![]() |
Всем добрый день. Читаю все и думаю - ну, какие все замечательные! Сильные! Дай Бог каждому здоровья и силы духа! И хороших результатов лечения! Татьяна Ильинична, Галина -Б, это правильно- надо смотреть дома, танцевать, мечтать, строить планы обязательно. Не погружаться в болячки!
|
Цитата:
этому, поэтому Никитин поставил частичную ремиссию, а так, кроме МОБ все было нормально. Ну, может быть, у Вас какой-то другой показатель. Касаемо поддержки, это принятие препарата еще в течение определенного срока, но при ХЛЛ, если следовать медицинским рекомендациям, иностр. протоколам, такой подход не типичный, поддержку, насколько мне известно, выписывают при лимфомах и то, в каких-то случаях, а не повсеместно. Медицинские рекомендации - это общерос. мед.рекомендации Никитин, да и никто из других врачей, такое при ФЦР не выписывал. Учитывая, что у Вас иные препараты, может быть, кконечно, есть основания для этого, хотя не очень уверена. По крайней мере я это нигде не встречала в источниках. Вообще, и про МОБ и остальное можно для успокоения написать Стругову или Никитину, раз уж у Вас был такой опыт). Это уже детали, учитывая, что у Вас не вполне стандартный протокол. Добавлено через 2 минуты Цитата:
|
Да Евгения ,это анализМОБ.Врач по телефону сказала,я сразу не запомнила.Так у меня он зашкаливает получается?Спасибо,Евгения.
|
Цитата:
А так.. лучше все-таки дополнительно со специалистом по ХЛЛ это обсудить, может быть у него (них) и идеи по дальнейшей тактике будут. Вообще надо отдать должное Вашим врачам, так как у нас в РФ далеко не все делают этот анализ, что, помнится удивляло Никитина). |
Во вторник делаю УЗИ брышной полости,потом к врачу.Лечение газивой было,самое лучшее,что было у нас,а результата нет.Врач говорила,что взможно надо будет идти в минздрав писать заявление,чтобы закупили ибрутиниб.Почитала про побочки,страх взял.Интнрнесно было бы узнать,принимал ли кто его,и поможет ли он.
|
Никитин ответил первый раз сразу,теперь не получается,не отвечает,ищем возможность попасть к нему на консультацию.Подскажите,пожалуйста,как написать Стругову.Никитин в боткинской больнице?Сергей Андреевич,Галинка,вам делали такой анализ?Евгения ,вам ещё раз спасибо за ваше неравнодушие и знания.
|
Цитата:
Контакты Стругова: email: recbcd@ya.ru https://spb.napopravku.ru/doctor-profile/strugov-vladimir-vladimirovich/ Добавлено через 4 минуты Цитата:
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/141891761/ash-2019 Это не сложно. Можно зайти через соцсеть facebook. там более чем достаточно информации от принимающих годами ибрутиниб и другие схемы. Там пациенты делятся впечатлениями и побочками)), рекомендациями своих врачей из ведущих медцентров США и Канады. Читайте через автопереводчик, если нет возможности в оригинале. Своим опытом приема ибрутиниба поделиться не могу, так как он был у нас небольшой. |
Всем доброго времени суток! Удачного дня, бодрости духа!
Получила на руки результаты КТ грудной и брюшной.... Вот хоть и знала что улучшения не ждать, готовилась к этому...а прочитала и расплакалась...Надо начинать пить успокоительные. ЛУ затронуты все, и внешние и внутренние ....внешние до 5 см, внутренние до 3 см. Селезенка увеличена, правда написано незначительно. Да и печень, я так понимаю туда же с увеличением. Пойду на следующей неделе кровь сдам, да и напрошусь на консультацию к гематологу.... Хотела в декабре, но поеду пораньше. На нервах сахар подскочил, да и конечность, будь она неладна, расшалилась. :( Уж теперь не знаю что и думать. Татьяна Ильинична, про защемление седалищного я уж тоже подумывала, а сейчас и не знаю, то ли это оно, то ли остеохондроз, то ли прогрессирование хлл. Эх..печалька((( надо по врачам пройтись...срочно...А не хочется)))) |
Бэла, у меня тоже везде лу до 7см и печень слегка была увеличена. Вот после двух курсов поменьше всё стало. Не паникуйте, надо будет-значит надо будет лечиться! Про защемление я писала, что вчера мне лечащий врач сказала колоть 3 дня мовалис. Сегодня утром сделала себе 1 укол, легче стало. А то уже и ночью меняю положение и ищу как потише боль! Меновазин вотру- легчает, потом снова боль возвращается. Молюсь, чтоб к след.курсу все прошло. Белорусочка, желаю Вам, чтоб в республике у вас все получилось с лекарством! Всем здоровья и оптимизма!
|
Белорусочка,мне не делали МОБ анализ,
Галина Б-хорошо,если вены еще видимые,а если их ишут,по несколько раз прокалывая в пустую,поэтому приходилрсь приспосабливаться. Всем хорошего настроения,здоровья! |
Здравствуйте девочки и мальчики. Всё читаю. Переживаю за всех. У всех чему-то учусь. Пытаюсь не думать о болезни и ждать чего-то хорошего. Радоваться пока есть возможность. По поводу ущемления хочу написать как у меня. У меня грыжа в шее. Она зараза каждую осень и весну как по графику воспаляется. Причем грыжа в шее, а болит пол головы, ухо и все зубы сразу. Вообще ощущения ещё те. Каждый раз как только я чувствовала приближение приступа я начинала мазать немид гелем и удавалось купировать приступ. Но в этот раз фокус не прошел. Я была вынуждена обратиться к доктору. Она назначила таблетки и мазь называется ультра карипаин. Пахнет как конфетка. На экстракте папаи. Стоит дорого. Я вообще-то думала что нифига не поможет. Но болело так что купила. Так вот мазь реаль помогает. Уже купила второй тюбик, чтобы был дома. Там в инструкции написано что постепенно уменьшает воспаление и нервные окончания, которые вызывают боль. Спасибо врачу. Поэтому если кому-то поможет буду рада. Мне выписывал врач гематолог. Поэтому нам можно.
. |
Татьяна Ильинична!Бодрого вам настроя,вы все преодолеете и победите с Божьей помощью. Успеха вам.
|
Цитата:
|
Все увал,Татьяна Ильинична,будет хорошо.Главное самочувствие нормальное.Врач говорила,что если хорошо себя чувствуешь,значит (эти клетки)ведут себя спокойно,хотя лейкоциты высокие.С Богом вам завтра к врачу.
Добавлено через 2 минуты Несмотря на высокие лейкоциты,я хотела написать. |
Цитата:
|
Она назначила таблетки и мазь называется ультра карипаин. Пахнет как конфетка. На экстракте папаи. Стоит дорого. Я вообще-то думала что нифига не поможет. Но болело так что купила. Так вот мазь реаль помогает. Уже купила второй тюбик, чтобы был дома. Там в инструкции написано что постепенно уменьшает воспаление и нервные окончания, которые вызывают боль. Спасибо врачу. Поэтому если кому-то поможет буду рада. Мне выписывал врач гематолог. Поэтому нам можно.
.[/QUOTE] Всем здравствуйте! Моему отцу при защемлении грижи также назначали карапаин, только он лежал в больнице и этот препарат ему вводили через электрофорез. 1го курса хватило на пол года. Всем здоровья! |
Цитата:
|
Здравствуйте! Подскажите? Сдал анализы лейкоциты 16, лимфоциты 74. Два месяца назад было 12\82. Теперь лейкоциты будут только увеличиваться? Интересно с какой прогрессией? Лимфоузлы шейные и подчелюстные увеличены, визуально не видны. Селезенка гуляет,была 154, потом 145, теперь 165 и присутствует дискомфорт в левом боку. Гематолог говорит наблюдаемся. Интересно как можно повлиять на селезенку? Она теперь только может увеличиваться? А уменьшиться только тогда когда начнется лечение?
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Всем доброго вечера и ангела хранителя.Сегодня забрал результаты стернальной пункции, результаты хорошие и это радует,лимфоциты 9.8 при норме 10.2,а это главный показатель костного мозга.Доктор сказала через 2-3 месяца надо будет сдать анализ крови и смотреть будет ли лейкоцитоз и на основании этого будут смотреть нужна ли мне поддерживающая терапия.А сейчас ,доктор сказал, нужно только отдыхать чтобы не провоцировать болезнь .Будем надеяться на долгую ремиссию.
|
Цитата:
Добавлено через 1 минуту Цитата:
Добавлено через 13 минут И снова добрый вечер! Обещала написать, как прошел мой визит к врачу. Если коротко, удовлетворения и четкости он не внес. Притом что за неделю лейкоциты выросли на 10 единиц и стали 134. Про другие анализы они не удосужились сказать. Все очень быстро. Прием 5 минут. Консилиум через два часа был минуты 3. Заключение: показано лечение в дневном стационаре. Дали список дообследования из 12 пунктов, которые нужно сделать в поликлинике. Сегодня там была. Спросили: "А какого числа вам на дневной стационар?" - говорю: "Как сделаю дообследования" - "Значит, не срочно!". Дали на 18 ноября (ну еще более менее). Но все анализы на один день! А ведь они с разными сроками действия! ВИЧ делается дольше. УЗИ сердца только на декабрь. Понятно, что пойду платно. Даже рентген на начало декабря - пойду платно. Вообщем, поеду завтра опять в онкодиспансер уточнять. Разговаривала в поликлинике с женщинами, проходящими химию в онкоцентре. Говорят, чтобы попасть к хорошему врачу, то надо дать денег. Но кому и сколько - не сказали. Чувствую себя нормально - только не люблю нечеткость, а от этого напряжение. Знаю, что утрясется, но все равно переживаю. У меня на ДВ было намного проще, поэтому и расстерялась. Галина Ростов, вы также дообследования проходили? Или вы наблюдались в центре, поэтому там все и сдавали? Не могу состыковать анализы. Это же 18-го сделаю, потом их будут сколько-то дней делать... Короче, расстерялась... |
У меня не все так хорошо,как хотелось бы.Приехала от врача.По результату МОБ сказала не важно какой процент клеток,главное что они есть.При моей делецией это плохо.Сказала надеятся на ремиссию можно начинать с 3—4 месяцев.Если повезёт то больше.На второй линии газива может не помочь.Назначила для поддержки таблетки леналидомид,может продлится ремиссия больше.Эти таблетки до меня никому не назначали,поэтому как то страшно начинать пить.Ну и заявление в минздрав на ибрутиниб.Еще интересный факт.Ибрутиниб российскогопроизводства,врач говорила,что фирма производитель привезла в июне Никитина,и он рассказывал про ибрутиниб.Подумала,а не реклама ли эта за хорошие деньги?Ну вот как у меня дела.
|
Цитата:
|
Татьяна Ильинична,спасибо за поддержку,на самом деле очень тревожно на душе.А вы не знаете чем вас будут лечить?
|
Цитата:
http://www.forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=192 |
Врач сказала,что российское и называется имбрувика.если кто знает ,какая стоимость ибрутиниба в России?
Добавлено через 1 минуту Да,она сказала,что стоит 4—5 т.долл .Может кто знает цены? |
Цитата:
Имбрувика - это торговое название ибрутиниба. Я думаю, что если бы у нас производили, то мы покупали его здесь.) А так, в Москве и Питере продается пока только импортный. Порядок цен- 270-450 тыс.руб. И год назад, и сейчас. Если вдруг решитесь покупать, то в ветке довольно много информации по этому поводу.) Кстати, по поводу МОБ, вспомнила, где читала. в диссертации Никитина (стр.13-14) есть таблица со значениями. https://www.blood.ru/pdf/dc/nikitinauto.pdf, мин значение 0,01 %. ну и в беларус. лит-ре тоже вот попалось - мин показатель для ремиссии 0,01%. https://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF Другой вопрос, что при дел17 Ваш врач, вероятно, придерживается более жесткого подхода. В любом случае, думаю, что ибрутиниб как-то изменит картину. Здесь, как показывает практика, важно не откладывать надолго))). Удачи. |
Татьяна Ильинична,я что-то не понимаю,меня уложили на лечение при 98 лейкоцитах,не было увелечение ни селезенки, ни лимфоузлов,почему они тянут лечение с вами?узи сердца делали мне уже при поступлении на лечение,также на вич.А какое ваше самочуствие вообще?Удачно вам пройти все анализы и хорошего врача.
Сергей Андреевич,теперь больше отдыхайте,приходите в себя-восстанавливайтесь. Белорусочка при 17d,лечение другое,сил вам и терпенья,удачи |
Дорогие форумчане, всем доброго и теплого дня! Татьяна Ильинична, я перед каждой химией тоже сдаю все анализы и вич и спид и гепатиты, экг. Вот мне 20 го в стационар я вчера все сдала. Завтра послезавтра заберу. Конечно, надо заранее идти в свою поликлинику, чтобы были квоты на них и успеть их занять. Вот этот раз я пошла поздно из за спины, (потом расскажу страшую историю) и терапевт мне выписала аж на 15 е! Но написала для онко, и я пошла 12 го, чуть пораньше. Правда за ан. мочи пришлось заплатить 100р.. Вот так у нас. Все наладится, будьте уверены, подстроитесь под систему.
Добавлено через 1 час 54 минуты Сергей Андреевич, рада за Вас, что так все разъяснилось! Видимо все таки первый раз плохо взяли кровь. Слава Богу! А я со своими болями в пояснице решила сделать мрт в субботу в платном центре. Сделала, и доктор написал возможно метастаза 4го позвонка! Правда, сказал надо все перепроверить, ведь вы лечите онкологию. Я в ужасе, проревели с дочкой выходные. А в понедельник помчалась к своему лечащему в стационар. Та посмотрела, говорит не волнуйтесь, надо диск нашим врачам прочитать, направила к нейрохирургу. Говорит, даже если и подтвердится, добавлю в химию препарат специальный, может облучим отот участок. А вообще, я считаю это поражение костного мозга, которое как раз и лечим. Ну вообщем, нейрохирург посмотрел диск мрт, говорит, если бы я не знал что вы лечите онкологию, я бы сказал что это вы натаскали тяжестями. Потому что здесь и протрузии и киста и грыжи и остеопения. Решили сделать СКТ брюшной полосьи и малого таза. Пошла там же в онкоинситуте сделала. Результаты хорошие, он меня порадовал. Структура ткани позвонка нормальная, на мрт тоже структура нормальная. Он мне предложил в плановом порядке сделать обследование остеосцинтиграфию. Как идет процес в костях. Гематологи мои сказали, что не видят в этом нужды. Так что я пока на распутье. Еще я отдала описать диск мрт другому врачу онкологу. Он написал, что данных за метастатических процессов не обнаружено, компрессионный перелом 4го позвонка, и лимфомное поражение костного мозга. Я конечно немного успокоилась. Но все равно тревожно. Вот такие "ужасы нашего городка". Расписал мне лечение типа мовалиса, мидокалма и носить корсет. Короче, стараюсь быть спокойной, верить в лечение и надеяться на Божью помощь. И всем того же желаю. |
Цитата:
|
Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, удачного дня)))
Галина Ростов, Вы прям детектив нам рассказали....Вот ляпнет один врач то, что не надо и понеслось... А мы же верим. Начинаю уж подумывать...да пошло оно всё! Бросить и больше никуда не ходить! Как будет, так и будет))) Вот и мне порасписали после КТ ...всякой всячины... мозги закипают! Как старая пластинка в мозгах крутится и крутится. По крови...авг - нояб: эритр. 3,9-4,4, гемоглабин 121-135, лейкоциты 26,76-24,78, лимфоциты % 68,3-69,2, абс. 18,28-17,15, сегм.нейт. % 18,8-12,3, СОЭ 4. Как-то так... А ещё у меня мочевая кислота выше нормы...413,0 (норма 154-357). А её можно как-то понизить? Может кто знает))) АЛТ, АСТ, креатинин в норме. Убил гликированный гемоглабин))) Все 3 месяца мониторила глюкометром сахар, выше 7 не поднимался. Показания от 4,9 до 6,9. А по анализу показало 7,0... Как?? То ли глюкометр загнулся, то ли надо лабораторию менять... |
Бэла, в целом у Вас анализы неплохие. Мочевая кислота и у меня всегда вот уже несколько лет 432. Вот начала лечение и мне там назначили пить аллопуринол. И она начала снижаться! Но увлекаться им нельзя, он тяжеловат для почек. Не знаешь у кого спросить, кто правильно скажет. Я уже честно, не знаю кому верить. Надежда на милость Божью и заступничество Богородицы. А сахар скачет! Постарайтесь накануне сладкого ни есть, ни пить, а утром замерьте дома и одновременно сдать в лаборатории. И проверите заодно.
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Всем доброго здравия! Галин-ка, я не могу сказать, что врачи специально затягивают мое лечение. Но они абсолютно спокойно называют мои цифры анализов. Они не отказывают, но и не спешат. Больше подходит слово "равнодушно". Но при этом же все назначают, что надо сделать. Вот сегодня съездила, чтобы поставили число, когда прибыть к ним. Врач сказала: "Ну давайте на 22-е". Я ей говорю: "У меня анализы на 18-е" - "Тогда 25-е". Не отказала. Но безразличием веяло. С другой стороны, почему она меня должна любить?! Про самочувствие ни разу не спросила. Благо, что я себя нормально чувствую. Кроме сердцебиения. Но очень помогают таблетки, что порекомендовала Галина из Ростова. В субботу пойду на УЗИ сердца платно, так что, надеюсь, посмотрят внимательно. Постараюсь попасть к заведующей дневного стационара (попробую, согласна и заплатить). Уже переварила и успокоилась - одна неделя погоды не сделает. Давно живу по принципу: Бог устраивает как должно быть.
Галина (Ростов), точно что "ужасы нашего городка"! Это действительно надо было пережить! Все-таки большой плюс, когда живешь в большом городе, а тем более уже есть знакомые и знаешь, в какую сторону нужно пойти в первую очередь. По поводу аллопуринола. Я его пью с момента первой химии. Мне его гематолог велела пить всегда! 1 табл. в день (300 мг), со стороны почек нет никаких отклонений, мочевая кислота всегда в норме. Галина, еще к вам вопрос. Вам тоже ничего не назначают по окончании курса химии? И забыла - вы на дневном или в нормальном стационаре? Потому что я склонна (даже если и не будут назначать) принимать препараты между курсами, что мне рекомендовали во время первой химии. Ну и буду, конечно, дополнительно консультироваться с первым своим гематологом. Беларусочка, что вам можно пожелать?! Молитесь и верьте в лучшее. Уверенность все-таки имеет силу. Много раз убеждалась. Организм "не раскисает". Все-таки положительных примеров в лечении много. Искренне желаю вам удачи! Всем нам силы духа! Божьей помощи и милосердия! Храни всех Господь! |
Татьяна Ильинична, между курсами мне все время назначают препараты. Обязательно для печени-первый раз я пила фосфоглив, сейчас пью эссенциале. Для сердца наверное, панангин 3 р.в день. Если тошнит- ондосетрон, если цистит, вот как сейчас одновременно со спиной-цистон. А я пила фитолизин, мне все равно полегчало. С собой носить и орошать нос ирс-19, если иду в толпу. На ночь или когда пришла после общения с людьми полоскать полость рта и горло хлоргексидином или стоматофитом. Вот такая памятка. Сырые овощи и фрукты не есть, беречь кишечник. Тяжелое не пднимать. А мы с мужем тяжеленный диван перетаскивали. Может это повлияло еще на позвоночник. В бассейн ходить не разрешила. Вот так. Забрала сегодня анализы, вроде все в норме, кроме лейкоцитов, снова упали до 2.4. Надеюсь восстановятся. И соэ 16. Ну это я думаю немного выше нормы. Да и все таки цистит еще мучает(хоть спина перестала болеть). Белорусочка, держитесь. Лечение обязательно поможет! Верьте и просите Господа, Валентина. Все будет хорошо!
|
Девочки! Татьяна Ильинична и Галины - держитесь. Пусть все будет хорошо. Беларусочка пусть у вас тоже всё будет хорошо. У вас в Беларуси очень хорошая медицина. Сергею Андреевичу долгой ремиссии. Я тоже регулярно борюсь со своими страхами. Когда они побеждают, когда я. Пытаюсь лелеять чувство юмора, оно очень помогает. Как только начинаю расклеиваться, сразу посмеюсь сама с себя, и как то легчает . Всем бороться и никому не сдаваться!
|
Цитата:
PS. Никто ничего не знает про Маэстро? |
Да,поддержка участников форума много значит,знаю по себе.Сегодня сын сходил к директоруРНПЦ ,где я лечусь,хотели найти путь к Никитину,но он его не знает,он по трансплантации органов,не гематолог.Но послушал и позвонил зав.гем.отделением,чтобы приняла его.Она сказала,что у меня полная ремиссия,что это хороший результат,а моб.все равно есть во всех,сказала,что ремиссия зависит от организма и может она у меня может быть год и два и неизвестно сколько.Была возмущена ,что мне поставили срок 4 месяца.Таблетки для поддержки принимать,они дорогостоящие,2—3 т.дол. на месяц.Не знаю правда илинет ,но я успокоилась окончательно,и,права Татьяна Ильинична,что все в руках Божьих,когда случится тогда и случится,а так уже просчитала что и когда,и оставалось ждать.Это просто кошмар,поверьте.Самим ибрутиниб ни в Москве,ни в Индии,ни в Турции,покупать не надо,очень много подделан,если только Германии или в америке,или добиваться в Минздрав.Всем спасибо за хорошие слова,поддержку,вам всем желаю не поддаваться панике,хороших анализов и хорошего настроения.Читаю книгу «Антирак»,попробую что то использовать из рекомендаций.
|
Текущее время: 04:32. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.