Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Меланоме - бой! (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12074)

Вика 88 30.10.2014 07:58

Цитата:

Сообщение от форум (Сообщение 338160)
Доброе утро всем !!! Вот сходила на УЗИ и утешили , а голову кружит вторую неделю и чем дальше тем больше ...и что бы это значило ? А на уЗИ у нас смотрят только лимфоузлы и печенку .. и все ... А веть у этой заразы масштабы --ого-го.. Но мне сказали так --не стоит выдумывать лишнего ...
ЛЮДМИЛА из Тосмка, ждем Ваше продолжение . Я вот ничего не принимаю больше, от АСД-2 тошнит и все--- перестала пить. Врачи ничего не говорят --только проверки через 3 месяца . А молодым у нас всем делают иммунку ---не глядя какая степень меланомы . И я думаю, что это правильно . А объясняют так --в молодом организме обмен веществ очень активный ... и поэтому надо помочь организму в торможении развития этой заразы --т е укрепить иммунитет . Все логично . А как у Вас ? А как не совсем молодым ?

Доброе утро! Иммунотерапию назначают по показаниям. Я, наверное, еще отношусь к молодым, мне 33 года, и иммунотерапию мне не назначили нигде. Я живу и оперировалась в Москве, ездила на консультацию и повторную операцию за границу, консультировалась с докторами Израиля. И все в один голос твердят, что при моей стадии 1а, по Бреслоу менее 1мм, иммунотерапию не проводит. За рубежом ее назначают при глубине проникновения опухоли свыше 1,5 мм и высокой митотической активностью клеток.
Какая гистология у Вас (стадия, уровень по Кларку и Бреслоу)? Не зацикливайтесь на своей болезни, так с ума сойти можно. Больше, чем нам отведено мы не проживем, так зачем мучать себя. На самотек вы не пускаете болезнь, проверяетесь. Держитесь, боритесь на позитиве, может у нас и получиться продлить себе жизнь, как этого добилась Дюдмила.

Вили 30.10.2014 09:12

Цитата:

Сообщение от форум (Сообщение 338160)
Доброе утро всем !!! Вот сходила на УЗИ и утешили , а голову кружит вторую неделю и чем дальше тем больше ...и что бы это значило ? А на уЗИ у нас смотрят только лимфоузлы и печенку .. и все ... А веть у этой заразы масштабы --ого-го.. Но мне сказали так --не стоит выдумывать лишнего ...
ЛЮДМИЛА из Тосмка, ждем Ваше продолжение . Я вот ничего не принимаю больше, от АСД-2 тошнит и все--- перестала пить. Врачи ничего не говорят --только проверки через 3 месяца . А молодым у нас всем делают иммунку ---не глядя какая степень меланомы . И я думаю, что это правильно . А объясняют так --в молодом организме обмен веществ очень активный ... и поэтому надо помочь организму в торможении развития этой заразы --т е укрепить иммунитет . Все логично . А как у Вас ? А как не совсем молодым ?

А что конкретно означает делают иммунку ? И насколько вы не молодая? Мне 69, а первый раз интерферон назначили в 64, но предупредили что в пожилом возрасте опасно для сердца и лучше не делать. Я и не делала тогда, но года через два все ровно пришлось

форум 30.10.2014 10:58

Добрый день , ВИКА!!! У меня с компом не все получается ...поэтому отвечаю кон!!!кретно...
ВИКА , у меня ( я писала о себе ранее) 1 степень,поверх.распростр., 2 уровень инвазии по Кларку, толщина менее 1 мм. И назначили --наблюдаться ... и все . А веть новне пятно я вижу ...но говорят надо наблюдать за ним .. Вобщем --трудно когда не советуют врачи --как бороться самим , что делать .
ВИЛИ, добрый день !!!
Что такое делают иммунку --делают уколы для укрепления иммунной системы ,а что именно --не говорят ... Но мне то и делают их .. А молодые --это возраст до 45 лет, так у нас считается . Самый активный возраст . А мне сейчас 64 года .. и не подхожу под эту градацию .А интерферон у меня ставит знакомая но прописали ей в борьбе с другим диагнозом --РМЖ (молочная железа ). И возраст 65 года и ставит уже второй год и живет на этом и самочувсвие нормальное . Только дорого, но когда припрет ...и жить хочется , то будешь ставить . А назначили Вам его ствить ,когда эта зараза начала давать о себе знать дальше ?
Удачи Вам всем дорогие !!!
ЛЮДМИЛА из Томска !!! Мы все ждем продолжения Вашей борьбы поделитесь ..!!!!

Вили 30.10.2014 15:10

Цитата:

Сообщение от форум (Сообщение 338166)
Добрый день , ВИКА!!! У меня с компом не все получается ...поэтому отвечаю кон!!!кретно...
ВИКА , у меня ( я писала о себе ранее) 1 степень,поверх.распростр., 2 уровень инвазии по Кларку, толщина менее 1 мм. И назначили --наблюдаться ... и все . А веть новне пятно я вижу ...но говорят надо наблюдать за ним .. Вобщем --трудно когда не советуют врачи --как бороться самим , что делать .
ВИЛИ, добрый день !!!
Что такое делают иммунку --делают уколы для укрепления иммунной системы ,а что именно --не говорят ... Но мне то и делают их .. А молодые --это возраст до 45 лет, так у нас считается . Самый активный возраст . А мне сейчас 64 года .. и не подхожу под эту градацию .А интерферон у меня ставит знакомая но прописали ей в борьбе с другим диагнозом --РМЖ (молочная железа ). И возраст 65 года и ставит уже второй год и живет на этом и самочувсвие нормальное . Только дорого, но когда припрет ...и жить хочется , то будешь ставить . А назначили Вам его ствить ,когда эта зараза начала давать о себе знать дальше ?
Удачи Вам всем дорогие !!!
ЛЮДМИЛА из Томска !!! Мы все ждем продолжения Вашей борьбы поделитесь ..!!!!

В Литве интерферон получить нет проблем, он стопроцентно компенсируется. Другой массовой "имунки" я не знаю. После первого и после второго удаления был стандартный консилиум и каждый раз выносили вердикт интерферон и наблюдение. Единственное доступное средство
Вика, спасибо, прекращаю "киснуть". После 10 ноября буду иметь новые анализы КТ, гистология и решение врача - продолжать или прекратить целевую биотерапию. Показатели крови на сегодня стабильные, LDH еще не знаю. Загадала месяц не нервничать. Держимся!!!

Толик 30.10.2014 15:47

Цитата:

Сообщение от форум (Сообщение 338166)
Добрый день , ВИКА!!! У меня с компом не все получается ...поэтому отвечаю кон!!!кретно...
ВИКА , у меня ( я писала о себе ранее) 1 степень,поверх.распростр., 2 уровень инвазии по Кларку, толщина менее 1 мм. И назначили --наблюдаться ... и все . А веть новне пятно я вижу ...но говорят надо наблюдать за ним .. Вобщем --трудно когда не советуют врачи --как бороться самим , что делать .
ВИЛИ, добрый день !!!
Что такое делают иммунку --делают уколы для укрепления иммунной системы ,а что именно --не говорят ... Но мне то и делают их .. А молодые --это возраст до 45 лет, так у нас считается . Самый активный возраст . А мне сейчас 64 года .. и не подхожу под эту градацию .А интерферон у меня ставит знакомая но прописали ей в борьбе с другим диагнозом --РМЖ (молочная железа ). И возраст 65 года и ставит уже второй год и живет на этом и самочувсвие нормальное . Только дорого, но когда припрет ...и жить хочется , то будешь ставить . А назначили Вам его ствить ,когда эта зараза начала давать о себе знать дальше ?
Удачи Вам всем дорогие !!!
ЛЮДМИЛА из Томска !!! Мы все ждем продолжения Вашей борьбы поделитесь ..!!!!

Хотел сказать по поводу интерферонов..Оригинал стоит 1.500 руб. за укол(роферон-а) Но есть ещё и дженерики, они дешевле.Так я в процессе лечения за год поменял препараты. Сначала это был роферон , потом интрон-а, теперь колю альтевир. Этот самый альтевир является одним из дженериков роферона и стоит 1.000 руб. за 5 уколов. Т.е гораздо дешевле оригинала. Пусть вас не смущают мои слова о оригинале и дженериках , активные вещества у них одинаковые , только наполнители разнятся. Есть , к примеру , корпорация , она разрабатывает новое средство, препарат..Проводятся научные исследования , клинические испытания и.т.д. В конце концов препарат выходит в продажу. Первое время фирма-разработчик, чтобы окупить затраты , выпускает его в одну ..., ну вы меня поняли..Затем продаёт патент лругим фирмам. Тем уже не нужно проводить лишних изысканий, поэтому меняют только наполнитель , оттого и цена ниже. Я это к чему тут рассусоливал , иногда нужно спросить у врача , есть ли тот или иной дженерик , чтобы можно было сэкономить. На альтевире я уже полгода , чувствую себя вполне нормально

Lyudmila 30.10.2014 17:15

Добрый вечер Всем ! Извините за небольшую задержку , у нас никак не устанавливается погода и это все отражается на здоровье. И так в ноябре 2010 года стало ясно что метастазы пошли в лимфосистему , подмышкой с левой стороны была шишка размером с куриное яйцо ,твердая ,неподвижная.В НИИ онкологии где меня оперировали первый раз от меня отказались, квоты на мое заболевание у них не было ,а платно очередь была на 2 месяца вперед, да еще эти дурацкие зимние каникулы отнимают 2 недели жизни.Отправили в онкодиспансер ,хорошо еще там взяли.Операция прошла успешно ,удалили кусок мяса с кулак 5 пораженных лимфоузлов, на мое счастье не задели кровеносные сосуды , рука рабочая , не отекает ,даже кровь сдаю из нее.Поставили диагноз 3-стадия( высокая степень риска) и тут же предложили стать "подопытным кроликом" ,участвовать по протоколу в клиническом испытании нового препарата .Желание жить иногда толкает людей на такие поступки , что не выскажешь , а тем более с таким диагнозом терять было уже не чего и как в русской рулетке_ повезет не повезет.За эксперемент " кролик" в денежном выражении ни чего не получает, зато клиника хорошо имеет.

Добавлено через 1 час 12 минут
Предложили хорошее обследование , наблюдение и помощь если будет ухудшение состояния. Кролик то бишь я, созрел и все потому ,что до этого меня тоже ничем не лечили и в этом отношении знаний не было никаких.В январе 2011 года прокапали 1-раз , состояние удовлетворительное, три недели отдыха .Приехала на второй курс ,прокапали ,по шву пошли шишки (целый конгломерат), я по простоте думала будут выходить нитки , потому что до этого они выходили ,муж делал перевязки дома и выдергивал их пинцетом.Обрадовала лечащего врача , она с округлившимися глазами быстренько сделала пункцию и попросила результаты узнать по телефону дня через 3-4.После вторичного введения препарата дома мне стало хуже, температура 38,5 ,сбить ни чем не могли , на какое то время помогал парацитамол, развилась тахикардия до 150 уд\мин (пульс),по спине пошли коричневые пятна и сильно чесались.Врач очень " обрадовала" в шишках опять были клетки меланомы.По неволе вспомнишь, что люди говорят " Увидела зараза свет и полезла на него".Поехала снова ,из протокола меня исключили , так как заболевание начало прогрессировать и предложили снова удалить пораженные узлы , а потом химия .Я стала как живой труп ,лежала на кровати, смотрела в потолок ,не могла есть и пить,говорить тоже не могла , сразу начинала плакать.Отчаяние и обида захлестнули через край, обида на весь белый свет и в первую очередь на врачей .Лежала ждала операции ,думала как же получилось, что такие умные аппараты как МР томограф и то проглядел , а врач обыкновенный человек откуда ему знать ,как будет все в дальнейшем.При ОКБ есть небольшая церковь ,пошла туда .постояла службу ,поставила свечу св. Николаю Угоднику,простила всех , простила не словами ,а душой , отпустила все обиды всю боль , стало легче.Как тут не поверишь в бога!На 3-ю операцию я пошла уже с верой и надеждой на благополучный исход. Продолжение следует.....Самое главное не отчаиваться .

форум 30.10.2014 17:32

Людмила из Томска ,добрый вечер !!! И что этот испытываемый препарат Вам помог ... и больше ничего не принимали ? Желаю Вам хорошей погоды и самочувствия тоже-- бодренького !!! И ждем , что же было дальше ... СПАСИБО за сообщения !!!

Напишу еще про интерфероны . Они в Питере есть в аптеке, но цена их 20000 руб на месяц... Поэтому я и написала что цена их высокая .

Анатолий !!! СПАСИБО за полезную информацию о интерферонах настоящих и их заменителиях. Это тоже вадно знать !!! А какая стадия этого заболевания у Вас ,Анатолий ? И сколько лет Вы в лечении...? Вы полны спокойствия , Вы молодец !!! Желаю всем нам терпения и оптимизма и конечно выйти из этого сражения -- ПОБЕДИТЕЛЯМИ !!!

Толик 31.10.2014 07:09

Цитата:

Сообщение от форум (Сообщение 338178)
Людмила из Томска ,добрый вечер !!! И что этот испытываемый препарат Вам помог ... и больше ничего не принимали ? Желаю Вам хорошей погоды и самочувствия тоже-- бодренького !!! И ждем , что же было дальше ... СПАСИБО за сообщения !!!

Напишу еще про интерфероны . Они в Питере есть в аптеке, но цена их 20000 руб на месяц... Поэтому я и написала что цена их высокая .

Анатолий !!! СПАСИБО за полезную информацию о интерферонах настоящих и их заменителиях. Это тоже вадно знать !!! А какая стадия этого заболевания у Вас ,Анатолий ? И сколько лет Вы в лечении...? Вы полны спокойствия , Вы молодец !!! Желаю всем нам терпения и оптимизма и конечно выйти из этого сражения -- ПОБЕДИТЕЛЯМИ !!!

Здравствуйте.хотелось бы ещё раз извиниться за то , что иной раз не выдерживаю и пишу в вашей теме. У меня рак почки ,с меожественными мтс в обоих лёгких,4 стадия. Курс лечения Авастин + интерфероны,каждые 3 недели.Интерфероны колю в пузо подкожно через день уже в течение года. Знаю ,что с них бывает своеобразная побочка - начинает ломить кости, кое у кого из знакомых, с кем общаюсь на онкофорумах есть такая беда,бывает , даже ходить человеку трудно. Меня , слава Богу, сия чаша миновала. Ребята , я восхищаюсь вашей силой , вашим желанием лечить эту гадость(по-другому не скажешь), вашим оптимизмом в конце концов. Я постоянно заглядываю в эту тему и видит Бог , -самому бороться легче становится. Держитесь, мои дорогие, от всего сердца желаем вам добиться победы.Говорю не только от своего имени , но и от имени всей нашей многодетной семьи - мы вами восхищаемся, не опускайте руки,зайцы))

AdvanX 31.10.2014 12:16

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 338181)
Здравствуйте.хотелось бы ещё раз извиниться за то , что иной раз не выдерживаю и пишу в вашей теме. У меня рак почки ,с меожественными мтс в обоих лёгких,4 стадия. Курс лечения Авастин + интерфероны,каждые 3 недели.Интерфероны колю в пузо подкожно через день уже в течение года. Знаю ,что с них бывает своеобразная побочка - начинает ломить кости, кое у кого из знакомых, с кем общаюсь на онкофорумах есть такая беда,бывает , даже ходить человеку трудно. Меня , слава Богу, сия чаша миновала. Ребята , я восхищаюсь вашей силой , вашим желанием лечить эту гадость(по-другому не скажешь), вашим оптимизмом в конце концов. Я постоянно заглядываю в эту тему и видит Бог , -самому бороться легче становится. Держитесь, мои дорогие, от всего сердца желаем вам добиться победы.Говорю не только от своего имени , но и от имени всей нашей многодетной семьи - мы вами восхищаемся, не опускайте руки,зайцы))

Очень человечно когда одни подбадривают других в борьбе за свое здоровье. Хочется и от себя пожелать всем заболевшим быстрейшего излечения!!!

форум 31.10.2014 13:12

Добрый день, друзья !!!
СПАСИБО , Людмила из Томска , за Ваши сообщения о нелегком пути к выздоровлению !!! Вы МОЛОДЕЦ самоотверженно сражаетесь с этой заразой ...!!! А что было дальше ...? УДАЧИ Вам дорогая от всего сердца желаю !!!
Анатолий , Вы тоже , отменный боец !!! Победа только за теми , кто не ноет ...а ищет пути к настоящей победе !!! Так держать !!!
А где же наши сторожилы Форума ? Желаю всем нам --- крепкого здоровья !!!
-- Людмила из Беларуси


Текущее время: 00:08. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.