Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Жена 13.05.2019 19:14

Цитата:

Сообщение от FANAR (Сообщение 440880)
Ваш муж единственный за всю историю форума, кому назначили опдиво и его капают. Чтобы попасть туда надо на руках иметь заключение районного или областного онкоглога по месту жительства что вы в нём нуждаетесь и что другая терапия уже не действует, а по тому как мне сутент навязывали вместо вотриента и я 2 жалобы писал и брал заключение независимого врача что нуждаюсь в вотриенте, скажем это маловероятно сейчас, хотя и возможно, по идее ЛюдмилеО сейчас показано именно опдиво, она уже все линии прошла таргетов но ей опять первую назначают. Кстати Людмила , может Вам опдиво подобиваться ? Вы же пробивной человек, оно получше вотриента именно в Вашем случае.

FANAR, вы не правильно поняли. Я же написала, что не нужно направление, не нужна справка консилиум, я сегодня уточняла специально. Пациент приезжает на консультацию, у них свой консилиум, он назначает опдиво. В прошлом году было труднее туда попасть, в этом попасть туда даже легче людям, которые не живут в Москве и М.О, потому, что нам нужны направления и справки , а им нет. И мой муж не единственный с форума, кто там капается. Он тоже с форума, живёт далеко,приезжает туда капаться два раза в месяц. Я знаю, потому, что мы общаемся, ещё после того как я писала первый раз о возможности капать опдиво. Называть ник не имею права, если он захочет, подтвердит.Поэтому и пишу, может ещё кто-то сможет приезжать капаться. Можно позвонить туда и уточнить всю информацию. Людмиле тоже предлагали дальнейшее лечение. Только не знаю это Боткинская больница или МЭДСИ, потому, что они находятся на их территории.
Всем здоровья и многая лета.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Niki (Сообщение 440893)
Муж тоже получает Опдиво в Медси, завтра 4-я капельница.Направления у нас не было.

Вот, вы уже третьи с форума! Желаю Вашему мужу положительной динамики и здоровья.

ЛюдмилаО 13.05.2019 19:51

Цитата:

Сообщение от FANAR (Сообщение 440899)
Вы из какого города? Я сильно сомневаюсь что большинство получит опдиво, если приедут, даже в теме лимфома модератор опдиво покупает за свои, живя в Москве , а другому 4 раза отказали а на пятый назначили, ну молодцы что добились, посмотрим сколько ещё добьётся с форума, с моим "везением" или попросту отсутствием связей вряд ли мне его выдадут.

Так может попробуете сами. Это же совсем просто. Наберите номер телефона регистратуры, поверьте у вас появятся свои связи:) И поторопитесь, ибо сегодня это так, а завтра кто его знает... Да на фоне этой информации я узнала, что в каждом городе, наверное в больших городах, ФОМС частным клиниками покрывает расходы на оказание услуг. Я всегда делала мрт и кт, консультации гастроэнтеролога платно в одной частной клинике. Потрачено денег не мало, тут здоровье и скорость для меня важнее. Если через поликлинику по месту прописки, то все кт и мрт будут бесплатны, но совершенно не удобен весь процесс, и в добавок направляют в разные клиники, что для чистота динамики это не фонтан. Так вот, сейчас я могу делать мрт и кт в этой частной клинике все исследования бесплатно, имея при себе паспорт, полюс и назначение лечащего врача. Экономия получится приличная со всех сторон - не надо таскаться в поликлинику, ждать месяц-два заветного дня на мрт, кт, а в частной клинике не надо платить.

Добавлено через 24 минуты
Цитата:

Сообщение от Жена (Сообщение 440904)
FANAR, вы не правильно поняли. Я же написала, что не нужно направление, не нужна справка консилиум, я сегодня уточняла специально. Пациент приезжает на консультацию, у них свой консилиум, он назначает опдиво. В прошлом году было труднее туда попасть, в этом попасть туда даже легче людям, которые не живут в Москве и М.О, потому, что нам нужны направления и справки , а им нет. И мой муж не единственный с форума, кто там капается. Он тоже с форума, живёт далеко,приезжает туда капаться два раза в месяц. Я знаю, потому, что мы общаемся, ещё после того как я писала первый раз о возможности капать опдиво. Называть ник не имею права, если он захочет, подтвердит.Поэтому и пишу, может ещё кто-то сможет приезжать капаться. Можно позвонить туда и уточнить всю информацию. Людмиле тоже предлагали дальнейшее лечение. Только не знаю это Боткинская больница или МЭДСИ, потому, что они находятся на их территории.
Всем здоровья и многая лета.

Добавлено через 7 минут




Вот, вы уже третьи с форума! Желаю Вашему мужу положительной динамики и здоровья.

МЕДСИ и больница им.Боткина разные учреждения. МЕДСИ частная клиника, её финансирует ФОМС. Фомсу без разницы куда бюджет направлять, лишь бы они шли по назначению, на лечение больных. А МЕДСИ ничего не теряет, у неё стабильно покрываются расходы. Боткинская больница федерального значения. Видимо расходы покрывают несколько бюджетных организаций. Сейчас пока ничего не могу где буду лечиться таргентном.


Conti дорогая, спасибо. Всей душой желаю и вам стабилизации. Мы так нужны друг другу, так не хочется даже в мыслях рвать эту дружбу, хоть и виртуальную, но она такая живая, наша она. Как вы то себя чувствуете? С побочками справляетесь?
С довольствия меня не сняли до консилиума на Вотриенте. Консилиум после 30 мая, мне хотелось бы до 30 мая уже вернуться из Москвы. Челябинск в добавок запросил на консилиум стёкла - не верят доброкачественности, я тоже в сомнениях. Когда болеть, столько хлопот:)

Жена 13.05.2019 20:06

[QUOTE=ЛюдмилаО;440906]Так может попробуете сами. Это же совсем просто. Наберите номер телефона регистратуры, поверьте у вас появятся свои связи:) И поторопитесь, ибо сегодня это так, а завтра кто его знает... Да на фоне этой информации я узнала, что в каждом городе, наверное в больших городах, ФОМС частным клиниками покрывает расходы на оказание услуг. Я всегда делала мрт и кт, консультации гастроэнтеролога платно в одной частной клинике. Потрачено денег не мало, тут здоровье и скорость для меня важнее. Если через поликлинику по месту прописки, то все кт и мрт будут бесплатны, но совершенно не удобен весь процесс, и в добавок направляют в разные клиники, что для чистота динамики это не фонтан. Так вот, сейчас я могу делать мрт и кт в этой частной клинике все исследования бесплатно, имея при себе паспорт, полюс и назначение лечащего врача. Экономия получится приличная со всех сторон - не надо таскаться в поликлинику, ждать месяц-два заветного дня на мрт, кт, а в частной клинике не надо платить.

Добавлено через 24 минуты


МЕДСИ и больница им.Боткина разные учреждения. МЕДСИ частная клиника, её финансирует ФОМС. Фомсу без разницы куда бюджет направлять, лишь бы они шли по назначению, на лечение больных. А МЕДСИ ничего не теряет, у неё стабильно покрываются расходы. Боткинская больница федерального значения. Видимо расходы покрывают несколько бюджетных организаций.

Людмила, да, я знаю, что МЭДСИ , частная клиника, которая арендует помещения у Боткинской больницы. Я немного путанно выразилась) имела ввиду, что не знаю, где Вы оперировались недавно и где Вам предложили пройти дальнейшее лечение. В Боткинской, Вы писали, оперировались, а лечение там же или в Мэдси?
Верим и надеемся, что предстоящее в мае лечение принесет Вам хороший результат. Удачи и здоровья!!!

ЛюдмилаО 13.05.2019 20:12

Цитата:

Сообщение от FANAR (Сообщение 440880)
Ваш муж единственный за всю историю форума, кому назначили опдиво и его капают. Чтобы попасть туда надо на руках иметь заключение районного или областного онкоглога по месту жительства что вы в нём нуждаетесь и что другая терапия уже не действует, а по тому как мне сутент навязывали вместо вотриента и я 2 жалобы писал и брал заключение независимого врача что нуждаюсь в вотриенте, скажем это маловероятно сейчас, хотя и возможно, по идее ЛюдмилеО сейчас показано именно опдиво, она уже все линии прошла таргетов но ей опять первую назначают. Кстати Людмила , может Вам опдиво подобиваться ? Вы же пробивной человек, оно получше вотриента именно в Вашем случае.

Нет-нет мне сейчас не возвращают первую линию. Это после сутента хотели перевести на имунотерапию. Я тогда закипела, а зря не выслушала их до конца. На отрез отказалась и слышать даже не стала про имунолечение. А сейчас то знаю, что эта большая новая надежда ученых. Отреклась, а можа и зря, ну да ладно всё ещё впереди. А так я еще не дегустировала афинитор, инлиту. Может сразу и оптиво назначат. Просить можно, но в медицине,- не в ресторане, заказы не подают:)

Жена,спасибо вам большое. Дай бог, что бы у вас и у нас у всех ремиссия многолетняя наступила. В Боткинской больнице, в выписке написали, что могу у них наблюдаться и лечится. Посмотрим, как будет.

FANAR 13.05.2019 22:44

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 440906)
Так может попробуете сами. Это же совсем просто. Наберите номер телефона регистратуры, поверьте у вас появятся свои связи:) И поторопитесь, ибо сегодня это так, а завтра кто его знает... Да на фоне этой информации я узнала, что в каждом городе, наверное в больших городах, ФОМС частным клиниками покрывает расходы на оказание услуг. Я всегда делала мрт и кт, консультации гастроэнтеролога платно в одной частной клинике. Потрачено денег не мало, тут здоровье и скорость для меня важнее. Если через поликлинику по месту прописки, то все кт и мрт будут бесплатны, но совершенно не удобен весь процесс, и в добавок направляют в разные клиники, что для чистота динамики это не фонтан. Так вот, сейчас я могу делать мрт и кт в этой частной клинике все исследования бесплатно, имея при себе паспорт, полюс и назначение лечащего врача. Экономия получится приличная со всех сторон - не надо таскаться в поликлинику, ждать месяц-два заветного дня на мрт, кт, а в частной клинике не надо платить.

Добавлено через 24 минуты


МЕДСИ и больница им.Боткина разные учреждения. МЕДСИ частная клиника, её финансирует ФОМС. Фомсу без разницы куда бюджет направлять, лишь бы они шли по назначению, на лечение больных. А МЕДСИ ничего не теряет, у неё стабильно покрываются расходы. Боткинская больница федерального значения. Видимо расходы покрывают несколько бюджетных организаций. Сейчас пока ничего не могу где буду лечиться таргентном.


Conti дорогая, спасибо. Всей душой желаю и вам стабилизации. Мы так нужны друг другу, так не хочется даже в мыслях рвать эту дружбу, хоть и виртуальную, но она такая живая, наша она. Как вы то себя чувствуете? С побочками справляетесь?
С довольствия меня не сняли до консилиума на Вотриенте. Консилиум после 30 мая, мне хотелось бы до 30 мая уже вернуться из Москвы. Челябинск в добавок запросил на консилиум стёкла - не верят доброкачественности, я тоже в сомнениях. Когда болеть, столько хлопот:)

Не думаю что мне сейчас в том же МЕДСИ(Боткина) назначат опдиво я же на первой линии по международным стандартам на вотриенте, ранее авастин+ интерферон отменены из-за побочек и они не в стандартах западных его только у нас назначают, да и вотриент работает судя по кт-стабилизация. Но потаскавшись по нашим больницам , такую информацию как-просто приезжайте вам назначат и прокапают , уже воспринимаю с недоверием , всегда какие-то "но" возникают неучтённые.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Жена;440914]
Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 440906)
Так может попробуете сами. Это же совсем просто. Наберите номер телефона регистратуры, поверьте у вас появятся свои связи:) И поторопитесь, ибо сегодня это так, а завтра кто его знает... Да на фоне этой информации я узнала, что в каждом городе, наверное в больших городах, ФОМС частным клиниками покрывает расходы на оказание услуг. Я всегда делала мрт и кт, консультации гастроэнтеролога платно в одной частной клинике. Потрачено денег не мало, тут здоровье и скорость для меня важнее. Если через поликлинику по месту прописки, то все кт и мрт будут бесплатны, но совершенно не удобен весь процесс, и в добавок направляют в разные клиники, что для чистота динамики это не фонтан. Так вот, сейчас я могу делать мрт и кт в этой частной клинике все исследования бесплатно, имея при себе паспорт, полюс и назначение лечащего врача. Экономия получится приличная со всех сторон - не надо таскаться в поликлинику, ждать месяц-два заветного дня на мрт, кт, а в частной клинике не надо платить.

Добавлено через 24 минуты


МЕДСИ и больница им.Боткина разные учреждения. МЕДСИ частная клиника, её финансирует ФОМС. Фомсу без разницы куда бюджет направлять, лишь бы они шли по назначению, на лечение больных. А МЕДСИ ничего не теряет, у неё стабильно покрываются расходы. Боткинская больница федерального значения. Видимо расходы покрывают несколько бюджетных организаций.

Людмила, да, я знаю, что МЭДСИ , частная клиника, которая арендует помещения у Боткинской больницы. Я немного путанно выразилась) имела ввиду, что не знаю, где Вы оперировались недавно и где Вам предложили пройти дальнейшее лечение. В Боткинской, Вы писали, оперировались, а лечение там же или в Мэдси?
Верим и надеемся, что предстоящее в мае лечение принесет Вам хороший результат. Удачи и здоровья!!!

Как работает опдиво? Стабилизация, уменьшение очагов?

Добавлено через 43 секунды
Цитата:

Сообщение от Niki (Сообщение 440900)
Мы из Рязани, позвонила по телефону, записалась, сказали какие результаты анализов привезти, тел.для записи 89258328032 Первый раз заплатили за консультацию 1500(с учётом скидки как инвалид 1 гр.), на следующий день прокапали...Без очередей, без нервов..Назначение в Рязани нам не давали

Тоже самое -как опдиво, работает?

Ольга Б. 14.05.2019 01:34

Цитата:

Сообщение от Оксана24 (Сообщение 440395)
Дорогие мои, держитесь все. И больные, и их родственники. Это очень гадкая и ужасная болезнь нам досталась. Нет пока излеченных, но главное бороться, не сдаваться и верить. На одной вере тоже можно какое то время продержаться, а без неё никак. Молюсь и держу кулачки за вас.
Всем большое спасибо за сочувствие и соболезнования.

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 440915)
Нет-нет мне сейчас не возвращают первую линию. Это после сутента хотели перевести на имунотерапию. Я тогда закипела, а зря не выслушала их до конца. На отрез отказалась и слышать даже не стала про имунолечение. А сейчас то знаю, что эта большая новая надежда ученых. Отреклась, а можа и зря, ну да ладно всё ещё впереди. А так я еще не дегустировала афинитор, инлиту. Может сразу и оптиво назначат. Просить можно, но в медицине,- не в ресторане, заказы не подают:)

Жена,спасибо вам большое. Дай бог, что бы у вас и у нас у всех ремиссия многолетняя наступила. В Боткинской больнице, в выписке написали, что могу у них наблюдаться и лечится. Посмотрим, как будет.

Людмила, здоровья вам! ваш опыт и знания для нам очень важны. Можете немного поподробнее про выделенную информацию написать

Июля 14.05.2019 04:01

Всем добрый день! Спасибо что кто чем может, делится на форуме . Вдогонку про МЕДСИ может кто то знает , кроме Москвы еще где то назначают/капают Опдиво , у Медси есть отделения и в других городах, может и туда можно обращаться? Может есть кто то кто и такой путь прошел?
И присоединяюсь к Ольге Б, Людмила сможете поподробнее, какое лечение после сутента вам предлагали, от которого отказались?

Добавлено через 2 минуты
и кто капает Опдиво поделитесь кроме формальностей получения как работает как переносится , ведь уже не один курс прошли, какие побочки?

Добавлено через 5 минут
и все же не удержалась про нашу медицину ФОМСу конечно не без разницы куда деньги направлять, у нас есть частная клиника и все могло бы быть хоть части больным бесплатно, но в лечение онкологии как нам сказали не всех пускают, а вот региональный ОД получаетт львиную долю средств бюджета , не справляются с лечением, потоком больных, а другие медец уч все равно не пускают в это , по крайне мере так в регионах , в центре наверное свои правила

Niki 14.05.2019 04:37

Добрый день! В 2-х словах о муже,, сейчас ему 49 лет, операция была 9 июня 2018 г., T3NoM1, G3, метостазы в лёгких, и плюс ко всему сахарный диабет инсулинозависимый на протяжении 20 лет.Сразу после выписки из стационара принимал Сутент импортный, который переносил достаточно хорошо, по результатам КТ до декабря была стабилизация, в декабре выдали Сунетиниб Натив...и тут начались проблемы..не аппетита, тошнота, слабость, температура и в завершение попали в торакальной отделение с кровохарканьем..в марте сделали КТ-динамика отрицательная..Со 2-го апреля начали капать Опдиво.В первый день была температура до 39, и после первого курса температура к вечеру поднималась до 37,8, в целом, состояние значительно лучше чем после Сунетиниба.После 3-й капельницы вообще чувствует себя лучше, и температура пропала..единственное, это у нас -прыгают сахара..но это уже другая проблема, и с ней мы научились бороться.. КТ будем делать только в конце июня, но на хороший результат не надеюсь, т.к. Опдиво начинает работать через 2 месяца..

Navy_ska 14.05.2019 05:52

В РФ хорошо что хоть кому-то капают опдиво бесплатно! У нас в Беларуси его вообще не закупают. На Украине, я думаю тоже. Молодцы люди что пишут что им капают, как капают, как переносят. А не молчат тихонько в тряпочку! Нужно радоваться что хоть таргеты получаете бесплатно( а цена их известна какая!). Конечно и сопутствующие лекарства от побочек таргетов стоят ого-го!Связи, не связи, главное настойчивость! Еще лет 10 назад ( я уже писала про это), мы бы с вами уже давно здесь не писали(.......Нужно радоваться каждому прожитому дню!!!!

Июля 14.05.2019 06:16

В РФ в каждом регионе с мед по разному , вот мы из региона где просто оч плохая ситуация , таргеты получить не реально несмотря на всю бесплатность и положенность, а то что люди пишут свой опыт за это огромное спасибо иначе бы вообще ничего не знали, на каждый не то что день а отдельное утро вечер теперь взгляды совсем другие и это очень даже неплохо


Текущее время: 12:03. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.