|
Белла , не переживайте. Переводите попозже и все будет нормально. Вы в Инстаграм есть ? Можете мне написать к какому врачу Вы в Боткинскую ездите. Я хочу в августе съездить туда на консультацию , нужен профессионал в нашей болячке именно. Очень растут узлы. Поделитесь , пожалуйста, информацией. Помню Вы писали уже, но не найду.
|
Извините........я буду писать с многоточиями.......я тут ееуже оставлял сообщения.......Но я еще не очень хорошо пользуюсь на этом форуме........У меня в конце июня диагностировали ХЛЛ......анемиии вроде бы нет.....и в х/т пока не нуждаюсь.......нужно каждые 3 месяца....ходить к гематологу в диагностический центр....мне назначено на 22 октября этого года.........самочувствие так себе.....плохо сплю.....слабость......но у меня и другие болячки есть......хронический гастрит.........и еще последнее время часто бывает диарея.......я так понимаю.........что это и от ХЛЛ?........и вот никак не могу приспособиться.......чтобы не было диареи.........я смотрел в интернете.......что чай и кофе нельзя.....попробовал растворимый цикорий с шиповником.........тоже не пошло.........тут нужен индивидуальный подход............на майл ру пишут......что особых ограничений в еде нет........главное.....чтобы еда была свежая......пишите.....советуйте........и про диету.....и как избежать инфекций.......я закупил оксалиновую мазь......пишите не стесняйтесь
|
Насчёт диареи: Вы обращались к врачу? Может Вам необходимо попить энтерол курсом 5-7 дней, или энтерофурил. Энтерол посильнее. Попробуйте, хуже точно не будет.
|
Цитата:
Расскажите, как обнаружили ХЛЛ, какие показатели крови, что УЗИ показывает. Если конечно это не секрет)))) Да...Вы откуда? Ну, где проживаете, наблюдаетесь? |
Про диарею. Не думаю, что это связано с ХЛЛ. У меня была диарея некоторое время. После посева обнаружили клебсиеллу . Я пропила рекомендованные лекарства и все. Раньше у меня убыл синдром раздраженного кишечника. Тут диета и все пройдет. Надо сдать калл на посев . И надо успокоиться . Это главное. Стресс для нас главный враг.
|
Цитата:
|
Цитата:
А диарея...простите за такие подробности...и у меня бывает))) особенно после фруктов))):D |
Цитата:
Добавлено через 13 минут .....и про ........................лимфоузлы............я их почувствовал в мае 2019 на шее.........под ушами покалывало........узи показало что увеличены.....а теперь подозреваю..........что и справа в паху......тоже что то не так.....к гематологу мне 22 октября.....тогда и скажу ей......по врачам уже ходить надоело.......и еще.......гематолог сказал наблюдаться у терапевта......и остерегаться инфекций......так как имунитет ослаблен...........а вообще почувствовал что что то не так в феврале этого года......появился хриплый голос (он |
SLAVA42 скажите, а кроме ОАК и анализа костного, Вам ещё что-то назначали? Основное, что нам делали это цитогинетика и иммунка. Просто как я понимаю ХЛЛ может перерождаться. Да и УЗИ ЛУ нужно бы сделать, причем не только периферийных, но и внутренних.
|
Дорогие форумчане! Всем добрый вечер! Здоровья и позитива!
Слава42! Разрешите высказать свое мнение. По тем анализам которые вы написали ХЛЛ не должен вас сильно беспокоить. Конечно все индивидуально, но пока на ваше самочувствие ХЛЛ не должен влиять. У меня анализ в два раза выше ваших и на самочувствии это никак не сказывается. Да,ХЛЛ это онкологическое заболевание. Но из всех онкологических заболеваний оно самое доброкачественное. И оно поддаётся контролю. Без лечения люди живут несколько лет, а некоторые вообще никогда не лечатся, а только наблюдаются. Если необходимо лечение, то оно приводит к многолетней ремиссии. У вас в Беларусь очень хорошие врачи. У меня знакомые с ХЛЛ из Санкт-Петербурга ездили к вам в клинику на консультацию. Так что вы в надёжных руках. Главное не поддаваться панике и вести правильный образ жизни. Да бывают и у нас минуты отчаяния. Не без этого. Но надо держаться и жить полной жизнью и радоваться каждому дню. |
Я полностью согласна с Татьяной,раскисать никак нельзя,а что с вами будет,когда лейкоциты будут 90,у вас начальная стадия и она может продлиться миниум лет 8-10,а может вообще и не быть роста лейкоцитов,поэтому живите полноценной жизнью,радуйтесь всему положительному,а диарея-вы же сами знаете,что болячка ваша,это кишечник и надо лечить ее у вашего специалиста,мое мнение-это не относится к хлл.Здоровья вам и позитивного настроения!
|
Спасибо........за ответ..................паника.......есть.......... еще раз спасибо..........кроме этой есть и другие болячки........и это в основном ЖКТ пишите советуйте........ЕЩЕ РАЗ СПАСИБО
|
Слава, я когда узнала о болезни, тоже была в панике,но потом подумала, что все мы смертны, только у каждого свой срок и плюнула на болезнь и вообще не думаю о ней. Когда начинаются зуд,типа аллергия,диарея, суставы лечу эти болезни ,как все люди и продолжаю жить в обычном для меня режиме, Зарегистрировалась на этом сайте, общаюсь с людьми и живу!!! Желаю Вам позитива и настроения и , конечно, здоровья!!!
|
Слава, у всех есть еще куча болячек. У большинства проблемы с жкт. А еще диабет у некоторых и более серьезная сопутствующая дрянь. У вас сейчас паника. Почитайте наш форум, почитайте иностранцев и Вы увидите, что все проблемы не надо решать одновременно. Занимайтесь первостепенными : желудком, диареей. Попейте успокоительные. У многих из нас диагнозу 2 и более лет. Мы уже прошли этот период всепоглащающего страха и очень хорошо вас понимаем. И сейчас накатывает. Конечно страшно, но! Вопрос лечения сейчас не стоит и Вы не знаете, когда это будет. И даже когда это будет , почитайте наших бывалых . Прошли лечение, живы и на них ориентируемся. Живите сегодняшним днем . Ведь могло быть и хуже.
|
Цитата:
|
Здравствуйте всем! Все читаю. Ну вот как тут не унывать? Сдала анализы вчера. Сегодня получила ответ. Ну вот очень я умная, всё знаю, всё понимаю! Пришла домой плакала пока никто не видит. Пытаюсь собраться с силами не показывать семье что я расстроена. Они то ни в чем не виноваты. Сынок очень пугается. Мне его очень жалко. Результаты анализов очень странные. Два месяца назад я прыгала выше головы от радости- были лейкоциты 9.4. сегодня 27.5. Я в ужасе! У меня самые большие были три года назад 19. Завтра хочу пойти в платную лабораторию пересдать. Не знаю спасет ли это меня? Вообщем я в полном хаосе . Мысли скачут от слез до смеха. Так мне и до дурдома не очень далеко.
|
Мари, прочитала Ваше сообщение про анализы. Конечно плакать от такого хочется, но ведь лейкоциты скачут! Вот Вы сами говорите, что несколько лет назад бли 19, а потом 9.4! Вот что то на них влияет? Вспоминайте, что ели, что болело, может простыли. Проанализируйте и не паникуйте. Пересдайте, конечно. Только у Вас сейчас стресс. А соэ сколько? может где то и подстыли. Держаться и не думать о плохом!
Добавлено через 29 минут Мне тоже идти в пятницу за результатами анализов��. |
Цитата:
|
Здравствуйте всем! Сое тоже почему-то 12. Вроде в пределах нормы но высоковаты. Гемоглобин и тромбоциты в норме. Лимфоциты правда в процентах72. Но у меня они и раньше такие были. В марте лейкоциты были 12.2 а в мае 9.4. я ещё подумала это конечно хорошо но как то удивительно. Но естественно была рада и вот вчера опустилась с небес на землю. Я вроде бы не чем не болела. Единственное чесалось. Но это было месяц назад и прошло. Веду такой же образ жизни. Никуда не ездили. Эта болезнь вообще не поддается логике.
|
Мари,не надо паниковать, малейшее нервное напряжение приводит к скачку лейкоцитов. Приведу пример , перед поездкой в область к гематологу сдала анализы лейкоциты 25, выезд задержался , я не успевала к врачу по записи, нервы поднялись, анализ сдала у врача 36, и это буквально 1 день . Поэтому не надо нервничать и плакать тем более,берегите себя, я только поначалу расстраивалась,а теперь вот Вас успокаиваю. Любая болезнь ждет от человека печали и слез,в результате,болезнь побеждает. Ваша задача не делать этого и тогда болезнь отступит. Оптимизм,жизнелюбие,вера, вот наши помощники. Желаю здоровья!!!
|
Мари!! Думаю в дурдоме палату будем заказывать все вместе))) Зато весело будет! Надо перепроверить анализ и успокоиться))) Не.. сначала успокоиться, а затем перепроверить))) Так что...всё в порядке)))
|
Добрый вечер!У меня тоже проблемы с анализами,выписалась с больницы лейкоциты и нейтрофилы были в норме.Через неделю поехала сдавать анализы—они ниже нормы,очередной курс откладывается,потом через неделю—немного выше,но ниже нормы,а сегодня вообще упали опять.Больше месяца просрочен очередной курс.Так что не понятно с нашей кровью.У кого не большие лейкоциты—не паникуйте,берегите нервы,пока рано волноваться.Большая вероятность,что лечение у многих наступит нескоро,а если и придёт,то это ещё не конец.Желаю всем терпения и не поменьше думать о том ,что придётся лечиться.
|
Здравствуйте всем! Спасибо большое за поддержку. Я могу пожаловаться только здесь. Я переслала анализ. Всё познается в сравнении. Раньше я бы такому результату не обрадовалась бы. А теперь и этому рада. В платно лаборатории лейкоциты 20, абсолютные лимфоциты 15 , в процентах 76. Скажите это очень много? Но я и так обрадовалась , хоть не 27,5. Ещё хочу спросить ,я с перепугу от такого скачка записалась на КТ. Я его не делала 3 года. Нужно ли мне его делать? Мой врач говорит - зачем лишний раз облучаться. Посоветуйте пожалуйста как мне поступить? И как часто вы делаете КТ?
|
Цитата:
|
У нас в городе нет даже гематолога,надо в область ехать к врачу.В 2017г мне в области сделали иммунофенотипирование,поставили диагноз,хронический лимфолейкоз, и больше,кроме анализов крови, ничего не делали. Очень хорошо ,что у нас не делают К.Т. И другие дорогостоящие анализы.Пью ежедневно лейкеран, лейкоциты 30, лимфоциты 84.Особо не заморачиваюсь, в дурдом не собираюсь. И вам желаю Здоровья!!!
|
Белорусочка, хорошо что Вы отозвались! А то волнительно за всех. Где то на форуме читала как поднять лейкоциты. Кому то врач выписывал бисептол и ацикловир при низких лейкоцитах и лимфоцитах. Держитесь, Валентина, помоги Вам Господь! Пишите, не исчезайте! Вот Сергей Андреевич притих что то, не рассказывает о своем самочувствии. Мари, вот видите, дела не так уж плохи! Всем здравия и спокойствия!
|
Цитата:
........все дело в том....что имунитет ослаблен при ХЛЛ.......и нужно хорошее и полноценное питание.....а я побаиваюсь есть сырые фрукты и овощи......это ....наверное....не есть хорошо.......но и если диарея.......то тоже пользы мало от еды........у меня проблемы с ЖКТ.....уже давно...........и еще.....я так понимаю.....что алкоголь.......любой (И ВИНО....И ВОДКА).....под запретом.........или для аппетита......столовую ложку "ЧЕРНРГО РЫЦАРЯ (БАЛЬЗАМ)".....можно.........да и для поднятия духа...........я читал в интернете.....что при лейкозе в перерывах между Х/Т.......допускают красное сухое вино.......я спросил своего терапевта.....он мне сказал что это не для меня.......нужно будет спросить про водку и коньяк...........ЛАДНО ИЗВИНИТЕ,ЕСЛИ НАПИСАЛ ЛИШНЕГО......НО ЕСЛИ НАЙДЕТЕ В МОЕМ СООБЩЕНИИ ПОЛЕЗНОЕ.....ТО ОТВЕЧАЙТЕ.....КОММЕНТИРУЙТЕ......особенно про БАДы Добавлено через 1 час 15 минут Цитата:
|
Да хорошо бы всем вместе встретиться. Среди людей которые понимают о чем ты, всегда легче. Даже в дурдоме. Я сегодня вышла на работу. Бодро шагала , плюнула на всё, пришла сделала лицо и сижу. Сделаю КТ, пересдам через месяц анализы решила как-то так. В сентябре съезжу к гематологу.
|
Цитата:
Добавлено через 7 минут Цитата:
|
Да,последний раз,когда ходила сдавать кровь,врач мне тоже сказала,что кровь должна восстановится сама,но когда пришли результаты анализов и они были ещё ниже,она позвонила и сказала во вторни придти к врачу.Вот не знаю ,что скажут.Прочитала в интернете,что перенос лечения плохо сказывается на дальнейшем лечении,не тот эффект от лечения,спросила у гематолога,сказала,что первый раз слышит.Слава,а вы наблюдаететесь в Витебске?Моя гематолог по поводу бадов сказала,что можете принимать,лишь бы не было хуже,т.е.они не помогут,а по поводу трав посоветовала даже травника с мед.образованием.Я ездила к нему ещё до лечения,дал трав целую 10 литровую кастрюлю насыпала,пила месяц,потом надо было сдать анализы,лейкоциты удвоились,врач говорит это совпадение,от трав не зависит.Потом я уже не пила,вскоре мне назначили лечение.Думаю может теперь к нему съездить?Слава,а кто сказал что мед нельзя и по поводу физ.нагрузок врач всегда говорит,побольше ходить,плавание и как пишут здесь без фанатизма все остальное,вино мне разрешили тоже.
Добавлено через 4 минуты А ещё я страдаю от укуса комара,волдыри большие и зуд на двое суток.Пью ацикловир уже почти месяц(это не от комаров),врач назначила. |
Всем добрый день. По поводу трав. Моя болезнь на фоне трав и проявилась. Я для лечения гипотоза принимала сборы трав. Началось такое..... Зуд, озноб, трясучка.. У меня похоже спал лейкоз, а на фоне трав и бадов проснулся и активизировался. Горячева из Гнц категорически написала- никаких трав. А от укусов комаров и мошек - циндол и антигистаминные.
|
Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, хорошего лета!))))
БАДы такие как Омега-3 и витаминный комплекс для диабетиков мне прописывает эндокринолог (у меня СД 2 типа). Сейчас правда с оговоркой на гематолога, если гематолог не против, то принимаю курсами 2 раза в год. Травяные чаи и сборы пью. Водку очень редко, где-то 2-3 рюмки по 20 грамм в полгода. Шампанское Брют (другое не люблю) на Новый год))))) Вино сухое красное домашнее в отпуске))) да и так могу позволить себе бокал вечером (нравится мне))) ). Могу и кружечку пивка тяпнуть))))) Не сочтите алкоголичкой...))):D:D За эти полгода с постановки диагноза ХЛЛ много прочитано, просмотрено, задано вопросов по болезни. Да была паника, пыталась влить в себя все сразу, много и побыстрей. Сейчас пришла к выводу, что надо остановиться, успокоиться и продолжать жить как и жила, с небольшой оглядкой и коррекцией. И еще...без фанатизма! Всё должно быть в меру))) Физические нагрузки тож должны быть в меру. Плаваю летом, если возможно. Люблю море))) Пешие прогулки круглый год. Кручу велотренажер дома, когда есть настроение. Иногда йога...в домашних условиях. |
Всем доброго вечера.Сегодня окончен третий курс х.т. Результаты обнадеживают,показатели крови как у здорового человека.Через неделю будут делать стернальную пункцию,чтобы выяснить истинную картину протекания болезни.Ведь только костный мозг может прояснить все.Курс х.т. в общем проходил нормально,без осложнений.Осложнения, как правило, начинаются по окончании курса,так и у меня,вчера был самый тяжелый день, тошнота,диарея,боль в желудке и кишечнике, озноб,головная боль,очень сильная потливость.Сегодня болит только желудок, принимаю лекарства от боли.Заметил что все плохие последствия начинаются после приема флударабина, возможно по той причине что дают заменитель-таблетки дарбинес,причем в дозировке 8шт за один раз и прием 3 дня,скорее всего таблетки очень токсичны по сравнению с оригиналом,поэтому такие побочки.После второго курса я отходил 2 недели,потом неделю самочувствие хорошее, а потом новый курс, порадоваться жизни долго не дают.Но ничего страшного в лечении нет,все терпимо,не надо бояться лечения,главное чтобы правильно был выбран протокол лечения. Лимфоузлы я вообще не нащупываю, УЗИ буду делать перед следующим курсом.Да и чуть не упустил- этот курс я проходил на дневном стационаре,утром приезжал,сдавал анализ крови,ставили капельницу,первая самая продолжительная более 3 часов,а последующие дни по часу и в 14 часов я уже дома.Очень доволен что так лечился,дома и стены помогают, и питание и сон и прочее.Надеюсь и дальше буду лечиться в таком формате.И что еще хочется сказать,не надо паниковать на плохие анализы крови,ничем мы не можем их изменить,это я понял оглянувшись на те 4 года болезни до начала лечения.Только х.т. может вернуть лейкоциты в норму,вот как у меня сейчас -5, и тромбоциты пошли вверх,перед третьим курсом были 160,сейчас чуть упали до 140,но за три недели до следующего курса поднимутся опять.Вот как-то так.Что кого интересует спрашивайте,отвечу.
|
Сергей Андреевич, Бог в помощь! А как Вы питаетесь сейчас? Вы пили соки я помню. Морковный, свекольный. Как считаете это помогло переносить хт ? Какая сейчас диета? Напомните, пожалуйста, перед хт как были увеличены Узлы?
|
Всем добрый вечер!
Сергей Андреевич и Татьяна Ильинична! Меня тоже интересуют размеры ваших ЛУ до начала лечения! Напишите пожалуйста. Всем здоровья и позитива! |
Лимфоузлы у меня былине более 30мм , ну питание конечно диетическое,варенное,паренное, овощи,фрукты., соки употр***яю,но сейчас свежие фрукты в основном, большой упор сделал на абрикосы,авокадо.Сейчас снизилось железо,надо набирать,яблоками в частности.Как я уже писал,после х.т. сильно страдает желудок,поэтому питание соответствующее.
|
Спасибо. Сил вам и скорейшего восстановления.
|
Сергей Андреевич,здравствуйте. Очень рады, что Вы опять с нами на форуме. Спасибо,что делитесь своими переживаниями и ощущениями,так как нам важны все высказывания о болезни. Ну вот еще один курс позади,А ВПЕРЕДИ ПОЗИТИВ И ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ!!!
|
Цитата:
Добавлено через 3 минуты Цитата:
Благополучного вам завершения ХТ. |
СЛАВА ОТВЕЧАЕТ!)))) ГЕМАТОЛОГ.........МНЕ........ПОСЛЕ......РЕЗУЛЬТАТА АНАЛИЗА КРОВИ ИЗ ГРУДИНЫ СКАЗАЛ..............ВСЕ БОЛЕЗНИ ОТ НЕРВОВ..........А ПОТОМ ПЕРЕЧИСЛИЛ............БАНЯ......ЗАГАР....ЭЛЕКТРОФИ ЭИО ПРОЦЕДУРЫ НЕЛЬЗЯ.........НИЗКОУЗЛЕВОДНОЕ ПИТАНИЕ .....(МЕД И САХАР......НЕЛЬЗЯ).........А ПРО БАДЫ..........Я ЗАТРУДНЯЮСЬ ЧТО ......ТО......СКАЗАТЬ........НАПРИМЕР ЧАГА ...ЭТО БАД.......МОЖНО ли ЕГО ПРИ ХЛЛ? В ИНТЕРНЕТЕ НАПИСАНО.....ЧТО ЧАЙ И КОФЕ ТОЖЕ НЕЛЬЗЯ.......А ВОТ ЗЕЛЕНЫЙ ЧАЙ?...........НО ЕСЛИ УЧИТЫВАТЬ ВСЕ БОЛЯЧКИ.........ТО НИЧЕГО НЕЛЬЗЯ............НУЖЕН МЕТОД ПРОБ И ОШИБОК........И ВСЕ ИНДИВИДУАЛЬНО.......НАПРИМЕР....Я ОПЫТНЫМ ПУТЕМ.....УСТАНОВИЛ...........ЧТО "ЧЕРНЫЙ РЫЦАРЬ" (ЭТО БАЛЬЗАМ 40 градусов)
Добавлено через 8 минут Цитата:
|
| Текущее время: 02:39. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.