Uvazhaemaja Svetlana Potapova! Ot Ekaterini Malcevoj ne ishodit nikakogo negativa, i vopros ee sovershenno umesten! Vi hotite chtobi ludi pomagali material'no, tolko ne hotite chtobi ludi zadavali voprosi! Vot u menja tozhe naprimer mnogo voprosov, na kotorie mne nikto ne dal vrazumitel'nogo otveta-ni v lichke, ni na foriume. Ja naprimer zanimalas' poiskom bolnici dlja Danilki v Germanii, i napisala na forume otvet odnogo Dr. iz Kolnskoj Unikliniki. Otvet bil takoj-chto odnovremennaja operacija ne pomozhet malishu. "Rasplavlenie " kletok mozga proizoshlo vo vremja beremennosti izza nehvatki kisloroda, no process etot ostanovlen i NE IDET dal'she. SEjchas u mami (t.e. u Leni) edinstvennaja vozmozhnost' vosstanovit' nepovrezhdennie chasti mozga , t. e. zastavit' ih intensivno rabotat'. Eto dolzhno bit' BESPRERIVNO! T.e. ne pri pomoshi vremennoj operacii. Pomoch mozhet opitnij neurolog, kotorij budet zanimat'sja s malishom. (prodolzhenie sleduet)

Tolko k sozhaleniu, i k moemu bolshomu izumleniu moi soobshenija ot DOKTORa bili bistren'ko udaleni po ochen' neponjatnim mne prichinam. Pardon, ja tak i ne ponjala v chem delo. Na moi vopros otvetili abstraktnim bredom. Tak chto izvinite, mne chto to tozhe ne sovsem jasno-Novosibirsk, Kitaj, Israel ili Germanija ili chto-to eshe? *Izvinite, vi zhdete ot ludej pomoshi, no vedete sebja ochen' strannim obrazom. Tak chto, esli i voznikaet podobnij negativ, to iskluchitel'no po vine teh kto vedet etu gruppu. U menja eshe mnogo drugih voprosov dlja FORUMA. Balamutit' prosto vseh ne hochetsja. Nadeus' chto eto soobshenie ne budet viterto.

Ирочка, ты не созванивалась с Донецком? Что- там с ценой на лечение - не изменилась ?

Девочки, вы когда копируете реквизиты, удаляйте похожие. Участники не могут понять почему так много реквизитов. Не замечают что они одни и те же.

Здесь в больнице я встретила Лилю Базину и переговорила с ней о лечении в Китае. По состоянию наши детки очень похожи. Она мне пояснила, что Китай не для нас, что там абсолютная антисанитария, что лечение в Китае отодвинуло ребенка по развитию назад. После долгих поисков хорошей клиники в Китае совместно с заведующей отделением. Выяснилось что там во всех клиниках так. Так что нам туда пока рано ехать Даня еще не на столько окреп, и пока стоит трахеостома нам туда нельзя. Лиля Базина отказалась от лечения в Китае и очень многие мамочки отзываются о Китае не положительно из за санитарии.

Наш лечащий врач в целях безопасности запретил нам сейчас всяческие перелеты и плюс ко всему выяснилось, что нам нельзя делать иголки т.к. Даня недавно перенес пневмонию. А ехать в Китай только ради массажа чтоб подцепить что то я не собираюсь. Мы записались на прием в клинику Шикон (там специалист из Китая лечит также иголками и массажами) там лечится также больной ребенок Никита Крючков. Там очень большая очередь нам удалось записаться только на 16.06.2010. *До этого времени мы будем ездить в реабилитационный центр города Новосибирска.

Уважаемая Екатерина! Я все прекрасно понимаю, собранная сумма, которая публикуется из них 30% заработал мой муж, и мы сразу положили эти деньги на книжку. Всю мою беременность и время пока мы лечились в Астрахани я была одна т.к. понимала, что деньги сейчас нам необходимы. Он все это время работал без сна и отдыха. Он сорвал спину, сильно простудил почки. Редко видел меня во время беременности, не видел, как растет его малыш. Поверьте это очень тяжело. Помимо этого пока мы лечились в Астрахани затраты на лечение были огромные примерно по 50 т.р. в месяц. И он помимо того что заработал также все эти месяца перечислял нам деньги для лечения малыша. Я без его помощи физически не смогу. Я ему бескрайне благодарна за то, что он есть, и за его помощь.
Осенью нам вновь придется растатся т.к. муж опять уедет работать и опять на долго.

Уважаемая Julia ! Я Вам очень благодарна за помощь. Спасибо большое, что помогали нам искать клиники, вы нам очень помогли!!! Но сейчас у нас во первых нет денег на лечение в Германии, а во вторых *один знакомый профессор (не из Астрахани), после стажировки в Германии. Связался со мной и пояснил мне что там у него состоялся разговор с врачами Уни. клиники, ему сказали что во первых ребенка в Германию не пустят из за тяжести состояния. Во вторых у них нет реабилитации и чисто по человечески зная нашего малыша, сказали, что нам пока лучше провести операцию и постоянно проходить курсы реабилитаций. Сказали что там пока они нам не помошники, если состояние Данечки улучшатся, то в последующем, а это не раньше чем через 1 год можно будет попробовать к ним на лечение.

Очень рада за Толичка!!!!думаю все будешь хорошо!!!

Я не враг своему ребенку и сделаю все для того чтоб его спасти. И поверьте, нам очень тяжело в дали от дома, и еще понимая, что мы тут пробудем неопределенное количество времени. В Астрахани у нас медицина нехорошая, реабилитации нет. В Китай в силу обстоятельств в ближайшее время нам нельзя, он не на столько окреп, и у него не такой сильный иммунитет. В Германии нам помочь пока не смогут. А здесь пока мы лечимся и врачи отличные и очень большое количество реабилитационных центров. Для Данечки здесь будет намного лучше. Я надеюсь на Ваше понимание и помощь нам.

Мы болеем.....

Ой,Наташенька хорошо что напомнила,совсем забыла.Да, звонили цена осталась прежней 1200грн.

Ну вот!!! А я что говорила, надо пробовать всё!!! Пусть Аллочка не плчет, а только действует с хорошими мыслями, а мысли как правило материализуются!!! Удачи!!! Всё получится!!!

Вот и хорошо . *Ждем теперь Вас в Донецке (lo)

Леночка, я так вами горжусь!!! Вы такая умница!!!! Боженька обязательно вознаградит Вас и Вашего мужа! В наше время такие папы - это очень большая редкость! Терпения Вам,силы и скорейшего выздоровления нашей Крошечки!!!! Молимся за Вас!!!!

Это не первый случай, увы.(((((((((( Настя пишет не Вам гадости всякие, а просто "выпускает" пары, она бывает обижена на весь белый свет - слишком многие ее предали, а эмоции она не всегда сдержать может - все-таки пока тяжелая черепно-мозговая травма дает о себе знать. Простите ее, пожалуйста - вряд ли она пытается обидеть именно Вас, это не человек кричит, а его болезнь.(((((((((

Лена, а какой реабилитационный центр вы выбрали в Новосибирске? Если будет положительная динамика, то эта информация будет полезна другим мамам.
Я еще больше зауважала вашего мужа! Побольше бы таких мужчин, проще бы было решать многие проблемы.

Devo4ki,

po4emu tak tiho v gruppe?

kak dela u Tani s Mashei? Tanja, kuda vi propali?

Леночка, ты самая лучшая в мире мама! (L)

Julia Исат, я прочитала Ваш пост, но так и не поняла кто и что стер в группе (((.
Поймите, пожалуйста, что Лена делает сейчас все для того, чтобы спасти малыша. *И ей, естественно, тяжело определиться с единственно верным вариантом лечения ((( Ну то, что Леночка борется и не опускает руки, это замечательно! Она и не имеет права сдаваться.

Девчонки и мальчишки! Мы скоро снова будем открывать сбор на Толика. Помогите, пожалуйста, с приглашениями людей в группу! Чем больше участников - тем больше шансов вовремя собрать средства, необходимые для лечения.

Я рада, что Алла поверила в исцеление Толика. Так держать!!! Спасибо за новости. Ободряющие и обнадеживающие. Я просто уверена, что все будет хорошо!!!

Нам сегодня передали *для Карины подарки, фотографии вфотоальбоме. Роза спасибо большое Вам, все как по заказу сшито.Спасибо!!!!

Елена Хохлова, вы можете помочь нам с ведением группы (частично), да и вообще поддерживать благую атмосферу..... моральная поддержка ценилась всегда и во все времена...

Родные наши участники группы!
Обращаюсь к Вам с очередной просьбой . У нас появилась листовка для Богдаси , которую нам любезно сделала Юлечка Кошевар . Спасибо огромное Юле! (F)
Кто может распечатать и распространить листовку - пишите в личку , вышлю на e-mail.

17.06.10 *к 9.30 мы записались на диагностику и последующее лечение в Медицинский Центр "Шикон" город: Новосибирск, *улица: Фрунзе, 63. телефон:211-44-18; 211-40-18. * *17.05.10 *мы будем продолжать искать реабилитационные центры.

Девочки, начинаю добавлять реквизиты для помощи Толику. На днях вернется Машенька (наш модератор) и проверит работу Яндекс-кошелька. Если с ним все в порядке - добавлю и его. Также постараемся решить вопрос со счетом в Сбербанке.

Предварительного счета на лечение в центре "Биодар" не выдают, будут только квитанции об оплате. Ориентируемся на 5-6 тыс.грн (19-23 тыс.руб.). На днях выясним цену Цереброкурина и созвонимся с клиникой Козявкина. Тогда смогу точно написать, сколько нужно будет собрать и в какие сроки.

Как дела у Яси, как себя чувствует?

Как дела у Славушки?

звонила Тане,она недоступна.наверное ещё в санатории.вроди бы они уехали на 21 день,но их могли и больше подержать.

(F) (F) (F)

БЕСЕДКА (все вопросы и ответы только в этой теме)
 

Дорогие участники, старая группа Алены была удалена вместе со страничкой администратора р, никто такого от этого человека не ожидал, теперь нам предстоит заново начинать все по крупиночкам собирать!!!!!!

Сегодня в телефонном разговоре с представителем *Велодоктора была достигнута договоренность, что *велосипед будет *изготовлен в течение месяца и оплата будет после его изготовления. Накладная и новый счет в фотоальбоме , тема "Велосипед"

В понедельник нам передали подарки из Киева от Натальи, которая нам помогает уже не первый раз. Наташа , спасибо тебе большое, ты как всегда знаешь, что нам нужно, отдельно хочу сказать о туфельках ортопедических - они нам подойдут на осень, они такие красивенные!!!!!!!! Спасибо тебе родная за помощь!!!!!!! (Фото в альбоме" Подарки")

У нас осталась одна неразрешенная проблема перед поездкой - это рентгеновские снимкипозвоночника. Я даже не думала, что это для нас будет проблемой. Мненужно было ей удержать ноги , руки и голову - но это сделатьнереально!!!!!! Только зря облучили ребенка. Мне предложили сделатьснимки под наркозом, но 4 снимка за день делать нельзя, поэтому наркознужно вводить два раза!!!!! Наркоз для здоровых людей не всегдапроходит бесследно, а за больного ребенка вообще молчу... Сегодняпозвоню в Трускавец, может нам разрешат приехать без снимков.....

Я с Вами! (L)

Здравствуйте уважаемые участники группы! У нас хорошие новости мы нашли массажистку для нашего Данечки! Она работает с судорожными детишками, и имеет медицинское образование. Массаж делает просто отлично! Сумма за 1 раз 550 рублей, 1 курс это 10 дней. Для массажа нас попросили приобрести мяч для гимнастики, и масажный крем "Тенториум". Вчера Данечке сделали впервые массаж, сначало он очень сильно нервничал, потом успокоился. После массажа спит как ангелочек! У нас на сегоднешний день уже поменьше спастики. Вчера нам позвонили с центра "Шикон" и перенесли наш везит на более ранее время. Сегодня мы ездили в центр Шикон, на обследование. Посмотрев нашего малыша сказали, что у него сильно смещены 1 и 2 позвонок, пояснили что от этого пошла гипоксия у Дани. Что это ошибка наших врачей, что у нашей крохи сейчас все было бы хорошо если бы вовремя вправили позвоники.

2 ошибка наших врачей в том что нас надо было шунтировать, а они протянули время и все это время говорили что показаний нет. Бурденко нам четко сказали "шунтировать не надо" здесь же все в один голос говорят, что шунтирование ему бы помогло. Сейчас шунтировать уже поздно, т.к. водянка у нас уже *атрафическая. В центре согласились лечить Данечку сказав что у них такие детки уже были. Предупредив меня, что нам в центр надо будет ходить долго и часто. Я конечно же согласилась. С 31.05.2010 начинается наш первый курс иглотерапии. P.S.: Нам в центре дали номер телефона детского остеопата, сказали что она нам поможет с нашими проблемами с позвонками.

скорей бы!!!Удачи вам!!!Богдаше