Вот! Я и говорила про силу СЛОВА! Какое право они имели вам сказать, что 3-4 месяца?! Неужели не понимают, что значат эти слова для человека?! Я думаю, при любом мало-мальски негативном решении (отношении, диагнозе) искать обязательно второе, если надо то и третье мнение. Не во власти врачей ставить нам сроки жизни! Давайте это запомним!!!

Добрый день! Валентина, к Никитину можно попытаться просто приехать на прием, здесь некоторые так пробовали и попадали.
Конечно, если Вы в другой стране, то официального направления к нему никто не даст.
А на счет подделок ибрутиниба, - думаю, что Ваш врач сгущает краски. Наверное, подделку чаще можно встретить в Индии и пр.и то, дженериков, в Москве, Питере - вряд ли, так как ибрутиниб - препарат ограниченной сферы применения и его стоимость от 300т.р. за пачку, покупает его мало кто на свои деньги, т.е. подделывать его по сути дела невыгодно, это же не аспирин, который покупают все и по любому поводу.) Кроме этого, партию, если не ошибаюсь, можно даже самим проверить через кодировку.По крайней мере из тех, кто покупал у нас в Москве ( в аптеках) никто на подделки не жаловался, вроде как все работает.
Покупать за границей - дело хозяйское, но там такие препараты так просто вряд ли официально спокойно продадут (в ряде стран в Европе препараты для давления без рецепта местного врача в аптеке не продают), кроме этого это нужно провести через таможню и пр., а когда препарат требуется срочно, то на это уйдет слишком много времени, тут уже будет не до этого. Аналогично и в случае получения через Минздрав. Дело хорошее и правильное, когда есть время ждать.
Лично мое мнение, проблема ибрутиниба, венетоклакса и пр, скорее, в его ценовой недоступности), чем в вероятности подделки.

Да,Евгения,мы уже прорабатываем варианты на случай если минздрав будет тянуть с покупкой.Будем писать в администрацию президента,депутату от нашего избирательного участка,но надежда маленькая,поэтому сами ждать не будем.У сына в Америке есть хороший знакомый,он узнает можно ли купить и сколько стоит там,но Россия самый скорей шик вариант.Сколько бы ремиссия не длилась,неплохо иметь его на всякий случай.Стругов рекомендовал его тоже,но непонятно,сейчас принимать или в случае необходимости.Сын опять ему написал,узнать подробно.Вот как то так.Покой мне только снится,но надеюсь ,что Господь даст мне некоторое время на ремиссию.

Я думаю,что все согласятся со мной,что самолечением заниматься нельзя.Но это не всегда соблюдаем. Лекарства в аптеках продаются без рецепта. В том числе и антибиотики. И здесь писали ,что при ХЛЛ нельзя принимать антибиотики пеницилинового ряда. А какого ряда можно.....я не знаю.Спросил у терапевта.......какие лекарства нельзя принимать при ХЛЛ. Так она мне сказала, что многие нельзя. Запомнить ,конечно трудно. Но я прочитал в аннотации......что.....например....фталазол.....а значит и препараты этого ряда при заболеваниях крови.....принимать нельзя. А что еще.....категорически нельзя? Но скорее всего.....нужно стараться......свести потр***ение лекарств к минимуму......так как.......любое лекарство....это действует на печень......а это всегда плохо......так как кровь фильтруется в печени и селезенке. Извините......что....если написал....лишнего

Здравствуйте всем! Какие удивительные и сильные люди у нас на форуме! Просто чудесные! Господь укрепляет нас в таких сложных и панических ситуациях. Почитаешь, сам поделишься и сразу духом крепче и надежды побольше и веры в правильною волю Господа! Всем огромное спасибо за общение и поддержку! Татьяна Ильинична, на водопадах Руфабго мы были как то давно. Дошли до половины и вернулись. Погода была дождливая, внучка маленькая. А там и камни мокрые были, скользко, хоть в опасных местах есть ограждения и поручни. Очень красиво, воздух -не надышишься! Ходжохская теснина, это что то необыкновенное, как в древнем мире. Конечно стоит посмотреть! Валентина, Ваш сын молодец! Дай Бог, чтобы все получилось. Но ведь в Америке самим покупать-это так дорого! Я надеюсь, что ваш минздрав все закупит вовремя. Всем желаю здоровья и больше хороших мыслей!

Да,Галина,пока собираем информацию,где сколько стоит.Татьяна Ильинична,я ваш переезд по карте отслеживала.Вы такой путь проделали,мне как то хотелось побывать на Дальнем Востоке и на Байкале,вот такая у меня была мечта.

На Дальнем Востоке очень красиво. Чем-то похоже на Адыгею. Природой. Там отроги Сихотэ-Алиня. Только называют не горы, а сопки. Родители родителей переехали с Украины в 1906 году. Были зажиточными, их раскулачивали, только ссылать некуда было. Все ушли рано. В тайге начали добывать вольфрам, с ним вместе был и уран. Онкология сразу пошла. Уссурийск был очень зелёным городом. А потом была Фукусима. Воздух везде стал другим. Наверное, так бы и жили там, если бы дети не задумали уезжать. А так очень много путешествовали: Прибалтика, Скандинавия, немного Европы, много Китай. Переезжали 5 раз, поэтому к сборам привычная. Да и надо было менять, препятствий не было вообще никаких. А это для меня было главным мотивом. Очень надеюсь, что все это сделала не зря!

Моя мама тоже в Уссурийске жила. А потом во Владивостоке закончила институт и на Камчатку.
Да, Дальний Восток очень красивый! Меня, наверное, после Камчатки никакой природой не удивишь)

Да,Татьяна Ильинична,какое то внутреннее чувство подсказывало вам на ваши перемены в жизни.Я была немного за границей,но в основном это :жара,море и иногда не до экскурсий,а вот в России столько красоты,столько святых мест,а я только мечтала,о чем сейчас жалею.В ера ездила получать таблетки для поддерживающей терапии.Зав.отд. посмотрела на меня удивлёнными глазами и начала звонить лечащему врачу.Дело в том ,что я первая с хлл получаю это лечение.Сын написал Стругову,он ответил,что после ибрутиниба это лучшее лекарство.Я успокоилась,а так думала эксперимент проводят,хотя у нас так и есть.Лчащий врач говорила,что это рекомендовано американскими протоколами ,и была очень не довольна ,что сын ходит по высшему руководству.Я не могу сказать,что мы чем то недовольны,но ведь просто хочется знать другое мнение.Не пошёл бы он прошлый раз к руководству,считала бы я 4 месяца и может от нервов все было бы намного раньше.Струго написал,что на ибрутинибе в моей ситуации 5 лет живут.Если получится,может ещё что придумают,буду надеяться на помощь Господа.Всем хороших,спокойных выходных.

Евгения, добрый день! К сожалению я тоже попала в ряды больных ХЛЛ. Была у Стругова, сдала кровь на ИФТ, диагноз - ХЛЛ, по Rai стадия 0. Однако врач рекомендует прививки от гриппа, гепатита В и пневмонии. Я в замешательсве. Подскажите пожалуйста мнение врачей на иностранных форумах. Стругову я очеь доверяю, но хотелось бы знать другие мнения. У своего гематолога еще не была.

Ольга...очень советую почитать форум... Все прописано))) Стадия 0 это нормально...ну так можно сказать))) У меня например стадия В по Binet поставлена год назад. Сейчас видно поставят ещё что-то...растут ЛУ. Прививки рекомендуют, но смотря какие. Читайте на форуме. Это обсуждалось.

Ольга, стадия 0 это ничего не значит. Я 2 года со стадией 0 ничего не делала, жила ,как здоровый человек. Поставили на учет , через 3 мес. сдавала кровь и когда лейкоциты достигли 50 , то назначили лейкеран ежедневно по одной таблетке. Сразу стала оформлять инвалидность, дали 2 гр.Инвалидность поможет в дальнейшем выдавать дорогостоящие лекарства, но и с инвалидностью все вопросы решаю через Минздрав, на местах ничего не хотят делать. Пишите и добивайтесь Здоровье наше и заботиться нужно самим за себя. Позитива и здоровья всем!!!

Добрый день, Ольга. Несмотря на повод, имхо, хорошо, что Вы со Стругова начали и у него наблюдайтесь. Если бы мы были с ним знакомы раньше, то думаю, что многих неприятных моментов мы могли бы избежать, а может быть и история была бы с другим концом...
Он читает ин. источники, поэтому то, что ниже написано, в целом, соответствует тому, что Вы услышали.

На ин. форуме очень много рассуждений по этому поводу, Вы можете сами прочитать, так как выкладывать все сюда слишком долго.
Вот аккумулированная информация с него со ссылкой на первоисточник. Это автоперевод, так как текст большой и времени, к сожалению, не много, я кое-где поправила, чтобы было понятнее).

https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/136207236/vaccinations-for-flu-pneumonia-and-other-things

инфекции являются самыми большими убийцами пациентов с ХЛЛ, поэтому прививки очень важны. Если у нас они будут в начале нашей болезни, то у нас больше возможности для того чтобы произвести антитела и поэтому у них больше возможностей, для того чтобы быть эффективны. Ниже приведены те, которые обычно рекомендуются экспертами CLL:
1) Ежегодная вакцина против гриппа. Сделайте это как можно раньше в этом сезоне. Он обычно доступен с середины сентября каждого года (в Великобритании). Также важно, чтобы наши самые близкие и дорогие получили прививку. У них будет лучше ответ, чем у нас, и, соответственно, если они не заболеют гриппом, то и не заразят нас. В Великобритании партнеры и опекуны имеют право на уколы гриппа в NHS.
Обратите внимание, что стандартная вакцина от гриппа для детей в наши дни-это назальный спрей с "живой" вакциной. Эти дети будут избавляться от вируса на некоторое время позже.
Обновление NOV 2019 дети, с прививкой, полученной через назальный спрей, должны избегать людей с ослабленным иммунитетом в течение двух недель - возможно, даже трех! Другой вариант заключается в том, чтобы родители попросили неживую инъекционную вакцину от гриппа для своих детей, чтобы избежать риск того, что они передадут вирус кому-либо из близких с ослабленным иммунитетом.

2) две пневмонии вакцины – первый Prevnar 13 (ПКВ 13), затем не менее 2 месяцев – Pneumovax 23 (ППВ 23 - также известный как PPSV23).
Хотя "Зеленая книга" (официальный британский источник рекомендаций по вакцинации) рекомендует перерыв между этими вакцинами не менее двух месяцев, некоторые врачи предпочитают ждать дольше.
Prevnar13 только недавно был включен в список рекомендуемых для CLL людей, и некоторые GPs не знают об этом, как это было раньше только для младенцев. Если вам впервые предлагают вакцинацию от пневмонии, убедитесь, что это Prevnar 13 (PCV13).
Если у вас уже был Пневмовакс (без Превнара), вы все еще можете сделать обе прививки, но когда они делаются в этом другом порядке, рекомендуется более длительный промежуток времени, обычно 12 месяцев, между прививками.
Примечание-к сожалению, многие люди CLL слабо реагируют на Pneumovax 23 (полисахаридная вакцина), но у большинства людей имеют хороший ответ на Prevnar (конъюгатная вакцина).
3) Гемофильная инфекция типа B (ХИБ). HiB - это очень неприятная палочка, которая может вызвать множество инфекций, включая пневмонию и менингит. Вакцина часто поставляется в виде Hib / MenC, которая представляет собой комбинацию Hib и менингококковых C-вакцин.
4) Менингококк C Как упоминалось выше, вакцина против менингококка C часто сочетается с вакциной Hib (Hib / MenC). Также могут быть рекомендованы вакцины для других штаммов менингита, таких как менингит B и менингит ACWY.
5) Рассмотрите усилители для столбняка / дифтерии / коклюша (коклюш), если прошло более 10 лет с тех пор, как они у вас были.
6) Спросите своего врача о возможных вакцинах против гепатита.

Вы можете извлечь выгоду из других усилителей (вероятно, речь идет о повторных прививках). Например, Pneumovax (PPV23) иногда рекомендуется каждые 5 лет для некоторых людей (особенно для тех, кто моложе 65 лет). Некоторые врачи хотели бы проверить уровень антител, чтобы увидеть, если ускорители будут полезны.
” Живые " вакцины никогда не следует давать пациентам с ХЛЛ.
К сожалению, нынешняя вакцина против опоясывающего лишая (Zostavax) является “живой”, поэтому не для нас, но новая "неживая" вакцина против опоясывающего лишая под названием Shingrix теперь одобрена. Shingrix гораздо более эффективен, чем Zostavax, но он еще не был тщательно протестирован на пациентах CLL, поэтому некоторые врачи хотят подождать дольше, прежде чем рекомендовать его. Shingrix не доступен в Великобритании на NHS, но некоторые люди получили ir в частном порядке. У многих пациентов США они есть. Поствакцинальные реакции, такие как боль в руке, лихорадка, ощущение "отключенности" в течение нескольких дней, по-видимому, более распространены с Shingrix, чем со многими вакцинами, но эти вещи намного предпочтительнее полномасштабного опоясывающего лишая!
Мы должны знать, что нам нужно избегать людей, которые имели живые вакцины и могут передать вирус. Это может быть до двух недель - некоторые медики советуют 3 недели, чтобы быть в безопасности.
Проконсультируйтесь с вашим гематологом, если есть другие причины, по которым вы не должны иметь вакцины. напр.. когда определенные процедуры неизбежны, происходят или в течение 6 месяцев после этого.
Хотя мы, вероятно, не получим лучшей защиты от прививок, потому что наши иммунные системы не работают так хорошо, большинство специалистов CLL по-прежнему рекомендуют нам вакцинироваться. Иногда мы реагируем гораздо лучше, чем ожидалось, даже на поздних стадиях нашей болезни.

Короче говоря, спросите своих врачей о прививках для
1) Превнар 13, Затем Пневмовакс 23 по крайней мере через два месяца (для пневмонии)
2) ежегодные прививки от гриппа (для вас и ваших близких)
3) HiB / MenC (для Haemophilus Influenzae typeB и Meningococcal C).
4) спросите о других штаммах менингококка и для гепатита.
5) Проверьте, нужны ли вам усилители для столбняка, дифтерии, коклюша. (евроятно, речь идет о повторных прививках).
6) спросите о Shingrix-новой неживой вакцине от опоясывающего лишая. Некоторые врачи сдерживают это, потому что это все еще новая, но другие врачи поощряют своих пациентов CLL иметь его. Он дается в 2 отдельных дозах, с промежутком между ними. Исследования показывают, что Шингрикс гораздо более эффективен, чем старая живая вакцина против опоясывающего лишая (которую мы все равно не могли бы иметь).
****************************
Есть и другие вакцины, которые допустимы для людей CLL, но мы обычно не нуждаемся во всех из них, если мы не сталкиваемся с особым риском этих инфекций. …"

было выступление Никитина. Наберите в сети: никитин. сопроводительная терапия. там видео с конференции.


Ну и здесь на форуме тоже вроде была инфа по этому поводу. Но, в любом случае, на мой взгляд, изначально имеет смысл консультироваться с гематологом. Удачи

Евгения, большое спасибо. Для меня очень важна вся информация, которую Вы написали. Есть такая особенность-десять раз для себя прочитать инфо. Этот форум я прочитала весь, некоторые страницы несколько раз. И Стругова и Никитина на ютубе слушала не однажды. Но была надежда что "пуля пролетит мимо". Это уже третий некрасивый диагноз и только гистология говорила что врачи ошибались. Полгода в Краснодаре не ставили диагноз, поэтому и к Стругову поехала. За 1 день все прояснилось. И спасибо Татьяне Ильиничне за поддержку и советы. Я еще в Питере и в понедельник поставлю все прививки.

Добавлено через 5 минут
Спасибо за совет, по поводу инвалидности навряд ли мне оформят, показатели не высокие. Пока об этом не думала. Стругов говорит заболевание у меня с 2016 года. Надеюсь мои показатели еще долго будут чуть выше нормы.

Ольга, я пошла оформлять инвалидность, когда назначили лечение, чтобы давали лекарство бесплатно, а Вам еще далеко до этого. Здоровья всем!!!

Татьяна Ильинична вы писали что чешетесь. А как это проявляется? Я вот позавчера опять начала начала ощущать что кожа как будто болит. А потом она начинает чесаться. Высыпаний нет. Иногда появляются еле заметные точки покраснения. Может так же внезапно проходить. Кожа горит, как не моя. Это проявление болезни? Мажу кремом локоид. Проходит. Не знаю что делать.

Всем доброго вечера! Вы знаете, зуда у меня как такового нет. Иногда вдруг где-то зачешется, но если не чесать, то проходит само. Ничем не мажу. Я видела, когда проходила первую химию, как проявляется этот зуд. Он усиливается после принятия душа. Но наблюдался он только у больных с миеломной болезнью. С ХЛЛ сильного непроходящего зуда не встречала. Все равно что-то, но помогает. А вот ощущение кожи (как не моей) бывает, и довольно часто. Но я стараюсь сильно не прислушиваться к такому, знаю, что это проявление болезни. По поводу того, что делать. Контролируйте анализы, делайте УЗИ, когда назначают, если крем помогает от зуда - мажьте. Подберите что-нибудь успокаивающее (я завариваю чабрец и мяту) и попейте. И как всегда мы говорим: Будем сильными и вместе! Завтра сдаю основную часть анализов перед химией. Может быть, кто-то знает, подойдут ли результаты, если их скачать с сайта лаборатории? Это и быстрее, да и все равно нужны копии.

Татьяна Ильинична, в стационар нужны анализы с синими печатями. Обычно так требуют. ПО поводу зуда могу сказать,, что у меня с болезнью очень часто бывает зуд, но больше в осенне-зимний период. Думаю, что связано с витамином Д. Надо пить его в этот период. Вообще по данным 30% больных с хлл страдают от зуда и высыпаний. Это про меня точно. Помогают антигистаминные, кремы.

Значит, надо будет ехать в лабораторию...

Всем здравствуйте!
Мне когда химию первую делали, было ощущение, особенно на лице, как будто кожа вместе с мясом отстает от костей. Да, такое чувство как не моя кожа.
Зуда не было пока, но вот если комар укусит! Дико чешется и волдыри огромные!

Татьяна Ильинична, вы про анализы спросите на будущее. Я часто сдаю анализы в лаборатории Инвиво в Алматы, а печати не всегда успеваю проставить. В Томске принимают спокойно, но лучше спросить - порядки разные везде.

Да, хотела спросить - что пить при дефиците витамина D?
Сдала анализ и у меня его довольно таки мало, всего 10 при норме от 30 до 100, но зуда у меня нет, как Ирина пишет, что это, возможно, от недостатка D.
Вот ведь странно, живу то я в солнечной стране сейчас.

Галина, Аквадетрим советовал Никитин. Я сегодня делала УЗИ узлов. За 2,5 месяца на 1 см. , быстро стали расти. И я двигаюсь к лечению уже .

Спасибо всем кто ответил. Я так понимаю болезнь активирует всё что было нарушено раньше. Я всегда страдала всякими кожными нарушениями и была частым гостем в кожвене. Теперь все слабые места повылазили наружу. Чуть выпью что-нибудь холодное - горло тут как тут. А зуд вообще не знаю от чего. Резко нападает без объявления войны и так же внезапно проходит. Я была фанатом мороженого. Очень его люблю,но вынуждена была отказаться совсем. Проводила эксперименты ,ела расстаявшее. Всё равно сразу хватает горло. Анализы решила сдавать раз в три месяца, чтобы не мучить себя и близких. За неделю до сдачи, я нахожусь в сумрачном наст роении и естественно испорчу его и другим. А вообще пытаюсь не расстраиваться и жить радостно.

Извините,но мой гематолог запретил любые профилактические прививки.Я буду придерживаться его советов. Почему нельзя гематолог мне не объянил. Но могу добавить......это я вычитал в аннотациях......какие лекарства нельзя при ХЛЛ.......анальгин,фталазол,спазматон,амоксициклин ,метронидазол,метилурацил.......это я сам прочитал....а спросил у своего участкового.....что нельзя принимать......она ответила...что много чего нельзя.......она просто не знает........если кто знает...то дополните мой список........а про прививки.........я думал про них......но лучше посоветоваться со своим гематологом.......наверное не буду от гриппа.....так как уже ,наверное поздновато......хотя раньше прививался каждый год

Водород
 

]
Здравствуйте а вы не пробовали вдыхать Водород.? Он как восстановитель очень способствует избавление от многих болезней

Спасибо большое, Галина_Б. Сегодня сдала почти все анализы, рентген, ЭКГ. Завтра УЗИ сердца, ждать результат. Узнала про анализы, можно скачать с сайта, а печать поставить в поликлинике (для меня это ближе, чем ехать в лабораторию). Спросила и про сроки годности анализов. Сказали, что в центре с пониманием относятся к чуть просроченным. Так что часть вопросов решена. Осталось попасть к хорошему врачу!
Про дефицит витамина Д. У нас на форуме кто-то писал, что препараты нужно принимать очень осторожно (я насчет дозировки), так как можно сильно навредить. А вот что принимают, я не знаю. Моя гематолог говорила, что у меня нет симптомов его дефицита. А анализ только платный, по крайней мере так было на ДВ.
Галина (Ростов), как вы себя чувствуете? Как ваша спина? Всем доброй недели!

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения, хорошей погоды)))

Витамин D, в виде капель АкваДтрим мне назначает эндокринолог после сдачи анализа на сам витамин D и кальций. Они там как-то между собой связаны. Знаю только если кальций повышен витамин принимать нельзя. У меня кальций в норме, а витамина D недостаточно, меньше 30. Я пропиваю АкваДтрим по 15 капель утром до 10 часов один раз в день 2 месяца. После сдаю еще раз анализ на витамин D. Если он вошел в норму продолжаю пить капельки, но уже по 3-5 капель ежедневно.Как поддерживающая. Эндокринолог советует пить круглый год, но я к середине мая прекращаю, а в октябре возобнавляю прием))).

Татьяна Ильинична, анализ на витамин D в Алматы тоже платный, просто пришла как то сдавать свои, смотрю, а на него скидка, вот и сдала. Но наш зав. отделением предупредил, что лишним не будет, но данных, как он действует при нашем заболевании, у него нет.

Спасибо за совет! Попробую так же пить.

Добрый вечер, дорогие форумчане! У меня продолжение ужасов нашего городка". Во- первых, собиралась завтра на 3-й курс. Сегодня отложили из за низких лейкоцитов. Сказала наедать мясом до понедельника. Во-вторых, Татьяна Ильинична, со спиной получше, но все равно тяжелая поясница и больновато сесть встать. Поэтому я решила сделать сегодня это радиоизотопное обследование. Гематологи его особо не любят, т.к. малорезультативное. Но мои родные и подруги настояли. Сделала. Оно показало, что плотность в одном позвонке, и светится как то на 50%. Мне малопонятно. Нейрохируг сказал многовато. Обычный компрессионный перелом светится на 20-30%. Значит, сказал, что то там еще есть. Но отослал опять к гематолагам, а то, говорит, эти лимфомщики не любят когда мы лезем в лимфомные поражения. Возможно, говорит, с каждой химией будет уменьшаться, а может нужно облучение добавить. Короче вот так. Мои гематологи посмотрели этот анализ, покривились и сказали снова-у вас лимфомное поражение костного мозга, идите лейкоциты наедайте! Так что, думаю, время и дальнейшее лечение покажут что надо делать. Устала я расстраиваться. Еще внучок заболел, 2 дня температура 39. Назначили кагоцел. Но я сегодня и завтра с ним не общаюсь, от меня фонит, нельзя. Буду в одиночестве, муж там помогает. Желаю всем не думать о плохом. Все лечится! Вот даже сегодня в очереде сидела с женщиной, она лечится и одновременно лечит кости вот уже несколько лет, колит золиндроновую кислоту и все у нее улучшается. У нас все будет хорошо!

Да, Галина, испытания у вас сплошные, но не надо падать духом главное. У нас же костный мозг поражен и не мудрено, что там что-то светиться. Меня перед Пэт кт гематолог предупреждал, что может быть там свечение. Лечение все исправит . Ешьте мясо , поднимайте лейкоциты . Будем верить в лучшее.

Вот действительно говорят...дерни за веревочку...оно и потянется... одно за другим. Галина, Вы нам рассказывайте))) Думаю это лучше, чем все в себе держать)) И будь они неладны эти лейкоциты))) то слишком высоки, то слишком малы... И чего им не хватает?

[QUOTE=Галина Ростоа;448171]Добрый вечер, дорогие форумчане! У меня продолжение ужасов нашего городка". Во- первых, собиралась завтра на 3-й курс. Сегодня отложили из за низких лейкоцитов. Сказала наедать мясом до понедельника. Во-вторых, Татьяна Ильинична, со спиной получше, но все равно тяжелая поясница и больновато сесть встать. Поэтому я решила сделать сегодня это радиоизотопное обследование. Гематологи его особо не любят, т.к. малорезультативное. Но мои родные и подруги настояли. Сделала. Оно показало, что плотность в одном позвонке, и светится как то на 50%. Мне малопонятно. Нейрохируг сказал многовато. Обычный компрессионный перелом светится на 20-30%. Значит, сказал, что то там еще есть. Но отослал опять к гематолагам, а то, говорит, эти лимфомщики не любят когда мы лезем в лимфомные поражения. Возможно, говорит, с каждой химией будет уменьшаться, а может нужно облучение добавить. Короче вот так. Мои гематологи посмотрели этот анализ, покривились и сказали снова-у вас лимфомное поражение костного мозга, идите лейкоциты наедайте! Так что, думаю, время и дальнейшее лечение покажут что надо делать. Устала я расстраиваться. Еще внучок заболел, 2 дня температура 39. Назначили кагоцел. Но я сегодня и завтра с ним не общаюсь, от меня фонит, нельзя. Буду в одиночестве, муж там помогает. Желаю всем не думать о плохом. Все лечится! Вот даже сегодня в очереде сидела с женщиной, она лечится и одновременно лечит кости вот уже несколько лет, колит золиндроновую кислоту и все у нее улучшается. У нас все будет хорошо![/QUOTE
Всем доброго времени суток! Галина, из-за того, что отложили курс, сильно не переживайте. Мне дважды откладывали из-за низких лейкоцитов. Чем я только не наедала!!! Поняла, что просто надо времени им больше для восстановления. Так что это не трагедия. С костями, конечно, я не понимаю. Но раз гематологи говорят, что это из-за болезни, то придется поверить, выхода-то нет. Я так понимаю, пока только снимать болевой синдром нужно стараться. Кстати, насколько я помню, ваш муж служил в артиллерии и ракетных войсках?! С праздником вас! Преодолеть все невзгоды вместе! А я вот уже месяца два не могу переносить никакой алкоголь. Вообще никакой! Сразу становится плохо, давление падает, ноги подкашиваются. Даже от глотка хорошего вина. Но так было и прошлый раз перед химией. Как будто организм говорит, что не трави меня, береги силы. А я сегодня на сайте лаборатории посмотрела свои анализы. Ужас и кошмар! У меня в лейкоцитарной формуле лимфоцитов 103,8 при норме от 1,2 до 4,0. То есть, как я понимаю, все клетки крови замещаются лимфоцитами. Написала своему гематологу во Владивосток, но пока не ответила. Лейкоциты, кстати, упали чуть-чуть - 114, тромбоциты - 150 (при том, что норма стоит 150-400, раньше было 180-400), гемоглобин 106 (тоже снизился) эритроциты падают. В биохимии - низкий белок (но это давно у меня, притом что чуть снижен, дальше не снижается), АЛТ - повышено, но немного. Вообщем любое значение - все поражено. Как-то приняла спокойно, чуть напрягли лимфоциты, но так как не сильно понимаю происходящего, то и не заморачиваюсь. Как сказала невестка, зато у вас нет сифилиса, ВИЧ и гепатита!:D. О, только увидела, что нет анализа на СПИД (он дольше делается). Надеюсь, что тоже нет:D. УЗИ сердца - нормально, в пределах возраста. Вроде бы хороший специалист делал. Так что вот как-то так. Не паникую, так как знаю, что анализы плохие, что начинаю лечение. Будем сильными и все вынесем!

Да, Татьяна Ильинична, будем стараться быть сильными! Сейчас начнете лечение и все по накатанной пойдет! Результы улучшатся сразу, я уверенна! Всем здоровья!

Добавлено через 9 минут
Ой, Татьяна Ильинична, спасибо за поздравление! Сегодня день ракетных войск и артиллерии, праздник у мужа! Уже пришел от внука и отмечает. А этот праздник и у Вашего мужа тоже ? Если так,то тоже поздравляю! Здоровья нашим мужьям и долгих-долгих лет жизни вместе с нами!

Спасибо. Тоже артиллерист. И сын тоже. Обычно отмечали вместе. А вот в этом году по видеосвязи. Сын уже сел за стол ужинать, ну а мы обедать. Так и отметили:D.

У меня тоже были низкие лейкоциты и был отложен очередной курс,но моя врач сказала,что лейкоциты должны восстановится сами,питанием не поможешь.Со мной тоже произошла за это время история.Мне назначили для поддерживающей терапии таблетки леналидомид.В пятницу мне выдали 3 таблетки,т.к.они дорогие,доза25мл.,самая большая,врач сказала:лечить так лечить.При хлл мне первой назначили их.В пятницу ,субботу и воскресенье я приняла по таблетке.В воскресенье утром начали чесаться уши и лоб,где начинают расти волосы,сын написал Стругову,а в понедельник я поехала за очередной дозой.В это время сын высылает ответ Стругова:доза очень большая,так лечат при множественной миеломе,указал место в протоколе,чтобы моя врач почитала,при такой дозе может быть синдром Лизиса и тяжелая нейтропения,надо начинать с 5 мл,через три месяца,в зависимости от показателей крови ,можно увеличить дозу.Я в шоке,еду к врачу вся на нервах,прихожу,показываю письмо,вижу занервничала,была удивлена,что у меня такая доза,что конечно мне хватит и 10,т.к. 5 нет.Позвонила,чтобы изменили дозу,и все.Получила 10 на 4дня.Стругов пишет,если 10,то через день,сын сегодн к зав.о делением,она уже была в курсе,говорит,да 25 это очень много,а вот 10 через день,то можно поспорить.Сынговорит,я не спорить пришёл,скажите как маме принимать,она отвечает,ладно ,через день.На вопрос сына,как так произошло,что назначили25,что это грубейшая врачебная ошибка,она сказала,что прокомментировать не может.Вот и думаю,может написать жалобу в минздрав,просто кошмар.

Что кошмар, то кошмар! Это хорошо, что так закончилось! Что есть тот, кто пошел и уточнил, что быстро ответил Стругов. А самое плохое, что виновных даже и не думают наказать. Это к вопросу о профессионализме врача и где нам такого взять. Убеждаемся в очередной раз, что все должно быть или под личным контролем, или контролем неравнодушного человека. Вам успешного лечения. Сыном таким только гордиться!

Врачи гематологи хуже нас с вами разбираются. На форуме друг от друга больше информации и дельных практических советов. А жаловаться в Минздрав надо и побольше, может толк будет. Удачи, позитива и здоровья!!!

Да уж....Вот верь после этого нашим докторам. Нет, это понятно, все мы живые люди, но приходим мы к ним с серьезной болячкой, а не с насморком. Я когда КТ делала, врача предупредила о заболевании. Они там и так спросили с какой целью и кто назначил, так вот врач сразу предупредила, что не отдаст результат как требует поликлиника в течении часа. Сказала это серьезно и надо посидеть над расшифровкой. За что я ей очень благодарна. А вот насчет Минздрава...не знаю. У меня один негатив. Писала я им...ответ пришел такой, что простите даже кот засмеялся. По мнению Минздрава я вообще не обращалась по поводу болезни. Интересно только и как я умудрилась и в МОНИКи у гематолога побывать, и в Подольске....и все по направлению из местной поликлиники по ОМС..

Всем доброго времени суток! Энтузиазма, бодрого настроения!

Да...я тоже в какой-то степени причастна ко вчерашнему дню артиллерии))) Мой покойный батюшка вчера праздновал бы своё 85-летие, а ещё он артиллерист прослуживший 28 лет на благо Родине и нам ))))

Да,благодаря форуму мы узнали про Стругова,если бы не он... ведь синдром Лизиса это смертельный исход.Стругов оказался порядочным человеком и хорошим доктором,за консультации сказал ничего не должны,всегда рад помочь.Так что я благодарна форуму за советы и рекомендации и Евгении спасибо.

Извините за навязчивось. Но я пытался узнать у терапевта.....какие антибиотики......можно......а какие нельзя принимать в случае необходимости при ХЛЛ.......я сам в аннотации прочитал ,что амоксициклин (азначит и другие антибиотики пеницилинового ряда,нельзя)........анальгин недьзя........спазматон.......фталазол тоже.......Так антибиотики какого ряда можно?

Всем добрый вечер! Валентина, я рада что так у Вас разрешилось. Молодец, сынок! Вот я думаю, может и мне обратиться к нему со своей непонятной болью в спине и результатами обследований? Хотя, он не нейрохирург. Вот мои врачи, уже б направили меня на пэт кт и все понятно бы стало. Валя, Вы связывались со Струговым по ссылке Евгении? Все больше и больше думаю об этом. Может он хоть что подскажет?