Нет таких пальцев, SLAVA, чтобы вам доходчиво донести и убедить вас в чем-то. Вы же сами приняли эту информацию на веру (вам же врач сказала?), а теперь предлагаете нам вас переубедить. Как? Я могу предположить, что если у вас есть предрасположенность к сахарному диабету, то химиотерапия (если вдруг вам она вам когда-то понадобится) может ускорить развитие болезни. Но каждый организм уникален и индивидуален. Я не помню, чтобы я читала, что при ХЛЛ есть ПОЛНЫЙ запрет на что-либо. Всем полезно умеренное употр***ение ВСЕГО! Я бы вам посоветовала не зацикливаться до такой степени на себе любимом. Отпустите ситуацию, перестаньте думать ежеминутно о своем заболевании. Не можете справиться с мыслями и эмоциями, попробуйте попринимать антидепрессанты. Пусть ваш врач что-то выпишет. И больше оптимизма и любви к жизни!

Не то слово! До сих пор думаю, почему, чтобы по скорой увезти, нужно согласие, ну я вообще ничего не помню! Температура за 39 и все, ничего и никого не вижу, какое тут согласие? Меня одну сразу в палату положили, без кислорода задыхалась, а в палатах он есть. Врач сказала, если б не увезли, то до утра не дожила бы.
Когда в себя пришла, сразу решила - не сдамся, рано! Внуков надо поднять! Терапевт молодая, но молодец! Только гриппозников повезли, выписала меня, говорит, дома долечитесь, иначе не выкарабкаетесь. Было это в январе, а в апреле мне 60 стукнуло! Можно сказать, второе рождение. Спасибо за ваши пожелания! Мы еще поживем!


Вот бдительность я потеряла. После первого курса без маски и оксолинки никуда! Сейчас забываю, а от оксолинки еще и нос закладывает, на деринат перехожу, моя врач говорит, что он лучше.
На постоянной основе пью ацикловир, стоит день пропустить и герпес вылезает, аспаркам. Аллопуринол, почему то, нам говорят после курсов химии пить пару недель всего.

Добавлено через 1 час 20 минут
Спасибо за приглашение, форум прочитала весь, столько полезного взяла для себя!
Эх, если б раньше что-то подобное нашла. Весь интернет перерыла, ничего не было, в результате столько натворила до первого курса (в 2009 г), кто знает, может и позже бы лечение начала.

Галина_Б, а может, если конечно это не сложно, Вы с нами поделитесь свим опытом ошибок допущенных перед первой ХТ. Думаю нам полезно будет взять себе на вооружение. А то мы как слепые котята)))) Спасибо!

......я смотрю....отдел для диабетиков.........там есть и конфеты и шоколад.......для диабетиков............да ладно о сладком и шоколаде......у меня проблема с аппетитом..........ем.....но в основном без аппетита...........иногда прорезается (когда пройдусь 2 км с дачи)......но желания накушаться до отвала.....последнее время нет............раньше........после зеленого чая.......хотелось кушать.......а сейчас и зеленый чай пью без удовольствия..........а мое мнение о чае и кофе.......скорее всего...при ХЛЛ....они (кофеин) тонизируют (возбуждают) организм и нервную систему....и это не есть хорошо..........

Добавлено через 4 минуты
......лучше....бы постараться оттянуть....как можно на больший срок.......эту ХТ.......

Добавлено через 21 минуту
.....Спасибо.....за советы.......да я и сам понимаю......что нужно отвлекаться.....и лучше думать о женщинах.....но.....не думается...............мне приходится самому себе готовить еду.........по крайней мере раза два или три готовлю........а также беру между готовками еды заливаю кипятком кашу быстрого............................
приготовления....добавляю туда тертый сыр....и так перекусываю......стираю......тоже сам........и это неплохо.......делом занят........в еде очень разборчив.....и мне трудно угодить......но сам себе угождаю.............жена есть........но так как питается она....я не могу........(наварит суп дня на три.....) а потом разогревает.....это не для меня......я ем только то что приготовил....и сразу же поесть.....плохо или хорошо....но я такой какой я есть....в еде....и в жизни........я себя переделать не могу.........желаю всем .....здоровья............и......терпения

Добавлено через 9 минут
......вопрос.....про оксолиновую мазь.........ей....наверное.....тоже нельзя ........пользоваться......или как? просто я ее постоянно ношу в кармане.....и если в аптеке......кто то чихнул.....то сразу же мажу нос.....рот и глаза......и наверное зря........потом она может и не помочь......если начнется сезон инфекций.........но с утра промываю нос с раствором соли.....это мне врач ЛОР сказал.....что промывать нос можно хоть до потери пульса.......а горло полоскать подсолнечным маслом........думаю что это(последнее) не вредно

Добавлено через 12 минут
Татьяна Ильинична! Я написал.....только то что мне посоветовал врач гематолог...........низкоуглеводное питание(мед сахар нельзя)......а почему я не знаю.........но думаю что и мед и сахар.....быстро всасываютя в кровь......и наверное это плохо.....как впрочем и водка........она же моментом всасывается в организм.......но для организма водка плоха тем что остается от водки после ее распада в оранизме.......а вообще.....здесь.....свободный обмен мнениями......и я никого не убеждаю.......в том что хорошо а что плохо.............я и сам не знаю........

Всем здравствуйте и хорошего настроения и бодрого расположения духа)))
SLAVA42, извините, что встреваю в Ваш диалог с Татьяной Ильиничной, но словечко хочется сказать...
Поддерживаю ее мнение целиком и полностью. Больше оптимизма. От себя добавлю. Не так страшен чёрт, как его малюют.
Муж прокапывается ритуксимабом. Пугали врачи, говорили, что и побочка и волосы сразу выпадут и лекарство сильное и вены сгорят...
В итоге. Ничего никуда не вылезло. Перенес хорошо. ЛУ уменьшились и чу себя гораздо лучше, чем перед химией. Четвертого в больницу. Второй курс.
Поэтому. Не бойтесь. Дай Вам Бог, чтоб как можно дольше обходиться без Хт, но если всё же...то ничего страшного. Это просто лечение.
Не хочу сказать, что в процессе болезни все гладко было. Присутствовал и депереснячок, но муж смог собраться.
Так как теперь не работает, занялся любимым делом - литературой.
Вот, к первому сентября устроил конкурс детских рассказов. Такие чудные рассказы сотворили наши писатели из раздела...добрые, сказочные. все мы родом из детства.
Постарайтесь просто жить. Ведь живут же люди, к примеру, с диабетом...тоже та еще бяка. У меня дочка каждые полгода в Морозовской больничке лежит. У нее "толерантность организма к углеводам", это эндокринология...вот кого жаль...Детки
Ну да ладно. Извините за много буков и еще раз
Крепкого здоровья и хорошего настроения :)

Марина, как приятно читать хорошие новости. Слава Богу есть улучшения. Пусть так дальше и будет. Это его так врачи из 40 больницы так ругали полочками. Я читала инструкцию к Ритуксимабу. Да, помереть от побочек можно, ну а ничего другого то нет. Так, что надо думать о хорошем , тем более, что помогает. А волосы выпали? Вроде никто не писал об этом.
Всем желаю сил и здоровья.

Марина! Спасибо что делитесь с нами хорошими новостями!))) Бодрости духа Вам и Вашему Маэстро)))) Гладко и не должно быть, шероховатости иногда помогают собраться и идти дальше по ровной дороге более уверенным шагом)))

Больше глупостей было наделано, но это тоже надо знать. Поделюсь, если это уместно будет, там много того, что делать категорически нельзя.

Как только легла на первый курс химии, нам сказали пользоваться оксолинкой и везде ее брать с собой, сейчас есть еще деринат, моя гематолог предпочитает его. А что нос промываете, это здорово и полезно, мне тоже это врач советовал.

......Ваши слова да БОГУ в уши! Я и сам надеюсь......чтобы оттянуть подальше ХТ..........но если уж дойдет до нее........то я читал,что обостряются сопутствующие заболевания (например гастрит....и т.д и т.п.)...........а про оптимизм.....согласен......что нужно быть оптимистом...........и......хорошо бы быть МОЛОДЫМ.....ЗДОРОВЫМ...И КРАСИВЫМ........и ДУМАТЬ ИЗВИНИТЕ......О КРАСИВЫХ ЖЕНЩИНАХ.....А НЕ О БОЛЕЗНЯХ............. ХОРОШО ЧУВСТВУЮ СЕБЯ НА ДАЧЕ......НО Я ТАМ НЕ ЖИВУ.....А ТОЛЬКО НА ПОЛДНЯ.......

Ведьмочка, что ж это у вас за врачи, котоорые говорят что от ритуксимаба горят вены? :eek: это даже не химиопрепарат. Мне врач вино разрешал пить прям после капельницы, а вас таким ужасами пугают.

Галина_Б, это уместно! Еще как! Пишите, делитесь! Можно понемножку...мелкими партиями так сказать))) Тогда мы успеем все переварить и если что вопросы задать)))

.....Извините......вино....наверное.....красное (сухое).....и...в какой дозе...............я у участкового терапевта спросил про сухое вино.....она....сказала не в этом случае........да и чтобы пить вино.....нужно чтобы ЖКТ.....был в порядке (печень,желудок...и т.д.).........и если идет на пользу.....то почему бы и не выпить...))))................
в интернете я читал....про сравнение ХЛЛ с такими хроническими болезнями.....как сахарный диабет...и гипертонией........я приведу другой пример......про хронический гастрит и язву......сравнительно недавно.....выяснили.....что эти болезни вызываются

хеликобактор............а про природу ....и почему заболевают ХЛЛ.......точно не знают..........иногда выдвигают версии вирусного происхождения

Добавлено через 12 минут
[QUOTE=Bel-ka;445679]Галина_Б, это уместно! Еще как! Пишите, делитесь! Можно понемножку...мелкими партиями так сказать))) Тогда мы успеем все переварить и если что вопросы задать)))[/

у меня не ХЛЛ, а лимфома и мне перед каждым курсом капали ритуксимаб на дневном стационаре и я в этот день вечером должна была идти на День Рождение к подруге. Поэтому спросила у заведующего, могу ли я там выпить бокал вина. Он сказал, что могу даже два :)

Не соглашусь с вами по вопросу ретуксимаба, у нас врачи очень серьезно относятся к капельницам с этим препаратом, и медсестра пять раз заглянет в палату и поинтересуется самочувствием.Как я уже писал у меня при первой капельнице началась очень серьезная лихорадка,трясло минут двадцать,пока глюкозой и физраствором не разбавили,и температура к вечеру поднялась.Последующие капельницы уже проходили нормально и сейчас тоже на дневном стационаре делают,но не у всех так проходит,бывают осложнения и очень много побочных заболеваний.

Меня в этом году трясло два раза, до посинения губ. Состояние мало приятное и да, вечером температура поднималась. Последний раз капался мужчина спортивного телосложения, этакий качек. Полностью отключился на первых пяти минутах, как стали вводить. Сергей Андреевич правильно пишет, недооценивать ретуксимаб нельзя.

Добавлено через 13 минут
Ну что ж, начинаю свою трилогию (разбила всю писанину на три части).
Сразу извиняюсь, что рассказ мой будет длинным, возможно многое и не надо было писать, но не получается по другому.
Начало болезни, судя по анализам, было примерно в 2004 году, возможно поспособствовало пребывание на солнце, я сгорела так, что опухли ноги. Никто тогда изменений в анализах не заметил.
В декабре 2006 г., после прижигания папилом, сказали проставить уколы индуктора интерферона. После 3-го укола вылезли лимфоузлы на шее и ключице, ходила с ними до марта, а тут решилась пойти к врачу на УЗИ – на носу лето, а у меня как ожерелье эти узлы. Срочно сделали цитологию, сказали, что идет рост клеток, ищите причину. Начались походы по разным врачам, даже ходила в какой-то центр, где у меня нашли зааманиелу, сказали, что непременно надо лечить (платно) и, если вылечат, то это будет минимум докторская! Не пошла.
В диагностическом центре хирург назначил антибиотики, а в аптеке консультант посоветовала сдать кровь и ни в коем случае не ставить антибиотик. Спасибо ей большое!
Муж забирал анализ в кабинете заведующей – лейкоцитов 205, лимфоцитов 94%, тени Гумпрехта. И опять – ищите причину!
Опять походы по врачам, кто-то из них посоветовал фитотерапевта, благо он лечил безобидными травками – овес, полынь, лен, орех.
Анализа я тогда и не знала и нет, чтобы дождаться его, а потом лечиться, но ведь думаешь о хорошем.
И только в апреле гинекологу показала анализ и она сразу дала мне направление к гематологу.
В онкоинституте сделали анализ крови (лейкоцитов 45, лимфоцитов 85), пункцию стернальную, заведующая позвала в кабинет и сказала – только не волнуйтесь! У вас лучшее из худших - ХЛЛ. В лечении не нуждаетесь.
Очень приятная женщина, но плохо, что там лечили областников, а мы относимся к городской больнице, куда меня и отправили наблюдаться.
А потом все было как у Ольги 1975…

с чем именно вы не согласны? с тем что это не химиопрепарат? само собой лекарство переносятся индивидуально, даже простой аспирин у кого-то может вызвать аллергическую реакцию. Поэтому смотреть необходимо по своему самочувствию. Но это не химиопрепарат и вены от него гореть не могут. У подавляющего большинства людей побочек от него никаких нет.

В городской гематологии, уже в мае 2007 г., анализы показали лейкоцитов 115,6, лимфоцитов 76%. Врач настаивала на лечении, оно и надо бы согласиться, но стоило мне сказать, что в институте онкологии сказали, что можно при хорошем самочувствии и хорошем гемоглобине и тромбоцитах тянуть до 150, такое началось! И, вы дура и ненормальная, пыталась усадить меня, думала, что я упаду. И, если меня разрезать, то там узел на узле и т.д. Дала лейкеран на всякий случай.
У меня тогда еще не пришло осознание болезни (спортсменка, правильный образ жизни, без вредных привычек), вся на нервах и тут такая истерика. И решила я не ходить к ней и доказать, что ведь бывает, что люди исцелились, а может они что-то пробовали? Через пару недель лейкоциты сами по себе упали до 66, лимфоциты до 67.
И тут влиятельные люди мне посоветовали военного врача!, который имел успешный опыт лечения от онкологии. 300 у.е за 10 сеансов.
Никогда! Никогда не слушайте, что кто-то может лечить онкологию. Это вранье!
Сейчас мне даже стыдно, что была таким дурным подопытным кроликом.
Он ставил уколы, что мешал, не знаю. Народу много, всем, кажется, одно и то же втыкал. Жесть! Впечатление, что облепили стекловатой и сжимают, лежишь час под наблюдением, потом домой. Вместе с нами лечил от онкологии папу, поэтому то и доверие было.
Не поверите, за пять дней от узлов не осталось и следа, а потом стопор – ни туда, ни сюда. Где-то после 7-го укола стало плохо, дыхание прерывистое.
Сдала анализы 7 июня 2007 г. Я не поверила своим глазам. Лейкоцитов было 1022!!!
И тогда он сказал, что купил по дешевке Винкристин и может поставить его, чтобы остановить процесс. Мне показалось, что у него не все в порядке с головой. К нему я больше не пошла.
20 июня поехали в Томск, на встречу с одногруппниками и решила там пройти врачей. В поезде на глазах стали вылезать узлы, везде где можно. Сдала анализы, CD – диагностику, стернальную пункцию, трепанобиопсию. Заключение ХЛЛ, но под вопросом лимфома, т.к. после этого лечения картина смазалась. (Надо найти записи, что там было, самой интересно). Заведующая отделением была в шоке, говорит, что на ее памяти был пациент с лейкоцитами 560, он не ходил уже, а у меня 732 (уменьшились немного) и я бегаю. Ничего, кроме узлов не увеличено. Сказали попить лейкеран и снизить лейкоциты до 30, что я и сделала.
Вот это лечение у этого врача - моя самая большая глупость! Хорошо, что организм еще был не отравлен химией и справился.
Короче в процент исцелившихся я не попала и ничего никому не доказала.

Галина Б, мне поставили диагноз х.л.л. при лейкоцитах 22, в апреле 2017, а сначала была выжидательная тактика и ничего не принимала, А В 2019 при лейкоцитах 50 тыс. назначили лейкеран, все на форуме сказали рано, но врачи настаивали , я обратилась к 3 независимым гематологам сказали надо пить ,чтобы показатели не росли. А Вы пили лейкеран?

Ужас и кошмар! Галина, представляете, какой организм у вас сильный!!! С чем он справился. Господь и Ангел Хранитель были с вами! Больше ничем нельзя объяснить, то, что с вами творилось. Вернее, что вы сами творили. Я читала, у меня от эмоций сдавливало в груди. Сама прошла от начала до лечения, но такое! Спасибо вам огромное, что не постеснялись вынести это на наше обозрение. У вас сильный характер! Большой урок ВСЕМ!!!. Читать и запоминать, чтобы никто подобного даже в мыслях не допускал. Я не представляю, как вы могли чувствовать при 1022 лейкоцитах! Еще повторю, что при такой картине, вы справились с первой ХТ, прошли ремиссию 5 лет! Это чудо Господне и ваш подвиг! Все у вас будет хорошо. Защита сильная с вами! Но мы ждем продолжения. Это практически энциклопедия к лечению ХЛЛ. Вернее, отношение к лечению ХЛЛ. Здоровья вам на долгие годы!

Прочитала Галина вашу историю болезни, и слов не нахожу. Пережила как буд то сама, здоровья вам и долгих лет. Пусть ангел хранитель будет вас всегда оберегать.

[QUOTE=SLAVA42;445680].....Извините......вино....наверное.....красное (сухое).....и...в какой дозе...............я у участкового терапевта спросил про сухое вино.....она....сказала не в этом случае........да и чтобы пить вино.....нужно чтобы ЖКТ.....был в порядке (печень,желудок...и т.д.).........и если идет на пользу.....то почему бы и не выпить...))))................
в интернете я читал....про сравнение ХЛЛ с такими хроническими болезнями.....как сахарный диабет...и гипертонией........я приведу другой пример......про хронический гастрит и язву......сравнительно недавно.....выяснили.....что эти болезни вызываются

хеликобактор............а про природу ....и почему заболевают ХЛЛ.......точно не знают..........иногда выдвигают версии вирусного происхождения

Добавлено через 12 минут
....Я уже поделился.....но повторюсь.....тем что мне советовал врач ЛОР.........от насморка слабым раствором соли промывать нос (я промываю из заварочного чайника по очереди в каждую ноздрю).....и можно до потери пульса (вреда быть не должно).......а горло можно защищать чайную ложку подсолнечного масла в рот и полоскать горло......и тоже до потери пульса....уж здесь точно вреда не будет.........при Хлл.....иммунитет ослаблен.......и вы доже делитесь простыми средствами защиты от инфекций.........ну что еще....оксолиновая мазь.............еще я читал чтобы укрепить иммунитет......нужно есть 10 раз в день.....малыми порциями........пишите советуйте......И БУДЕМ ЗДОРОВЫ)))))))

Галина, сколько же Вы пережили!!! Вот точно не благодаря лечению, а вопреки. Сил Вам на дальнейшее лечение и профессиональных врачей.

[QUOTE=marti;445817].......Вопрос хороший! Малышева советует по 2 литра в день. Не могу сказать.............Но если с точки зрения пищеварения.....то еду водой запивать не стоит......

Простите меня, ну, невозможно уже читать одно и то же : про воду, мед и т. Д. Ну, доказано уже , что не влияет на течение хлл принципиально, что ты едите. Ведите здоровый образ жизни, питайтесь правильно, двигайтесь больше. И радуйтесь жизни .

Добавлено через 2 минуты
Пишу с телефона, глючит и не дает исправить ошибки. Извините.

про воду это один и тот же идиот пишет. Мы с Ольгой уже устали его банить, каждый день по пять аккаунтов генерит. Как Змей Горыныч, ему одну голову срубишь, на ее месте сразу три новые вырастают :D

Спасибо, заяц, большое. Я вообще за то, чтобы не обсуждать прописные истины. Я понимаю тех, кто только получил диагноз и это кажется самым главным в жизни. Пройдет, со временем пройдет.
И будет лечение, а может и не будет - это у кого как на роду написано. Важен опыт тех, кто уже прошел лечение, чтоб не сделать ошибок. Очень благодарна за то, что делитесь. Сопереживаю всей душой. Жутко и читать , и думать даже, что такое возможно. Но, главное - вы прошли, пережили, значит не так страшен этот диагноз, поборемся. Пишите дальше, Галина, Ведьмочка, Татьяна Ильинична, Сергей Андреевич , Галин-ка. Ваш опыт важен для нас.

Lyubov62, да, я пила лейкеран, когда у меня были заоблачные показатели по лейкоцитам. Пила, чтобы снизить до 30, потом отменили.

Добавлено через 14 минут
Татьяна Ильинична, вы не поверите... Когда уколы ставила, был один самый тяжелый день, дышать нечем, судороги ночью были и снится мне сон - я обращаюсь к апостолам (ну почему то мне так казалось, что это апостолы), обращаюсь, чтобы помогли, а они отталкивают меня, я плачу, прошу прощения и только уже под утро кто-то в белой одежде (решила, что Иисус Христос) положил мне руку на голову и сказал - все будет хорошо! И так мне легко стало! Плохо мне было только один день, а так, как обычно, все бегом.
Все думаю, где тот врач? Лечит или нашел кто на него управу?

Галина_Б
Мдя. Та еще история. И да...моё восхищение стойкостью духа и всего Вам самого наилучшего!
У нас что-то не заладилось с очередной химией - небольшая температура вчера была и головная боль. Отложили пока.
Irina0517
Про волосы. Все на месте, неожиданно. И я считаю, главное - лечение. А волосы, не уши - отрастут. Это я вам как парикма*** говорю)))

Добавлено через 22 минуты
Заяц?
Да и ладно))) лучший способ избавиться от тролля это не "кормить" тролля
Как в мультике:
- Это ж наш Кузенька. Побесится и спать ляжет
Пусть его...

Я вообще свято верю, что есть сила, которая нас охраняет и помогает. Сколько раз на себе убеждалась. Много испытаний было в жизни, но всегда как-то вовремя о болезнях узнавала, как будто кто-то подталкивал пойти в больницу, сдать анализы и т.д. Но очень многое, конечно, зависит от врача, от его заинтресованности, неравнодушии. Я уж не говорю о профессионализме - врачи такой специализации не должны быть недоучками. Будем надеяться, что у всех у нас будет такой доктор.
Вам желаю стойкости духа, силы для преодоления всех трудностей, долгих и счастливых лет жизни!

Добавлено через 5 минут
Марина, здоровья вашему Маэстро! Отложенный курс - не страшно, хуже было бы, если его начали, а у организма сил нет. А волосы же выпадают, если химия жесткая, как говорят, агрессивная. Но ее при ХЛЛ редко назначают. Я за год ни разу не столкнулась. Вот у кого острый лейкоз, вот там жуть! Как думаете, головная боль с чем связана? Из-за температуры вам перенесли начало химии? Держитесь, вместе вы все преодолеете!

Вот по поводу головной боли, при Х.Т. организм очень ослаблен и мы становимся метеозависимы, малейшие изменения погоды отражаются на нашем организме.И еще,самое главное-магнитные бури в атмосфере-вот вам и головная боль, позавчера на себе испытал, была мощная буря и целый день с головной болью,таблетки не помогают, а до лечения никогда подобного не было.Ну а температура бывает от ретуксимаба,это естественная реакция организма.Удачи!

Всем здравствуйте и хорошего настроения :)
Татьяна Ильинична, да мне трудно сказать, отчего недомогание...давление низковато было - 90 на 70, головную боль можно было бы и на это списать, а температура прошла одним днем.
Завтра к врачу - терапевту, за справкой, что все хорошо и тогда уже назначат день госпитализации.
Блин. Вот незадача...
Что-то не складываются отношения с врачом...
Вот, к примеру...Когда лечение началось, она дала свой телефон на тот случай, если что-то случается. Оно и понятно.
Мы, как бы находясь в здравом уме и твердой памяти - не названивали и не писали с утра до ночи по рецепты плюшек и видеороликами с ютуба так же не делились)))
Вот настал день химии. Миша явно плохо себя чувствует...ну и написал ей.
Мол, так и так - что делать-то?
Через десять минут звонок. А он же плохо слышит...подошла я.
И началося...
- Я вам не подружка и не платный, личный гематолог, чтоб отвечать на ваши послания и т.д и т.п.
Несколько незабываемых минут словесного поноса(простите) и вишенкой на торт - "как поправитесь - звоните"
Мдя. Настроение было испорчено на целый день(мужу ничего не сказала)
Что мы сделали не так? Не нужно было писать, а просто не приезжать?
Откровенно говоря, я теперь даже ей звонить боюсь, для уточнения даты госпитализации...
Частенько и с благодарностью вспоминаю первого лечащего врача "Полковника", из Одинцово. Всегда на связи, выслушает - скажет. И море позитива и боевого настроя. Вот умел он без соплей настроить на рабочий лад.
Когда диагноз поставили, паника же первое время и ужос вселенский.
А он мне сказал:
- Спокойно! Никто никуда не умирает. Это всего лишь хроническое заболевние. Поэтому. Лечимся, стреляем от бедра. Мужик твой симулянт! :)

Сергей Андреевич, согласна по поводу метеозависимости. Замечала и за собой такой грешок, а вчера вообще в обморок бухнулась в автобусе))) чем перепугала граждан, гражданок и гражданяток :) такие люди отзывчивые...и за водичкой сбегали и посидели со мной на остановке и такси вызвали. В автобусе духота и толкучка, видать был скачок давления, потому что через час пошел дождик.
По хорошему бы в больничку надо - это не единичный случай, но у меня сегодня первый день на новой работе, какая уж тут больничка. А вообще неделя выдалась так себе. В понедельник гуляла в парке - двух клещей подцепила, теперь вот обморок)))
И да...очень рада, что есть местечко, где можно поговорить. Всем здоровья, не болейте(шутливо погрозила пальчиком)
Кстати, забавное совпадение. Буду работать на станции переливания крови. Оказывается, у меня четвертая, даже и не знала

Всем хорошего дня. Марина, это какой врач так вам ответил по телефону. Районный гематолог или заведующая отделением в 40 больнице? Неприятно, согласна,. Но, они тоже люди со своей метеозависимочтью и другим и тараканами. Может подъехать лично, засвидетедьствовать так сказать.....
Всем боевого духа и оптимизма.

Лейкоциты упали после лейкерана. На тот момент я стала общаться с врачом-гематологом, которая работала в нашей городской год назад, открыла свой центр. Она не против нетрадиционных методов. Пробовала я тогда, начиная с сентября 2007 г и аконит по облегченной схеме, чистотел, тодикамп, АСД, крутила велотренажер, гимнастика Ниши, пила безобидные травки, правильное питание. При аконите лейкоциты упали до 7,4, потом перестала его пить, страшно, яд все же и лейкоциты понемногу стали расти, но до января 2009 были в пределах от 20 до 60, вообще заметила, что особого влияния не было ни от чего, лейкоциты то опустятся, то поднимутся. В январе простыла и в феврале лейкоциты повысились – 92,4. Вот что на них отрицательно влияет, так это простуды.
Поскольку я в городской больнице поругалась с врачом, то идти мне туда было страшно, да и не хотелось. Если бы не стали расти узлы на шее и даже на челюсти, то я бы и не волновалась, да и врач, которую я посещала, сказала, что пора готовиться к лечению. У жены моего шефа оказалась знакомая в этом отделении и я вместе с ней пришла в больницу к заведующей. Та меня осмотрела и направила в дежурный кабинет за направлением на госпитализацию. Точно помню, что лейкоциты перевалили за 150, лимфоцитов 96. (не могу найти анализы свои именно за 2009 г), но там их на руки и не давали никогда. Шеи не было, все в узлах.
Определили в палату №6 и, вы не поверите, заходит лечащая врач и я лишилась дара речи – это та, которая встретила меня в первый раз в этой больнице! Но! Я же уже от заведующей! Отношение было другое, словом не напомнила про наш разговор, не орала, что столько лейкоцитов вырастила, хоть и видно было, что узнала меня. Вы не поверите – она оказалась хорошим врачом, мы как то нашли с ней общий язык и до сих пор я иногда консультируюсь у нее по телефону.
Да, она казашка и как то раз я спросила ее, много ли пациентов-казахов с моим диагнозом, так вот, за несколько лет работы в стационаре у нее был только один пациент-казах с таким заболеванием. Питание или что? Почему так?
Вот такая моя история. Выводы я сделала такие, что ни одно средство, рекламируемое альтернативной медициной не сработало. Конечно, организмы все индивидуальны, но стоит ли экспериментировать? А кто знает, не пробуй все это, может и дольше бы не понадобилось лечение (хотя может быть и наоборот…).
По поводу питания. Моя первая врач в Алматы, врач в Томске, заведующий отделением придерживаются мнения, что строгих запретов нет, можно есть все в разумных количествах, вино красное сухое у нас разрешали даже острым лейкозникам и даже во время химии (ДР отмечали).
Я как то эксперимент проводила, сидела на гречневой диете месяц (это до первой химии), анализы «до» и «после» никаких изменений не показали.


Марина, сейчас у меня такая же проблема, как у Маэстро. Температура вчера до 39 поднялась, завтра анализы сдавать, а в воскресенье вылетаю на последний курс химии, еще и кучу врачей посетить надо, позаписалась ко всем, пройти КТ, спирографию, ЭХОКГ... Марина, чем температуру сбили, или прошло так?


Сергей Андреевич, вы, наверное правы, у меня дней 10 болит голова, но я вообще ведь меняю климатический пояс, лечу из жары в холод и обратно, не девочка ведь уже.

Марина, все будет хорошо! И у Вас и у Маэстро! По другому и не может быть)))) За внешним спокойствием в такой ситуации всегда есть подводные камни. Вот и у Маэстро от дум и лечения температура да головные боли. А Вы хоть и не признаетесь, а все равно переживаете (еще как, я так думаю). Вот Вам и обмороки, и скачки давления. Правильно советуют нам всем попить валерьяночки)))) Для поддержки организма.

Галина_Б, спасибо что продолжаете свой рассказ. Он внушает какую-то уверенность что-ли. Вы пишите, продолжайте.

Добавлено через 9 минут
Насчет питания, я так думаю, прежде всего правильное питание нужно для наших органов. Они берут на себя очень большую нагрузку от нашей болячки, а если и мы их еще будем нагружать, так они совсем обидятся. Вот тогда и будет полный....

Мне по своему второму хроническому (СД2) приходится придерживаться определенных правил в питании. И то иногда позволяю себе отклониться...за что потом ругаю сама себя:D. По советам и назначению эндокринолога пропиваю курсами Омега-3, АкваДтрим, венарус. А вот витаминный комплекс она сказала пить только с разрешения гематолога. Не знаю с чем это связано.

Травяные сборы пью. Для снижения сахара в крови (№14), при лимфоме, лейкозе (№90,91) с добавлением в них зеленого чая. Вместо кофе пью цикорий, иногда добавляю в него молоко(0,5%). Привыкла уже. На показания крови это никак не влияет, единственно сахар стабилизировался (тьфу, тьфу).

Галина, то что вам пришлось пережить, а самое главное, как пытаться бороться (что не надо было делать), это достойно пособия для больных, кому только поставили диагноз "ХЛЛ"! Да и вообще всем с такой болячкой! Все же начинается с паники: надо что-то предпринимать?! И начинаем бросаться в крайности. Вам, столько испытавшей и все вытерпевшей, жить предстоит долго и счастливо. Иначе ни к чему были такие испытания! Легкой вам дороги, неплохих анализов, благополучного лечения! Не пропадайте, пишите.

Добавлено через 16 минут
Марина, надеюсь, у вас положительные изменения. Но вам все-таки позвольте дать совет: о себе не забывайте! Хотя бы ради того, что Маэстро пока без вас не обойтись. Хотя всегда говорю, что жить надо ради себя! Детям чем-то помогать, внуков обожать, мужу уделять бесконечное внимание, а жить ради СЕБЯ! Не запускайте свое состояние. Даже у меня оно вызывает тревогу. Факторов, конечно, много. В первую очередь, я думаю, у вас очень сильная усталость. И физическая, и моральная. Плюс погода! Но все равно, постарайтесь хотя бы больше отдыхать. Хотела сказать еще и о налаживании контактов с дохтуром! Может быть, надо заинтересовать?! Закончил курс - презент! Второй - опять. На следующий она сама будет интересоваться, как у вас самочувствие. Потому как, кто мы им? Так, одни из тысяч, проходящих через их трудовую деятельность. Будем к ним снисходительны. Вы держитесь! Оба!!!

Галина_Б......если Вы о ХЛЛ........то я читал,что этой болезнью болеют европейцы и североамериканцы......а азиаты не болеют......это из интернета....

а вернее.....болеют гораздо реже,чем европейцы

SLAVA, азиаты болеют реже потому что они реже обращаются к медицине, чем европейцы и североамериканцы)))))

Я тоже после постановки диагноза прочитала и скачала все, что есть о хлл. И в каких странах и по половому признаку и все- все. Всех опять призываю читать иностранный форум . Очень много информации и понятно, что болезнь необычайно вариабельна. Практически каждый случай индивидуальный. Есть много общего, но какая нибудь закавыка обязательно найдется. Поэтому лечить сложно. Но там, заграницей, лечат почти всех ибрутинибом, даже в первой линии. Нам это не доступно. Увы.

Ирина,как найти иностранные форумы?Сегодня заканчивается пятый курс.На этот раз во время курса давали гормональные таблетки.Лейкоциты не упали .Поэтому бендамустин сегодня капаю.Проверять эффективность лечения будут после шестого курса и если необходимо будут назначать поддерживающую терапию.Сказали плохо что был перерыв перед четвёртым курсом.

Набираете- ассоциация cll. Попадаете на главную. Регистрируйтесь. Сразу идет перевод на русский. И все. Читаете, смотрите ссылки, все материалы. В строке поиска задаете то, что нужно на английском. Я английского не знаю и использую переводчик с русского на английский, копируют строку и вставляю. Очень полезный ресурс для нас.

Добавлено через 1 минуту
Там ответы на все вопросы. Прививки, питание, лечение, испытания и форум с десятком тысяч участников.