Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Татьяна Ильинична 23.05.2019 10:46

Цитата:

Сообщение от Галина Ростов на Дону (Сообщение 441432)
Всем привет. Вчера была у иммунолога, посмотрела анализа, очередной раз расстроилась. За 2 месяца лейкоциты полнялись на 4 и теперь 17, лимфоциты 73-два месяца назад были 64. Гемоглобин и тромбоциты нормальные. Спросила за прививку. Иммунолог не против, наоборот сказала от пневмонии хорошо бы сделать. Так как больным пневмонией лечение очень ограничено потом может быть. Но рекомендовала спросить у гематолога. Насчет лопуха спросила-она также как и гематолог категорически против! Сказала все травы(почти)иммуностимулирующее действие оказывают и клетки будут делиться активнее. Вот так. Дала мне направление еще в наш мединститут к другому гематологу. Говорит, пойдите его мнение спросите насчет начинать лечение или нет. А я не знаю: стоит ли идти?

Галина, даже не думайте расстраиваться! На 4 единицы - это медленный рост. У меня на 10 и то не паникую. У меня уже больше 32-х лейкоциты, лимфоциты - 78. И лечение пока не собираюсь начинать. Все иностранные форумы не рекомендуют ставить показатели крови на 1-е место при определении начала лечения (но не считая сильного снижения гемоглобина и тромбоцитов). А так - общее самочувствие - усталость, потливость, снижение веса. Все говорят, что нужно иметь мнение двух врачей. Но вот если они разные, то что с этим делать? Но я бы сходила - смотрите сами. Прививку тоже собираюсь делать, только никак не дойду до гематолога. Не грустите! Все будет хорошо!

Bel-ka 23.05.2019 11:24

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 441430)
Белла, может переделать узи? Или кт или мрт?

Естественно буду переделывать...просто такого не может быть..Надо найти хорошего и грамотного терапевта....Вообще я в шоке...Так нельзя... если не подтвердится буду менять медцентр....

Evgeniya46 23.05.2019 12:04

Цитата:

Сообщение от Татьяна Ильинична (Сообщение 441434)
Все говорят, что нужно иметь мнение двух врачей. Но вот если они разные, то что с этим делать? Но я бы сходила - смотрите сами.

Татьяна Ильинична, думаю, что вникать и включать голову самому. Благо, что есть где и что почитать, в т.ч. международный протокол и клинические рекомендации. Они дают возможность не только оценить качество услуги, но и понимать логику действий врача, если она у него есть, конечно.). Собственно, тогда хотя будет какой-то осознанный выбор, имхо, ну и появляется возможность говорить с врачом на одном языке, задавать вопросы. Тот же никитин не особо разговорчив, если видит, что ты "не в теме". То есть толка от консультации не будет, если прийти не подготовленным. Читая ин форум, прихожу к выводу, что там народ как-то старается вникать. Ну и если читать их всякие брошюры по ХЛЛ для пациентов, то там есть понятие "компетентный пациент"... как-то так пока вижу себе...Кстати, у нас тоже вводят это понятие, к счастью. Хотя, конечно, это личный выбор каждого...

Bel-ka 23.05.2019 13:49

Цитата:

Сообщение от Evgeniya46 (Сообщение 441440)
Татьяна Ильинична, думаю, что вникать и включать голову самому. Благо, что есть где и что почитать, в т.ч. международный протокол и клинические рекомендации. Они дают возможность не только оценить качество услуги, но и понимать логику действий врача, если она у него есть, конечно.). Собственно, тогда хотя будет какой-то осознанный выбор, имхо, ну и появляется возможность говорить с врачом на одном языке, задавать вопросы. Тот же никитин не особо разговорчив, если видит, что ты "не в теме". То есть толка от консультации не будет, если прийти не подготовленным. Читая ин форум, прихожу к выводу, что там народ как-то старается вникать. Ну и если читать их всякие брошюры по ХЛЛ для пациентов, то там есть понятие "компетентный пациент"... как-то так пока вижу себе...Кстати, у нас тоже вводят это понятие, к счастью. Хотя, конечно, это личный выбор каждого...

Компетентный пациент...это тот который врача слушает...а не конфликтует с ним...я так думаю. Как можно включить голову самому если ты не врач-гематолог)) Читать и слушать советы других больных..это хорошо. Но лечащий врач всё же лучше...Консультацию получить с другим врачом этого профиля..вот это будет хорошо! Но слушать себя...думаю надо в последнюю очередь)) Это чисто моё мнение)) никого к нему не принуждаю, и не склоняю))

Lyubov62 23.05.2019 14:11

У нас у всех заболевание которое имеет много подвидов заболевания и у каждого человека все сугубо индивидуально. Поэтому и решение каждый должен принимать индивидуально. Я при лейкоцитах 50 тыс. начала пить лейкеран по ответам гематологов в интернете. А на форуме никто не принимает это лекарство. Поэтому думайте и решайте сами что делать но вспоминая Анну Николаевну поменьше ходить по врачам если самочувствие нормально и будешь спать спокойно а то врачи найдут столько болезней что устанешь лечиться. Здоровья и оптимизма всем!!!

Evgeniya46 23.05.2019 14:44

Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 441447)
Компетентный пациент...это тот который врача слушает...а не конфликтует с ним...я так думаю. Как можно включить голову самому если ты не врач-гематолог)) Читать и слушать советы других больных..это хорошо. Но лечащий врач всё же лучше...Консультацию получить с другим врачом этого профиля..вот это будет хорошо! Но слушать себя...думаю надо в последнюю очередь)) Это чисто моё мнение)) никого к нему не принуждаю, и не склоняю))


Не совсем так. Дело не в том, что слушать- не слушать. А понимать рекомендации и иметь возможность критично оценивать. Там такого понятия "слушаться" вообще нет. Менталитет другой.). Люди сотрудничают. Задавать вопросы- не значит конфликтовать. Благо, что уже не так часто такая реакция встречается). Ну по крайней мере мы не сталкивались с открытой агрессией и конфликтовать с нами никто не собирался). Кстати, нормальный специалист, как правило, отвечает на вопросы).
В понимании западной психологии, это человек, который вникает в свое заболевание, а не выключается из процесса. Иначе, да, можно набрать 10 консультантов и будет 10 мнений, который пациент даже не в состоянии оценить, так как не будет понимать о чем речь. И это, стоит отметить, при том, что у них совершенно другие возможности и в выборе врача, препаратов, участия в КИ. А не наш ОМС, где максимум 3 гематолога в мониках на всю подмосковную деревню, к примеру. А платный консультант - дело хорошее, но сегодня он принимает, а завтра нет, ...ну вот закончилось у него настроение вас принимать..)
Ну и вначале мы тоже так делали, обошли порядка 5 врачей, у всех были порой диаметрально противоположные мнения, это если учесть, что никто из них не специализируется на ХЛЛ, а это важно. Учитывая, что я мало читала про ХЛЛ на тот момент, оценить корректность назначений и выбрать специалиста было непросто. Только спустя время стало понятно, что 90% из них в ХЛЛ мало что понимают.))) Ну это стало понятно, когда уже я стала вникать. Хотя, правильнее было сначала почитать, а потом делать обход))).
А насколько глубоко вникать (речь не идет об изучении микробиологии), это уже определяется тем, на сколько пациенту хватает информации для того, чтобы понять, имеет ли смысл работать с этим специалистом или надо искать другого. Лично про себя могу сказать, что, в данном вопросе, с ними абсолютно солидарна, учитывая все что было и что читаю иногда здесь).
А так, за себя каждый решает сам, безусловно

Натали* 23.05.2019 17:20

Цитата:

Сообщение от Evgeniya46 (Сообщение 441411)
Здравствуйте. А в чем нестандартность Вашей ситуации? и что показал пересмотр стекол? какой cув (больше или меньше 5) по ПЭТ? и почему при дел 17 схема ФСР? или у Вас ее нет в итоге? какой статус по мутациям? )) А с СР что решили? Его исключили?
Наталья, решать, конечно, Вам, но я бы отправила все эти заключения Стругову посмотреть. может быть он бы Вам что-то пояснил.Ну и … в принципе, может быть имело смысл посидеть и попробовать прорваться к никитину. если у Вас какой-то нестандартный случай, то, наверное, имеет смысл консультироваться с гематологами именно по ХЛЛ. может быть никитин и заинтересовался бы. просто как-то не очень понятно все...если откровенно. Хотя, может быть, решили сэкономить на ибрутинибе в очередной раз...). Извините, что вмешалась....

Пересмотр стекл в заключении написано в пределах исслед. мат-а морфологическая картина и иммунофенотип соотв. лимфоцитарной лимфоме/ХЛЛ. ПЭТ КТ: гиперметаболическое обр-е (23*42*27мм) СУВ 7,01.(может сотв СР). Статус посчитали мутированным, хотя там 97,7%. Выявили по новому анализу ФИШ дел/13q14. Делеции 17p13/TP53, 11q22/ATM, трисомия 12 не выявлены.

Добавлено через 10 минут
Про ибрутиниб говорили с опаской. Говорили, что от него тоже много побочки, что если его начать принимать, то это навсегда. Вероятность, что может не подойти тоже исключать нельзя. А что потом, если не подойдёт? По этому пока показатели у меня более менее "спокойные", не ждать трансформации во что то худшее - начать FCR.

Добавлено через 5 минут
Беларусочка, вижу, что Вы читали форум. Вам уже делают химию с газивой? Как Ваше самочувствие? Напишите пожалуйста.

Irina0517 23.05.2019 17:24

Я согласна с Евгенией. Мой даже не богатый опыт показал полную безграмотность и равнодушие у некоторых врачей. Действительно, все тонкости нашей болезни большинство онкологов и гематологов, не специализирующихся на Хлл, не знают и не хотят знать. Это мы видим даже из сообщений на нашем форуме. Казалось бы, есть четкие принятые и признанные показания для начала лечения, которые мы с Вами знаем наизусть. Но, для некоторых врачей их нет и признанных схем лечения тоже не существует. Боюсь, что это может привести к нежелательным последствиям. Боюсь даже подумать, почему наша такая активная ведьмочка Марина перестала появляться на форуме. Обязательно надо читать и знать нашу болезнь, ее проявления и все , что с ней связано. И , конечно, включать голову. Начинать лечение при лейкоцитах 17 ( Красноярск) или же как Татьяне настоятельно рекомендовали лечение при 27 , если не путаю? Гробить себя из-за непрофессионализма местных онкологов? Мой районный онколог, например, до сих пор код болезни правильно не может в направлении написать. Нет, дорогие. В наше время , где есть возможность получить удаленно консультацию у честных и профессиональных врачей и даже не удаленно, нельзя бегом выполнять все, что нам рекомендуют. Я за анализ, второе мнение и за взвешенный подход. Наша болезнь позволяет думать и искать врачей и лечение. Сейчас , кстати, читала о последствиях частых КТ. Опять же, если есть возможность провести УЗИ, мрт, рентген вместо КТ, то надо воспользоваться этим. Надо считать дозы. Я всем нам желаю знающих хлл врачей, внимательный и чутких.

Беларусочка 23.05.2019 18:00

Добрый вечер!Сегодня закончила третий курс,длится он три дня на дневном.Самочувствие ,слава богу,в норме,если не считать в последний день температуры около 37.Показатели пришли в норму,но прогнозов никаких,т.к.лечат газивой только 8 месяцев.Спасибо Евгении за ссылку контактов Никитина.Сын написал,он ответил на сл.день.Сказал что лечение назначили возможное ,но не оптимальное,можно ему написать в августе,может предложит ещё что,но если у него будет возможность.

Evgeniya46 23.05.2019 18:12

Цитата:

Сообщение от Натали* (Сообщение 441454)
Пересмотр стекл в заключении написано в пределах исслед. мат-а морфологическая картина и иммунофенотип соотв. лимфоцитарной лимфоме/ХЛЛ. ПЭТ КТ: гиперметаболическое обр-е (23*42*27мм) СУВ 7,01.(может сотв СР). Статус посчитали мутированным, хотя там 97,7%. Выявили по новому анализу ФИШ дел/13q14. Делеции 17p13/TP53, 11q22/ATM, трисомия 12 не выявлены.

Добавлено через 10 минут
Про ибрутиниб говорили с опаской. Говорили, что от него тоже много побочки, что если его начать принимать, то это навсегда. Вероятность, что может не подойти тоже исключать нельзя. А что потом, если не подойдёт? По этому пока показатели у меня более менее "спокойные", не ждать трансформации во что то худшее - начать FCR.

Добавлено через 5 минут
Беларусочка, вижу, что Вы читали форум. Вам уже делают химию с газивой? Как Ваше самочувствие? Напишите пожалуйста.

То есть я так понимаю, что дел 17p нет, но есть 13? Ну вообще-то это сильно меняет ситуацию). Странно, что в Боткинской другой результат был. Но со Струговым, думаю, имеет смысл еще проконсультироваться, показать результаты ПЭТ, что он думает.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Беларусочка (Сообщение 441461)
Добрый вечер!Сегодня закончила третий курс,длится он три дня на дневном.Самочувствие ,слава богу,в норме,если не считать в последний день температуры около 37.Показатели пришли в норму,но прогнозов никаких,т.к.лечат газивой только 8 месяцев.Спасибо Евгении за ссылку контактов Никитина.Сын написал,он ответил на сл.день.Сказал что лечение назначили возможное ,но не оптимальное,можно ему написать в августе,может предложит ещё что,но если у него будет возможность.

Прекрасно, что ответил...). может быть не так у него все безнадежно)...

Натали* 23.05.2019 18:38

Цитата:

Сообщение от Evgeniya46 (Сообщение 441462)
То есть я так понимаю, что дел 17p нет, но есть 13? Ну вообще-то это сильно меняет ситуацию). Странно, что в Боткинской другой результат был.

Добавлено через 1 минуту

Прекрасно, что ответил...). может быть не так у него все безнадежно)...

Я тоже спрашивала о дел 17Р, но меня заверили, что этот анализ делали у них в ГНЦ, а тот анализ забор крови в Москве, а анализ отправляли в Питер. И кто знает, как транспортировали биоматериал. Очень хочется верить, что всё будет хорошо, но если честно - мне страшно! Я не знаю как отреагируют на всё это у нас в Самаре. Там мне тоже сказали, ищите хорошего гематолога, который будет наблюдать и делать назначения, а где же его искать?

Добавлено через 13 минут
В заключении ФИШ анализа из Санкт-Петербурга было написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу. Конкретно, что это значит мне никто не мог объяснить.

Evgeniya46 23.05.2019 19:08

Цитата:

Сообщение от Натали* (Сообщение 441466)
Я тоже спрашивала о дел 17Р, но меня заверили, что этот анализ делали у них в ГНЦ, а тот анализ забор крови в Москве, а анализ отправляли в Питер. И кто знает, как транспортировали биоматериал. Очень хочется верить, что всё будет хорошо, но если честно - мне страшно! Я не знаю как отреагируют на всё это у нас в Самаре. Там мне тоже сказали, ищите хорошего гематолога, который будет наблюдать и делать назначения, а где же его искать?

Добавлено через 13 минут
В заключении ФИШ анализа из Санкт-Петербурга было написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу. Конкретно, что это значит мне никто не мог объяснить.

Если действительно дел 17 нет, а есть 13, то это существенно лучше и в самаре Вам дадут, вероятно, тот же FCR. Другой вопрос, что с ПЭТ хотелось бы все-таки ясности, потому что в одной из конференций никитина он озвучил ситуацию, когда при СР фонило, но в биопсии ничего не было. Но он остался при мнении, что это СР. Я не пугаю, и думаю, что при дел 13, при любом раскладе, СР дает больше возможностей, чем без нее. Не думаю, что будет что-то сложное. Но, мне кажется, что имеет смысл этот вопрос выяснить, имхо. Лечиться то можно начать, просто ПЭТ показать Стругову и к Никитину можно попробовать прорваться, если будет возможность. Пока Стругов принимает свободно (без направления), то этим имеет смысл пользоваться.
На самом деле печалит сам факт, что так кардинально в Москве и Питере может отличаться результат. Но, в данном случае, в Вашу пользу).

Галин-ка 24.05.2019 05:10

Всем форумчанам здравствуйте!В первую очередь-Сергею Андреевичу-положительного настроя,веры в победу над болезнью,божей помощи.Я во вторник иду на последнюю х/т,самочуствие-относительное,но радует одно,что это последняя.Всем хорошего настроения,здоровья,Любава появилась,значит все хорошо.

Татьяна Ильинична 24.05.2019 11:51

Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 441478)
Всем форумчанам здравствуйте!В первую очередь-Сергею Андреевичу-положительного настроя,веры в победу над болезнью,божей помощи.Я во вторник иду на последнюю х/т,самочуствие-относительное,но радует одно,что это последняя.Всем хорошего настроения,здоровья,Любава появилась,значит все хорошо.

Галин-ка, и вам Божией помощи. Ну вот и один рывок остался! Все будет хорошо! Дай Бог вам долгой ремиссии. Для вас, наверное, время тянулось, а для меня оно пролетело быстро. Сколько по времени все курсы заняли? Просто у меня лечение длилось 9 месяцев (я лежала по 2 недели в стационаре, месяц перерыв плюс дважды переносили начало ХТ из-за низких лейкоцитов). Удачи вам!

Натали* 24.05.2019 11:53

Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 441478)
Всем форумчанам здравствуйте!В первую очередь-Сергею Андреевичу-положительного настроя,веры в победу над болезнью,божей помощи.Я во вторник иду на последнюю х/т,самочуствие-относительное,но радует одно,что это последняя.Всем хорошего настроения,здоровья,Любава появилась,значит все хорошо.

Галин-ка, желаю Вам успешного завершения х/т и пожизненной ремиссии.

Галин-ка 26.05.2019 04:04

Спасибо,за поддержку!Татьяна Ильинична,время лечения у меня 6 месяцев,в стационаре лежала по недели,перенесла вроде бы легко,что дальше будет?Я тоже надеюсь на длительную ремиссию.Всем здоровья,надежды на лучшее.

Lyubov62 26.05.2019 07:22

Галинка Вы молодец продолжайте в том же духе и победа над болезнью будет за вами. СЕРГЕЮ тоже желаю поскорее пройти все и удачи и позитива.

Bel-ka 27.05.2019 09:37

Всем доброго времени суток!
Погоды хорошей, классного настроения, стабильности в жизненных надобностях))))
Евгения Анатольевна, что-то Вы пропали))) Как Вы?
Я получила очередные анализы... Слава Богу всё на том же уровне Единственно упали тромбоциты.. были 230, стали 176...

Евгения Анатольевна 27.05.2019 15:26

Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 441616)
Всем доброго времени суток!
Погоды хорошей, классного настроения, стабильности в жизненных надобностях))))
Евгения Анатольевна, что-то Вы пропали))) Как Вы?
Я получила очередные анализы... Слава Богу всё на том же уровне Единственно упали тромбоциты.. были 230, стали 176...

Добрый вечер. Я сходила встала на учёт. Кровь пойду сдавать в конце мая. Лимфоузел на шее в одной поре. Усталость переодически чувствуется больше, чем раньше было и давление часто низкое. Стараюсь не унывать, занимаюсь дачей в свободное от работы время, т. е. почти по ночам))) Так не хочется в анализах увеличение увидеть, но видимо это не избежно (

Добавлено через 9 минут
Я очень рада, что со многими подружились в инстаграмме. Так приятно видеть деток, внуков и самих участников форума, тут то всё обезличено. А там немножко настроение поднимается. Ольга, например, оказывается такая рукодельница, у Надежды такой пёсик забавный. Я искренне радуюсь тому, что вокруг нас много позитивного и интересного. Присоединяйтесь))), делитесь с нами приятностями))) Всем здоровья и бодрости духа!!!!

Юрий Львович 28.05.2019 16:59

Потеря одной копии хромосомы приводит к моносомии по этой хромосоме, потеря обеих копий — к нуллисомии, появление добавочной копии хромосомы — к трисомии по этой хромосоме, более редко встречающееся появление двух добавочных копий — к тетрасомии.
Добавление хромосомного материала (add — от англ. addition) — добавление хромосомного материала неизвестного происхождения, которое обозначается знаком плюс. Например, 14q+ означает присутствие дополнительного генетического материала неизвестного происхождения в длинном плече хромосомы 14.
При терминальной делеции отсутствует конец хромосомы, например, делеция del(7)(q22) означает утрату хромосомного материала от сегмента q22 длинного плеча хромосомы 7 до ее теломеры включительно. Вероятно, значение хромосомных делеции в развитии онкогематологических заболеваний определяется утратой генов-супрессоров опухолей.
Изохромосома (i) — структурно аномальная хромосома из двух идентичных плеч, ориентированных как зеркальное отражение одна другой. Изохромосомы могут быть моноцентрическими (содержащими одну центромеру) и дицентрическими или изодицентрическими (две центромеры). Например, изохромосома i(17q), которая часто встречается как вторичная цитогенетическая аномалия при бластном кризе хронического миелолейкоза, состоит из двух длинных плеч. Важное следствие образования i(17q) заключается в потере короткого плеча 17р, в котором содержится ген-супрессор опухолей р53.
Наиболее распространенная при хроническом лимфолейкозе цитогенетическая аномалия — трисомия 12 связана с н***агоприятным прогнозом (это мой случай)
Источник: https://meduniver.com/Medical/gematologia/xromosomnie_anomalii_v_gematologii.html MedUniver
Цитата:

Сообщение от Натали* (Сообщение 441466)
Я тоже спрашивала о дел 17Р, но меня заверили, что этот анализ делали у них в ГНЦ, а тот анализ забор крови в Москве, а анализ отправляли в Питер. И кто знает, как транспортировали биоматериал. Очень хочется верить, что всё будет хорошо, но если честно - мне страшно! Я не знаю как отреагируют на всё это у нас в Самаре. Там мне тоже сказали, ищите хорошего гематолога, который будет наблюдать и делать назначения, а где же его искать?

Добавлено через 13 минут
В заключении ФИШ анализа из Санкт-Петербурга было написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу. Конкретно, что это значит мне никто не мог объяснить.


Натали* 28.05.2019 21:04

Цитата:

Сообщение от Юрий Львович (Сообщение 441661)
Потеря одной копии хромосомы приводит к моносомии по этой хромосоме, потеря обеих копий — к нуллисомии, появление добавочной копии хромосомы — к трисомии по этой хромосоме, более редко встречающееся появление двух добавочных копий — к тетрасомии.
Добавление хромосомного материала (add — от англ. addition) — добавление хромосомного материала неизвестного происхождения, которое обозначается знаком плюс. Например, 14q+ означает присутствие дополнительного генетического материала неизвестного происхождения в длинном плече хромосомы 14.
При терминальной делеции отсутствует конец хромосомы, например, делеция del(7)(q22) означает утрату хромосомного материала от сегмента q22 длинного плеча хромосомы 7 до ее теломеры включительно. Вероятно, значение хромосомных делеции в развитии онкогематологических заболеваний определяется утратой генов-супрессоров опухолей.
Изохромосома (i) — структурно аномальная хромосома из двух идентичных плеч, ориентированных как зеркальное отражение одна другой. Изохромосомы могут быть моноцентрическими (содержащими одну центромеру) и дицентрическими или изодицентрическими (две центромеры). Например, изохромосома i(17q), которая часто встречается как вторичная цитогенетическая аномалия при бластном кризе хронического миелолейкоза, состоит из двух длинных плеч. Важное следствие образования i(17q) заключается в потере короткого плеча 17р, в котором содержится ген-супрессор опухолей р53.
Наиболее распространенная при хроническом лимфолейкозе цитогенетическая аномалия — трисомия 12 связана с н***агоприятным прогнозом (это мой случай)
Источник: https://meduniver.com/Medical/gematologia/xromosomnie_anomalii_v_gematologii.html MedUniver

Прочитав, написанное Вами я всё же не совсем разобралась как расшифровать простым языком написанное в моем анализе ФИШ. Понимаю, что есть некая генетическая поломка, но все же не подтверждена делеция 17?

Юрий Львович 29.05.2019 19:16

Цитата:

Сообщение от Натали* (Сообщение 441663)
Прочитав, написанное Вами я всё же не совсем разобралась как расшифровать простым языком написанное в моем анализе ФИШ. Понимаю, что есть некая генетическая поломка, но все же не подтверждена делеция 17?

Я,как Вы поняли, не генетик, а механик, но судя по этой фразе "Например, изохромосома i(17q), которая часто встречается как вторичная цитогенетическая аномалия при бластном кризе хронического миелолейкоза, состоит из двух длинных плеч. Важное следствие образования i(17q) заключается в потере короткого плеча 17р, в котором содержится ген-супрессор опухолей р53", короткое плечо 17р теряется, а эта потеря и называется делецией. А разные заключения объясняются тем, что все аномалии определяются на глаз под микроскопом, т.е. зависят от глаз и опыта - в Питере, возможно, заметили, что не только 17р потерялись, но и центромеры слились в одну изохромосому или им такие клетки попались под микроскоп, а у Вас заметили только делецию 17р, а соединение центромер не заметили.
Но лучше предполагать самый н***агоприятный вариант и требовать, чтобы лечили, исходя из его наличия.
А еще лучше проконсультироваться у специалистов - хотя бы просто спросить, почему из одного забора крови получились разные результаты анализа. Может, они устыдятся и анализ сделают повторно - это Вам уж точно не повредит, т.к. этот анализ определяет вид терапии.

Натали* 29.05.2019 21:42

Цитата:

Сообщение от Юрий Львович (Сообщение 441713)
Я,как Вы поняли, не генетик, а механик, но судя по этой фразе "Например, изохромосома i(17q), которая часто встречается как вторичная цитогенетическая аномалия при бластном кризе хронического миелолейкоза, состоит из двух длинных плеч. Важное следствие образования i(17q) заключается в потере короткого плеча 17р, в котором содержится ген-супрессор опухолей р53", короткое плечо 17р теряется, а эта потеря и называется делецией. А разные заключения объясняются тем, что все аномалии определяются на глаз под микроскопом, т.е. зависят от глаз и опыта - в Питере, возможно, заметили, что не только 17р потерялись, но и центромеры слились в одну изохромосому или им такие клетки попались под микроскоп, а у Вас заметили только делецию 17р, а соединение центромер не заметили.
Но лучше предполагать самый н***агоприятный вариант и требовать, чтобы лечили, исходя из его наличия.
А еще лучше проконсультироваться у специалистов - хотя бы просто спросить, почему из одного забора крови получились разные результаты анализа. Может, они устыдятся и анализ сделают повторно - это Вам уж точно не повредит, т.к. этот анализ определяет вид терапии.

К сожалению переделать уже нет возможности,(анализ платный). Первый анализ я делала в 2017г( забор крови был в Москве, а кровь отправляли в Питер), а второй раз недавно апрель 2019г в ГНЦ Москвы(забор крови и расшифровка в одном месте).Сама живу в Самаре.

Сергей Андреевич 30.05.2019 06:49

Всем доброго дня и Ангела Хранителя .Вчера выписался из больницы,первый шаг сделан.Курс по продолжительности 5 дней,ну и день плюс на подготовку.Что можно сказать, организм конечно сильно не хотел чтобы в него вливали всякий яд,поэтому при первой капельнице была приличная лихорадка,даже пришлось прерваться,но потом пришлось ему смириться и все пошло уже нормально.Нет ну были небольшие отклонения,сердце прихватывало под капельницей,кровь с носа пошла,вечером температура повышалась,но это нормально.Очень много давали лекарств от побочек,плюс к этому я и сам принимал дополнительно Энтерос гель,Гексорал-горло совсем осипло.Ну а в общем считаю все прошло хорошо.По показателям крови вообще все хорошо пошло-Лейкоциты с 90 единиц упали до 3,8,лимфоциты 87, были 90,тромбоциты с 90 упали до 79,но это буду набирать нужными продуктами.Гемоглобин остался в норме.В общем как-то так.Конечно еще впереди 5 курсов,но считаю что лечение пошло нормально.Конечно здесь насмотрелся на разные формы нашего заболевания,и довольно с печальными результатами лечения,но я понял что у каждого болезнь проходит индивидуально,сколько больных лежало и у всех по разному болезнь протекает и соответственно лечение разное.У меня болезнь пошла по чисто классическому варианту,так врач сказала,а у многих по другому.Теперь через 29 дней следующий курс.Да и еще появилась очень сильная аллергия на химические запахи,прям задыхаюсь от запаха краски и прочей химии.

Irina0517 30.05.2019 07:38

Сергей Андреевич, рада за вас. Дай Бог, чтоб и дальше все было по классической схеме без осложнений. Настораживает фраза, что у большинства идёт лечение с печальным результатом. Надеемся на лучшее. Набирайтесь сил.

Bel-ka 30.05.2019 11:44

Всем доброго времени суток! Хорошего настроения, бодрости духа!

Сергей Андреевич, Вы МОЛОДЕЦ!!! Так держать! Пусть будет он...этот классический вариант)))))

Была сегодня на приеме у консультирующего гематолога. Посмотрел очередной анализ крови, УЗИ...прощупал мои ЛУ...покачал головой...и... отпустил с Богом на пол года отдыха)))) Сказал рано еще травить организм токсинами которые мне предназначены...пойдём говорит по классическому сценарию, т.к. раннее начало лечения пока не оправдывает ожидаемых результатов. Вот так. А ЛУ увеличены прилично, особенно подмышечные...там доходит почти до 5 см... да и затронуто 8 зон...

Lyubov62 30.05.2019 20:08

Сергей Андреевич начало положено а дальше будет как по маслу .Удачи и выздоровления!!!Велка не переживай все будет хорошо

Татьяна Ильинична 31.05.2019 03:35

Сергей Андреевич, рада за вас! Особенно хорошо то, что дают препараты от побочек. А назначили что-то на эти 29 дней? У меня тоже на первый сеанс мабтеры была лихорадка, прерывали капельницу. Последующие курсы все проходило нормально. Говорят, первый раз у многих бывает такая реакция. Очень хорошо знакома ситуация с запахами. У меня сначала все запахи били в нос, а потом я их перестала вообще слышать. Еще сильно изменились вкусовые рецепторы. Поменялись предпочтения - что раньше любила - сейчас абсолютно равнодушна, и наоборот. Но это не самое страшное. Жить не мешает. Сердце тоже с первого курса стало болеть, болело все 6 курсов и еще с полгода, кардиограмма была с отклонениями. А потом нормализовалось. Сейчас жалоб нет. Я когда проходила ХТ, то с ХЛЛ было нас всего двое, остальные с другими заболеваниями крови. Поэтому худших сценариев лечения нашего заболевания не наблюдала. Не очень хорошо поддается лечению множественная миелома, ну и острый лейкоз. А вот ХЛЛ - не встречала печальных исходов. Об этом не надо думать. У вас все началось хорошо. А это очень хороший прогноз!

Сергей Андреевич 31.05.2019 06:00

Вы знаете проблема с запахами проходит сама по себе, а вот с кишечником в вялотекущем варианте проходит,хотя Энтерос гель принимаю постоянно.Советую этот гель при лечении,так как в больнице дают только от диареи лоперамид,а этот гель еще и очищает от токсинов.По поводу тяжелых случаев с ХЛЛ,у нас в палате лежал мужчина лет 45, ему в прошлом году начали делать ХТ по стандартному протоколу,но изменений не последовало и ему назначили другое лекарство,если память не изменяет то лейкеран,но не уверен точно,и тут с ним начались настоящие проблемы в вопросе побочек, в общем к нему прицепилось все что можно и не можно и его в критическом состоянии отправили в реанимацию инфекционного отделения и вот пол года вытаскивали с того света.Лечение соответственно прервали.А сейчас он поступил тоже в не в лучшем состоянии,весь худой,желтый,ноги в синих пятнах,живот огромный от увеличенной селезенки.,и ходил с трудом.Вливали ему кровь,гемоглобин понижен,а сейчас отправляют в Москву на анализы на генетическом уровне,нашли спонсора,так как очень дорогие,а потом врач сказала опять начнут ХТ по стандартному протоколу.Поэтому у всех проходит по разному лечение.

Lyubov62 31.05.2019 10:51

Сергей Андреевич!!! Вы насмотрелись ненужных вещей по поводу 45 лет мужчины у молодых по другому проходит и само заболевание и реакция на химию разная. В пожилом возрасте больные полегче переносят лечение. Смотрите только на себя и не забывайте написать нам о своих ощущениях. Мы здесь все как родные болезнь объединяет.Скажите а кто с нашим заболеванием имеет группу инвалидности?

Сергей Андреевич 31.05.2019 10:57

Цитата:

Сообщение от Lyubov62 (Сообщение 441809)
Сергей Андреевич!!! Вы насмотрелись ненужных вещей по поводу 45 лет мужчины у молодых по другому проходит и само заболевание и реакция на химию разная. В пожилом возрасте больные полегче переносят лечение. Смотрите только на себя и не забывайте написать нам о своих ощущениях. Мы здесь все как родные болезнь объединяет.Скажите а кто с нашим заболеванием имеет группу инвалидности?

Нет я вовсе не нагоняю страсти,просто всякое бывает и нужно иметь ввиду.А с группой инвалидности у нас многие лежали,группа 2,дают сразу после окончания всех курсов ХТ, по заключению гематолога.

Юрий Львович 31.05.2019 20:21

Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 441749)
Всем доброго времени суток! Хорошего настроения, бодрости духа!

Сергей Андреевич, Вы МОЛОДЕЦ!!! Так держать! Пусть будет он...этот классический вариант)))))

Была сегодня на приеме у консультирующего гематолога. Посмотрел очередной анализ крови, УЗИ...прощупал мои ЛУ...покачал головой...и... отпустил с Богом на пол года отдыха)))) Сказал рано еще травить организм токсинами которые мне предназначены...пойдём говорит по классическому сценарию, т.к. раннее начало лечения пока не оправдывает ожидаемых результатов. Вот так. А ЛУ увеличены прилично, особенно подмышечные...там доходит почти до 5 см... да и затронуто 8 зон...

Присоединяюсь к добрым пожеланиям всем форумчанам и Сергею Андреевичу особенно. Но хотел бы предостеречь Беллу (если я ошибся в имени, прошу извинить) от легкомысленного отношения к "отпуску", на которые так щедры наши гос. медики. ХЛЛ в моем представлении - это не одно, а множество заболеваний - у всех разные "поломки" в генах, разное количество этих "поломок" и у всех течение болезни, ожидание и лечение проходит по-разному и приводит к разным результатам. Поэтому FISH-анализ очень важен, и нужно требовать его проведения у гос.медиков и Вам, и Натали. И требовать КТ с контрастом, чтобы определить число и размеры ЛУ в брюшной полости, размеры селезенки и печени - это тоже очень важно для определения необходимости в лечении и вида лечения. Не стесняйтесь - у подполковников МВД и ФСБ десятки миллиардов в клетчатых сумках в квартирах лежат. Представляете, сколько у генералов и тех, кто повыше?

Добавлено через 24 минуты
Цитата:

Сообщение от Lyubov62 (Сообщение 441809)
Сергей Андреевич!!! Вы насмотрелись ненужных вещей по поводу 45 лет мужчины у молодых по другому проходит и само заболевание и реакция на химию разная. В пожилом возрасте больные полегче переносят лечение. Смотрите только на себя и не забывайте написать нам о своих ощущениях. Мы здесь все как родные болезнь объединяет.Скажите а кто с нашим заболеванием имеет группу инвалидности?

У меня 2 группа, я вежливо потребовал, чтобы ее оформили, когда выписался из больницы после удаления подмышечного лимфоузла и проведения биопсии, по результатам которой в выписной эпикриз записали диагноз МЛЛ/ХЛЛ. Особого энтузиазма в поликлинике это не вызвало, зав отделением погоняла меня по врачам разных специальностей вплоть до офтальмолога, сделали бесплатно кучу анализов, вплоть до КТ (это требует комиссия, кот. дает инвалидность, но никому лишнее обследование не помешает). На комиссии, что меня очень удивило, молодая докторша внимательно прощупала селезенку и печень, не знаю, что уж она нащупала, но сразу же выписали справку об инвалидности. А к этой справке в разных городах прилагаются разные льготы. В Питере довольно существенные.
Так что требуйте, не стесняйтесь - вон у подполковников МВД и ФСБ ...

Bel-ka 01.06.2019 19:13

Юрий Львович, спасибо за поддержку! И иммунофенотип, и FISH/цитогенетику я сделала))) Это было первое, что мне назначил консультирующий гематолог для уточнения диагноза. Хотя ему было достаточно посмотреть анализы ОАК... А консультирует меня практикующий гематолог боткинской. Так что я ему доверяю. И раз он сказал, что раннее начало лечения не дает результатов, значит так оно и есть))) Вытащил он не одного человечка с того света практически. Ему можно доверять.
А вот гематолог с МОНИКи отправил домой на учет к терапевту и гематологу (которого у нас в городе нет). Кинул заключение, мол идите...делайте мои указания и потом еще раз запишитесь на прием через свою поликлинику. И пришла я к нему уже с готовым диагнозом.

КТ я делала, УЗИ делаю...ЛУ только поверхностные. Да и требовать я не умею. Хотя если приспичит..одним взглядом убью наповал))))))))) Шучу.

Lyubov62 02.06.2019 07:26

надо так и делать и взглядом и словом я хоть и требую но лекарства до сих пор нет

Lyubov62 04.06.2019 03:47

Привет пугающая тишина отзывайтесь просыпайтесь . Скучно никто не пишет.

Bel-ka 04.06.2019 05:52

Цитата:

Сообщение от Lyubov62 (Сообщение 441906)
Привет пугающая тишина отзывайтесь просыпайтесь . Скучно никто не пишет.

Привет! Лето!)))))) Дачно-огородные дела....отпуска....и это хорошо! Отвлекает))))))) У нас жарко, и жара будет только усиливаться. Хорошо квартира не на солнечную сторону))) в 11 часов солнца уже нет, а у меня в комнате уже сейчас его нет :D, а на часах 8.50...

Irina0517 04.06.2019 06:01

Всем привет. Да, в Москве ужасная жара. Много больных, чихающих. Вот и я сидела на больничном 10 дней. Да ещё комары и всякая кусающая дрянь.... "ах, лето красное, любил бы я тебя, когда ю не зной да пыль, да комары, да мухи". Пушкин.

Мари14 04.06.2019 06:29

Здравствуйте всем! У нас тоже жара. Причем так рановато началась. В тени+35. Я купила себе кучу всяких шляпок и в них рассекаю. Никак не решусь идти делать КТ. Пошла просить бесплатное направление, врач сказала что там аппарат новый и новые врачи, которые только начинают работать. Поэтому ничего они особо не понимают. И она сомневается что все правильно опишут. Говорит что если уже облучаться то надо ехать в область, а там надо платить. У нас это стоит 100$. Придется платить. Хоть раз хотела на чём то сэкономить, но не тут-то было. Зуд то проходит , то начинается. Жарко очень, оно как потница под шеей . Мажу мазью локолоид. Вроде легчает , перестаю опять возвращается. А так из хороших новостей, то что я уже плаваю. В этом году ставки прогрелись от такой жары раньше. Врач мне сказала что из всех спортивных упражнений нам нужно и надо плавать. Т. К. Двигаться надо без резких нагрузок. Я живу рядом с озером и каждый день после шести вечера плаваю. Редкостное удовольствие после такой жары . Кровь ещё не сдавала- рано. Поэтому настроение хорошее . Всем желаю хорошего настроения и очень хороших анализов. Всем кто начинает лечение- пусть оно пройдет легко и даст пожизненную ремиссию . А жизнь пусть будет долгой и без болезней. ТАК хочется чтобы у всех у нас болезнь если её нельзя вылечить ,то хотя бы она спала долгие годы. Всем у дачи и счастья.

Ольга Булгакова 04.06.2019 09:57

А у нас дождь. Сегодня вечером на рыбалочку поедем. Попробуем. Откроем сезон ��

Bel-ka 04.06.2019 13:18

Какое счастье иметь возле дома водоём, желательно чистый!))))) У меня только одни бассейны рядом((( А хочется природный, но до него надо км 10 идти... и не факт, что поплаваешь))) Везде таблички:"Купаться запрещено!".

Ольга! Ждем Ваших впечатлений от рыбалочки))));)

Добавлено через 1 час 47 минут
Хотела спросить...может кто-то знает.. Очень давно нет сообщений от Анны Николаевны. Последний её вход был 17.08.2018 года. Не хочется думать о плохом.....


Текущее время: 05:01. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.