Галина,а у меня было при поступлении в больницу,я думаю-это нервы,в туалет никак не сходить,даже приходилось с собой брать кал на анализ,в первый день необходимо бывло сдавать,а после х/т,пока лежала в стационаре,приходилось покупать синоде,2 таблетки на ночь,а потом в течении дня-результат.Успешного вам лечения!

Сергей Андреевич! Добрый день. Я уже не помню,но Вы прошли 5 курсов ХТ и будет еще одна.Анализы анализами,а как Вы сами себя чувствуете? Курсов ХТ может быть и 8. Но все это лечение делается для того,чтобы было улучшение самочувствия. Или ремиссия. Насколько я понимаю,что у Вас ХЛЛ +анемия. Я нахожусь на наблюдении у гематолога и в ХТ пока не нуждаюсь. Но как пойдут дела дальше ,трудно сказать. Конечно ,ясное дело ,что ХТ это тяжелая процедура. Тут кроме ХЛЛ нужно ,чтобы другие болезни не давали о себе знать. И конечно нужно ,чтобы ты сам себя настроил на результат. Без этого нельзя. Всего доброго.

День добрый.Ну про самочувствие сейчас трудно говорить,так как после капельниц есть осложнения,это естественно, а потом как только приходишь в себя,опять начинается ХТ.В общем все хорошо, но одна проблема быстрая утомляемость и высокая потливость при физической нагрузке, приходится даже одежду менять -мокрая вся становится.Ну,а по числу курсов, 6 это стандартное ко-во,а после шестой стернальную пункцию возьмут и будет видно по количеству лейкоцитов и лимфоцитов, опустились они до нормы или нет, после третьего курса у меня были 58%,а надо не более 14%.Анемии у меня нет, после третьего курса была железодефицитная ,но я быстро восстановился,даже выше нормы,гемоглобин тоже чуть выше нормы.Да,самое главное теперь не простудиться,перезимовать удачно,а если осложнений не будет,то врач сказала к весне организм восстановится полностью, а какой уж будет ремиссия,это только Богу известно.Единственное чем мы можем помочь организму это вести здоровый образ жизни и все наверное.

Добавлено через 7 минут
Сейчас вместо флудары выдают заменитель дарбинес, отечественного производства,,точно как и вместо мабтеры дают ритуксимаб, оригинальные лекарства очень дорогие,поэтому выдаю что подешевле.

Сергей Андреевич, Вы правы,что нужно осень и зиму постараться обойтись без простудных заболеваний.Прививки от гриппа делать нельзя,а я до этого делал их каждый год. Но так как иммунитет ослаблен,то без простуды не обойтись. Тут главное как можно быстрее начать лечить простуду.Будем стараться вести ЗОЖ.И спасибо за информацию. Делитесь .

Всем здравствуйте!
Галина, спасибо что не забываете меня. У меня более-менее всё нормально, одним словом пойдёт. С домашними делами сил не остаётся писать. Вроде хочется побольше сделать, а всё равно все дела не переделаешь. Вот дед-мороз придёт, всё снегом покроет, тогда можно сказать на этот год дела кончились.
Всем хорошего дня и здоровья!!!

Галина, после первого курса был запор 6 дней, мне сразу назначили слабительное фортранс, врач наоборот поругала меня, что я сразу не сказала, промывку ведь не зря делают, как мне объяснили - лекарство сделало свое дело, убило клетки и все отходы надо удалить, вымыть. А запоры, это тоже лишняя интоксикация, от них надо избавляться. Сенаде нам не разрешали, по мнению некоторых ученых он приводит к раку кишечника, нам так говорили.

Добрый день! Всем хорошего и бодрого настроения и веры ,что все будет хорошо.И мне в том числе.А то я после диагноза приуныл. А о том, чтобы вести ЗОЖ. Мне гематолог сказала,что все болезни от нервов. Значит не нервничать.Это главное.А о том ,чтобы не пить и не курить......тут уже речи не идет.Лично я о спиртном и не думаю.Просто не хочется.Что еще добавить к ЗОЖ -это полноценный сон,еда и прогулки на свежем воздухе. А в сезон инфекций избегать скопления народа. Я так думаю,что хорошо бы на это время уехать из города.В деревне в этом отношении (инфекции) лучше.А в городе избежать инфекций очень сложно. Но если уж поймал,то как советуют в интернете ,нужно как можно быстрее лечиться. Я может быть и повторяюсь,но жду от вас всех хороших и мудрых советов по ЗОЖ и о том как не поймать вирусы и инфекции. Пишите

Как хорошо рассуждать о ЗОЖ , если тебе не надо ходить каждый день на работу, ездить в пепеполненном транспорте , общаться с огромным количеством чихающих и сопливых клиентов. При этом быть в прекрасном расположении духа, не обращая внимание на злобу и грубость. Хорошо бы уехать к чертям на это время , а может и на все оставшееся в деревню, но кто же будет зарабатывать на жизнь, лекарства и врачей, содержание семьи ? У вас есть ответ, у меня его нет. Поэтому, намазав нос оксолинкой я к 9,00 ползу на работу с мыслями о ЗОЖ и другой нейтральности.

Добавлено через 2 минуты
И другой нереальности. В прочем, как и большинство из нас.

Здравствуйте! Вот в августе меня обрадовали диагнозом ХЛЛ. В результате имунофенотипирования виявлена моноклональная К+ полиферация В-лимфоцитов з фенотипом CD5+CD19+CD23+CD20+CD22+FMC7-. Анализ этот в Киеве делал. В крови лейкоциты 11,7 , лимфоциты в формуле 70. Из симптомов бывает ночная потливость и под челюстью есть пару небольших лимфоузлов, которые у меня помоему всю жизнь. Мне интересно когда может начаться лечение? Гематолог пока говорит вы под наблюдением, лечения никакого не надо? Только в баню не ходи и на солнце не надо?

Здравствуйте. А Вы из Киева? Мы из Черкасс. С таким диагнозом муж вот уже 3 года, пошел 4й. Стартовали с 25 тыс.лейкоцитов. Уже добрались к 89.....Вторичных симптомов пока нету. Наверное, химиотерапия уже близка. А Вам из рекомендаций :беречься от всяческих инфекций, избегать солнца, перегреваний, здоровое питание и не падать духом.

Я из Чернигова. Спасибо за ответ. Буду стараться беречься. Не знаю только как получится.

Всем доброго здоровья! Рада, Николай, что отозвались. Вы все в делах, правильно, некогда думать за нашу болячку! Глядишь-и здоровей будем без постоянных дурных мыслей. Галин-ка, я слабительное не пила, одну клизму мне там же, во время хт медсестра сделала и наладилось, слава Богу! Насчет контакта с вирусными больными-очень больной вопрос! Ведь как не хотелось бы, а в изоляцию не уйдешь. Мне гематолог сказала, сразу в нос спрей ирс 19, он создает пленку. Так что держу всп время под рукой. И, как Ирина, тоже перед выходом из дома-оксолинка. Даст Бог-пронесет!

Всем бодрого времени суток! Хорошего настроения!

Ирины!!! С праздником))) Сегодня у вас именины)))

Николай, рады что Вы с нами!

А я Назаваль плюс в нос спрею...как-то не так сказала.. короче обволакиваю слизистую порошком Назаваль плюс. Хорошая штучка, хоть и не из дешевых.

На работе все чихают...болеют...бронхиты, голоса нет... Осень, дожди, да еще и потеплело))) Сегодня прививались от гриппа. Из 63 человек службы только 11 согласились. В прошлом году было 23... нет видно доверия вакцине)))

Завтра пойду анализ ОАК забирать...что-то не по себе.. нервничаю)))

Всем хорошего дня. Спасибо за поздравления, вообще забыла. Сделала Пэт 26 сентября и до сих пор нет результата. Я тоже пользуюсь этим порошком с чесноком. Мне нравится, выручает. Чихают правда все. Вирусы кругом. Сложно не заболеть. Марина- ведьмочка, опять пропала. Как дела у Маэстро? Как лечение проходит? Всем желаю держаться!!!!

Как сказал мой сосед по даче......а брюхом)))))

Добавлено через 10 минут
Гематолог мне сказал,что проф. прививки при ХЛЛ делать нельзя......а почему не знаю......я в этом году не делал прививку от гриппа.....а до этого года прививался.......буду следовать советам моего гематолога

Я от гриппа вообще никогда прививки не делала. А вот от пневмонии подумываю. Но сначала проконсультируюсь с врачом.

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения в этот истинно осенний день. Деревья стоят красивущие, аж дух захватывает.Но природа берет свое. У нас ветер и дождь.

Забрала очередной анализ крови....Порадовало то, что практически стоят на месте показатели. Что-то понизилось, что-то чуть увеличилось. Конечно хочется улучшенных показателей)))) Вот витамин D любимый снова опустился в раздел недостаточности. Начала пить АкваДетрим.

Всем хорошего осеннего настроения! И.....не падать духом.....а брюхом))))
Моя дочь врач .....инфекционист.Но по этическим соображениям мне к ней обращаться не рекомендуется. Когда она поступала .....с тех времен остался учебник по биологии. В нем я прочитал,что кровь состоит из эритроциров (их больше всего),из тромбоцитов (кровяные пластинки), и лейкоцитов......а базофилы,нейтрофилы,эозинофилы,моноциты и лимфоциты.......так вот...последние....это все лейкоциты. Основная функция лейкоцитов.....защитная. Это я ударился в теорию. И как я понимаю при ХЛЛ эта защита ослаблена. Так что нужно остерегаться любых инфекций!!!........Вопрос только как? Можно пользоваться оксалинкой. Но это же тоже лекарство. Будем стараться.....и я в том числе.....отбиваться от инфецций. Всем удачи !

ОАК сдают натощак.......так как еда влияет на лейкоциты в крови......а вот когда берут из грудины....то можно и поесть.....это я все пытаюсь разобраться.....что можно кушать при ХЛЛ....а что нельзя......но похоже....что еда особенно не влияет.........хотя в интернете перечисляют вредные продукты....так это жирное мясо,кофеин,уксус,имбирь,какао.........но я так понимаю....что если других болезней нет то можно кушать все подряд.....но только ,чтобы еда была свежеприготовленная

Всем добрый вечер! Пусть он будет действительно добрым... Марина, как ваш Маэстро? Не пугайте нас молчанием... Сначала тишина радует, значит, все у всех ровно, но когда она затягивается, то становится тревожно: все ли у всех в порядке? Я уже 10 дней, как переехала. Организационные вопросы отнимают время и силы. Пока только сдали документы на оформление квартиры в собственность. Ждать до 14-го. А значит, и пока без прописки, и без полиса, и без наблюдения. Но настроение от переезда хорошее, соответственно и самочувствие терпимое. Синяки уходят, усталость, мне кажется, меньше, но появилась потливость по ночам, пусть небольшая, но она есть. Но очень надеюсь, что время терпит. Нравится город, несмотря что пока нет машины, и поэтому знакомимся с ним или на такси, или на общественном транспорте. А положительные эмоции все-таки играют большую роль. Галин-ка, как вы восстанавливаетесь? Как ваше самочувствие? Галина, у вас прошел очередной курс ХТ. Какие результаты анализов? Не молчите, пишите на форуме. Знаю, многие общаются в Инстаграм. А мне привычнее здесь. Всем доброго здравия, позитивного настроения.

Здравствуйте всем!
Ну вот! Съездила я, можно сказать, безрезультатно.
По приезду сделала КТ, по снимкам оказалась пневмония (вторая за год), химию отложили. Пролечилась, КТ показало улучшение и 30 меня записали на ритуксимаб, его не было, а 1 октября легла на химию. За четыре дня до этого заболело под ребрами справа, сначала как мурашки заползали (как при невралгии у меня было), но это было недолго, потом постоянно была резкая боль. И на аппендицит грешила, и на поджелудку, и на желчный. В общем утром на осмотре врач спросила, что за краснота у меня на груди, голову вниз опустила и поняла, что это опоясывающий лишай начинается. Анализы сдала и на второй день ушла, опять отложили химию на 29 октября.
Как объяснила моя гематолог, на бендамустин решили перевести в связи с тем, что флудара окончательно подкосила иммунитет у меня. У меня синдром недостаточности антител. До конца лечение не довели, но лучше провести три курса бендамустина, чем один флударой.
Немного увеличены печень и селезенка.
Анализ крови почти хороший: Нb - 128, Эр - 4,45, Л - 7,41, п/яд - 14, с/яд - 18, э - 0, б - 0, м -23, л - 43, миел - 2, тр - 87, рет - 0,44, СОЭ - 5.
Мало тромбоцитов. Купила кунжутное масло.
Есть еще янтарная кислота, вроде тоже увеличивает тромбоциты, но пить боюсь, т.к. написано, что стимулирует иммунную систему. Если кто пил, напишите, пожалуйста.
Пью валацикловир, нимесулид от боли, смазываю болячки (вернее спрыскиваю) хлоргексидином, посоветовали им, говорят быстро проходит.
Сейчас я носитель вируса ветрянки, внуки мои не болели, вот ждем пузыриков. Дочь говорит, пусть лучше сейчас переболеют.

[QUOTE=Skally;446665]Добрый день, уважаемые форумчане!
Был ли у кого-нибудь успешный опыт "выбивания" бесплатного ибрутиниба? Если да, то сколько по времени это занимает?
А еще, принимал ли кто-нибудь его дженерики?

Добавлено через 9 минут
Марина, примите мои соболезнования! Прочитала Вашу историю. Как это больно и страшно! У меня болеет мама. Состояние очень плохое. Врачи сказали, что последняя стадия и без вариантов. Стругов дал надежду, сказал нужен ибрутиниб...[/QU

Здравствуйте! У меня остался Ибрутиниб....напишите мне на почту: marina_ctc@mail.ru

Я принимала янтарную кислоту, но как-то попала в промежутке между анализами, поэтому поднимает ли она тромбоциты, точно не могу сказать. Никаких побочек от нее не было. Я почему-то больше доверяю кунжутному маслу, может быть, что видела результат. Анализы у вас хорошие, дай бог справитесь с опоясывающим и пройдете химию. И будет она успешной. Все-таки вам стараются подобрать нужное лекарство. Справитесь - вы прошли тернистый путь и пусть впереди у вас будет долгая ремиссия!

Марина, спасибо Вам большое. У нас сейчас ситуация следующая: Больница заказала ибрутиниб неделю назад, пока он еще не пришел. Главврач сказал, что купленный нами, или даже, купленный больницей, но привезенный нами препарат они использовать не будут.

Дорогие форумчане, всем добрый вечер. Я сегодня забрала анализы, которые сдавала спустя неделю после хт. Встревожили лейкоциты 2.6, упали. Через 2 недели второй курс хт. Если такие же останутся-могут отложить лечение? Кто знает? У кого нибудь было похожее? Может мне надо к лечащему врачу, показать анализ. А может я зря переживаю и паникую. Отзовитесь, опытные вы наши����

Галина, добрый вечер. Лейкоциты падают на 7-й или 14-1 день после химии. Пока не паникуйте. Должны подняться. У вас еще две недели. Но если не поднимутся, то могут отложить. У меня после 2-го курса были 2,1, то два раза на неделю переносили, они так и не поднялись (хотя что только ни ела!), и мне уменьшили дозу чего-то и сделали химию. Не переживайте. Есть препараты медицинские (уколы), которые поднимают лейкоциты. Название, конечно, уже не помню. Они делаются подкожно. Мне делали, по-моему, после первого курса. В поликлинике (у гематолога, у которого наблюдалась). Я вас не запутала? Вообщем, можете сходить на консультацию. А как остальное самочувствие?

Всем, здравствуйте!
Галина, лечащий врач в выписке должен написать про это. Мне рекомендовали, когда лейкоциты упадут ниже 1,5, пить флуконазол. У меня два раза опускались ниже 1,5.
Всем доброго здоровья!

Татьяна, Николай- спасибо вам! Вобщем прекращаю паниковать! Я еще все таки набралась смелости, написала врачу. Та сразу ответила, что это конечно не норма, но делать ничего не надо. Должны восстановиться! Я очень надеюсь, что все поправится. Начинаю усиленно есть тыкву! Всем здоровья, хорошего настроения и теплой теплой осени!

Добавлено через 9 минут
А самочувствие мое хорошее. Снова внуки на мне. Стараюсь беречься всеми силами! Оксолиновая мазь, ирс 19, гексорал и маска на лицо-верные мои спутники. Прихожу домой и сразу промываю нос и горло выполаскиваю просто водой. А на ночь чуть добавляю в воду стоматофит и полощу рот. Так что держу оборону!

Все правильно делаете! И хорошо, что написали врачу. Самое главное, это спокойствие. Держитесь, не болейте.

Да, Галина, лейкоциты должны подняться.
Вы молодец! У меня такой системности нет, то маску забуду, то оксолинкой не намажу, расслабилась, короче, от того и болячки. Ирс 19, это для чего? И тыква что дает, где-то читала, но не могу вспомнить.

Галина,не переживайте из—за лейкоцитов,у меня тоже была паника,но на форуме успокоили.Врачи держат на контроле.Я попала из—за сыпи в больницу,давали антибиотик,капали и в результате лейкоциты упали,врач два раза после больницы откладывала капельницу.Лейкоциты не поднимались,тогда решили все равно капать,после газивы они удвоились,а после первой капельницы бендамустин рухнули,вторую пропустили,не делали.Это был четвёртый курс.Потом во время последующих капельниц давали гормональные.Закончила шестой курс 3 октября.Анализы сейчас в норме,лейкоциты 6,7.Через месяц поеду сдавать анализы,узнавать эффективность лечения.Как врач сказала:посмотрим сколько осталось плохих клеток,тоже уже переживаю по этому поводу.

Белорусочка, Вам тоже досталось переживаний! А плохих клеток сколько осталось-они будут смотреть по пункции костного мозга? Мне тоже так сказали-"будем в конце лечения смотреть остаточные клетки". Спасибо всем за поддержку! Галина-Б, ирс 19-это спрей в носоглотку доя лечения и профилактики инфекций. Он создает хорошую пленку. А тыкву врач сказала кушать для поддержания лейкоцитов.

Всем крепкого здоровья,белорусочка-вам долгой ремиссии.

Всем доброе утро! Кто знает как быстро вылечить ячмень на глазу? Откуда взялся? Или простыла или вирус? Пока капаю левомицитиновыми каплями.

Добрый вечер! Я думаю, это очередная побочка от химии. Где-то дунуло, и сразу результат. У меня не было, поэтому сильно подсказать, чем еще можно лечить, особо и не подскажу. Знаю только, что промывать всякими ромашками, чаем. Может быть, кто-то более знающий подскажет? Вам же скоро на химию? Надо лечить. Вы не забываете, что побольше отдыхать, нигде не ходить (большое скопление народа). Как у вас с аппетитом?

Добрый вечер! Татьяна Ильинична, конечно, я стараюсь больше дома сидеть. Ну внука пройдусь, отведу в муз.школу или на подготовку(на след.год в первый класс). Вот сегодня нарушила, съездила с дочкой на рынок, купила себе теплый халат для больницы. Завтра в кафе с многочисленной родней. Буду беречься максимально! Аппетит хороший, особенно к ночи. Весь день пью ринзу от простуды- мне обычно хорошо помогает. И лечу ячмень и предательский прыщ на носу! Это точно продуло. Я сейчас потею сильно и все хочется раздеться. Погодка у нас хорошая, гулять наверное надо побольше,но по одиноким тропам.�� Всем здоровья!

Я все-таки думаю, что просто продуло. Утром прохладно, днем на солнышке припекает, а чуть в тенек, сразу прохлада. Но гулять надо всегда!!! В кафе максимально обезопасить себя надо. Но праздники обязательно должны быть! Здоровья вам!!!

После того ,как у меня появилась сыпь,врач сказала пить ацикловир.Пью уже два месяца.Недавно восполились дёсны,но я сразу начала полоскать прополисом,содой,ромашкой и хлоргексидином.на следующий день начало проходить.Спросите врача про ацикловир,мне кажется помогает уберечься хоть от чего нибудь.А так Татьяна Ильинична права,надо очень беречься,всякая гадость цепляется не понятно откуда.

Я тоже сижу дома, внуки приходят, но стараюсь особо не подходить, хоть дочь и сказала, что лучше им сейчас ветрянкой переболеть. Иногда выхожу погулять, но дома потом немного морозит и немного температура поднимается, но гулять надо. Я тут подумала, что так то я и подсадила совсем свой иммунитет - когда заболела бронхитом в конце прошлого года в октябре, то совсем перестала выходить на улицу, приучила себя к домашнему теплу, вот и расслабился организм. Восстанавливать тяжелее, чем поддерживать.
Про ацикловир. Нам его говорили пить постоянно, наверное не зря - не знаешь когда он вылезет. Вот недельку не попила и как раз в это время и высыпал опоясывающий лишай. Сейчас валацикловир пью, он сильнее.

Дорогие друзья! Сегодня в этот святой и великий праздник я хочу пожелать вам всего самого доброго, светлого и прекрасного. Чтобы все ваши дни были такими же теплыми и всегда освещали вашу душу. Чтобы злые люди никогда не встретились на вашем жизненном пути, и чтобы ваш дом укрывала Божья благодать и свет Пресвятой Богородицы. С Покровом вас и наилучшими пожеланиями.

Огромное спасибо за добрые пожелания, Сергей Андреевич! Я тоже всем желаю покрова Нашей Богородицы и ее заступничества! Здоровья и больших душевных сил пройти посланные нам испытания и стать победителями!