Я тоже после первого епоч через неделю отправился обратно в гнц, но там еще и эта ломка была сильная преднизолоновая. А так, да, по 2 укола лейкостима получилось и в тот раз, и в этот

Ну вот,все по плану))) Еще полощите горло почаще хлоргексидином(ст л. на ст)-очень неплохо от всякой заразы.
Как лимфоузлы себя ведут?
А..Еще хотела спросить-вам дозу увеличивают? мужу после второй подняли на 10,потом 15 потом 20%

Мне пока только понижали. Из за падения массы тела и агранулоцитоза, видимо. Лумфоузлы не знаю, как себя ведут. У меня после операции особо их не находили. Может в этот курс будут смотреть, а может по окончании.
А что Вы еще пили кроме нормофлорина? У меня еще кальций д3, иногда панагин

Я подключичный катетер просила сразу-мне сказали,что у меня не настолько сильная химия,чтобы "инфицировать артерию". Ставили перед каждой химией катетер в вену обычную на запястье(каждый раз в разную).
Но я видела людей с подключичными катетерами (это называется "порт"). Каждый раз перед химией порт не ставят, его один раз поставят-и всё.
Ещё у кого порт, периодически медсёстры его как-то обрабатывают.
На тот момент, когда я как раз просила (мне потом сказали) в ГНЦ доктор один уволился,который как раз оч хорошо эти порты ставил:(

Ольга,моему мужу подключичку ставили каждый раз-т.е. 6 раз!(так ставят при высокодозной ,видели парня,который приехал долечиваться из Германии-ему там высокодозной сожгли вены на руке-чуть не лишился конечности)

Евгений,муж пил кальций д3,но не долго.
Витамины гр Б тоже немного.
В конце курса поднялись тромбоциты-пьет до сих пор кардиомагнил.

Мне вшивали...один раз и как объяснили- навсегда!

Фота не моя...но выглядело так же :)

Ну да,похоже,только не разрез,а скорее прокол.и еще подшивается к телу дополнительными стежками в 2х местах.Фото нет. Видимо,в "каждой избушке свои погремушки")))Поэтому и катетер каждый раз ставили и меняли стороны,и бисептола не было,ну и все прочие нюансы...

Лимфома Ходжкина
 

Здравствуйте. Меня зовут Маргарита. Мой сын ( ему 24 года) заболел лимфомой Ходжкина, нодулярный склероз 2 стадии а с поражением тимуса. В остальном ПЭТ КТ и другие обследования показали, что все чисто. Начали первую химию по схеме ABVD 4 января. Первое вливание перенес нормально, а ко второму не допустили, т.к. высокие показатели АЛТ и АСТ и упали лейкоциты. Врач нас уверила, что с такой схемой и с таким заболеванием все пройдет гладко и без особых осложнений. И вот на тебе. Благодаря вашему форуму -а его я прочитала вдоль и поперек - поняла, что с падением лейкоцитов сталкивается практически каждый, и нашла некоторые способы его поднятия.
Вы все молодцы, духом не падаете, друг друга поддерживаете. Сыночек писать не будет, а мне, как никогда, нужна поддержка, особенно тех, кто с этим столкнулся и сам на себе испытал все "прелести" такой ситуации. Поменялась бы с ним...

Здравствуйте,Маргарита! Мой муж живет с диагнозом лимфома.. Что сказать..Не насморк,это точно.А если учесть,что мужчины вообще как то тяжелее и трагичнее воспринимают свои болячки...В общем,вы возьмите в руки прежде всего себя. И исключите из своей жизни скорби,жалости и прочее "ашожеделатьвсепропало"..Это сложно,я знаю. Никаких трагичных лиц..Помощь,сочувствие,лечебные пинки ,маленькие приятности и радости..А главное-ВЕРА. Всегда есть возможность.Желаю Вам удачи.

@Здравствуйте,Маргарита! Мой муж живет с диагнозом лимфома.. Что сказать..Не насморк,это точно.А если учесть,что мужчины вообще как то тяжелее и трагичнее воспринимают свои болячки...В общем,вы возьмите в руки прежде всего себя. И исключите из своей жизни скорби,жалости и прочее "ашожеделатьвсепропало"..Это сложно,я знаю. Никаких трагичных лиц..Помощь,сочувствие,лечебные пинки ,маленькие приятности и радости..А главное-ВЕРА. Всегда есть возможность.Желаю Вам удачи.@

Шок уже прошел. И самое главное, что у сына нет упаднеческих настроений. Он мудрый, говорит, что он счастлив, несмотря на эту болезнь, что придется труднее, чем другим, но прожигать и прозябать не собирается, сделает все, что нужно.
Вопрос у меня, как за неделю поднять лейкоциты? А показатели АЛТ и АСТ понизить? С лейкоцитами, как я поняла, у многих проблема.

.
Вопрос у меня, как за неделю поднять лейкоциты? А показатели АЛТ и АСТ понизить? С лейкоцитами, как я поняла, у многих проблема.[/QUOTE]

Кто то пытается пищей-пиво+сметана.. Мы кололи мужу лейкостим-так сказал доктор.Хватало 2-3 укола.

Для лейкоцитов ещё хорошо есть отварной говяжий язык. А вообще если совсем упадут, то врачи назначат лейкостим или ещё что....раз лечение проводить нужно, то без лейкоцитов не останетесь.
Лимфома Ходжкина...если у вас лимфогрануломатоз,да ещё и стадия небольшая, то это в наше время излечивается полностью! Люди потом живут обычной жизнью.

Ольга,конечно вряд ли при данной степени и протоколе человек получит агранулоцитоз...Поэтому можно и едой)) У нас то слизистая чулком слезала,вообще не ел во избежание сепсиса..Поэтому мужу был показан только лейкостим

Спасибо, девочки. Нам уколы назначили дексаметазона. Про сметану и пиво я вычитала у вас и сразу к сыну:) А про язык забыла совсем.

Здравствуйте, Маргарита. Если АСТ и АЛТ очень высокие посоветуйтесь с врачом, чтобы назначил гемодез (капельницы).Мне хватило трех, анализы нормализовались. И самочувствие улучшилось кардинально. А в дальнейшем,чтобы печень смогла перенести химию, можно купить таблетки прогепар. Я пила их каждый день после еды до конца химии и ещё недели три и АСТ АЛТ оставались в норме.

Темодал Нужна помощь!!!
 

Все здравствуйте, история моя такова. Живем мы в г. Владивостоке Приморского края. Моему отцу 65 лет, 15.12.2016 г. в Медицинском центре ДВФУ сделали операцию по удалению опухали головного мозга (Лимфома первичная). У отца очень слабый организм, особенно почки. После того как нам назначили лечение в г. Владивостоке у нас возникли сомнения в том что выдержит ли отец назначенную ХТ. Тут же собрался и полете в Москву был в 4 институтах. Все независимые. И ответ был один такая ХТ его убьет. Назначен был одним из препаратов ТЕМОДАЛ в капсулах !!! Если у кого есть, или к глубокому сожалению уже не понадобился. ПРОШУ ВАС ОТЗОВИТЕСЬ!!!!! В приморском крае его нет.
Благодарен за любую помощь, советом и делом. 89143413020 Илья
89242333333 Денис

Всем здравствуйте. Поднимаем лейкоциты едой: накупили всяких вкусняшек. Когда бы я еще так же хорошо кормила своего ребенка:) У Димы нет вообще никаких симптомов. И первое вливание он перенес хорошо: первые 2 дня болела голова и тошнило - и все! Поэтому для нас стало полной неожиданностью ситуация с анализами. Перед химией я выспрашивала у врача, по какой причине смогут не допустить до процедуры, она мне ответила, чтобы я не забивала себе голову, что организм молодой и побочек у нас не должно быть. А я уже успела начитаться страшилок и готовилась ко всему. Надо научиться держать анализы в норме и жить полной жизнью. Здоровья всем и удачи!

Химера подскажите как справлялись с "гемором". У нас тоже началось и при чем по полной.

Судя по признакам,у мужа 3 ст была.Сразу скажу,что никаких трав,компрессов и ванночек не делали.
как только он начинался-свечи гепазолон ,если память не изменяет-они малокалиберные... релиф(ы)здоровые слишком(((( ,потом,когда вся эта радость вылезала-мази-чередовали безорнил и проктоседил...
а релифом мазью сейчас я лицо мажу иногда-прыщи и морщины изничтожаю)))

Спасибо! Пошла в аптеку.

Alekon, сегодня я съездила в МОНИКИ насчёт Мабтеры. Хотела ещё в декабре, но перед/после НГ совсем не было талонов, и дали только на 25 января.
Мабтеру выписали.
Я не забыла про Вас, всё время вспоминала, поэтому сразу отписываюсь.

Спасибо, Олюшка.
Вот были у меня сомнения насчет "новых рекомендаций". Значит, брехня все это. Вот и доверяй врачам после этого.
А я завтра иду на ПЭТ-КТ (кстати квоту тоже не дали, а раньше давали). Ну надо же посмотреть, как там дела.

Вы пишете, что квоту надо на пэт кт? А нам сделали бесплатно все обследования: узи, кт, пэт кт. Правда, ждать пришлось долго. Опухоль обнаружили 31 августа, а последнее обследование было 21 декабря. И только 4 января мы начали химию. Сказали, что все бесплатно будет. Операцию тоже сделали бесплатно 14 октября.

Здравствуйте,Маргарита!
Да,именно на ПЭТ КТ нужна квота.И выбить ее ,да еще быстро практически невозможно,поэтому подавляющее большинство пациентов делают данное исследование за свои деньги,и БЫСТРО.
Слишком часто с момента обнаружения заболевания до начала лечения проходит много времени..И тормозят и врачи,и пациенты,тут уж увы. Нам узи и кт делали в больнице бесплатно,но ПЭТ мы безропотно оплачивали (я искала место,где цены менее космические).

Химера, я в этой теме подробно описывала свои похождения, когда делала ПЭТ по итогам лечения.
И для этого не нужна квота, это по другому делается.
Вы идёте в свой онкодиспансер , Вам там должны написать бумажку,что ПЭТ Вам нужно. С этой бумажкой идёте в отдел Минздрава по Вашей территории. И Вам дают ГАРАНТИЙНОЕ ПИСЬМО о том, что они оплатят Ваше ПЭТ-исследование, вот и всё. И Вы едете делать ПЭТ, вместо денег берёте это письмо.
Другое дело,что бумаги эти фиг ещё дают.
Хитрые,так сказать, особенности этого дела:
1)это исследование НЕ ВХОДИТ в ОМС, ПОЭТОМУ там,где Вы лечитесь, врачи по итогам лечения НЕ МОГУТ написать Вам в рекомендации о том,что нужно ПЭТ( им просто не подпишет такую выписку главврач).
2) А поэтому,когда Вы приходите требовать/просить провести это исследование, то ещё докажите,что оно Вам ПОКАЗАНО!
3) Врач первой-второй инстанции бумагу о том,что нужно ПЭТ ,дать не может. Мне,например, в поликлинике-то моей написали,что ПЭТ нужно и направили в МОНИКИ. А в МОНИКах рядовой гематолог тоже не может направить сам. Т.к. я конкретно прям требовала, то она там всюду обзвонилась. В результате ей объяснили,что только с лимфогрануломатозом можно направлять почему-то...
Догадываюсь,почему...
4)В итоге пришлось идти на приём к главврачу МОНИКИ,который направил меня к другому чиновнику, и там меня ещё будь здоров промурыжили и прогоняли.
Но я в итоге всё равно с них стрясла это ПЭТ. Но в целом это было СТОЛЬКО нервов,что ,если так всё взвесить, то,наверное, дешевле для своего здоровья заплатить за него. На то и расчёт!!!

Добрый день, девушки.
У нас вместо гарантийного письма дают квоту, эти квоты оплачивает местная власть. Раньше было более-менее доступно ее получить у своего лечащего врача в онкодиспансере (у нас лимфомы лечат в онкодиспансере). А сейчас на нас экономят бюджет местный. Ни мабтеры, ни пэт.:(:mad:

Мабтеры то Вас вряд ли смогут лишить "из-за экономии",ежели в общепринятом протоколе данное лекарство должно БЫТЬ. А вот с ПЭТ -да.Именно,чтоб не тратить время,а главное,нервы,мы платили деньги и делали...Ну а куда денешься то?

Добавлено через 2 минуты

Ольга))) Вы ж понимаете,что нервы -это такая нежная субстанция...
Поэтому,чтоб не портить тх (и карму) и в припадке праведного гнева не придушить никого было принято решение делать самостоятельно)

[QUOTE=Химера;356412]Мабтеры то Вас вряд ли смогут лишить "из-за экономии",ежели в общепринятом протоколе данное лекарство должно БЫТЬ.

Так в том-то и дело,что Alekon писала ранее, что её лишили мабтеры на поддержку, объяснив это тем, что пересмотрены стандарты и теперь более 8 раз мабтеру не делают. Поэтому я и боялась, что и мне могут не выписать...
они просто могут не назначать. а раз не назначено,то и не показано...как-то так...

[QUOTE
чтоб не портить тх (и карму) и в припадке праведного гнева не придушить никого [/QUOTE]

:D:D:D

:D:D:D[/QUOTE]

Отчего то мне кажется,что многие согласятся с формулировкой.. (только опечаточку исправить,и ок)
Потому,что когда наглое лицо цинично усмехаясь шлет тебя вдаль или еще что то (вариантов достаточно),то мантрой ОМ не обойдешься.Хочется залепить меж глаз..эххх....да что там..все знают,как бывает)))

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;356417]Вообще,"стандарт"-явление не местечковое,поэтому должОн быть докУмент,где внесены все изменения,скрепленные подписями ответственных лиц и скрепленные печатями высокого уровня... Показали-ничего не сделаешь..А если самодеятельность-то за нее и огрести можно..

Приветствую всех форумчан! Я из Ярославской области, везу мужа завтра на второй курс ХТ, у нас мелкоклеточная B-лимфома, мужу 68 лет, очень тяжело перенес првый курс, думала не доживем до 2-ого. плохо в основном с кровью (гемоглобин 73 с 114 скатился) и печеночные показатели АСТ и АЛТ высоковатые. В больнице лежа 8 дней в коридоре подхватили бронхит и вот с задержкой по причине отсутствия места вместо 14 января, ложимся 27 января.. сильный стоматит был, из-за простуды 3 вида антибиотиков приняли, потом все попало на праздничные дни, давление было 66 на 38, думала потеряю любимого моего, но выкарабкались..
Боюсь 2 ого курса, как оно будет? Но заметно улучшение, если до начала 1 курса жили на трамадоле, то как попали на 1 курс и до сих пор ни одного больше укола не сделала.. руки у нас были парализованы, одна полностью, вторая немного, так которая немного лучше стала работать, а другой надо видимо заниматься в рамках серьезного лечения после всех химий.. Что Бог даст нам сейчас-поживем-увидим...

Добавлено через 4 минуты
Пробовала спрашивать и про протокол и про лекарства чем колют, что капают -молчок.. Только про мабтеру сказали что капали ровно сутки, три капли в минуту... это я сама проследила...сейчас обещают после 2 курса сделать КТ и решать вопросы о дальнейшем лечении так как курс вроде ослабленный сделали..

А нам сразу дали выписку с назначением. Нам капали доксорубицин, блеомицин, винбластин и дакарбазин. Практически нет побочки, только печень отреагировала по показателям и лейкоциты упали. А чувствует себя сыночек хорошо. Сегодня сдал анализы, посмотрим завтра, что и как.

Здравствуйте. Гемоглобин низкий-во время хт это норма.давление пониженное-часто.(но конечно у вас было уж слишком)..Инфекция после первой хт-практически норма,как и стоматиты.Вам после каждого курса должны давать выписку.Вот там и должна быть инфа о диагнозе,состоянии,протоколе лечения,дозах и т.д. Давали выписку? Нет-значит требуйте-должен леч.врач дать и никак иначе.Она каждый раз участковому гематологу подается.Что улучшение есть-замечательно.Так что больше оптимизма..Возраст не мальчишеский,конечно..Но он же не один.с Вами ему легче.Надейтесь.Желаю удачи,и хорошо перенести хт.

Здравствуйте. Нейтрофилы низкие по-прежнему. АЛТ в 2 раза выше. Опять отложили до понедельника.:(

Спасибо за поддержку и сочувствие дорогие...и удачи нам всем!!!

Всем привет! Я из Питера.У меня неходжинская агрессивная B-клеточная лимфома. Подскажите, у кого такой же диагноз, по какой схеме лечитесь? Подскажите квота не распространяется на мабтеру?

OlgaKovi, здравствуйте!
Меня лечили обычным R-CHOP, лимфома фолликулярная с нодулярно-диффузным характером роста. лимфом очень много разных видов.
Квота никак не влияет на получение мабтеры. Будете Вы лечиться где-то по квоте или же там,куда направят по полису- мабтеру Вам в ЛЮБОМ случае будут выдавать по месту жительства. Врачи больницы,в которой Вас будут лечить, писать будут в выписке,что Вам необходима мабтера, с этой выпиской будете приходить к врачу по месту жительства.
Удачного Вам лечения!

Наконец-то сегодня сыну закончили первую химию. Курс растянулся на месяц. 2 раза откладывали из-за анализов, а в понедельник сказали, что физически не справляются с потоком пациентов, работают вдвоем. А как же быть с тем, что нельзя пропускать и откладывать? Врач об этом нас предупредила при назначении ХТ. Сегодня врач сказала, что скорее всего будет 4 ХТ, потом лучевая, и после двух ХТ обследование.

Спасибо ☺️

если всего 4 ХТ, то они уже видят,что всё не так плохо! А обследования всегда делаются через каждые 2 курса,это норма везде.