[QUOTE=Evgeniya46;446234]Заключение дают довольно быстро. Цены варьируются.

Спасибо, т.е. это надо делать сканирование всего тела?
А в 52 больнице,как думаете, нужно мое присутствие или дочка поедет со всеми исследованиями?

[QUOTE=Nadin67;446238]Желательно,чтобы Вы были в обе. Во-первых, оценят Ваше состояние лично, а не со слов заочно. Во-вторых важен психологический фактор), потому что прямо в стационар могут и не взять, мотивируя что с ХЛЛ в стационаре опасно. Мы туда ездили вместе, хотя мама уже практически не ходила, там есть кресла-каталки, ну и на себе я таскала, водитель нам помогал еще.
На самом деле важно обследование сделать., а с R-CHOPом нам предлагали стационар в Одинцово.
В Моники я ездила одна, мама не смогла бы ждать Контиевского с 9 до 19 в таком состоянии. Ну и он ничем не помог особо. Только выписывал практически под мою диктовку документы.. Вообще это было сплошным издевательством, я зная, что происходит дома, слышала от него: что хотите, то и напишу..С Дорониным такая же фигня: "все хорошо, даже в больницу не надо ложиться, химию рано делать". При этом видел как мама шла "по стенке" и т.д. Мне вообще кажется, что тут какой-то и финансовый интерес мотивировался. Но это уже мои личные мысли.
.. Это мрак, конечно. Надежда, на самом деле, здесь, имхо, нужно проявить настойчивость, другого варианта нет.

[QUOTE=Evgeniya46;446240]Скажите пожалуйста (очень все на меня похоже, практически встать не могу) как помогли Вашей маме? где она -таки получила лечение? (просто всю историю не смогу прочитать, Вы уж простите)

[QUOTE=Nadin67;446242]Надежда, к сожалению, так как диагноз СР был поставлен очень поздно, мама погибла. Я описала здесь нашу ситуацию, потому что она развивалась как по учебнику, и тем не менее была пропущена, как минимум, 4 гематологами, включая "звезд". Может быть кому-то пригодится.
У Вас просто может быть обычная прогрессия, без обследования делать выводы не стоит.
да, по ПЭТ сканирование всего тела. нужно искать доступный лимфоузел. Напишите Стругову, он подробнее распишет варианты что делать, пока не попали в 52.

На бесплатное Пэт КТ меня направила второй гинеколог из Моники Тюпина. Просто дает направление, с ним идете к местному онкологу и тот записывает вас на неделе текущей на исследование. Запись открыта только на неделю. Марина - ЛАВАНДОВАЯ ВЕДЬМА. Писала в Минздрав . Она об этом пишет 9 августа этого года. Вроде очень быстро ответили. Это я понимаю электронно все . Надо все испробовать. Пусть дадут на бесплатное пэт направление. Оно стоит 50000 руб иначе. Очень дорого.

Добавлено через 1 час 13 минут
Гематолог Тюпина, а не гинеколог)))) т9 пишет за нас.

[QUOTE=Nadin67;446242]Извините, не дочитала.
На счет лечения, Вы в любом случае, его будете получать по ОМС там, куда Вас направит Моники, либо вариант - получить лекарства как для дневного стационара и лечь в 52, если возьмут, по ОМС. Это возможно. Просто, если Вас динамят в Мониках с обследованиями, то надо попытаться сделать их в другом месте, а в Мониках уже только лекарства получать. И, да, если у Вас есть все-таки возможность попасть к другому врачу в Мониках хотя бы для ПЭТ, то, соглашусь с Ириной, можно попробовать. Просто там тоже если без записи нужно целый день сидеть и умудриться попасть, ну и насколько правильно поведет себя врач. Это тоже время и Ваши силы.
У Барях квалификация сильно выше, чем у врачей в Мониках, и какие-то варианты с ней можно обсудить. Никого, к кому не надо идти окольными путями и к кому мы лично обращались, в такой ситуации больше посоветовать пока не могу.
Кроме этого, после того, как Контиевский выписал нам РЧОП, в выписке он написал, чтобы в дальнейшем мы обращались к Голенкову, т.е. он полностью умыл руки.
Теоретически можно попытаться к Никитину, высидеть, взять штурмом, но очень не уверена, что он кинется помогать. Если надумайте к нему, то обязательно вдвоем с дочерью, ей одной с ним общаться бессмысленно.
Удачи.

[QUOTE=Evgeniya46;446250]Если есть силы, то пробуйте ко всем трем. Но к Барях и Никитину только вдвоем.

Здравствуйте! КТ будем делать завтра, сдала на все инфекции и иммуноглобулины (результат в два раза ниже, чем по норме). Силы покидают меня просто. К Барях и Мисюриной запись только на следующую неделю, завтра звонить надо.
Скажите, Никитин как принимает....просто идти и ждать, куда платить деньги за прием?
Стругов ответил, что это агрессивная форма и лечение обычное не подходит....нужен Ибрутиниб, который очень дорого стоит и очень трудно добиться его.

Здравствуйте, Надежда, Вы можете пока записаться платно к любому гематологу в 52. Касаемо Никитина:ГКБ им. С.П. Боткина
Москва, 2-й Боткинский пр-д, 5, 17-ой корпус, 2-й этаж
https://botkinmoscow.ru/person/nikitin-evgenij-aleksandrovich/

Так как направления нет, то с утра едете и садитесь с дочерью под дверью, сторожите, когда выйдет и пусть дочка в двух словах объяснит, что Вы остро нуждайтесь в его консультации, типа, приехали издалека и т.д. Плакаться не надо, но нужно проявить настойчивость, но без наглости, конечно. Просидеть можно целый день. Платить ему в карман, больше никак. Единственно, что нужно как-то узнать принимает ли вообще в этот день, но как я помню, вроде по понедельникам он принимает точно. Но нужно уточнять. Конечно, условно прямо и завтра можно поехать, но я боюсь, что его в принципе может не быть. Это как-то чрез регистратуру надо уточнить с утра, чтобы не просто так кататься.

А Стругов Вам что-то конкретно по Вашему поводу сказал или Вы у него просто что-то спросили? На счет ибрутиниба это так, но тут еще надо разобраться с диагнозом. И по поводу ибрутиниба надо общаться с Голенковым. Это долгая и непростая история.

Надежда, я Вас прекрасно понимаю, но сейчас надо как-то собраться с остатком сил и поездить. По крайней мере Вы понимайте в каком направлении двигаться.

Мне кажется Контиевский написал что-то лишнее в диагнозе (del.17)? раньше такого не было в диагнозе. Как он определил эти делеции, если никаких анализов не проводилось.
А Стругов опираясь на этот диагноз вынес заключение, что обычная ХТ не подходит. Я отослала заключение Контиевского и все анализы, что были.

Смотрите, вот варианты действия, которые мне назвал Стругов по нашей ситуации:
"...
Сдать анализ крови на del17p методом FISH. Иногда эта поломка появляется в рецидиве в результате клональной эволюции. Желательно еще сдать кровь на мут. TP53 (не знаю, делают ли в Москве).
Сделать ПЭТ/КТ всего тела.
Если по ПЭТ/КТ обнаружится доступный (шейный, подмышечный, паховый) лимфоузел размером >2 см с высокой локальной метаболической активностью (SUV >5), биоптировать его с гистологическим исследованием.
Сделать исследования миелограммы и трепанобиопсию костного мозга с гистологическим исследованием. Иногда Рихтер удается выявить такими банальными и отн. малоинвазивными методами (если есть поражение костного мозга).
Дальше в зависимости от диагноза:
Рецидив ХЛЛ без del17p/mutTP53 без трансформации - ибрутиниб или BR.
Рецидив ХЛЛ c del17p/mutTP53 без трансформации - ибрутиниб.
ХЛЛ с трансформацией в ДВККЛ - R-CHOP, можно пытаться ибрутиниб (вряд ли его вам дадут, вероятность ответа всего 10-15%), ниволумаб/пембролизумаб (недоступны, вероятность ответа 10-15%).
ХЛЛ с трансформацией в лимфому Ходжкина - ABVD.
ХЛЛ + другая лимфома - в зависимости от типа лимфомы...."

Мы сдавали на del 17 и р 53 по направлению Барях. Сделали через стернальную пункцию в режиме сито, за 2 дня, в принципе, можно и кровь сдать. У нас были эти поломки, но при трансформации это часто бывает.
Контиевский просто предположил, интересно, какую схему он Вам выписал, если предполагал эту поломку, явно не ибрутиниб…
Сугубо, имхо, Вам надо, повторюсь, выяснить ситуацию. Или это прогрессия с этой поломкой или это трансформация.
Это все можно выяснить на основании обследований. И начать лечиться в зависимости от этого как можно раньше.

Могу также написать что мы сдавали дополнительно: б2-микроглобулин - это онкомаркер, ЛДГ, с-реактивный белок. У мамы показатели зашкаливали в 5-7 раз.
Если у Вас просто прогрессия, то Никитин может быть возьмет в КИ, если сейчас проводятся.

Евгения, большое спасибо, что Вы отвечаете на вопросы и даете советы, что можно сделать и куда обратиться человеку, оказавшемуся в таком непростом положении.

Ну мы были в такой же ситуации, просто не понимали, что происходит.

Добавлено через 4 минуты

в данном случае, рекомендации нам Стругова четко соответствуют иностр. протоколам и росс. рекомендациям по гематологии. Мне это внушает доверие, так как я хотя бы понимаю, что и зачем врач делает.
В отношении Вашей ситуации, могу предположить, вероятно, он думал, что у Контиевского Вы все анализы сдали..
Когда мы к нему обратились у нас было только ОАК, узи, тем-ра 38-40 4 мес, потеря веса 15кг, сильная слабость, начали падать показатели крови. Он как-то сразу сказал, что есть очень большая вероятность, что это трансформация. Практически сходу.

В любом случае, Вам надо все-таки выяснить ситуацию, от этого зависит схема лечения.
Кстати, на счет ибрутиниба, постарайтесь от какого-н врача, к кому, в конце концов , попадете, чтобы Вам его хотя бы рекомендовали. Потому что, например, здесь его иногда предлагают родственники, но нужно иметь назначение.
Например.
https://oncobudni.livejournal.com/2234275.html?mode=reply#add_comment
нужно периодически мониторить.
На счет покупать - это довольно дорого, если будет возможность, то лучше искать ситуации, когда срок годности подходит, тогда дешевле продают. ну и, собственно, наличие поломки 17P - это прямое показание к ибрутинибу, если у Вас на руках будет этот анализ, то больше возможности требовать этот препарат хоть напрямую у Голенкова, хоть через Минздрав и т.д

Добавлено через 34 минуты
иммуноглобулины у нас тоже полетели, но это связано, как мне пояснили, с развивающимся иммунодефицитом на фоне СР, ну это в нашем случае.
Поэтому может вылезти герпес, молочница, стоматит, но это следствие, а не причина. Кроме гемоглобина и тромбоцитов начали падать лейкоциты.СР, например, может быть как с нормальным ОАК (это наш случай), так и с отклонениями, характерными для ХЛЛ.У Вас они невысокие, но Вы принимали лейкеран, поэтому картина смазана.
Соответственно, имхо, тут только ПЭТ сможет что-то прояснить. Наличие дел17 может быть как само по себе, так и при СР, поэтому только этого анализа недостаточно при такой ситуации.

Здравствуйте, дорогие форумчане.
Всем хорошего настроения и здоровья)))
Nadin67
Я вот что подумала...
Когда у меня с мужем была проблема по поводу лекарства, (да, в Минздрав-то я писала, но на ответ ушло недели две, плюс-минус) то попутно заглянула к глав.врачу поликлиники. И она, выслушав мою проблему, послала меня, в хорошем смысле этого слова, к главному онкологу района и сказала, что все конфликтные ситуации и проблемы решает она.
До этого я даже не знала, что есть такая должность.
Может и у Вас в районе(городе) есть такой врач? Может так быстрее получится? Хоть правильный вектор движения дадут?
Немножко о нас...
Муж два дня прокапал ритуксимаб, ЛУ уменьшились, перенес хорошо. Приходил зав.отделением и сказал, что в анализе не уверен, диагноз точный поставить не смогли.
Короче, через две недели нужно опять появиться в больнице или на биопсию(третью по счету) или отправляют на лечение в Боткинскую.
Такие дела.

Все доброго дня! Марина, может уже и лучше будет, если в Боткина. Там наверное и спецы получше и возможностей больше. Желаю здравия и Вам и Вашему мужу, Марина. Руки не опускать и энергии не убавляться! Еще раз убеждаюсь ценность нашего форума. Спасибо Вам, Евгения, и всем, кто делится своими практическими ситуациями, не остается равнодушными друг к другу. Порой так не хватает информации и руки просто опускаются от состоянии безнадежности и незнания куда бежать, с чего начинать. Не все сильные и ловкие, особенно в таких ситуациях. Всем хорошего настроения и теплых осенних дней!

Всем бодрости духа и......хорошего настроения! Я не знаю.....почему.....но гематолог.....кроме прочих рекомендаций.....записал.....что запрещено...так это профилактические прививки............т.е. их делать при ХЛЛ.....запрещено......Еще сказала.....что наблюдаться у терапевта....и в случае заболевания....антибиртикотерапия........Я буду следовать рекомендациям моего гематолога.....Но здесь получается что уж лучше переболеть......чем делать профпрививки......Вопрос.....ПОЧЕМУ????? И еще вопрос.............КАК УБЕРЕЧЬСЯ ОТ ИНФЕКЦИЙ.....В ТОМ ЧИСЛЕ И ОТ ВИРУСА ГРИППА???.....Могу перечислить......что я знаю.....ОКСОЛИНОВАЯ МАЗЬ.......МАРЛЕВЫЕ МАСКИ????? Я спрашивал у инфекциониста про АРПЕТОЛ (это от гриппа).....раньше....но она сказала.....что это средство так себе.......Сейчас в аптеках много препаратов от гриппа и простуды.....и есть таблетки (растительные) ОКСОЛИН.........Больше писать не буду..........ВАШИ СОВЕТЫ.......КАК УБЕРЕЧЬСЯ ОТ ИНФЕКЦИЙ........(про прививки не нужно).......СОВЕТУЙТЕ........Ясно....что нужно укреплять иммунитет (ослабленный ХЛЛ)......КАК??????

Здравствуйте всем! Слава прививку я сделала вынужденно. Я плавая порезала ногу, об грязную, ржавую железяку. И довольно глубоко. Врач сказал что прививка не взирая на основную болезнь необходима, т.к. ослабленный иммунитет может не справится. От столбняка помирать так точно не хочется. Галин-ка напишите пожалуйста как вы себя чувствуете после всех курсов лечения? Какие у вас были проблемы? И как сейчас ваше самочувствие? Всем хорошей и красивой осени. Хороших анализов.

Спасибо! За информацию......а то я не знал.....что и думать! Буду благодарен Вам.....и всем на форуме.....если кто поделится....о том как избежать гриппа.....и прочих.....инфекций............В интернете пишут,что витамин А....отвечает за иммунитет (..а это сл.масло, сыр,говяжья печень,рыбий жир).......а витамин С.....это против инфекций (шиповник,черная смородина).....и лучше,чтобы эти витамины поступали в организм с едой.............Все дело в том,что я последнее время прививался от гриппа......а теперь.....нельзя.................ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРЕН....ЗА ПОЛЕЗНУЮ ИНФОРМАЦИЮ

Еще добавлю про себя........В 2015 г. я попадал к гематологу.......тогда у меня были повышены лейкоциты (11...или..12) в общем анализе крови....и тогда у меня брали кровь из грудины.....но тогда....ничего не нашли..(гематолог объяснила это перенесенной инфекцией)........но рекомендации врач дала точно такие же ,как сейчас......Но я эти четыре года......делал прививки от гриппа......да физиопроцедуры.....тоже делал..............Но в 2019 г. я стал худеть...и была охриплость голоса.....я лечил горло от охриплости.....но когда почувствовал лимфоузлы......то направили к гематологу.......на этот раз не пронесло.........Это я к тому.....что прививки от гриппа.....не такие и безобидные..........((((((

Всем форумчанам здоровья!Мари,сейчас лето,восстановилась почти полностью,чувствую нормально,даже пошла в бассейн,т.к.поправилась пока лежала,набрала 5 лишних кг.4 октября на прием к гематологу,посмотрим как анализы.Страшно,что сейчас наступит осень с холодом,слякотью и вирусами,как будет справляться организм?Ночью плохо сплю,а врач терапевт не выписала успокаивающие,говорит,что нет,не понятно,что за список,когда они выписывают по инвалидности,я смотрела федерального значения,там все есть,а что в поликлинниках сво списки жвнл?

Галинка, я все вопросы решаю через письма в Минздрав и лекарства сразу находят вчера прислали именные лекарства 7 упаковок фосфаглиф, а то давали 1упаковку остальное докупала сама. А Вы оформили инвалидность? Если да ,то должны все лекарства давать, нужно на них писать и писать или звоню на горячую линию

Галин-ка спасибо большое за ответ. Слава богу что всё так. У нас всех есть надежда, что мы тоже справимся! Пусть у вас будет бессрочная ремиссия. Пусть будут очень хорошие анализы. Я вам желаю это искренне.

Галин-ка, не спешите прямо сразу сбрасывать килограммы. Это следствие гормонов (дексаметазон или преднизолон), что идет с ХТ. Выведется препарат и килограммы спадут. Я сейчас наоборот стараюсь, чтобы вес не падал: набираю углеводами. Осени и зимы не бойтесь. Организм принял лечение, значит, силы есть. Конечно, беречься надо - особенно, если вспышка будет. С бессонницей попробуйте бороться легкими препаратами. Типа "вечерние" или травяные сборы. Я с полгода мучилась, потом восстановилось. Так что потерпите. Сил вам и долгой ремиссии!

Добавлено через 16 минут
А я еще хочу сказать огромное спасибо Евгении! Несмотря на постигшее горе, она не уходит с форума, а рассказывает, каким путем можно пойти в случае подобной ситуации. Низкий вам поклон, Евгения! Я, например, записываю в спец. тетрадь все советы и опыт каждого. Мало ли какая возникнет ситуация.
Очень надеюсь, что у Надин найдутся силы и энергия, чтобы победить болезнь. Что все-таки неравнодушные врачи примут правильное решение по поводу ее лечения. Не хочется гневить Бога и писать негативные слова в адрес нашей медицины. Ну что сделаешь, если мы здесь живем. Будем бороться пока есть силы! А если еще есть и возможности! Девочки, будем ЖИТЬ!

Татьяна Ильинична,согласна с Вами! Раз жизнь нам дана, будем её беречь и бороться за нее с Божьей помошью и с помощью врачей. Благослови их Господь на верные решения и правильное лечение!

Добрый вечер! Спасибо большое всем за советы и пожелания!!! У меня иммуноглобулины снижены в два раза и жидкость в брюшной полости и легких. А также увеличены все группы лимфоузлов. Добавилась тошнота. Как есть, когда ничего не можешь совсем....Еще и вирус эпштейн-барра....
К Барях записали на среду только.

Здравствуйте, понятно. Надежда, на мой взгляд, если раньше никуда не обратитесь, с утра в понедельник езжайте к Никитину, не тратьте время. После него, если он ничем не поможет, то в этот же день езжайте в Моники, тут смотреть по ситуации, если Вы имейте доступ к завотделения, то езжайте вместе с дочкой, если нет, то дочь может одна поехать уже к любому врачу на приеме, пусть Вам оформляют схему и больницу для госпитализации. Если будет принимать Контиевский, у него есть помощница Майя Семеновна, дочка пусть уже вылавливает, объясняет ситуацию, чтобы он срочно принял. Вам надо срочно начинать лечение. Либо, наоборот, смотрите по ситуации, сначала Моники с утра, потом Никитин, но так, наверное, лучше сделать, если в Мониках не смогут положить на госпитализацию в этот же день.
Откладывать на 2-3 недели нельзя. Если попадете в 52-ю, то спросите, как можно убрать асцит (это жидкость). Понятное дело, что она уйдет, когда начнете лечится, но лучше уточнять сейчас. В принципе, есть вариант в частных клиниках это тоже делают.
У мамы асцит тоже был в брюшной полости, убрать мы его не успели.
Нужно постараться попасть в понедельник в несколько мест.
С раннего утра позвоните в Боткинскую, скажите, что направление к Никитину есть, поэтому просто спросите, будет он на работе или нет в понедельник. Именно на месте, потому что приема как такого может и не быть, но в частном порядке постарайтесь попасть. На обследования, скорее всего времени, уже нет. Схема должна быть, вероятно, R-CHOP. Но это надо обсуждать с врачом, в любом случае.
К сожалению, я выкинула моб телефон помощницы никитина, ани, поэтому только в регистратуре надо уточнять.
и в 52 все-таки надо было к любому на понедельник записаться. Вам сейчас важен каждый день.
От тошноты, по-моему, церукал помогает, хотя может быть слабоват.
И еще. Имейте в виду, что если Вас направят на госпитализацию куда-то в Подмосковье, то сразу скажите, что у Вас результатов биопсии нет. Так как они могут на лечение не взять без биопсии, а Вы будете ждать госпитализации, так получилось у нас. Ну и если есть возможность финансовая, то может быть 1-й курс сделать платно, может быть будет быстрее. Это уже по ситуации увидите.
Надежда, нужно как-то постараться каждый день надо куда-то обращаться, не тратьте время на ожидание. В одном месте могут отказать, надо дергаться в разные места и экономить время.
Надежда, это, конечно, Ваше дело, но может быть дочь почитает сама, что я написала, так как может Вам сложно все это пересказывать?
Вирус ЭБ и пр. - это все фигня, на основании этого в госпитализации отказать не имеют право. У мамы он тоже был. Вообще все эти анализы на инфекции - это в данной ситуации полная фикция, которая только отнимает время и оттягивает лечение.

Надежда, и еще такой момент. Есть бросать Вам нельзя. Покупайте питание "Нутридринк", это специальное питание для поддержания. Заказывать в интернете. Это как-то поможет продержать до химии, если будет потеря веса.

Здравствуйте! Пишет дочь Марина. Спасибо Вам большое за столь развернутые ответы с рекомендациями, видно, что Вы очень неравнодушный человек к чужим бедам.
Маме совсем плохо, она даже встать не может, и как буд-то с "головой что-то", разговаривает с трудом. Съедает несколько ложек супа и все. Сейчас побегу покупать эту смесь, если она конечно у нас продается.
Анализы еще хуже стали: лейкоцитов 12, лимфоцитов 8, в процентах 68, гемоглобин опять упал до 75, тромбоцитов 24.
Завтра я еду в 1-ю онкологическую больницу к главврачу, что он скажет, МОНИКИ, Боткинская....что успею....думаю мама столько не выдержит. У меня просто опускаются руки....может они и не бурут ее, т.к. уже бесполезно....но и не говорят ничего.

Здравствуйте.
Дело не в моем неравнодушии, а в том я понимаю Вашу ситуацию, так как у меня все было так же.
Это скорее всего трансформации ХЛЛ в агрессивную б-клеточную лимфому. У Вас лейкоциты начали снижаться. Это один из главных симптомов.
Смесь обычно в аптеке продается. Но не во всех, поэтому заказать можно через интернет. По поводу головы - это интоксикация, если начнется болевой синдром, то надо идти к местному онкологу и пусть выписывает обезболивающее, лучше всего в уколах, платно договоритесь с медсестрой, чтобы колола, либо сами. В таблетках обезболивающее не рекомендую брать, так как если она перестанет глотать, то Вы потом не сможете обезболить. У нас был трамал, он, конечно, не особо помогал и от него голова дурная, но она хотя бы поспит. Мы сдуру взяли в таблетках, он медленно в таком виде действует. Поэтому любое обезболивающее надо просить в уколах и договариваться с медсестрой. ЭТО ВАЖНО.
Все питание лучше давать через трубочку для коктейлей, так как Вы потом дальше, есть вероятность, что ее не заставите пить. Езжайте в Моники, либо в 1-ю больницу, если у Вас там есть знакомые, попробуйте платно договориться с ними. Хотя шансов, что возьмут не очень много. Но нужно пробовать, так как ее нужно хотя бы стабилизировать. Марина, все довольно сложно и Вы устали, но надо собраться с остатками сил и пока постарайтесь просто быть рядом с ней. От Вас, сейчас, зависит не все, к сожалению. Если нигде не возьмут ни при каких обстоятельствах, то нужно хотя бы нормально обезболить. Это главное для нее, и для Вас, поверьте.
И по поводу онколога местного, если нет талонов, идите без очереди (пусть врач вопит, не страшно, в нас вообще мобильный телефон свой кидал), объясните ситуацию, трамал обычно нормально дают, более серьезные обезболивающее (пластыри, морфин) -это сложнее, но нужно по ситуации смотреть. Желательно запастись заранее.
Марина, в больницу в таком состоянии сложно уложить, конечно. Просто лечение раньше надо было начинать, а не инфекции искать и лечить температуру. Но тут уже Вашей вины или мамы нет, это очередная некомпетентность врачей из Моники, на мой взгляд, так как они подозревали у нее поломку 17, значит остальные симптомы уже не с инфекцией надо было связывать.
Писать "держитесь, боритесь" не буду, я в это не верю, да и держаться в такой ситуации не за кого и не за что. Выпейте успокоительное вечером и ложитесь раньше спать, чтобы завтра были силы.

Nadin67, Марина, как ваш дела? Удалось попасть в Моники, Барях, хоть куда-то? Переживаем за вас.

Доброго дня, Irina0517 и всем форумчанам, в нашем уютном уголке здоровья
Зашла на форум прочитала. Nadin67 и дочери - тёзке - самообладания и сил и пусть удача сопутствует.
Очень надеюсь, что скоро весточку напишут хорошую.

Да что у нас...ничего нового.
В выписке буквально следующее: "В-лимфоцитарная лимфома/ ХЛЛ?
del17p(-) с поражением периферических л/узлов и костного мозга.
А на словах - на доследование услали трепанобиопсию, по результатам будет ясно(надеюсь) или в сороковой остаемся или в Боткинскую.
Ритуксимаб пренес хорошо, тромбоциты еще вливали. Самочувствие хорошее, бодрячком и даже собрал шкаф и стол, чем порадовал. Пальцы на левой руке потихоньку отходят,чувствительность возвращается, но в руль еще не садится. Силы нет в руках, трясутся, особенно, если вытянуть.
Пока две недели дома - назначили лейкостим проколоть. Вот сегодня первый укол.
Чот я сегодня в миноре(((( погода что ли

Всем здоровья и хорошо бы еще хоть немножко солнышка перед зимой

Марина- ведьмочка, хорошие новости. Делеции нет - уже замечательно. Думаю, что в Боткинской будет по надежнее, там и лекарства и оборудование. В 40 больнице у кого лечились, кто вел вас?

Добавлено через 2 минуты
Погода. У меня тоже состояние наслезе. Прям не знаю что такое. Записалась на Пэт на 26 и уже трясет. Всем здоровья и силы духа!!!

Всем бодрого времени суток, позитива и хорошего настроения!
Марина-ведьмочка, так держать. Всё идет своим путем))))

Настроение действительно...не очень. Еще и последние события на форуме подкосили. Очень обидно становится за нас..грешных. Человеку плохо, и вместо того чтоб помочь заставляют больную и родственников бегать по больницам...кланяться чтобы взяли на лечение и хоть как-то помогли.... Зато так все хорошо рапортуют с экрана голубого! И это они обязаны сделать, и сюда они обязаны пригласить, и.... всё это по страховой.... И уже страшит не лечение, а вот такое отношение...

У нас доктор Юлия Александровна. Она шуршит, как может - и диагноз уточняет, уж третий раз на "доследование" посылает. КТ, УЗИ, ЭКГ - всё выполнено. Приходил и Доронин к Мише. И когда капают лекарство, каждые пятнадцать минут сестричка подходит посмотреть, нет ли реакции аллергической и самочу вообще. Так что плохого ничего не могу сказать. Как могут, так делают. А что диагноз не уточнен? Так очень мало костного мозга. Это и в первый раз было, когда биопсию брали из грудины.
Я вот что спросить хочу. А вот ПЭТ. Ни разу за два года не делали. Это кто направление дает или самим просить нужно?

Удачи тебе и не боИсь))) Всё будет хорошо :)

Bel-ka, спасибо на добром слове и тебе всего хорошего.
А что на слезе все - думаю, что погода...такой резкий скачок из лета в осень. Последние дни такие мягкие стояли и солнце неяркое, ласковое и воздух теплый, домой идти не хотелось с улицы и вдруг - бамс! ветер, как в трубе и тучи, тревожно как-то.

Спасибо на добром слове. На Пэт направляют гематологи. У меня просто сильно растут узлы паховые , поэтому и направили. Если состояние стабильное, УЗИи КТ не показывают серьезных изменений, то и не надо особенно светиться. Это же облучение плюс радиация. В Москве с Пэт вообще нет проблем. Значит не считают нужным. И Слава Богу! За Надежду очень тревожно . Что там происходит . Дочь не пишет. Беспокойно очень.

Всем здравствуйте! Приятно, что волнуетесь! Спасибо за добрые слова!!! У мамы дела плохи: она не встает....врачи сказали, что остался присмотр и уход, ничего уже не сделать. Я была в МОНИКИ, там опять мне сказали, что вылечите пневмонию, вирус Эпштейн-Барра, восстановитесь и приходите. Как я ни просила и не уговаривала, они не бурут под наблюдение. Они делают химию, а не лечат пневмонию. Никитин сказал ложиться в гематологию и делать ХТ, но я сомневаюсь, что он прочитал до конца КТ, где была указана пневмония.....и я вроде не сказала....я как во сне буд-то. Завтра едем к Барях в 13.00....у свекрови еще вариант вызвать скорую в Москве и положить ее в гематологию или в терапию...ну хоть еще какой-то шанс что -ли. А то я уже смирилась с уходом....Мама тяжелая....мне кажется нигде не возьмутся.

Здравствуйте. Марина, мне сложно что-то еще тут сказать, потому что я,честно говоря, сомневаюсь, что, пролежав месяц в терапии, у Вашей мамы не определили пневмонию и лечение антибиотиками никак на нее не подействовало. Я лично все-таки склоняюсь к тому, то жидкость в легких (и уж тем более в брюшной полости) связано с прогрессией ХЛЛ или СР, а не с чем-то другим.
Я здесь как-то писала про знакомого молодого человека, у его отца был СР, и у него как раз была жидкость в легких как следствие СР, никакой пневмонии у него не было.
Брать Вашу маму лечить не берутся не из-за ЭБ (который никак особо не лечится и у моей мамы он тоже был, но это не было препятствием для ХТ) и непонятной пневмонии, а по причине того, что есть вероятность, что химию она не перенесет и никто на себя брать ответственность не хочет.
Все это отговорки, на мой взгляд, у нас то же самое было. Я пробовала разные варианты, нам везде отказывали под разными предлогами. Где-то маму видели и ее состояние, где-то видели ее ужасные анализы. Дату госпитализации, нам переносили, так как, типа, нет биопсии, хотя Контиевский уверял, что ее сделают при госпитализации. Потом скорая отказалась везти со словами "перспективные больные ходят на химиотерапию своими ногами, а вы по дороге умрете, а нам отвечать". Поэтому мы планировали пользоваться частным реанимобилем. Из-за переноса госпитализации мы остались дома и пили (ну как могли) ибрутиниб. Продолжалось это недолго, поэтому его волшебного эффекта я не увидела. А может он просто не сработал, не знаю. В нашей ситуации это был наш последний шанс. И все.
В Вашей ситуации я как-то больше доверяла бы мнению Никитина, но в данной ситуации, я так понимаю, что помощь он не предложил.
Не думаю, что он там что-то не дочитал или Вы ему не сказали, хотя Вашей состояние я понимаю, сама ходила никакая в то время. Судя по всему,сейчас думаю, что если бы мы дожили до его консультации, нам бы он тоже ничем не помог.
Если в 52 откажут, имеет смысл проконсультироваться там же (у Барях или Мисюриной) как убрать асцит и обезболить.
В терапию ее класть - это должно быть, конечно, Ваше решение, но рассчитывать, что там будет нормальный уход и обезболивание, не стоит. И там она будет одна. Лечить ее ХТ там точно не будут.
На счет гематологии по скорой, не знаю, нас скорая никуда не соглашалась везти.
Если везде в ХТ откажут, то, простите, что пишу тут это, но думаю, что это стоит сразу сказать, - может быть имеет смысл рассмотреть тогда вариант платного паллиатива. Это профессиональная помощь по уходу и обезболиванию, Вы сможете просто быть рядом с мамой, не делать это все самой в убитом состоянии, тем более, если придется выбивать обезболивающие. У нас на это не было времени, о чем я очень жалею.
Марина, я понимаю, что это не особо утешает, но по крайней мере Вы попробовали сделать все, что могли. К сожалению, в такой ситуации время играет против и важно раннее выявление, впрочем как и во всем.

Здравствуйте. Тяжело осознавать такое положение вещей. Наши врачи - только руками развести. Только рапортуют об увеличении продолжительности жизни.
Евгения, у меня тоже есть и вирус ЭБ и Цитомегаловирус, и уже 2 года лечу грибок ногтя. Его подцепила в маникюрном кабинете. Вирусы спят пока, а грибок ногтя лечу, сдерживаю рост. Лекарства не пила, прочитав какой вред они наносят организму. Теперь вот думаю. Лечение мне предстоит обязательно, все к этому идет. Не помешают ли эти соседи в моем организме лечению и результату. Что Вы думаете по этому поводу.

Здравствуйте. У мамы все это было, я спрашивала у Никитина перед химией, он сказал, что ЦМВ может реактивироваться при химии, но в этом случае, будет обычная противовирусная терапия. ЭБ и грибки на ногтях - он особого ничего не сказал. То есть в данном случае, по его мнению на тот момент, надо решать такие вопросы по мере возникновения. По сути это верно, так как лезть в иммунитет при наличии инфекций в латентной форме (я так понимаю, что у Вас титры G по вирусам и не М), себе дороже.
Ну и мама перенесла FCR-lite абсолютно нормально, никаких внештатных ситуаций не было, сроки курсов не переносились. Хотя, все, конечно, индивидуально.

По поводу грибов - ну могу сказать, что при СР у нее вылезла молочница в ротовой полости, Доронин выписал вифенд, мы сдуру его 2 недели усиленно пили (мама никогда не ставила под сомнение рекомендации врачей), так как он предположил, что мама так фигово выглядит по этой причине или какой-то инфекции)). И опять теряли время.
Препарат довольно сильный, но переносился плохо. Кстати, на ногах грибок он не убрал). Потом уже и Стругов, и инфекционисты в поликлинике Минэкономразвития очень сильно удивились, зачем это было надо было, так как у них это выписывают пациентам с ВИЧ, либо при нулевом иммунитете. Как-то так...

Евгения, спасибо огромное. Ваша информация и советы бесценны. Можно дров наломать с перепугу. А с иммунитетом конечно шутки плохи.