Анна Николаевна!Как здорово,что дали о себе весточку!Пожалуйста,не сдавайтесь!Мы вас очень ждём!

Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Галина Ростов на Дону;425874]Татьяна, почему сразу КИ? Ведь и Николай писал, что лечение традиционным протоколом и ЛУ уходят. Вот сколько я сидела в очереде к онкогематологу своему и разговаривала с разными людьми и у многих ЛУ сдавливали печень,легкие. Их лечили мабтерой, я уже писала, что у нас в основном это лекарство, и всё уходило. Поговорите с разными специалистами, может съездить куда на консультацию. А потом принимать решение. Татьяна, а Вы дискомфорт от сдавливания чувствуете или все нормально?

Галина!Вот тут и необходимо знать свой мутационный статус!Я может,конечно ошибаюсь,но мне думается,что если статус мутированный,то зачем ХТ делать и калечить другие органы,если можно получить новейшее лечение с меньшими побочками и жить дальше,практически не тужить.А если немутированный статус,то опасно.Потому что,если что-то пойдет не так,то лечения больше нет.Вот как то так мне все это видется.Конечно,я проконсультируюсь у гематолога.Вот как только попасть в эти клинические исследования я не очень понимаю.
Вот Анна Николаевна вернётся к нам и скажет свое веское слово.
Поздравляю вас с выходом на пенсию.Хоть полегче станет.Очень тяжело ухаживать за лежачим больным и работать.

Евгения!А вы можете научить нас находить клинические исследования?И главное понимать,как этим всем пользоваться?
Всем здоровья!!!

[QUOTE=Татьяна71;425977]
Добавлено через 8 минут
Татьяна, ну не все так однозначно, мне кажется..) Компетентный гематолог, думаю, лучше все пояснит, чтобы принять для себя правильное решение.

А так, Артем на онкофоруме отвечал на вопрос, как попасть в КИ:

Вы открываете ссылку и смотрите кто спонсор исследования.

Например
Sponsor:
Janssen Research & Development, LLC

Ищите контакты Janssen в России
https://www.janssen.com/russia/contacts

Просите связать с человеком курирующим исследования и у него спрашиваете о контактах врачей в Российских клиниках.

В Janssen такой человек - Наталья Доннер.

[QUOTE=Evgeniya46;425980]Спасибо!Только мне не понятно,как я узнаю,подходит мне это исследование или нет?Или это уже у врача спрашивать?Я думаю,прежде чем звонить, надо понять относится это ко мне или нет.А там все по англ.

Ольга!Я лазила на онкофоруме и нашла ответ врача гематолога про начало лечения

Добрый вечер. Показания к началу лечения: анемия, тромбоцитопения, конгломераты узлов более 10 см, увеличение селезенки +10 см ниже ребра, сильная ночная потливость и похудание, темпертура выше 38, удвоение лейкоцитов за шесть месяцев. В остальном с лечением можно повременить.

Есть у вас такое?

Так,что может мне пока не надо будет лечиться?????

думаю, что ответственный за КИ врач Вам это и скажет, подходите Вы или нет. Ну в тех, что Артем размещал, указаны медучреждения в РФ, можно связаться с ними, уточнить, кто конкретно в этой больнице этим занимается. В Москве от Боткинской Никитин, с ним можно связаться по эл почте. Гарантировать, что прямо сразу ответит, не могу. Напишите несколько раз тогда. В Питере тоже есть с кем можно обсудить. А так...) с английским придется как-то договариваться, потому что по ХЛЛ в иностранных источниках пишут более подробные моменты, лично мне они кажутся более информативными. Через автопереводчик или еще как-то.

Добавлено через 9 минут
[QUOTE=Татьяна71;425984]ну, тут достаточно соответствовать 1 из критериев. У нас был только лимфоузел 10см. А так ничего из вышеперечисленного.

Добавлено через 4 минуты
Я также захожу на сайт, набираю в поиске СLL, а дальше читаю содержание КИ, место проведения, критерии включения и исключения. Как связаться со спонсором, Артем написал.

Немного потею по ночам, но врач про это даже не спрашивала, и потею,когда ночью больше 25 градусов тепла.
Больше ничего нет, немного увеличена селезенка, подкожных ЛУ нет
Врач кивает на то, что в анализе стернальной пункции лимфоцитов 80. это много говорит и возраст молодой. Больше нет никаких показаний.
Консультировалась с еще одним гематологом тут в Казани. она говорит. что все таки надо начинать ХТ. Я на распутье. В гематологический центр в Москве в августе записи уже нет. 27 числа откроется запись на сентябрь. может смогу записаться и успею съездить до очередного приема у гематолога. Хотя по срокам все сходится, мне и заведующая после результатов стернальной пункции тоже сказала месяца через 2-3 начнем лечение. 6 июля мне поставили окончательный диагноз. к концу сентября-начала октября начнут ( планируют) начать лечение. Не хочется. очень страшно, и не знаю как поступить правильно

Сколько времени у вас до химиотерапии? 2 месяца есть?

если Вы думаете, что я кинусь к шарлатанам, то вы сильно ошибаетесь.

Почему вы так решили, что я шарлатан :D

Добавлено через 1 минуту
По каким критериям? По тому, что рак лечится за 2 месяца? И именно лимфосаркома 4 стадии? А вы знаете, что насморк вылечить тяжелее чем рак?

Добавлено через 5 минут
Скоро дам вам телефон больной с Украины. Она восстанавливается только неделю, еще слаба. Кровотечение пока есть. Лечится с 1 июля 2018 г. Ранее я скинул в вашей ветке ее диагноз. Посмотрите. Через неделю могу дать скайп и поговорите с ней. От нее отказались врачи - 2 опухоли по 10 см, одна из них с инвазией в лимфосистему. Химиотерапию не перенесет, говорили они. У пациента вторичный концерогенез. Отпущено жизни 6 месяцев. Но этого достаточно. Чтобы вылечить. Рискнете? Лечитесь сами, таблетки берете сами, я руковожу с Алтая.

Добавлено через 4 минуты
Мой интерес минимальный. Тайна лечения. 1 рубль на память, как спасенная жизнь. И сколько не жалко по 100 % выздоровлению, подтвержденному диагнозом мединститута. Кстати, так как я далеко, можете меня кинуть на деньги, я не обижусь сильно. :D Мне пока хватает от основной работы. Нужна только практика на вас. Готовы рискнуть? Или ждем отказа врачей от вас и 4 стадию?

Добавлено через 35 секунд
Олечка :D

Добавлено через 3 минуты
Кстати, на всякий случай напишу, что лечу лимфосаркому. Говорят что сам великий ей заболел. Может парни с органов по IP отследят меня и приедут? Могу помочь Великому и Ужасному...

Добавлено через 1 минуту
Кстати даю наводку. Алтайский край, Курьинский район, с. Ново......

Бог вам судья, я останусь при своем мнении. можете мне не отвечать больше, в полемику не вступлю. Вы шарлатан и точка.

Спасибо. Я все равно вас люблю