![]() |
Всем, кто читает, -будьте здоровы!
Некоторое время назад обсуждался вопрос о том, как узнать о лекарственных испытаниях и как попасть в число их участников. Для тех, кто еще не проходил лечение и у кого нет делеций и прочих осложнений, скопировал сообщение о ЛИ, на которые сейчас идет набор, может, кто-то захочет воспользоваться 1 № ACE-CL-311 (D8221C00001) Международное рандомизированное многоцентровое открытое исследование III фазы с целью сравнения эффективности и безопасности Акалабрутиниба (ACP-196) в комбинации с Венетоклаксом как совместно с Обинутузумабом, так и без него и химиоиммунотерапии по выбору исследователя у пациентов с хронической лимфоцитарной лейкемией без делеции 17р или мутации ТР 53, ранее не получавших терапии. |
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 17 минут Цитата:
Добавлено через 13 минут Цитата:
|
Всем доброго здравия! Съездила в краевой центр на прием к гематологу. Еще раз убедилась, как на периферии безалаберно относятся к анализам. У себя лейкоциты 88, а в специализированной гематологической лаборатории 62. Если бы не отъезд, здесь бы уже к ХТ готовили, а там сказала, что даже если бы я не уезжала, то ХТ раньше, чем через 4 месяца не начали бы. Так что у меня в запасе 3-4 месяца. Конечно, и там как-то надо найти знающего, неравнодушного врача. Но Господь меня по жизни ведет. И в особо тяжелые моменты всегда как будто открывает нужные двери. Буду и дальше на это уповать. А так сказала гематолог, что, конечно, показатели одни растут, другие падают, но не критично. Тоже подтвердила, что при любой усталости надо вставать и расхаживаться - усиливать кровообращение. Ничего нового не прописала, так же, как и прежде, аллопуринол (300 мг, 1 таблетка в день), ангиовит теперь пить через день по 1 таблетки. Конечно, настроение поднялось, так как главной проблемой последнее время было, что надо начинать лечение, а у меня переезд со всеми вытекающими. Поэтому в нашем деле, девочки и мальчики, любая положительная новость играет значение. Галин-ка, держитесь! Все встанет на свои места, и дай Бог надолго. Сергей Андреевич, пройдено больше половины, а самое неприятное случается на первых двух химиях, если организм справился, значит, все будет хорошо! СЛАВА, вам веры в себя, не мечитесь в поисках всего и сразу. Записывайте возникающие вопросы, находите в себе на них ответы, вычеркивайте. Со временем придет осознание, что у других намного хуже заболевания, поэтому надо просто жить!!! Не ждать лечения своего заболевания, если надо будет вы от него не уйдете. Но не спешите и не торопите. Всем-всем удачи и оптимизма! Говорят, удача важнее всего.
|
Цитата:
|
Цитата:
|
У всех у нас, я думаю, есть другие заболевания. Куда же от этого деться. У меня, например, уже было одно онкозаболевание -меланома. Вырезали по 10 сантиметров во все стороны. Наблюдалась 5 лет, потом вот и это заболевание появилось. Но я живу и радуюсь жизни. Ставили и метастазы в печени, но не запаниковала, а стала проверять. Ошибочно ставили, но сколько нервов было истрачено. Но старалась держаться. Смогла себя убедить, что если жива, то надо жить. Стараюсь больше прислушиваться к себе. Понять, если что-то не так. Крепитесь, вы же мужчина.
|
Татьяна Ильинична,какая вы молодец!Сколько оптимизма,веры,спасибо за поддержку.Вам врачи что-то назначают,а нас пролечили и в свободное плавание,посещение врача через 3 месяца.Аллопуринол вы для чего пьете,ангиовит,если не трудно напишите.Про прививки от воспаления легких и гриппа,спросила,врач ответила не 2 не 1,5,на ваше усмотрение,но организм ослаблен после химии,не известно,какая реакция.Вы держитесь,у вас много впереди всего-переезд,новая жизнь на новом месте,хорошего вам гематолога.
|
Всем хорошего дня. Держитесь, Татьяна Ильинична!! Вы очень сильная и мудрая. Я вспоминаю советы ваши и других, много повидавших уже в нашей болезни, и это мне помогает правильно относится к болезни и к себе. Всем желаю здоровья и сил.
|
Цитата:
Главными показаниями к применению таблеток Аллопуринол являются следующие состояния: В составе комплексного лечения острого лейкоза; В составе комплексного лечения лимфосаркомы; Нарушения обменных процессов в организме, а именно пуринов и пиримидинов; В составе комплексной терапии при остром и хроническом миелоидной лейкозе; После пройденного курса химиотерапии раковых заболеваний в целях профилактики образования уратных камней в органах мочевыделения. Пью с самого начало по 1 таблетке (300 мг) 1 раз в день. Ангиовит. Года два я принимала просто фолиевую кислоту. А вот уже года 3 принимаю ангиовит - основное в нем - фолиевая, но добавлены витамины группы В. Это для профилактики сердечно-сосудистых заболеваний, инсультов. Тоже по 1 табл. (там дозировка одна) 1 раз в день. Омега3 + Магнелис или магнерот - эти два-три месяца 2 раза в год - по одной таблетке. Магний я пью, если начинаются судороги в икрах по ночам. Помогает быстро. Омега3 давно не пила. Так как проблем особых нет с метаболизмом. А поначалу были, и еще какие! Недавно пропила прополис на спирту (я писала) и трепанг на спирту. Сейчас заставляю себя пить перепелиные яйца - по 4 шт натощак. Много написала. Если что непонятно - спрашивайте. Галин-ка, спросила про отеки. Она сказала, что в первую очередь надо сделать ЭКГ. И порекомендовала сразу аллопуринол! Всем-всем спасибо за добрые слова! Всем удачи и оптимизма! С наступающим всех праздником.С Успением Пресвятой Богородицы! |
Доброго дня всем!Татьяна Ильинична,к вам за советом или может кто ещё знает.У меня подошло время проходить пятый курс,сдала анализы и опять низкие лейкоциты 2,4 и нейтрофилы 0,74,лимфоциты больше единицы.Врач сказала до понедельника попить преднизолон и в понедельник опять на сдачу крови.Говорит ,что лимфоциты могут давить на нейтрофилы.Вообще на форуме про нейтрофилы вроде никто не писал.Во время четвёртого курса прокапали газиву,а бендамустин уменьшили вдвое,но через 10 дней сдавала кровь и в е было хорошо.
|
Цитата:
|
Цитата:
|
[QUOTE=Беларусочка;445329]Спасибо Вам!А что вы думаете по поводу преднизолона,что то не очень хочется его пить.Хотя последний раз мне давали таблетки гормональные во время курса.Анлизы через 10 дней были в норме,а сейчас опять рухнули.[/QUO
Мне во время химии капали дексаметазон, это почти тоже самое. Но между курсами ни разу не назначали. А вот моей близкой подруге назначали, и я знаю, что его нельзя резко отменять. Вам его как назначили пить? Он даёт встряску организму и в тяжёлых случаях активирует организм на борьбу. Так что, мне кажется, надо бы. Анализы рушатся на 7-14 день, это так и бывает. А бывает и на 21-й. Там какой-то цикл кроветворения. Так что это не страшно. Не переживайте сильно. Берегитесь от инфекций |
Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, хорошей погоды)))
Вот видно и у меня организм дает сбой...начали расти лейкоциты и абс лимфоциты...получила очередной анализ крови((( Май-июнь-август(июль не сдавала): лейкоциты 10*9/л: 17,74-20,28-29,15; лимфоциты 10*9/л: 9,12-12,78-16,27. Мозги отказываются принимать все это....хочется быть страусом)))) голову в песок и меня нет))):confused: И еще повысились реактивные лимфоциты...с 8,9% до 15,6%.. |
Цитата:
Так что, девочки, очередной раз делаем вид, что у нас все ЗАМЕЧАТЕЛЬНО. Жить будем долго и счастливо! |
Здравствуйте всем. Bel- ka попробуйте пересдать через месяц. У меня скачут туда и сюда. А лаборатории вы доверяете? Сейчас период отпусков может кто-то другой делал анализ. Не очень компетентный. У меня так было. Я когда получила ответ- земля из под ног ушла. Потом пошла в платную и передала. Стало меньше. На этом я успокоилась. Буду верить в те что меньше.
|
Белла, не паникуйтеираньше времени. Хотя, о чем я. Сама случайно сдала глюкозу и получила 11,7 натощак. Аж не верю глазам своим. Никогда не был повышение сахар, а вот получите. Сижу и чешу репу. Пойду пересдавать и теперь буду следить внимательно. А лейклциты растут и падают. Пока рано волноваться. Еще и еда влияет. Много всего сейчас. Сезон всего. До 30 абсолютных лимфоцитов не переживаем!
|
Цитата:
Добавлено через 3 минуты Цитата:
Татьяна Ильинична СПАСИБО! )))) Действительно с этим надо свыкнуться и...продолжать жить))))) Так что ЖИВЕМ и радуемся приближению золотой осени да лета бабьего))) Я с первого сентября в отпуске))) |
Пришла домой, померила сахар - 5,7 через 3 часа после еды. Выдохнула. Белла и вы пересдайте. Думаю погрешности все это. Да, даже если и нет - до 30 не переживаем.
|
Цитата:
Добавлено через 7 минут Цитата:
|
Цитата:
Беларусочка! Вы из Минска. Это Вы говорили......Это к слову. По евроньюс.........показали знаменитого тренера по баскетболу......у него начальная стадия рассеянного склероза......он об этом заявил публично....так как он публичный человек (он тренирует сейчас "ОЛИМПИАКОС" (Греция))......Его девиз "никогда не сдаваться"......Это тоже к слову...............Вопрос ко всем........(я уже об этом писал).....и вполне возможно,что это индивидуально.......Но тем не менее.......гематолог....кроме рекомендаций....которые дает всем (например....запрещено делать профпрививки....и т.д.).......и еще рекомендовал низкоуглеводное питание (т.е. близко к столу 9......как при сахарном диабете).....мед и сахар запретил......ВОПРОС.......ПОЧЕМУ? ..........это ,наверное вредно при ХЛЛ........но вот почему.....? Я это выясню у своего гематолога..........а еще я сам в интернете прочитал......про вредные продукты.....в их число входят ...ЖИРНАЯ СВИНИНА,БАРАНИНА...И ДАЖЕ ГОВЯДИНА ...ЧАЙ,КОФЕ,ШОКОЛАД......опять же вопрос ПОЧЕМУ? Я могу предположить....что это плохо для печени....и для ЖКТ.....так как если гастрит....то кофе и шоколад не рекомендуют......ну да ладно......кто знает ответит......Просто я одно время пил зеленый чай......это антиоксидант......и зеленый чай поднимает аппетит....а у меня с аппетитом проблема...............то что пишут в интернете.....конечно нужно фильтровать......это да.........Но вот еще рекомендации из лучшего ответа на "МАЙЛ РУ".....там пишут.......что особых ограничений нет .......а главное чтобы еда была не подпорченая.......приношу извинения.....за то что написал сумбурно..........НО ТЕМ НЕ МЕНЕЕ.....ЭТО ВСЕМ......КАК СКАЗАЛ ТРЕНЕР ПО БАСКЕТБОЛУ......ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ (И МНЕ ТОЖЕ)....."НИКОГДА НЕ СДАВАТЬСЯ".....НИ ПРИ КАКИХ ОБСТОЯТЕЛЬСТВАХ.......ТАК КАК ЖИЗНЬ ЭТО БОРЬБА.....И НУЖНО ВСЕГДА БОРОТЬСЯ КАК КТО МОЖЕТ......!!!!!.................И ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ!!!!!!))))))) |
Вложений: 1
Здесь всех обижать начинают кто такое фото ставит?
|
Цитата:
|
Вложений: 1
Цитата:
|
Вложений: 1
А вообще на этом форуме про медицину неведомую писать гиблое дело практически всё удаляют.Только пишуть как их ядом травят и режут по кусочкам барашки в загончике
|
Вложений: 1
Цитата:
|
Цитата:
|
Информация о тренере не моя.Знать бы что провоцирует эту болезнь,никогда бы это не делал и никогда бы не употр***яли в пищу,а так пока одни предположения.
Добавлено через 11 минут Мой лечащий врач была в отпуске ,и я попала к зав.отделением трансплантации костного мозга,я спросила про добавки из китая и про питание.Она сказала:»Ешьте то ,что ели ваши предки,что золожено в ваших генах,не издевайтесь над организмом»И никакого запрета на продукты.Эта врач пользуется большим авторитетом у нас.Вот и думай кого слушать и что делать. Добавлено через 2 минуты Да,ещё сказала поменьше читать интернет и следовать рекомендациям оттуда.Там информация противоречивая и недостоверная . |
Всем здравствуйте!
Диагноз ХЛЛ мне официально поставлен в 2007 г., а фактически, как и у многих здесь, все началось раньше. За это время прошла химиотерапию в 2009 г., в 2015 г и прохожу сейчас третью по счету (остался один курс 10 сентября). Чувствую себя ближе к хорошо, очень плохо было в январе, вспоминаю как страшный сон. Главное, что хочу сказать, верьте, что все будет хорошо! Ну что поделаешь, не лечится ХЛЛ, но жить можно! Это не бронхит, конечно, не грипп, но мы же почти каждый год этим болеем и даже не задумываемся, что уйти можно и от них. Так и здесь - полечились, закончилась ремиссия, спокойно идем на лечение и знаем, что через какое то время мы снова в строю! Нас так просто не возьмешь! |
Цитата:
|
Вложений: 1
Цитата:
|
Цитата:
Тут сама виновата. В ноябре заболела бронхитом, только вылечусь, опять кашель. Сидела с внуками маленькими и болела, не могла дочери отказать. Долгая и неприятная история, лучше забыть… Живу я в Алматы, но поскольку россиянка, то лечусь в Томске. 12 января муж отвез меня в Томск, на пятый этаж я поднималась минут тридцать и тут я поняла, что сама бы не доехала. 13 пошла на прием к гематологу, который помню отрывками, помню, что срочно сделали КТ, на котором я не могла задержать вдох. 15 января вечером меня по скорой увезли в больницу с пневмонией. От первой кареты, которую не помню, я отказалась. Вторая увезла - купилась на кислородную подушку. Кроме пневмонии куча осложнений – тахикардия, давление, кислородная недостаточность, потеря веса (45 кг) и пр. В декабре лейкоцитов было 79, при поступлении в больницу 194,98, лимфоцитов 81,2%, СОЭ 61. Через две недели лечения лейкоциты поднялись до 224,36, упал гемоглобин – 90. Стадия С. А 14 февраля анализы улучшились – лейкоцитов 89,4, правда лимфоцитов 96%. Стадия В. Как заметно упали лейкоциты после лечения пневмонии! На лечение не взяли – низкий вес, кожа висит, кушать не могу и не хочу, ходить могу только с чьей-то помощью, ноги распухли как тумбы, гемоглобин низкий, белок понижен. Месяц дали на восстановление. На ВК решили провести монотерапию ритуксимабом, один месяц, а в мае начали курс «R-FC-Lite» №1. Да, если бы не пневмония, то я бы не пошла так рано на лечение, дотянула бы лейкоциты минимум до 100, при общем хорошем самочувствии и учитывая другие показатели для начала лечения. Хочется как можно дольше оттянуть лечение. |
Цитата:
|
Цитата:
Галина_Б, здравствуйте! Ваши знания и опыт нам очень необходимы! Делитесь с нами своими впечатлениями давайте советы. И пусть лечение принесет Вам долгую ремиссию))) |
Всем зоровья!Галина Б,вам успешного завершения лечения,какие короткие интервалы ремиссии,с чем связано?
|
Цитата:
Вот такие дела, поэтому сейчас и не знаю, сколько продлится эта ремиссия. Из-за пневмонии и осложнений после нее у меня какой-то обратный процесс, с каждым курсом мне становится не хуже, а лучше, силы возвращаются, но побочек! Постоянный кашель, охриплость, вот сейчас уже неделю не говорю вообще (на радость домочадцам), чуть дунул ветерок - температура, голова болит неделю после химии, потливость тоже неделю примерно (голова потеет сильно), тошноты, слава Богу, нет. Но общее состояние хорошее, могу уже много ходить, даже быстрым шагом. |
Цитата:
Добавлено через 5 минут Цитата:
|
Галина.Б., здравствуйте. Спасибо, Вам, что поделились своими воспоминаниями,хотя и тяжелыми, но все скоро закончиться и опять можно жить и наслаждаться. Самое главное берегите себя от инфекций и не пропадайте с форума. Очень помогают советы на форуме, нам больным х.л.л.
|
[QUOTE=SLAVA42;445572]........извините.....что....торможу.........если кто может "на пальцах".....объяснить.........."ПОЧЕМУ МЕД И САХАР ПРИ ХЛЛ ....ПЛОХО?...........если сахар растет.....то.........значит и клетки крови тоже начинают быстро делиться.............я стараюсь следовать совету моего гематолога.....мед(я его не люблю).....а вот сладкого хочется.....но стараюсь и сахар ограничивать до минимума.......[/QUOTE
Наши иностранные больные хлл приводят на форуме анализ австралийских онкологов о влиянии сахара на развитие онкологии и в частности для "]нет никаких доказательств того, что соблюдение диеты без сахара снижает риск заболеть раком или повышает шансы на выживание, если вам поставили диагноз». |
Текущее время: 23:22. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.