Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Инвалидам (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=8)
-   -   Нейрофиброматоз (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=421)

lera 23.02.2010 20:19

пока у нее только пятна .кто -то из вас писал что лекарства какие-то нельзя витамины группы в почему нигде раньше не читала об этом.а массажей сколько я ей сделала!-дисплазию ставили.и летом на море усердно таскала-тоже было нельзя да?

lera 23.02.2010 20:21

и болеет она постоянно простудами ,горло краснеет.это тоже с нф связанно?

Евгений74 23.02.2010 20:44

Цитата:

Сообщение от lera (Сообщение 10154)
и болеет она постоянно простудами ,горло краснеет.это тоже с нф связанно?

Я тоже в детстве много болел, часто простывал. После переезда на новое место и смены климата на более суровый, это прошло.

Евгений74 23.02.2010 20:51

Цитата:

Сообщение от lera (Сообщение 10152)
ребята как же долго я вас искала полный профан в комре и спросить ни у кого не могу держу болезнь дочери в тайне даже муж не знает ей 3 как мне быть что делать ищу у вас поддержки тяжело печатать нет опыта

Я думаю, вы зря скрываете это от мужа, скрыть такую болезнь со временем будет сложнее, особенно если она начнет прогрессировать. Это просто не честно по отношению к нему. А если вы боитесь, что узнав о болезни ребенка он уйдет, то зачем он вам вообще нужен.

lera 23.02.2010 21:08

вы знаете,он сам закрыл глаза на проблему-у нас все хорошо

nanan45 23.02.2010 21:28

Цитата:

Сообщение от lera (Сообщение 10153)
пока у нее только пятна .кто -то из вас писал что лекарства какие-то нельзя витамины группы в почему нигде раньше не читала об этом.а массажей сколько я ей сделала!-дисплазию ставили.и летом на море усердно таскала-тоже было нельзя да?

У моей дочери первые пятна выступили после поездки на море, оказывается было нельзя.

lera 23.02.2010 22:29

Цитата:

Сообщение от Serioz@ (Сообщение 5735)
И еще ! Лечение от Нейрофиброматоза существует ! Не падайте духом !

kakoe?поподробнее если можно

lera 23.02.2010 22:32

Цитата:

Сообщение от nanan45 (Сообщение 10161)
У моей дочери первые пятна выступили после поездки на море, оказывается было нельзя.

а сколько ей было?моя малышка с ними родилась

lera 23.02.2010 22:47

Цитата:

Сообщение от Serioz@ (Сообщение 5749)
Про препарат расскажу поподробнее на днях. Уж очень устал сегодня...ибо не только тут так сказать консультирую )) на эту тему и общаюсь с такимиже людьми с этим заболеванием.

подскажите адреса где вы общаетесь еще на эту тему?

lera 23.02.2010 23:30

Цитата:

Сообщение от nanan45 (Сообщение 10087)
Мне кажется дело не НФ, просто кому-то повезло, кому-то нет. Дети у меня есть, а "вторая половинка" каждый день нам закатывает скандалы, говорит как мы ему надоели, что ему на нас наплевать, ну а если вам говорит, будет совсем плохо, помогу веревку намылить. Так что и без удаления генов жить не хочеться, держут только дети. так что не НФ мешает личной жизни, а такая личная жизнь влияет на развитие болезни, за последние 2 года появилось очень много фибром, и дочка очень переживает, постоянные простуды не проходят уже несколько месяцев, хотя до этого она практически не болела. Так что дальше КВД её сейчас не пускают, не можем обследоватся дальше.

зачем вы с ним живете?

Сергей-ЛСВ 24.02.2010 17:50

вчера качался, обнаружил болезненную колбаску 4 см на 5 мм под кожей живота, над косой мышцей живота.
сегодня пошёл сразу к хирургам в районную поликлинику - пощупали, сказали нейрофиброма.
ни у кого из родственников онкозаболеваний не было.
мне 31 год.
на ягоднице с рождения было пигментное пятно.
звонил в онкологию - сказали, что сделать анализ можно только вырезав опухоль и проведя её обследование.
не знаю резать или нет - с одной стороны нерв травмировать с другой - сразу эту напась выжечь и начинать бороться.

у меня подозрение что вызвана эта напасть эпоксидкой, с пылью котрой я соприкасался.

вот такая ерунда.

Незарегистрированный 25.02.2010 21:11

меня зовут Карина !мне почти 22 года !я живу в Израиле !сегодня мне поставили диагноз ! у меня на теле очень много мелких пятен,и есть несколько больших ! бородавочек этих три или четыре !
в 10 лет мне удалили опухоль с правой челюсти ! посл чего мне делали еще не сколько операцый, чтобы выровнять челюсть !
врач сказал что то что у меня эти пятна это не лечиться. а мне надо наблюдаться у невропатолога, окулиста и кожника два раза в год вот и все ! вот !

nanan45 26.02.2010 08:02

Цитата:

Сообщение от lera (Сообщение 10164)
а сколько ей было?моя малышка с ними родилась

Первое маленькое пятнышко появилось в 4 года, в 7 лет, после поездки появилось еще 5 маленьких и одно большое.

kelly 26.02.2010 21:07

Здравствуйте. Скажите, а веснушки подмышками это обязательно симптом нейрофиброматоза (других симптомов нет)? Или это может быть что-то другое?

Евгений74 03.03.2010 15:46

Цитата:

Сообщение от kelly (Сообщение 10273)
Здравствуйте. Скажите, а веснушки подмышками это обязательно симптом нейрофиброматоза (других симптомов нет)? Или это может быть что-то другое?

Конечно, не обязательно. У меня НФ, но таких веснушек нет.

Валентинка 04.03.2010 06:41

Здравствуйте!у меня тоже нейрофиброматос с рождения.Хотелось бы узнать что есть ли какие средство что бы опухоль не росла?Зарание спасибо

nanan45 06.03.2010 20:20

Были недавно с дочкой в 8 больнице, диагноз нам наконец подтвердили, дольше отправили на генетическое исследование, кстати врач сказал, что удалять фибромы нельзя не в коем случае, хотя детский дермотолог утверждал обратное. Незнаю что и думать.

Евгений74 06.03.2010 22:04

По поводу целесообразности удалений врачи между собой до сих пор не договорятся. Но я буду удалять у себя по возможности все, потому что жить с этим не собираюсь.

Незарегистрированный 12.03.2010 09:04

дмитрий (
 
Всем здравстуйте! Дианоз нейрофиброматоз(1стад) мне поставили в 16 лет, из за появления на тели мелких волдырей! Сейчас мне 18, их количество увеличелось в разы, и размер тоже! У меня вот какой вопрос, если эта болезнь наследственная, я проверил 3 колена назад и по линии отца и по линии матери, такого не наблюдалось!! И ещё вопрос, тут люди пишут, что удаляли хирургическим путём- каковы результаты? спасибо!

Евгений74 12.03.2010 15:39

Почитай выше, там все описано. У предков этой болезни может и не быть, в случае неомутации. Я удалял сначала иссечением 9 шт., а потом в большом количестве лазером. После лазера следов практически не остается, процедура не сложная и безболезненная даже под местной анестезией.

Незарегистрированный 16.03.2010 16:18

///
 
Цитата:

Сообщение от Евгений74 (Сообщение 11048)
Почитай выше, там все описано. У предков этой болезни может и не быть, в случае неомутации. Я удалял сначала иссечением 9 шт., а потом в большом количестве лазером. После лазера следов практически не остается, процедура не сложная и безболезненная даже под местной анестезией.


потом новых образований не было?!Сколько вы заплатили за лечении в клинике?..

Евгений74 17.03.2010 14:40

Цитата:

Сообщение от Незарегистрированный (Сообщение 11289)
потом новых образований не было?!Сколько вы заплатили за лечении в клинике?..

Новых не было, прошел всего год. Нисколько не платил, но как там сейчас не знаю.

Незарегистрированный 18.03.2010 21:30

больная
 
Нейрофибромы появились в 18 лет (4 шт) на груди. Удалила хим. способом, остались рубцы келоидные безобразные, больше, чем опухоли, а нейрофибромы в скором врепени выросли около шрамов. На грудь смотреть страшно было! Пошла в кл. пластической хирургии к лазерному хирургу. он мне сказал, что рубцы нельзя шлифовать и удалять лазером в моём случае, сделал укол в рубцы...И, о чудо...рубчики постепенно сровнялись с кожей и нейрофибромы около рубцов рассосались, остались только розовые пятна, кот, как сказал хирург, посветлеют.
У меня ещё недавно было куча подкожных фибром в районе шеи, около уха, в ухе...куда-то исчезли...год уже нет. Бывает такое?

Евгений74 19.03.2010 14:11

Ни разу не слышал про такое. А что он вам вколол?

lera 24.03.2010 18:58

добрый вечер.я переживаю за девушку ,помните?у которой ребенок заболел и сама она больна и дома все плохо.мы общались на ящик,а теперь она исчезла.ума не приложучто делать?она писала что жить не хочется

lera 24.03.2010 19:05

nanan 45?женя,вы чаще всех здесь появляетесь.что делать?

lera 24.03.2010 21:00

я написала.она здесь называет себя nanan 45

Евгений74 24.03.2010 21:07

Не спешите переживать. Возможно ничего страшного.

lera 24.03.2010 21:09

у меня должно быть 15 сообщений,тогда я смогу писать личные

lera 24.03.2010 21:14

блин.я.кстати,рассказала мужу.не спрашивайте как он отнесся.сама не знаю.он,похоже,тоже.у него сейчас стадия неприятия .я это проходила сама

lera 24.03.2010 21:15

вы работаете?

Евгений74 24.03.2010 21:25

Конечно работаю. Кормить меня и оплачивать поездки на операции никто не будет. С моей внешностью трудоустроиться временами было сложно, но я выкручивался. А мужу правильно сделали, что сказали. Как он это переварит уже его дело, но главное хоть будет в курсе.

lera 24.03.2010 21:39

а семья ?есть?

lera 24.03.2010 21:45

часто перечитываю все с самого начала.народ не задерживается,а так жаль.интересно,почему?пару-тройку сообщений и пропали.даже аллы,по чьей просьбе сделали форум,нет

Евгений74 25.03.2010 04:12

Цитата:

Сообщение от lera (Сообщение 11665)
а семья ?есть?

Нет. Заводить семью пока не рискую, не хочу передавать эту заразу детям.

nanan45 25.03.2010 08:34

Здравствуйте, я здесь, пока нет денег подключить коп., пишу с почты. Спасибо за поддержку. Дома действительно все плохо. У кого есть желание кидайте писма на почту, на развод решиться мне тяжело, но и жить с ним невыносимо. Может кто дельное подскажет.

nanan45 25.03.2010 08:39

Лера, Женя а где вы живете?

lera 25.03.2010 08:56

[QUOTE=nanan45;11684]Здравствуйте, я здесь, пока нет денег подключить коп., пишу с почты. Спасибо за поддержку. Дома действительно все плохо. У кого есть желание кидайте писма на почту, на развод решиться мне тяжело, но и жить с ним невыносимо. Может кто дельное подскажет.[/QUO ну слава богу!я уже истерировала.мы живем на юге,на черном море.я тут пыталась жене личное сообщение послать,что делаю не так?почему оно не уходит?

lera 25.03.2010 08:59

ну слава богу!я уже истерировала.я тут пыталась жене личное сообщение послать.что делаю не так?почему оно не уходит?мы живем на юге,на черном море.

lera 25.03.2010 09:02

если жить нельзя,то чтобы делать что нельзя ,должно что-тобыть.он много зарабатывает?дает деньги?любит без ума дочь?что?


Текущее время: 13:46. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.