Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Надежда 61 01.07.2019 04:53

Добрый день форумчане! Николай как вы сгоняете лейкоциты? Поделитесь если не трудно.

Татьяна Ильинична 01.07.2019 10:45

Цитата:

Сообщение от Nikolaj54 (Сообщение 442958)
Всем здравствуйте!
Татьяна Ильинична, спасибо вам большое за пожелание. Татьяна Ильинична, а как же без инвалидности, ведь препараты очень дорогие. У меня один курс химиотерапии стоил около 145 000 рублей, а их семь. Да и у нас некоторые переходили на поддерживающею терапию без ремиссии, а там тоже препараты дорогие. На сколько я знаю, врачи даже настаивают на группу перед химией. Я уже отвык ходить по врачам, даже и не знаю как заставить себя пойти в поликлинику. Ладно, до осени ещё 2 месяца, может схожу и раньше.
Всем хорошего настроения и крепкого здоровья!

Николай, так препараты дают и без инвалидности. Насколько я знаю, у нас химиотерапия бесплатно. По крайней мере, не сталкивалась, чтобы кто-то платил. Да, были такие, кому привозили, так сказать, более чистые препараты из Германии. Но это очень дорого, редко кто потянет. И должна сказать, эффект был один, что я теми, что были, и женщина, что на дорогих платных. Так у нее еще и побочки было больше (но это из-за организма, я думаю). А тех, кто уходил на поддерживающую, я не встречала. Мне год делали раз в 3 месяца мабтеру, но это так, на всякий случай, не доказано, что эффективно. Но я была в полной ремиссии. Так что как-то вот так.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Надежда 61 (Сообщение 442966)
Добрый день форумчане! Николай как вы сгоняете лейкоциты? Поделитесь если не трудно.

Я не Николай, но почему вы решили, что можно понизить лейкоциты? Если бы это было так, то и химия не нужна была бы. А у кого они скачут то вниз, то вверх, так это особенность течения болезни.Вот повысить их, говорят, можно. Но у меня не получалось, когда во время химии они сильно упали. Но недавно услышала, что как-то понижают их настойкой болиголова. А это сильнейший яд. Опасно. Да и болиголов где-то взять надо. Так что туманное занятие. Извините, если чуть назойливо влезла. Может быть, действительно Николай что-то подскажет.

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Галина Ростов на Дону (Сообщение 442963)
Слава Богу, Николай, что у Вас все нормально. Терпенье и труд все перетрут. Молодец что трудитесь. В своем дворе всегда дел полно. И от болячки отвлекаешься. Но все равно на солнце поменьше бывайте. Здоровья Вам и продолжения стойкой ремиссии! Вы хоть не пропадайте, пишите, рассказывайте о своих делах. Еще вот Сергея Андреевича не видно. Наверное сейчас на лечении. Помоги ему Господь! Татьяна Ильинична, держитесь! Больше приятных эмоций! Сентябрь приближается, скоро переедете и все будет новенькое, светленькое. Начнутся заботы по поискам гематолога. Желаю Божьей помощи в этом! Всем доброго здравия и хороших анализов!

Спасибо, Галина, я держусь. Все нормально. Это обычное состояние после сдачи анализов.
Скажите, у кого какое состояние с утра. Я примерно месяц просыпаюсь, как обычно (6.00), не сплю, но чувство, что спала бы целый день. Быстро расхаживаюсь и все нормально. Но вот ощущение усталости с утра настораживает.

Nikolaj54 01.07.2019 12:39

Цитата:

Сообщение от Надежда 61 (Сообщение 442966)
Добрый день форумчане! Николай как вы сгоняете лейкоциты? Поделитесь если не трудно.

Всем здравствуйте!
Надежда, не всё так просто. Я пытаюсь описать как это всё происходило. Не всё можно говорить при всех, кому-то может противопоказано что то и я не хочу быть той мышкой которая вытаскивала репку с дедом, с бабой, с внучкой и. так далее. Я уже ранее писал, что меня перед химией просвечивали на двух рентгеновских аппаратах. И потом когда меня заставили кое-как пройти флюорографию (я года два не проходил может и больше) и получилось в море каплю добавили. Я еле до дома дошёл, мне было плохо. И потом я спрашивал на форуме, писать или не писать как всё происходит, мне ответили, страшное не писать. Всё равно что то я напишу. В двух словах про это не расскажешь, а писать это время. Сей час, у меня делов навалилось целая гора. В этом году на огороде спеет одновременно всё. И вишня разных сортов, (хотя они спели в разное время) и крыжовники поздней и ранний и смородина двух сортов и малина. Такого ни когда не было.
Всем здоровья!

Добавлено через 1 час 33 минуты
Цитата:

Сообщение от Татьяна Ильинична (Сообщение 442978)
Николай, так препараты дают и без инвалидности. Насколько я знаю, у нас химиотерапия бесплатно. По крайней мере, не сталкивалась, чтобы кто-то платил. Да, были такие, кому привозили, так сказать, более чистые препараты из Германии. Но это очень дорого, редко кто потянет. И должна сказать, эффект был один, что я теми, что были, и женщина, что на дорогих платных. Так у нее еще и побочки было больше (но это из-за организма, я думаю). А тех, кто уходил на поддерживающую, я не встречала. Мне год делали раз в 3 месяца мабтеру, но это так, на всякий случай, не доказано, что эффективно. Но я была в полной ремиссии. Так что как-то вот так.

Добавлено через 4 минуты

Я не Николай, но почему вы решили, что можно понизить лейкоциты? Если бы это было так, то и химия не нужна была бы. А у кого они скачут то вниз, то вверх, так это особенность течения болезни.Вот повысить их, говорят, можно. Но у меня не получалось, когда во время химии они сильно упали. Но недавно услышала, что как-то понижают их настойкой болиголова. А это сильнейший яд. Опасно. Да и болиголов где-то взять надо. Так что туманное занятие. Извините, если чуть назойливо влезла. Может быть, действительно Николай что-то подскажет.

Добавлено через 6 минут


Спасибо, Галина, я держусь. Все нормально. Это обычное состояние после сдачи анализов.
Скажите, у кого какое состояние с утра. Я примерно месяц просыпаюсь, как обычно (6.00), не сплю, но чувство, что спала бы целый день. Быстро расхаживаюсь и все нормально. Но вот ощущение усталости с утра настораживает.

Татьяна Ильинична, у нас не так. В моей поликлинике нету гематолога, мы прикреплены к другой поликлинике т.е. я живу в южной части города а гематолог в северной части города, хотя в городе полно гематологов. Мой терапевт выписывает направление к северному гематологу, а северный гематолог посылает к гематологу в поликлинику при больнице в которой нас лечат и которая находиться в центре города. И этот гематолог уже направляет в стационар на лечение. Первая устанавливающая радио-химия терапия бесплатно. В этот период вырезают подчелюстной лимфа узел на исследования. Проводят всякие анализы, узи и другое. Дают горстями таблетки, одним словом, изучают. Затем лечащий врач выписывает выписку что делали мне, и какие лекарства выписать для химии и рекомендацию на сбор документов на инвалидность. Тут ещё есть интересное, но цель у меня написать про инвалидность. И так в моей поликлинике отдал документы своему терапевту. Заведующая собрала в белых халатах, наверное и врачей и бухгалтеров в кабинет и пригласили меня. (здесь тоже был нюанс напишу позже.) назначили мне проходить врачей (гематолога нету, так) хирурга, ухо горло нос, глазного и уролога. И написали заключение, не видим оснований для дачи инвалидности и отправили на ВТЕК. Да ещё с подлянкой, на день раньше. (ладно позвонил, узнал какого числа будет ВТЕК) За две недели дали инвалидность, прихожу к своему терапевту выписывает рецепты на лекарства для химия терапии. Прихожу к заведующей на подпись, она с ехидной улыбкой ,, а что ты принёс, может тебе и не дали инвалидность” и в свой компьютер смотрит. Моя инвалидность уже внесена, подписала. По этим рецептам уже заказывают препараты, в городе с нашими препаратами одна аптека, как придут препараты звонят едешь и забираешь. И опять идёшь по кругу. Терапевт выписал направление к северному гематологу, тот выписал направление к гематологу при больнице. Там дают номер и звони, как будет место скажем. И если бы не было инвалидности, не кто бы мне и не подписал рецепты, а без подписи рецепт бумажка.

Сергей Андреевич 01.07.2019 13:12

Всем доброго дня и хорошего настроения! Вот сегодня выписали с больницы,прошел второй курс ХТ.Что можно сказать, курс прошел очень хорошо,легко,никаких осложнений,правда вчера приперла тошнота и боль в желудке,целый день ничего не ел.Сегодня получше,но осадок остался,легкое подташнивание,но дома и стены помогают, думаю скоро пройдет. А вот показатели крови обрадовали,а главное тромбоциты-179,после первого курса были 75, лейкоциты 4.6,гемоглобин 154,лимфоциты 36.В общем лечение пока проходит удачно,посмотрим что будет дальше.Похудел за два курса на 5 кг.,вот как-то так.

Натали* 01.07.2019 15:46

Цитата:

Сообщение от Сергей Андреевич (Сообщение 442987)
Всем доброго дня и хорошего настроения! Вот сегодня выписали с больницы,прошел второй курс ХТ.Что можно сказать, курс прошел очень хорошо,легко,никаких осложнений,правда вчера приперла тошнота и боль в желудке,целый день ничего не ел.Сегодня получше,но осадок остался,легкое подташнивание,но дома и стены помогают, думаю скоро пройдет. А вот показатели крови обрадовали,а главное тромбоциты-179,после первого курса были 75, лейкоциты 4.6,гемоглобин 154,лимфоциты 36.В общем лечение пока проходит удачно,посмотрим что будет дальше.Похудел за два курса на 5 кг.,вот как-то так.

Сергей Андреевич, очень рада за Вас, что все идет по плану! Дай Бог Вам здоровья и сил. Берегите себя. Спасибо, что пишите, мы за Вас кулачки держим.)) Восстанавливайтесь.

Татьяна71 01.07.2019 21:03

Всем добрый вечер!
Николай! Спасибо,что помните!
Много забот и хлопот появилось с рождением племянницы! Конечно это очень приятные хлопоты!!! И конечно море положительных эмоций!

Сергей Андреевич! Галин- ка! Очень рада за вас! Дай бог вам долгой ремиссии!!!

Мари14 02.07.2019 06:39

Всем здравствуйте! Очень радуюсь за Галин-ка и Сергея Андреевича. Пусть все у вас будет хорошо. Пусть после лечения болезнь не возвращается и просто спит. Я того же желаю всем форумчанам. Читаю все постоянно. Спасибо что все вы что-то пишете просвещаете меня. У меня ближайший гематолог за 1300 километров. Не очень то наездишься. У нас очень жарко. Температура в тени+38. На улице находимся перебежками. У меня очень долго была сыпь и чесалось всё. Не знаю почему. Намазала локоидом и сделала три укола тавегила- прошло. Я все время плавала по вечерам, но как высыпало перестала. Теперь не знаю можно мне начинать или нет? Вообщем попробую,а там посмотрим. Всем удачи и здоровья. Пусть все анализы будут только хорошие.

Татьяна Ильинична 02.07.2019 11:34

Цитата:

Сообщение от Сергей Андреевич (Сообщение 442987)
Всем доброго дня и хорошего настроения! Вот сегодня выписали с больницы,прошел второй курс ХТ.Что можно сказать, курс прошел очень хорошо,легко,никаких осложнений,правда вчера приперла тошнота и боль в желудке,целый день ничего не ел.Сегодня получше,но осадок остался,легкое подташнивание,но дома и стены помогают, думаю скоро пройдет. А вот показатели крови обрадовали,а главное тромбоциты-179,после первого курса были 75, лейкоциты 4.6,гемоглобин 154,лимфоциты 36.В общем лечение пока проходит удачно,посмотрим что будет дальше.Похудел за два курса на 5 кг.,вот как-то так.

Сергей Андреевич, здравствуйте. У вас все идет хорошо. Если показатели меняются в лучшую сторону, значит, организм принял лечение! Тошнота, да, мучила обычно 2-3 дня. Вам же говорили, что в первую очередь при ХТ страдает слизистая, в том числе и желудка. Поэтому защищайте его. Ну и прислушивайтесь к организму, если что-то настораживает, сразу принимайте меры. А вообще, рада за вас. Все у вас хорошо. Так держать!

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Nikolaj54 (Сообщение 442982)
Всем здравствуйте!
Надежда, не всё так просто. Я пытаюсь описать как это всё происходило. Не всё можно говорить при всех, кому-то может противопоказано что то и я не хочу быть той мышкой которая вытаскивала репку с дедом, с бабой, с внучкой и. так далее. Я уже ранее писал, что меня перед химией просвечивали на двух рентгеновских аппаратах. И потом когда меня заставили кое-как пройти флюорографию (я года два не проходил может и больше) и получилось в море каплю добавили. Я еле до дома дошёл, мне было плохо. И потом я спрашивал на форуме, писать или не писать как всё происходит, мне ответили, страшное не писать. Всё равно что то я напишу. В двух словах про это не расскажешь, а писать это время. Сей час, у меня делов навалилось целая гора. В этом году на огороде спеет одновременно всё. И вишня разных сортов, (хотя они спели в разное время) и крыжовники поздней и ранний и смородина двух сортов и малина. Такого ни когда не было.
Всем здоровья!

Добавлено через 1 час 33 минуты

Татьяна Ильинична, у нас не так. В моей поликлинике нету гематолога, мы прикреплены к другой поликлинике т.е. я живу в южной части города а гематолог в северной части города, хотя в городе полно гематологов. Мой терапевт выписывает направление к северному гематологу, а северный гематолог посылает к гематологу в поликлинику при больнице в которой нас лечат и которая находиться в центре города. И этот гематолог уже направляет в стационар на лечение. Первая устанавливающая радио-химия терапия бесплатно. В этот период вырезают подчелюстной лимфа узел на исследования. Проводят всякие анализы, узи и другое. Дают горстями таблетки, одним словом, изучают. Затем лечащий врач выписывает выписку что делали мне, и какие лекарства выписать для химии и рекомендацию на сбор документов на инвалидность. Тут ещё есть интересное, но цель у меня написать про инвалидность. И так в моей поликлинике отдал документы своему терапевту. Заведующая собрала в белых халатах, наверное и врачей и бухгалтеров в кабинет и пригласили меня. (здесь тоже был нюанс напишу позже.) назначили мне проходить врачей (гематолога нету, так) хирурга, ухо горло нос, глазного и уролога. И написали заключение, не видим оснований для дачи инвалидности и отправили на ВТЕК. Да ещё с подлянкой, на день раньше. (ладно позвонил, узнал какого числа будет ВТЕК) За две недели дали инвалидность, прихожу к своему терапевту выписывает рецепты на лекарства для химия терапии. Прихожу к заведующей на подпись, она с ехидной улыбкой ,, а что ты принёс, может тебе и не дали инвалидность” и в свой компьютер смотрит. Моя инвалидность уже внесена, подписала. По этим рецептам уже заказывают препараты, в городе с нашими препаратами одна аптека, как придут препараты звонят едешь и забираешь. И опять идёшь по кругу. Терапевт выписал направление к северному гематологу, тот выписал направление к гематологу при больнице. Там дают номер и звони, как будет место скажем. И если бы не было инвалидности, не кто бы мне и не подписал рецепты, а без подписи рецепт бумажка.

Николай, это какой-то кошмар! Говоря казенным языком - махровая бюрократия. Да еще и ничем не оправданна. Можно, конечно, советовать, что надо с этим что-то делать. Но здоровье дороже. Но я, кроме как издевательством над людьми и не назовешь. Про оформление инвалидности много пишут и возмущаются. Может быть, и у нас такая же картина. Но вы прошли эти этапы. Дай Бог вам здоровья на долгие годы без ваших равнодушных и бессердечных врачей!

Lyubov62 02.07.2019 13:25

Здравствуйте, всем форумчанам. Хочу спросить у инвалидов кто пользуется льготным санаторно курортным лечением и кто был в каких санаториях?

Мари14 04.07.2019 12:39

Кристинка89 отзовитесь пожалуйста. Как у вашего папы дела? Может Вы знаете что то новое по поводу лечения у нас в Украине?

Nikolaj54 07.07.2019 12:54

Всем здравствуйте!
Татьяна Ильинична, спасибо вам за добрые пожелания. Сегодня я не смогу ответить на все заданные мне на 229 странице вопросы, но позже отвечу. Сегодня отвечу на самый короткий вопрос.

Цитата:

Сообщение от Lyubov62 (Сообщение 443044)
Здравствуйте, всем форумчанам. Хочу спросить у инвалидов кто пользуется льготным санаторно курортным лечением и кто был в каких санаториях?

Да, мне терапевт давала добро на сбор документов на реабилитацию после лечения, но я подумал, что самая лучшая реабилитация для меня это дома. Ночью я два раза переодеваюсь, мокрый хоть выжимай. Погоду сейчас не поймёшь, день жарко, а ночью чуть ли не мороз. Это дома я, надо мне включу котёл, надо выключу. А я приучил себя спать в тепле. Да ещё эта флюорография, я её боюсь, а комиссию проходить надо будет. А так у нас реабилитационный санаторий на окраине города. Реабилитация с ХЛЛ после наших препаратов со специальным уклоном. А в другие санатории я не знаю, можно или нет. В три года один раз.
Всем доброго здоровья!

Кристинка89 07.07.2019 19:26

Всем добрый вечер!
Я часто захожу в тему, всё читаю, за всех переживаю, радуюсь за Сергея Андреевича и Галинку, то что вы пишите про химиотерапию, то как вы проходите лечение, обнадеживает..Раз вы справляетесб, значит и у нас получится) Дай Бог вам долгой долгой ремиссии!

Добавлено через 11 минут
Мари14, я как раз сейчас занимаюсь переездом в Киев, дай Бог, чтоб все получилось..И работу надо искать, и ребенка в сад устроить, и ремонт..Но зато буду ближе к гематологам в Институте..Планирую в этом месяце отвезти папу проконсультировать...Харьковские гематологи просто говорят наблюдайтесь и всё...((
Я буду делиться с Вами всей новой информацией..Но в Украине пока глухо ..бесплатного лечения ХЛЛ ( в отличие от миелолейкоза ) нет и не предвидится(
Я смотрю в сторону переезда в Россию, но это тоже не так просто((((
Единственное что хорошего узнала, что можно бесплатно участвовать в клинических исследованиях на территории РФ, даже с украинским гражданством..Но тут нужно подходить по критериям включения и желательно иметь у кого остановиться, даже если визиты 1 раз в месяц)
Спасибо, что спрашиваете про папу) Ему на удивление, немного лучше..может меньше напряг на работе, а может от того что с внуком время много проводил..) Папа забил на анализы и 2 месяца не сдавал чтоб не расстраиваться...И лейкоциты немного понизились с 35 до 26...Даже немного поправился) Лимфоузлы увеличились по узи совсем ненамного...
Вспоминаю сообщения Анны Николаевны в начале этой темы: жить и как можно меньше вспоминать о болезни, не накручивать себя и радоваться каждому дню - это очень мудрые слова, и реально не хватает человека, который бы каждый раз об этом напоминал((
Татьяна Ильинична, Вы для меня пример мудрой и стойкой женщины, здоровья Вам, и чтоб 2я химия оттянулась как можно небольшие!
И всем форумчанам Божьей помощи и как можно больше приятных эмоций от родных и близких!)

Добавлено через 3 минуты
# как можно надольше)
Извините за грамматические ошибки, малой в телефон лез и мешал писать

Татьяна Ильинична 08.07.2019 10:13

Цитата:

Сообщение от Nikolaj54 (Сообщение 443223)
Всем здравствуйте!
Татьяна Ильинична, спасибо вам за добрые пожелания. Сегодня я не смогу ответить на все заданные мне на 229 странице вопросы, но позже отвечу. Сегодня отвечу на самый короткий вопрос.



Да, мне терапевт давала добро на сбор документов на реабилитацию после лечения, но я подумал, что самая лучшая реабилитация для меня это дома. Ночью я два раза переодеваюсь, мокрый хоть выжимай. Погоду сейчас не поймёшь, день жарко, а ночью чуть ли не мороз. Это дома я, надо мне включу котёл, надо выключу. А я приучил себя спать в тепле. Да ещё эта флюорография, я её боюсь, а комиссию проходить надо будет. А так у нас реабилитационный санаторий на окраине города. Реабилитация с ХЛЛ после наших препаратов со специальным уклоном. А в другие санатории я не знаю, можно или нет. В три года один раз.
Всем доброго здоровья!

Всем форумчанам доброго здравия! Николай, а у меня к вам вопрос: Почему боитесь делать флюорографию? Какие могут быть изменения в легких? Один раз в год все делаем флюрку. Но я как-то никогда не задумывалась, что отсюда может быть угроза. Дай Бог вам здоровья и долгих лет жизни.

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Кристинка89 (Сообщение 443232)
Всем добрый вечер!
Я часто захожу в тему, всё читаю, за всех переживаю, радуюсь за Сергея Андреевича и Галинку, то что вы пишите про химиотерапию, то как вы проходите лечение, обнадеживает..Раз вы справляетесб, значит и у нас получится) Дай Бог вам долгой долгой ремиссии!

Добавлено через 11 минут
Мари14, я как раз сейчас занимаюсь переездом в Киев, дай Бог, чтоб все получилось..И работу надо искать, и ребенка в сад устроить, и ремонт..Но зато буду ближе к гематологам в Институте..Планирую в этом месяце отвезти папу проконсультировать...Харьковские гематологи просто говорят наблюдайтесь и всё...((
Я буду делиться с Вами всей новой информацией..Но в Украине пока глухо ..бесплатного лечения ХЛЛ ( в отличие от миелолейкоза ) нет и не предвидится(
Я смотрю в сторону переезда в Россию, но это тоже не так просто((((
Единственное что хорошего узнала, что можно бесплатно участвовать в клинических исследованиях на территории РФ, даже с украинским гражданством..Но тут нужно подходить по критериям включения и желательно иметь у кого остановиться, даже если визиты 1 раз в месяц)
Спасибо, что спрашиваете про папу) Ему на удивление, немного лучше..может меньше напряг на работе, а может от того что с внуком время много проводил..) Папа забил на анализы и 2 месяца не сдавал чтоб не расстраиваться...И лейкоциты немного понизились с 35 до 26...Даже немного поправился) Лимфоузлы увеличились по узи совсем ненамного...
Вспоминаю сообщения Анны Николаевны в начале этой темы: жить и как можно меньше вспоминать о болезни, не накручивать себя и радоваться каждому дню - это очень мудрые слова, и реально не хватает человека, который бы каждый раз об этом напоминал((
Татьяна Ильинична, Вы для меня пример мудрой и стойкой женщины, здоровья Вам, и чтоб 2я химия оттянулась как можно небольшие!
И всем форумчанам Божьей помощи и как можно больше приятных эмоций от родных и близких!)

Добавлено через 3 минуты
# как можно надольше)
Извините за грамматические ошибки, малой в телефон лез и мешал писать

Кристина, спасибо за теплые слова. А я хочу пожелать вашему папе здоровья, мудрости, стойкости духа! И восхитится вами, как любящей дочерью. Пусть за вашу любовь и терпение воздастся вам сторицей.
Сегодня День семьи, любви и верности. Пусть наши семьи не знают горечь ранних утрат, пусть обойдут стороной тяжелые болезни и страдания. Веры всем в лучшее! Пусть сбудутся надежды на долгую здоровую жизнь!

Мари14 09.07.2019 06:12

Спасибо Кристина что так быстро ответили. Мне тоже говорят наблюдайтесь и все. Но я переживаю где будут лечить, сколько это будет стоить? Тут на форуме все уже нашли врача,а у нас ближайший врач за 1300 км в Киеве. Хорошо хоть мой лечащий терапевт по нынешней реформе бывший гематолог города. Но она просто ставит диагноз, а дальше направляли в Донецк. Теперь туда не поедешь. Муж у меня из Питера, там живёт моя свекровь и свекр. Он тоже говорит может надо переезжать. Но куда тут уже ехать. Если работа, дом все сдесь. Не знаю будем выкручиваться здесь

Lyubov62 09.07.2019 08:18

Мари,здравствуйте, переезжать надо однозначно. В Питере и лечение и работу найдете, а здоровье упустишь и дальше все сложнее...

Кристинка89 09.07.2019 20:29

Мари14, я тоже за то, что нужно переезжать, если есть родственники. Если будет жилье, работа найдется, но главное лечение будет и бесплатное...
Извините, не помню Вашу историю : а как давно у Вас ХЛЛ, каким образом подтверждали, какие показатели ? Делали ли Вам FISH исследование? Какие исследования проходите? Из какого Вы города?Я не помню более ранние ответы(
Мне кажется нужно пройти это цитогенетичесеое исследование в Киеве, просто если есть дел. 17, то в Украине вообще нет шансов, т к ибрутиниб даже не зарегистрирован..КИ тоже нет в Украине по ХЛЛ((
А стандартная FCR обходиться 1000-1500 $ 1 курс, а их гажо около 6...А может даже и дороже(
У меня папа по той же причине не хочет переезжать, работа, квартира, ну и я с внуком здесь...

Галина Ростов на Дону 09.07.2019 21:02

Всем форумчанам доброй ночи, кому то дня. Расскажу как я сходила сегодня на консультацию к другому гематологу в нашем городе. Для понимания: у нас по гематологии в Ростове лечат в трех учреждениях-областной больнице, мед.институте и федерального значения онкоинституте. Я 3 года назад стала на учет и наблюдалась в онкоинституте. Месяц назад иммунолог мне посоветовала сходить на консультацию еще и к другому гематологу,дала направление в мединститут. Так вот, лучше бы я не ходила. Вот целый день была в шоке. Сейчас успокоилась. Она меня осмотрела, пересмотрела внимательно все анализы, прощупала ЛУзлы. Видимо подумала, что я хочу лечиться и наблюдаться у них. И расписала мне уже лечение! Ритуксимаб, проведение курсов ПХТ по схеме R-FC( при отсутствии препаратов возможна терапия по схемеR-CHOP) . Я просто обалдела, спросила почему? Что уже пора? Она рассказала, что кровь у меня нормальная для моего заболевания. А вот ЛУ явно имеют тенденцию к росту. Хоть они и не такие огромные, но все равно прогрессируют в росте. И диагноз написала: неходжкинская периферическая B-клеточная лимфома из малых лимфоцитов, lVа стадия. Я снова спросила- почему? Она сказала, не пугайтесь, я так написала, чтоб вам заказали нужные лекарств. препараты,т.к. они, онкологи общего профиля, толком не знают ХЛЛ и будут доканываться. Ну и все таки у вас течение заболевания по лимфатической форме. Сказала, идите теперь к онкологу общего профиля, чтоб вас вписали в регистр на лекарства. Я ей говорю, что моя гематолог отпустила меня до сентября-октября. Она мне отвечает, вот пока лекарства все выбегаете сентябрь и наступит. Еще она сказала, что такой сильной срочности в начале лечения нет, но уже осенью надо начинать. И всю схему лечения на двух листах расписала. Теперь я и не знаю, что делать дальше. Переметнуться в другое учреждение мне не хочется. Решила пойти сначала к иммунологу, которая меня отправила на дополн.консультацию. к сентябрю сдать все анализы, пройти КТ. А потом сходить к своей докторше и даже показать эту схему лечения. Вот так сходила я. Конечно расстроилась, из за этих лимфоузлов придется уже лечиться. Всем здоровья!

Татьяна71 10.07.2019 04:41

Галина!
Конечно все это расстраивает. Но мы все знаем,что этот момент настанет. Вот я ещё раз убедилась,что надо ходить к одному врачу. Они почему-то по разному смотрят на одно и тоже. Мне гематолог сказала,чем меньше опухолевая масса,тем легче проходит лечение. В любом случае надо сдать все что вам назначили. А там видно будет.
Постарайтесь успокоиться. Все будет хорошо.

Галина Ростов на Дону 10.07.2019 07:50

Да, Татьяна, с другой стороны не хочется затягивать процесс. Я писала как то на форуме про мужчину с Ходжкинской лимфомой. У него10см были ЛУ. А он не торопился и чувствовал себя плохо и худел и температурил. Его очень ругали, когда он наконец решился. Лечение было тяжелым, и побочки были. Одна из них была икота, представляете, он ночами не мог уснуть из за этого. Конечно, может ходжкина лечится сама по себе тяжелее. Он молодец, прошел 12 курсов в Омске и дай Бог ему здоровья, все хорошо. От облучения отказался. Может и зря. Вернулся в свой таежный поселок и занимается бизнесом. Поэтому, нам бы хорошо все начать вовремя- и не рано и не поздно. А пока буду дальше обследоваться. Всем желаю быть бодрыми и сильными!

Галин-ка 10.07.2019 14:23

Форумчане здравствуйте!Галина из Ростова,а какой диагноз вам ставил первый гематолог?Общий онколог не знает тонкостей гематологии,а гематолог к которому вы обратились более профессиональна,поэтому и расписала все лечение,лекарства т,е химия выделяют с федерального фонда поэтому нужно время,чтобы подать на вас заявку,вам еще назначали какое-то обследование?На нашем форуме есть раздел лимфома-почитайте,не отчаиваетесь,главное,чтобы был правильный диагноз.Здоровья всем.

Галина Ростов на Дону 10.07.2019 14:45

Всем здравствовать! Галин-ка, первоначальный диагноз у меня ХЛЛ по типу Неходжкинской лимфомы. Да и этот другой гематолог согласна с этим диагнозом, но говорит, что лимфоузлы мои имеют тенденцию к нарастанию. Написала диагноз переферическая Неходжкинская В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов ст.4а.. говорит, так яснее будет онколону общего профиля, у них по хлл мало знаний. Верить-не верить, не знаю. Написала сдать все анализы крови как обычно, биохимию и все КТ, какие я делаю каждые полгода. В схеме лечения есть ритуксимаб,циклофосфамид,доксорубицин,винкристин, преднизолон. Галин-ка, а у Вас такие же препараты были? Серней Андреевич, а у Вас? Ведь говорят, что лечат всех одинаково?

Татьяна Ильинична 10.07.2019 23:53

Галина, здравствуйте. Вы извините, уже все написали слова поддержки, одна я молчу. Дома проблемы с поступлением внучки, сижу на успокоительных. А вам надо пойти к своему ведущему врачу и обсудить эту ситуацию. Она вела вас три года,знает динамику, которую наблюдала, а не так что почитал и сделал выводы. И просто ей поверить. Я всегда считала, что второе мнение нужно, когда диагноз только устанавливается. А если не было сомнений, то второе мнение и не нужно.

Галина Ростов на Дону 11.07.2019 04:34

Спасибо, Татьяна Ильинична! Я тоже подуспокоилась и решила сходить к своему лечащему доктору. Все рассказать и обсудить с ней. Действительной, такой горячки и спешки нет, тем более она мне тоже говорила, что в сентябре посмотрим динамику и будем решать вопрос о лечении. Желаю Вашей внучке поступить куда ей хочется и чтоб вся семья была довольна!

Галин-ка 11.07.2019 05:07

Всем форумчанам доброго здоровья.Галина мне делали схему фср - флударабин,циклофосфан,ритуксинаб,но у меня не было увелечения л/у,а у вас наверное СHOP лечение,что гадать врач скажет,не переживайте,настраиваитесь на положительные показатели крови.Татьяна Ильинична конечно за внуков мы переживаем еще больше ,чем за детей,но надо спокойнее,вы же сами знаете,нервничать никак нельзя.

Татьяна Ильинична 11.07.2019 06:37

В том-то и проблема, что нервничаю из-за ее родителей. Они вдруг встали в позу и сказали, что не потянут платную учебу. А при всех ее неплохих баллах в этом году большой наплыв в медицинский. Они об этом знали, прошляпили оплату за счёт материнского капитала, заявление надо было писать до 1 мая. Но заявили ей об этом вчера, когда собраны все справки. Сказали, иди в медучилище.

Юрий Львович 11.07.2019 18:50

Цитата:

Сообщение от Галина Ростов на Дону (Сообщение 443351)
Спасибо, Татьяна Ильинична! Я тоже подуспокоилась и решила сходить к своему лечащему доктору. Все рассказать и обсудить с ней. Действительной, такой горячки и спешки нет, тем более она мне тоже говорила, что в сентябре посмотрим динамику и будем решать вопрос о лечении. Желаю Вашей внучке поступить куда ей хочется и чтоб вся семья была довольна!

Всем участникам форума – здравствуйте! В главном смысле этого слова. А с Галиной хочу поделиться своим опытом, чтобы одобрить принятое ей решение подождать до осени. Думаю, что в Институте гематологии, в который я сбежал лечиться из мединститута, куда меня первоначально направили, врачи наиболее опытные и знающие. Год назад 20.06.18 на очередном приеме после трехмесячного перерыва о ХТ никаких разговоров еще не велось, хотя анализ крови был уже довольно печальный – ЛКЦ-32, ЛФЦ%-77, ЛФЦабс.-25, ТРБЦ-104, ГМГБ-118. И на ХТ направили только осенью, когда результаты были -ЛКЦ -53,ЛФЦ-87%, ЛФЦ абс.- 46 , ТРБЦ - 72, ГМГБ- 129. Направили, возможно, не столько из-за показателей крови (хотя тромбоциты были хуже – некуда), как из-за увеличения р-ров печени - вертик р-р 175, селезенки 171х113х175, ЛУ брюшной полости до 23х15 (и они всю эту полость заполнили), подмышечных - до 20х12 (у меня ХЛЛ / МЛЛ – мелкоклеточная лимфоцитарная лимфома). Неделю назад закончил 6-й 28 дневный цикл приема BGB-3111 (занубрутиниб), проглотил почти семьсот капсул (по 4 в день). Результаты последнего обследования – печень-171-норма, селезенка – 117х51х140, ЛУ брюшной полости до 12х5, подмышечный – до 9х4. Показатели крови (в том же порядке) – 11,3, 55,5%, 6,3, 110, 106 – врач сказал, что примерно такой же эффект дало лечение и еще 4 больным, которые принимали такой же курс. Контрольная группа, которая принимала B+R (бендамустин+ретуксимаб) сократилась до 1 чел (было по 3) – двоих из-за каких-то проблем тоже перевели на забрутиниб. Побочные явления –перед, после, во-время еды довольно часто выступает холодный пот на лице (раньше не было), причину врач объяснить не смог, у других такого не наблюдалось. Стал больше уставать при ходьбе, медленнее ходить из-за отдышки, но это все может быть просто от возраста (мне уже 81). Узнал у врача механизм действия забрутиниба – он не уничтожает раковые клетки, как обычная ХТ, а предотвращает их деление, после чего собственная иммунная система человека воспринимает их как инородное тело и уничтожает. Поэтому практически не дает побочных эффектов, так что теперь нужно надеяться на то, что его одобрят наши здравоохренительные органы и начнут выпускать в России вместе с авианосцами. «Только вот жить в эту пору прекрасную…»
Всем здоровья, успешных переездов, поступлений, урожаев, отдыха и т.д.-читать форум у меня времени еще хватает, а вот с письмом -проблемы

Галина Ростов на Дону 12.07.2019 15:35

Спасибо Юрий Львович за поддержку! Наши форумчане-это сила! Все неравнодушные и проникновенные люди! Еще раз убеждаюсь, "как здорово, что все мы здесь сегодея собрались"! Всем желаю здоровья и долголетия! Татьяна Ильинична, вот насчет внучки- а нельзя один год своими силами оплатить, а на след.год мат капитал использовать? Или там оплата за всё обучение как раз равна маткапиталу?
Медучилище конечно хорошо, но там проучившись уже в институт не захочется. А она отличница, достойна высшего образования. Не нервничайте, все уладится.

SLAVA42 13.07.2019 06:28

ХЛЛ С91.1 Стадия А
 
Цитата:

Сообщение от maniola (Сообщение 332421)
Здравствуйте!У меня другой диагноз,но мы общаемся не зависимо от диагноза.Думаю люди с таким как у вас диагнозом отзовутся.

В химиотерапии пока не нуждаюсь.......запрещены профпрививки......лечение электрофизио запрещено.....загорать нельзя.....париться нельзя..........и низкоуглеводное питание (мед и сахар нельзя).....ПОЧЕМУ?

Добавлено через 2 минуты
Почему при ХЛЛ врач запретил сахар и мед

Bel-ka 13.07.2019 14:39

Цитата:

Сообщение от SLAVA42 (Сообщение 443460)
В химиотерапии пока не нуждаюсь.......запрещены профпрививки......лечение электрофизио запрещено.....загорать нельзя.....париться нельзя..........и низкоуглеводное питание (мед и сахар нельзя).....ПОЧЕМУ?

Добавлено через 2 минуты
Почему при ХЛЛ врач запретил сахар и мед

Смотрите по анализу биохимии, может быть есть пограничные значения глюкозы в крови, поэтому может добавиться еще и сахарный диабет.

SLAVA42 15.07.2019 07:28

Что означает низкоуглеводное питание? К какой диете это ближе всего? И какой номер стола?

Bel-ka 15.07.2019 08:58

Цитата:

Сообщение от SLAVA42 (Сообщение 443559)
Что означает низкоуглеводное питание? К какой диете это ближе всего? И какой номер стола?

При сахарном диабете это стол № 9, а всё остальное можно найти на просторах интернета.

SLAVA42 15.07.2019 10:54

Спасибо!.............................И............ еще.......профпрвивки делать нельзя......а как и чем избегать инфекций....? Оксалиновой мазью? И чем укреплять иммунитет? ....Тримунал.....и прочие штучки.......уже.....наверное нельзя?

Bel-ka 15.07.2019 11:17

Цитата:

Сообщение от SLAVA42 (Сообщение 443573)
Спасибо!.............................И............ еще.......профпрвивки делать нельзя......а как и чем избегать инфекций....? Оксалиновой мазью? И чем укреплять иммунитет? ....Тримунал.....и прочие штучки.......уже.....наверное нельзя?

Совет дам...))))) лента на форуме достаточно большая)))) на досуге прочтите всё внимательно с первой страницы))) Собрана большая информация, дельные советы и жизненные ситуации. Всё это очень много и подробно здесь обсуждалось и продолжает обсуждаться. Просто повторяться думаю нет смысла)))

Галин-ка 16.07.2019 13:03

Форумчане здравствуйте!Сегодня ходила сдавать анализы,гемоглабин 130,лейкоциты 8,7,заодно спросила у своего гематолога насчет прививок от пневмонии-не рекомендует,неизвестно как себя поведет организм,но сколько врачей столько и мнений.Татьяна Ильинична,вы как-поступили куда учиться?Татьяна-71 очень редко бывает на сайте,наверное все в заготовках?Всем набираться здоровья,витаминов за лето!

Irina0517 16.07.2019 16:15

Галин-ка, как хорошо, очень рада за вас. Вы прошли это испытание, что скажите нам, кому предстоит это.

Мари14 16.07.2019 19:00

Здравствуйте всем. Галин-ка вы молодец, так держать! Мне тоже скоро идти сдавать анализы. Стараюсь изменить ход мыслей в преддверии. Пытаюсь настроить себя и не нервничать. Все кто прошел лечение и кто его проходит для меня герои. Я стараюсь думать что ведь люди справились и у всех остальных есть надежда. Всем самых лучших анализов.

Татьяна71 16.07.2019 20:13

Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 443589)
Форумчане здравствуйте!Сегодня ходила сдавать анализы,гемоглабин 130,лейкоциты 8,7,заодно спросила у своего гематолога насчет прививок от пневмонии-не рекомендует,неизвестно как себя поведет организм,но сколько врачей столько и мнений.Татьяна Ильинична,вы как-поступили куда учиться?Татьяна-71 очень редко бывает на сайте,наверное все в заготовках?Всем набираться здоровья,витаминов за лето!

Галин-ка! Очень рада за вас! Дай Бог чтоб так оставалось долго долго!!!!!
Я не в заготовках! Я бегала как сайгак по врачам. Пытаясь понять что мне делать!
Мне предложили принять участие в КИ с новыми препаратами. Я сначала согласилась. А потом меня одолели сомнения. Во- первых- рано. Во- вторых очень пугают побочные эффекты на пять страниц! В- третьих если что-то пойдет не так,что делать? Препараты самые последние! А сейчас опять перечитала согласие и обнаружила предупреждение,что акалабрутиниб может быть хуже стандартного лечения или усугубить болезнь.
Вообщем решила отказаться. Неудобно конечно,но лучше синица в руках( стандартное проверенное лечение), чем непонятные побочные эффекты.

Всем здоровья и позитива!!!

Галин-ка 17.07.2019 05:43

Форумчане здравствуйте!Мари14-от лечения никуда не деться,альтернативы нет,во время х/т самое сложное для меня это вирусы-грипп,бронхит и конечно герпесс,сейчас лето все пока спокойно,но наступит осень,я очень боюсь всех этих неприятностей,а так сама химия-можно пережить.Татьяна71-вы молодец,лапки не опускаете,а посещаете конференции по хлл,но вам проще вы живете рядом с Петербургом.а от лечения,как мне кажется вы правильно отказались,моя гематолог говорила надо раньше 90 лийкоцитов,даже и не думать о х/т,конечно если нет увеличения л/у,селезенки.Всем здоровья и хороших анализов.

Татьяна Ильинична 17.07.2019 11:51

Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 443606)
Форумчане здравствуйте!Мари14-от лечения никуда не деться,альтернативы нет,во время х/т самое сложное для меня это вирусы-грипп,бронхит и конечно герпесс,сейчас лето все пока спокойно,но наступит осень,я очень боюсь всех этих неприятностей,а так сама химия-можно пережить.Татьяна71-вы молодец,лапки не опускаете,а посещаете конференции по хлл,но вам проще вы живете рядом с Петербургом.а от лечения,как мне кажется вы правильно отказались,моя гематолог говорила надо раньше 90 лийкоцитов,даже и не думать о х/т,конечно если нет увеличения л/у,селезенки.Всем здоровья и хороших анализов.

Всем здравствуйте! Галин-ка, вы не бойтесь инфекций. Ваш организм сейчас работает правильно. Все показатели приходят в норму, а это значит, что и функции костного мозга восстановились. Конечно, беречься надо. Но причин для паники нет. Сейчас можно ждать только хорошее.
Внучка еще в процессе поступления. Но все обговорено, нашли решение проблем. Но есть надежда на поступление на бюджет. Это как всегда, сначала запаникуешь, хотя давно знаешь, что все решаемо, просто надо спокойно все обдумать, но человек так устроен, что от переживаний никуда не деться. Сама чувствую себя неплохо. На 25-е записалась на УЗИ брюшной полости и всех зон лимфоузлов. В августе поеду в край к гематологу. Надо будет собрать все выписки, чтобы после переезда меньше было хлопот. Хотя предполагаю, что все придется сдавать заново. Но история болезни все равно должна быть в порядке. У нас на Дальнем Востоке лета в этом году нет - нет солнца, а то значит, что нет ягод, нет толком овощей, только тепличные. Одно хорошо, нет жары. Хотя и жара не сильно доставала, утром прохладно, днем в офисе, вечером опять не жарко. Ну а народ страдает - море рядом, а толку?! Вода холодная. Вот как-то так! У всех свои проблемы, только болячка одна. Всем терпения, оптимизма! Будем жить!

Bel-ka 21.07.2019 07:57

Всем доброго времени суток!
Всех с праздником! Пусть хранит нас всех Казанская икона Божией Матери!
Тишина на форуме))) Лето, хоть и дождливое в последний месяц(((
Как и говорила раньше..после отдыха на Черноморском побережье Краснодарского края сдала ОАК...не порадовал..сразу говорю.. не наш это отдых! Хоть и не загорала, да и плавала практически тогда, когда солнца не было... Анализ ухудшился. не намного, но...хотелось бы лучше))) Правда доктор сказал это нормально, кровь это тоже живой организм, плюс-минус норма.


Текущее время: 07:22. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.