Всем доброго времени суток! Бодрости духа, хорошего настроения!
Сергей Андреевич, Бог и мы с Вами! Делитесь с нами своими впечатлениями от принимаемого лечения. Нам для пополнения знаний, Вам для...как говорится выговориться)))
Марина (Лавандовая Ведьма), огромный привет и поддержка Вашему супругу от всех нас. И очень ждем его рассказа-впечатления от пройденного первого этапа лечения))))) А диагноз уточнят))) Сациви-чахохбили я тоже люблю...это вкусно!))):D
А у нас снова дождик. Несколько дней продержалась погодка и снова рухнула)) Но вроде обещают на следующей неделе потепление, главное чтоб без дождя, а то очень мокро и слякотно)))
;):)

Хочу пожелать вам благополучного прохождения ХТ. Тромбоциты вырастут, не переживайте. А вес набрал за счет гормона (или дексаметазон, или преднизолон) - в протоколе лечения они есть. И сейчас очень аккуратно с питанием - очень щадящее питание. В это время лучше всего подходит больничная (никакая) еда. Дай бог вам сил и веры в излечение!

Марина, в какой больнице проходит лечение Маэстро?

Увидела. Вы в СВАО. Вы к районному гематологу ходили? Это она направила вас в боткинскую? Мне сейчас надо прикрепляться к поликлинике тоже в СВАО. Посоветуйте какая лучше.

Здравствуйте, форумчане и форумчаночки.
Спасибо за добрые слова всем вам.
Татьяна Ильинична,
Да я понимаю, что вес-то набрал "нездоровым" так сказать способом. Ну я и этому рада. Потому что при росте два метра, при поступлении в больницу, было 65 кг. Это очень мало. А теперь 72, ну минусим одежду...
А про больничную еду - согласна. Никакая, но вполне себе можно кушать. Я пробовала. Вообще, нужно сказать, что кормят норм. На обед выбор из двух блюд, не считая первого, компоты, кисели и отвар шиповника. Плюс чай - буличка :) на полдник, кефир и фрукт какой-нибудь, в течение дня. И вполне себе осознаю, что это не "все включено" в ОАЭ

Irina0517
Да. Живем мы в СВАО. На Ярославке. Прикреплен он в районной, на Лосевской улице, поликлиника № 218, филиал 2. Больница, в которой проходит лечение, на Касаткина №40(метро ВДНХ) направление от районного гематолога(Шокальского, дом 8), гематологи все там.
Так что не в Боткинской.
Да, ремонта больница № 40 требует, но оборудование шуршит, белье хрустит, чистота, персонал доброжелательный. Можно гулять, график посещения какой-то вольный, из палат не гоняют.
Лечащим врачом довольна. Строгая, но справедливая)))) анализы на "доследование" отправила, чтоб убедиться в правильности диагноза, потому что есть сомнения. Таблетки домой(на выходные) выдали.
Стандартный набор процедур, узи, кардиограмма, таблетки - капельницы. КТ всякие проходили совсем недавно.
Что я могу еще требовать по полису ОМС?
Районная(218, филиал 2)
Я вот каким-то волшебным образом умудрилась не наткнуться ни на один конфликт, исключение - невропатолог, но это другая история.
Зав. отделением, светлый, отзывчивый человечек, зав. поликлиникой приняла меня в неурочное время, вникла в проблему и дала телефон в группу по онкологическим заболеваниям, по СВАО, заведующей( телефон могу дать, вдруг пригодится) Инвалидность. Главная тетенька по инвалидности - без проблем. Инвалидность - ждали комиссию дней десять. Кто еще не оформил. Мой совет, делайте. Пригодится. Жизнь штука непредсказуемая. Вплоть до того, что существует программа, по которой инвалидам первой и второй группы положен бесплатный адвокат, не говоря уже о лекарствах и других льготах плюс деньги. Один платный анализ в центре Рогачева стоит пять тысяч. Сдавали на мутацию 17 гена, фиш который. И не забудьте сопутствующие заболевания...влияет на группу. Я понимаю, что хорошего мало, но уж коли болеешь, то пусть будет.
Единственная конфликтная ситуация это с гематологом больницы 40, к которой нас послал районный. Потому что был отказ в бесплатном ритуксимабе, по причине прописки не в Москве( в Москве только регистрация) и даже когда появилась инвалидность и поменялся статус больного - отказ. Но всё разрулилось после письма в Минздрав. Она, правда, теперь со мной не разговаривает - обиделась. Да и как-то пофиг. Это некомпетентность в данном вопросе с ее стороны.
Вот , собственно и всё...если есть какие-то вопросы - давайте в личку, чтоб не утомлять остальных))))

Марина, спасибо огромное. Вы большая молодец. Такую большую работу проделали. Маэстро в надежных руках. И инвалидность в Москве оформили. Успешного лечения и долгой ремиссии Маэстро.

Здравствуйте всем. Мне нужен срочный совет. Сегодня вечером я плавая в водоеме напоролась ногой неизвестно на что. Разрезала ногу. Но меня беспокоит не это. Что то находилось в воде и когда произошло порез в ране была какая-то грязь . Я быстро доехала до травмпункте и там мне почистили рану и наложили швы, но я теперь боюсь столбняка. Пью антибиотик, но врач не предложил мне сделать прививку от столбняка. Может если я обратилась к врачу и рагу почистили, а врач сказал мне что всю грязь он иссек,не надо делать прививки. И вообще нам её можно делать?

Люди ! Где вы? Так прививаться или нет? Врач говорит что надо и от дефтерии сразу . Я не знаю что делать. Завтра уже надо идти в больницу.

Я не привитый и уже 5 лет ничем не болею все кто привитые раз 7 -10 переболели всяким занимаюсь здоровьем по разным методикам оздоровления https://cloud.mail.ru/public/PUsp/3Md8Y31k4

Добавлено через 2 минуты
Врач говорит что надо.А где доказательства?Практика показывает что не надо и кроме бабок бизнесу здоровее никто не становится.

Добавлено через 2 минуты
Врач не биологию не химию не знает и заявлять что либо не может так как с процесами не знаком а вся шушера медицинская в основном дурачит всех фейками
на уровне доверия

Мари, я не знаю, поэтому и молчу. Нам нельзя живые вакцины. Есливакцина неживая, то можно думаю.

Мари, я бы за ответом к гематологу метнулась. Все таки профессиональный доктор. Узнайте скорей.

Добавлено через 4 минуты
Мари узнавайте срочно у гематолога! Хоть позвонить кому то из них!

А вы бы сказали клиенту информацию которая лишила бы вас дохода? Вот и я думаю толка звонить гематологу.

Мари, как Вы там? Еще можно у иммунолога спросить. Вообще я года за 3 до постановки диагноза делала прививку от столбняка. Она делается на 5 лет.

И что помогло? Придёт столбняк не спасёт они против него ноль на полочки
На деле прививки это отмывания денег и против рака шейки матки очередной лохотрон для людей от учёных которые всё мифы разгоняют
Пришёл в поликлинику говоришь вот это болит тебе таблетку вот это таблетку говоришь не помогает таблетку толку идти в поликлинику нету они ничего не знают как что вылечивается
На деле по отрофии глазного нерва ничего внятного нету но зато обсуждается всегда бред типо прививок.

Пришли к выводу , что скорее надо делать.

Терапевт говорит что надо делать. Она у нас бывший гематолог города. Теперь ставки гематолога нет , так теперь она терапевт. Вообщем сдала внепланово кровь, посмотрим какая она и видимо придется делать прививки. Риск больше . Уже ночь не спала думала про столбняк. Превращаюсь в какую-то истеричка. Всё время чего то боюсь. Решила с этим бороться. Ну его этот страх. Сделаю прививку, а там как бог даст.

Добавлено через 1 минуту
Извините за ошибки. Пишу правильно, а телефон исправляет как ему хочется.

Мари, я думаю это правильное решение. С Богом! И все будет хорошо!

Мари, я тоже думаю сделать. Нет делала давно , а на даче все время, риск высокий.

Мари, примите на веру слова вашего врача, все-таки ей можно доверять, она была гематологом. Главное, быть уверенной в своих действиях. Я, например, давно поступаю по ощущениям, на интуитивном уровне. Мне всегда кажется, что Бог направляет нас, и первые ощущения не надо игнорировать.

Извините.......но......модераторы здесь есть........я про nannut.......или.......я чего то не понимаю в форумах.......но этот nannut..........пишет во всех темах......тут что то не так

Добавлено через 8 минут
по крайней мере......сообщения......от nannut......из ХЛЛ убрали...............спасибо модераторам

Всем.......хорошего настроения! И.....все болезни от нервов....(так мне сказал мой гематолог).......В интернете пишут,что ХЛЛ......болеют больше мужчины..........Но на форуме.....в основном женщины........Это я так к слову.........И еще раз.....всем хорошего настроения.....и....не нервничать...)))))........Ходил к участковому терапевту........хочу обследовать ЖКТ........С ним у меня проблемы давно.........Химиотерапию мне гематолог не назначил.......и......дай БОГ......чтобы подольше не назначал.........А то как пишет один из мужчин........после химиотерапии......все болячки вылазят.......ЧЕРТ БЫ ИХ ПОБРАЛ

Слава, здравствуйте! Ну вот и Вы поняли, что в нашей болячке главное спокойствие. А как мы Вас уговаривали в этом))))) Да, ХЛЛ болеют больше мужчины, а на форме женщины, т.к. не все мужчины доверяют интернету. Многие женщины это жены мужчин болеющих ХЛЛ, дочери, друзья. Ели бы Вы внимательно читали сообщения форма, Вы бы это заметили.
А химию Вам не назначают, так и не надо Вам)) У Вас стадия А. При ней не требуется никакого лечения, только выжидательна тактика. И это мы Вам уже говорили)))

Спасибо за моральную поддержку! У меня вопрос...........каким образом........продлить.......эту выжидательную стадию.....или тактику........????? Я совсем не жажду......этой химии.........Есть больше мяса......и зелени????И......двигаться?...........Но я так понимаю......что это как БОГ даст............................Но тут еще одна проблема........соседке по площадке поведал про свой недуг..........Так теперь......похоже.....весь дом знает..........Надо было помалкивать.....и.....плакать......потихоньку....в тряпочку....с самим собой........Так некоторые смотрят как на прокаженного.................Ну это их дело.....

Слава, живите, как обычный человек, и это время продлиться дольше.Онкология боиться позитива,ну вот Вам и лечение, живите,дышите,любите и наслаждайтесь!!!

Irina0517
Я тебе понаписала куда-то))) Дошли ли мои послания?

И да...в нашем уютном уголочке как-то осуждался вопрос спиртных напитков. Можно или нет.
Вчера была в диспансере, у нарколога на приеме. Оформляла мед. книжку для поступления на работу. Дай, думаю, спрошу специалиста, раз уж я за печать заплатила 600 рэ.
Доктор был накрахмален до хруста, белоснежный халат сиял и отражался в очках. Трехдневный перегар не висел шарфом на шее))))
Короче - внушал доверие сей эскулап.
И вот что он мне ответил.
30-50 гр коньяка, не возбраняется.
В больших количествах глымать не стоит, потому что бережем, как зеницу ока иммунитет. Воть.

Я тоже совсем не жажду этой ХТ...))) Продолжаю жить как и жила. Единственно меньше нахожусь в людных местах, да и на солнце не выхожу, либо прячусь под зонтик))0 На работе у меня не все конечно, но знают о моей болячке. Относятся нормально, даже пытаются помочь))) То овощей и фруктов припрут целый багажник, то от солнца спрячут))) Дома в тряпочку я не плачу и не собираюсь это делать. Родственники поддерживают ...вот они-то иногда и могут между собой всплакнуть))) Ну а в доме я особо не с кем не общаюсь тесно. Единственно соседка (общаемся уже лет 30 с её семьей) знает, ну и она работает при нашей больнице (ст.медсестра невролгии), так что поддержка её мне очень нужна)))

Добавлено через 3 минуты
Я иногда позволяю себе..))) правда не коньяк, а вино сухое красное))) Да пива могу хл****уть)))В разумных пределах конечно :D:D:D

Я попробовал.....25 июля 2019 "Черный рыцарь" (бальзам.....40 градусов).....правда не 50 гр. ..а 200 гр. одним махом.....и хорошо закусил.........на другой день......были неприятности.....и......больше не хочу.....не хочу и все.......может быть.....попробую коньячку.....но потом....а пока не хочу....

Добавлено через 36 минут
Если поставили диагноз ХЛЛ............ЭТО СЧИТАЕТСЯ ИНВАЛИДНОСТЬЮ????? ИЛИ ВСЕ ЗАВИСИТ ОТ СТАДИИ???

Если поставили диагноз ХЛЛ............ЭТО СЧИТАЕТСЯ ИНВАЛИДНОСТЬЮ????? ИЛИ ВСЕ ЗАВИСИТ ОТ СТАДИИ???[/QUOTE]

Думаю зависит от стадии...да и от самого человека. Если человек на пенсии и не работает, можно и инвалидность оформить. Если человек работает и ему не требуется лечение, то зачем ему инвалидность? Да и многие работодатели не очень это приветствуют.

SLAVA42
Махнуть 200 гр бальзама???? Моё почтение. В нем куча трав, еще бы Вам не стало плохо. Бальзамы такие по ложечке в чай или кофе. Для удовольствия и пользы.
Ну это я так...ни в коем случае не склоняю к употр***ению.

Марина, спасибо большое. Всем здоровья и еще раз здоровья.

Здравствуйте всем. Я сделала прививку от столбняка и дефтерии. Вообщем выжила. Место немножко припухло и в первый день была слабость. Хотелось спать, но в остальном всё более или менее. Врач сказала что без этого никак. Я тоже подумала и решила , это на десять лет. Хоть по поводу столбняка переживать не буду. Мало ли где можно порезаться или оцарапаться. Вообщем как то так.

Думаю зависит от стадии...да и от самого человека. Если человек на пенсии и не работает, можно и инвалидность оформить. Если человек работает и ему не требуется лечение, то зачем ему инвалидность? Да и многие работодатели не очень это приветствуют.[/QUOTE]

Я бы оформил......но скорее всего при моей стадии......не оформят.......даже если 3 группа......то скидки на лекарства.......а работать я не планирую...........спрошу у врача......а в интернете не нашел (я из Беоруссии).......если кто знает.....то напишите......здесь есть Белорусочка......может быть она знает

Добавлено через 4 минуты
Раньше мог махнуть 200 гр. и последствий не было.......бальзам пьется легче чем водка....................попробую пить по 50 гр. коньяка..........но если честно.....то спиртного.....не хочется вообще..........и.....буду прислушиваться к своему организму

Мари, Вы молодец,правильно сделали! Здесь риски оправданы. Теперь купайтесь в озерах смело! Всем здоровья и добра!

Мдя.
У Вас, любезнейший, поди двойка была по русскому языку?
Коробку с знаками препинания подарить?
И да...повторы. Читать скучно. Фантазии нет.
Мне жаль.

Я думаю,что в таких случаях лучше обращаться к модераторам...................................

Форумчане здравствуйте!Всем хороших анализов и успешного лечения,я бы хотела обратиться к Татьене Ильиничне,с чем может связано отек нижних конечностей?Общее состояние более менее,плохой еще сон,может,что посоветуете из вашей практике.Вы еще не в Краснодарском крае,как ваше самочуствие?

Здравствуйте всем! Галин-ка, у вас ноги отекают к вечеру или и утром тоже? Это связано с нарушением кровообращения именно в периферийных сосудах. Это может быть полинейропатия нижних конечностей. Почти у всех бывает с нашим заболеванием после химии. У меня до сих пор не прошло:такое, как мурашки бегают, подошва "горит". А раньше еще и отекали. Потом прошло само, я ничего не делала. Но говорили, можно мягкое мочегонное, ноги массировать - разгонять кровь, ну и ножки на возвышение. Вы же анализы сдаете? Моча, если нарушения какие-то, покажет. Не пугайтесь. Просто держите под контролем. Насколько много вы пьете воды? Еще и погода может влиять. Да, сон у меня тоже долго восстанавливался. Что-нибудь принимаете? Типа вечерние таблетки. Валерьянку, пустырник. Я пробовала все. Я еще на Дальнем Востоке. Анализы ухудшаются, в понедельник в край поеду к своему платному гематологу. Сдала неделю там же кровь, результатов не знаю. Нарисовалась еще одна проблема - гинекологическая. Как всегда, не вовремя - до отъезда месяц. Надеюсь, в понедельник хоть что-то посоветует.

Галин-ка, здравствуйте. И у меня та же история.Мне гематолог сказал, что это часто сопутствует ХЛЛ, связано с общей слабостью сердечной деятельности. Советовал поменьше жидкости употр***ять, особенно перед сном. Пока терпимо и не обращаю на это внимание.

Всем форумчанам доброго здоровья. Попалось в Инете сообщение об очередной школе для больных ХЛЛ -мероприятие полезное, возможно, кто-то на форуме сможет воспользоваться, кто живет в Иркутске или поблизости
Привожу копию сообщения

12 сентября 2019 г. в 15.00 в г. Иркутске состоится Школа для пациентов с диагнозами хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) и множественная миелома (ММ).

Место проведения: г. Иркутск, микрорайон Юбилейный, 100, ГБУЗ «Иркутская ордена "Знак Почета" Областная клиническая больница», поликлиника, 5 этаж, актовый зал.

Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХЛЛ и ММ.

Контактная информация: Глухова Марина Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Иркутской области, тел.:+7(902)177-15-85

Татьяна Ильинична,спасибо за ответ.Ноги отекают,когда я целый день на ногах,но проходят в течении 3-х дней,если я до обеда,что-то делаю,а потом ложусь,пью пустырник форте.Вам,дай бог,хороших анализов и решения гинекологической проблемы.Форумчанам здоровья и позитивного настроения!

Галин-ка, вот вам и ответ на вашу проблему. Вы целый день на ногах! А одним из условий восстановления организма - это разумное сочетание труда и отдыха. Физическая нагрузка должна быть обязательна, но с большим временем на отдых, чем было раньше. Конечно, реалии жизни таковы, что не всегда мы можем себе позволить лечь, когда хотим. Так что, может быть, чуть добавьте витаминов для более быстрого восстановления. Вам что-то прописали после ХТ? Какие препараты вы принимаете? У меня на постоянный прием аллопуринол, была фолиевая кислота - теперь ангиовит (там фолиевая и витамины группы В). Достаточно долго принимала омез. Сейчас уже нет. Могу посоветовать перепелиные яйца - по 4 шт. утром натощак, чуть соли, немного взбить и пить. Хотя бы месяц. Периодически пью магний с витаминами В (как только начинаются судороги в икрах). С памятью бывают проблемы - пропиваю Витрум мемори. Сейчас холестерин повышен, пью розувастатин. Цена, конечно, но побочек меньше. Пишу, конечно, согласно своего организма. У вас свое. Но, может быть, что-то пригодится. Кстати, достаточно долго ЭКГ была с нарушениями, где-то через год все вошло в норму.
Всем форумчанам доброго здравия!