Я УЗИ делала, ничего не нашли, а на мскт лу внутри хоть и не большие, но нашли. На УЗИ такого не видно. Да и грудную клетку там досконально описали, как ни на одном другом обследовании. У меня мскт описано до мелочей, на 2 листах сплошным текстом

Я тоже шляпы не могу носить (в смысле не научилась), буду как д...:D

Добавлено через 6 минут
Спасибо за добрые слова и пожелания. Тоже надеюсь, что переезд будет на позитиве! Сегодня весь вечер (наш) делала с менеджером в Краснодаре раскладку плитки в ванную. Трудновато дистанционно. Приедем, посмотрю, что я навыбирала:D. Галина, я собираюсь в начале июня пойти к своему гематологу на очередные анализы и хочу сделать прививку здесь - в привычном для организма климате. Кто знает, девочки (и мальчики), сколько стоит эта вакцина? Вдруг (а это вероятнее) ее не будет в бесплатном доступе.

Я зондировал у нас в городе порядка 2500р за прививку, решил пока отказаться,думаю уже поздно, так как прочитал что организм вырабатывает защиту в течении месяца, а у меня на следующей неделе лечение,завтра поеду получать лекарство,рецепт уже на руках

Спасибо, Сергей Андреевич. Вы, главное, не паникуйте. Слушайте свой организм, он вам подскажет. Не молчите и не терпите. Обо всех непонятных вам явлениях говорите врачу. Пишите нам, не стесняйтесь. Все будет хорошо.

Добрый день. Я купила превенар 13 за 1800. Он русский со всеми сертификатами. Думаю сделать себе сама. Пока лежит в холодильнике. Пневмо 23 не знаю сколько стоит. Если не сама себе, то сначала приём терапевта - 1900, а потом прививка 4400" и того 6300. А сама - всего 1800.

А я купила шляпу с огромными полями мл словами :будем из печальки делать красоту. Вот так пытаюсь себя взбодрить. Так позагорать хочется ((((

Добавлено через 1 минуту
Татьяна Ильинична, хорошо вам устроиться на новом месте! Здоровья вам на сколько это возможно. Чувствуется, что вы очень тёплый человек!

Спасибо. Как хорошо что есть эта группа. Много полезного узнаю для себя. Мне кажется когда не ленюсь и завариваю зелный чай всё время. Зуд меньше становится. Может внушение.

Добавлено через 3 минуты
Прививки можно ведь на любой стадии заболевания ставить?

Тоже подумала, что можно будет и самой сделать. В принципе есть и профессиональные медики знакомые. Спасибо за подсказку.
А в аптеке эта вакцина продается? Надо узнать. Думаю, надо сделать до жары.

Добавлено через 12 минут
Ну что, пробила по аптекам. У нас в Приморье его нет. Не знаю, можно ли довериться интернет-аптеке? Никто не пробовал?

Да, я купила в аптеке. Мне к ней дали кучу сертификатов, пакет-холодильник я купила еще , чтоб довезти до дома. Пока лежит в холодильнике, ждет своего часа. Сейчас полегче будет с зудом и уколюсь. Кстати, наши иностранцы тоже все чешутся от аллергии и зуда и очень активно сейчас это обсуждают. Кто- то говорит, что сухая очень кожа от горячей воды и грубых полотенец, кто сетует на жуткую почесуху, как у меня и обсуждает лекарства. Все , как у нас с Вами, дорогие. Проблемы общие. Но, будем с ними нещадно бороться.

Буду отслеживать аптеки. А я тут очередной раз читала иностранный форум и наткнулась на историю болезни - человек участвует в испытаниях, организм не очень принимает, много побочки. И там он говорит, что врач порекомендовал применять порошок мускатного ореха (в идеале, конечно, молоть самим, но попробуй его найди). Конкретно он использовал его для лечения диареи - не дает запоров. Он пил его по полчайной ложки с яблочным соусом (так перевел гугл) один раз в день. Ну я сразу и полезла исследовать свойства мускатного ореха. Надо брать на вооружение!
Вот выдержки
Мускатный орех хорошо добавлять вечером в молоко (с медом еще лучше) перед сном – рассла***ет, успокаивает психику. В больших количествах перед сном употр***ять не нужно – трудно будет уснуть.

Подходит всем и полезен каждому - в небольших количествах. Дает нежность, покой, но также активность, силу и стойкость. Мускатный орех активизирует пищеварение, усиливает кровообращение и очень сильно повышает иммунитет. Способствует согреванию конечностей.
Лучшее время употр***ения мускатного ореха – с 11 до 16.
Мускатный орех увеличивает сопротивляемость организма различным инфекционным заболеваниям т. к. повышает активность иммунной системы. Он включен в состав иммуностимулирующих сборов.
Я, конечно, у китайцев посмотрю. Но как-то его не встречала. Или просто никогда не обращала внимания.

Здравствуйте всем. У меня вопрос! Как вы сдаете кровь- из пальца или из вены? Имеется ввиду клинический анализ крови. У нас сломался анализатор и у меня взяли кровь из пальца. Не знаю правильно это или нет! Так же странно чешется шея. Высыпаний нет,но есть покраснения. Врач сказала пропить л- цет. Не знаю это аллергия или проявление болезни? Я как все поехала на дачу и там активно рвала траву. У меня такое первый раз. Чешется только утром и вечером. Днём проходит . Что это? Было ли так у кого нибудь?

Мари, приступы зуда периодически будут при чем в разных проявлениях. Как начинается и так же проходит,иногда пью цетиризин а когда и само проходит без таблеток

Всем добрый день! Как давно я тут не была, столько новостей. И хороших и не очень.
Можно немного своих знаний и всяких ответов (комплексно от всех врачей, что я встречала)
1. Противозачаточные. Гормоны могут привести к приобретенной тромбофилии, образованию тромбов. В связи с этим- лично мне и ставят все гематологи, что низковаты тромбоциты именно из за приобретенной тромбофилии( анализы сдавала. гены в норме, можно не опасаться за наследственность у дочери)
2. Дальше солнце. Зонтики можно самим связать крючком, такие изумительные получаются и смешные. но ( мне кажется- они хороши на даче.этакие дамы с собачкой под зонтиком в длинной юбке и в шезлонге- будем наблюдать как работают наши домочадцы))) . сколько с вами всеми общаюсь . таких у нас нет, все трудяги. Шляпы- ну их тоже надо уметь носить. У меня в рекомендации ВСЕХ гематологов( и моих странных и Москвы- стоит фраза "избегать гиперсоляции- то есть не загорать. а совсем от солнца -ультафиолета не спастись)
3. Прививки самим наверное все таки лучше не делать. Но это я уже ка медик говорю. не дай бог моментальная реакция, а вы сами. дома одни. ( пугаю уж сильно. но и такие вещи бывают)
4. Зуд. У меня был, в прошлом году, в области грудины- сразу как выставили диагноз, чесалась, бесилась. плакала, что симптом. Спас ,как всегда муж( вот уж правда не ожидала от него- он суровый военный) сидел смотрел-смотрел на мои слезы-психи-почесухи и говорит"Мыться не пробовало". вот и смех и грех. как рукой сняло))) все таки поддержка , оптимизм и юмор спасают.
Я высказала свое мнение, извините, если кого задела. Хочу после 10 июня сдать кровь( сдавала 1 апреля последний раз) , как бы не смеялась, но напряжение чувствуется, но прям некогда пока. Вчера вот в аварию попала. ладно сама жива осталась. В общем не до анализов. 6 июня будет год диагнозу, отмечу))) и пойду сдавать кровь и к гематологу запишусь наверное( к своей*уре)

По поводу анализа. Я, когда еду в краевой центр в гематологическое отделение, то там всегда кровь на клинический анализ берут из пальца, так как ручной подсчет клеток более точный, так говорит моя гематолог. Но это при условии, что лаборант опытный и ответственным.

Всем привет. Вот выдержка с форума по поводу аллергий -"У пациентов с ХЛЛ обычно обнаруживается парадоксальная дерегуляция иммунной системы, которая вызывает преувеличенную воспалительную реакцию на незначительное повреждение или аутоантигены в сочетании с неадекватной реакцией на инфекционные раздражители».

Чтобы перевести это на обычный язык

Иммунная система становится запутанной и дезорганизованной. Он чрезмерно реагирует на не угрожающие предметы, с которыми он вступает в контакт (например, пыльца, пыль и укусы комаров), может даже атаковать само тело, но также и реагирует на инфекции"
Поэтому нас атакуют аллергические реакции на то, мимо чего бы мы прошли раньше и не чихнули бы. Я тоже после майских приехала вся усыпанная крапивнецей. Принимаем антигистаминные, чего уж поделать. И все равно , на даче, на природе и даже среди комаров - просто рай. Всем хороших выходных. Берегите себя.
Любовь62, вы принимаете лейкеран сейчас, как Ваше самочувствие?

Лейкеран приняла 50 шт. а сейчас сняли с производства приписали эндоксан но пока ничего не дали. Лейкоциты понизились с 50 тыс. до 25. Что дальше делать не знаю гематолог с сайта не рекомендует заменять лейкеран на эндоксан так как у него другие показания к лечению.Я в замешательстве третий месяц нахожусь на больничном пытаюсь оформить инвалидность не знаю что из этого выйдет. Обзвонила и минздрав и росмеднадзор никто не знает когда будет лейкеран.

Любовь, вот ссылка на аптеку с доставкой по всей стране. У них есть. https://lux-farma.com/leukeran25?utm_source=www.poisklekarstv.com&utm_me dium=aggregator&utm_term=%D0%9B%D0%B5%D0%B9%D0%BA% D0%B5%D1%80%D0%B0%D0%BD

Похоже, что особой разницы нет. В НИИ гематологии берут из пальца, если клинический, а если вместе с биохим. то из вены и разливают по пробиркам. И немного о солнце. У меня есть подозрение, что оно первопричина ХЛЛ, лично я нахватался его в молодости на киевском пляже очень много, родители там жили, и я каждое лето там проводил - Днепр, солнце и преферанс были любимым времяпровождением. И была у меня далекая родственница, которая старалась на том же пляже занять первое место по черноте, у нее тоже был ХЛЛ и именно с сильным зудом.Так что от солнца лучше закрываться, отраженного ультрафиолета нам хватит.

Всем здравствуйте!Присоединюсь к Мари-Татьяна Ильинична лучик света в нашем царстве,столько советов,позитива.Сергей Андреевич,я лежу в стационаре 5 дней,на второй день,после госпитализации-6ти часовая х/т,а потом 3дня подряд по 20 минут,но при условии,что лекарство вам подойдет и как будет реагировать организм,предпоследнии 2 курса поменяли производителя лекарства и сразу горит лицо,целый день,как будто намазалась свеклой,потом проходит.

Добрый день.
Добавлю каплю сомнения к Вашим размышлениям о солнце. в моем анамнезе вообще нет пляжей,солнца,загара вот от слова "совсем". Не зря наша болячка мало изучена,даже причина возникновения не установлена

Здравствуйте всем! Шутку - а помыться не пробовала? - со мной тоже пошутил и муж и сынок . Причем со словами из какого то кинофильма. И все бы это хорошо. Правда когда помою с мылом на несколько часов легчает. Так что доля истины в шутке есть. Плохо другое - сегодня проснулась ночью и расчесала всё. Это был просто кайф! Потом протирала спиртом, потом мыла, потом выпила Диазолин и как то заснула. Завтра попрусь в кожвен. Может что скажут как от этого избавиться.

ничего нового Вам не скажут пейте то что помогает диазолин я тоже пила и пью когда приспичит

Всем добрый день! Давно не заходила.
Хочу поделиться своим непонятным симптомом. Одновременно с диагнозом появилось ощущение,что левый глаз как будто выдавливает из нутри. Причём бывает очень сильно. Обследовалась у офтальмолога. Там всё в порядке. А вот на мрт орбит глаз показало,что у меня отёк и жидкость в пазухах носа. Была у Лора. Дала направление на обследование,но пока нет времени. И та же лор сказала,что одна из возможных причин это аллергия. Выписала противоаллергенные таблетки. Я их пропила. Стало значительно лучше! Сдала кровь на аллергены. Там всё чисто. И вот что это? И куда дальше идти?

Татьяна, у меня же тоже аллергопробы все отрицательные, а все проявления налицо. ХЛЛ всему виной. Организм борется с нивидимым врагом для нас, с хлл. Так все это проявляется. Я для себя поняла, что зимой мне хуже , видимо из-за витамина Д , а вернее его нехватки. Летом легче. Это мне. Я как только понеслось.... пью антигистаминные. Мне гематолог сказал , что есть люди без них не живущие. Увы. Стараюсь пить не часто, по мере моего терпения.

Ирина! Спасибо большое за участие! Вот у меня тоже зимой и осенью сильнее давление в глазу. Сейчас полегче. Очень неприятное ощущение. Терплю.

Да болячку мы себе нажили веселую. Каждый день сюрприз. Я тоже все время что-то терплю. Уговариваю себя, прямо сама с собой разговариваю . Со стороны смотрится странно. Но пытаюсь держать хвост пистолетом. Всем оптимизма! Девочки и мальчики всем хороших анализов и никаких чтобы не было симптомов болезни.

Всем добрый день. С хорошей погодой! Сергей Андреевич , Галин-ка, как ваши дела? Николай, Любава, давно не сообщали о себе. Татьяна Ильинична , как ваш переезд?Натали, сообщите о себе, что у вас происходит. Всех прошу поделитесь новостями. Затишье настораживает. Я прошла кт и мрт и теперь готова сдать кровь и затем прививка по плану. Сейчас столько зелени и трав. Что пить, что жевать, чтоб себе помочь и повысить иммунитет. Прочитала надо есть красные оранжевые ягоды, фрукты и овощи - улучшают иммунитет.

Как обычно это бывает, когда много пишешь - все исчезло!:( Всем здравствовать! Я тоже заглядываю на форум каждый день. Но наоборот думаю, если молчат, значит, все более менее нормально. Сергей Андреевич, очевидно, на лечении, ему не до нас. Галин-ка тоже на очередном курсе ХТ. А вот Любава и Николай давно молчат. Пусть у них все будет хорошо, и пусть они просто молчат! Мой переезд в процессе. Билеты только на 26 сентября, но муж уже паникует - ничего не успеем:(. Раскладываем вещи по кучкам - багаж - контейнер. Избавляемся от какой-то мебели. Готовим машину к отправке. Собираем разные бумажки. Контролируем ремонт квартиры. Да, еще ходим на работу. Можно было бы и уволиться, то столько мелких расходов, которые выливаются в крупные суммы, но лишний рубль не помешает. И за всей этой кутерьмой некогда на себя, любимую, обратить внимание - вдруг что-то болит или что-то вылезло не то?:D Но в июне пойду, конечно, у себя к гематологу. В августе поеду к краевому - возьму рекомендации, все бумаги. Вот так и живем - весна идет - все цветет, зеленеет. А вижу это из окна кабинета или по дороге к машине. Всем оптимизма! Позитива! Хороших новостей!

Только завтра ложусь на лечение,не было мест в стационаре,теперь после выписки отпишусь.

Сергей Андреевич, с Богом! С уверенностью и спокойствием! Будем молиться и держать кулаки за вас. Обязательно пишите. Может наши опытные и бывалые помогут советами. Помоги, Господи!

Сергей Андреевич, с Богом! Уверенности в благополучном лечении, терпения и оптимизма! Не замыкайтесь, пишите, спрашивайте.

Сергей Андреевич пусть всё будет хорошо.

Сергей Андреевич, ангела хранителя Вам, уверенности в благополучном лечении и крепости Вашим родным! Молимся за Вас, не переставая. Господь-защититель наш, кого убоюся? Взяли благословение у своего батюшки? Все будет хорошо! Пишите нам пожалуйста по мере возможности.

Сергей Андреевич, с Богом! Пусть Ангел-хранитель оберегает Вас!

Добавлено через 33 минуты
Здравствуйте, форумчане! Я только недавно вернулась домой из Москвы. Писать не было возможности, но могла читать. Мысли в голове пока "скачут". Короче - я попала в ГНЦ через знакомых дочери, но в отделение лимфом. Не могу описывать все, но после взятия у меня дополнительных анализов (часть прошло по ОМС, часть платно, т.к. ОМС все не покрывает).С собой я брала стекла и блоки с образцами опухоли корня языка, их заново пересматривали. Сказали, что случай не стандартный. Направили на ПЭТ КТ. Опухоль интенсивно накапливает РФП(радиоактивный препарат).Есть опасение трансформации в синдром Рихтера. Сдала дополнительно FISH анализы и на Мутационный статус. Помимо всего выяснилось, что у меня гипогаммаглобулинемия, много терминов, сама еще толком не разобралась со всем. Короче консилиум решил, что мне нужно не затягивать и делать химию FCR. А ещё провести заместительную терапию с иммуноглобулинами.

Добавлено через 5 минут
Ибрутиниб пока оставить про запас, если что то пойдёт не так. Извините сумбурно всё написала, сама в шоке. В рекомендациях назначили стандартно 6 курсов, с оговоркой после 3 х курсов контрольное обследование в Москве ГНЦ. Вот как то так.

Добавлено через 6 минут
К гематологу в Самаре мне по записи 31 мая. До этого нужно свежий анализ крови сдать, а терапевт заболела. Завтра пойду в больницу узнавать у кого могу взять направление.

Сергей Андреевич! Всё будет хорошо! Главное позитивный настрой! Пожалуйста не пропадайте! Пишите! Сил вам!

Натали! А что вам сделали,чтобы исключить синдром Рихтера? Брали дополнительно биопсию? Или только ваш материал взяли на пересмотр? Как ваше самочувствие?

У меня всё спокойно.27 сдаю кровь. 31 к гематологу. Вся с головой ушла в вязание. Ооооочень успокаивает! Скоро пополнение в семье. Готовимся! Болеть некогда!

Всем здоровья и позитива!!!!!

Только пересмотр моего биоматериала. Самочувствие нормальное. Пока была в Москве, ждала результатов съездила с дочкой в Суздаль, чтобы успокоить нервы. Себе сказала, что это отпуск и нужно получать положительные эмоции. А вот по приезду домой снова нервничаю.

Здравствуйте. А в чем нестандартность Вашей ситуации? и что показал пересмотр стекол? какой cув (больше или меньше 5) по ПЭТ? и почему при дел 17 схема ФСР? или у Вас ее нет в итоге? какой статус по мутациям? )) А с СР что решили? Его исключили?
Наталья, решать, конечно, Вам, но я бы отправила все эти заключения Стругову посмотреть. может быть он бы Вам что-то пояснил.Ну и … в принципе, может быть имело смысл посидеть и попробовать прорваться к никитину. если у Вас какой-то нестандартный случай, то, наверное, имеет смысл консультироваться с гематологами именно по ХЛЛ. может быть никитин и заинтересовался бы. просто как-то не очень понятно все...если откровенно. Хотя, может быть, решили сэкономить на ибрутинибе в очередной раз...). Извините, что вмешалась....

Всем доброго времени суток!!! Хорошей погоды, прекрасного настроения!!!!

Сергей Андреевич, Бог. ангел хранитель и мы с Вами! Все будет хорошо!!!

Немного не понимаю во всех терминах...и очень хочется чтоб подольше это было)))
У меня другой вопрос)) Может кто сталкивался с этим... Как может за 6 месяце в желчном вырасти камень в 40 мм.... В ноябре на УЗИ брюшной по желчному всё чисто, а вот 22 мая по УЗИ в желчном гиперэхогенный конкремент 40 мм со сплошной акустической тенью...во... При этом желчный не увеличен, селезенка и печень в норме... Как такое может быть?:(

Белла, может переделать узи? Или кт или мрт?

Всем привет. Вчера была у иммунолога, посмотрела анализа, очередной раз расстроилась. За 2 месяца лейкоциты полнялись на 4 и теперь 17, лимфоциты 73-два месяца назад были 64. Гемоглобин и тромбоциты нормальные. Спросила за прививку. Иммунолог не против, наоборот сказала от пневмонии хорошо бы сделать. Так как больным пневмонией лечение очень ограничено потом может быть. Но рекомендовала спросить у гематолога. Насчет лопуха спросила-она также как и гематолог категорически против! Сказала все травы(почти)иммуностимулирующее действие оказывают и клетки будут делиться активнее. Вот так. Дала мне направление еще в наш мединститут к другому гематологу. Говорит, пойдите его мнение спросите насчет начинать лечение или нет. А я не знаю: стоит ли идти?