Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Marina39 01.09.2018 11:42

Татьяна Ильинична , Вы как в воду смотрите ) папа собирался только весной идти на обследования, ну может быть сходит кровь сдаст, благо я немного пришла в себя после прочтения форума , немного прорисовывается картина .

Лавандовая Ведьма 02.09.2018 04:12

Новенькая я)))Всем здравствуйте.
Почитала форум, немножко ожила. Сейчас трудно говорить, рассказывать...ведь у каждого из нас - своя история. Потом..если захотите.
Не откажете ли в любезности, может у кого-то была похожая ситуация...
Не можем сделать моему Мастеру биопсию, потому что неожиданно опоясывающий герпес коварно проклюнулся за день до операции. Он у меня талантливый!(смеюсь)
Драгоценное время уходит, окончательный диагноз не поставлен(предварительный - ХЛЛ)
Вопрос.
Чем намазать или что пропить, чтоб хоть эта бяка от него отцепилась?
Заранее благодарна, и да...зовут меня Марина.

Татьяна Ильинична 02.09.2018 06:32

Марина (Лавандовая Ведьма), я предполагаю, что герпес из-за ХЛЛ может затянуться, тем более что он и сам по себе долгая "песня". Посоветуйтесь с врачом насчет укола дексаметазона. У меня на работе главный редактор только им спасается, но не надолго. Но облегчение однозначное. Но только после консультации. Все-таки гормон!

Лавандовая Ведьма 02.09.2018 06:54

Спасибо за совет. Попробую...
Так всё долго. Уж с мая месяца по врачам ходим. То к одному пошлют, то к другому...начиналось-то все с "гайморита" и потери слуха. Это теперь, прочитав кучу информации, я поняла, что это не самостоятельные заболевания (в этом случае), а симптомы основного. А тут еще и герпес. Время жаль упущенного
Всем вам здоровья
И да...очень рада, что зашла на этот сайт. Лампово здесь, тихо и уютно(села на скамеечку)

Татьяна Ильинична 02.09.2018 09:42

Марина, надеюсь, время у вас не упущено. Хоть в одном нам "повезло" хронический он есть хронический, нет стремительного развития, как у острого лейкоза. А костный мозг уже брали на исследование?

Лавандовая Ведьма 02.09.2018 10:26

Да. Брали. Стернальная пункция.
И почему-то без анестезии)) Наверное так модно))
Продырявили в трех местах. Когда закурил, я боялась, что из грудной клетки повалит дым)))
Позвонила доктору, сказал, что ХЛЛ, сомнению не подлежит, а в выписке написал, что "возможно".
Эх! Знать бы, где упасть...
В тот день можно было бы и биопсию сделать. Да уперся рогом, мой Мастер.
- Тапочек у меня нет - говорит.
Надо было устроить шоу и орать, как потерпевшей, а я скрипнула зубами и промолчала...да и к слову сказать...не могу же я двухметрового детину волочь на себе в отделение)))
А потом вот этот герпес.
Всё так стремительно. Порой мне кажется, что страшный сон...просто я пока не справляюсь с управлением.
Какие-то стекла куда-то везти... Напугали, что химия за бешеные деньги, семьсот тысяч каждая. КТ ждали полтора месяца. Сделали, да не то...до смешного. Инфекционист дал направление на анализы, на паразитов, процветающих в Африке. Заплатили кучу денег. В Африке не был)) "ЧУдны, Господи, дела твои"
Первые признаки начали появляться два года назад. А у нас годовщина 3 сентября.
Если б чуть раньше)))
Забила тревогу, когда лимфоузлы визуально стали просматриваться.
Мужик без присмотру был)) Он пишет. Может необычно, как правило народ в комментариях спрашивает: "Что курил автор?" Забавно. Если не такой, как все, то обязательно чокнутый?
Он молодец. Даже не читает предварительные диагнозы.
И вот еще вопрос...я вру его маме. Стыдно. Но...она год назад похоронила дочку. Вот как ей сказать и надо ли?

Irina0517 02.09.2018 10:59

Добрый день. Марина, Вы написали, что из Москвы. Почему такие сложности. Идете на прием к районному гематологу , получаете направление в Боткинскую больницу в ГЦ. Встаете там на учет и получаете , если необходимо, бесплатное лечение. Почему 7000000? Лечение гематологическое дорогое, но оно бесплатно для больных. Опять же там можно попасть в КИ. Мы все при постановке диагноза испытали шок, но , действительно, течение болезни хронические, т.е . Не быстротечное и может развиваться годами и со временем шок проходит и идет обычная жизнь с осмотрами и сдачей анализов. И так до лечения. Главное спокойствие и четкий план действий.

Добавлено через 5 минут
Кстати, я тоже шла 6 месяцев по пути установки диагноза. Лейкоциты были 8, а лимфоциты 60 и наши терапевты направляли меня и сдавать на паразитов , и на аллергены и куда меня только не посылали , и ПЭТ я делала, пока маммолог мне не подсказал поехать в ГНЦ на Динамо и там сдать все анализы. Достаточно было " одной таблэтки" , т, е ИФТ и диагноз был установлен.

Татьяна Ильинична 02.09.2018 11:35

У меня болезнь 10 лет развивалась. Правда, об этом я узнала, когда диагноз поставили - я сравнила всевозможные анализы, болезни, госпитализации. И я рада, что о ней не знала. 10 лет наблюдаться - можно чокнуться. Но это я к тому, что до химии можно идти и 10 лет. Так что отмечайте годовщину, свекрови можно пока и не говорить. Какие у вас показатели в костном мозге? Стернальную пункцию из грудины тоже делали без анестезии, а вот из бедренной кости - обезболивали.Но потом еще несколько дней ногу подволакивала. Почему вам грудину трижды прокалывали? Неопытные гематологи? И конечно, ХТ бесплатная. У нас на Дальнем Востоке, если поехать в Корею, даже там ее стоимость 300 тыс. Так что вас кто-то вводит в заблуждение. Все у вас будет хорошо!

Татьяна71 02.09.2018 13:41

Всем добрый день!
Лавандовая Ведьма!Приятно познакомиться!

Вот читаю я,читаю,и возник у меня вопрос!А ответить на него затрудняюсь.
Вот,что получается!Когда ставили диагноз Ирине,Галине и Любаве,у них повышены были только лимфоциты.Когла обнаружили у меня,то диагноз поставили за 5 минут ( предварительный) только по анализу крови,где уже были повышены и лейкоциты,и лимфоциты.
Вопрос!У меня раньше началось развитие болезни и определили уже на более позднеем сроке или это такой подтип ХЛЛ.
( может есть разновидности его)
Смотрю анализ крови за 2013 год - все в норме.2015 год - лейкоциты в норме,а лимфоциты 55,3.Получается,что я заболела между 2013 и 2015 годами,и болею уже как минимум 3 года!
Так,что ли?А ведь я прекрасно себя чувствовала!

Evgeniya46 02.09.2018 13:55

Цитата:

Сообщение от Татьяна71 (Сообщение 427164)
Всем добрый день!
Лавандовая Ведьма!Приятно познакомиться!

Вот читаю я,читаю,и возник у меня вопрос!А ответить на него затрудняюсь.
Вот,что получается!Когда ставили диагноз Ирине,Галине и Любаве,у них повышены были только лимфоциты.Когла обнаружили у меня,то диагноз поставили за 5 минут ( предварительный) только по анализу крови,где уже были повышены и лейкоциты,и лимфоциты.
Вопрос!У меня раньше началось развитие болезни и определили уже на более позднеем сроке или это такой подтип ХЛЛ.
( может есть разновидности его)
Смотрю анализ крови за 2013 год - все в норме.2015 год - лейкоциты в норме,а лимфоциты 55,3.Получается,что я заболела между 2013 и 2015 годами,и болею уже как минимум 3 года!
Так,что ли?А ведь я прекрасно себя чувствовала!

Тоже как-то интересовал этот вопрос. У мамы тоже в 2009 были повышены только лимфоциты в относительном значении (50-52%). Лейкоциты были в норме. А потом где-то через полгода уже и лейкоциты стали 15. Потом 3 года она с этим ходила, терапевт списывал все на сахарный диабет), три онколога 1,5 года констатировали увеличенные лимфоузлы и тоже списывали на грибки и инфекцию. Потом я уже на фоне папы всполошилась и отправила к гематологу. И то, скорее для проформы, так как ни про какой ХЛЛ я не знала. Вообще, в клинических рекомендациях написано, что одним из критериев направления на ИФТ лимфоцитоз (абсолютный) больше 5. Поэтому, Ирина, у Вас, я так понимаю, он был 4,8 (60%*8)? Интересно, что Вас направили на ИФТ при этом. Это, конечно, хорошо, что направили,но не привычно читать....


Текущее время: 11:09. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.