С Новым годом! С Новым счастьем! Вечной ремиссии! Никогда нам больше не столкнуться с этой бякой! Спасибо Вам всем за поддержку и помощь, спасибо, что все Вы есть!

С Новым Годом!!! Всем здоровья, вечных ремиссий! Не болейте, пожалуйста

Лариса, как самочувствие? Вы ещё в больнице?

К сожалению да. Все стоит на месте. Не лучше и не хуже. Влили коктейль трампа

((( Ларис, температура тоже не снижается ? А что такое « коктейль трампа»?

Доброе утро. К вечеру температура поднимается. А коктейль Трампа - вообще насколько я поняла - это коктейль антител к ковиду, которые помогают бороться с ковидом людям с имунной супрессией (по сути всем онкологическим). У меня сами эти антитела не вырабатываются... Сказали, если б не вот поддержка, которую только залили перед болезнью - то давно бы уже выкарабкалась. А тут мабтера давит имунку...

Ох((( .. Пусть этот «коктейль...» поможет🙏
Только вот я не очень понимаю , посли прививки должны были образоваться антитела, которые либо исключают болезнь, либо делают ее течение более легким. Влили Мабтеру, которая обладает высокой имунносупрессией , влили очень вскоре после прививки.. Зачем влили то? Знали ж про прививку Как то не понятно..
Ларисочка, боритесь, выкорабкивайтесь скорее🙏🙏🙏

Неужели одним введением обнулили весь иммунитет?( а до этого Мабтера когда была и сдавали ли анализы на антитела после прививки?

Поддержку решили делать вдруг и не понять зачем. Мне по сути не очень и положенно - дбккл.... Успели сделать 1 раз. На антитела сдавала практически перед болезнью. Были на максимуме. Доктор сказал - антитела от прививки и антитела, которые вырабатывает организм непосредственно во время болезни - это абсолютно разные вещи. Если честно - то я абсолютно ничего не понимаю ни в антителах ни в ковиде... Хочу только чтоб уж все побыстрее прошло.... Достало болеть....ни праздников... Ни веселья.... Так ждала нового года.... Дождалась....

Лариса, держитесь, праздники конечно подпорчены, но главное сейчас пойти на поправку.

Мама переболела опоясывающий герпесом, долго пила обезболивающее и противосудорожное, а на днях потеряла сознание ни с того ни с сего, возможно давление скакануло и сейчас пока не можем его стабилизировать. Прочитала ещё что после опоясывающего высокий риск поражение сосудов со всеми вытекающими… Стала пить для сосудов препараты, давление пытаемся наладить. Вообщем тоже год начинается «весело»

Ох((( Непрятно, что и говорить.. Мама же в ремисси, а поддержка давно закончилась??

Ольга, да, до марта был Ритуксимаб.
Гематолог в диспансере кстати «переобулась» насчёт прививки, до этого она говорила, что о ней думать можно только после 5-летней ремиссии, теперь же хоть сейчас колите. Я спросила как же ритуксимаб и только после этого она дала метотвод до марта (год после поддержки).

Понятно...Дай бог подлечится и нормализуется давление 🙏
Вообще я тоже пришла за медотводом к терапевту в поликлинику(почему то лечащий гематолог отправила к терапевту🤔) , та в свою очередь выслушав меня, сказала - однозначно вам не надо прививку пока и в ближайшее время. Но медотвод дала только на 2 недели,так как это было в начале декабря и сказала прийти позже , типа вышли изменения как давать медотвод, устаканится и тогда приходите. Мутно.. они бедные сами не знают как быть, ведь сверху чётко продавливают «колоть всем».. Охохохо вообщем((( Но я намерена добиться медотвода.

Всех с Рождеством! Мира, добра и светлых дней!!!

ЛАРИСА, как вы?? Волнуемся за вас ...

У них в декабре новая практика метотводов. Гематолог написала своё мнение и с этим отправила к терапевту, терапевт составила заявку для рассмотрения комиссией. Говорит типа к февралю если одобрит комиссия появится код на гос услугах. С февраля видимо таки введут для всех коды.
А врач вам чем мотивировала, что прививку лучше не делать? Прокапыванием ритукимаба?

Да, вот и мне терапевт сказала про комиссию, которая будет решать.. и тоже порекомендовала, чтобы гематолог написала своё «слово»))
А она не мотивировала вообщем то.. сначала сказала : медотводов нету))) Так заучено прозвучало. Я ей говорю - ну давайте рассуждать: мне вводят препарат, вызывающий мощную иммуносупрессию- раз; у меря два аутоимууных заболевания-два. В инструкции к вакцине написано- при аутоимунных заболеваниях, при онкологии применять С ОСТОРОЖНОСТЬЮ. Вот тогда расскажите мне - кто и как должен проявить эту самую осторожность?? Она тогда сказала: я полностью согласна и на вашей стороне, лично понесу ваши документы на комиссию, но она пока не создана- приходите позже.. Вот и все))

Я тоже думаю, что с 01.02 введут эти коды(((( Жесть, конечно .

Доброе утро Всем! Из больницы выписали, но с припиской, что если хуже- то быстро обратно. Сейчас как-бы по госпрограмме мне положенна реабилитация. Дышу как курильщик со стажем и жуткая тахикардия. Мой ребёнок заявил, что это худший новый год в его жизни и как только я приехала с больницы сжег елку вместе с игрушками. Сказал - пусть этот праздник быстрее закончится... сегодня едем покупать шезлонги к лету пока они на огромных скидках протест у нас против зимы

Малыш... как переживал((( Сейчас побольше положительных эмоций, всё наладится, дай бог. Выписали, ура.. Восстанавливайтесь

[QUOTE=Лариса 1977;460632]Доброе утро Всем! Из больницы выписали, но с припиской, что если хуже- то быстро обратно. Сейчас как-бы по госпрограмме мне положенна реабилитация.

Лариса, рада, что Вас выписали. Но будьте, пожалуйста, осторожнее. Моя соседка после выписки из больницы через 5 дней загремела обратно. Хорошо себя чувствовала, потом появилась маленькая температура. Думала, что это хвост ковида так называемый. А потом резко 39-40 и больница. Но она без прививки.
Кстати, Кондакова мне советовала прививку через 2 месяца после последнего курса. Я сделала через четыре.

Лариса, рада, что Вас выписали. Но будьте, пожалуйста, осторожнее. Моя соседка после выписки из больницы через 5 дней загремела обратно. Хорошо себя чувствовала, потом появилась маленькая температура. Думала, что это хвост ковида так называемый. А потом резко 39-40 и больница. Но она без прививки.
Кстати, Кондакова мне советовала прививку через 2 месяца после последнего курса. Я сделала через четыре.[/QUOTE]

Да-да.... ковид этот очень непонятный....я за время болезни раза 3 думала, что ну вот уже и всё закончилось и наутро по новой... У сына до сих пор ни вкусоа никаких, ни запахов...

Диагноз Лимфома Ходжкина
 

Неделю назад мужу поставили диагноз лимфома Ходжкина, сейчас сдаём анализы, кт для определения стадии и назначения лечения. Сказать что это был шок - ничего не сказать, были и слезы и отказ от принятия этого диагноза, кажется, что не с нами это всё происходит и куча мыслей а почему, как мы могли ли мы обнаружить эту болезнь раньше.

Сочувствую. Ваша ситуация знакома всем обитателям этого форума. Это известие надо принять и настроиться на лечение. Эффективные лекарства от этой гадости сейчас имеются. Как правило, лимфома незаметно дремлет до тех пор, пока на видном месте не вылезут л\узлы и человек сам их не обнаружит. Так было и у меня - внезапно увеличились лимфоузлы на шее, подчелюстные и за ушами. Пока "размотала весь клубок" (визитов к врачам, анализов, пункций-биопсий-ожидания результатов) от первых видимых проявлений лимфомы до окончательного диагноза и начала лечения, прошло почти 3,5 месяца. Желаю, чтобы Вашему мужу поскорее назначили схему лечения! Терпения ему и настроя на успешный выход в ремиссию!

Благодарю! И вам скорого выздоровления! Подобные форумы помогают понять, что мы не одни боремся с этим заболеванием, что есть люди которые проходят этот путь, преодолевают, борются. Я всем желаю крепкого здоровья!

Спасибо! У меня ремиссия уже 6 лет. И здесь очень много форумчан с ремиссией, пусть это будет для вас реальным примером успешного лечения.

Здравствуйте! Ходжкин отлично лечится!!! Удачи мужу и Вам терпения. Про шок и невосприятие - так абсолютно у всех. Главное сейчас собраться и определиться.... Живут люди и с онкологиями. По-другому, но живут. Сейчас главное начать лечение - а там само всё сложится... От всей души - УДАЧИ!!!

Благодарю Вас! Не думала, что сдача анализов, ожидание результатов, постановка диагноза и прочее занимает столько времени, казалось бы чем скорее назначат лечение, тем лучше, боюсь время будет упущено, но наверное врачам виднее.

К сожалению, цепочка действий, которая приводит к постановке окончательного диагноза и началу лечения, обычно достаточно длинная. Начать с самого простого - попасть к терапевту, получить направление к гематологу, дождаться приёма у гематолога - а это может занять и 2 недели. И как было у меня: получила направление на пункцию из л\узла на шее. Жду пункцию (это ведь не пришёл и тут же её взяли). Взяли пункцию, обычным шприцем, жду результат примерно 10 рабочих дней. Результат не информативный. Снова к гематологу. Получила направление на биопсию (забыла название процедуры, когда буквально "настреливают" пробы из л\узлов). "Настреляли" 10 проб, снова ожидание около 10 рабочих дней. Здесь уже что-то нехорошее обнаружили, но ясность не полная. Направление на полное удаление л\у. Если идти длинным официальным путём, то надо было госпитализироваться, сдавать предварительно анализы, ждать госпитализацию... А время поджимает. Пришлось искать обходные пути к хирургу, который сделает всё амбулаторно. Нашли, сделали. 2 недели ждём результат. Результат получен, двигаемся дальше. Фиброгастроскопия показала гастрит. 2 недели на лечение гастрита. С ним на химиотерапию не возьмут. Лечу гастрит. И пока все эти круги прошла, 3,5 месяца пролетели. Быстрее не получилось.

В моем случае от операции, на которой заподозрили нехорошее, до перврй химии прошло ровно 2 месяца. Но у нас для первично заболевших онкологией есть *зеленый коридор*... мне казалось что это вечность и ад.....мне надо было всё срочно и сейчас. Спала только со снотворным.... держитесь!!! Если чувствуйте, что затягивается - ищите обходные (платные) пути.. и помните - ХОДЖКИН ОТЛИЧНО ЛЕЧИТСЯ!!!!!

Добрый день! А вы из какого города? И сколько лет мужу?
Всё верно вам девочки написали. Время на обследования и начала лечения как правило у нас от 2-4 месяца в лучшем случае!
Здесь есть и те, кто разбирался в диагнозе от 6 мес и более. Увы, озвученные когда то с высокой трибуны сроки в 14 дней - утопия .. хотя может и есть исключения.
По ЛХ очень много информации в ВКонтакте на Лимфома Клаб. Там же консультирует Шаркунов H.H., гематолог из Боткинской больницы( Москва), он в ЛХ толк знает, можно попросить к нему на консультацию , возможно он подскажет оптимальный путь к началу лечения. А в целом схема такая как написала Лена ( Форумчанка). Главное получить максимально точный диагноз, это половина успеха в лечении!!
У моей подруги сын в 22 года получил такой диагноз .. путь был очень сложный, почти два года, порой тупиковый( лимфома зашла в серую зону на лечении) много химии , даже Израиль( напрасно),в результиате спасли здесь, в России.. и пересадка костного мозга была в Питере. Уже 5 ый год ремиссии, активный полноценный парень, слава Богу.
Не отчаивайтесь, вы будьте ему поддержкой и мотиватором, сейчас тяжело, очень, мы все это знаем, этот ужас, страх, бессонные ночи((((.... читайте форум, здесь много примеров и подсказок. Меня он «за уши» вытянул из тупика и депрессии.
ЛХ и правда успешно лечится!!!

Мы с мужем в Турции живём, мужу 43 года, когда начались проблемы с лимфоузлами нам в обычной городской больнице сделали узи и сразу порекомендовали обратиться к гематологу в частную, к нему очередь на месяц вперёд, нам помогли быстро попасть на приём, он много анализов назначил и биопсию, биопсию сразу целого узла, не иглой, а хирургическое удаление под местной анестезией, материал отправили в Анкару, ждали 12 дней результат, поставили диагноз - назначили пэт и рентген, результаты тоже не сразу, около 6 недель ушло на это всё уже и результат пэт пока не выдали, на следующей неделе наверное только будет поставлен диагноз окончательный и назначат лечение. По ходу этого мы ещё решаем вопрос со страховкой, потому что наши обычные страховки не покрывают лечение онкологии, а без страховки за деньги лечиться оооочень дорого.

Значит, и в Турции приходится искать обходные пути для ускорения обследования....В любом случае, очень хорошо, что назначили сразу хирургическое удаление л\узла целиком. Это значительно сократило срок ожидания диагноза.

Удачи вам со страховкой! Скорейшего начала лечения, пусть оно будет максимально эффективным!

Светлана, а напишите, пожалуйста, потом точный диагноз и какое лечение будет назначено. Интересно сравнить с методиками, принятыми у нас.

Обязательно отпишусь!
Да, похоже везде схожие проблемы в медицине, чтобы ускорить процесс приходится искать какие-то запасные выходы. Спасибо Вам за добрые пожелания! Особенно важно сейчас для нас решить вопрос со страховкой.

Пусть всё будет удачно со страховкой!!! На сколькоя я знаю, в Турции очень важное значение имеет четкий и правильный диагноз , врачи очень скорпулезны в этом вопросе, а также качество лекарств. Удачи вам и терпения.
Пшите нам, что да как у вас.

Читаю сейчас много о ЛХ и насколько я поняла (может быть я не права), что успех в лечении больше не от стадии заболевания зависит, а от правильно назначенного лечения и его соблюдения, возможно ещё поедем на консультацию в Анкару к онкологу на консультацию, чтобы услышать мнение другого врача.

Добавлено через 13 минут
Вы люди опытные, знающие, объясните ,пожалуйста, своими словами, что такое курс химиотерапии, а что такое цикл.

Курс- это как правило 6, реже 8 вливаний. Между ними перерыв может быть либо 7 дней( это редко), либо 14, либо 21 день( можно назвать это циклом)
За эти дни кровь должна восстановится для следующего вливания ( курса) , для этого делают контроль анализов.
Мнение другого врача всегда хорошо. Но как правило по всем типам лимфом есть международные протоколы. Редко от них отступают. Вопрос как начать - с более щадящей химиотерапии или уже более жёсткой.. Вот тут и хорошо другое мнение.
Действительно стадия не особо имеет значение, потому как и первая может вызвать «затруднения», а четвёртая «проскочить».. всяко бывает. Главное не паниковать, всё лечится , почитайте форум ! Сергей 1986- пример упорнейшей борьбы и ремиссии����

Совершенно верно. 4 стадия лимфомы - это не то, что 4 стадия, предположим, рака лёгких. Это совершенно разные градации. Не надо пугаться цифр. У меня, например, была 4А стадия. Важно совершенно точно определить тип "плохих" клеток, чтобы подобрать для них максимально эффективное лечение. И важно соблюдать циклы между вливаниями (курсами). Если перерыв между вливаниями (курсами) должен быть 21 день, то надо изо всех сил стремиться из этого графика не выходить.

Про курсы и циклы Вам Ольга ЕВ всё подробно объяснила.

Спасибо Вам! А - это значит без сопутствующих симптомов? У мужа бывает вечерняя температура и когда сбиваем её, то интенсивно пот выделяется, врач сказал что это обычное явление, если жар беспокоит, можно сбивать жаропонижающими. Это уже к В симптомам относится?

Добавлено через 1 минуту
Спасибо большое, мне сейчас понятно стало!

Ой, я ошиблась, за столько лет подзабыла: была стадия 4Б, потому что был ночной пот. Температуры не было ни разу, а вот по ночам сильно потела голова. И по телу были синяки.

Кому сколько курсов химии потребовалось чтобы выйти в ремиссию или кто сейчас лечится, сколько курсов уже пройдено? На курс надо ложится в стационар или бывает, что прокапывают и домой отпускают? Мужу лечения не назначили, а уже куча вопросов, голова пухнет от тревоги и неизвестности.

[QUOTE=SvetlanaAnd;460834]Кому сколько курсов химии потребовалось чтобы выйти в ремиссию или кто сейчас лечится, сколько курсов уже пройдено? На курс надо ложится в стационар или бывает, что прокапывают и домой отпускают? Мужу лечения не назначили, а уже куча вопросов, голова пухнет от тревоги и неизвестности.[/QUOTE


Ну у всех по разному, так как каждый организм индивидуален и по разному отзывается на лечение.. отсюда и побочки от химии и сроки достижения ремиссии. Обычно 6 курсов.. редко, что на 4 х останавливаются. У нас на практике, если после 3 его курса все хорошо по обследованию,то все равно «добивают» полным кусом из 6 вливаний..Но бывает и 8. А бывает , что в процессе протокол лечения меняется. (Протокол -это само название химиотерапии, из каких препаратов она складывается)
Гадать сейчас что да как будет в вашем случае - бессмысленно. Будет как будет. Важно соблюдать рекомендации врачей. Доверьтесь.. НО проверяйте! Еще раз напомню в группе Лимфома клаб в ВКонтакте консультирует Шаркунов НН. Могу дать ссылку, при необходимости. Кто то доверяет ему, кто то не особо жалует.. очень тут всё лично и индивидуально. Но по моему он в Ходжкина очень шарит..
Ваше состояние сейчас очень понятно- полная растеренность перед предстоящим, ЧТО это вообще такое и как быть... всё поймете в процессе..И наш Форум вам в помощь. Просто читайте, выписывайте/ сканируйте нужную на ваш взгляд инфу. Может и пригодится...