Галина Ростов. Не может так долго горло болеть даже при нашем заболевании. Надо вам противогистаминное выпить. Мне кажется, аллергия присоедилась. Слизистая разбухла - вот и даёт боль при глотании. Выпейте цитрин. Если всё-таки не аллергия, то найдите у пчеловодов прополис. Можно просто комочком и сделайте водный раствор. Я если горло болит, то просто его жую. Можно и глотать. Но у меня не всегда получается.

Лариса, здравствуйте. Моё сообщение было почти таким же с самого начала, да наверное у всех они были похожи. Приятного, конечно, мало в нашем диагнозе, но живём и дальше собираемся))) На осознание уйдёт ещё пара месяцев, потом будет легче. Что касается лечения, странно как-то, рано. Срочно ищите хорошего гематолога!!!

Добавлено через 5 минут
Лариса, лимфоциты абс. сколько?

Всем здравствуйте! Всех с наступающим светлым праздником Пасхи! Удачи в приготовлении куличей и Божьей помощи во всем.
Татьяна Ильинична, спасибо за цитаты с иностранных форумов, действительно полезная информация, да еще и перевод гугла веселит) А можно ссылку на сам форум и как зарегистрироваться? Извиняюсь, если уже спрашивала)
Грустно, что участники форума приближаются к лечению(
Сергей Андреевич, а вы как то чувствуете понижение тромбоцитов ( синяки на коже, кровоточивость десен, ничего не беспокоит?
Моему папе говорят, что лейкоциты 35 это пока немного, мол ходите, но мне кажется, что нужно готовиться к лечению, хотя бы материально, у нас все за свой счет(
Меня пугает еще, что резко ухудшается самочувствие, буквально полгода назад он был очень бодрым, кроме работы занимался огородом, машиной, часами гулял с внуком.. А сейчас силхватает только на работу и то еле еле, все остальное время он лежит пластом( и начал худеть, хотя питание не менялось..разве это не критерии начала лечения?. И станет ли легче после него?(
Галина Ростов-на-Дону, , по поводу горла согласна с Татьяной Ильиничной, может быть проявлением аллергии..Я бы еще посоветовала проконсультироваться у Лора, это может быть проявлением гайморита, синусита (то есть слизь стекает по задней поверхности глотки и создает дискомфорт), хотя у Вас першения вроде нет, только боль в горле...Можно сдать бакпосев, чтобы точно обнаружить эту бактерии
А прополис хорошее средство, моему папе тоже помогает

Здравствуйте. Если у Вас стадия 1-2, то по идее, не должно быть сильной слабости, вес.
ну если только серьезная прогрессия. сугубо имхо, Вам имеет смысл сделать цитогенетику (статус, дел, кариотип), УЗИ. настоятельно обратить внимание гематолога на это.

Вы знаете, по поводу тромбоцитов,очень плохая свертываемость крови,при малейшем порезе кровь хлыщет по полной программе,а сейчас заметил на груди проявились синие вены на подобии варикозных,никогда такого не было.А по поводу начала лечения мне врач сказала что показатели крови это еще не говорит о необходимости лечения,а вот то что ваш отец теряет вес и чувствует большую слабость это уже повод для беспокойства.У меня показатели крови заоблачные,но вес не теряю,лимфоузлы более-менее терпимые,вот только тромбоциты напрягли врача,потому как идет быстрая прогрессия к падению.Да в понедельник скорее всего возьмут костный мозг на анализ и потом лечение будет.

Здравствуйте всем. Кристинка 89 я хочу спроситьвы уже узнавали по поводу лечения хоть приблизительно сколько это будет стоить? Я у кого из врачей не спрошу все отвечают тумманно. Фраза такая- ну что вы беспокоитесь когда надо будет тогда и поговорим- Ая то должна хоть представлять сумму. И ещё вопрос вы ездили к Дягиль? Что она вам сказала?

Всем добрый день!
Стараюсь читать форум каждый день. Рада,что все выходят на связь.
Лариса, прислушайтесь к Ирине и другим, да и сама подтверждаю, я начала свою историю с лейкоцитов 19,9, . Гематологи сразу попытались начать меня лечить, спаибо форуму , не пошла на это. поехала в Москву, откуда привезла бумагу, что пока не нуждаюсь в терапии. В общем, скоро 6 июня- будет год диагнозу, не скажу, что забыла про него. напоминает когда хожу к врачам, да и когда кровь сдаю. но пока показатели крови только колебались в меньшую сторону.
Настоятельно рекомендую получить консультацию у других специалистов. И если надо могу на почту прислать скан книги, которую девочки получили в Питере на "Школе ХЛЛ". почитаете, успокоетесь.

Согласна с Евгенией, что вам надо сделать дополнительные обследования. Вы читали на иностранном форуме про усталость. Что, да, это серьезный симптом в ХЛЛ, но все равно его рассматривают вместе с другими симптомами при принятии решения о начале лечения. Но у вас еще и потеря веса... Тянут до последнего, лишь бы не затянуть с лечением. Его бояться не надо.
Ссылка на иностранный форум
https://cllsociety.org/2016/04/exercise-cancer-survivorship/
По-моему, можно не регистрироваться

Добавлено через 8 минут
Лариса, присоединяюсь ко всем форумчанам. Давайте будем вместе пытаться бороться с тем, что с нами случилось. Не говорю - добро пожаловать. А говорю - давайте будем сильными вместе!

Всем доброго времени суток!
Поздравляю со схождением Благодатного Огня!!!
Мира всем, удачи всем, здоровья всем всем!!!!

Лариса здравствуйте! Мы с Евгенией как-то одновременно пришли на форум))) И знаете поспокойней стало)))
Узнаем очень многое, делимся чем-то своим, спрашиваем и всегда находим разумные ответы.
Да и поддержка колоссальная!!!!

Я перешла на подножный корм...теперь мне все таскают молодую крапиву, одуванчики, ботву редиса, молодой моркови...
Завариваю чаи, добавляю в салаты...

Да еще хотела спросить..На форуме были разговоры о пользе куркумы... знаю её надо разводить теплой водой, добавлять сок лимона и выпивать утром...а вот каким курсом не помню))) Если кто подскажет буду очень благодарна)))

Поздравляю всех со схождением Благодатного Огня в храме Гроба Господня!

Добавлено через 36 минут
Читала вот эту статью про куркуму http://www.medlinks.ru/article.php?sid=69366
Пила где-то месяц, так как тоже не нашла сколько времени нужно ее пить. Но если логически, то месяц пьем - три перерыв. Как почти добавочные препараты. Добавляла в мед.

Мари14, здравствуйте! Пока, к сожалению, в Киев не ездили, не могу уговорить папу( Ему ж гематолог говорит, мол ходите спокойно, еще рано лечиться, он и не хочет никуда( Пойду с ней разбираться, что за отношение такое..
На той неделе будут делать узи, затем, возможно, КТ..
Один мой знакомый лечил ХЛЛ в Харькове по схеме FCR 1.5 года назад, лечение ему обошлось 5-6000 $ Боюсь, сейчас, еще дороже((( Пыталась прикинуть сколько сейчас стоит, но тут нужно знать дозировки, буду трясти гематолога
А как Ваше самочувствие, показатели крови? Я рада, что Ваша история с рукой позади и Вы восстанавливаетесь
Сергей Андреевич, спасибо за ответ, удачи Вам с лечением, я уверена, что всё будет хорошо
Спасибо всем за ответы!

Добавлено через 18 минут
Пока такое оживление на форуме, еще спрошу, может кто-то слышал от гематологов или читал про наследственность при ХЛЛ..У меня отец и родной дядя болеют, и мне страшно за себя, за ребенка, страшно еще детей планировать..Читала только что риск выше примерно в 30 раз, и что есть "наследственные случаи, когда болеют все поколения семьи"
Я понимаю, что глупо сейчас об этом думать, но избавиться от страха не могу( Если бы существовали какие-то генетические тесты, чтоб знать и хотя бы заранее готовиться, например пытаться уехать в другую страну, где с лечением лучше и т д..

Кристина, а может проще тогда у нас купить? Такая огромная сумма. 7 лет назад Никитин озвучивал 1млн руб. на FCR, когда спросила о стоимости лечения платно. В принципе, можно и сейчас прикинуть. Я думаю, что у нас дешевле. Да и вообще у нас можно прокапаться дешевле.) Подумайте...)

я тоже от никитина слышала про наследственность и т.д. Беспокоиться по этому поводу не вижу смысла, так как Вы на это никак не повлияйте.), у меня и лимфоциты отн повышены уже лет 7). Гематолог как-то порекомендовала сдавать раз в год кровь, но это и так невредно как диспансеризация наряду с другим. Никитин на этот вопрос ответил кому-то на семинаре, что вероятность заболеть чем-то другим намного выше). - ну он вообще человек своеобразный..).

Христос воскресе! Всем счастья и здоровья. Добра и любви. Пусть ангел хранитель бережет Вас всех. Будьте все всегда здоровы!

Я в этот светлый праздник Пасхи
Хочу от сердца пожелать,
Чтоб Бог взял радужные краски
И жизнь раскрасил в благодать!
Пусть это Божье воскресенье
Подарит счастье и здоровье,
Желаний добрых исполнение,
Чтоб мир наполнился любовью!

Христос Воскресе!!!

Воистину Воскресе!
Благословенного дня! Пусть Господь хранит вас и ваших близких! Христос Воскресе!

Добавлено через 18 минут
Пока такое оживление на форуме, еще спрошу, может кто-то слышал от гематологов или читал про наследственность при ХЛЛ..У меня отец и родной дядя болеют, и мне страшно за себя, за ребенка, страшно еще детей планировать..Читала только что риск выше примерно в 30 раз, и что есть "наследственные случаи, когда болеют все поколения семьи"
Я понимаю, что глупо сейчас об этом думать, но избавиться от страха не могу( Если бы существовали какие-то генетические тесты, чтоб знать и хотя бы заранее готовиться, например пытаться уехать в другую страну, где с лечением лучше и т д..[/QUOTE]

Когда узнала о диагнозе, пытала гематолога о природе этого заболевания...поняла только одно, что хлл сидит где-то на генетическом уровне. Прошлись с родственниками по семье, онкология присутствует, но не на уровне крови... У меня в семье онкология по отцовской линии, у отца и его матери, моей бабушки. Дальше копнули..сведений нет))) Я так понимаю болезнь до конца не изучена и рваться в другую страну для проведения диагностики смысла нет. Хотя лечение лимфолейкоза поставлено на высокий уровень в Израиле. Там наибольшее количество заболевших.

Когда узнала о диагнозе, пытала гематолога о природе этого заболевания...поняла только одно, что хлл сидит где-то на генетическом уровне. Прошлись с родственниками по семье, онкология присутствует, но не на уровне крови... У меня в семье онкология по отцовской линии, у отца и его матери, моей бабушки. Дальше копнули..сведений нет))) Я так понимаю болезнь до конца не изучена и рваться в другую страну для проведения диагностики смысла нет. Хотя лечение лимфолейкоза поставлено на высокий уровень в Израиле. Там наибольшее количество заболевших.[/QUOTE]
Где ни почитаешь, везде пишут, что природа заболевания неизвестна. И никто не утверждает, что корни ее где-то на генетическом уровне (правда, и не отрицают). Страшно, конечно, за детей и внуков. Но от нас это не зависит. Конечно, где-то за рубежом лечение более комфортное. Но это для тех, у кого много денег...

Всех с праздником! Здоровья и терпения! Хотела спросить, загорать то видимо нельзя нам? Кто-то знает что нибудь про это?

Об этом знают все!!! Загорать нам нельзя вообще. Никак и нигде! Закрываемся от солнца. Не ходим в баню и сауну. Но и мерзнуть нам тоже нельзя.

Печально. Я думала может другие врачи не так категоричны. Очень я позагорать люблю, а теперь буду бледная ((((

Бледность нынче в моде:D. Будем в тренде. Нужно шляпку и перчатки носить. А лучше с зонтиком от солнца:)

Печально еще как!!! Я тоже позагорать очень люблю.... Приходится менять образ поведения в отпуске. Уже заказала самую темную комнату с балконом, да и время пребывания на пляже пересматриваю... печально, не то слово(((( Правда сейчас солнца тоже достаточно, но специально не прячусь. По городу хожу как всегда.:)

Мне гематолог сказала, что прятаться не надо специально. Единственное, чтобы не под палящим ходить и чтобы не долго. Тёмная комната - это не слишком?))) Надо же ещё и витамином Д заправиться) А куда в отпуск?)

Добрый День,Форумчане,пол года я перечитываю страницы с 1ой по 200ой.Спасибо Вам за человечное отношение друг к другу.У меня ХЛЛ 2,5 года.Все пока на уровне первого анализа.Из страниц форума может получиться отличное художественное произведение.Очень впечатлила история Анны Николаевны.Мужество,Опыт,Пример.Здорово совместно шарлатанов выгоняете.Читая Ваш совместный труд нет никаких вопросов по лечению.Я технарь-электрик,трудно даются медицинские термины,названия лекарств.Впечатляют астрономические цены на лекарства-все продам,что нажито,и не хватит.Еще раз низкий поклон.Сегодня Христово Воскресенье. Помоги нам ,Боже!!!Доброго здоровья!

Здравствуйте, все, кто посещает этот форум.
Меня зовут Юрий Львович, г.р. 1937, давно читаю форум, но никак не удается написать, какая-то неразбериха все время с паролями , никами и т.д. Делаю последнюю попытку, потому что мое сообщение будет многим нужно и интересно. На мне с декабря 2018 испытывают новый эксп. препарат BGB-3111, разработанный фирмой «БейДжин Лтд. 7 мая закончится 4-й 28-дневный цикл приема этого препарата, Испытания проводят одновременно во многих странах на 457 больных с МЛЛ/ХЛЛ, компьютер делит больных на 2 когорты, одну лечат BGB-3111, другую по стандартному протоколу BR (бендамустин + ритуксимаб ). Я после FISH-анализа попал в третью когорту, на которую BR не действует, и всем, у кого такой замечательный «букет» МЛЛ/ХЛЛ, делеций и прочей дряни, как у меня , дают BGB, который, возможно, поможет.
Обнаружили у меня повышенные значения ЛФЦ и ЛКЦ в апреле 17, почти год до февраля 18 я добирался до нормальных гематологов, в марте 18 мне удалили подмышечный лимфоузел, сделали биопсию и определили точный диагноз МЛЛ/ХЛЛ. Все дальнейшее можно увидеть в таблице (11.01.и 9.04 –это конец 1 и 4 цикла ХТ).
После 07.05., если получится, сообщу о результатах.
Дата 10.05; 13.10.17 28.03; 13.06; 06.11; 04.12.18 11.01; 12.03; 9.04.19
ЛКЦ 17,65; 13,02; 29,12; 32,3; 53,1; 67,7; 166; 92,5; 50,6
ЛФЦ % 62,3; 70,8; 80,7; 76,5; 87; 82,1; 89; 94; 85,3;
ЛФЦ абс.---- ---- 23,5; 24,8; 46,2; 55,6; ----- 86,9; 43,2;
ГМГЛ 109; 110; 114; 118; 129; 108; 113; 107; 105;
ТРБЦ 209; 136; 123; 104; 72; 86; 94; 133; 139
Креат. 117 111 104
Билир. 15,4 14,8 5,2
Глюк. 5,1 5,4 6,0 Мочевина 7,9 5,1
13.12.2018-FISH TP53/del 17p -83%, del 13q-84,5% трисомия хромосомы 12

Всем добрый вечер!!!
С праздником мои дорогие форумчане!

Приветствую новеньких! Спасибо за добрые слова в адрес нашего форума! Всегда готовы помочь чем можем!
Юрий Львович! А название у экспериментального препарата другое есть?

По поводу куркумы! Я проводила на себе эксперимент два раза. Первый раз употр***яла в пищу порошок куркумы каждый день. Добавляла в свежий салат куркуму,молотый перец и растительное масло. В результате улучшились показатели крови. Во второй раз принимала куркуму в таблетках три месяца. Результат нулевой.
Вот как-то так.

Всем здоровья!
Завтра еду за результатами анализа крови.

Юрий Львович, спасибо Вам большое за информацию.
Я нашла на сайте информацию, думаю, что Вы имейте в виду это. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03336333
Он проходит в достаточном большом кол-ве медучреждений в РФ, в т.ч. В Москве в гкб 52 (рук. Семочкин). И что важно, это для нелеченных пациентов и в нем нет исключений с дел 17. У Вас она тоже есть, как Вы пишите.
Russian Federation
Sverdlovsk Regional Clinical Hospital #1
Recruiting
Ekaterinburg, Russian Federation
Principal Investigator: Tatyana Konstantinova, MD
Kaluga Regional Hospital
Recruiting
Kaluga, Russian Federation
Principal Investigator: Elena Borisenkova, MD
Clinical Oncology Dispensary, Kazan
Recruiting
Kazan, Russian Federation
Principal Investigator: Rustem Safin, MD
Kemerovo Regional Clinical Hospital n.a. S.V. Belyaev
Recruiting
Kemerovo, Russian Federation
Principal Investigator: Marina Kosinova, MD
City Clinical Hospital No. 52 of the Moscow Healthcare Department
Recruiting
Moscow, Russian Federation
Principal Investigator: Sergey Semochkin, MD
N. N. Blokhin Russian Cancer Research Center
Recruiting
Moscow, Russian Federation
Principal Investigator: Gayane Tumyan, MD
Nizhniy Novgorod Regional Clinical Hospital N.A.
Recruiting
Nizhny Novgorod, Russian Federation
Principal Investigator: Olga Samoilova, MD
Penza Regional Oncology Dispensary
Recruiting
Penza, Russian Federation
Principal Investigator: Tatyana Chagorova, MD
Municipal Healthcare Institution "Clinical Medical Sanitary Establishment #1"
Recruiting
Perm, Russian Federation
Principal Investigator: Marina Golubeva, MD
Ryazan Regional Clinical Hospital
Recruiting
Ryazan, Russian Federation
Principal Investigator: Alexander Pristupa, MD
FGU Russian Scientific Research Institute of Hematology and Transfusiology
Recruiting
Saint Petersburg, Russian Federation
Principal Investigator: Sergey Voloshin, MD
State Healthcare Institution Oncologic Dispensary No. 2 - Health Department of Krasnodar Region
Recruiting
Sochi, Russian Federation
Principal Investigator: Dmitry Udovitsa, MD
Tula Area Clinical Hospital
Recruiting
Tula, Russian Federation
Principal Investigator: Elena Volodicheva, MD
State Budgetary Healthcare Institution "Volgograd Regional Clinical Oncology Dispensary #1"
Recruiting
Volgograd, Russian Federation
Principal Investigator: Kamil Kaplanov, MD
Central City Hospital # 7
Recruiting
Yekaterinburg, Russian Federation
Principal Investigator: Viacheslav Semenov, MD
Татьяна, как я почитала, если в 2 словах, то это более избирательное средство, чем ибрутиниб. Молекула почти такая же. В микробиологию я уже вдаваться не буду..не очень разбираюсь.Названия нет, так как это молекула. То есть сам препарат должен пройти регистрацию, до ума доведен производителем. Ибрутиниб тоже пока был молекулой имел только номер.
вот об этом исследовании:
https://unique.finance/beigene-initiates-global-phase-iii-trial-of-the-btk-inhibitor-bgb-3111-in-waldenstroms-macroglobulinemia/
About BGB-3111
BGB-3111 is a potent and highly selective investigational small molecule inhibitor of BTK. BGB-3111 has demonstrated higher selectivity against BTK than ibrutinib (the only BTK inhibitor currently approved by the U.S. Food and Drug Administration and the European Medicines Agency) based on biochemical assays, higher exposure in patients than ibrutinib based on their respective Phase I experiences, and complete and sustained 24-hour BTK occupancy in both the blood and the lymph node.

Юрий Львович, напишите, пж, как Вы попали в трайл? Очень классно, что Вы нашли эту ветку.Здесь есть люди, кому это интересно и полезно. Из какого Вы города?

В Лазаревское (Сочи))))) Я туда уже 12 лет мотаюсь, в одно и то-же место))) Просто моя комната полностью под солнцем, на балкон днём не выйдешь, а сидеть под кондиционером не очень хочется))0

Добавлено через 6 минут
Я пью утром напиток состоящий из куркумы (порошок) + корица (порошок) + сок двух долек лимона на стакан теплой воды. По крови пока не знаю, в конце мая буду сдавать. Попробую, думаю хуже не будет. Вроде отзывы неплохие))):)

https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=ru&js=y&u=https%3A%2F%2Fwww.b eigene.com%2Fscience-and-product-portfolio%2Fpipeline%2Fzanubrutinib
Кажется нашла информацию про эту молекулу. Сначала думала,что это акалабрутиниб,а это оказалась другая молекула.

Добавлено через 2 минуты
Занабрутиниб.
Я про нее ещё ничего не слышала.

Я тоже. Ну это реально хорошо, что человек с КИ сюда зашел. Особенно это важно для Натальи, Валентины, с дел 17. Это реальный шанс попробовать бесплатно. Надеюсь, что Юрий Львович что-н ответит.
Юрий Львович, на форум можно зайти через соцсеть, ВК или FB. Так проще.

Сравнение ибрутиниба,акалабрутиниба и занабрутиниба.
Правда общее сравнее,но очень интересно.
https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=ru&js=y&u=https%3A%2F%2Fwww.n cbi.nlm.nih.gov%2Fpmc%2Farticles%2FPMC5832281%2F

вот еще ссылка ин форума на это исследование.
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/137779257/bgb-3111-vs.-br
пишут, что, вроде, неплохая вещь.
вот отзывы их участников:

I have been on BGB-3111 for more than two years (after getting very little relief from a chlorambucil-obinutuzumab trial in 2015, no doubt because I have 17p deletion). BGB has worked well for me. My lymph nodes disappeared in a few months and my lymphocyte count has steadily decreased to a whisker above normal in the past three months. The haematologist told me yesterday that none of the 40 patients in this New Zealand arm of the trial have progressed yet (although some will not have been on it as long as me). The most common side effect is spontaneous bruising, he said, although I have had crippling fatigue that is only beginning to lift now. (He also said I was the only one with fatigue.) It seems to be a very good drug that achieves higher concentrations in the blood than Ibrutinib with less toxicity and fewer side effects, but it also doesn't have as long a track record as Ibrutinib yet. The haematologist spoke very highly of it as an option.

если в 2-х словах, то эффект - меньшая токсичность, в целом меньше побочки, чем у ибрутиниба. Его гемотолог хорошего мнения о препарате как отличном от ибрутиниба варианте.


http://clinical-trials.ru/info_trial/412460.html
это регистрация исследования в рф

Другое название BGB 3111 - занУбрутиниб - так написано у меня в выписном эпикризе, кот. мне дали в начале лечения, когда я 4 дня был в стационаре ГБУ РосНИИ гематологии (СПб. 2 Советская, 16).
А на вопрос, как попал на КИ могу предложить на выбор 2 версии, обе отчасти фантастические:
1. Для атеистов, к которым принадлежу и сам - состоял на учете в РосНИИ, не лечился, анализы подошли к критической точке, пора было назначать ХТ. Кроме того, возраст - занубрутиниб представляют как препарат, особенно необходимый пожилым, т.к. он дает минимальные побочные эффекты. Плюс скорость ухудшения всех моих показателей указывала хорошему гематологу и на возможность делеции и прочей гадости, которой оказалось в избытке после FISH -анализа. Без взяток, без знакомых, без админ.ресурса.
2.Для верующих, кот. на форуме много. Собирался не делать ХТ вообще - насмотрелся на муки жены своего друга, у кот. лечили лимфому. Лимфому вылечили, но угробили почки и сердце - гемодиализ, инфаркт, шунтирование, 12 лет мучений, мне в 81 - это уже ни к чему. В октябре 18 поехал в Израиль проститься с двоюродной сестрой (она на год старше) - очень просила меня приехать -в мае 18 у нее умер муж, а в феврале у меня -жена). У Стены плача в Иерусалиме племянница уговорила меня положить в щель между камнями просьбу к Богу, в которого я не верю. Долго отказывался, но она очень настаивала, и я оставил записку "Вернуться в Иерусалим". 2 ноября прилетел в СПб., а 6 раздался звонок и меня пригласили прийти в институт и предложили дать согласие на участие в этом КИ. Теперь сестра по скайпу все время спрашивает, когда приеду и верю ли, что Бог есть?
Такая вот сказка. А он действительно воскрес?
Всех, кто верит и не очень поздравляю праздниками. Текущими и предстоящими. И желаю попасть в число тех, у кого ХЛЛ "спит". И иногда много, много лет

Спасибо, что ответили. А "хороший гематолог в СПБ" - это кто, если не секрет?) У нас здесь есть люди в Питере, им Ваша информация была актуальна...
Он сам все документы подготовил и отправил? Или Вы что-то делали сами?

Белла, я желаю вам хорошего отпуска. Я вот в Сочи ни разу не была. Летала за границу в жаркую погоду. Очень жару люблю и солнце. Но теперь, видимо, будем осваивать климат полегче и поближе (

Добавлено через 2 минуты
Подскажите, пожалуйста, как писать сообщение ответом на конкретное чьё - то сообщение? Уже всё вроде нажимала, а сообщения просто, как отдельные.

Подсказываю, как отвечать на конкретное сообщение. Справа под любым сообщением есть две (типа) кнопочки: "Quote" и "Thanks" ("цитировать" и "благодарить"). Нажимаете Quote - и пишите конкретно данному человеку.

Евгения, здравствуйте. Отвечаю на Ваши вопросы.
Сам я ничего не делал, в институте КИ проводят на 6 пациентах, кто их отбирал первоначально и по каким принципам - не знаю. Главный врач-исследователь в Информационном листке пациента, кот. я получил, - Волошин Сергей Владимирович, с ним я не встречался ни разу. А у меня врач-исследователь - Гарифулин Андрей Дамирович, он и пробу костного мозга из бедра брал на исследования, и кардиограммы перед началом лечения снимал, и дневники мои контролирует после каждого цикла, и капсулы пересчитывает оставшиеся, чтобы проверить не пропустил ли я прием и не принял ли лишнего, и отвечает на вопросы, которые возникают По моему техническому мнению, несмотря на молодость, возможно кажущуюся, отвечает очень даже толково и доброжелательно.
Судя даже по форуму, МЛЛ/ХЛЛ - это не одна, а несколько похожих болезней с разным течением, а потому важно во-время и правильно поставить диагноз. В СПб. в Мед. университете им.Мечникова есть Лаборатория лимфоаденопатии - они делают это несколько варварским на мой взгляд способом - удаляют лимфоузел и делают его гистологическое исследование. Но получают абсолютно точный результат, который позволяет знать, какую терапию и когда следует применять. Если бы еще для этой терапии у нас лекарства выпускали или хотя бы покупали за бугром... Но вы держитесь...

Дорогие форумчане вот наконец-то я дома.Сделали 5 х/т.Состояние,пока ни какое,выписали в пятницу и вот только сегодня смогу поделиться.Сразу провели 6 ти часовую ацелбелия (ритуксинаб),а на следующий день циклофосфан,но в таблетках,т.к.не было раствора.Когда делали внутривенно-полегче,а таблетки- это что,то.Аппетита нет,тошнота,слабость и очень хочется спать.Всех с праздниками весенними поздравляю,здоровья и оптимизма.

Спасибо за развернутый ответ. Думаю, что Ваша информация интересна для тех, кто в Питере. Татьяна, Волошин - это врач, который был в школе ХЛЛ, как я понимаю? Гарифулин принимает еще в частном медцентре, можно тоже его иметь в виду, так как он в курсе проводимых КИ, судя по всему. Может быть имеет смысл с ним познакомиться лично, на всякий случай.

Галин-ка! Вы держитесь! Должно стать легче. Я как вспомню состояние, когда тошнит, что свет белый не мил... Прекрасно понимаю вас. Тоже все время старалась спать, так как тошнило. Спасалась только водой с лимоном, при этом лимона очень много. Но потом начинал болеть желудок. Так что не очень советую. Некоторым помогало мороженое. Все, что можно пожелать - крепитесь. Скоро станет легче!