Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

- Инвалидам (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=8)

- - Нейрофиброматоз (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=421)

Цитата:

Сообщение от !Александра! (Сообщение 28322)

Здравствуйте, подскажите пожалуйста не могу понять НФ это же наследственное заболевание. У меня родная сестра и ее сын болеют нф Реклингаузена, причем у сестры до рождения ребенка, из проявлений болезни были только родимые пятна c рождения, после стали появляться и нейрофибромы. У ее сына заболевание ярко проявилось с 3 лет. У наших родителей нет никаких проявлений заболевания, у меня же только на лопатке родимое пятно появившееся лет в 20, больше никаких признаков заболевания у меня нет. Вопрос в том какова у меня вероятность родить ребенка не унаследовавшего эту болезнь? И может ли беременность спровоцировать у меня нф?

Если вы неунаследовали НФ, хотя маловероятно, но это Вам скажет генетик, то риск заболевания НФ у будущег ребенка, минимальный, т.е. это как и у всех здоровых родителей, когда происходит неомутация. У детей у кот. один из рдителей болен НФ риск заболевания 50%. Если больны оба родителя -75%.
Если ребенок родился без НФ, то и поколение будет тоже здоровым, если не произойжет неомутация гена. НФ носит наследственный характер, это заболевание на генном уровне и заболеть, как гриппом например , НФ во время беременности нельзя.
Если Вас это бесокоит сходите к генетику.

Цитата:

Сообщение от !Александра! (Сообщение 28322)

Хотлеа написать , что Вряд ли у Вас есть НФ. Одно пятно не является признаком НФ. Не успела от редактировать сообщение.

Добрый день!
Подскажите пожалуйста у меня нейрофибромтоз выросты похожие на папиломы на груди, животе, спине. Я живу в Севастополе. Подскажите к кому лучше обратьиться, где удалить их в анкологии? какие аппараты удаляют это все какие врачи? От меня из-за этого ушел парень ему пративно на все это смотреть, на мои как он говорит не понятные выросты. Подскажите куда обратиться очень вас слезно прошу. Мой емейл pavlusha_sev@mail.ru
моя аська 127623970
Помогите пожалуйста.

Цитата:

Сообщение от Dezi (Сообщение 28390)

Если у Вас пославлен диагноз НФ, то видимо Вы наблюдаетесь у врача, хотя знаю все эти наблюдения.... Прежде чем удалять, я бы проконсультировалась с онкологом, можно ли их удалять?! А удаляют их нейрохирурги. У меня нейрофиброма была с правой половины челюсти, внутри щеки. Удаляли в стоматологическом институте им. Семашко в Москве.
Не грустите все будет хорошо , найдется и Ваш парень, который будет Вас ценить не за оболочку, а за то, какой Вы человек .Источник: Личный опыт!

А удаление в нейрохирургии платное ? У меня повсей груди животы маленькие наросты. И чем удалют?

skinmaster.ru/270/Nejrofibromatoz/524
вот на спине у меня так. В точь в точь.

goltsovs.ru/wp-content/uploads/2009/06/neirofibromatose_6.jpg
вот так на груди.

Цитата:

Сообщение от Dezi (Сообщение 28401)

А удаление в нейрохирургии платное ? У меня повсей груди животы маленькие наросты. И чем удалют?

Это у кого как, мне вырезали. Читала, что удаляют и лазером. Мне делали лет 10 назад, тогда было бесплатно, как сейчас не знаю. Думаю, что если государственная больница, то бесплатно, в комерческих за деньги. С НФ лучше идти через хирургов или онклогов в гос.учреждения, т.к. вряд ли в комерческих клиниках знают о НФ. Даже если и знают, не думаю, что на хорошем уровне.

Изюминка скпасибо вам большое пойду записываться к анкологу
А после они еще сильнее не выраствют? хотя кда уже сильнее.

Цитата:

Сообщение от Dezi (Сообщение 28405)

10 лет назад меня врачи предупреждали, что могут вырасти новые, но у меня не выросли. По литературным данным есть информация о росте новых нейрофибром, но это Вам лучше скажет врач. Не надо падать духом и надеятся , что будет все хорошо.
Я даже вот решилась на беременность и родить ребенка, уверена, что все будет хорошо.

Dezi, у меня этой дряни было больше чем на указанных вами фотках. Около половины уже убрали. Так что все возможно.