Была на консультации у гематолога и теперь в замешательстве. Прочитал он заключение московских коллег и сказал, что мне нужно записаться на комиссию для назначения лекарств, чтобы делать х/т FCR. Лекарства в больнице только дженерики. О том чтобы проводить заместительную терапию иммуноглобулинами, т.к. у меня гипогаммаглобулинемия речи нет, потому что лекарства на эти цели больница не закупала, денег нет, они дорогостоящие.

Добавлено через 3 минуты
Сергей Андреевич! А какими лекарствами проводят х/т Вам, тоже дженериками? У Вас тоже FCR?

Да, дженериками отечественного производства, но по сути они идентичны оригиналам, используется ритуксинаб так же как и в оригинале.

Поздравляю всех дорогих форумчан с праздником Вознесения Господня! Желаю здоровья болящим, надежды на полное излечение и крепкой веры в лучшее с Божьей помощью!

Ирина, попалась статья о крапивнице, правда в ней реклама, но очень хорошо описано отчего она может возникнуть. https://blog.mednote.life/interviews/health/pochemu-voznikaet-krapivnica-obyasnyaet-vrach

Всем доброго времени суток!! Теплого лета, теплого моря))) хорошего настроения. бодрого духа, светлых мыслей. хороших анализов...если они есть)))))))!!!!!!!
И все одно вопрос о солнце...когда его можно принимать..неужели вообще исключить? Может до 8.00 хотя..или после 19.00...
Вчера зонтик открыла...так за мной две ..женщины пожилого возраста пристроились со своими зонтиками...))))):D Так и гуляли втроём по городу))))
Может все же можно на 2-3 минуты пока идёшь по улице...
Онколог категорически инсоляцию солнца исключить...гематолог... тоже , но с исключениями, без фанатизма...
Может бывалые скажут своё слово...))) Спасибо!)))

Значит так захотел Ваш организм, и если все прошло удачно, то Вы добавили толику положительных эмоций в борьбу с нашей болезнью
Про солнце, совсем от него не спрячешься, под инсоляцией все таки больше подразумевается загар( прям лежание плод солнцем или копание в огородах, или гуляние в полдень по городу), а уж 5 минут пробежки до магазина или 2 секунды до машины - это не считается мне кажется, все таки без фанатизма надо.

Чисто мое мнение насчет солнца, я хожу в шляпе,длинный рукав летом не ношу, но если еду за Волгу ,то сижу под деревьями в тени.Купаюсь без ограничений ,но пользуюсь солнцезащитой. Нельзя летом одеться ,как шахитка и ходить.На море отдыхаю в октябре. Каждый решает сам по поводу,как себя беречь от солнца. У меня подруга не бывает на солнце вообще,а диагноз такой же ,как у нас вот и думай откуда чего берется?

Мне кажется недостаток витамина Д создаст гораздо большие проблемы, нежели умеренно пребывание на солнце. Лежать под ним не надо и головной убор не забывать, вот и всё. Мой гематолог также говорит. Что нельзя полностью исключить солнце. А время да. Желательно утро и вечер. Всем здоровья!

Всем доброго дня. Как поднять тромбоциты?

Доброго дня всем! Хочу поделиться своими наблюдениями. Прошел 3 курс хт (ретуксимаб,циклофосфан,флударабин). В принципе состояние вполне удовлетворительное. Лимфоузлы на ключице однозначно меньше чем были до лечения. Сейчас отдыхаю в Волгоградской области. Что могу отметить..на 99%(а может и на 100) исчезла периодическая отдышка и на 80% так называемый "комок в горле". Иногда бывает состояние.."как будто жизнь из тела вынули". Но это состояние длится максимум несколько часов от начала до полного исчезновения. Могу отметить что нахождение в теплом климате однозначно на пользу мкл/хлл. На солце не загораю(никогда не любил) но и не прячусь от него.

Олег, спасибо ,что делитесь своими результатами, они у Вас неплохие. Так держать!!!

Так и говорит гематолог онкодиспансера. Но вот конкретно что значит её слова " у вас положительная динамика и всё отлично" лично меня немного напрягают. Я инженер и привык видеть всё в цифрах...а вот эту информацию мне почему то не выдают. Да,самочуствие слава Богу у меня не плохое,но как долго это будет? А это самое страшное(лично для меня) полное неведение хотя бы ближайшего будущего и своей судьбы.

Добавлено через 11 минут
Хотел спросить у людей,принимающих такую же хт... бывает ли такое что побочка курса проявляет себя через время. Например курс закончен,а слабость и тошнота только через 7-20 дней и не на долго,проходит само без лекарств,кроме прописанного омез,аспаркама и аллопуренола. Заранее спасибо всем!

Добрый день.Хочу поделиться своими наблюдениями,хотя конечно я прошел только первый курс, но вот печень у меня увеличилась спустя неделю после курса и сейчас принимаю Эссенциале,а до этого была в норме.Да и по поводу конкретики по нашей болезни,а какая может быть конкретика? нужно уяснить себе что болезнь не излечима и с этим жить,а как она себя поведет никто не знает,у каждого все индивидуально,да и мне кажется что еще мало изучена,ведь ее сравнительно недавно вывели из онкологии в гематологию,врачей очень мало, поэтому и лечение проводят в большей степени методом "тыка",начинают со стандартного протокола,а там дальше ориентируются на месте.

Понял. Чётко и ясно! Спасибо! Чтож...попытаемся прожить как можно дольше и насыщенней.

Прочитала ощущения Олега и к себе примеряю. У меня тоже на ключице припухлость, которая увеличивается как и остальные ЛУ на шее и паховые. И так же постоянно комок в горле из за шейных ЛУ. Иногда душит. Неужели без ХТ не пройдет? Всем форумчанам здоровья и веры в устойчивую ремиссию!

Добавлено через 2 минуты
Сергей Андреевич, успешного Вам лечения и меньше побочек. Божьей помощи и правильных врачебных решений!

Я заметил интересную зависимость. Как только утром встаёшь,то лимфоузлы на ключице практически не заметны,можно сказать так:если не знаешь что они там есть,то и не поймёшь. В течении дня они то больше,то меньше..в зависимости от....а вот тут не мгу понять...помоему чем холодней на улице,тем они хуже себя ведут. По крайней мере у меня сложилось стойкое впечатление в следствии наблюдения за ними с ноября 2018 года.

Добавлено через 4 минуты
А ещё...последние показания анализов крови(когда верифицировали диагноз) были можно смело сказать практически идеальные. Как в шутку говорили"космонавту переливать можно". Последние анализы не видел(почему то это какая то тайна со стороны онкодиспансера от меня),но общее состояние вполне удевлетварительное. Во всяком случае не хуже. У так "согласно возрасту и пробегу".

Живите ,радуйтесь,ЛЮБИТЕ,творите, мечтайте,отдыхайте и поменьше думайте о болезни,анализах и все будет хорошо!!!

Спасибо! Так и буду делать! Вам также всего самого хорошего!

Если я не ошибаюсь...по-моему Сергей Андреевич поднимал тромбоциты кунжутным маслом...если ошибаюсь поправьте меня. Это есть в ленте. Страницу не помню, но точно прошлый год лето.

Всем доброго здоровица!Вот и закончились мои 6 курсов.Последний,самый тяжелый,домой выписали на 6 день,на еду смотреть не могу,голова чумная,ночью-бессонница,целый день спала,потом стала кушать окрошку,не много по мутило,а через неделю-по лучше стало,вообщем сейчас восстановление идет,лейкоциты-низкие 2,2,а гемоглабин нормальный 138,всем здоровья и терпенья!

Галин-ка, поздравляю!!! Закончились, и это главное! Сейчас еще надо беречься - лейкоциты низкие, не заболеть!!! Все восстановится: и сон, и аппетит. Гемоглобин очень хороший - это здорово. Отдыхайте и набирайтесь сил! Вы большая умница! Все преодолели!

Галинка, здоровья, здоровья и ещё раз здоровья! Спасибо, что делитесь своими ощущениями с нами. Восстанавливайтесь, дай Бог долгой-долгой Вам ремиссии!

Галинка, молодец!!! Сегодня я оформила 2 группу инвалидности очень грустно

Галин-ка, я тоже присоединяюсь к общей радости. У вас сильный организм, скоро полностью восстановиться.

Галинка, дай Вам Бог ремиссии лет на 30😊! Поскорее восстановиться и наслаждаться летним теплом и солнышком!

Родные мои форумчане!Спасибо вам огромное,если бы не ваша поддержка,было бы очень тяжело,врачи наши настолько загружены бумагами,что им не до нас,а вы все расскажете,подскажите,успокоите,еще раз большое спасибо и всем здоровья,с уважением и наилучшими пожеланиями.

Галинка,желаю Вам позитива и настроения и ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Сергей Андреевич, как Вы? Скоро след.курс?

Уважаемые форумчане, здравствуйте! Долго не заходила на форум. Всё сразу на меня обрушилось, не до этого было. Бесконечные суды с бывшим и мамочка моя "ушла"......так мне нужна сейчас её поддержка, но ...... Надо жить дальше, у меня младшему ещё только 12, я ему очень нужна. Спасибо вам всем за ободрение!
Врач к которой я попала, мне ничего не объясняет, на вопросы отвечает раздражённо. КТ в норме, только лимфоузлы подмышечные увеличены (2,2)
24 июня пойду к платному врачу, может она более компетентна. В Красноярске трудно найти хорошего врача, куда обращаться не знаю. Лейкеран пью пока.
Спасибо вам Irina 0517 и Ольга 1975, за поддержку и участие.

Добавлено через 34 минуты
Ольга, вы говорили про книгу по ХЛЛ. Как можно почитать?

22 июня второй курс, состояние в общем нормальное, правда печень и селезенка увеличились,ну это и понятно, такой яд пропустить через себя,никому не понравится.В общем на позитиве.

Лора, скажите , где вы берете лейкеран? У меня закончился выписали эндоксан и его не дают , уже месяц без лекарств, лейкоциты растут

Здравствуйте всем. Галин-ка если у вас будет возможность то расскажите нам всем как вы это прошли. Чего надо опасаться , чем поддерживаться? Может есть какие то ньюансы. Мы все боимся,но благодаря вам есть надежда что это можно пережить. Я думаю- вот люди пролечились и все будет хорошо- можно строить планы на будущее. Вообщем вы для меня луч света в темном царстве.

Сергей Андреевич, Вы пьете только эссенциале? Еще что то из лекарств Вам назначили? Герпеса не было как у Галин-ки?

Добрый день! Любочка, лейкеран мне выдала на приеме врач.
 

Добрый день! Любочка, лейкеран мне выдала врач на приеме в поликлинике. Позже, когда ходила к другому врачу, она мне сказала, что лейкеран теперь не будут закупать, будет замена. Это по всей России или по регионам, не знаю.
Подскажите, дорогие, какие продукты надо исключить из рациона, а какие, наоборот обязательно кушать. У врача спросила, она мне сказала, что без ограничений, а позже исключить - цитрусовые, уксус, кетчуп, копчёности, консерванты, алкоголь, газ. Так ведь это и здоровым не рекомендуется, кроме цитрусовых.

Вы знаете доктор при выписке никаких рекомендаций по лекарствам не дал, я постоянно принимаю аллопуринол и вот эссенциале начал,еще принимал гексорал,так как сильно горло захрипело и принимал от кашля,кашель был долго,но терапевт сказала это побочка от ХТ и именно от таблеток аналога флударабина.А так в стационаре давали много таблеток,но какие точно не знаю.Ну а питание в принципе все кроме острого,конченого,алкоголя, ну и продукты для поднятия гемоглобина-овощи,фрукты,орехи, а так кк сейчас с орехами уже плохо,я покупаю урбеч,это перетертые орехи и всевозможные семена на каменных жерновах,дагестанский продукт,очень полезный, советую.

Мари,добрый день!Полистайте назад наш форум,я писала по каждому курсу лечения,а вкратце-самые тяжелые 5и6курсы.Очень долго восстанавливаешься,если1,2,3,4курс-восстановление 2-3дня,то после последней-неделя,это потеря аппетита,бессоница,голова чумная,тяжелая и плюс к этому герпес,ну как то так,а вообще у всех организм ведет по разному,да и болезни хлл-все разные.Всем здоровья,а кто проходит лечение-удачи и божей помощи!

Спасибо большое за ответ. Я вроде бы все читаю. Может пропустила! Я пока со своим переломом носилась может и пропустила .

Всем добрый вечер!
Галин-ка!!! Поздравляю! Долгой-долгой вам ремиссии!!! Рада за вас! Скорейшего вам восстановления!!!

Сергей Андреевич! Очень радостно,что вы на таком позитиве! Так держать! Все будет хорошо!

Добавлено через 2 минуты
Олег1975! Не пропадайте надолго! Ваш опыт и ощущения очень важны для нас!!! А мы в свою очередь всегда рады помочь,чем сможем!

Всех с великим праздником Троицы, надежды и терпения.

Сергей Андреевич, как Ваше самочувствие? сдавали ли Вы какие нибудь анализы перед вторым курсом х/т?