Сегодня ездили *на консультацию в РДКБ.Доктор нам понравилась не смотря на то что постоянно отвлекалась на звонки,и вообще торопилась кудато.Но всё выслушала,посмотрела. Засомневалась что у нас тот вид лейкодистрофии который нам ставят в РАМН.(Пелицеуса-Мерцба***а).И оказалась права,поскольку связавшись с лабораторией узнала что в Германии анализы на этот вид *лейкодистрофии неподтвердились.И опять надо начинать сначала.Сдавать анализы и месяцы ожидания(генетические анализы делаются очень долго)Выписала "наком","фенибут","глиатилин"и всётаки советует попробовать ботулотоксин,хотя гарантий не даёт,но очень не хочется сажать ребёнка на реланиум,поскольку в психическом плане он ей понравился,ребёнок контактный,соображает неплохо,а реланиум превратит его в растение,да и "ботокс" это препарат который *"работает"непосредственно с мышцами и не садит ребёнку почки,печень.А ещё сказала что он сильно недобирает в вессе и надо энтеральное питание,тоесть зонд через носоглотку и кормить специальными смесями.Они у себя этому учат,но всёравно не представляю как я буду это делать,хоть меня и пытались убедить что это не больно.Ну вот как то так.Приехали домой уставшие(для Давида это настоящий марш бросок),и с кучей поставленных новых задач.Завтра новый день,и начнём двигаться потихоньку дальше.

А ещё многие сегодня отзвонились,отписались ,не забыв о важном для нас дне.
СПАСИБО ДЕВОЧКИ!!!!!!!!

Вчерашняя поездка нам всё таки далась нелегко,Давид сегодня выглядит уставшим,и в добавок ко всему мы простыли.Хоть и были тепло одеты ,но почти 4 часа в дороге из-за пробок аукнулись .приходится принимать экстренные меры,надеюсь это не выльется во чтото более серьезное

Вот и настал Новый Год.Всех с праздником.Главное конечно ЗДОРОВЬЯ,а всё остальное.....
Праздник закончился,гости уехали,мы уставшие но довольные,Давид очень любит гостей,и чем их больше тем лутше,а если это ещё и дети...
Вчера,в канун нового года мы получили "Октогам",его нам передала Елена от фонда "Счастливый мир".Спасибо огромное.Часть проблемы с препаратами теперь снята,А ещё от себя она передала 1000р.И очень хочется сказать спасибо за новогодние подарки,и от фонда и от частных лиц.Праздник у ребёнка состоялся *по всем правилам-гостями, застольем(стул для кормления нам накануне тоже привезли)и подарками под ёлку. Всем огромное спасибо

Номер банковской карты при переводе денег с карты на карту 67628038 9874567048(сбербанк)
Номер ЯК 41001797162846

30-го декабря поступили деньги на карту.1000р из Уфы и 31-го -2000р из Москвы.Я не знаю кто перевёл деньги, кто то из группы или кто то из знакомых,но хочу сказать -БОЛЬШОЕ СПАСИБО.

Уважаемые участники группы.У нас сложилась такая ситуация-есть препарат,но нет возможности его использовать.Медсестра которая ставила нам капельныцы до этого ,недоступна.Вызывать частную клинику в три раза дороже чем частное лицо,а деньги и так утекают рекой.Поэтому у меня большая просьба-может кто сумеет помочь в этом вопросе,порекомендовав медсесту,которая сможет выехать на дом и поставить нам капельницу.Буду очень признательна!!!

Сегодня с утра чувствовали себя немного получше,смогли даже одеться и погулять .В парке правда гуляем неохотно,всё время показывает на дорогу,причём с таким упорством что противостоять нет возможности.так и *гуляли вдоль дороги и росматривали машины,и при моей малейшей попытке свернуть ,неоднозначно давал понять что его это неустраивает.Вернулись домой,худо-бедно поели,а теперь опять температура 37 и начался насморк..И так почти каждый раз после прогулок.Сейчас пойдём принимать горячую ванну с эвкалиптовым маслом,и готовиться встречать рождество.

Ясли, - так мечтал один ребенок, -
Можно склеить из цветных картонок,
Сделать из бумаги золотой
Пастухов с рождественской звездой.
Ослик, вол - какая красота! -
Встанут рядом с яслями Христа.
Вот они - в одеждах позолоченных
Три царя из дивных стран восточных.
По пустыне в ожиданье чуда
Их везут послушные верблюды.
А Христос-младенец? В этот час
Он в сердцах у каждого у нас!

Вчерашний день и сегодняшняя ночь были тяжёлые.Не было времени даже написать.Мы принимаем новые препараты уже вторую неделю но результата пока никакого нет.Хотя...Частота приступов всё же стала реже,но зато их длительность и болезненность увеличилась,так что незнаю даже что лучше.К тому же днём он стал совсем вялый,аппатичный,но временами становится агрессивный,раздражительный,зачастую на пустом месте,хотя сам по себе ребёнок улыбчивый,контактный,ласковый,а сейчас я его просто неузнаю.Наверное это побочное действие препаратов.А ещё на завтра наконец то договорилась с медсестрой,начнём капать "Октогам".Вот такие наши дела на сегодняшний день.