Галин-ка держитесь!!! Сколько времени прошло между 4 и 5 х/т?

Добавлено через 1 минуту
Спасибо)))) Сама с компьютером вроде очень даже дружу, а тут "потерялась"))))

Галин-ка держитесь. Здоровья вам. Пусть поскорей пройдет это состояние.

Добавлено через 3 минуты
Юрий Львович скажите пожалуйста,а как долго вы болеете ХЛЛ?.

Галин-ка и Вас с весенними праздниками, здоровья и большого оптимизма! Всё будет хорошо!!! А как иначе? Вон...за окном природа всё больше просыпается))) Расцветает! И мы также))):)

Первый плохой анализ крови появился в апреле 2017. Но я ничего не чувствовал, долго бродил по разным врачам, пока не попал в РОСНИИ гематологии, а они обнаружили увеличенные ЛУ (1,5-2 см) и послали в Лабораторию лимфоаденопатии, о которой я писал. И почти через год уже весной 2018 после удаления лимфоузла и гистологии поставили точный диагноз. Но все это время анализы становились все хуже и хуже, особенно тромбоциты и гемоглобин, а я в Инете прочел какой-то международный стандарт лечения ХЛЛ, где написано, что показанием к началу ХТ являются значения этих показателей меньше ста или удвоение числа лейкоцитов за полгода.

Всем добрый вечер!
Галин-ка! Сил вам моральных и физических! Очень за вас переживаю! Немного осталось! А что врачи говорят? Как анализы,ЛУ? У вас берут анализ крови на контроль?

Сегодня узнала результаты своего анализа крови. Опять все повысилось. Немного,но неприятно! Врач сказала, что кровь спокойная, осталось дождаться КТ. Возможно надо будет снова биопсию ЛУ делать. А они у меня глубоко под челюстью,даже пальпируются с трудом. А по УЗИ 4 см. Так что жду КТ.

Юрий Львович! Большое спасибо за информацию! Как вы себя чувствуете? Как долго вас будут лечить?

Всем здоровья!

Галин-ка, Слава Богу, что уже пройдена такая большая дорога в Вашем лечении! Будем надеяться на стабильное спокойное состояние здоровья росле лечения и пожизненную ремиссию! Осталось совсем чуть чуть. А я сегодня к иммунологу сходила. Назначила кучу анализов и иммунограмму. И все это аж на 16 мая! Раньше уже нет талонов. Что делается!? Ну ладно, так,значит так. Спрашивала у нее про прививки и витамины. Сказала, обо всем надо говорить со своим гематологом, но её мнение-витаминов не пить, прививки не делать и не пить иммуномодуляторы, типа иммудона. Не знаю,мне гематолог говорила пить.(рассасывать). А больше ничего не сказала.
Еще кровь на аллергию, сказала, что может присоединиться. Желаю всем здоровья и теплой и светлой весны!









.

[QUOTE=Галина Ростов на Дону;440308]Галин-ка, Слава Богу, что уже пройдена такая большая дорога в Вашем лечении! Будем надеяться на стабильное спокойное состояние здоровья росле лечения и пожизненную ремиссию! Осталось совсем чуть чуть. А я сегодня к иммунологу сходила. Назначила кучу анализов и иммунограмму. И все это аж на 16 мая! Раньше уже нет талонов. Что делается!? Ну ладно, так,значит так. Спрашивала у нее про прививки и витамины. Сказала, обо всем надо говорить со своим гематологом, но её мнение-витаминов не пить, прививки не делать и не пить иммуномодуляторы, типа иммудона. Не знаю,мне гематолог говорила пить.(рассасывать). А больше ничего не сказала.
Еще кровь на аллергию, сказала, что может присоединиться. Желаю всем здоровья и теплой и светлой весны
Вот кого слушать?! Моя гематолог назначает витамины группы В, говорит, обязательно нужно поддерживать организм. Сейчас врачи все больше склоняются к тому, что заболевания зависят от иммунитета, и его надо укреплять. И прививку от пневмонии сказала делать. Правда, как-то я не знаю, когда ее делать (влияет ли время года?).
Галина, как ваше горло? А ваша "куча" анализов будет бесплатной или платной?
Всем оптимизма и здоровья!!!

Добавлено через 46 секунд
Вот кого слушать?! Моя гематолог назначает витамины группы В, говорит, обязательно нужно поддерживать организм. Сейчас врачи все больше склоняются к тому, что заболевания зависят от иммунитета, и его надо укреплять. И прививку от пневмонии сказала делать. Правда, как-то я не знаю, когда ее делать (влияет ли время года?).
Галина, как ваше горло? А ваша "куча" анализов будет бесплатной или платной?
Всем оптимизма и здоровья!!!

Добавлено через 4 минуты
Юрий Львович, доброго вам здоровья! Я тоже хотела узнать про ваше самочувствие и ощущения во время лечения новым препаратом. Тошнота, какие-то побочные проявления есть? Препарат тоже курсами пьется с перерывами? Если не трудно, напишите. Я уже прошла курс ХТ по протоколу FCR. Но ремиссия закончилась, не за горами новый курс. Я, конечно, понимаю, что препарат для первичного лечения. Но знать хотелось бы. Спасибо, что поделились своей историей. Чем больше мы знаем, тем увереннее себя чувствуем.

Татьяна Ильинична, сама в замешательстве. Вроде и неплохо бв витамины пропить, а мнения у всех разные. Может после результатов анализов что то все таки назначит. Все анализы бесплатные, я хотела ускорить, предложила что то платно сделать. Но она сказала не надо, неизвестно, может еще в будущем придется платить. Поэтому ждем 16 мая и продолжаю лечиться. Горло прошло, остался кашель, мокрота отходит, но как то с трудом. Я все время мокрая,особенно ночью. Даже волосы мокрые. Переодеваюсь в сухое. Теперь еще глаза стали закисать. Вобщем с внуками общаться никак нельзя-это все у них такое же: и глаза и герпес и носы текут. Только кашель у них прошел, а я продолжаю трудно кашлять. Хожу везде с салфетками и кашляю как чахоточная. Надо возобновить ингаляции и солодку попить что ли. Чувствую себя хорошо, аппетит нормальный, температуры нет. Вот это весна в этом году! Тепла нет и выздоровления полного нет. Но ничего, прорвемся ,как говорит Николай!

Галина, я всё-таки рекомендую антигистаминное. Вот прямо сделайте укол тавегила. У вас большая вероятность, что уже аллергический кашель. Или же в той области увеличены лимфоузлы. Но это меньшая вероятность. Попробуйте. Не бойтесь. Я этой зимой даже рискнула и сделала дексаметазон. Хотя понимала, что нежелательно. Но лучше, чем интоксикация организма. Ночные поты от вашего кашля. Интоксикация. Анализы нечего убыстрять, конечно, надо бесплатно делать. Держитесь.
Пишу в машине, на ходу. Могут быть ошибки. Сорри. А ещё про глаза. У меня тоже было. Я капаю для увлажнения слизистой, которые рекомендуют для работы за компьютером. Помогает.

Всем доброго дня и ангела хранителя.Вчера взяли костный мозг с грудной клетки,процедуру проводила лично гематолог,но подсчет миелограммы отправили делать в поликлинику по месту жительства.Сегодня забрал результат и сижу в замешательстве,лаборант дала бумагу в которой написано дословно "Отмечается тональная лимфоцитарная метоплазия с вытеснением всех других ростков" и все,, и вот не знаю правильно ли лаборант написала заключение.Со своей колокольни я думаю что в заключении должна быть развернутая миелограмма с подсчетов всех показателей костного мозга,а она ничего такого не указала,даже процентного показателя бластных клеток.Не хочется впустую после праздников идти к гематологу,тем более талончиков на прием нет до июня,попробую без талончика пробиться.Просто я знаю нашим форумчанам тоже делали такой анализ и что им в заключении писали,поделитесь.Тем более врач сказала после 9 мая начнет лечение.

Спасибо Татьяна Ильинична! Попробую тавегил, а вдруг? Глаза промываю фурацилином. Я кстати спрашивала всера у имунолога- может ли уже сейчас быть аллергия? Она сказала, конечно, ведь уже все деревья цветут! Хоть и раньше аллергией не страдали, она может с годами проявляться и присоединяется к вирусам и бактериям. Может аналтзы пояснят. Как эти анализы сдавать так снова всего боишься... Всех поздравляю с наступающими майскими праздниками, хорошей погоды и оптимизма!

Сергей Андреевич, попробовала вставить свое исследование костного мозга - не получается.
Попробую написать:Характеристика мазков - КОСТНЫЙ МОЗГ ПОЛНОКЛЕТОЧНЫЙ. СЛЕВА идут показатели: бласты, лимфоциты и всякое другое с цифрами. Справа: 1. Эритропоэз - НОРМОБЛАСТИЧЕСКИЙ сужен. 2. Гранулопоэз - РЕЗКО СУЖЕН. 3. Лимфопоэз (я так поняла, важный показатель) - УСИЛЕН до 67.5%.Представлен зрелыми лимфоцитами с узкой цитоплазмой. Тени Грумпрехта - 2-3. 4. Мегакариоцитарный росток - ну здесь про тромбоциты написано. Ну вот так у меня.Цитологическое исследование костного мозга - так называется.

Добавлено через 34 минуты
Галина, аллергия может быть даже на долгое применение лекарств. Анализы будут на определенный аллерген. Поэтому могут и не показать. А тавегил сделайте на ночь. А у меня усталость все сильнее проявляется. Утром встаю, пока до работы доеду, уже снова лечь хочется. Но расхожусь и вроде бы и нормально. Не зря пишут, что несмотря на усталость, надо ходить и что-то делать. Действительно помогает. Сделала вывод - через силу, но надо чем-то заниматься.
Всех с праздничными днями!

Всех с майскими праздниками!!!! Всем здоровья и не унывать! Кто проходит лечение, терпения и удачного окончания. Кто ещё не в лечении, подольше вам продержаться. А вообще, давайте стараться жить, как жили. Посмотрите, весна! Родные, близкие рядом. Столько всего интересного. Ничего не поделаешь, будем бороться и обязательно надеяться на лучшее!!!!! Мне тяжело было осознать в 40 лет то, что произошло, но сейчас я как никогда понимаю, как я нужна детям, какая жизнь интересная и бороться нужно, но с настроением!

Всем спасибо за поддержку!Лимфоузлы у меня пока не растут,анализ крови после лечения-ГЕМОГЛАБИН 127,ТРОМБОЦИТЫ 218,ЛЕЙКОЦИТЫ-3,8,ЛИМФОЦИТЫ-20,СОЭ-28,ЛЕЧЕНИЕ ПРОХОЖУ 1 РАЗ В МЕСЯЦ.ГАЛИНА ПОПРОБУЙТЕ ОТ КАШЛЯ ГРУДНОЙ СБОР 4,МНЕ ХОРОШО ПОМОГАЛ.ВСЕХ ФОРУМЧАН С ПРАЗДНИКОМ ДОЛГОЖДАННОЙ ВЕСНЫ,ЗДОРОВЬЯ!

Светлый день в начале мая —
Праздник мира и труда.
Вам я счастья пожелаю
И здоровья на года,
Долгих лет, любви без края,
Улыбаться, не грустить
И, улыбкою сверкая,
С позитивом жизнь прожить!

С Праздником дорогие форумчане!!)))))))

Ну и погода у нас в Новосибирске. Перцы на окне уже плодики выкинули, а в теплицу не могу перенести, сегодня минус 1 днём было. Но зато через 3 дня 20. И это радует. Много среди нас дачников?)

Галин-ка, лимфоузлы у вас и не будут расти. У вас организм хорошо откликнулся на лечение - это видно по анализам. Гемоглобин и тромбоциты не падают - это главные показатели. СОЭ высоковатое, но это, думаю, в связи с вашими простудными делами. Остался один рывок, а дальше все будет хорошо. Восстановитесь и ХТ не будет казаться страшной. Я вот знаю, что скоро она опять (но прошло 5 лет!), то начинаю вспоминать, какие были побочные явления. Но все забывается. Остается только результат. Положительный! А пока весна! С праздником!

Всем доброго дня и хорошего настроения в эти весенние майские дни! Галин-ка, радуюсь за Вас, дай Вам Боженька сил и успешного окончания лечения! Вы написали попить грудной сбор 4? 4-это цифра номер сбора? Я правильно поняла? Сегодня как раз зайду в аптеку спрошу и тавегил заодно. Начался дачный сезон, а мы все никак не доедем до нашей станицы. Хоть съездили виноград раскрыли и мусор убрали. Скоро уже наверное косить надо, трава так и прет. В Ростове ветренно, да и особенно тепла нет 15-17 градусов. Мне комфортна такая температура, если б не ветер. На майские праздники столько в городе мероприятий-глаза разбегаются!. И фестиваль тюльпанов, из Голландии привозили и насаживали в одном из парков, и выставки и бесплатные представления, концерты. А я еще днем ничего, можно походить поглазеть, а как ночь-кашель душит, першит, толком не выспаться. Вчера взяла и съела мороженое, думаю будь что будет. А ничего, горло нормально. Так что жизнь налаживается, болячки лечатся, тюльпаны и сирень цветут, и нам не киснуть! Всем здоровья и ангела хранителя! Христос воскресе!

Тоже желаю всем добрых дней, спокойных ночей! Галина, я представляю фестиваль тюльпанов из Голландии! Это должна быть такая красота!!! Позитив очень нужен! Поэтому надо наслаждаться. А кашель по ночам... У вас какие подушки? Если перьевые, то точно аллергия. Да и вообще, ночью при положении лежа слизь стекает в бронхи - вот и кашель. Я больше склоняюсь, что у вас аллергия. Выздоравливайте!

[QUOTE=Татьяна Ильинична;440317]Спасибо за добрые пожелания.
Пока никаких перерывов не было, 7 мая закончится пятый 28-дневный курс, что будет дальше напишу после 7. Тошнота не мучила, а вот холодный пот на лице в последние несколько дней появляется ежедневно. Вначале показалось, что после еды, у меня еще до болезни была такая реакция на чеснок, но в последние дни было по-разному - и до еды и после, и как угодно. Спрошу 7 мая у гематолога - может он знает причину, т.к. в информационном листке о BGB 3111 о возможности таких побочных явлений нет ни слова.

Всем привет и поздравления с майскими прекрасными праздниками. Лариса из Красноярска, рекомендуют обратиться за консультацией к Москову Виктору Ивановичу. Он зав. отделением гематологии в краевой больнице у вас. Если что ещё узнаю напишу. Всем здоровья, хорошей погоды и отличного отдыха!

Здравствуйте не у кого спросить. Можно ли при ХЛЛ пить противозачаточные таблетки? Я их всегда пила, а у врача забыла спросить. А на приём теперь только в июне.

У меня доктор спрашивала, но я не пью, поэтому видимо разговор дальше и не продолжился. Но видимо зачем-то спрашивала. А вы своему доктору позвонить не можете?

Нет не могу. Телефон не знаю. Да и она не практикует такое по моему.

Ух ты...а мои доктора...все как в унисон...живу ли я половой жизнью или нет?))) А что Вас останавливает??? Живите полной жизнью!!! Никогда не принимала этих таблеток...вредно...Есть много других способов предохранения))) Как влияют противозачаточные на нашу болезнь... трудно сказать))) надо у врача консультацию получать)) Думаю не повредит.а там как знать...куда они действуют...

Добавлено через 8 минут
А так..мы все тут АСЫ!! Но!!! Нужен очень хороший доктор консультант!!! Без него ни как))) Это как батюшка-священник.. Исповедовал, прослушал, обследовал...сказал)))
И я желаю ВСЕМ такого врача-консультанта!!! Тогда наша жизнь будет под контролем))))Удачи)))

Здравствуйте, Ольга. Я спрашивала у своего врача про таблетки при климаксе, она мне ответила, что принимаем назначенные препараты, как и раньше. Была в палате молодая девушка, врач ее предупреждала о недопустимости беременности и говорила о приеме противозачаточных. Но это было во время химиотерапии. Но лучше, конечно, рекомендация своего врача.

Наша врач ничего не спрашивает и особо не разговаривает.

Добавлено через 1 минуту
Наша мне и прививку от гриппа не разрешает стасить.

Вы знаете, все больше и больше убеждаюсь в каком отвратительном состоянии у нас находится медицина в стране.Я уже писал,что за миелограмму мне выдали в поликлинике,что даже у меня,далекого от медицины возникли сомнения,поэтому по горячим следам поехал к гематологу,буквально в коридоре показал ей эту писанину,на что она ответила "ваши лаборанты не утруждают себя подсчетами",короче что брали пункцию,все впустую.Сказала что таком случае будем обходиться без этого анализа,не делать же его вторично. 8 мая прийти к ней и она будет уже оформлять все для лечения.
Но я все таки решил съездить к этому лаборанту,вдруг у нее есть все подсчеты, 6 мая поехал,но оказалось она ушла в отпуск,другая лаборант посмотрела ее заключение и показала мне бланк миелограммы как должно быть-таблица со всеми показателями,а не так как у меня-одно предложение,типа "все плохо".Послали меня к заведующей лаборатории, ну там я увидел чуть ли не двойника лаборанта из группы к"кому под восемьдесят", и естественно она начала защищать свою подругу- "она у нас лучший лаборант".
А в объяснение почему она дала такое заключение она ответила "у вас там нечего подсчитывать,у вас в костном мозге одни лейкоциты и больше ничего нет"
Я думал глупее ответа я не услышу,но на мой вопрос ,почему она не посчитала % бластных клеток, она меня просто поразила-"А у вас нет в костном мозге бластных клеток".После чего я понял что дальнейший разговор вести нет смысла,это говорит заведующая лабораторией. Так что вот так нас лечат.Слава Богу хоть гематолог попался толковый, лучший по области.Вот в таком я разочаровании на нашу медицину.
А вот лечение мне будут проводить в областной больнице,там говорят два гематолога,один вообще без опыта работы,а второй с опытом,но как специалист -никакой, и к кому лучше попасть не знаю.Сын посылает в Москву,но туда даже на платной основе запись только на июнь.
В общем не буду никуда рыпаться,не я первый,не я последний, буду на месте лечиться,дай Бог все удачно пройдет.

А зачем вам нужны лишние заражение? Это ж бактерии вам вкалывают, у них типо теория, что что то выработается, но на практике меньше умерших от кори с прививкой не становится и вообще показывает, что вакцинация такой же ужас как и химеотерапия по хим составу для био тела.

Добавлено через 2 минуты
Клинические данные таковы что современная медицина никого излечить не в состоянии основная масса как ходила больная так и ходит

Сергей Андреевич, не расстраивайтесь. Бог управит как надо, все будет хорошо. У нас и вправду медицина только желать лучшего! Не надо из за этого руки опускать. Насчет Москвы конечно не знаю, и как попасть туда и деньжищ наверное много надо. Ведь направление местные туда не дадут! Стыдно за наших медиков лаборантов, к такому серьезному вопросу и так халатно отнестись! Желаю оптимизма и правильного настроя на лечение! С наступающим Днем Победы всех!!!

Сергей Андреевич. В Москву попасть , если есть родственник или знакомый, легко. Надо быстро приехать, подать паспорт на прописку, получить справку об этом. Сразу же сдать полис на обмен и получить временный . С этими документами в этот же день прикрепиться к поликлинике и посетить гематолога. Тот дает направление в больницу или в центр. Мы так уже второго родственника лечим. Все за 1-2 дня. Может и с временной регистрацией можно, но дорогостоящая химия положена только москвичам, если я ничего не путаю.

Дорогие форумчание, я создала в инстаграмме группу khronicheskiilimfoleikoz. Добавляйтесь. Там мы сможем не только общаться по поводу хлл без всяких разных уродливых падонков, которые пишут здесь гадости, но и сможем делиться различными радостями, которые у нас все же есть, несмотря на всю сложность ситуации.

Ну слава богу разработчики удалили этого негодяя, который гадости писал.

Сергей Андреевич! Не расстраивайтесь! Полностью согласна и с Вами и с Галиной Ростов на Дону. Медицина у нас еще та! Но не везде! Действительно крупные города нашей страны в большом плюсе! Я проживаю в 3 км от Москвы...но все мои московские родственники диву даются, что у нас твориться в больницах и поликлиниках Московской области! Идти туда нет никакого смысла, вот и приходится на платной основе, через знакомых и родственников получать высококвалифицированную консультацию у московских врачей. Слава Богу они не отказывают)))))
А так, я поняла одно... наши врачи пытаются откреститься от нас...ХЛЛешников. То ли боятся, то ли действительно не знают, что с нами делать. Даже гематолог в Подольске, куда меня направили от местной поликлиники (у нас нет своего) в первый раз, отфутболила меня обратно, сказала мол "зачем они Вас ко мне направили? у меня своих хватает. Пусть они сами Вам направление в МОНИКИ выбивают". Вот так.

Добавлено через 1 минуту
Администраторы тут молодцы! Они быстро с такими расправляются)))))

Друзья, нас в инстаграмме уже четверо. Не буду больше надоедать на эту тему, кто желает присоединяйтесь. Просто мне захотелось чтобы мы делились не только печалью, но и своими радостями :дети, внуки, дача, отпуск и т. д. Невзирая ни на что мы живём!!!!!!

Я тоже подписалась в инстаграмм, так что включайте. Когда я искала в инсте эту группу на русском языке, то нашла тоже группу-там много новостей про нашу болезнь, где и когда собрания проходят. Рекомендую для информации, так и называется хроническийлимфолейкоз. Всех поздравляю с Днем Победы и всем желаю победить нашу болезнь!

Евгения! Я там запрос отправила))) Будем общаться!))) И там и здесь)):)

Мы празднуем сегодня День Победы,
И в этот день вам пожелаю мира я!
Пусть никогда война к нам не приходит,
И счастливо живет всегда Земля!

Пусть по утрам нас будит птичий гомон,
И радует всех свежестью трава!
А солнце светит ярче и теплее,
И облака плетут на небе кружева!

Всех похзравляю с Днем Победы и желаю быть победителями во всех житейских битвах! Мира, согласия и любви! Павшим Героям слава и вечная память!

Добавлено через 51 минуту
Прочитала про полезные свойства лопуха. Корень лопуха заваривать и пить. Так вот он ускоряет выработку лейкоцитов, способствует выведению токсинов и содержит в себе ценный инулин, т.е. для диабетиков можно. Так вот, мне непонятно-нам можно его пить, что означает ускоряет выработку лейкоцитов? Хорошо это или плохо и надо ли это нам? Может кто в теме. А вообще у гематологов бы узнать.

Всех с праздником! Вчера был у гематолога- назначила лечение, Ритуксинаб и Флударабин, но еще где-то неделю бегать сдавать анализы,прививку от пневмании, взять рецепт на лекарство,скорее выбить,врач предупредила в поликлинике будут упираться,особенно по Ритуксинабу,так как дорогое.Назначила 6 курсов через 29 дней,в общем если все нормально пойдет,то до ноября,а потом 5 месяцев на реабилитацию.Тромбоциты падают,врач сказала что костный мозг "забит"лейкоцитами,поэтому тромбоцитам нет места,надо расчищать им место химией.Стадию болезни уже поставила С по Binet, это уже серьезно.Будем бороться.