вы прошли обследование?

Банальная фраза " не хочу остаться одна", хотя я со своими проблемами одна. Детей не любит, денег не дает. просто тупой страх. И еще при разводе обещает забрать ребенка, вынести мебель, окна и все что было куплено на его деньги.

Были у генетика, никого толку, не она мне,а я рекомендации давала.

откройте глаза.вы одна.

главное на мой взгляд это что жилье ваше.пусть живет своей жизнью в другом месте.

Ребенка может забрать,у него деньги связи.

вчера не поняли друг друга с мужем.у него дети от первого брака здоровы и благополучны и он так явно мне ими гордился ,что они удались.ну я и не выдержала. кому он этим хвалится?наша дочь не удалась.

ой!я вас умоляю!сами предложите при разводе детей оставить ему.

а я,скажите,буду платить алименты

не пропадайте.

как протекает ваша болезнь?

супчик варю мелкой,бегаю туда сюда.научите кто-нибудь как личные сообщ.отсылать.вот хотите верьте,хотите нет.но солнце светить стало ярче и жить веселее оттого,что вы здесь и женя заскакивает

Личные сообщения отправлять в принципе просто. Кликаете на имени пользователя, выбираете пункт Отправить личное ообщение. В открывшемся окне набираете текст и кликаете Отправить сообщение. Возможно не отправляется потому что вы не заполняете заголовок сообщения. Я живу на севере, в приполярье.

Меня зовут Ольга. У моей дочки нейрофиброматоз 1 тип центральная форма.Через 2 недели ей 8 лет. После Нового года резкое ухудшение состояния.Сделали шунтирование .Убрали кисту и взяли биопсию.Биопсию неудачно. Нейрохирурги отказались,опухоль глубоко.Онкологи тоже. Сейчас правосторонний порез и вообще состояние нет слов. Очень умный и симпатичный ребенок. Кто слышал про клинику во Франции. Чем они занимаются?

кажется получилось,но ,кажется,не поняла как

оля,а как у вас все развивалось?с чего вы начинали обследование?моей 3 года.пока пятна и частые простуды.ничего не проходили.с чего начать?и надо ли пока нет проблем?все равно не вылечат

не слышала про клинику

а что вы слышали?

Хоть у кого нибудь есть данные как с этим обстоит за границей? Думаю интересные наработки у них должны быть. Об удалании лазером я узнал, когда прочел в сети, что такие операции проводились в клинике д. Каталинича. в Германии. Надо учить английский.

Франция Hospital Henri Mandor, prof. Wolkenshtein, если не ошибаюсь. А начиналось с пятен кофейного цвета. У папы переферическая форма, поэтому искали. Нашли, но центральную форму. Все время надежда на лучшее, но пока все хуже. Но обследовать ребенка нужно обязательно, для того что-бы владеть информацией, и если есть возможность помочь, быть вовремя готовой сделать ВСЕ возможное. А если проблем будет минимум, то быть спокойной с чувством выполненного долга. И я буду за вас только рада. Ольга.

Еще слышала ведутся исследования в Италии и в Америке.

оля,спасибо вам что ответили.я буду держать за вас кулаки,молиться.держитесь,надейтесь.как зовут вашу дочь?янашла еще мам с такими детками на сайте eva.ru,но еще ни с кем не общалась.попробуйте.я зарегистрировалась и там.не пропадайте.в нашем с вами положении любая инфа и поддержка нужны.и ваши слова подталкивают меня к действию,спасибо.а то я как страус-прячу голову в песок.

У дочки тоже подозрение на НФ
 

Лера, здравствуйте. Меня зовут Ирина. Мы живем в Крыму (вы писали, что вы на Черном Море, в России или Украине)? У дочки множественные пятнышки и пока все появляются. Ей год. Собираемся в Москву, но пока не знаем точно, к кому. Верю пока только в здоровый организм с точки зрения питания и образа жизни. Наш папа не хочет верить в заболевание, хотя я ему всю плешь проела. Ребенок третий, думали, что не последний, но я теперь боюсь еще рожать детей. Нанан, Лера вам правильно говорила, не бойтесь остаться одна, скандалы - это хуже. Спокойствие - очень важная составляющая. Говорить конечно легко, сделать труднее.

Нанан, если пошла такая ерунда, правильнее разойтись, лучше уже не будет ни вам, ни вашему ребенку.

Опять Ирина. И еще по поводу сопутствующих заболеваний. Я не болела НФ, но всю жизнь болела простудами. Не надо с НФ связывать все остальное. Ослабленность организма есть у огромного количества людей, а они не болеют НФ. Мои дети мало болеют. Образ жизни имеет значение. Мы очень редко едим колбасы, фастфуд, сладости. Мы не понижаем температуру, когда она поднимается, практически не покупаем лекарства (что-то типа активированного угля не считается - это простые и нужные средства). Если кто-то заболел в нашей семье - мы даем ему поболеть. Мы не переживаем, если есть насморк, он должен быть, так задумала природа. Мы даем природе время самой разобраться и не пихаем в нос всякие лекарства. Просто следим, не даем переохлаждаться, делаем растирание, чтобы не запустить ниже простуду и так далее. Но даже и это все не главное, главное, что дети любимы, их выслушивают и дома редки скандалы. У нас есть слабое звено - это я. Я жутко за них боюсь и этим многое порчу. Уверенность в том, что все будет хорошо - это ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ много. Мне часто этой уверенности не хватает.

Навеяло такую мысль. Стало интересно кто болеет НФ чаще, женщины или мужчины. Существует ли такая статистика?

Это Ирина. Читала, что мужчины чаще. А вам, Евгений, желаю все же найти вторую половину. Не обязательно рожать своего ребенка, хотя конечно же хотелось бы именно свое продолжение, но радость можно подарить и ребенку из Детского дома. Также огромное количество одиноких хороших женщин с детьми есть, можно полюбить и чужого малыша. Вокруг столько пьющих тупых мужиков, что эти женщины вынуждены жить одни. А вы из-за НФ вынуждены были многое понять и прочувствовать. Можно сказать, что вы даже повысили в чем-то свои ставки. Многие женщины к 30 годам уже понимают, что с лица воду не пить и главное, чтобы мужик был надежный, уверенный в себе и готовый постоять за семью.

Спасибо. Для меня собственные дети вопрос важный. Я последний в роду и чувствую некоторую ответственность из за этого. Надо искать возможности обойти это генетическое проклятие. Один из вариантов искуственное оплодотворение, хотя не всякая женщина на это пойдет. Но в любом случае, если у меня будут дети, НФ у них не будет. А лицо мне жизнь подпортило основательно в свое время. Есть же старая шутка о том кем лучше быть дураком или лысым... В отношении женщин, кстати заметил такую закономерность, что моя физиономия не особо смущает девушек до 20 лет и женщин после 30. Забавно.))))

Это Ирина. Ну по опыту своему еще для человека важна фигура. Если вы привели свою фигуру в порядок - это тоже очень ценится женщинами. Потому что молодые мальчики все хороши, а вот кому уже к 40, пузики в лучшем случае, а это мало кого красит. А уверенность внутренняя в мужчине вообще снимает минусы, которые есть во внешности (даже пузики:))). Когда мой будущий муж ко мне клинья подбивал, я как раз из-за внешности (седой уже был и пролысинка на голове для меня в то время это было ужас-ужас-ужас) и возраста его даже не рассматривала. Но человек был упорный, уверен в себе и еще не сомневался, не юлил, не высчитывал. Подкупило вот это и честность. Сейчас эту лысинку просто обожаю:)

А что делать женщине полностью разочаровавшейся в жизни, не уверенной в себе, неудачнице без перспективы на лутшее?

Кто нибудь был в сокольниках ЦКВИ, у меня там знакомая работала лет 10 назад, тогда нф занимался Мордовцев, и детей как-то лечили. Что там сейчас?

На сложение я не могу пожаловаться, занимаюсь спортом уже 10 лет. Но только продемонстрировать его особо негде. Поскольку живу на севере, большую часть года приходится ходить в зимней одежде. А в бассейн или на пляж сходить с такой кожей как то не хочется.

Нанан не надо считать себя неудачницей. Если припекло, постарайтесь изменить свою жизнь, это не так трудно, главное начать.

Это Ирина. Евгений, фигуру женщина увидит, я вас уверяю. Вам бы найти у себя группы людей, для которых внутренний мир человека кое-что значит. Такие есть везде, туристы, психологи, те, кто работают с трудными детьми и так далее. Я когда перестала искать себе мужа, когда поняла, что и сама по себе самодостаточная личность, стала общаться в компании социоников (вид психологии) не для поиска пары, а для компании. И получила много друзей. Через полгода появился на горизонте будущий муж, когда я уже забила на то, что найдется моя вторая половина. Пока ищешь, к чему-то стремишься - это от тебя бежит. А как перестаешь искать, само к тебе идет.
Нанан, бывают тяжелые времена. Но часто за худшим, скрывается лучшее, только это понимаешь потом, сейчас ни за что не увидите. Вы еще так молоды, у вас впереди еще много всего (и хорошего, и плохого - это жизнь). Сейчас трудно, так проживайте каждый день потихоньку. Оно пройдет - это время, так уж устроена жизнь. Но от вас зависит - как оно будет проходить. Если уж вам совсем тяжело, не делайте ничего со своим настроением, попробуйте просто плыть по течению, потихоньку ваш мозг сам найдет куда выплывать. Проверено уже много-много раз. Сейчас у вас просто шоры на глазах и вам не видно всего. Содрать их не получится, расслабьтесь и они сами потихоньку свалятся, вот увидите.

Ну народ не задерживается я думаю по причине что некоторые просто отметились что "я тоже такой(такая)" и вцелом не найдя какойто потдержки ушли. А надо то некоторым может выговориться комуто,а некому...

да что такое!

о ес!два раза уже пишу такие тексты!а пока пишу ,меня выбрасывает и текст пропадает.

всем так рада!стыдно сказать,но я потеряла наш форум.вот не могу найти и все!аж руки опустились.хорошо хоть с нанан мы в самом начале обменялись ящиками.надо срочно изучать комп.он мне такие каки подкидывает.

ирина!я где-то на первых страницах уже читала о вас и очень жалела ,что вы больше не появляетесь.мы живем в россии,но это же не будет помехой в общении? я тут в еве полазила,нашу боляку нашла только на выносе,аж за 2006г.те детишки подрасли,как они живут?,как их здоровье?,где обследовались?,как лечились?никто из мам мне не ответил,а в реале я ничего не нашла

Ирина, я в принципе состою в таких группах. Хожу в спортзал, состою в клубе любителей бардовской песни и гитарной музыки, пару раз посещал собрания местных поэтов. Стараюсь жить полноценной жизнью.