Я спрашивала гематолога насчёт быстрой утомляемости и потливости при нагрузке. Она сказала, что это тоже проявление полинейропатии, ведь в коже тоже нервные окончания.
Раз нельзя принимать лекарства, то остаётся только выждать когда организм очистится.

Ordinary, когда ИГХ будет готово не говорят?

Натуся, Lira, как ваше лечение проходит?

Валькирия, есть ли какие-то положительные сдвиги в лечении?

С болями в мышцах я конечно напряглась. Онемение было уже после 4ого курса. Но стягивание мышц.... это что-то новенькое и довольно неприятное.
Про визуальные аспекты и перетерпеть - это понятно. Бесит конечно, но что сделать))))))
Но вот абсолютно честно не понимаю почему у Вас в России можно медикаментозно ускорить процесс восстановлкния, а у нас нет....
Хочу вернуться на работу, но с такими физическими параметрами как у меня сейчас - похоже на утопию...((((

Добавлено через 7 минут
Ordinary, когда ИГХ будет готово не говорят?

Натуся, Lira, как ваше лечение проходит?

Валькирия, есть ли какие-то положительные сдвиги в лечении?[/QUOTE]

Да, девочки, и Настюшенция пропала после большой температуры.....

Всем привет! Я по прежнему борюсь с температурой. Только теперь пью флуконазол. Врач не знает что делать, дексаметазон отменили тут же температура ну и сейчас тоже.

Уважаемые форумчане, те кто сюда зашёл в поисках диагноза из-за увеличенных лимфоузлов. Можете присоединяться к нам в телеграмм канал.
Будем вместе искать причину этого недуга. Был бы благодарен, если бы кто-то из старожилов этой ветки, помог бы нам советом на нашем телеграмм канале:
https://t.me/limfouzel03

Ух как долго(( .. а еще какие то симптомы есть? Анализы какие то предлагают сдавать? Как то понять , отчего ж она так долго держиться..

Добавлено через 15 минут
[QUOTE=Larisa57;456943]С болями в мышцах я конечно напряглась. Онемение было уже после 4ого курса. Но стягивание мышц.... это что-то новенькое и довольно неприятное.
Про визуальные аспекты и перетерпеть - это понятно. Бесит конечно, но что сделать))))))
Но вот абсолютно честно не понимаю почему у Вас в России можно медикаментозно ускорить процесс восстановлкния, а у нас нет....
Хочу вернуться на работу, но с такими физическими параметрами как у меня сейчас - похоже на утопию...((((
[/QUOTE

Мне тут тоже не всё понятно и есть определенные сомнения.. Один уважаемый врач, когда всё мои «злоключения» закончились, заглянула к нему поблагодарить и вопросы задать, тоже сказал : ничего вам не надо, живите обычной жизнью, но всё в меру, не жарьтесь ☝ ( не запрет полный) на солнце, прикрывайтесь от него. И только следите за уровнем витамина Д🤷♀, это важно. Болезнь ваша неизлечима и все ваши «осторожности» в питанием и прочие на ремиссию никак не повлияют🤷♀.. Вот так то. Спустя немного времени стали напрягать боли в мышцах, то тут то там, вот химиотерапевт назначила, я употребила)) А может и само бы прошло, ХЗ))
А вот жалею , что не распростла почему так важен уровень витамина Д. Я пила его года 2 как выписал эндокринолог, а потом как то забросила года на 2 .. лимфлма потом появилась🤷♀🤷♀.. интересно вот есть ли связь. Мой уровень до приема вит Д был на низу нормы(30-31) , потом не изменился. При возможности спросите у своего врача про вит Д, интересно что скажет.

Мне тут тоже не всё понятно и есть определенные сомнения.. Один уважаемый врач, когда всё мои «злоключения» закончились, заглянула к нему поблагодарить и вопросы задать, тоже сказал : ничего вам не надо, живите обычной жизнью, но всё в меру, не жарьтесь ☝ ( не запрет полный) на солнце, прикрывайтесь от него. И только следите за уровнем витамина Д🤷♀, это важно. Болезнь ваша неизлечима и все ваши «осторожности» в питанием и прочие на ремиссию никак не повлияют🤷♀.. Вот так то. Спустя немного времени стали напрягать боли в мышцах, то тут то там, вот химиотерапевт назначила, я употребила)) А может и само бы прошло, ХЗ))
А вот жалею , что не распростла почему так важен уровень витамина Д. Я пила его года 2 как выписал эндокринолог, а потом как то забросила года на 2 .. лимфлма потом появилась🤷♀🤷♀.. интересно вот есть ли связь. Мой уровень до приема вит Д был на низу нормы(30-31) , потом не изменился. При возможности спросите у своего врача про вит Д, интересно что скажет.[/QUOTE]

Мне как раз не запретили обычную мою жизнь... но чтобы её продолжать - мне не хватает обыкновенных сил... вернее даже не не хватает, а мешают лишние ощущения. И тут то круг замкнулся))))
Я обязательно добью своего врача вопросами... но встреча у нас лишь аж в апреле... до этого момента я в режиме самообновления))))

Всем привет, сегодня была у врача спустя полгода (лечение закончилось в апреле 19-го года, потом ремиссия), на узи увидели один надключичный л.узел 9на5мм пониженной эхогенности, насторожило в общем...(..К слову о витаминах тоже узнавала, врач сказала что только витамин Д и С, поливитамины не рекомендовала, прививку от ковид сказала точно НЕТ. И ещё не рекомендовала красное мясо.

Что значит не знает? Хоть какие-то обследования предлагают?
Или госпитализировать для выяснения причины. Столько времени уже лечение основное откладывается.

А какая у вас тип Лимфомы был? И что врач сказал будет делать с этим лимфоузлов?

Добрый день.
До 1,5 см считается норма. Попробуйте повторить узи месяца через 3 и посмотреть динамику.

Диффузная крупноклеточная В-клеточная. Сказал приехать как обычно через полгода.

Беда ( пожелайте удачи. У меня положительный тест на корону и мама похоже что тоже заразилась ((
На следующей недели должны были на курс идти, пришел результат ИГХ - рецидив фл. без трансформации.
И что делать? Кто-то переносил? Это ведь самый худший расклад, как выбраться то (

Ну во первых, без паники!!! Это самое главное при Ковид. Спокойно лечитесь, не думая о негативе. Вы ( маме только с ращрешения врача) можете применить все группы витаминов. Поднимает быстро, проверено на близких. Сидываю ниже.
Что откладывается лечение, мне думается, ничего критичного- ФЛ , трансформации не было, она не агрессивна, размеры не большие. Выздоровеет , восстановится ( может и месяц уйдет на все про всё) и начнет спокойно разбирать с лимфомой. И еще раз СПОКОЙСТВИЕ от вас к ней и обратно.

Это всего лишь рекомендация ( только для вас, с мамой тут надо с врачом) и пример как лечились мои близкие, это без сложного течения болезни( с норм дыханием , без госпитализации) , очень помогло, выздоравливали за 8-10 дней .

Витамин Д 30000 ед в первые 4 дня долее стандартные 5000 единиц
Витамин А 20 000 единиц в первые 5 дней далее перейти 10000 единиц 1 р в месяц ( подрфдет аптечный Ретинол Ацетат или Ретинол Пальмит)
Витамин С по 500 мг каждые 2 часа первые 4 дня далее по 500 мг 3 р в день
Сироп Солодки 10 дней по 1 ч ложке в 1 ой половине дня
Цинк 50 мг 5 дней далее 30 мг 1 месяц
Селен ( можно аптечный Селен актив) 100 мкг 2 недели
Свечи Корилип по 1 шт 3 р в день 1 нелелю
АЦЦ 600 по 1 шт 3 р в день 1 неделю
Шрот расторопши 1 ч лрдка 2-3 р в день
Бромкегсин или мукалтин ( дозу по инструкции)-1 неделю
Настойка прополиса 20% - в первой половине дня в 1 ст ложке молока растворить 15 капель -1-2 недели
Если понос - Регидрон 1-2 пакетика в день

А какое Кi67 по ИГХ на данный момент?

Этот ковид - прямо проклятие!!! Держитесь!!! Мои оба родителя заболели - отец с работы принёс. Он легко перенёс. Маму сегодня госпитализировали с 87% поражения лёгких.... и ударные дозы витаминов и прочее не помогли.... я так поняла - это лотерея. Желаю Вам и Вашей Маме в ней выйграть!!!!

Многие переносят в легкой форме, будем надеяться это ваш случай.
Моя сестра сейчас болеет без температуры, но с ломотой в теле.
У подруги вся семья болела, папа быстро и не сильно, мама посложнее, поэтому реально лотерея.
Главное будьте начеку и при ухудшении сразу обращайтесь за мед помощью.

Радует, что диагноз не поменялся хотя бы. ИГХ изначальная и сейчас одинаковые получается?

Добавлено через 1 минуту
Ого, пусть поскорее на поправку идут.
Откуда эта гадость взялась и когда она уже сгинет(

Всем спасибо за пожелания и рекомендации. Будем лечиться.
А его в выписке и не указали :( лаборатория на свое усмотрение делала маркеры, и даже указать что я хочу там увидеть нельзя было.

Может быть, пока вы лечитесь от Ковид, отправить биоматериал в Москву ,в лабораторию Ковригиной? Ведь отправляют из других городов на платной основе.

Да что же это за напасть такая.... Главное, не падать духом, спокойно лечиться. Если вы живёте вместе с мамой, то всё-таки стараться дистанцироваться друг от друга, почаще проветривать квартиру, на кухню по очереди приходить и т.д. Выходить в места общего пользования в масках. Ведь непонятно, у кого из вас двоих вирусная нагрузка больше. Моя сестра переболела ковидом дома, а её муж не заразился. Но они принимали те меры предосторожности, о которых я выше написала. Выздоравливайте! А потом мама спокойно приступит к лечению лимфомы. Главное, что нет трансформации.

Добавлено через 1 минуту
Здоровья вашим родителям, и чтобы ковид прошёл для них без последствий!

Добавлено через 1 минуту
И Вашей сестре поскорее поправиться и накопить побольше антител!

Дорогие девочки, с праздником вас! здоровья, любви, удачи, семейного благополучия, побед во всех начинаниях, долгой долгой ремиссии. Женской стойкости, и гармонии в ДУШЕ! С ПРАЗДНИКОМ!

С праздником, милые дамы!
Сил и терпения на преодоление всех перипетий, весеннего настроения и прекрасного самочувствия!


Ordinary, как ваша мама? Результаты тестов готовы уже?

Дорогие форумчаночки, милые женщины, c праздником Весны! Пусть будет 1 млн поводов для радости и улыбок! Будьте здоровы и благополучны!!!

Девочки, поздравляю Вас с праздником! 💄💄💄👗👗👗👠👠👠👒👒👒🌂🌂🌂
Желаю здоровья,исполнения всех желаний и всегда отличного настроения :)

[QUOTE=ordinary;456974]Всем спасибо за пожелания и рекомендации. Будем лечиться.

Добрый вечер! Как ваши дела? Как лечение проходит?
Очень за вас с мамой волнуюсь. Думаю, что все форумчане тоже. Напишите, пожалуйста, если будет возможность. И силы. Знаю от переболевших родных, что иногда даже телефон не поднять.

Ещё беспокоит самочувствие Натусси. Как Вы? Есть сдвиги в лечении пневмонии?

А я сегодня сдала мазок и завтра иду на второй курс. Анализы нормальные, пришла ли квота, не знаю. На всякий случай есть направление 057.
Ритуксимаб в аптеке так и не появился, но мне отдала женщина из группы. Самочувствие приличное, однако стараюсь нигде не болтаться - исключительно поликлиники. Иногда ближайшие магазины. Жизнь скучна и совсем не удивительна.
Поднимают настроение возня с рассадой, фильмы и книги.
Всем здоровья!

[QUOTE=Lira;457008]Я тоже волнуюсь за ordinary с мамой и Натуссю.
Лира, желаю Вам благополучно прокапать 2 курс. С ритуксимабом, конечно, сущее безобразие. Возня с рассадой реально мотивирует и не даёт зацикливаться на всяких не нужных нам мыслях.

Друзья, всем привет. Я писала про дочку, у нас была диффузная В-крупноклеточная лимфома. Сегодня нам сделали контрольное ПЭТ КТ. Напомню, прошли шесть курсов R DA EPOCH. Закончили в начале февраля. ПЭТ КТ делали в АО Медицина, там результат через 2 часа уже готов. Сразу переслали лечащему доктору, она нас поздравила с ремиссией! Завтра поедем к ней (НИИ Гематологии) за финальным заключением и рекомендациями. Просто не верится, что этот кошмар позади! Теперь будем молиться о вечной ремиссии! Всем Вам желаю того же! Спасибо Вам всем. Такая мощная поддержка тут - это дорогого стоит! С форума не ухожу, но верю, что остаюсь тут только для поддержки и советов новичкам! Всех обнимаю!

Как радостно читать такие вести! Трудный путь к ремиссии Вы прошли вместе с дочкой! Тысячу раз желаю Вашей дочери здоровья, поскорее восстановиться и начать жить обычной счастливой жизнью без мыслей о больницах, капельницах и пр.

Очень хорошая новость! Лимфома такая же, как и у меня. У меня ремиссия с 2011 года. Скоро все забудется .Будьте здоровы!!!

Спасибо Вам за позитивную информацию!!! У меня такая же лимфома. Нас на форуме таких меньшинство и Вы даете надежду, что всё будет ОК.

Замечательная новость!! Дай бог забыть навсегда!А вот поделиться опытом в лечении, советом, знанием про это вот всё - правильно, помочь другим не потеряться в своей беде , разобратьс с чего начать , не отчаяться и т д

LIRAочка вы очень позитивны и оптимистка, земля, цветы, перпектива лета )) хорошие книги, фильмы, это уже не мало ✊.. молюсь о вашем благополучном лечении и хорошем результате.

Очень давно не пишет ничего ВАЛЬКИРИЯ63((((

За НАТУСЮ очень волнительно,такая длительная температура, тревожно((((

Ordinary и мамочка ваша, напишите, мы ждем и верим , что вы справились🙏🙏🙏

Многие из «старичков» не пишут, не заходят, будем надеяться , что у них всё хорошо! 🙏🙏🙏

[QUOTE=ОльгаЕВ;457021

Очень давно не пишет ничего ВАЛЬКИРИЯ63((((

За НАТУСЮ очень волнительно,такая длительная температура, тревожно((((

Ordinary и мамочка ваша, напишите, мы ждем и верим , что вы справились🙏🙏🙏

Многие из «старичков» не пишут, не заходят, будем надеяться , что у них всё хорошо! 🙏🙏🙏[/QUOTE]

Всем здравствуйте. Очень рада за девочку!!! У нас тоже такая лимфома. В конце февраля посетили Горбачевку. Два раза делали трепано. По первым результатам сказали что ухудшения за пять месяцев не видно. Более подробно будет через три недели. По результатам будут предлагать вторичную пересадку км но уже донорскую. Во вторник очередной раз легли на заливку. До госпитализации был сильный озноб а в день госпитализации поднялась темпра до 38. Оказалось что это нетрофильная лихорадка. А мы до этого при поднятии темпры пили противовирусные((( вот такие новости у нас на сегодня.
Девочки милые поздравляю вас всех. Спасибо за поддержку и внимание.

Всем здравствуйте. Что то тихо на форуме. Надеюсь у всех все хорошо. Пришел ответ с Питера. Какой то странный. «Анализ готов но не подтверждает тот диагноз на какой мы думали». И все((( это что такой результат дают. Могли бы написать что там вообще и что это может быть((. Да еще после Питера приехал с сильной слабостью и головокружением. 9 марта положили в больницу 12 выписали и так между прочим порекомендовали обратиться к гепатологу. И только приехав с больницы домой читая выписку с анализами увидела показатели АСТ и АЛТ. Аж дух захватило. 2200 и 1920. Скорая и гепатолог в один голос сказали что на с не могли выписать с такими показателями. В понедельник госпитализировали в инфекционку. Разбираются что это может быть. Вот такие не веселые у нас новости на сегодня.
Девочки как у вас дела? Какие новости. Есть за кого порадоваться

Да уж, результат выглядит очень странно. Написано хоть, что было за исследование? Может врача попытать, чтобы это все значило?
По АЛТ и АСТ: вы давно говорили, что подозрения на гепатит были. Не пересдавали анализ после, гепатит вроде эти показатели повышает.
Сколько же всего вам с мужем пришлось пережить за это время, всё это очень стрессово и отнимает кучу нервов и сил. Очень хочется, чтобы наконец-то началась у вас светлая полоса, отдохнуть от госпитализации и чтобы всё пришло в норму.

Всем привет.
Не писал, поскольку каждый день в напряжении и мало что понятно.
С 3.03 маму госпитализировали, КТ даже не успели сделать только рентген - сразу пневмония. И на следующий день стало уже тяжело дышать и почти сразу перешла только на 100% кислород. Без маски дышать не может, задыхается, сатурация очень сильно проваливалась до 60. Сейчас дошло до того, что малейшее движение приводит к снижению, только на животе лежит иди максимум чуть на боку, естественно уже не встаёт. В лучшем случае сатурация 90+/-. То бывали дни более/менее, былвали очень тяжёлые что и трудно дышать, и нехорошо.
Очень тяжело протекает, ужасно, что без маски дышать не может. Перекусит - и уже 70-80. Если сама перевернется, то тоже плохо становится.
Ещё проблемы со сном добавились, мало и плохо спит. Врач сказала снотворное Мелатонин, мама приняла, а вот сейчас от него только хуже стало и никакого сна. Более того, я только сейчас прочитал - с лимфомой этот препарат и нельзя!!! И что же мы этим натворили, раз нельзя было? Кому-то что-то советовали для сна?
По состоянию особо не объясняют сколько времени нужно, на каком мы этапе. В Киеве все сложно, аврал, врачей не хватает. Хорошо хоть воздух есть, но и с ним проблемы были, перевозили с этажа на этаж, где-то давление выше, где-то ниже, из-за чего было очень плохо.
Каждый день не понятно как пройдет, то хорошо то тяжело, непонятно нащупали дно чтобы уже оттолкнуться или нет(

Лечат дексаметазон, эуфиллин, кроворазжиж- фленокс, антибиотик еще был. Да и все вроде(

Добрый вечер! Да... Новости не радостные.... Наверное глупо с моей позиции советовать Вам, но мою печень вытягивал Хеппа- Мерц. В нашем отделении трансплатации он шёл обязательным препаратом после химии. Моя врачиха говорила - химтчить мы можем много, но убить печень проще, чем вылечить лимфому.... конечно с такими показателями одним хепа-мерцем не спасёшься, но хоть слегка улучшить показатели.... ТЕРПЕНИЯ ВАМ И ЗДОРОВЬЯ МУЖУ.

Добавлено через 15 минут
Ситуация действительно тяжёлая. Мою маму выписали 3 дня назад. Поступила с 87%поражения лёгких (развилось за 3 дня после заражения). Дышать могла только с кислородом и подушкой подкачкой. Спать не могла вообще. Дикие головные боли. 5 дней не могла встать. И состояние - качели - день уже вроде хорошо, потом день пропасть. Но вот вытянули. Конечно, не лимфомница, но 70 лет и куча болячек. Чем лечили точно не скажу, был амоксиклав в капельнице, обезболка, амброксол, асс, куча уколов в живот кроверазжижающих и постоянные полоскания.... Держитесь!!! Врач мне сказал, что % поражения ничего не значит : были случаи с 15% не выживали в 50 лет, а были и 90% после 70 лет очухивались. Главное - настрой самого пациента и мотивация жить...

Нам выписывали феназепам для сна. Но он очень тяжелый был для нас. После него пол дня чумным ходишь. Хотя на всех по разному действует

[QUOTE=ordinary;457064]Всем привет.
Не писал, поскольку каждый день в напряжении и мало что понятно.
С 3.03 маму госпитализировали, КТ даже не успели сделать только рентген - сразу пневмония. И на следующий день стало уже тяжело дышать и почти сразу перешла только на 100% кислород. Без маски дышать не может, задыхается, сатурация очень сильно проваливалась до 60. Сейчас дошло до того, что малейшее движение приводит к снижению, только на животе лежит иди максимум чуть на боку, естественно уже не встаёт. В лучшем случае сатурация 90+/-. То бывали дни более/менее, былвали очень тяжёлые что и трудно дышать, и нехорошо.
Очень тяжело протекает, ужасно, что без маски дышать не может. Перекусит - и уже 70-80. Если сама перевернется, то тоже плохо становится.
Ещё проблемы со сном добавились, мало и плохо спит. Врач сказала снотворное Мелатонин, мама приняла, а вот сейчас от него только хуже стало и никакого сна. Более того, я только сейчас прочитал - с лимфомой этот препарат и нельзя!!! И что же мы этим натворили, раз нельзя было? Кому-то что-то советовали для сна?


Феназепам лучше в вашей ситуации, мне при бессонице и нервяке его выписывали, начинайте с 1/2 таблетки.. но это болезнь не дает спать, она отступит-сон вернется🙏🙏🙏
То что приняли Мелатонин , не переживайте за это, она же не пачку выпила.
Дай бог, чтоб скорее поправилась..
А вы как сами перенесли болезнь?

Добавлено через 5 минут
«Тот» диагноз они не подтверждают, а какой «тот» и какой тогда есть действительно? Как то расплывчато..есть возможность добиться адекватного ответа от них? Сил и веры вам🙏🙏🙏

Привет Всем! Просто крик души. Прошло больше месяца после последней заливки... про волосы я молчу - голова шар. Но сегодня я ещё проснулась и остатки бровей и ресниц на подушке. На лице не осталось ничего... как? Вроде должно идти восстановление??? У меня форменная женская истерика.

Лариса, добрый день! Всё восстановится, «голой коленкой» не останетесь, время, время. Общалась с девочкой, у которой курсы были с интервалами 14 дней, у нее медленнее всё восстанавливалось. Еще читала то ли здесь, то ли ВК, писала тоже в панике девочка- лечение прошло, а ресницы выпали совсем, потом всё нарасло))
Кстати у себя тоже помню, к Новому году сильное поредение ресниц было(курс закончила 27 ноября), напугалась тоже.. потом всё восстановилось. Вот примеры из жизни, чтоб вас подбодрить))

Ольга, спасибо за поддержку... Но сегодняшнее меня выбило из колеи совсем.... уже больше месяца после химии, а внешний вид не тодько не восстанавливается, а наоборот... всю химию брови и ресницы были на месте. А тут.... разом... всё.... так я ещё и каждый вечер их касторкой мажу с самого последнего курса😭😭😭 да и помимо касторки вооружилось всеми мыслимыми "восстановителями". Уже волосы как-то и не тревожат - срослась с париком.... но лысые глаза - это прямо истерика для меня....😭😭😭😭

Добрый день Уважаемые форумчане. Посмотрел историю, а ведь ровно год меня тут не было. То ковид, то другая суета жизни затянула и как-то забросил. С прошлой недели прочитал всю нашу ветку за год. Порадовался за успешно пролечившихся и погрустил о новых зарегистрировавшихся.
У нас все хорошо, супруга в начале 2020 проходила контроль - выявили некое увеличение 2 ЛУ, - сказали - "наблюдаем и через 3 месяца снова контроль" (до этого был раз в год). Понервничали конечно....Но сделав КТ через 3 мес. выдохнули - узлы пришли в норму. После этого снова на год нас отпустили.

Поскольку нам разрешили "планировать" с августа 2019 мы этим и занимались))Но..не молодые уже, а вот "веселые молодые годы" дали оказывается отголоски ("ничего не болит" на практике не означает что здоров...). Так что немного вместе подтягиваем здоровье чтобы все у нас получилось наконец.

п.с. Большой привет всем кто меня помнит и вспоминал за этот год.

Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте!Женщинам конечно тяжелее чем мужчинам дается внешний дискомфорт после лечения - тут не поспоришь. Тут главное осознать что лечение позади и стало намного легче! Жизнь продолжается - а это самое главное и ценное что у нас есть. Сейчас уже весна на пороге, солнце ярко светит, а значит можно надеть темные солнечные очки и никто не заметит отсутствие ресниц!Время-лучший лекарь. А многим очень даже идут солнечные очки, кстати говоря)