Слава! Вы не извиняйтесь, делитесь своими наблюдениями, разговаривайте с нами))) Это важно при нашей болячке)))) Эх..взять бы и оторвать её....болячку эту.... Ну это я так...эмоции))) Действительно метод проб и ошибок иногда срабатывает и идет на пользу!

Добавлено через 3 минуты
Сергей Андреевич! Так держать! Это классно что показатели пришли в норму! Я так понимаю это организм поддается лечению и реагирует адекватно с благодарностью)))

Слава, привет, я для себя вывела опытным путем, что могу позволить себе хорошего вина, а пробовала водку и пиво очень сильный был зуд, от коньяка не было ни зуда , ни каких либо побочек. Советы чьи либо не помогут , организм разный и болезнь протекает у всех по разному. Поэтому все надо пробовать самому, врачи все запрещают, а решать только индивидуально.

МНЕ К ГЕМАТОЛОГУ 22 ОКТЯБРЯ............ЧТО ПОКАЖУТ АНАЛИЗЫ......ТО ПОКАЖУТ.............НО Я НИКАК НЕ МОГУ НАЙТИ И ОПРЕДЕЛИТЬСЯ С ДИЕТОЙ...........С УТРА ЕМ ОВСЯНЫЕ ХЛОПЬЯ С ТВОРОГОМ.......НА ОБЕД ПО РАЗНОМУ........(ГОТОВЛЮ САМ И НА ОДИН РАЗ.....ПО ДРУГОМУ НЕ МОГУ.....ЕСЛИ ЕДА ХОТЬ НЕМНОГО ПОСТОИТ....Я УЖЕ ЕСТЬ НЕ МОГУ).....ТАК ПРО ОБЕД.....НА ДАЧЕ ЗАВАРИВАЮ ГРЕЧНЕВЫЕ ХЛОПЬЯ И ТВОРОГ.......И ЧАЙ (ИЛИ ШИПОВНИК ИЛИ РОМАШКА)........ПОСЛЕ ДАЧИ
ВАРЮ ЛАПШУ С КУРИНЫМ ФИЛЕ........А ВЕЧЕРОМ ПЬЮ АЦИДОФИЛИН (ОН МНЕ ХОРОШО ИДЕТ)....БЫВАЕТ 2 РАЗА по 150 г А ТО И ТРИ РАЗА...
НО С УТРА ..ЕСЛИ ДОМА (НАПРИМЕР СЕГОДНЯ).....ТО УЖЕ 3 РАЗА БЫЛ
В ТУАЛЕТЕ (ДИАРЕИ НЕТ).....НО НЕ ЧАСТО ЛИ......ДО ЕДЫ Я ПЬЮ БИОФЛОР(СЕГОДНЯ НЕ ПИЛ) А ПОСЛЕ ЕДЫ ЛАКТИАЛЕ..........ИНОГДА ВРОДЕ БЫ НИЧЕГО.....А ПОТОМ ВДРУГ (БОЮСЬ ПАНИЧЕСКИ ДИАРЕИ).......СМЕКТА ЕСТЬ НА ВСЯКИЙ СЛУЧАЙ И НИФУРАКСОЗИД ТОЖЕ......НАДО ЧТО то МЕНЯТЬ В ЕДЕ А ЧТО НЕ ЗНАЮ.....НАРОДНЫЕ СРЕДСТВА........ЭТО РИСОВАЯ КАША.....ЯЙЦО В КРУТУЮ....И КРЕПКИЙ ЧАЙ......ПОПРОБУЮ С УТРА ОВЯСНЫЕ ХЛОПЬЯ НЕ ЕСТЬ.......ИНФЕКЦИОНИСТ.....СКАЗАЛ.....СИНДРОМ РАЗДРАЖЕННОГО КИШЕЧНИКА.......ДА ДЛЯ МЕНЯ С ЕДОЙ ....ЭТО КАК СИНДРОМ.....О СЫРЫХ ФРУКТАХ И ОВОЩАХ....И НЕ ДУМАЮ.....НО ЭТО ТОЖЕ НЕ ДЕЛО.........НО Я ДУМАЮ ,,,,,ИНОГДА ЧТО ОРГАНИЗМ САМ РЕАГИРУЕТ НА ЕДУ......ТО ЧТО ЕМУ НЕ ПОДХОДИТ.........НАДО ПОПРОБОВАТЬ......3 РАЗА В ДЕНЬ ЕСТЬ ОТВАРНУЮ КУРИНУЮ ГРУДКУ........МОЙ ОРГАНИЗМ ЕЕ ВОСПРИНИМАЕТ.....НОРМАЛЬНО.....БУДУ ПРОБОВАТЬ.......А ВОТ С ХЛОПЬЯМИ БЫСТРОГО ПРИГОТОВЛЕНИЯ.....У МЕНЯ ЕСТЬ СОМНЕНИЯ......В ИХ ПОЛЬЗЕ.........НО МНЕ ОНИ ПОДХОДЯТ..(ГРЕЧНЕВУЕ......ПШЕННЫЕ).....ДА И ЛЕГКО ПРИГОТОВИТЬ НА ОДИН РАЗ.......ТЕПЕРЬ ВАША ОЧЕРЕДЬ ПИСАТЬ

ЕЩЕ ДОБАВЛЮ.......МНЕ 67 ЛЕТ........И ПРОБЛЕМЫ СО СПИНОЙ ТОЖЕ ЕСТЬ......ТАК ОДИН КОМПЛЕКС ТАКОЙ......ЧТО ТАМ НАПИСАНО....ПРИ ОБОСТРЕНИИ РАДИКУЛИТА......ДЕЛАТЬ 3 РАЗА В ДЕНЬ..........ЭТО Я К ТОМУ......ЧТО ИММУНИТЕТ ТОЖЕ МОЖНО УКРЕПЛЯТЬ ФИЗИЧЕСКИМИ УПРАЖНЕНИЯМИ.....В ИНТЕРНЕТЕ ЭТИ УПРАЖНЕНИЯ ЕСТЬ......А МОЖНО и МАССИРОВАТЬ ЛАДОНЬ И ПАЛЬЦЫ....НА РУКАХ.....И МЕЖДУ ПАЛЬЦАМИ......КАК Я ПОНИМАЮ...ПРИ ХЛЛ ЭТО МОЖНО ИЛИ КАК?

Раз наша очередь, то пишем:). Слава42, вы и сами все знаете, еще и с нами своим опытом можете поделиться. Единственно посоветую, курицу, индейку, кролика - попробуйте еще и измельчать - после того, как отварите. Или мясорубка, или блендер. У меня у сестры был синдром раздраженного кишечника, тоже с диареей. То ей было лучше, когда все перемалывалось. Но как правильно говорят, вы лучше знаете и чувствуете свой организм. Слушайте и делайте выводы. Попробуйте записывать, чтобы, если что, вычислить продукт, который не идет. У меня сомнения насчет хлопьев быстрого приготовления. Но это чисто мое. Я их не использую. Знаю, что хорошо кисели, слизистые супы. И питаться так, чтобы перерыв был не больше 3 часов между приемами пищи. Здоровья вам!

Добавлено через 3 минуты
Я при ХЛЛ и массаж делаю. Усиливает циркуляцию крови, обогащает кислородом все ткани. Но это тоже мое мнение. Хотя и мой гематолог не возражает. Я делаю у китайцев.

Полностью согласна с Татьяной Ильиничной. Хлопья быстрого приготовления ТАБУ!!! Овсянку ем редко и только геркулес монастырский. Именно его так как он из цельного зерна, где сохранено максимум пользы. Да и то, не варю, а завариваю кипятком на ночь. Так же и гречку, на ночь залила водой или кефиром, утром можно завтракать))) Творог ем практически каждый день, но обезжиренный, добавляю туда отруби ржаные, корицу, масло (льняное, расторопши, оливковое) и ягоды по сезону. У меня кот от творога балдеет)))) Супы не ем практически. Если только летом холодный свекольник да окрошку на кефире))) Ну и рыбку очень люблю))) И фаршированную и запеченную и на мангале...Фрукты и овощи в любом виде круглый год по сезону. Сахар, мед, выпечка, сладости всё под запретом. Иногда сын балует конфетками без сахара. Да и сама покупаю батончики амарантовые без сахара и фруктозы.
Бывает изредка и "срыв": шашлык.....но редко))))):D:D:D

Я .....КОНЕЧНО......НЕ РИСКНУ.......ЗАЛИВАТЬ КИПЯТКОМ НА НОЧЬ.....ИЛИ
КЕФИРОМ.................НО МНЕ ХЛОПЬЯ БЫСТРОГО ПРИГОТОВЛЕНИЯ........ИДУТ..........МОЖЕТ БЫТЬ ПОЛЬЗЫ МАЛО.......НО ТО ЧТО .....ПЕРЕРЫВ БОЛЬШОЙ В ЕДЕ ЭТО ПЛОХО ЗНАЮ ПО СЕБЕ......А ТВКИЕ ХЛОПЬЯ.......МОЖНО ПРИГОТОВИТЬ....ЗА 5 МИНУТ.........ЖЕНЩИНАМ С ЕДОЙ ПРОЩЕ.......ЖЕНЩИНЫ БОЛЕЕ ТЕРПЕЛИВЫЕ.............НО КУРИНОЕ ФИЛЕ....Я ПРОСТО ОТВАРИВАЮ..(ПОРЕЗАВ НА КУСОЧКИ)......ПЕРВЫЙ ОТВАР СЛИВАЮ.....А НА ВТОРОМ....ДЕЛАЮ СУП С МОРКОВЬЮ...И СПАГЕТТИ.....ЭТО МНЕ ПОДХОДИТ..........А ВОТ СМЕТАНА......ПОСЛЕ ДОЛГОГО ПЕРЕРЫВА В ЕДЕ....Я ПОНЯЛ ЧТО ПЛОХО......Я ЕЕ НЕ СТАЛ ПОКУПАТЬ.......А ПОКУПАЮ ОБЕЗЖИРЕННЫЙ ТВОРОГ (МЯГКИЙ) В МАЛЫХ УПАКОВКАХ....ОН МНЕ ПОДХОДИТ......И ЕЩЕ......ПОСЛЕДНЕЕ ВРЕМЯ....ДАВЛЕНИЕ НИЗКОЕ.....А ЧАЙ И КОФЕ......Я КАК ПОНИМАЮ НЕЛЬЗЯ.....Я ЧИТАЛ.....ЧТО МОЖНО ЦИТРАМОН.....ИЛИ ТАБЛЕТКИ С КОФЕИНОМ...........НО ПО СВОЕМУ ОРГАНИЗМУ Я ЧУВСТВУЮ......ЧТО И ЗЕЛЕНЫЙ И ЧЕРНЫЙ ЧАЙ.....ПРИ НИЗКОМ ДАВЛЕНИИ.....НАВЕРНОЕ МОЖНО.............А ГЕМАТОЛОГ.....НАЛОЖИЛ ДЛЯ МЕНЯ ТАБУ НА МЕД И САХАР......ЭТО БЫСТРЫЕ УГЛЕВОДЫ..........НУЖНО ПОПРОБОВАТЬ НАУЧИТЬСЯ ВАРИТЬ МОЛОЧНЫЙ КИСЕЛЬ......ЭТО ТОЖЕ УГЛЕВОДЫ....НО НЕ БЫСТРЫЕ,,,,,А НА ПРОТЕРТЫЕ СУПЫ ТЕРПЕНИЯ У МЕНЯ НЕ ХВАТИТ............НО ДЛЯ МЕНЯ КРОМЕ ТОГО ЧТО ВДРУГ МЕНЯ ПРОСЛА***ЕТ..........ЕЩЕ ПРОБЛЕМА С ДИАГНОЗОМ ХЛЛ.......НАДО КАК ТО ОТВЛЕКАТЬСЯ........НО ПОКА НЕ ПОЛУЧАЕТСЯ.........ПИШИТЕ.....СОВЕТУЙТЕ

Добавлено через 8 минут
...ЕШЕ ПИШУТ.........................ЧТО ЕДА НЕ ДОЛЖНА БЫТЬ НЕ ХОЛОДНОЙ И НЕ ГОРЯЧЕЙ....от15 до 60 градусов ЕСЛИ НЕ ОШИВАЮСЬ...........И ЕЩЕ.....СИМПОМЫ......РАЗДРАЖИТЕЛЬНОСЬ......(ОСОБЕН НО В ОЧЕРЕДИ).....И......ПЛОХОЙ СОН (ПРОСЫПАЮСЬ НОЧЬЮ)......НО.....ЗАТО ВЕЧЕРОМ ЛЕЖА НА ДИВАНЕ У ТЕЛЕВИЗОРА......ОТРУБАЮСЬ БЫСТРО.........И ЕЩЕ ИЗ ВАШЕГО ОПЫТА.......СНОТВОРНОЕ И УСПОКОИТЕЛЬНОЕ....ПРИНИМАЕТЕ.......????

Все верно, еда должна быть только теплой. Почему вы решили, что нельзя чай? Цитрамон хуже, чем чай, действует на желудок. Успокоительные даже прописывают, снотворное лёгкое. Я принимаю валериану+пустырник. Они, конечно, не сразу действуют, так как просто травка, но мне помогает. Пью антидепрессант Грандаксин. Мне он хорошо идёт, но некоторые говорят, что не помогает . А сейчас пишут и говорят о пользе кофе. Конечно, качественного. Я две порции вареного себе в день позволяю. Чай пью и черный, и зелёный. Не в пакетиках. Так что пробуйте, находите для себя лучшие варианты. Не унывайте.

Всем доброго времен суток!
Чай и черный и зеленый пью. Кофе нет, заменила на цикорий.Снотворное не принимаю, а вот с успокоительными...В самом начале постановки диагноза принимала "Нейроплант". Это травяные таблетки. Помог хорошо. Сейчас стараюсь обходится без них.

Я КАК ТО ПЕРЕД ТЕМ КАК ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ.......БЫЛ В ПОЛИКЛИНИКЕ.....И РАЗГОВАРИВАЛ С ЖЕНЩИНОЙ МОИХ ЛЕТ........ПРО ЕДУ...........НУЖНО ПРИСЛУШИВАТЬСЯ К СВОЕМУ ОРГАНИЗМУ.......НА ЭТОМ МЫ С НЕЙ И СОГЛАСИЛИСЬ.........ТУТ БЫВАЮТ МОМЕНТЫ КОГДА ВСЕ СЫПЕТСЯ НА ГОЛОВУ........ЗА МЕСЯЦ ДО ДИАГНОЗА ХЛЛ.....МНЕ ДЕЛАЛИ КОЛОНОСКОПИЮ.....И УДАЛИЛИ НА РАССТОЯНИИ ПРИМЕРНО 10 см ТРИ ПОЛИПА........А ПОТОМ УЖЕ ПОШЕЛ К ГЕМАТОЛОГУ......Я ПРЕДПОЛАГАЛ.....ЧТО МОЖЕТ БЫТЬ ЧТО-НИБУДЬ......НО НАДЕЯЛСЯ.....ЧТО ПРОНЕСЕТ.....(ТАК КАК я ЛЕТ 5 НАЗАД ПОПАДАЛ В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ ГЕМАТОЛОГА.....НО НА УЧЕТ ОНА МЕНЯ ТОГДА НЕ ПОСТАВИЛА.....А РЕКОМЕНДАЦИИ ДАВАЛА.....НО Я НЕ ВСЕ СОБЛЮДАЛ)..........ПО ВРАЧАМ.......ПРИХОДИТСЯ ХОДИТЬ.....ЧТОБЫ ИСКЛЮЧИТЬ ДРУГИЕ БОЛЯЧКИ...........ПОСЛЕ УДАЛЕНИЯ ПОЛИПОВ....ХИРУРГ СКАЗАЛ СДЕЛАТЬ КОЛОНОСКОПИЮ ЧЕРЕЗ ПОЛГОДА.........И ОБСЛЕДОВАТЬ ПИЩЕВОД И ЖЕЛУДОК.....СЕГОДНЯ ПОЙДУ К СВОЕМУ ТЕРАПЕВТУ.....БУДУ РЕШАТЬ ПРО ОБСЛЕДОВАНИЕ.......ДУМАЮ СДЕЛАТЬ ЭТО СЕЙЧАС.....ЧТОБЫ НЕ ХОДИТЬ В ПОЛИКЛИНИКУ КОГДА ПОЙДУТ ИНФЕКЦИИ......ХОТЯ.....ПОГОДА СЕЙЧАС ТАКАЯ....КАК ОСЕНЬЮ.......А ПРО ЧАЙ И КОФЕ И ПРОЧИТАЛ В ИНТЕРНЕТЕ......ПРИ ХЛЛ ВРЕДНЫЕ ЭТО ТО ЧТО СОДЕРЖИТ КОФЕИН (ЧАЙ И КОФЕ)........А ПРО ТО ЧТО ПРИСЛУШИВАТЬСЯ К ОРГАНИЗМУ.....ТО....Я ТОЛЬКО ПОДУМАЮ ПРО СОЛЕНЫЕ ОГУРЦЫ......МЕНЯ В ДРОЖЬ БРОСАЕТ....ДА СВЕЖИЕ ТОЖЕ НЕ
ХОЧУ.....А ВОТ СЕЛЕДОЧИ....Я БЫ НЕ ПРОТИВ........МНОГО НАПИСАЛ.....А ТОЛКУ МАЛО....Я РАНЬШЕ СЛЫШАЛ....ЧТО ЗЕЛЕНЫЙ ЧАЙ ЭТО АНТИОКСИДАНТ.....НО ЭТО КОГДА ЗДОРОВЫЙ ОРГАНИЗМ.....А ЕСЛИ
....БОЛЕЗНЬ ПОЯВИЛАСЬ....ТО Я НЕ ЗНАЮ......НО ГЕМАТОЛОГ МНЕ ЗАПРЕТИЛ МЕД И САХАР....И РЕКОМЕНДОВАЛ НИЗКОУГЛЕВОДНОЕ ПИТАНИЕ........А ВОТ ПРО СПИРТНОЕ НЕ СКАЗАЛ НИЧЕГО......Я У НЕГО УТОЧНЮ КОГДА БУДУ НА ПРИЕМЕ...........СПИРТНОЕ.....ЭТО ТОЖЕ АНТИДЕПРЕССАНТ........

Добавлено через 1 час 5 минут
И ЕЩЕ.......ЕСЛИ.....МОЖНО....ДОХОДЧИВО НА ПАЛЬЦАХ.......ОБЪЯСНИТЕ ЧТО ЭТО ТАКОЕ ХЛЛ...........Я НАЧНУ С ТОГО......ЧТО КОГДА У МЕНЯ УВЕЛИЧИЛИСЬ ЛИМФОУЗЛЫ НА ШЕЕ.......Я НАШЕЛ В ИНТЕРНЕТЕ......ПОЧЕМУ ОНИ УВЕЛИЧИВАЮТСЯ.....ОТВЕТ ПРИМЕРНО ТАКОЙ........ОРГАНИЗМ НЕ СПРАВЛЯЕТСЯ С КАКИМ ТО ВОСПАЛЕНИЕМ.....А ЛИМФОУЗЛЫ СЛУЖАТ СВОЕГО РОДА ФИЛЬТРОМ....И В НИХ НАКАПЛИВАЕТСЯ ТО С ЧЕМ ОРГАНИЗМ НЕ СПРАВЛЯЕТСЯ..........ТЕПЕРЬ ДАЛЬШЕ...................КРОВЕТВОРЕНИЕ ИДЕТ В ГРУДИНЕ.........ЭТО ТАК? И ТАМ НАРУШАЕТСЯ БАЛАНС МЕЖДУ ТЕМ ИЗ ЧЕГО СОСТОИТ КЛЕТКА КРОВИ .........ЭТО ТАК? А ВОТ ЛЕЙКОЦИТЫ.....ЛИМФОЦИТЫ ТРОМБОЦИТЫ.....ЭРИТРОЦИТЫ.......ЭТО МНЕ НЕ О ЧЕМ НЕ ГОВОРИТ.........ЭТО ДЛЯ МЕНЯ ТЕМНЫЙ ЛЕС.....и НАВЕРНОЕ ОБ ЭТОМ ЛУЧШЕ НЕ ДУМАТЬ........НО ЕСЛИ КТО СМОЖЕТ.....ТО ПРЯСНИТЕ.......НА ПАЛЬЦАХ

Добавлено через 9 минут
ТО ЧТО КАСАЕТСЯ ЧАЯ.........ТО Я В ЭТОМ ДЕЛЕ РАЗБИРАЮСЬ.....ОСОБЕННО В ЗЕЛЕНОМ,,,.....а ЧЕРНЫЙ "АХМАТ" (ОРЕНЖ ПЕКОЕ) А ВОТ СОРТА ЗЕЛЕНОГО УЖЕ И НЕ ВСПОМНЮ,,,,,,,НО САМЫЙ ЛУЧШИЙ....ЗЕЛЕНЫЙ.....ЭТО КИТАЙСКИЙ......."ЯВА" (БЕСТ)........О КАЧЕСТВЕ ЗЕЛЕНОГО МОЖНО СУДИТЬ ЕСЛИ ПОНЮХАТЬ ЧАЙ....Я ТАК ОПРЕДЕЛЯЮ

КОФЕ......ТОЛЬКО ЧТОБЫ НЕРАСТВОРИМЫЙ.............А ВОТ ЦИКОРИЙ с ШИПОВНИКОМ МНЕ НЕ ПОНРАВИЛСЯ.......И НЕ ПОШЕЛ ОН МНЕ.....ВКУС НЕ ПОНРАВИЛСЯ.....

Добавлено через 4 минуты
ЗДОРОВЫЙ МУЖСКОЙ ОРГАНИЗМ........ДОЛЖЕН ХОТЕТЬ ИЛИ ВОДОЧКИ......ИЛИ КОНЬЯЧКУ...........А Я НЕ ХОЧУ.......((((( )))))))))

С лава, я вот тоже с заболеванием х.л.л., по иногда позволяю коньяк с подругой на праздник или просто , когда приходят в гости на рюмку чая. Я считаю,хотите выпейте,не хотите , не пейте. Заболевание у нас со словом ХРОНИЧЕСКИЙ, а это ,как и все хронические заболевания могу всю жизнь нас сопровождать. А проживем столько , сколько на роду написано. Не думайте о болезни , а живите и радуйтесь каждому дню. В се у нас будет ХОРОШО!!!

Мне сделали замечание по шрифту. Я просто уже забыл грамматику и знаки препинания. Вы правы,что нужно настраивать себя на позитив. Буду стараться. Другого выхода нет. Моя мама прожила 90 лет. А это передается по наследству.))))

Добавлено через 22 минуты
Про ХЛЛ я думаю. Но меня беспокоит состояние моего ЖКТ.И как влияет ХЛ0Л на ЖКТ.Скорее всего ,наверное,влияет. С ЖКТ у меня были проблемы всегда,но сейчас проблем стало больше. И беспокоит плохой аппетит. И с февраля потерял 7 кг веса. Но сейчас вес стабильно на 70 кг. А выпивать не хочется.

Здравствуйте всем. Хочу спросить. Какой размер лимфоузлов считается нормой? Я имею ввиду лимфоузлы внутри.

Насколько я знаю, от 0,5 до 15 мм (в разных зонах). Всем здравствуйте.

Спасибо большое за ответ. Я сделала КТ. Лимфоузлы есть только подмышечные вот они как раз 11и15мм. И ещё в одном месте 6-8 мм. Немного успокоилась. Через месяц буду пересдавать анализ. А потом поеду в Киев на консультацию. Такой у меня план. Всем хороших анализов крови. У нас спала жара до 24 градусов. На улице стало комфортно находиться. Пусть у всех все будет хорошо.

Коньяк пьют по чуть .чуть. А мне нужно,чтобы я опьянел как минимум 200 гр.))))........................................... ...................

Здравствуйте, дорогие форумчане)))
Большой привет вам всем. Вот наконец-то прорвалась через кордоны. Не поверите. Боролась с форумом. Ну не пускает на сайт, хоть тресни...сломался комп, телефон украли. Вот и пропала связь. Всё заново пришлось восстанавливать. Такие дела.
Читать - читала, а говорить не могла.
Всем здоровья и бодрого расположения духа.
У нас как-то всё не очень, чтоб очень... В апреле закончился курс химии. "Полковник"(который - стреляем от бедра) взял пункцию, поздравил с ремиссией и скрылся за горизонтом, скоропостижно уволившись. Выписку забирала из кипы бумаг, разбросанных по кабинету. Ни рекомендаций, ни руководства к действию.
Лечился муж в Одинцово, московской области. Сменилась жизненная ситуация и я зарегистрировала его у себя, в Москве. Соответственно и врачи другие и поликлиника.
Первого мая случилось обильное кровотечение из носа, скорая только и остановила...но с этого момента началось ухудшение состояния здоровья. Слёг, мой Мастер. Левая рука - практически плеть безжизненная( до сих пор так и не отошла). Врач говорит, что побочка от Винкристина. Похудел очень. При росте два метра, весит на вскидку около семидесяти. Я даже боюсь на весы его ставить, чтоб не расстраиваться - да и так видно, что просто кожа да кости.
Была какое-то время даже речь невнятная. Думала, может инсульт. Врач сказал, что побочка от химии...
Гематолог районный вытаращил глаза, ужоснулся вновь распухшим лимфоузлам и послал срочно в 40 больничку. Это было в конце мая. Вот уж август начался, а мы все сдаем анализы и ходим кругами...потому что...
Врач-гематолог из 40 больнички сказала, что нужна еще одна химия. Скорее всего недолечили и поэтому ремиссия так и не наступила. Но для прохождения курса нужен ритуксимаб. Это месяц назад было.
Внимание! Вот тут и началося.
-Лекарство дорогое, вам его бесплатно не выпишут, потому что прописка в городе Тольятти, а в Москве он только зарегистрирован. Покупайте, короче...а стоимость препарата 70.000(на минуточку)
Иди туда, не знаю куда.
За это время дали ему группу инвалидности. Первую, нерабочую, на два года. Московскую, не региональную. Думаю, как же так? А за лекарством в Тольятти посылают? Что за бред? Как человек в таком состоянии может ехать в другой город и на каких основаниях ему там выпишут, если прикреплен он к поликлинике в Москве?
Ну и накатала ранним утречком бодренькое письмо в Минздрав.
И знаете, помогло...навтыкали всем подряд. И "положено" и "мы вам не отказывали" и "зачем сразу писать было в Минздрав". А вот затем...
В понедельник ставят на очередь, на лекарство. Уж не знаю, насколько быстро получим, но хоть так.
А то, хоть плачь.
Я вообще не понимаю, что произошло. Его выписали с чистым костным мозгом, показатели крови относительно в норме и вдруг такое ухудшение, что за месяц уже не вторая, а третья стадия...
Остается надеяться, что дождемся и пролечимся.
Вот такие дела, малята.
Рада вас всех видеть.
Здоровья всем форумчанам.

Здравствуйте форумчане!Ну вот и "лавандовая ведьмочка" появилась.Я очень рада за вас,что вы опять на сайте.Ну вам и досталось,мужу надо молиться,что у него такая половинка.Молодец!Теперь все пойдет как надо.Здоровья-мужу и терпенья вам!

Всем бодрого времени суток!
Ведьмочка так держать! Держим за вас кулачки! Вы большая умница))) Такие круги намотали...читала и глаза округлялись... Ничего, дальше должно быть всё хорошо. Хочется в это верить))))

Ну наконец - то Марина, вы проявились. я стучалась несколько раз Вам в воц апп, а оказалось украли телефон....
Очень переживаю за Вашего Мастера. Полностью поддерживаю Ваши решения писать в Минздрав, сама так делаю. Ибо не х*е*р( да простит меня добрый модератор)... С самыми лучшими пожеланиями крепости духа. Я здесь редко теперь бываю, у нас создана группа в инстаграм, я в основном там, и быстрее. и фотки для поднятия духа и позитива прикрепить быстрее и удобнее.. Большой комп не всегда под рукой. В общем присоединяйтесь.

Марина, может Вам все таки обратиться к Стругову или Никитину? Никитин, говорят, берет только интересные случаи, по мнению форумчан ваш случай именно такой...

Марина, я очень надеюсь, что у вас все наладится. Главное, не упустить время. Я предполагаю, что вам назначили не тот протокол лечения. Недостаточный для подавления процесса. Сейчас добавят ритуксимаб, и должно быть все хорошо. Очень старайтесь не допустить любых инфекций. У вас низкие тромбоциты, поэтому и было кровотечение. Следите за сахаром, очень часто низкие тромбоциты вызывают повышение сахара. Но правильно советуют, идите к опытным гематологам. Да поможет вам Бог.

Привет всем! Слава Богу Марина объявилась! Кстати в назначенном мне в мединституте протоколе лечения есть винкристин. Но первым препаратом стоит ритуксимаб.

Ведьмочка!!! Скучала я по вашим жизненным этюдам, как же вы прекрасно пишите, жаль, что только на такую страшную тему :( Все наладится! А проблемы с нашими гор. больницами действительно прекрасно решаются через звонок в Министерство, проверено лично.

Ой, спасибо вам всем за участие.
Татьяна Ильинична, Галина Ростов на Дону, я тоже думаю, что дело в протоколе. Ну потому что при выписке нормально всё было, но ненадолго хватило. Будем ждать лекарство. А вам как, сразу выдавали - прокапывали? Или тоже на очередь ставили?
Ольга1975
Где взять врачей Стругова и Никитина?
Я пока в таком недоумении нахожусь, что даже не соображу - куды бечь?
Ведь у этого человека живого места нет...вот кисту в гортани нашли - В боткинскую ездили. Ну вроде доктор сказала - "Сидит она там и сидит. Не беспокоит".
Ухо правое практически не слышит - дали направление к хейрургу и на КТ. А я вот думаю, какая операция?
Во...нажалилась полную котомку)))

lilac_gooseberry
Спасибо Вам большое за добрые слова)))
А зарисовки да. Жизнь подбрасывает сюжеты.
Выложу, пожалуй, зарисовочку Миши. Может кого позабавит.
Не уверена, что по буковкам пройдет, но попробую.


Добавлено через 1 минуту
Стернальная пункция.
Пункцию мне сделали неожиданно.
Как говорится, ничего не предвещало беды. Чтобы выяснить окончательный характер угнездившейся во мне болезни, были назначены две процедуры – стернальная пункция и открытая биопсия, каковые процедуры предполагалось пройти, улегшись в стационар, в одном месте.
С такой просьбой и пришли мы к заведующей хирургическим отделением, имея направление от грузинской княжны, которая по совместительству работала терапевтом в нашей амбулатории.
- Биопсия! – воздевала руки к небу заведующая, ознакомившись с направлением. – Да еще открытая! Вы же понимаете, что это целое хирургическое вмешательство?! Три дня минимум. Но пункцию мы делать вам не будем. Вот Валерий Владимирович, идите к нему.
Дает нам бумажку с телефоном и адресом.
- Ложиться будете? А то прямо сегодня биопсию и сделаем, – деловито так говорит.


Найти Валерия Владимировича оказалось нелегко, хотя он и заведовал целым онкологическим отделением в центре физико-химической медицины. Встречные люди, предположительно медицинского назначения, направляли нас в самые разные стороны, а искомое отделение так и не находилось. Зато нашелся целый зоопарк с птицами.
Страусов не было, врать не буду,но курицы были самые разнообразные. И один грустный петух на всех.
В одном странном здании сквозь окно видно было желтых, иссохших людей, неподвижно лежавших на кроватях. Окно было приоткрыто, и я спросил, не тут ли онкология находится, и где у нее вход.
- Онкология то здесь, - горько сказал, не вставая, один мужичок. – Тут выхода нет, не то что входа… Вход ему.
И страшно зашевелился.
Оставили мы мужичка в покое и пошли дальше по территории центра физико-химической медицины. Ходили долго, и я в конце концов разозлился до такой степени, что уже хотел через окно залезть в другое странное здание, которое по своему периметру не имело дверей, а только окна, а внутри пили чай толстые, румяные тетки в белых халатах, подозрительно занюхивая его пряниками, чтобы выпытать у них тайну онкологического отделения.
- Вон там онкология! – замахала на меня пряником одна тетка сквозь окно. – Там кнопка и вывеска же есть! Туда иди!
И своим телом стала закрывать от меня чайник.
- С торца вход там, увидите!
Ну нашли, в общем. Не то, чтобы с торца – в квадратном здании торец я определить затруднился, но нашли.
Вывеска оказалась размером чуть больше кнопки. Такая липучая бумажка, которые лепят к монитору обычно. На ней было написано – онкология 2 этаж, инфекционное 3 этаж. Как оказалось, вокруг этого здания и мимо этой двери мы прошли раза три. Но кому бы пришло в голову обратить внимание на такой клочок бумаги?! Да и дверь была похожа на вход в трансформаторную подстанцию. Ну да ладно, главное мы на месте.


- Ха! – сказал Валерий Владимирович, полковник медицинской службы, ознакомившись со всеми бумагами, которые мы принесли. Среди которых была и справка об отсутствии в моем организме африканских паразитов, выданная инфекционной бабкой в институте имени Владимирова за немалые деньги. – Да я таких пункций знаете сколько делал?! Пять секунд неприятных ощущений. Подождите в коридоре.
Нехорошие предчувствия овладели мной, но деваться было некуда.


Уложили меня на кушетку, покрытую холодной, зеленой клеенкой, всю грудь залили спиртом, я почему-то вспомнил теток из здания без дверей и закрыл глаза, а Валерий Владимирович вонзил мне в грудь кривую иглу.
- Хм… Странно. – сказал он через пять секунд неприятных ощущений. – Нету мозга…
- Доктор, а может шприц помощнее? – робко сказала медсестра.
- Нет! Дайте иглу побольше.
Второй раз вонзил в мою грудь иглу.
- А вы знаете, сколько врачи зарабатывают в коммерческих больницах?
Тем временем надо мной завязался разговор. Глаза не открываю, нет сил смотреть на кривую иглу, торчавшую из моей груди.
- Надо же, опять нет мозга… Так вот – до трехсот тысяч рублей! Давайте уже ваш шприц. Диагноз то ставят они…
Звяканье и шипение, меня опять обливают спиртом.
- Диагноз ставят, а стекла не отдают! – торжествующе продолжает свою мысль Валерий Владимирович, и в третий раз пронзает мою грудь, и начинает там своей иглой вращать.


- Пять секунд? – дрожащим голосом спрашиваю я, открываю глаза и пытаюсь сесть.
- Да вы полежите, - с испугом смотрит на меня медсестра, - А то голова закружится. Взяли у вас материал то, все хорошо. Вы три дня не мойтесь только.
Полковника медицинской службы нет, наверно ушел с добытым из меня материалом. Я сижу, и правда голова кругом, ноги ватные.
- Да ладно, ничего, - говорю, - бывало и хуже. Я как-то неделю не мылся, представляете? А вы знаете, я стихотворение сочинил, пока вот тут вы это… Это самое. Меня.
В глазах медсестры уже неприкрытый ужас, хочет куда-то бежать. Я ее останавливаю.
- Нет, вы послушайте…


Не дрогнула рука ***урга
В недобрый час
Он в грудь воткнул
И там два раза провернул
Свое оружье


Сверкают стеклышки очков
И слюни капают с клыков
Ждут предвкушения злые пальцы
И мозга жаждет шприц пустой


Сдалась не сразу кость ***ургу
Три раза он в нее вонзал
Свой инструмент
Пытаясь выжать
Костный мозг
Из бессловесной плоти


Сжав зубы я дрожал
И покрывался липким потом
Нет мозга, кровь плохая
И штопор в грудь вонзает врач
В последний третий раз


В груди кровавая дыра
Пришпилен бабочкой в гербарий
Зловещего врача


Лежу
Лишь ватка спирта
Родной, знакомый аромат
Вернул мне жизнь


Но мозга нет, ***ург в печали
И кровь плохая
Лейкоцит не тот...

Браво-браво *тут зрители аплодируют, аплодируют, кончили аплодировать*:D

Марина, почта Стругова доступна на его сайте, прям в поисковик вбивайте Стругов Владимир Владимирович, у него откроется страничка с почтой. Очень отзывчивый и знающий. Я в прошлом году, как узнала про него тут, сразу кинулась писать, что лично для меня было удивительно- так это то, что он, находясь в отпуске отвечал мне. Адекватный ,вменяемый, я бы с удовольствием съездила пообщалась бы с ним лично, но пока тут у себя пробиваюсь в республиканскую больницу, после слов той врачихи,ходить к ней перестала. больше пока "махновщиной" занимаюсь.
Никитина( по слухам) надо "высиживать" у кабинета, он звезда и главный спец по ХЛЛ. И еще одна проблема - оба в Питере.
Сейчас попробую почту сюда выложить, если даст сайт recbcd@ya.ru
отзывы о нем по всему интернету есть, и мое личное мнение я написала.

Добрый вечер. Марина, как замечательно, что вы снова с нами. Да, ситуация не простая. Считаю, что надо требовать направление в городской гематологический центр при Боткинской. Там и Никитин принимает. Важно правильное лечение, ошибки нельзя допустить. Требуйте консультацию в Боткинской. Нельзя тянуть. Там и лечение назначат и перепроверят анализы.

Только хочу вас предупредить, что Никитин - очень тяжелый и неприятный человек :( Хоть у меня и не ХЛЛ, но я наблюдаюсь в Боткинском Гем. центре с 2016 года, а он там заведующий дневным стационаром и к нему все ходят эти направления подписывать. Все бабушки-дедушки боятся его как огня, разговаривает он резко, может запросто отказать в приеме, если вы к нему не записаны и плевать какой вы проделали путь и как долго ждали. Но если кнш он по ХЛЛ специалист от Бога, то на это все можно закрыть глаза, просто учитывайте вот эту специфику.

Марина, лекарство всегда ждали, у меня получалось от двух до трех недель. Между курсами ХТ успевала получить. Как у вас с аппетитом? Надо бы укрепить организм перед химией. Обращайте внимание на бронхолегочную систему. А то что вас выписали с нормальными показателями, то они должны были предупредить, что на 7 и 21 день после курса химии все показатели "заваливаются". Держитесь. Будем надеяться, все исправится. Помоги вам Бог!

Девочки, здравствуйте ! Сейчас все препараты по приказу минздрава на руки не выдают , только в стационаре . Сама прошла уже 3 курса, 20 августа будет 4 курс решающий, состояние вроде нормальное.

Так получается на 7 и 21 день надо особенно беречься...Я прошла очередной курс,но только один день капали бендамустин,вторую капельницу не делали,сделали анализ,лейкоциты были 1.97.Врач сказала,что нецелесообразна вводить бендамустин,на данном этапе.12 поеду на анализы и спрошу ,что она имела ввиду.И ещё я не понимаю,как с чистым костным мозгом выписали,а получается,что недолечили?

Вчера сделали стернальную пункцию,завтра пойду за ответом.Но омрачило то, что мой доктор ушла в отпуск и мне подсунули (по другому не назовешь) делать пункцию совсем молоденького доктора,ее совсем недавно взяли на работу.Ну и как и ожидалось ,у нее ничего не получилось,она на 5 см. ошиблась в выборе точки прокола.Короче оказался я манекеном для тренировки стажерки.Ковыряла-ковыряла она мне грудную клетку,а толку нет,побежали звать заведующую и она уже со второго прокола взяла анализ.Я понимаю молодым надо практиковаться,но под присмотром опытных врачей,а зав. отделением халатно отправила молодую делать самостоятельно.Ведь это не с пальца кровь взять,в общем наковыряли грудную клетку что и сегодня все болит. Сегодня сделал УЗИ ,печенка и селезенка в норме,все лимфоузлы 6-7 мм,за исключением одного подмышечного 15мм.В общем положительная тенденция на лицо и это вдохновляет.Завтра возьму ответ пункции и хочу сходить на прием к своему гематологу у которого наблюдаюсь и которая посылала на лечение,что она скажет.Как-то так.

Всем день добрый! Все мы не очень понимаем в работе костного мозга. Но я знаю, что у нас есть система кроветворения: центральная и периферическая. Центральная - это костный мозг и тимус. В костном мозге находится скопление клеток крови, но они не зрелые и только на последнем этапе, "выходя" из костного мозга, они преобразуются в эритроциты, тромбоциты и лейкоциты. Это на 6-м этапе кроветворения. То есть стволовая клетка проходит этапы преобразования. И я предполагаю, что на момент анализов, костный мозг выдавал нужные клетки. А через некоторое время выдал что попало. Во как пишут: "Каким бы опытным ни был клинический врач, подавление функции костного мозга может произойти неожиданно".
Говорят, это зависит от общего состояния организма, от степени поражения ХТ жизненно важных органов. В этих случаях обычно на следующем этапе лечения используют другой препарат для химии. Подобное наблюдала, когда сама проходила ХТ. Я, в отличие от нынешнего лечения, лежала в стационаре по 2 недели (и так 6 раз). Поэтому столько навидалась:(. Многим интересовалась, сама пыталась понять. Обычно, при ХЛЛ прогноз был благоприятным, а вот другие болезни крови (я уже не говорю про острый лейкоз, хотя был случай полной ремиссии у 35-летней женщины) не так быстро отзываются на лечение. Сумбурно написала. Но я, как та собака, сама-то понимаю, а вот понятно объяснить не могу. Всем здоровья, оптимизма, уверенности в благополучном лечении!!!

Здравствуйте! Вы из Белоруссии? И если да то из какого города? .............Я из Витебска. .....Я стараюсь отвлечь себя от этого диагноза......но пока не получается. Хотелось бы побольше информации о том,как .....избежать инфекций.......и как по мере возможности самому укреплять здоровье....особенно имунитет.......так как он ослаблен

Добавлено через 1 час 16 минут
И еще вопрос про антиоксиданты.......например витамины ан тиоксикапс......или зеленый чай..........как я понимаю......что это уже не на пользу.....так как я прочитал что к числу вредных продуктов при ХЛЛ относят и чай и кофе и какао.....а также уксус имбирь...чеснок.....свинина баранина.....калина......а самый полезный это......АВОКАДО

Сегодня забрал результаты стернальной пункции,но так как доктор в отпуске,разъяснений получить не удалось,но по своим размышлениям в главном разобрался,лимфоциты в костном мозге сейчас 58%, а на начало лечения были почти 100%, при максимально допустимых параметрах 14%, поэтому можно с уверенностью сказать что пол пути пройдено и прогресс есть однозначно.Если учесть что еще впереди 3 курса,то надеюсь на хороший результат лечения,надо в это верить.

Сергей Андреевич, как здорово. Рада за вас очень. Главное верить в результат и он придет. А потом его сберечь!

Очень рада за Вас. Спасибо, что делитесь с нами информацией о прохождении ХТ. Мы за Вас переживаем. дальнейших успехов Вам в лечении, затем стойкой ремиссии. И пишите о своем самочувствии.

Я из Минска.Врач по поводу питания рекомендовала больше зелени и ничего не запрещала.Прогулки по 30 мин.в день. Антиоксикапс с селеном рекомендовала зимой.Я не знаю откуда у вас информация о вредных продукта для нас,но хотелось бы это услышать из уст врача ,а не из интернета.Информации много ,но она противоречивая.На форуме больше полезной информации.

Слава42, надо вас уже начинать ругать. Что же в Интернете ищите только негативное про наше заболевание?! Где вы только нашли, что зелёный чай и авокадо нельзя? Я считаю, что вам надо заняться своим заболеванием, которое конкретно мешает вам жить. Как уберечься от инфекций? Мойте чаще руки, гуляйте чаще, закаляйте организм. Невозможно от всего защититься чем-то конкретно. Нет одной большой таблетки, которая поможет. Ваш организм, вполне возможно, ослаблен не ХЛЛ, а синдромом раздражённого кишечника. Ищите позитив в себе, тогда он будет и вокруг вас. Не обижайтесь, что резко написала. Но вы мужчина, должны быть сильным, а не раскисать. Вокруг много людей, которые страдают больше, чем мы

Добавлено через 4 минуты
Сергей Андреевич, здорово! Самое главное, положительный ответ. А остальное можно перетерпеть. Ведь когда знаешь, что впереди хорошее, то что становится больше. А верить в успех надо обязательно!