![]() |
Тина, и Вас поздравляю с предстоящими праздниками! Огромной Веры всем нам, Любви и Надежды на спасение и выздоровление душевного и телесного! Тина, не исчезайте, пишите нам о красотах Карелии и своем самочуствии. Всех форумчан поздравляю с праздником Входа Господня в Иерусалим! Весеннего всем настроя и прощай хандра!
|
В Иерусалим вошел Иисус,
С христианских душ прогнал он грусть. Мир надеждой светлой озарил И свободу людям подарил! Поздравляю с Вербным Воскресеньем. Счастья и небес благословения! Всем доброго времени суток! )))))) :) |
Всем добрый день. Сегодня пришёл результат второго иммунофентипирования. Раньше экспрессия cd38 на В-клетках была 0.9,а сейчас 0.6. Это хуже? Кто нибудь знает?
|
Всем доброго времени суток)))) Прошла медкомиссию очередную на работе... терапевту всё сказала как на духу)))) Не знаю...во что это выльется...но отреагировала она нормально. Женский доктор вообще всё расспрашивала)) Буду ждать результат оак. А вот лор дала совет никому не говорить о проблемах с носовой перегородкой.. оказывается с искривлением нельзя работать с метаном, пропаном,бутаном...я конечно смутно понимаю почему..., но буду теперь молчать))))
Добавлено через 1 минуту Цитата:
|
Цитата:
Думаю, это ваш случай. |
Спасибо, Татьяна Ильинична. Странно просто, я думала, что в нашем случае показатели либо стоят на месте, либо ухудшаются. У меня по общему тоже лимфоциты абс. снизились и лейкоциты снизились. Завтра со всеми анализами иду к гематологу на приговор. Она должна предположить дальнейшее течение.
Добавлено через 55 секунд Белла, второй раз гематолог назначила. Не знаю зачем, спрошу завтра) |
Ещё хотела сказать, что по рекомендации врача пью настойку из корня лопуха, чагу и ем морепродукты все подряд.
|
Всем привет. А в каком виде пьёте настойки? На водке с мёдом? " поделитесь, пожалуйста, рецептами.
|
Завариваю кипятком и пью вместо чая. Полностью убрала из рациона кофе и чёрный чай. Пью шиповник, какао иногда и лопух по утрам ))))) Мне, кстати, даже нравится)
|
А я очень люблю кофе. Нам нельзя разве его пить? Он вроде по последним данным полезный для здоровья.
|
Цитата:
Добавлено через 11 минут Цитата:
Всем здоровья, сил и оптимизма! Галин-ка, как вы? Да и Галина из Ростова, что-то молчит?! Всех с приближающейся Пасхой. Добавлено через 28 минут Еще хотела написать. Вернее, поставить информацию с иностранного сайта. Мне кажется, я ее копировала, но повторить, думаю, лишним не будет. Искала про усталость, применительно к себе (последнее время усталость все больше, да еще и сонливость появилась, вот и вспомнила, что читала). Я так понимаю, что у них в форумах принимают участие и дают рекомендации врачи. Вот бы и нам привлечь специалистов. Правда, не знаю как. Брайан Коффман, доктор медицины Обзор усталости: усталость является одним из наиболее распространенных симптомов хронического лимфоцитарного лейкоза и в то же время одним из наиболее часто пропускаемых и недооцениваемых симптомов. Связанная с раком усталость (ХПН) может быть вызвана самим раком, его лечением и осложнениями обоих. Наше исследование, в котором приняли участие более 1100 пациентов, показало, что 7 из 10 пациентов с ХЛЛ жаловались на утомляемость на момент постановки диагноза, как и более половины во время периода наблюдения и ожидания. Усталость ХЛЛ отличается от просто усталости. Отдых часто не преодолеет истощение. Эта усталость может быть больше, чем раздражение - она может быть подавляющей. Диагноз: важно убедиться, что вы имеете дело с простой усталостью. Давайте посмотрим на «дифференциальную диагностику». Усталость может быть связана с сонливостью, но она явно отличается от сонливости, которая снимается при большем количестве сна. Пациенты иногда путают одышку (одышку) с утомлением, но это отдельная проблема, которая требует другого обследования и лечения. Усталость является распространенным симптомом проблем, отличных от ХЛЛ, поэтому важно исключить причины, которые могут или не могут быть связаны с ХЛЛ. Хорошее обследование должно проверять наличие значительной анемии (легкая анемия обычно хорошо переносится и не вызывают значительную усталость), проблемы со щитовидной железой и химию крови, чтобы исключить заболевания печени, почек и другие заболевания. Тревога, столь распространенная при ХЛЛ, хроническая боль, оккультные инфекции, стресс, депрессия и другие хронические заболевания могут способствовать утомлению. Ваши поставщики медицинских услуг (HCP) могут помочь с некоторыми простыми скрининговыми тестами, и часто есть эффективные методы лечения после постановки конкретного диагноза. Лечение: Допустим, после соответствующей проверки не было найдено явной причины вашей усталости, кроме хронического лимфолейкоза - что можно сделать? Немедицинский: первый шаг - понять, насколько это распространено, и понять, что для этого есть причины - вы не просто ленивый. Не вини себя. ХЛЛ - это заболевание иммунной системы. Одна из теорий утомления заключается в том, что при ХЛЛ цитокины, ферменты, которые выделяются лейкоцитами в ответ на воспаление, могут достигать высокого уровня, что может привести к постоянной усталости. Быть больным раком часто означает быть хронически «воспаленным». Следующим шагом является основной совет, который может дать любой родитель: хорошо питайтесь, оставайтесь гидратированными, получайте достаточный восстановительный сон, отдыхайте и ускоряйте свою деятельность. Делайте перерывы. Расставьте приоритеты, делегируйте и будьте добры к себе, если вы не заполнили все в своем списке дел. Как это ни парадоксально, но у больных раком есть веские доказательства того, что чем больше вы тренируетесь, тем больше у вас энергии, поэтому, если ваш HCP одобряет, заставляйте себя делать упражнения. Ходьба часто хороший выбор. Лекарства: хотя волшебной таблетки от усталости не существует, есть несколько эффективных вариантов «не по назначению», которые вы могли бы обсудить со своим HCP. Armodafinil и modafinil обычно используются для лечения расстройств, связанных со сном; метилфенидат (риталин) является контролируемым веществом, обычно используемым для СДВ (синдрома дефицита внимания) и связанных с ним проблем. Все это может помочь CRF. Более радикальный вариант: Ruxolitinib (Jakafi) является мощным препаратом, который используется для лечения миелофиброза, который был показан в клинических испытаниях для улучшения усталости, связанной с ХЛЛ. Вероятно, это следует рассматривать только как часть клинического испытания. Наконец, иногда наиболее эффективным способом лечения усталости является лечение основной причины ее возникновения, самой ХЛЛ. Если хроническое бремя лимфоцитарной лейкемии приводит к чрезмерной усталости, лечение ХЛЛ является реальным вариантом, который следует рассмотреть в консультации с лечащей командой. Резюме: Поговорите с вашим HCP. Поговорите с другими пациентами в группе поддержки. Ты не одинок. Усталость является распространенной проблемой, и есть варианты помощи. |
кофе,чага вас что народники лечат?последнее убабахают своей неумелой терапией
Ой да эти академики только болезни описывать и могут а как вылечивать не в состоянии Антибиотики делают из плесени не далеко от настойки мухоморов ушли |
Спасибо, Татьяна Ильинична, как всегда содержательно и полезно. О травах: мне Горячева запретила травы и бады. Согласна, что хорошее питание и физическая нагрузка умеренная способствуют поддержанию сил. Впереди у многих этой физической нагрузки будет хоть отбавляй на дачах. Николай, Любовь и все давно не писавшие, как ваши дела?
|
Татьяна Ильинична, я купила чаговый чай, его и завариваю)
Добавлено через 1 минуту Всем здоровья и бодрости духа перед дачным сезоном! Я уже прям не дождусь. В субботу поедем дом протапливать и отмывать) |
Всем добрый день! Я вернулась! Отдохнула хорошо,даже силы появились,но....
Сегодня была у гематолога со своим УЗИ ЛУ. Она рекомендовала КТ четырёх зон с контрастом. Сказала,что если на КТ подтвердиться такой рост ЛУ начнём говорить о лечении... Я не могу понять свою реакцию. Меня окутала печаль. Ни страх,ни слезы. Просто стало грустно. И спокойно. Завтра пойду к терапевту, записываться на КТ. Для себя решила,что если надо,то конечно буду лечиться! Не думала,что так рано. У меня как-то совсем другие планы были... Скоро племянница должна родиться! Вообще моя прогрессия мне сейчас не в тему! Ирина! Я не умею как вы находить нужных и правильных слов поддержки. Но очень хочется,чтобы вы не переживали из-за роста ЛУ. Будет то,что должно быть. Может это на нас весна так действует? Галин-ка! Как вы себя чувствуете? Сил вам! Осталось чуть-чуть! Всем здоровья! |
Татьяна, спасибо за поддержку. А я хочу поддержать вас. Абсолютно уверена, что все другие лу в порядке, но проверить надо. Узлы могут и уменьшаться, на себе проверено. Не падаем духом, держимся в седле, не раскисаем. Готовимся к пасхе с радостью и верою в лучшее.
|
Здравствуйте дорогие мои форумчане! Давно не писала, у нас оживление. Татьяна, я тоже хочу поддержать Вас. Бесполезно расстраиваться и постоянно плакать и страдать от наших страхов. Только сердце сажать. А нам еще скорее всего лечение проходить. Нужно сердечко и нервы крепкие. Давайте хоть в этом себя беречь. Татьяна, мне тоже гематолог сказала-ждем осени. Посмотрим в очередной раз на рост ЛУ и тогда будем говорить о лечении. Я как то равнодушно это все восприняла. Или смирилась, или руки опустились, или просто спокойнее стала. Сейчас вот еще переболела простудой, еле вычухалась. Чем только не лечилась! Антибиотики,противовирусные, регулярное полоскание горла, муколитические от кашля, ингаляции! То кашель, то горло, то проходит, то снова возвращается. И так 3 недели! Два дня назад взяла асептолин (он как спирт) и пополаскала горло. Все прошло! Утром глотаю-не болит. Спасибо своим подружкам сказала. Они посоветовали. Теперь муж заболел, говорит внутрь лучше принимать. Я 29го иду к иммунологу. Буду все расспрашивать. Татьяна, Вы тоже собирались к иммунологу? Или я путаю. Так что будем стараться не скорбеть о нашей болезни. Все идет в нашей жизни как для нас нужнее и полезнее. Сейчас страстная седмица, скоро Светлое Христово Воскресение! Всем здоровья и любви!
|
Галина, не болейте!))) А я успела вырезать миндалины буквально накануне нашей болячки. Гематолог говорит, что мой тонзилит быстро иммунитет бы на лопатки положил. Я болела по 5 раз в году и всё время антибиотики. Вспоминаю, как страшный сон.
|
Да, Евгения, опасное состояние. Я ведь уже несколько дет не болела. Раньше горло было моей основной болезнью, что правда то правда. Но вот врачи почему то не подсказали убрать миндалины. Сейчас это бы наверное спасало. Ну что ж будем беречься. Раньше таблетки были эритромицин, тетрациклин-замечательно помогали. Надо в аптеку поход сделать, узнать изменилось ли что нибудь? И купить в запасик. Татьяна Ильинична, сейчас в аптеках Ростова везде есть Тамифлю по 1300р. А то я обещала узнать и как то на время выпала из строя. Всем хорошего дня, а моей внучки сегодня 14 лет исполнилось. Совсем девушка уже. Эх время наше времечко. Господи, защити нас всех! Здоровья и хорошего настроения!
|
Сходила со всеми анализами к гематологу. Поставили мелкоклеточную неходшинскую лимфому 1 стадия. Сказала пока встречаться будем раз в квартал, но за кровью следить раз в месяц. Через полгода мскт и пункцию из грудины.
Добавлено через 3 минуты Галина я с горлом вот чем спасалась : имудон рассасывать в день 6 шт, хорошая очень вещь, хлорофилипт на масле мазать горло, если на спирту, то полоскать, поэтому не всегда доходило до антибиотиков. У меня всегда это всё было под рукой. |
Всем хорошего дня. У меня вопрос - а частое кт не вредит ли костному мозгу и не может ли вызывать рост лимфоузлов. Вот Ольга писала, что Стругов не рекомендовал ей делать кт с контрастом без особых причин. Я сама в сомнении.
|
Всем доброго времени суток!!
Читаю ваши назначения ..и в шоке.. мне такого не назначают...сама прошу..отказывают... кт грудной 1 раз в год, кровь 1 раз 3 месяца, узи брюшной, лимфоузлов 1 раз в 3-6 месяцев... и то...лучше если 1 раз в 6 месяцев..никакого анализа костного из грудины..да и биопсию лимфоузла не надо...сказали это лишнее, и не надо тревожить организм!))) Может мы живем в разных странах???? |
Я с двумя профессорами по поводу КТ разговаривала, говорят так же, как и гематолог, что если лимфоузлы внутри есть при первоначальном КТ, а у меня нашли несколько, хоть и не больших, то второй раз делать через полгода и если роста нет, то потом не чаще раза в год. Биопсию лимфоузла на шее сказали не делать, а костный мозг через грудину через полгода надо. УЗИ брюшной показывает только серьёзные увеличения, а не большие лимфоузлы внутри не видно. У меня только на КТ нашли. Кровь раз в месяц тоже первое время, если резких скачков не будет, то тоже раз в 3 месяца. Просто я выше не так подробно расписала.
|
Написала доктору Потапенко на почту, он куратор на онкофоруме по вопросам гематологии. Он мне ответил, что показания к хт - конгломераты 10см, которые можно не увидеть только в животе. Сначала делают узи живота и если есть подозрения на большие такие узлы - то кт. Кт только в случае симптомов - сухой кашель и тд. Врачи разные. Мы должны тоже голову включать сами.
Добавлено через 1 минуту Просто, че разглядывать небольшие узлы и для этого получать приличное облучение. |
А сухой кашель Вы приводите как симптом чего в данном случае?
|
Всем добрый вечер!
Галина! Я была у иммунолога,но ничего толком она мне не сказала. Сказала,что иммунитет сложная штука и не надо в него вторгаться. Что на данный момент мой иммунитет сам справляется с ситуацией и не надо ему мешать. И в то же время, сказала,что против прививки от пневмонии не возражает. Вот как хочешь,так и понимай. Прививку я пока отложила до выяснения моей участи. Вот у нас одна болезнь,а я смотрю,что гематологи по-разному нас обследуют. Мне например ни разу не брали костный мозг. Зато КТ с контрастом назначают ежегодно. Но мне спокойнее с КТ. И другие органы заодно просматриваются. Сегодня сдала документы на квоту для КТ. Мне 31 мая к гематологу с результатами. Галина! А каких размеров сейчас ваши ЛУ? Всем здоровья и позитива! |
Всем форумчанам доброго вечера.Событий накопилось много,начну с начала.Сделал УЗИ, в общем ситуация не плохая-все мимфоузлы увеличены,но совсем не много-до 2 см,только один подмышечный 37мм.,печень в норме,селезенка на границе нормы.А вот с анализами крови не все так гладко,можно охарактеризовать фразой три по девяносто,лимфоциты,лейкоциты и тромбоциты.Ну и мочевая кислота подпрыгнула за месяц на 200 едениц.Сегодня был на приеме у гематолога,в общем сказала если бы не тромбоциты,то с лечением еще подождали,но тромбоциты 90 это уже серьезно.В общем сказала сдать кровь на гепатит,сделать УЗИ сердца и в понедельник к ней ,с собой взять пластырь,шприц и печатки,для чего не знаю,а лечение начнем после праздников.Вот такие дела.Она озабочена резким падением тромбоцитов,поэтому решила проверить наличие маркеров гепатита,так как если есть эти маркеры,то химию делать нельзя,завтра пойду сдам,к понедельнику обещали ответ.Ну вот как-то так.
|
Да, Сергей Андреевич, взяли Вас в оборот. Жаль, что тромбоциты подкачали. Может сейчас надо их чем то поднимать? Вот все советуют кунжутное масло пить, крапиву 100г.залить кипятком, через 15-20мин вытащить листья , разбавить до 0,5 л воды и пить за 20мин до еды. Это мне под кабинетом у гематолога рассказывали уже бывалые пациенты. Может попробуете? Время еще есть. Не расстраивайтесь Сергей Андреевич. Может еще и потянете с лечением. Татьяна, с этим лимфоузлами вечный страх. Конечно они подрастают(у меня) и вот в марте были шейные до 4см., а в брюшной полости до 5см. Паховые тоже 5см. А ведь 3 года назад самые большые были 2.2см, кроме паховых. Там были 3.5см. Вот растут и все тут! Что сделаешь? Такое течение болезни. Лимфоузлы по типу неходжкинской лимфомы. К иммунологу тоже схожу, уже записалась, может хоть анализы посдаю. Да, Татьяна, забыла спросить, Вам кт назначили 4х зон. Это: грудную,брюшную, забрюшинное пространство и малый таз? Да? Мне назначает каждые полгода. Я уже писала о своей озабоченности. А этот раз спросила у рентгенолога-очень опасно? Она так грубанула: рентген лучи не выводятся из организма, а только накапливаются, вот и думайте сами. Ответила,называется. А я где то читала, что сразу надо красного вина выпить, все таки помогает выводить вредное облучение. Евгения,спасибо за напоминание про хлорофилипт. Он мне раньше помогал, забыла я про него. Ну ладно, всем оптимизма и исключительной веры и надежды на полное излечение!
Добавлено через 5 минут Да, Сергей Андреевич, может шприц и перчатки нужны чтобы костный мозг еще раз проверить? Но ведь у них там иголки специальные длинные. Не будем гадать, потом расскажите. А пока держитесь! Помоги Вам Господь! |
https://luckyfamilyman.ru/krapiva.html всем добрый день. Вот по этой ссылке прочитала про крапиву и диву далась, какой продукт полезный. Спасибо, Сергей Андреевич! А я на даче выкидываю. Теперь не буду)
|
[А сухой кашель Вы приводите как симптом чего в данном случае?]
Вика, сухой кашель--результат сдавливания огромными лимфоузлами внутренние органы. |
Всем добрый день!
Сергей Андреевич! Не расстраивайтесь! Конечно мы все хотим подольше без лечения! Но,что поделать! А сколько времени у вас ХЛЛ? Я вот думала лет пять без лечения пожить,но что-то пошло не так. Официально моему диагнозу в августе два года будет,а так я думаю,что болею с осени 2015 ( проходила мед.осмотр на работе и по анализу крови лимфоциты были 54. Так что получается,что осенью будет 4 года моему ХЛЛ. Галина! У вас за три года так выросли,а у меня в августе 2018 самый большой ЛУ был 2,2 а остальные до 1 см. А тут скаканули до 4,2 на шее с каждой стороны по два ( я не считаю мелкие), подмышками с каждой стороны по три штуки почти по 4 см. А что делается в брюшной полости узнаю после КТ.( Там тоже много маленьких было,так и описывали "множественные") КТ мне назначили шеи,грудины,брюшной полости и малого таза с контрастом. Спасибо за информацию про крапиву. Только сегодня невестке сказала,чтобы не выпалывала её на огороде,хотела у вас спросить,что с ней делать,а вы уже все рассказали. Кажется, Сергей Андреевич писал,что в салат ее добавляет. Галина,а вы про свежую крапиву писали или засушенную?( Смутило 100 гр.) Всем здоровья!!! |
Всем здравствовать и процветать! Почитав все последние невеселые сообщения, пришла к выводу: у многих изменения, у каждого свое слабое место. Может быть, это весеннее обострение, как говорила Галина (Ростов)? У меня вот усталость с сонливостью появились. Прихожу на работу и к 10.00 начинаю засыпать, буквально минут 15 борюсь со сном и снова бодрая. И так в течение дня раз 5-6. Тоже надеюсь на весенний авитаминоз. Так что будем надеяться, что у каждого это временное явление. И как только природа полностью проснется и наберется сил, так и наш организм вернется в прежнее русло.
Сергей Андреевич, не отчаивайтесь! Настраивайтесь на хороший результат. Лечение принесет ремиссию. Все будет хорошо. Галин-ка, как вы там? Тоже хочу почитать про крапиву. Думаю, не навредит. Всех с наступающим праздником! В духовке куличи. Пусть Господь будет милостлив к каждому из нас! |
Добрый вечер или день, дорогие форумчане!
Меня зовут Лариса. Периодически пребываю в депрессии. Как гром среди ясного неба этот диагноз. Рада, что нашла такой вот форум, где можно найти важную и нужную информацию. Диагноз хлл мне поставили 2 месяца назад. Доктор назначила лейкеран по 1т раз в неделю, хотя (почитав в инете инфу по этой болезни) наверное, рано меня начали "лечить". |
Здравствуйте, Лариса. Это очень хорошо, что читаете наш форум. Общение в болезни с людьми знающими, прошедшими многое, да и просто с "друзьями по несчастью" помогает справиться со многими страхами и найти ответы на многие вопросы. Расскажите о себе, откуда вы, какие у вас сейчас показатели. Может найдёте здесь земляков. Мы всегда поделимся своими знаниями.
|
Я из Красноярска. По последним анализам лимфоциты 63, лейкоциты 15,9, узи брюшной полости в норме, на КТ иду в понедельник. Есть кашель, причем только в помещении. И депрессия.
|
Какие у вас низкие цифры! И вас начали лечить? А с этапом жди и наблюдай ваш врач видимо не знаком. Ваш врач гематолог или просто терапевт. А лимфоузлы увеличены? Закидала вопросами, извините.
Добавлено через 2 минуты На мой взгляд обязательно нужна консультация у более профессионального врача. Ваш лечащий, мне кажется, знает меньше о хлл, чем любой из нас. |
Лариса, извините меня, если я своим натиском вас напугала. Врачи все разной квалификации. У меня родственники из Красноярска, попрошу их разузнать к кому там можно обратиться.
|
Цитата:
Добавлено через 2 минуты Цитата:
|
Евгения! Спасибо! Вы меня немного успокоили,что не так все плохо. Но " выдохну" после КТ. Врача насторожил именно рост ЛУ. Поэтому отправила на КТ.
Добавлено через 3 минуты Лариса! Присоединяйтесь! Вместе легче. А что доктор говорила вам при назначении лейкерана? Зачем она вам его назначила? Согласна с Ириной,что рановато вам что-либо назначать! Всем здоровья!!! |
Со святой пятницей дорогие форумчане! Я как всегда выползла на форум ночью. Татьяна, 100г крапивы имеется в ввиду сухой. А сейчас свежая пошла, можно веточку,другую сорвать и заваривать. В салаты добавлять. Лишь бы все помогло. У меня еще горло побаливает при глотании. Никак эту бактерию или вирус не выведу. Всем желаю светлых праздничных выходных, больше радости и оптимизма!
|
Текущее время: 19:14. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.