Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Irina0517 06.11.2019 14:52

Всем добрый день. Читаю все и думаю - ну, какие все замечательные! Сильные! Дай Бог каждому здоровья и силы духа! И хороших результатов лечения! Татьяна Ильинична, Галина -Б, это правильно- надо смотреть дома, танцевать, мечтать, строить планы обязательно. Не погружаться в болячки!

Evgeniya46 06.11.2019 21:12

Цитата:

Сообщение от Беларусочка (Сообщение 447683)
Я сегодня получила результаты эффективности лечения.Общий анализ хороший:Лейк.4,5,гемоглобин150,лимфоциты 1.9,тромб.148.Биохимия сказали тоже в норме,но не знаю как называется этот анализ ,у меня в крови «плохих клеток 6%»Врач сказала,что будут решать назначать ли мне поддерживающую терапию и если да то чем.Кто знает насколько это плохо и что такое поддерживающая терапия.С врачом общалась по телефону,в е выяснить не смогла. Да,после 3 химии этих клеток у меня было 2,4%.но 4 химия была задержка на 1,5 месяца из—за сыпи.Думаю это и повлияло,что их стало больше.Кто что знает об этом ,пожалуйста,поделитесь.Всем только хороших результатов по анализам крови.

Добрый вечер. Не очень понятно, что значит "плохие" клетки, но если имеется в виду анализ на определение уровня МОБ (минимальной остаточной болезни), то для т.н. "ремиссии" уровень должен быть, по идее, менее 0,01% (хотя тоже зависит от метода). Мы сдавали после ФСР, если не ошибаюсь, он был 0,02. или что-то близкое к
этому, поэтому Никитин поставил частичную ремиссию, а так, кроме МОБ все было нормально. Ну, может быть, у Вас какой-то другой показатель.
Касаемо поддержки, это принятие препарата еще в течение определенного срока, но при ХЛЛ, если следовать медицинским рекомендациям, иностр. протоколам, такой подход не типичный, поддержку, насколько мне известно, выписывают при лимфомах и то, в каких-то случаях, а не повсеместно. Медицинские рекомендации - это общерос. мед.рекомендации
Никитин, да и никто из других врачей, такое при ФЦР не выписывал. Учитывая, что у Вас иные препараты, может быть, кконечно, есть основания для этого, хотя не очень уверена. По крайней мере я это нигде не встречала в источниках.
Вообще, и про МОБ и остальное можно для успокоения написать Стругову или Никитину, раз уж у Вас был такой опыт). Это уже детали, учитывая, что у Вас не вполне стандартный протокол.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Oksana35 (Сообщение 447676)
Всем здравствуйте! Татьяна Ильинична, очень жаль, что у Вас так с показателями крови...но что же поделаешь. Вам бодрости духа и удачи.
Сегодня, наконец, забрали наш результат анализа тп53. Он негативный. Опять нету чёткой рекомендации. Можно и лечиться, а можно и подождать. Через 2 недели пересдаем кровь, тогда может будет виднее. Не знаю. На прошлой неделе заболело горло, так что ничего не помагало. Терапевт назначила антибиотики зиннат - это цефалоспориновый ряд. Помогло. Знаю, что нельзя амоксициллиновый ряд.

Здравствуйте, анализ на del 17/p53 - это анализ для выбора терапии и прогноза, но критерии для начала лечения одинаковы для всех случаев, можно и при наличии дел 17 не лечиться какое-то время.

Беларусочка 06.11.2019 21:16

Да Евгения ,это анализМОБ.Врач по телефону сказала,я сразу не запомнила.Так у меня он зашкаливает получается?Спасибо,Евгения.

Evgeniya46 06.11.2019 21:23

Цитата:

Сообщение от Беларусочка (Сообщение 447714)
Да Евгения ,это анализМОБ.Врач по телефону сказала,я сразу не запомнила.Так у меня он зашкаливает получается?Спасибо,Евгения.

Ну, в принципе, не очень маленький. Хотя, может быть это зависит от метода определения, т.е.. шкала может отличаться (ну как вариант). Это нюансы, я не так много читала по этому вопросу. Это интересный анализ, на самом деле. Там какие-то его значения вообще означают рефрактерность, но, честно говоря, уже не помню, какие конкретно величины.
А так.. лучше все-таки дополнительно со специалистом по ХЛЛ это обсудить, может быть у него (них) и идеи по дальнейшей тактике будут.
Вообще надо отдать должное Вашим врачам, так как у нас в РФ далеко не все делают этот анализ, что, помнится удивляло Никитина).

Беларусочка 07.11.2019 03:56

Во вторник делаю УЗИ брышной полости,потом к врачу.Лечение газивой было,самое лучшее,что было у нас,а результата нет.Врач говорила,что взможно надо будет идти в минздрав писать заявление,чтобы закупили ибрутиниб.Почитала про побочки,страх взял.Интнрнесно было бы узнать,принимал ли кто его,и поможет ли он.

Беларусочка 07.11.2019 06:51

Никитин ответил первый раз сразу,теперь не получается,не отвечает,ищем возможность попасть к нему на консультацию.Подскажите,пожалуйста,как написать Стругову.Никитин в боткинской больнице?Сергей Андреевич,Галинка,вам делали такой анализ?Евгения ,вам ещё раз спасибо за ваше неравнодушие и знания.

Evgeniya46 07.11.2019 07:46

Цитата:

Сообщение от Беларусочка (Сообщение 447725)
Никитин ответил первый раз сразу,теперь не получается,не отвечает,ищем возможность попасть к нему на консультацию.Подскажите,пожалуйста,как написать Стругову.Никитин в боткинской больнице?Сергей Андреевич,Галинка,вам делали такой анализ?Евгения ,вам ещё раз спасибо за ваше неравнодушие и знания.

https://botkinmoscow.ru/person/nikitin-evgenij-aleksandrovich/

Контакты Стругова: email: recbcd@ya.ru
https://spb.napopravku.ru/doctor-profile/strugov-vladimir-vladimirovich/

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Беларусочка (Сообщение 447721)
Во вторник делаю УЗИ брышной полости,потом к врачу.Лечение газивой было,самое лучшее,что было у нас,а результата нет.Врач говорила,что взможно надо будет идти в минздрав писать заявление,чтобы закупили ибрутиниб.Почитала про побочки,страх взял.Интнрнесно было бы узнать,принимал ли кто его,и поможет ли он.

Зарегистрируйтесь на канадском форуме ХЛЛ
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/141891761/ash-2019
Это не сложно. Можно зайти через соцсеть facebook.
там более чем достаточно информации от принимающих годами ибрутиниб и другие схемы. Там пациенты делятся впечатлениями и побочками)), рекомендациями своих врачей из ведущих медцентров США и Канады. Читайте через автопереводчик, если нет возможности в оригинале.
Своим опытом приема ибрутиниба поделиться не могу, так как он был у нас небольшой.

Bel-ka 07.11.2019 10:19

Всем доброго времени суток! Удачного дня, бодрости духа!

Получила на руки результаты КТ грудной и брюшной.... Вот хоть и знала что улучшения не ждать, готовилась к этому...а прочитала и расплакалась...Надо начинать пить успокоительные. ЛУ затронуты все, и внешние и внутренние ....внешние до 5 см, внутренние до 3 см. Селезенка увеличена, правда написано незначительно. Да и печень, я так понимаю туда же с увеличением. Пойду на следующей неделе кровь сдам, да и напрошусь на консультацию к гематологу.... Хотела в декабре, но поеду пораньше.
На нервах сахар подскочил, да и конечность, будь она неладна, расшалилась. :( Уж теперь не знаю что и думать. Татьяна Ильинична, про защемление седалищного я уж тоже подумывала, а сейчас и не знаю, то ли это оно, то ли остеохондроз, то ли прогрессирование хлл. Эх..печалька((( надо по врачам пройтись...срочно...А не хочется))))

Галина Ростоа 07.11.2019 16:50

Бэла, у меня тоже везде лу до 7см и печень слегка была увеличена. Вот после двух курсов поменьше всё стало. Не паникуйте, надо будет-значит надо будет лечиться! Про защемление я писала, что вчера мне лечащий врач сказала колоть 3 дня мовалис. Сегодня утром сделала себе 1 укол, легче стало. А то уже и ночью меняю положение и ищу как потише боль! Меновазин вотру- легчает, потом снова боль возвращается. Молюсь, чтоб к след.курсу все прошло. Белорусочка, желаю Вам, чтоб в республике у вас все получилось с лекарством! Всем здоровья и оптимизма!

Галин-ка 08.11.2019 13:44

Белорусочка,мне не делали МОБ анализ,
Галина Б-хорошо,если вены еще видимые,а если их ишут,по несколько раз прокалывая в пустую,поэтому приходилрсь приспосабливаться.
Всем хорошего настроения,здоровья!

Морская 14 08.11.2019 17:36

Здравствуйте девочки и мальчики. Всё читаю. Переживаю за всех. У всех чему-то учусь. Пытаюсь не думать о болезни и ждать чего-то хорошего. Радоваться пока есть возможность. По поводу ущемления хочу написать как у меня. У меня грыжа в шее. Она зараза каждую осень и весну как по графику воспаляется. Причем грыжа в шее, а болит пол головы, ухо и все зубы сразу. Вообще ощущения ещё те. Каждый раз как только я чувствовала приближение приступа я начинала мазать немид гелем и удавалось купировать приступ. Но в этот раз фокус не прошел. Я была вынуждена обратиться к доктору. Она назначила таблетки и мазь называется ультра карипаин. Пахнет как конфетка. На экстракте папаи. Стоит дорого. Я вообще-то думала что нифига не поможет. Но болело так что купила. Так вот мазь реаль помогает. Уже купила второй тюбик, чтобы был дома. Там в инструкции написано что постепенно уменьшает воспаление и нервные окончания, которые вызывают боль. Спасибо врачу. Поэтому если кому-то поможет буду рада. Мне выписывал врач гематолог. Поэтому нам можно.
.

Галин-ка 10.11.2019 15:25

Татьяна Ильинична!Бодрого вам настроя,вы все преодолеете и победите с Божьей помощью. Успеха вам.

Татьяна Ильинична 10.11.2019 18:12

Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 447845)
Татьяна Ильинична!Бодрого вам настроя,вы все преодолеете и победите с Божьей помощью. Успеха вам.

Всем доброго воскресного вечера! Спасибо, Галин-ка, за пожелания и поддержку! С Божьей помощью, вашей поддержкой надеюсь, что и второй курс пройду! Завтра вечером постараюсь написать, как пройдет мой визит к врачу. Поэтому всем еще раз спасибо! Берегите себя!

Беларусочка 10.11.2019 18:45

Все увал,Татьяна Ильинична,будет хорошо.Главное самочувствие нормальное.Врач говорила,что если хорошо себя чувствуешь,значит (эти клетки)ведут себя спокойно,хотя лейкоциты высокие.С Богом вам завтра к врачу.

Добавлено через 2 минуты
Несмотря на высокие лейкоциты,я хотела написать.

olga_61 11.11.2019 05:05

Цитата:

Сообщение от Татьяна Ильинична (Сообщение 447849)
Всем доброго воскресного вечера! Спасибо, Галин-ка, за пожелания и поддержку! С Божьей помощью, вашей поддержкой надеюсь, что и второй курс пройду! Завтра вечером постараюсь написать, как пройдет мой визит к врачу. Поэтому всем еще раз спасибо! Берегите себя!

Доброе утро! Пусть и день Ваш сложится по доброму. Надеюсь и очередь к врачу будет поменьше и результаты анализов будут хорошими и может быть отложат лечение. А я завтра лечу в Питер и жду положительных эмоций и тоже хороших результатов.

Oksana35 11.11.2019 08:23

Она назначила таблетки и мазь называется ультра карипаин. Пахнет как конфетка. На экстракте папаи. Стоит дорого. Я вообще-то думала что нифига не поможет. Но болело так что купила. Так вот мазь реаль помогает. Уже купила второй тюбик, чтобы был дома. Там в инструкции написано что постепенно уменьшает воспаление и нервные окончания, которые вызывают боль. Спасибо врачу. Поэтому если кому-то поможет буду рада. Мне выписывал врач гематолог. Поэтому нам можно.
.[/QUOTE]

Всем здравствуйте! Моему отцу при защемлении грижи также назначали карапаин, только он лежал в больнице и этот препарат ему вводили через электрофорез. 1го курса хватило на пол года. Всем здоровья!

Татьяна Ильинична 11.11.2019 10:27

Цитата:

Сообщение от olga_61 (Сообщение 447854)
Доброе утро! Пусть и день Ваш сложится по доброму. Надеюсь и очередь к врачу будет поменьше и результаты анализов будут хорошими и может быть отложат лечение. А я завтра лечу в Питер и жду положительных эмоций и тоже хороших результатов.

Здравствуйте, Ольга. Спасибо за пожелание. Очереди не было, прошла даже раньше назначенного времени. Но, увы, анализы лучше не стали. Лейкоциты за неделю увеличились на 10 единиц. Вообщем, жду консилиума. Вам хорошей поездки во всех отношениях. Лёгкой дороги. Питер очень люблю. И пусть ничего не подтвердится. С Богом!

Andrey1975 12.11.2019 08:16

Здравствуйте! Подскажите? Сдал анализы лейкоциты 16, лимфоциты 74. Два месяца назад было 12\82. Теперь лейкоциты будут только увеличиваться? Интересно с какой прогрессией? Лимфоузлы шейные и подчелюстные увеличены, визуально не видны. Селезенка гуляет,была 154, потом 145, теперь 165 и присутствует дискомфорт в левом боку. Гематолог говорит наблюдаемся. Интересно как можно повлиять на селезенку? Она теперь только может увеличиваться? А уменьшиться только тогда когда начнется лечение?

Татьяна Ильинична 12.11.2019 10:49

Цитата:

Сообщение от Andrey1975 (Сообщение 447886)
Здравствуйте! Подскажите? Сдал анализы лейкоциты 16, лимфоциты 74. Два месяца назад было 12\82. Теперь лейкоциты будут только увеличиваться? Интересно с какой прогрессией? Лимфоузлы шейные и подчелюстные увеличены, визуально не видны. Селезенка гуляет,была 154, потом 145, теперь 165 и присутствует дискомфорт в левом боку. Гематолог говорит наблюдаемся. Интересно как можно повлиять на селезенку? Она теперь только может увеличиваться? А уменьшиться только тогда когда начнется лечение?

Здравствуйте. У вас анализы увеличены незначительно. А значит, показатели могут меняться в разные стороны. Повлиять на них практически нельзя. Ну по крайней мере, я не знаю способов, кроме медикаментозного. Селезёнка - орган кроветворения. Вот про нее не могу сказать. Какие тромбоциты? Гемоглобин?

Andrey1975 12.11.2019 12:46

Цитата:

Сообщение от Татьяна Ильинична (Сообщение 447902)
Здравствуйте. У вас анализы увеличены незначительно. А значит, показатели могут меняться в разные стороны. Повлиять на них практически нельзя. Ну по крайней мере, я не знаю способов, кроме медикаментозного. Селезёнка - орган кроветворения. Вот про нее не могу сказать. Какие тромбоциты? Гемоглобин?

спасибо, Татьяна Ильинична за ответ. Гемоглобин 140, тромбоциты 120.

Сергей Андреевич 12.11.2019 15:41

Всем доброго вечера и ангела хранителя.Сегодня забрал результаты стернальной пункции, результаты хорошие и это радует,лимфоциты 9.8 при норме 10.2,а это главный показатель костного мозга.Доктор сказала через 2-3 месяца надо будет сдать анализ крови и смотреть будет ли лейкоцитоз и на основании этого будут смотреть нужна ли мне поддерживающая терапия.А сейчас ,доктор сказал, нужно только отдыхать чтобы не провоцировать болезнь .Будем надеяться на долгую ремиссию.

Татьяна Ильинична 12.11.2019 16:57

Цитата:

Сообщение от Andrey1975 (Сообщение 447912)
спасибо, Татьяна Ильинична за ответ. Гемоглобин 140, тромбоциты 120.

Врач обратила внимание на низкие тромбоциты? Меня бы больше они насторожили. Гемоглобин хороший. Удачи вам и долгого-долгого наблюдения!

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Сергей Андреевич (Сообщение 447916)
Всем доброго вечера и ангела хранителя.Сегодня забрал результаты стернальной пункции, результаты хорошие и это радует,лимфоциты 9.8 при норме 10.2,а это главный показатель костного мозга.Доктор сказала через 2-3 месяца надо будет сдать анализ крови и смотреть будет ли лейкоцитоз и на основании этого будут смотреть нужна ли мне поддерживающая терапия.А сейчас ,доктор сказал, нужно только отдыхать чтобы не провоцировать болезнь .Будем надеяться на долгую ремиссию.

Сергей Андреевич, слава Богу, все замечательно! Восстанавливайтесь! Долгой вам ремиссии.

Добавлено через 13 минут
И снова добрый вечер! Обещала написать, как прошел мой визит к врачу. Если коротко, удовлетворения и четкости он не внес. Притом что за неделю лейкоциты выросли на 10 единиц и стали 134. Про другие анализы они не удосужились сказать. Все очень быстро. Прием 5 минут. Консилиум через два часа был минуты 3. Заключение: показано лечение в дневном стационаре. Дали список дообследования из 12 пунктов, которые нужно сделать в поликлинике. Сегодня там была. Спросили: "А какого числа вам на дневной стационар?" - говорю: "Как сделаю дообследования" - "Значит, не срочно!". Дали на 18 ноября (ну еще более менее). Но все анализы на один день! А ведь они с разными сроками действия! ВИЧ делается дольше. УЗИ сердца только на декабрь. Понятно, что пойду платно. Даже рентген на начало декабря - пойду платно. Вообщем, поеду завтра опять в онкодиспансер уточнять. Разговаривала в поликлинике с женщинами, проходящими химию в онкоцентре. Говорят, чтобы попасть к хорошему врачу, то надо дать денег. Но кому и сколько - не сказали. Чувствую себя нормально - только не люблю нечеткость, а от этого напряжение. Знаю, что утрясется, но все равно переживаю. У меня на ДВ было намного проще, поэтому и расстерялась. Галина Ростов, вы также дообследования проходили? Или вы наблюдались в центре, поэтому там все и сдавали? Не могу состыковать анализы. Это же 18-го сделаю, потом их будут сколько-то дней делать... Короче, расстерялась...

Беларусочка 12.11.2019 17:58

У меня не все так хорошо,как хотелось бы.Приехала от врача.По результату МОБ сказала не важно какой процент клеток,главное что они есть.При моей делецией это плохо.Сказала надеятся на ремиссию можно начинать с 3—4 месяцев.Если повезёт то больше.На второй линии газива может не помочь.Назначила для поддержки таблетки леналидомид,может продлится ремиссия больше.Эти таблетки до меня никому не назначали,поэтому как то страшно начинать пить.Ну и заявление в минздрав на ибрутиниб.Еще интересный факт.Ибрутиниб российскогопроизводства,врач говорила,что фирма производитель привезла в июне Никитина,и он рассказывал про ибрутиниб.Подумала,а не реклама ли эта за хорошие деньги?Ну вот как у меня дела.

Татьяна Ильинична 12.11.2019 18:12

Цитата:

Сообщение от Беларусочка (Сообщение 447932)
У меня не все так хорошо,как хотелось бы.Приехала от врача.По результату МОБ сказала не важно какой процент клеток,главное что они есть.При моей делецией это плохо.Сказала надеятся на ремиссию можно начинать с 3—4 месяцев.Если повезёт то больше.На второй линии газива может не помочь.Назначила для поддержки таблетки леналидомид,может продлится ремиссия больше.Эти таблетки до меня никому не назначали,поэтому как то страшно начинать пить.Ну и заявление в минздрав на ибрутиниб.Еще интересный факт.Ибрутиниб российскогопроизводства,врач говорила,что фирма производитель привезла в июне Никитина,и он рассказывал про ибрутиниб.Подумала,а не реклама ли эта за хорошие деньги?Ну вот как у меня дела.

Не унывайте! Нужно держаться и надеяться на лучшее. Дай Бог, ремиссия будет дольше. Да и препарат, вполне возможно, не так уж и плох. Все равно же он испытанный и проверенный. Все будет так, как должно быть... Будем сильными. Мы вместе!

Беларусочка 12.11.2019 18:27

Татьяна Ильинична,спасибо за поддержку,на самом деле очень тревожно на душе.А вы не знаете чем вас будут лечить?

Evgeniya46 12.11.2019 18:39

Цитата:

Сообщение от Беларусочка (Сообщение 447932)
У меня не все так хорошо,как хотелось бы.Приехала от врача.По результату МОБ сказала не важно какой процент клеток,главное что они есть.При моей делецией это плохо.Сказала надеятся на ремиссию можно начинать с 3—4 месяцев.Если повезёт то больше.На второй линии газива может не помочь.Назначила для поддержки таблетки леналидомид,может продлится ремиссия больше.Эти таблетки до меня никому не назначали,поэтому как то страшно начинать пить.Ну и заявление в минздрав на ибрутиниб.Еще интересный факт.Ибрутиниб российскогопроизводства,врач говорила,что фирма производитель привезла в июне Никитина,и он рассказывал про ибрутиниб.Подумала,а не реклама ли эта за хорошие деньги?Ну вот как у меня дела.

Добрый день! )))) Мы как-то с Татьяной 71 обсуждали этот вопрос и выяснили, что производство давно у нас загнулось в этой части))). Так что думаю, что ибрутиниб все-таки импортный.
http://www.forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=192

Беларусочка 12.11.2019 19:46

Врач сказала,что российское и называется имбрувика.если кто знает ,какая стоимость ибрутиниба в России?

Добавлено через 1 минуту
Да,она сказала,что стоит 4—5 т.долл .Может кто знает цены?

Evgeniya46 12.11.2019 20:58

Цитата:

Сообщение от Беларусочка (Сообщение 447942)
Врач сказала,что российское и называется имбрувика.если кто знает ,какая стоимость ибрутиниба в России?

Добавлено через 1 минуту
Да,она сказала,что стоит 4—5 т.долл .Может кто знает цены?


Имбрувика - это торговое название ибрутиниба. Я думаю, что если бы у нас производили, то мы покупали его здесь.) А так, в Москве и Питере продается пока только импортный. Порядок цен- 270-450 тыс.руб. И год назад, и сейчас. Если вдруг решитесь покупать, то в ветке довольно много информации по этому поводу.)


Кстати, по поводу МОБ, вспомнила, где читала.
в диссертации Никитина (стр.13-14) есть таблица со значениями. https://www.blood.ru/pdf/dc/nikitinauto.pdf, мин значение 0,01 %.
ну и в беларус. лит-ре тоже вот попалось - мин показатель для ремиссии 0,01%. https://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF
Другой вопрос, что при дел17 Ваш врач, вероятно, придерживается более жесткого подхода.
В любом случае, думаю, что ибрутиниб как-то изменит картину. Здесь, как показывает практика, важно не откладывать надолго))). Удачи.

Галин-ка 13.11.2019 06:40

Татьяна Ильинична,я что-то не понимаю,меня уложили на лечение при 98 лейкоцитах,не было увелечение ни селезенки, ни лимфоузлов,почему они тянут лечение с вами?узи сердца делали мне уже при поступлении на лечение,также на вич.А какое ваше самочуствие вообще?Удачно вам пройти все анализы и хорошего врача.
Сергей Андреевич,теперь больше отдыхайте,приходите в себя-восстанавливайтесь.
Белорусочка при 17d,лечение другое,сил вам и терпенья,удачи

Галина Ростоа 13.11.2019 08:50

Дорогие форумчане, всем доброго и теплого дня! Татьяна Ильинична, я перед каждой химией тоже сдаю все анализы и вич и спид и гепатиты, экг. Вот мне 20 го в стационар я вчера все сдала. Завтра послезавтра заберу. Конечно, надо заранее идти в свою поликлинику, чтобы были квоты на них и успеть их занять. Вот этот раз я пошла поздно из за спины, (потом расскажу страшую историю) и терапевт мне выписала аж на 15 е! Но написала для онко, и я пошла 12 го, чуть пораньше. Правда за ан. мочи пришлось заплатить 100р.. Вот так у нас. Все наладится, будьте уверены, подстроитесь под систему.

Добавлено через 1 час 54 минуты
Сергей Андреевич, рада за Вас, что так все разъяснилось! Видимо все таки первый раз плохо взяли кровь. Слава Богу! А я со своими болями в пояснице решила сделать мрт в субботу в платном центре. Сделала, и доктор написал возможно метастаза 4го позвонка! Правда, сказал надо все перепроверить, ведь вы лечите онкологию. Я в ужасе, проревели с дочкой выходные. А в понедельник помчалась к своему лечащему в стационар. Та посмотрела, говорит не волнуйтесь, надо диск нашим врачам прочитать, направила к нейрохирургу. Говорит, даже если и подтвердится, добавлю в химию препарат специальный, может облучим отот участок. А вообще, я считаю это поражение костного мозга, которое как раз и лечим. Ну вообщем, нейрохирург посмотрел диск мрт, говорит, если бы я не знал что вы лечите онкологию, я бы сказал что это вы натаскали тяжестями. Потому что здесь и протрузии и киста и грыжи и остеопения. Решили сделать СКТ брюшной полосьи и малого таза. Пошла там же в онкоинситуте сделала. Результаты хорошие, он меня порадовал. Структура ткани позвонка нормальная, на мрт тоже структура нормальная. Он мне предложил в плановом порядке сделать обследование остеосцинтиграфию. Как идет процес в костях. Гематологи мои сказали, что не видят в этом нужды. Так что я пока на распутье. Еще я отдала описать диск мрт другому врачу онкологу. Он написал, что данных за метастатических процессов не обнаружено, компрессионный перелом 4го позвонка, и лимфомное поражение костного мозга. Я конечно немного успокоилась. Но все равно тревожно. Вот такие "ужасы нашего городка". Расписал мне лечение типа мовалиса, мидокалма и носить корсет. Короче, стараюсь быть спокойной, верить в лечение и надеяться на Божью помощь. И всем того же желаю.

Skally 13.11.2019 10:29

Цитата:

Сообщение от Беларусочка (Сообщение 447932)
У меня не все так хорошо,как хотелось бы.Приехала от врача.По результату МОБ сказала не важно какой процент клеток,главное что они есть.При моей делецией это плохо.Сказала надеятся на ремиссию можно начинать с 3—4 месяцев.Если повезёт то больше.На второй линии газива может не помочь.Назначила для поддержки таблетки леналидомид,может продлится ремиссия больше.Эти таблетки до меня никому не назначали,поэтому как то страшно начинать пить.Ну и заявление в минздрав на ибрутиниб.Еще интересный факт.Ибрутиниб российскогопроизводства,врач говорила,что фирма производитель привезла в июне Никитина,и он рассказывал про ибрутиниб.Подумала,а не реклама ли эта за хорошие деньги?Ну вот как у меня дела.

Больница на Дальнем Востоке закупала для моей мамы ибрутиниб в октябре. Препарат везли точно из-заграницы.

Bel-ka 13.11.2019 11:08

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, удачного дня)))

Галина Ростов, Вы прям детектив нам рассказали....Вот ляпнет один врач то, что не надо и понеслось... А мы же верим. Начинаю уж подумывать...да пошло оно всё! Бросить и больше никуда не ходить! Как будет, так и будет))) Вот и мне порасписали после КТ ...всякой всячины... мозги закипают! Как старая пластинка в мозгах крутится и крутится.

По крови...авг - нояб: эритр. 3,9-4,4, гемоглабин 121-135, лейкоциты 26,76-24,78, лимфоциты % 68,3-69,2, абс. 18,28-17,15, сегм.нейт. % 18,8-12,3, СОЭ 4. Как-то так...
А ещё у меня мочевая кислота выше нормы...413,0 (норма 154-357). А её можно как-то понизить? Может кто знает))) АЛТ, АСТ, креатинин в норме. Убил гликированный гемоглабин))) Все 3 месяца мониторила глюкометром сахар, выше 7 не поднимался. Показания от 4,9 до 6,9. А по анализу показало 7,0... Как?? То ли глюкометр загнулся, то ли надо лабораторию менять...

Галина Ростоа 13.11.2019 11:39

Бэла, в целом у Вас анализы неплохие. Мочевая кислота и у меня всегда вот уже несколько лет 432. Вот начала лечение и мне там назначили пить аллопуринол. И она начала снижаться! Но увлекаться им нельзя, он тяжеловат для почек. Не знаешь у кого спросить, кто правильно скажет. Я уже честно, не знаю кому верить. Надежда на милость Божью и заступничество Богородицы. А сахар скачет! Постарайтесь накануне сладкого ни есть, ни пить, а утром замерьте дома и одновременно сдать в лаборатории. И проверите заодно.

Andrey1975 13.11.2019 12:15

Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 447967)
Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, удачного дня)))

Галина Ростов, Вы прям детектив нам рассказали....Вот ляпнет один врач то, что не надо и понеслось... А мы же верим. Начинаю уж подумывать...да пошло оно всё! Бросить и больше никуда не ходить! Как будет, так и будет))) Вот и мне порасписали после КТ ...всякой всячины... мозги закипают! Как старая пластинка в мозгах крутится и крутится.

По крови...авг - нояб: эритр. 3,9-4,4, гемоглабин 121-135, лейкоциты 26,76-24,78, лимфоциты % 68,3-69,2, абс. 18,28-17,15, сегм.нейт. % 18,8-12,3, СОЭ 4. Как-то так...
А ещё у меня мочевая кислота выше нормы...413,0 (норма 154-357). А её можно как-то понизить? Может кто знает))) АЛТ, АСТ, креатинин в норме. Убил гликированный гемоглабин))) Все 3 месяца мониторила глюкометром сахар, выше 7 не поднимался. Показания от 4,9 до 6,9. А по анализу показало 7,0... Как?? То ли глюкометр загнулся, то ли надо лабораторию менять...

У меня мочевая кислота была 600. Пропил одну пластинку Аденурика 80. Мочевая кислота была 200. Конечно этот препарат подороже намного аллопуринола, но результат намного лучше.

Bel-ka 13.11.2019 12:15

Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 447969)
Бэла, в целом у Вас анализы неплохие. Мочевая кислота и у меня всегда вот уже несколько лет 432. Вот начала лечение и мне там назначили пить аллопуринол. И она начала снижаться! Но увлекаться им нельзя, он тяжеловат для почек. Не знаешь у кого спросить, кто правильно скажет. Я уже честно, не знаю кому верить. Надежда на милость Божью и заступничество Богородицы. А сахар скачет! Постарайтесь накануне сладкого ни есть, ни пить, а утром замерьте дома и одновременно сдать в лаборатории. И проверите заодно.

Сладкого вообще не ем, не люблю, не тянет да и...СД 2 типа с 2017 года. Не ем и не пью до сдачи анализа за 14 часов. Утром замеряю сама капиллярную 5,9, анализ на глюкозу из вены показывает 6,15...это нормально, но вот почему гликированный высокий...бред какой-то. И знаете стала проверять все предыдущие анализы и обнаружила что если по глюкометру домашнему показатели высокие, гликированный низкий, а если глюкометр показывает низкие показатели, то гликированный высокий...:confused::D:D

Татьяна Ильинична 13.11.2019 15:57

Всем доброго здравия! Галин-ка, я не могу сказать, что врачи специально затягивают мое лечение. Но они абсолютно спокойно называют мои цифры анализов. Они не отказывают, но и не спешат. Больше подходит слово "равнодушно". Но при этом же все назначают, что надо сделать. Вот сегодня съездила, чтобы поставили число, когда прибыть к ним. Врач сказала: "Ну давайте на 22-е". Я ей говорю: "У меня анализы на 18-е" - "Тогда 25-е". Не отказала. Но безразличием веяло. С другой стороны, почему она меня должна любить?! Про самочувствие ни разу не спросила. Благо, что я себя нормально чувствую. Кроме сердцебиения. Но очень помогают таблетки, что порекомендовала Галина из Ростова. В субботу пойду на УЗИ сердца платно, так что, надеюсь, посмотрят внимательно. Постараюсь попасть к заведующей дневного стационара (попробую, согласна и заплатить). Уже переварила и успокоилась - одна неделя погоды не сделает. Давно живу по принципу: Бог устраивает как должно быть.
Галина (Ростов), точно что "ужасы нашего городка"! Это действительно надо было пережить! Все-таки большой плюс, когда живешь в большом городе, а тем более уже есть знакомые и знаешь, в какую сторону нужно пойти в первую очередь.
По поводу аллопуринола. Я его пью с момента первой химии. Мне его гематолог велела пить всегда! 1 табл. в день (300 мг), со стороны почек нет никаких отклонений, мочевая кислота всегда в норме.
Галина, еще к вам вопрос. Вам тоже ничего не назначают по окончании курса химии? И забыла - вы на дневном или в нормальном стационаре? Потому что я склонна (даже если и не будут назначать) принимать препараты между курсами, что мне рекомендовали во время первой химии. Ну и буду, конечно, дополнительно консультироваться с первым своим гематологом.
Беларусочка, что вам можно пожелать?! Молитесь и верьте в лучшее. Уверенность все-таки имеет силу. Много раз убеждалась. Организм "не раскисает". Все-таки положительных примеров в лечении много. Искренне желаю вам удачи!
Всем нам силы духа! Божьей помощи и милосердия! Храни всех Господь!

Галина Ростоа 13.11.2019 17:42

Татьяна Ильинична, между курсами мне все время назначают препараты. Обязательно для печени-первый раз я пила фосфоглив, сейчас пью эссенциале. Для сердца наверное, панангин 3 р.в день. Если тошнит- ондосетрон, если цистит, вот как сейчас одновременно со спиной-цистон. А я пила фитолизин, мне все равно полегчало. С собой носить и орошать нос ирс-19, если иду в толпу. На ночь или когда пришла после общения с людьми полоскать полость рта и горло хлоргексидином или стоматофитом. Вот такая памятка. Сырые овощи и фрукты не есть, беречь кишечник. Тяжелое не пднимать. А мы с мужем тяжеленный диван перетаскивали. Может это повлияло еще на позвоночник. В бассейн ходить не разрешила. Вот так. Забрала сегодня анализы, вроде все в норме, кроме лейкоцитов, снова упали до 2.4. Надеюсь восстановятся. И соэ 16. Ну это я думаю немного выше нормы. Да и все таки цистит еще мучает(хоть спина перестала болеть). Белорусочка, держитесь. Лечение обязательно поможет! Верьте и просите Господа, Валентина. Все будет хорошо!

Морская 14 14.11.2019 08:45

Девочки! Татьяна Ильинична и Галины - держитесь. Пусть все будет хорошо. Беларусочка пусть у вас тоже всё будет хорошо. У вас в Беларуси очень хорошая медицина. Сергею Андреевичу долгой ремиссии. Я тоже регулярно борюсь со своими страхами. Когда они побеждают, когда я. Пытаюсь лелеять чувство юмора, оно очень помогает. Как только начинаю расклеиваться, сразу посмеюсь сама с себя, и как то легчает . Всем бороться и никому не сдаваться!

Татьяна Ильинична 14.11.2019 15:47

Цитата:

Сообщение от Морская 14 (Сообщение 448001)
Девочки! Татьяна Ильинична и Галины - держитесь. Пусть все будет хорошо. Беларусочка пусть у вас тоже всё будет хорошо. У вас в Беларуси очень хорошая медицина. Сергею Андреевичу долгой ремиссии. Я тоже регулярно борюсь со своими страхами. Когда они побеждают, когда я. Пытаюсь лелеять чувство юмора, оно очень помогает. Как только начинаю расклеиваться, сразу посмеюсь сама с себя, и как то легчает . Всем бороться и никому не сдаваться!

Спасибо за пожелания! Заметили? Как только у кого-то упадническое настроение или проблемы, то сразу все активизируются! Слова ведь много значат! Вселяют уверенность и надежду. Я не собираюсь сдаваться, ни в коем случае. У меня еще так много дел! Дождаться приезда внучек, выдать хотя бы старшую замуж (не откажусь и младшую), притом чтобы я убедилась, что она будет счастлива! Галина, а вы были на водопадах в Адыгеи Руфабго? Очень хочется туда сходить, но сказали маршрут долгий. Но на позднюю весну планирую (когда грязи меньше). Так что никаких страхов и неуверенности в исходе лечения. Хотя, конечно, чуть где-то что-то заболит или заколет (сегодня зачесалось), сразу начинаешь прислушиваться, типа, что-то в организме начинает "ломаться". Но Бог дает испытания, и Он же помогает их преодолевать! Надеемся на милость Божью, его силу и наш дух. Не сдаемся и не паникуем! Всем веры в исцеление!
PS. Никто ничего не знает про Маэстро?

Беларусочка 14.11.2019 16:26

Да,поддержка участников форума много значит,знаю по себе.Сегодня сын сходил к директоруРНПЦ ,где я лечусь,хотели найти путь к Никитину,но он его не знает,он по трансплантации органов,не гематолог.Но послушал и позвонил зав.гем.отделением,чтобы приняла его.Она сказала,что у меня полная ремиссия,что это хороший результат,а моб.все равно есть во всех,сказала,что ремиссия зависит от организма и может она у меня может быть год и два и неизвестно сколько.Была возмущена ,что мне поставили срок 4 месяца.Таблетки для поддержки принимать,они дорогостоящие,2—3 т.дол. на месяц.Не знаю правда илинет ,но я успокоилась окончательно,и,права Татьяна Ильинична,что все в руках Божьих,когда случится тогда и случится,а так уже просчитала что и когда,и оставалось ждать.Это просто кошмар,поверьте.Самим ибрутиниб ни в Москве,ни в Индии,ни в Турции,покупать не надо,очень много подделан,если только Германии или в америке,или добиваться в Минздрав.Всем спасибо за хорошие слова,поддержку,вам всем желаю не поддаваться панике,хороших анализов и хорошего настроения.Читаю книгу «Антирак»,попробую что то использовать из рекомендаций.


Текущее время: 04:32. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.