![]() |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
У нас у всех заболевание которое имеет много подвидов заболевания и у каждого человека все сугубо индивидуально. Поэтому и решение каждый должен принимать индивидуально. Я при лейкоцитах 50 тыс. начала пить лейкеран по ответам гематологов в интернете. А на форуме никто не принимает это лекарство. Поэтому думайте и решайте сами что делать но вспоминая Анну Николаевну поменьше ходить по врачам если самочувствие нормально и будешь спать спокойно а то врачи найдут столько болезней что устанешь лечиться. Здоровья и оптимизма всем!!!
|
Цитата:
Не совсем так. Дело не в том, что слушать- не слушать. А понимать рекомендации и иметь возможность критично оценивать. Там такого понятия "слушаться" вообще нет. Менталитет другой.). Люди сотрудничают. Задавать вопросы- не значит конфликтовать. Благо, что уже не так часто такая реакция встречается). Ну по крайней мере мы не сталкивались с открытой агрессией и конфликтовать с нами никто не собирался). Кстати, нормальный специалист, как правило, отвечает на вопросы). В понимании западной психологии, это человек, который вникает в свое заболевание, а не выключается из процесса. Иначе, да, можно набрать 10 консультантов и будет 10 мнений, который пациент даже не в состоянии оценить, так как не будет понимать о чем речь. И это, стоит отметить, при том, что у них совершенно другие возможности и в выборе врача, препаратов, участия в КИ. А не наш ОМС, где максимум 3 гематолога в мониках на всю подмосковную деревню, к примеру. А платный консультант - дело хорошее, но сегодня он принимает, а завтра нет, ...ну вот закончилось у него настроение вас принимать..) Ну и вначале мы тоже так делали, обошли порядка 5 врачей, у всех были порой диаметрально противоположные мнения, это если учесть, что никто из них не специализируется на ХЛЛ, а это важно. Учитывая, что я мало читала про ХЛЛ на тот момент, оценить корректность назначений и выбрать специалиста было непросто. Только спустя время стало понятно, что 90% из них в ХЛЛ мало что понимают.))) Ну это стало понятно, когда уже я стала вникать. Хотя, правильнее было сначала почитать, а потом делать обход))). А насколько глубоко вникать (речь не идет об изучении микробиологии), это уже определяется тем, на сколько пациенту хватает информации для того, чтобы понять, имеет ли смысл работать с этим специалистом или надо искать другого. Лично про себя могу сказать, что, в данном вопросе, с ними абсолютно солидарна, учитывая все что было и что читаю иногда здесь). А так, за себя каждый решает сам, безусловно |
Цитата:
Добавлено через 10 минут Про ибрутиниб говорили с опаской. Говорили, что от него тоже много побочки, что если его начать принимать, то это навсегда. Вероятность, что может не подойти тоже исключать нельзя. А что потом, если не подойдёт? По этому пока показатели у меня более менее "спокойные", не ждать трансформации во что то худшее - начать FCR. Добавлено через 5 минут Беларусочка, вижу, что Вы читали форум. Вам уже делают химию с газивой? Как Ваше самочувствие? Напишите пожалуйста. |
Я согласна с Евгенией. Мой даже не богатый опыт показал полную безграмотность и равнодушие у некоторых врачей. Действительно, все тонкости нашей болезни большинство онкологов и гематологов, не специализирующихся на Хлл, не знают и не хотят знать. Это мы видим даже из сообщений на нашем форуме. Казалось бы, есть четкие принятые и признанные показания для начала лечения, которые мы с Вами знаем наизусть. Но, для некоторых врачей их нет и признанных схем лечения тоже не существует. Боюсь, что это может привести к нежелательным последствиям. Боюсь даже подумать, почему наша такая активная ведьмочка Марина перестала появляться на форуме. Обязательно надо читать и знать нашу болезнь, ее проявления и все , что с ней связано. И , конечно, включать голову. Начинать лечение при лейкоцитах 17 ( Красноярск) или же как Татьяне настоятельно рекомендовали лечение при 27 , если не путаю? Гробить себя из-за непрофессионализма местных онкологов? Мой районный онколог, например, до сих пор код болезни правильно не может в направлении написать. Нет, дорогие. В наше время , где есть возможность получить удаленно консультацию у честных и профессиональных врачей и даже не удаленно, нельзя бегом выполнять все, что нам рекомендуют. Я за анализ, второе мнение и за взвешенный подход. Наша болезнь позволяет думать и искать врачей и лечение. Сейчас , кстати, читала о последствиях частых КТ. Опять же, если есть возможность провести УЗИ, мрт, рентген вместо КТ, то надо воспользоваться этим. Надо считать дозы. Я всем нам желаю знающих хлл врачей, внимательный и чутких.
|
Добрый вечер!Сегодня закончила третий курс,длится он три дня на дневном.Самочувствие ,слава богу,в норме,если не считать в последний день температуры около 37.Показатели пришли в норму,но прогнозов никаких,т.к.лечат газивой только 8 месяцев.Спасибо Евгении за ссылку контактов Никитина.Сын написал,он ответил на сл.день.Сказал что лечение назначили возможное ,но не оптимальное,можно ему написать в августе,может предложит ещё что,но если у него будет возможность.
|
Цитата:
Добавлено через 1 минуту Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 13 минут В заключении ФИШ анализа из Санкт-Петербурга было написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу. Конкретно, что это значит мне никто не мог объяснить. |
Цитата:
На самом деле печалит сам факт, что так кардинально в Москве и Питере может отличаться результат. Но, в данном случае, в Вашу пользу). |
Всем форумчанам здравствуйте!В первую очередь-Сергею Андреевичу-положительного настроя,веры в победу над болезнью,божей помощи.Я во вторник иду на последнюю х/т,самочуствие-относительное,но радует одно,что это последняя.Всем хорошего настроения,здоровья,Любава появилась,значит все хорошо.
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Спасибо,за поддержку!Татьяна Ильинична,время лечения у меня 6 месяцев,в стационаре лежала по недели,перенесла вроде бы легко,что дальше будет?Я тоже надеюсь на длительную ремиссию.Всем здоровья,надежды на лучшее.
|
Галинка Вы молодец продолжайте в том же духе и победа над болезнью будет за вами. СЕРГЕЮ тоже желаю поскорее пройти все и удачи и позитива.
|
Всем доброго времени суток!
Погоды хорошей, классного настроения, стабильности в жизненных надобностях)))) Евгения Анатольевна, что-то Вы пропали))) Как Вы? Я получила очередные анализы... Слава Богу всё на том же уровне Единственно упали тромбоциты.. были 230, стали 176... |
Цитата:
Добавлено через 9 минут Я очень рада, что со многими подружились в инстаграмме. Так приятно видеть деток, внуков и самих участников форума, тут то всё обезличено. А там немножко настроение поднимается. Ольга, например, оказывается такая рукодельница, у Надежды такой пёсик забавный. Я искренне радуюсь тому, что вокруг нас много позитивного и интересного. Присоединяйтесь))), делитесь с нами приятностями))) Всем здоровья и бодрости духа!!!! |
Потеря одной копии хромосомы приводит к моносомии по этой хромосоме, потеря обеих копий — к нуллисомии, появление добавочной копии хромосомы — к трисомии по этой хромосоме, более редко встречающееся появление двух добавочных копий — к тетрасомии.
Добавление хромосомного материала (add — от англ. addition) — добавление хромосомного материала неизвестного происхождения, которое обозначается знаком плюс. Например, 14q+ означает присутствие дополнительного генетического материала неизвестного происхождения в длинном плече хромосомы 14. При терминальной делеции отсутствует конец хромосомы, например, делеция del(7)(q22) означает утрату хромосомного материала от сегмента q22 длинного плеча хромосомы 7 до ее теломеры включительно. Вероятно, значение хромосомных делеции в развитии онкогематологических заболеваний определяется утратой генов-супрессоров опухолей. Изохромосома (i) — структурно аномальная хромосома из двух идентичных плеч, ориентированных как зеркальное отражение одна другой. Изохромосомы могут быть моноцентрическими (содержащими одну центромеру) и дицентрическими или изодицентрическими (две центромеры). Например, изохромосома i(17q), которая часто встречается как вторичная цитогенетическая аномалия при бластном кризе хронического миелолейкоза, состоит из двух длинных плеч. Важное следствие образования i(17q) заключается в потере короткого плеча 17р, в котором содержится ген-супрессор опухолей р53. Наиболее распространенная при хроническом лимфолейкозе цитогенетическая аномалия — трисомия 12 связана с н***агоприятным прогнозом (это мой случай) Источник: https://meduniver.com/Medical/gematologia/xromosomnie_anomalii_v_gematologii.html MedUniver Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Но лучше предполагать самый н***агоприятный вариант и требовать, чтобы лечили, исходя из его наличия. А еще лучше проконсультироваться у специалистов - хотя бы просто спросить, почему из одного забора крови получились разные результаты анализа. Может, они устыдятся и анализ сделают повторно - это Вам уж точно не повредит, т.к. этот анализ определяет вид терапии. |
Цитата:
|
Всем доброго дня и Ангела Хранителя .Вчера выписался из больницы,первый шаг сделан.Курс по продолжительности 5 дней,ну и день плюс на подготовку.Что можно сказать, организм конечно сильно не хотел чтобы в него вливали всякий яд,поэтому при первой капельнице была приличная лихорадка,даже пришлось прерваться,но потом пришлось ему смириться и все пошло уже нормально.Нет ну были небольшие отклонения,сердце прихватывало под капельницей,кровь с носа пошла,вечером температура повышалась,но это нормально.Очень много давали лекарств от побочек,плюс к этому я и сам принимал дополнительно Энтерос гель,Гексорал-горло совсем осипло.Ну а в общем считаю все прошло хорошо.По показателям крови вообще все хорошо пошло-Лейкоциты с 90 единиц упали до 3,8,лимфоциты 87, были 90,тромбоциты с 90 упали до 79,но это буду набирать нужными продуктами.Гемоглобин остался в норме.В общем как-то так.Конечно еще впереди 5 курсов,но считаю что лечение пошло нормально.Конечно здесь насмотрелся на разные формы нашего заболевания,и довольно с печальными результатами лечения,но я понял что у каждого болезнь проходит индивидуально,сколько больных лежало и у всех по разному болезнь протекает и соответственно лечение разное.У меня болезнь пошла по чисто классическому варианту,так врач сказала,а у многих по другому.Теперь через 29 дней следующий курс.Да и еще появилась очень сильная аллергия на химические запахи,прям задыхаюсь от запаха краски и прочей химии.
|
Сергей Андреевич, рада за вас. Дай Бог, чтоб и дальше все было по классической схеме без осложнений. Настораживает фраза, что у большинства идёт лечение с печальным результатом. Надеемся на лучшее. Набирайтесь сил.
|
Всем доброго времени суток! Хорошего настроения, бодрости духа!
Сергей Андреевич, Вы МОЛОДЕЦ!!! Так держать! Пусть будет он...этот классический вариант))))) Была сегодня на приеме у консультирующего гематолога. Посмотрел очередной анализ крови, УЗИ...прощупал мои ЛУ...покачал головой...и... отпустил с Богом на пол года отдыха)))) Сказал рано еще травить организм токсинами которые мне предназначены...пойдём говорит по классическому сценарию, т.к. раннее начало лечения пока не оправдывает ожидаемых результатов. Вот так. А ЛУ увеличены прилично, особенно подмышечные...там доходит почти до 5 см... да и затронуто 8 зон... |
Сергей Андреевич начало положено а дальше будет как по маслу .Удачи и выздоровления!!!Велка не переживай все будет хорошо
|
Сергей Андреевич, рада за вас! Особенно хорошо то, что дают препараты от побочек. А назначили что-то на эти 29 дней? У меня тоже на первый сеанс мабтеры была лихорадка, прерывали капельницу. Последующие курсы все проходило нормально. Говорят, первый раз у многих бывает такая реакция. Очень хорошо знакома ситуация с запахами. У меня сначала все запахи били в нос, а потом я их перестала вообще слышать. Еще сильно изменились вкусовые рецепторы. Поменялись предпочтения - что раньше любила - сейчас абсолютно равнодушна, и наоборот. Но это не самое страшное. Жить не мешает. Сердце тоже с первого курса стало болеть, болело все 6 курсов и еще с полгода, кардиограмма была с отклонениями. А потом нормализовалось. Сейчас жалоб нет. Я когда проходила ХТ, то с ХЛЛ было нас всего двое, остальные с другими заболеваниями крови. Поэтому худших сценариев лечения нашего заболевания не наблюдала. Не очень хорошо поддается лечению множественная миелома, ну и острый лейкоз. А вот ХЛЛ - не встречала печальных исходов. Об этом не надо думать. У вас все началось хорошо. А это очень хороший прогноз!
|
Вы знаете проблема с запахами проходит сама по себе, а вот с кишечником в вялотекущем варианте проходит,хотя Энтерос гель принимаю постоянно.Советую этот гель при лечении,так как в больнице дают только от диареи лоперамид,а этот гель еще и очищает от токсинов.По поводу тяжелых случаев с ХЛЛ,у нас в палате лежал мужчина лет 45, ему в прошлом году начали делать ХТ по стандартному протоколу,но изменений не последовало и ему назначили другое лекарство,если память не изменяет то лейкеран,но не уверен точно,и тут с ним начались настоящие проблемы в вопросе побочек, в общем к нему прицепилось все что можно и не можно и его в критическом состоянии отправили в реанимацию инфекционного отделения и вот пол года вытаскивали с того света.Лечение соответственно прервали.А сейчас он поступил тоже в не в лучшем состоянии,весь худой,желтый,ноги в синих пятнах,живот огромный от увеличенной селезенки.,и ходил с трудом.Вливали ему кровь,гемоглобин понижен,а сейчас отправляют в Москву на анализы на генетическом уровне,нашли спонсора,так как очень дорогие,а потом врач сказала опять начнут ХТ по стандартному протоколу.Поэтому у всех проходит по разному лечение.
|
Сергей Андреевич!!! Вы насмотрелись ненужных вещей по поводу 45 лет мужчины у молодых по другому проходит и само заболевание и реакция на химию разная. В пожилом возрасте больные полегче переносят лечение. Смотрите только на себя и не забывайте написать нам о своих ощущениях. Мы здесь все как родные болезнь объединяет.Скажите а кто с нашим заболеванием имеет группу инвалидности?
|
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 24 минуты Цитата:
Так что требуйте, не стесняйтесь - вон у подполковников МВД и ФСБ ... |
Юрий Львович, спасибо за поддержку! И иммунофенотип, и FISH/цитогенетику я сделала))) Это было первое, что мне назначил консультирующий гематолог для уточнения диагноза. Хотя ему было достаточно посмотреть анализы ОАК... А консультирует меня практикующий гематолог боткинской. Так что я ему доверяю. И раз он сказал, что раннее начало лечения не дает результатов, значит так оно и есть))) Вытащил он не одного человечка с того света практически. Ему можно доверять.
А вот гематолог с МОНИКи отправил домой на учет к терапевту и гематологу (которого у нас в городе нет). Кинул заключение, мол идите...делайте мои указания и потом еще раз запишитесь на прием через свою поликлинику. И пришла я к нему уже с готовым диагнозом. КТ я делала, УЗИ делаю...ЛУ только поверхностные. Да и требовать я не умею. Хотя если приспичит..одним взглядом убью наповал))))))))) Шучу. |
надо так и делать и взглядом и словом я хоть и требую но лекарства до сих пор нет
|
Привет пугающая тишина отзывайтесь просыпайтесь . Скучно никто не пишет.
|
Цитата:
|
Всем привет. Да, в Москве ужасная жара. Много больных, чихающих. Вот и я сидела на больничном 10 дней. Да ещё комары и всякая кусающая дрянь.... "ах, лето красное, любил бы я тебя, когда ю не зной да пыль, да комары, да мухи". Пушкин.
|
Здравствуйте всем! У нас тоже жара. Причем так рановато началась. В тени+35. Я купила себе кучу всяких шляпок и в них рассекаю. Никак не решусь идти делать КТ. Пошла просить бесплатное направление, врач сказала что там аппарат новый и новые врачи, которые только начинают работать. Поэтому ничего они особо не понимают. И она сомневается что все правильно опишут. Говорит что если уже облучаться то надо ехать в область, а там надо платить. У нас это стоит 100$. Придется платить. Хоть раз хотела на чём то сэкономить, но не тут-то было. Зуд то проходит , то начинается. Жарко очень, оно как потница под шеей . Мажу мазью локолоид. Вроде легчает , перестаю опять возвращается. А так из хороших новостей, то что я уже плаваю. В этом году ставки прогрелись от такой жары раньше. Врач мне сказала что из всех спортивных упражнений нам нужно и надо плавать. Т. К. Двигаться надо без резких нагрузок. Я живу рядом с озером и каждый день после шести вечера плаваю. Редкостное удовольствие после такой жары . Кровь ещё не сдавала- рано. Поэтому настроение хорошее . Всем желаю хорошего настроения и очень хороших анализов. Всем кто начинает лечение- пусть оно пройдет легко и даст пожизненную ремиссию . А жизнь пусть будет долгой и без болезней. ТАК хочется чтобы у всех у нас болезнь если её нельзя вылечить ,то хотя бы она спала долгие годы. Всем у дачи и счастья.
|
А у нас дождь. Сегодня вечером на рыбалочку поедем. Попробуем. Откроем сезон ��
|
Какое счастье иметь возле дома водоём, желательно чистый!))))) У меня только одни бассейны рядом((( А хочется природный, но до него надо км 10 идти... и не факт, что поплаваешь))) Везде таблички:"Купаться запрещено!".
Ольга! Ждем Ваших впечатлений от рыбалочки))));) Добавлено через 1 час 47 минут Хотела спросить...может кто-то знает.. Очень давно нет сообщений от Анны Николаевны. Последний её вход был 17.08.2018 года. Не хочется думать о плохом..... |
Текущее время: 05:01. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.