Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Инвалидам (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=8)
-   -   Нейрофиброматоз (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=421)

Serioz@ 19.09.2010 00:47

Цитата:

Сообщение от Каратель Грешников-2000 (Сообщение 23524)
нейрохристоз

ты вафлю свою офни ! дай бог тебе это заболивание на себе пережить засранцу !

Serioz@ 19.09.2010 00:48

vkontakte.ru/id49438253 Пишите ! каждую ситуацию на себе почувствую и подскажу ! Не хуже врача

Евгений74 19.09.2010 07:03

Serioz, все что знаешь, напиши здесь. Делись информацией, скидывай в общую копилку.

Ira 19.09.2010 12:50

Цитата:

Сообщение от Serioz@ (Сообщение 32731)
В плане денег если вам не жалко ! Интересовались-ли лазерной хирургией !?

Лазерной хирургией интересовались. Сказали однозначно - нельзя! Опухоль "запутана" в спинном мозге, если облучать, можно зацепить сам мозг с соответствующими последствиями. насчет денег - не жалко потому, что их нет. Если на что-то стоящее, то можно собрать, но пока никто ничего действенного не предложил. Насчет бевацизумаба/bevacizumab (Авастина/Avastin) не могу найти ни одного врача, который посоветовал бы, рассчитал дозы. Это ведь не чай из травок, что просто так можно экспериментировать. Читала в литературе, что очень много противопоказаний. Очень хотим попробовать, так как у нас не много вариантов, но пока ищем онколога, который бы расписал схему лечения. Если есть на форуме врачи, которые имели дело с этим препаратом, то подскажите как применять.

Евгений74 19.09.2010 14:45

По поводу бевацизумаба ничего не слышал. Бегло прочел в сети кое что по нему. Настораживает, что среди противопоказаний в числе прочего указаны метастазы в Центральной Нервной Системе. Думаю, что при 2 типе он не подойдет.

Волжаночка 19.09.2010 17:26

Serioz@, вы врач или излечились от НФ? На чьём опыте вы проследили положительное действие препарата Бевацизумаб при НФ? Простите если эта информация была раньше, я не нашла.
Только полностью безнадёжный человек может решиться на приём этого препарата. Вы читали побочные действия? Его никак нельзя принимать профилактически!!!!

Юlechka 20.09.2010 08:57

Цитата:

Сообщение от Евгений74 (Сообщение 32490)
По квоте можно прооперироваться и в Москве, тут все зависит только от того дадут или нет. У нас дают без проблем, может потому, что нет своих специалистов в регионе.

вот именно ее пока дадут- быстрее помрешь

Kotyra 21.09.2010 01:33

Скажите, пожалуйста, 1 тип НФ переходит со временем во 2 тип? или либо 1, либо 2?

Июль 21.09.2010 04:40

Цитата:

Сообщение от Kotyra (Сообщение 32938)
Скажите, пожалуйста, 1 тип НФ переходит со временем во 2 тип? или либо 1, либо 2?

Нет. Либо 1.. либо 2. Я по крайней мере такого не слышала.
И да, я кстати тоже из Новосибирск..

Июль 21.09.2010 04:46

Второй в первый может..
а наоборот нет.


Текущее время: 21:53. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.