Жаль, что народ не задерживается. Необходимо делиться информацией друг с другом. Надо бы изучить английский, на иностранных сайтах наверняка побольше информации. Кстати, помните фильм Секретные материалы? У актрисы Джиллиан Андерсон, сыгравшей главную роль, родной брат болен НФ. Я читал где то, что она создала организацию, которая занимается этой проблемой.

ну можно и гугль переводчиком сайтов воспользоваться))) а так информации не так что бы значительно много было, да и если бы лекарство было мы бы узнали.
Проблемы то в основном с социализацией..

давайте общаться!
 

так давайте! поначалу,понятно,все здесь в шоке!но жить -то надо!а вместе жить легче ,интереснее!

а в еве какие мамы молодцы!они там все друг дружку поддерживают

и инфой делятся,и медикаментами,у кого лишние,и коляски инвалидные передают друг другу-от старших деток маленьким

но главное-это поддержка,все радуются детским победам всех деток,своих и чужих,

а детки там тоже все не простые-в основном с дцп,плохо видящие,плохо слышащие

ира.давайте ящиками обменяемся? моей доче 3.и вы,и мы,и нанан-нам надо держаться вместе.у нас у всех малявочки,

наш папа тоже не хочет верить-ну подумаешь,пятна?хотя мы не делали обследований.я хочу сделать максимум для нее в материальном плане,пока мы еще можем что-то.ведь все мерориятия по улучшению внешности,например,требуют материальных затрат

уже боюсь писать длинно-жаль усилий-выкидывает и текст пропадает.как продлить время нахождения на форуме?

расскажите о себе

мы что-то увлеклись с мужем доктором хаусом.вчера смотрели серию,где у мальчика быстро проявились симптомы нф.одно дело на фотках,а другое вот так это увидеть и представить своего ребенка.до утра не уснула...

а в сериале у мальчика это была проказа и сибирская язва....хрен редьки не слаще...вот бы попасть к такому доктору хаусу в жизни....

я нашла о вас.

Хорошо что нашли))
вот и что делать? Вся жизнь идет: работа, дом, а дома или сплю или в интернете сижу..Это даже прожиганием жизни назвать нельзя..

смотрите.у вас внешние проявления?женя много чем с этим увлекается-берите пример с него.не стоит замыкаться.вы мужчина,внешность для мужчин -не главное,ой!мелкая из ванной зовет,потом допишу.ок?

Чтобы текст не пропадал пишите его в Ворде или блокноте, а потом копируйте в форум.

Dariys, не стоит зацикливаться только на доме и работе. Большинство людей именно так и живут без всякого НФ. Я тоже так делал. А потом начал шевелиться. Легче не стало, скорее наоборот, зато жизнь стала интереснее. Только в бассейн ходить перестал, раньше плевал на косые взгляды и ходил, так как считал, что пивное пузо, которое видел у многих плавальщиков, ничем не привлекательнее фибром. Потом все таки бросил туда ходить.

На некоторое время пропаду с форума, завтра уеду по делам на несколько недель, если будет время заеду в клинику на удаление лазером.

Добрый день! Очень рада что нашла место где общаются люди с такой же проблемой что и у меня. До сих пор была один на один со своей болезнью. НФ 1 типа. Фибромы начали расти с 8 лет. Самарские врачи помогли опознать диагноз (до того врачи вообще не знали что это), только вот в остуствие лечения мало чем помогло. Сейчас мелких фибром на теле больше сотни, стараюсь не ограничивать себя в бассейнах и пляжах хоть и чувствую себя в открытой одежде не уютно. Лет 7 назад удаляла фибромы хирургическим путем -все снова выросло на том же месте. Пару недель назад удалила одну большую с шеи -если результат понравится постараюсь удалить все большие. Люди, нельзя отчаиваться и опускать руки если эта гадость только "шкурку попортила". НФ не делает нас прокаженными изгоями недостойными нормальной жизни. Кстати, интересующимся посторонним отвечала,что это аллергия такая,а близкие и хорошо знакомые люди знают и никакого негатива или отвращения не выказывают. Спасибо,что выслушали

Всем привет! Наконец то подключила дома коп. Начать жить заново это как? Когда ничего не удается и не получается. Я теперь и без работы могу остаться, кстати кто где работает?

Ирина, расскажите что это за компания социоников? nanan45 @yandex.ru это мой новый адрес, может удобней будет в личку.

Почему без работы можете остаться?

Я в типографии работаю.

Я детском саду работаю, фибромы стали появлятся на лице, пока их еще не очень заметно, но они есть и может быть больше это во-первых, а во-вторых идут измененм изменения в системе образования, по которым люди не имеющие высшего специального образования работать с саду не могут. А у меня только пед. колледж и стаж работы 8 лет.

Это Ирина. Евгений, очень жаль, что мы такие неграмотные и английского языка не знаем. Конечно никогда не поздно учить, но вот лично мне никто сейчас времени много не даст - семья накладывает свои обязательства. А песни я тоже пишу и пою:) moi-istorii.ru/user/65

Это Ирина. Нанан, я в личной переписке часто задерживаю ответы. Я вам напишу, только позже, а пока про социоников здесь. Сайтов о соционике много. Я "паслась" на сайте socionics.org/forums/default.aspx Это наука о психотипах. По ней считается, что есть 16 базовых психотипов. Между психотипами различные отношения. Допустим, есть конфликтеры. То есть, люди которые друг другу конфликтеры, с трудом будут общаться друг с другом, не потому что они плохие, а потому что по базовым характеристикам своего характера противостоят друг другу. Есть активаторы. Когда один активирует другого. Такие отношения хороши на короткое время (потусить вместе, например). В длительных отношениях - напрягают. Есть дуалы - полностью соответствующие друг другу характеры, сами по себе разные, но дополняющие один другого (примеры из литературы Дон Кихот и Санчо Пансо, Винни Пух и Пятачок). Ну и мы встречались, общались на этом форуме, чтобы понять людские отношения. У нас сложилась неплохая открытая (каждый раз кто-то новый появлялся) компания людей разных возрастов, образования. Было весело. Что там сейчас - не знаю.

Это Ирина. Вот что нарыла. "есть опыт лечения БР гомеопатическими средствами. Народный целитель Салычева Л.В. из Петербурга применяла следующие из них: Plumbum 12, Kalium jodatum 6, Causticum 30,0, Conium 12, Cuprum met. 6. Положительная динамика наблюдалась ею после 1,5 лет лечения." (Журнал “ Гомеопатия и фитотерапия” №2, 1999) Но в данном случае мы говорим о одном больном. Может это было просто совпадение. Я начала искать дальше, вот что ответили по этому поводу на сайте одесских гомеопатов: "Действительно, мало врачей в гомеопатии могут поделиться опытом лечения факоматозов. Но такие есть - и в Украине (В.Ж. Бихунова, С.Д. Друганов, А.П. Иванив, Т.Д. Попова), и в Индии (например, П. Виджейкар). Думаю, что и в других странах можно разыскать кого-либо, особенно среди учеников Виджейкара, Шанкарана или Схолтена. Но процесс обследования и нахождения подобного лекарства особо тщателен в таких случаях. Так что не "нарвитесь" на шарлатанов (в плохом понимании этого слова)."

Это Ирина. Лера, вы очень позитивный человек, это хорошо. И правильно. Когда я была подростком, я дико комплексовала из-за своего маленького роста. Сейчас я поняла, какая была дура. Из-за такой фигни. У меня рядом не было примеров, чтобы понять свою глупость. А счастье у наших деток будет. Обязательно. Есть куча способов для самореализации, не обязательно все должно быть как у всех. Да и кто это - ВСЕ? И почему мы переживаем из-за косых взглядов из толпы АБСОЛЮТНО НЕИЗВЕСТНЫХ ЛЮДЕЙ (которые может и мизинца нашего не стоят). А По поводу материальных благ - это вот у нас с мужем хромает. Муж живет по принципу - деньги которые нам нужны у нас есть, остальное лишнее. Я пытаюсь научиться, но не сильно получается и хочется немножко "лишних" денег:). Вот, допустим, сейчас тратим на аранжировки для записи моих песен. Забросить свои песни, что-то еще (хотя остальное все идет на жизнь, лишнего вроде нет) и откладывать на будущее дочки? Где гарантии, что деньги не сгорят? Так что я пока не знаю ответа на эти вопросы. Первые самые жуткие мгновения у меня прошли, когда я соотнесла эту болезнь с моим ребенком. Полгода ревела в подушку, доставала мужа. Сейчас лучше. Пустые мысли - "почему моя дочь", "лучше бы я не рожала", "теперь мы все навсегда несчастны" прошли, пошли мысли - "что с этим делать" , "как помочь своей малышке" и "как радоваться жизни, несмотря ни на что". Сейчас, вот сейчас моя дочь счастлива. Она не знает, что там впереди, это ее не беспокоит. Она не мучается от боли, каждый день для нее радость. И Слава Богу. Впереди еще много таких дней и это здорово. А дальше пусть будет что будет.

Это Евгений. Подвернулась возможность дорваться до компьютера. Я не пою, мне нравится просто играть на гитаре, играю пока слабо, но буду стараться расти. Все таки между делом буду оперироваться. На той неделе, скорее всего во вторник буду ложиться под лазер.

Это Ирина. Удачи вам, Евгений. Будем ждать от новостей. А играть учитесь, может потом дуэт составим. Сейчас с интернетом это нетрудно сделать дистанционно.

читаю ,ира,ваше письмо и плачу.даже не плачу-слезы текут сами собой.вы меня трогаете .

почему вы,ира,не регистрируетесь?

я на еве познакомилась с мамой,у которой девочка с нф.ей сейчас лет 8.два раза в год они делают все обследования.у ребенка появилась фиброма,которая потом сама же и пропала,без вмешательств.теперь пока только пятна.она говорит ,что старается не думать о плохом,чтобы не притягивать негатив.

у меня это ее письмо прямо ощущение праздника вызвало-бывает ,что фибромы пропадают!

Лерочка, да лень просто регистрироваться. Хотя, когда цифры надоесть вводить, наверное зарегюсь:) Мне знакомая говорила про человека, у которого до 30 лет эти пятна появлялись, весь как леопард. И больше ничего! Он про НФ и слышать не слышал. Мало того, у него на работе люди с пятнами (не единичными) вообще явление частое. Как будто специально подбираются:))) Вы знаете, НФ вообще странное заболевание, чем больше о нем читаю, тем больше убеждаюсь, что это разные болезни, а признаки одни. Образ жизни важен. Но он и так важен и без НФ. И еще мысли. Герпес, гипатит, пиелонефрит, много других болезней очень мучают людей, много людей с ними всю жизнь маются, а говорят, что они излечимы. НФ просто реже встречается и больше не внутри, а снаружи, картинки еще всякие жутки по инету. В любом случае, как бы что ни проявлялось, унывать не имеет никакого смысла. Радостей в жизни очень много и их хватит на всех, надо только уметь ИХ видеть, а не горе. Вот сейчас моя лапуся спит, я смотрю на нее и умиляюсь, такая смешная и милая. И будет такой для меня всегда! Я это вот сегодня явно осознала. А мой муж вообще считает, что организм от чего-то защищается, надо доверять природе. Так что ничего, прорвемся. Жизнь все равно прекрасна! Вы знаете, когда я была подростком, считала, что моя жизнь ужасна и такой будет всегда. Потом полюбила и вышла замуж. Была счастлива какое-то время. Потом муж бросил и опять было ужасно. Потом научилась снова жить. Предложили выйти снова замуж. Теперь вот с дочкой проблема. Но ведь видно уже явно, что за черной полосой всегда будет белая, значит и дальше так будет. Будет белая обязательно - это неизбежный закон природы. Уже одно это приводит мои нервы в относительный порядок:)

христиане!христос воскрес!

мелочь так и родилась-много,много пятнышек.мы ее так и звали -леопардик наш маленький...пока диагноз не поставили.что вы думаете про мрт для малыщни?сделав,я бы спала спокойнее

но его делают детям под наркозом.это и останавливает

иногда у нее такое поведение...а я на все смотрю через призму диагноза....а вдруг это не недостаток воспитания или характер,?вдруг это болезнь?

Лера, у вас первый ребенок? По вашим словам видно вроде, что первый. Тогда такой совет. Найдите пару мамочек с таким же возрастом деток, а лучше на полгодика старше. Как только в поведении ребенка вы увидите что-то тревожащее вас, спрашивайте у мамочек про их деток. Даю 200 процентов, что это у их деток тоже было:) Только некоторые мамочки вам не скажут (зачем же плохое на свою детку, типа, наговаривать) Если бы я думала о первой дочери (ей 18 будет) в призме болезни, я бы ее определила в сумасшедший дом. Она была часто агрессивной, дико упрямой, кусалась до 3 лет (до черных синяков кусала) От нас все уходили с песочницы:) Это был какой-то ужас. Сейчас милая девушка, хотя все равно упрямая:). Нет у вашего ребенка болезни, понимаете? И у моего нет. Это генетическая особенность. Кто-то рождается с закрученным мочевым пузырем, а наши с пятнами. И пусть появляются, значит так природе надо. От солнца будем беречь, закалять будем, не давать дряни колбасно-конфетной. И любить. Корректировать тут пока нечего. Все, я побежала, проснулась моя радость.