Здравствуйте всем! Какие вы все мужественные люди! Галина Б вы боец. Пусть у всех кто проходит лечение, все будет хорошо и легко и никаких побочные! Я хотела поделиться по поводу витаминов и алкоголя. Мне врач сказала так: никаких витаминных комплексов( имеется ввиду таблеток) принимать не нужно. И вообще всякого рода таблетки принимать при острой необходимости. Потому что нам нельзя толкать иммунитет. Здоровые люди активизируя иммунитет защищают себя, а мы наоборот дадим рост лейкоцитов. Вся наша жизнь теперь должна быть ровной. Без резких скачков. Алкоголь принимать можно. Но без фанатизма. Мне допустим не подходит вино. И мой гастроэнтеролог сказал , что в моем случае лучше выпить немного водки ,чем два бокала вина. Когда случаются непредвиденные случаи, а со мной они случаются! Из обезболивающих разрешили немисил. Потому что остальные влияют непосредственно на костный мозг. Теперь перед тем как принять таблетку я внимательно читаю инструкцию. Прививку я пережила. Было немного нехорошо( слабость), но это всего два дня. Вообщем все мы должны делать так, чтобы своими действиями не толкнуть иммунитет.

https://healthunlocked.com/cllsupportl - это одна ссылка, скопируйте и вставьте
https://cllsociety.org/ - еще одна.

Меня очень смущают все эти иностранные формы тем, что они при регистрации активно просят пожертвовать на развитие их форума... так что я побаиваюсь регистрироваться у них)))) Да и ничего нового они и не скажут)))

https://healthunlocked.com/cllsupportl эта страница давно уж не существует))))

https://cllsociety.org/ на этой надо пройти полную регистрацию....

Просто не обращайте внимания на эти окошки. Я уже два года на этих форумах, ничего не случилось. Карточки целы, в агенты не вербуют. Но почерпнула очень много полезного!

Согласна, я тоже спокойно зарегистрировалась. День начинаю, проглядывая оба форума. На счет нового, не скажите. Наши гематологи все как один - никаких прививок, а там четко перечень указан и все они прививаются, потому что заболеть пневмонией нам никак нельзя да и гриппом . Никитин тоже их читает, рекомендации гематологов международных авторитетов и на конференциях говорит об этом но кто бы слушал

Всем бодрости духа и....хорошего аппетита ....и хорошего иммунитета!.....И мне тоже пожелайте того что я пожелал!...........Я попробовал прочитать про иммунитет в википедии и вообще в интернете........Это сложный вопрос..........Если на пальцах......то это способность организма сопротивляться внешнему воздействию (вирусам и т. п......) а дальше темный лес.....и внешний и внутренний..........моего терпения не хватает...........и там перечисляют за что отвечают базофилы,эозонофилы т.е. то что в анализах крови.........При Хлл иммунитет ослаблен......и его закаливанием укреплять нельзя............но....наверное......можно и нужно поддерживать остатки иммунитета........................И лучше всего естественным путем.....питание.......умеренные нагрузки (физические на свежем воздухе)......и полноценный сон........Это в общих чертах...............И мне мой гематолог запретил профпрививки........а я последнее время каждый год прививался от гриппа........а в этом году не буду .....хотя желание есть.....но воздержусь...наверное.........пишите на пальцах про иммунитет......для чайников..................Водка....для иммунитета......это ..наверное плохо.......а вот для бодрости духа......может быть и не плохо..........Шучу как умею...........ВСЕМ И МНЕ В ТОМ ЧИСЛЕ БОДРОСТИ ДУХА.........

Мне кажется, что все уже про питание и алкоголь , физические упражнения сделали выводы . Все до боли понятно. Я от пневмонии первую прививку сделала, потом сделаю вторую. Сейчас ходит вирус. Все болеют пневмонией и это не шутки. С гриппом сложнее. Если сидеть дома на пенсии , может и не надо. Если работать и общаться с людьми - может и надо.

В августе 2009 г. начала свое первое лечение. К тому времени я уже уверена была на все 100, что поможет только химия. Как в бой рвутся, так и я настроена была. Всегда следила, чтобы все до граммулечки влили в меня, пусть, думала, эта гадость убьет другую. Легла, у меня шеи не было, все в узлах было и после первого же дня заведующая меня увидела и сказала : « О! Шея появилась! У вас отличный ответ на химию!»
Оказывается, химия еще и по разному действует на людей.
Вот только первый курс моя врач, почему то, делала пять дней и волосы у меня чуть не вылезли полностью тогда. Потом она призналась, что завысила дозу, извинялась, но как сказала заведующая, что кто знает, во вред это или на пользу пошло. Мне даже на пятый день не стали утром химию делать, сказали, после обеда, т.к. вид у меня был жалкий. В палате девушка лежала, она с утра меня поднимала и как с маленькой ходила и говорила, что т. Галя, не лежите, ходить надо, чтобы вся гадость выходила, а мне даже стыдно и неудобно было, что я такая беспомощная – легла здоровая (не в том смысле конечно) и активная и за пять дней в кого превратилась. На пятый день дежурная врач попросила остаться на ночь мою дочь.
Остальные курсы проходили нормально. Уже не лежала, приеду, откапаюсь и домой.
Ставили флудару, циклофосфан и еще вливали полярку. Промывку делали сразу же после химии. Ретуксимаба в Алматы тогда не было, а в России уже был.
Побочки после первой химии были. Хоть и ходила в повязке и оксолинку носила с собой.
На тот момент купила машину, чтобы не ездить в общественном транспорте, где все чихают и никак не увернешься.
Было что то с глазами, покраснели, резь и жжение в глазах.
Но самое неприятное был опоясывающий лишай. Я и не думала, что могу заболеть от ребенка больного ветрянкой, только мимо прошла и готово! Сразу стала пить дорогие лекарства, т.к. врач сказала, что после нее часто осложнение. Не помогло. Только подсохли болячки, началась невралгия. Это что-то! Спать я могла только на полу, на работу ходила в одной футболке (почему то из синтетики), вся остальная одежда вызывала дикую боль, дома ходила раздетая и любой ветерок заставлял корчиться от боли. Спасли мои занятия танцами. Всегда очень хотела научиться танцевать восточные танцы, после химии решила, что надо делать все, что хочешь, а то можно не успеть. Решила пойти, недели две от боли приседала, а потом все прошло.
А вот простудными заболеваниями почти не болела.

Вот попалось на глаза,на мой взгляд,интересное мнение о проблеме века,раке.По моему все написано правильно.



"Если поставили диагноз «рак»// инструкция жить
Я давно хотела написать этот текст, хотя мне до сих пор немного страшно писать, но я делаю это, потому что так надо.


Если вы заболели раком. Если вам говорят, что прогноз плохой.


- дайте себе пережить первый шок. Разрешите. Это правильная реакция.


- не бегите от правды, даже если обследования покажут потом, что врачи ошиблись, сейчас - не бегите.


- делайте всё, чтобы быстрее начать уточняющие обследования и лечение. Ваша чёрная полоса закончилась в момент постановки диагноза!! Начало лечения - хорошая новость!


- найдите врачей, которым доверяете. Потом уже не мечитесь! Доверяйте! Будьте в одной команде


- Верьте! Богу, Мирозданию, себе. Верьте! Рак - мистическая болезнь. Опухоль отзывается на лечение самым непостижимым образом. А вы верьте. Ни секунды сомнений


- поставьте себе цель дожить до какого- то важного момента. Когда зацветёт черёмуха, когда прилетят снегири, дочь пойдёт в школу, сын женится, изобретут вечный двигатель ��. Ставьте, потом ещё подвинем


- уважайте честных друзей и товарищей, которые говорят вам «реальности», которые советуют вашим родным быть готовым к худшему. Но отпускайте их


подальше. Потом обсудите. Лет через 10. Вам не нужна сейчас их правота. Ясно?! Вы - верьте и идите.


- лечение рака это работа. Это труд. Настраиваем себя пахать. Будет больно, будет очень хреново. Представьте, что вы качаете пресс и нужно просто потерпеть пять последних сгибаний


- радуйтесь. Обычно эта болезнь собирает вокруг огромное количество близких. Наслаждайтесь этим


- живите максимально жизнь: читайте, смотрите футбол и кино, фотографируйте


- не унывайте, когда уйдут силы. Это временно.


- помогайте другим, кто на полшага позже пришёл в болезнь. Это вам нужнее


- радуйтесь глубочайшему и важнейшему опыту. Вы - избранный в какой-то мере


- знайте, что у вас огромные шансы победить рак или продлить жизнь на годы, даже если он неоперабельный. Повторюсь, рак - мистическая болезнь . Вы можете смочь.


Молитесь о каждом. Бог очень рядом в этой болезни. Вы увидите много удивительных радостных знаков Его несомненного присутствия и любви. Ваши молитвы ценны для близких.

Да какой я боец... Не дурь моя, так ничего бы этого не было. Вот точно - пособие для только заболевших, как нельзя делать.

А с остальным согласна, не трогать иммунитет лучше, не пытаться его поднять. Я сейчас опять болею, пришлось пить кучу лекарств, т.к. химия впереди. Сегодня сдала анализы. По логике, лейкоциты должны были упасть после химии, а их стало больше, чем перед пятым курсом, думаю, что это от таблеток.

Согласна... но сделав уже очень давно прививку от гриппа так заболела... еле вытащили... так что больше прививки не делаю!!! И не буду, пока доктор в приказном порядке мне не скажет. А он и не спешит с этим)))

И потом ... я больше доверяю своим консультантам...живым, а не иностранному форуму.

Белла, это консультации Никитина ЕА о прививках от гриппа и пневмонии. Но если честно , от гриппа делать тоже не буду.

Всем добрый вечер!
Сергей Андреевич! Спасибо вам за информацию! Очень поддерживает! Прямо хочется распечатать и в моменты тоски перечитывать.
Галина Б! Сколько вы перенесли! Я восхищаюсь вами! Спасибо что делитесь с нам !

А мне так и не удается зарегистрироваться на иностранном форуме. Может надо с компьютера? С планшета никак.

Всем здоровья и позитива!!!😄😄😄

Мне гематолог сразу сказала, прививаться кроме гриппа.

А мне (Галина Ростов на Дону)пришлось зарегистрироваться заново. Не смогла под старым именем общаться на нашем форуме. Неделю пыталась. Что то произошло непонятное, выбило меня из форума. Так что написала имя Галина Ростов да еще с ошибкой получилось. Всем здоровья и хорошего настроения!

Здравствуйте, Галина! Я вас читаю в Инстаграм, знаю, что вам предстоит лечение. Хочу пожелать уверенности в благополучном исходе! Теперь здесь много "бывалых" - прошедших ХТ, и не раз. Поэтому описаны разные ситуации, если вдруг какая-то похожая возникнет в процессе лечения (надеюсь, не возникнет), то уже будете знать, что можно преодолеть и вытерпеть! Нужно только верить и молиться!!! В первую очередь, помнить, что страдает слизистая: нужно, чтобы было, чем полоскать рот, типа ротокан (хотя есть сейчас полно других). Перед первой капельницей ритуксимаба ОБЯЗАТЕЛЬНО 2 таблетки парацетомола. Должны давать флюконазол (от грибковых инфекций). Не стесняйтесь спрашивать, что капают, какие таблетки дают. Сообщать обо всех непонятных для вас процессов в организме! Я думаю, вы это уже все знаете, но на всякий случай, чтобы напомнить. Аккуратно с едой - лучше больничную. Об этом тоже писали. Вам 17 сентября? Удачи и силы духа и веры!

Форумчане здравствуйте!Галина Ростов вам предстоит лечение,настраиватесь на все хорошее,у вас все получиться,самое сложное 1 х/т,рак боится страха,не показываайте,что вы боитесь,боритесь и все будет хорошо.Благополучного прохождения лечения и бог вам в помощь и конечно наша поддержка.Всем красивой осени!

Полностью согласна с Галин-кой! Не должно быть даже мыслей в голове, что "а вдруг что-то не так". Только светлые мысли о благополучном лечении с Божией помощью!

Все правильно,самая сложная это первая капельница, и физически и психологически,но ничего катастрофического нет,даже наверное психологически сложнее преодолеть чем физически. Мне после первых двух курсов уже разрешили на дневном стационаре проходить, поэтому надо верить и надеяться и все будет хорошо.

Огромное спасибо всем за поддержку и что делитесь опытом! Все советы и указания наших бывалых списываю в тетрадь. Думаю какие то лекарства закупить и с собой взять. Вдруг там не будет. Верю, что с Божьей помощью и вашей поддержкой все преодолею. Сейчас завариваю овес и пью отвар. В понедельник врач даст список анализов и за неделю надо все успеть. Хотелось бы большей частью бесплатно посдавать. Семья за меня больше переживает, чем я. Может потому что я им "дела передаю" временно. Спасибо всем и всем ангела хранителя и Покрова Божьей Матери. Буду писать и рассказывать и спрашивать, что непонятно.

Галина, не надо брать никаких лекарств, кроме тех, что принимаете, если есть сопутствующие заболевания, типа, давление и т.д. Назначат, сходите и купите, если у них не будет. Я старалась выходить на улицу каждый день, выбирала не людные места, ну и в аптеку заходила. Маски возьмите

Добавлено через 34 минуты
Писала в очереди в регистратуру за талоном к гематологу. Уже забираю карточку, дела завершаем, работаю последнюю неделю. Галина, напишите, какие вам анализы назначили перед химией. Я в 2014 ничего заранее не сдавала, ложилась на стационар и все брали. Думаю, в Краснодаре тоже надо будет сдавать. Хоть знать, что назначают. У меня как-то пришло спокойствие, что все сложится так, как должно быть. Галина, родные, конечно, будут переживать, и больше, чем вы. А вам спокойствия. ВСЕ будет благополучно!

Сегодня была у своего гематолога. Да, Татьяна Ильинична, она также сказала как Вы-никаких лекарств с собой брать не надо. Все назначат-и от тошноты и для защиты желудка,сосудов,почек. Главное собраться и правильно настроиться на лечение. Анализы сдавать: ОАК +тромбоциты, ОАМ, анализ кала на гельминты, кровь биохимия, на гепатиты В и С, ВИЧ, RW, лента ЭКГ с расшифровкой. Все анализы со сроками сдачи не более 10дней, кала 14 дней, вич, гепатиты -до 14 дней, экг не более 30 дней. Вот завтра пойду сдавать, что то платно, что то бесплатно. Татьяна Ильинична, ангела хранителя Вам в сборах и переезде в Краснодар, начнется новый жизненный виток! Счастья Вам и здоровья на новом месте! Сегодня с женщиной познакомилась в больнице, она из Краснодара. Лечится здесь в Ростове. Жаловалась, что в институте сказали анализы пересдать, Краснодарские анализы не приняли. Потратила много денег. Но она в кишечное отделение ложилась. Может там другие исследования а может она что то не поедоставила.

Всем здравствуйте, здоровья и ремиссии, бодрого настроения.

Галина Ростоа, всё будет хорошо. Вот увидите, удачи Вам.

Мужу в среду КТ, даже не знаю, как назвать, его. В общем нос будут смотреть и голову, потому что заложенность и практически носом не дышит уж почитай, как два года. ЛУ шейные вот большие и ключицы и сзади на шее тоже.
К среде придет анализ трепано и тогда врач огласит окончательный диагноз.
Пока в карте стоит Нехожкинская лимфома В-клеточная неуточненная...
В зависимости от этого будет назначено лечение.
Как-то так.

Марина, я не дышала носом сто лет без капель, а потом вообще заложило, дышала только ртом. Помог только Насобек . Это была уже аллергия на капли. Может и у вас то же.

Татьяна Ильинична вам успешного переезда,без проблем найти хорошего гематолога,хорошего самочуствия,по больше сил.

Вы знаете,из своего опыта посоветую Энтеросгель купить, за два-три дня до начала курса начать принимать и в процессе курса тоже, этот препарат выводит токсины и защищает от диареи.Еще возможно понадобится что-нибудь от бронхов,так как у многих начинается кашель и голос "садится",желудок может болеть, в общем организм сам подскажет что нужно,главное не простудиться и ограничить контакт с людьми,чтобы не заразиться.Удачи.

Спасибо, Галина, за пожелания. Переписала, какие анализы надо будет сдавать. Немного расстроило то, что женщина из Краснодара лечится в Ростове. Значит, чем-то Ростов лучше. Я так поняла, у нее не кровь. Буду надеяться на лучшее. Денег и с бесплатным лечением уходит очень много, а если все сдавать платно, то это будет в процессе лечения очень большая сумма. Надо стараться все, что возможно сдавать бесплатно. Вы у себя все знаете, поэтому как можно больше бесплатно. Вам уже столько желали благополучного лечения, что не стоит повторять. Единственно напомню, очень осторожно с простудными заболеваниями. Главное, не пропустить пневмонию. Вот в этом случае на диагностику никаких денег не жалейте! Очень опасное для нас заболевание! Убереги вас Господь от всей болезней!

Добавлено через 2 минуты
Спасибо вам, Галин-ка, большое за добрые пожелания! Как вы себя чувствуете? Что беспокоит? Как ваш сон? Полного вам восстановления! Бодрости, сил, душевного спокойствия!

Добавлено через 6 минут
Марина, вполне возможно, что разрослась слизистая (при таком заболевании часто бывает), плюсом во время химии слизистая вся страдает. Вот все и наложилось. Но КТ должно показать. Как вы себя чувствуете? Сил вам и здоровья! Маэстро удачи во время лечения. Пусть воздастся вам сторицей за ваши заботу и любовь к ближнему!

А я вообще с 1988 года без капель никуда.... диагноз: искривление носовой перегородки и вазоматорный ринит (медикаментозный). Как только простуда или нервоз какой нибудь всё...туши свет... Вот поэтому когда попала первый раз на прием к эндокринологу в 2017 году она сказала, что ЛУ челюстные увеличены связи с носом.... , а оказалось совсем другая причина))))

Добавлено через 8 минут
Всем хорошего, доброго времени суток!
Знаете...один раз, пока ждала своей очереди на консультацию гематолога, слышала его разговор с мужчиной которому предстояло начало лечения. Так вот доктор сказал прямо: завтра с утра в отделении больницы сдадите все нужные анализы, пройдете все нужное обследование и через 3 дня по результатам начинаем "капаться", никаких анализов на стороне не сдавать и мне не привозить.

У меня тоже было искривление носовой перегородки и соответственно без капель никуда, головные боли постоянные и я делал операцию по удалению хрящей сразу после постановки диагноза по крови.Операцию лучше сделать в ранней стадии болезни,так как тромбоциты упадут и будет сложно делать из-за плохой свертываемости крови.А то что операцию делать надо это без сомнения,я жалею что тоже долгое время мучался с носом,а сделал операцию и совсем другая жизнь настала, поэтому советую решиться и больше не мучатся.А анализов перед курсом сдавать много,начиная с группы крови заканчивая ВИЧ, и причем не старше 10 дневного срока.У нас в стационаре делают только ЭКГ, анализ крови и мочи,остальные делаешь сам в районной поликлинике.

Добрый вечер форумчане!
 

Нашла Ваш форум и решила написать про себя. Може кто даст нужный совет.
Мне 67 лет. Я из МО. ХЛЛ поставили 3 года назад, сначала ничем не лечили, наблюдали. Потом принимала Лейкеран, он помогал до поры до времени. Но вот в последний месяц сильно сдала, сил нет, температура под 40. Врачи не знают, что делать...гематологи не бурут, потому что температура-значит инфекция. В терапии сейчас лежу, колят антибиотики, а результата нет, температура каждый день поднимается. Что делать, не знаю.
Мои результаты крови:
Лейкоциты 14
Лимфоциты % 72
Гемоглобин 91
Тромбоциты 30
СОЭ 48
На ХТ (МОНИКИ) не бурут, потому что состояние итак очень неважно, еле хожу.
Кто из области, подскажите к кому обратиться за помощью.

Добавлено через 24 минуты
Здравствуйте, Надежда. Я тоже из МО), правда, это уже не имеет значения.
а Вы делали хотя бы УЗИ лимфоузлов, и есть ли значительная потеря веса? Температура не всегда означает инфекцию, это может быть связано и с прогрессией ХЛЛ. И чем мотивирует Моники отказ от химиотерапии, и они Вам дали его письменно с обоснованием?
И чем кроме инфекции врачи в Вашей больнице объясняют такую высокую температуру и СОЭ, низкий гемоглобин и тромбоциты, слабость?

Я не гематолог, но, сугубо ИМХО, Вам имеет смысл:
1. сделать УЗИ лимфоузлов, а в идеале ПЭТ-КТ (ну уже по УЗИ что-то будет понятно).
2. Обратиться все-таки к другому гематологу, чтобы он исключил (с объяснением, на основании чего он исключает) прогрессию ХЛЛ, либо трансформацию в НХЛ или ХЛ (ну как вариант).
Обратиться могу порекомендовать пока к Барях Елене Александровне (больница 52 в Москве), если она возьмется, то хотя бы пообследует несколько дней, направит на необходимые анализы и обследования,
если она не месте по какой-то причине (хотя на прошлой неделе была на месте) записывайтесь к гематологу Мисюриной, она направит к профильному гематологу, который занимается лимфопролеф-ми заболеваниями (ХЛЛ, лимфома). Это консультация будет платной, но потом уже можно решить и по ОМС, независимо от прописки.
И еще можно написать к гематологу Стругову (он специализируется на ХЛЛ), он в Питере. Но лучше все-таки что-то начать делать, а не ограничиться перепиской). Ну и очень-очень желательно сделать это в максимально короткие сроки. Может быть кто-то из родственников ВАм поможет доехать.

Надин, здравствуйте. Я бы порекомендовала искать причину высокого Соэ. У меня у моей самой близкой подруги была похожая картина. Диагноз "множественная миелома". Нужно сделать анализ на парапротеины. И моча показывает высокое содержание белка. Если КТ долго ждать, то срочно рентген костей грудной клетки. При этом заболевании, а это тоже все идёт из костного мозга, только поражается плазма крови. У вас очень похожая картина. Поэтому как-то надо проверить это направление. Конечно, наши врачи не любят, когда им что-то советуют. Но пусть родственники возьмут этот вопрос в свои руки. Тут вопрос жизни. Пусть хранит вас Господь. Не опускайте руки, боритесь.

Надежда,нельзя бездействовать,при таких анализах,нужно вызывать скорую и обязательно в гематологию,а температуру они в отделении сделают капельницы у вас прогрессия идет,а лейкеран вам назначал врач?

Надежда, а кто вас в МОНИКИ не взял, Контиевский или Тюпина? Их вообще понять сложно. Меня Тюпина направила на Пэт КТ, хотя в мае я делала КТ брюшной полости и малого таза. Все с контрастом. Нет изменений с тех пор , а на Пэт направила. Вот я никак не решусь. Все же облучение. Чего ради, если нет подозрений на ср облучаться. И направление есть, а записаться прям ноги не идут. Как посчитаешь сколько уже получено доз.... А в вашем случае , когда надо срочно принимать меры, наоборот полное бездействие. Согласна, что нужно срочно в стационар , в гематологию. Как Марина действовала , куда писала. Может этим путем.

Всем здравствуйте! Ездила сегодня дочка в МОНИКИ опять в стационар гематологии к и.о. заведующей, которая сейчас в отпуске. Не берет она меня, потому что сомневаются нет ли инфекции и химию нельзя проводить , иначе она усугубит положение и без того плохое. Контиевский написал, что нужно сделать КТ брюшной полости, грудной клетки, сдать посев мочи и крови, иммуноглобулины, провести антигрипковую, антибактериальную и антивирусную терапию. А так же к инфекционисту обратиться. И если все в порядке, то они возьмут меня в гематологию.
Дочка ездила сегодня в 52 больницу к Борях или Мисюриной, но встретиться с врачом не получилось. Они принимают по записи и Мисюрина была на совещании, прождала ее до полшестого и уехала. Вот такие дела.
Я просто в отчаянии, все пинают, никто ничего не делает.
Скажите как написать гематологу Струкову?

Добавлено через 5 минут
Скажите какая Марина или процитируйте, что она написала.

1.Надежда, Вы к Барях или Мисюриной просто запишитесь на платную консультацию, не надо ездить просто так туда. Если к ним конкретно не получается попасть, то записывайтесь сначала к любому гематологу в 52 больнице на платную консультацию, а потом опять пробуйте к ним. У меня там сейчас лежит девушка, она позвонила в субботу и положили ее уже во вторник по ОМС, причем ситуация там не критическая. Кроме этого, Мисюрина и Барях, в принципе, могут помочь Вам с выпиской для Голенкова, может быть он как-то посодействует. Он работает в Мониках (это начальник Контиевского). Сам Контиевский, сомневаюсь, что чем-то поможет. Ну только если уже будет диагноз и то...ему довольно все равно на пациентов.

Соваться в такие места как больница 40 не рекомендую, там с такой проблемой абсолютно ничем не помогут. Очень не рекомендую обращаться к гематологу Доронину. У мамы он все пропустил, и со спокойной совестью отпустил ее в тяжелом состоянии с комментарием "ищите инфекцию".
Если есть какие-то еще варианты, то надо использовать, но при разговоре с врачом сразу расставлять акценты (темп-ра, падение показателей крови, слабость и т.д.), чтобы сэкономить время. И да, сразу задавайте вопросы о поводу прогрессии, трансформации. Это лично мое мнение. Пусть дочь разговаривает, если Вам тяжело.

2. На счет инфекции, нам тоже такое говорили, если у Вас нет явной симптоматики, а в терапии "лечат температуру", то все это потеря времени.

3. Ну это уже чисто имхо, но если позволяют финансы, то имеет смысл все-таки подумать сделать ПЭТ сразу, по крайней мере снимется часть вопросов. Просто у Вас картина очень во многом сильно напоминает нашу и организационно и медицински, хотя про лимфоузлы ВЫ ничего не написали. Хотя, может быть это просто обычная прогрессия там развивается.

4. Вот почта Стругова Владимира recbcd@ya.ru, но в любом случае, он скорее всего напишет, что надо делать доп. обследования. Но его мнение очень важно даже по клинической картине.

5. К никитину Вас не посылаю, так как в таком состоянии (тем-ра, тромбоциты) Вы его не сможете высидеть 5ч, а с учетом его закидонов, он может и не принять.

Удачи.

Спасибо за быстрый ответ! Скажите, что такое ПЭТ? Лимфоузлы увеличены и в брюшной полости и шейные и подмышечные. Завтра дочка будет звонить в эту больницу. Просто думали может так примет без записи, все равно же в Москве была.

Ну смотрите, давайте я напишу как есть. ПЭТ-КТ - это обследование, на основании которого будет видна метаболическая активность в лимфоузлах и др. органах. Если suv превышает 5 (если не ошибаюсь) - вероятно, что эти лимфоузлы трансформированы. То есть часть л/у может быть с ХЛЛ, часть уже трансформированными. Трансформация - это ситуация, когда ХЛЛ превращается в другой вид заболевания (в-клеточная лимфома, лимфома Ходжкина и т.д.). В этой ситуации нельзя откладывать лечение. Лечение предлагается сначала классическое - R-CHOP (при б-клеточной), потом уже на усмотрение врача и других факторов. Диагноз трансформации ставится на основании биопсии лимфоузла, который трансформирован. Чтобы выявить этот лимфоузел и делается ПЭТ. Это все написано в общерос. рекомендациях по гематологии, то это не мои ночные фантазии. Стругов еще писал, что трансформации можно выявить иногда и на основании трепана, но это не часто используется.
И да, кстати, к инфекционисту и гепатологу нас тоже Контиевский посылал не понятно зачем. Оба этих специалиста сказали, что у нас все проблемы от ХЛЛ, и на фиг он нас к ним отправил. Мы потеряли из-за этого месяц.

Я поняла, что надо делать ПЭТ-КТ, скажите как дорого эт стоит? и быстро ли дают заключение? Где лучше сделать? Мы уже месяц потеряли с этими больницами, где ничего не делают.

Заключение дают довольно быстро. Цены варьируются.
Как вариант https://www.pet-net.ru/pet-kt-diagnostika/petkt-czena.php,
либо в АО Медицина, но там дороже. Где лучше не подскажу.
Можно в сети еще посмотреть.