не знаю как быть. соглашаться или нет
хотя может и про таблетки говорила,но как то вскользь,до начала лечения еще как минимум месяца полтора, да ия как то не ожидала, что придется сразу в лечение идти, надеялась походить еще го, так что вполне возможно что как раз схема FCRи есть, просто я еще пока не в курсе

Ольга, извините, что опять вмешалась). Есть общероссийские медицинские рекомендации по гематологии, там в части ХЛЛ изложены критерии начала лечения. Вы можете, при желании, ознакомиться, и попытаться обсудить с врачом, насколько Ваша ситуация соответствует этому. Рекомендации писал товарищ Никитин, так что там довольно подробно все изложено. Они размещены на сайте ГНЦ, ну и в сети можно найти.

Что касается схемы, то да, золотым стандартом является FCR, если нет делеций и пр. Другой вопрос, что не все препараты у Вас на месте могут быть, но, на мой взгляд, имеет смысл постараться их получить. Эта схема менее токсична, чем FC, например. У меня мама постарше Вас и абсолютно нормально ее перенесла в свое время при куче сопутствующих заболеваний (сахарный диабет и т.д.). Ну, то есть понятное дело, что у всех все индивидуально, но при правильной примедикации, в целом, переносимо.

Согласна с Татьяной и Евгений , что очень странное назначение химии при таких показателях. Ольга, а Вам брали костный мозг на исследование или только кровь смотрели, я что-то не помню , чтоб Вы писали об этом. Никитин действительно четко говорит об условиях начала терапии во всех своих лекциях, если нет делеций. Ольга, а на делеции кровь брали? Какой результат?

Ольга!Может есть смысл послушать второе мнение? В контакте есть группа Живи!Борись!Лимфома- современное лечение и Лимфома- Club. Там если зайти в обсуждения,можно задать вопросы гематологам.Сфоткать все результаты обследований,отправить их и задать вопросы.Они там отвечают очень быстро!
Есть ещё онкофорум.Там доктор( Потапенко,кажется) отвечал на вопросы,но сейчас там кто то другой отвечает.Я не знаю кто это.Вот,как то так...

Добавлено через 6 минут
Евгения!А вашу маму сразу стали лечить,как обнаружили ХЛЛ?Или она ещё какое то время наблюдалась?Какие у нее были показания к началу лечения?

)) Татьяна, если Вы имейте в виду ник artk на онкофоруме, то это не врач, но крайне неплохо информированный ученый, у которого отец как раз в Питере получал высококлассное лечение, но, к сожалению, у него тоже возник синдром Рихтера. Так бывает... Артем очень хорошо ориентируется в части ХЛЛ, с ним можно посоветоваться. Но у Вас в Питере есть прекрасный молодой врач Стругов В.В. Он работает в Алмазова со Стадник, но принимает и в частном медцентре. Но тоже может проконсультировать по эл почте. Его адрес можно найти на сайте Алмазова. Этот врач абсолютно не хуже Никитина, поверьте. И, как человек, гораздо более отзывчивый, внимательный к пациенту.

Добавлено через 16 минут
Нет, не сразу. После иммунофенотипирования для нас это тоже был первоочередной вопрос, начинать химию или нет. Я ничего не знала о ХЛЛ и "тактике выжидания". У меня было обывательское мнение, что при онкологии надо сразу начинать лечитьс и точка.)
Лимфоциты были 60-70%, лейкоциты 15, повсеместно росли лимфоузлы до 4см.
Я сторонник "второго мнения", поэтому она обошла порядка 5 ведущих больниц в Москве, ну скажем, гематологи высказывали разные точки зрения. Проблема в том, что гематологи - каждый довольно узкий специалист в своем направлении. ТО есть, те, кто специализируется на острых лейкозах, мало понимают в ХЛЛ и т.д. А кто в чем специализируется понимаешь не сразу.
Потом, через пару недель после постановки диагноза подошла очередь к Никитину, полгода было все также (лейкоциты выросли до 23). Он вообще "обещал", что химию начнем лет через 10). Но химию начали через полгода, так как вырос пароартальный лимфоузел 10см. А это один из критериев. А так, кровь была нормальная относительно. У нас она всегда была довольно неплохой, проблема скорее была в росте лимфоузлов. Но, 6 блоков FCR обеспечили ремиссию в 4 года.

Ирина,мне все сделали и ИФТ, и стернальную пункцию. В костном мозге лимфоцитов 72%,ифт тоже все данные подтвердило. Прочитав вчера протоколы,которые тут выше названы "молодой возраст" там указан как одна из причин для начала лечения,для получения более длительной и стойкой ремиссии.
про терапию повторюсь,ацеллби(ритускимаб)я вчера была названа именно с целью сказать каким именно основным препаратом будут меня лечить, так как я задала вопрос про оригиналы и дженерики. Врач еще хмыкнула, что мол. если есть у тебя возможность и друзья достать матерну именно по государственной программе. то пжл. В принципе никто не запрещает мне купить матерну в аптеке. Но что то мне не очень улыбается ее цена)

Евгения, Вашу маму лечили в Боткинской ? Я живу в подмосковье, думаю прописаться в Москве, чтобы лечиться в Боткинской. Искала возможность попасть на консультацию к Никитина, но он частным порядком не принимает. Что значит подошла очередь к нему на консультацию? Не могли бы Вы написать подробнее как проходила его консультация, была ли она полезна. Вашей маме сколько было лет на начало болезни и у какого гематолога в Боткинской Вы наблюдались? Получается, что московские врачи проглядели синдром Рихтера?

У нас тоже ближнее Подмосковье.
Маме на момент начала терапии было 62 года. Это был 2012-2013гг., Никитин тогда работал в поликлинике при ГНЦ, принимал всех подряд как консультант. Правда, запись к нему была за 2 недели где-то. Мы наблюдались у него 5 лет платно. Он определял стратегию лечения, а лекарства через комиссию нам выписывал гематолог Контиевский в Мониках и местный онколог. Когда Никитин перешел в Боткинскую нас он принимал как "старых" пациентов.
Ну, скорее дальше я озвучу свое частное мнение. Никитин неплохой ученый, но крайне ненадежный врач и человек. Свои интересы он всегда ставит выше интересов пациента и в приоритете у него решение своих задач, либо это "рекомендованный" пациент. То есть интерес к пациенту у него есть только в случае, если этот пациент каким-то образом может быть задействован в КИ, либо в протоколе. К остальным у него подход стал более чем формальным, отсюда невнимательность и возможность ошибок. Перед консультацией желательно составить перечень вопросов, которые Вы хотите обсудить, для этого нужно все-таки какой-то информацией о ХЛЛ владеть, чтобы консультация не закончилась беглым просмотром анализов. Что касается полезности.... Ну скажем так, на сегодняшний день, есть, к счастью, другие, не менее грамотные специалисты, к которым проще попасть, и они Вас внимательно выслушают и захотят "включить мозги" для совершенно незнакомого человека. Пробиваться к Никитину при стандартном течении болезни и отсутствия необходимости участвовать в КИ, я лично смысла не вижу. Так как ничего особенно нового он не скажет. Ну может только Вам немного спокойнее для себя будет), что Вы сходили к распиаренному специалисту-"светиле").
Что касается синдром Рихтера, то, да, в Москве его пропустили. С мая 2017г. начали понемногу расти лимфоузлы (2 см в 3 мес), кровь была идеальной, была слабость, небольшое похудание. А это уже повод задуматься. Так как при стандартном лечении ХЛЛ если растут лимфоузлы (по нарастающей), то, как правило, меняется кровь. Если это не происходит, то уже повод сделать ПЭТ. Хотя я читала, что и кровь может быть как при ХЛЛ. То есть возможны разные варианты. У нас ситуация была очевидной.Никитин над этим не заморочился, в сентябре сказал маме, что ничего особенного и принимать нас он не будет, так как мы не тяжело больны. А через 2 мес ситуация резко ухудшилась. Мы обращались к Доронину, когда уже симптомы были очевидны. У него я уже прямо спросила насчет трансформации, он ее исключил и сказал, что это вообще не прогрессия ХЛЛ). Очень не рекомендую этого врача. Как и Контиевского. Абсолютно некомпетентные, равнодушные и самодовольные персоны.
Специалист в Питере по клинической картине поставил диагноз за 15 мин., но время было упущено. Мы пробовали пойти ва-банк и использовать ибрутиниб, так как стандартную для Рихтера схему R-CHOP мы бы уже не перенесли. Но времени было уже мало.
Что касается прописки в Москве... )) ну если есть такая возможность, то лучше ее сделать. Ибрутиниб, например, сейчас доступен бесплатно только в Москве. В МО для этого нужно, имея показания, добиваться встречи с Голенковым - это главный гематолог Подмосковья. А так.. прописка не дает автоматически возможность лечиться у Никитина. На онкофоруме есть дама, она из южного региона и ее муж ездит к Никитину. Можно у нее спросить, как он договаривается о встрече. А так, да... к нему официально можно, я так понимаю, попасть только по направлению от окружного гематолога. Что касается гематологов в Боткинской, я ни о ком хорошего ничего не слышала. Если есть возможность выбирать, то можно проконсультироваться в 52-й ГКБ. Врач Барях Е.А. Очень неплохой специалист и довольно отзывчивый человек. Вообще в ГКБ 52 неплохая гематологическая служба. А так... я думаю, что ошибочно полностью доверять какому-то одному врачу, нужно изучать свою болезнь, на мой взгляд. От этого многое зависит, что, в общем не исключает, нормальной жизни с ней.)

Евгения, огромное спасибо. Вас все же вел Никитин ? У Барях Вы лично наблюдались или это рекомендации на основе отзывов? Контиевский не специалист в ХЛЛ, он очень поверхностен. Тут я согласна,. У кого наблюдаться не понятно. Пока наблюдаюсь платно в ГНЦ. Но там тоже только анализы крови смотрят и не более. Хороший врач считай уже повезло.

Да, до сентября 2017. У Барях ЕА была последняя консультация.
Она направила на стернальную пункцию на выявление делеций, чтобы были показания для ибрутиниба и основание для встречи с Голенковым. Хотя, в итоге ибрутиниб все-таки пришлось покупать, так как выбивание бесплатно - это долгая история. Тем более с синдромом нам бы вряд ли его в итоге дали бы. Вероятность ответа 10%.
А так, у нее лечилась моя приятельница от лимфомы. Это, скажем так, пациентоориентированный врач. Хотя, она больше специализируется на лимфомах, но в части ХЛЛ тоже можно у нее наблюдаться.
Для меня лично еще важно, чтобы врач, у которого я лечусь был со мной до конца, а не кинул в самый тяжелый момент. Барях, в принципе, ближе к этому варианту.
А так, параллельно можно ездить в Питер к Стругову. Он специализируется на ХЛЛ. Работает в Алмазова, но принимает и в частном медцентре, к нему проще попасть. Грамотный, отслеживает периодику, в т.ч. иностранную, участвует в КИ. Просто в Москве, честно говоря, не так много гематологов, которые что-то смыслят в ХЛЛ на нормальном уровне.