Сообщение от Ira
(Сообщение 30872)
Здравствуйте Оля! Нашла Ваше сообщение на форуме и решилась написать. У нас критическая ситуация. Сыну в 1997 году поставили диагноз - нейрофиброматоз периферическая узелковая форма. К тому времени у него было очень много узелком по всему телу размером от 1 до 5-8 мм. В Киеве сделали МРТ и сказали, что центральная нервная система не поражена и с таким диагнозом можно жить долго и счастливо. Мы и расслабились. Ребенок привык к опухолям. В косметическом плане они не очень беспокоили, так как не сильно были видны под одеждой. До лет 14 сынуля развивался нормально, разве что - немного отставал в физическом плане. После 14, он как-бы остановился и в росте и в развитии. Вес не набирал (около 40-42 кг), физиологически тоже не спешил развиваться. Врачи говорили, что это не очень опасно, мальчики бывают позднего развития и он потом нагонит. Два года назад (сыну был уже 21 год) мы заметили, что ему стало трудно ходить и очень "тянет" ноги. Одна нога прямо не хочет слушаться, плюс ко всему - судороги сводят. Врачи конечно ничего не знают и не советуют, но мы попросились сделать МРТ. К ужасу обнаружилась опухоль в спинном мозге, которая дает все эти симптомы. Стали советоваться с киевскими нейрохирургами, но они говорят, что опухоль очень большая и сложная, оперировать опасно. Но не оперировать, тоже нельзя, так как на сегодняшний день сын не ходит (уже около года), ноги сводят страшные судороги (между коленями постоянно держит подушку потому, что с такой силой сводят судороги, что трещат кости и очень больно). Руки тоже уже очень плохо слушаются. Пересаживаю на руках с дивана в кресло и наоборот. Сам он не может даже повернуться с боку на бок. Пробуем различные народные средства, но пока ничего что бы хоть как-то видимо улучшило состояние. Вы пишете, что Вашего ребенка вернули к жизни, может мне удастся вернуть своего. Если не трудно, напишите мне пожалуйста поподробнее как и с чего начать, как обратиться в клинику где Вам помогли. Может удастся и нашей беде помочь. С уважением, Ирина. Kot-Sultan@yandex.ru
|
