людмила
 

такое настроение у вашей дочери я думаю не потому что она капризничает а именно потому что она понимает что с ней происходит 24 года назад мне поставили диагноз рак щитовидной железы мне тогда было 27 лет сыну 5 лет операция облучение радиоактивный йод пять лет под наблюдением врачей в Москве \я из краснодарского края\ здорова. со мной две женщины ездили на лечение и все мы живы у вот опять наверно новое испытание ... как оказывается здоровье это самое главное что есть на свете .а когда его нет ничему не рад . я скоро стану бабушкой надо только жить и радоваться .один раз я уже победила будем бороться и теперь...

Да я не говорю,что она не понимает. Она принять до сих пор не может.на строиться на то,что лечиться надо будет долго и трудно. Боится она с детства всего что связано с болезнями,больницами,боится уколов,никогда не пила много таблеток. И теперь для неё шок, что ей приходится во всем этом вариться, что это стало частью её жизни.

вашей дочери здоровья и терпенья.все будет хорошо

Я все же не оставляю надежды что кто нибудь отзовется с таким же диагнозом как у нас-двккл молочной железы-не смотря на редкую локализацию.в интернете очень мало информации на этот счёт

Добрый день! Расскажите пожалуйста подробнее, про свой диагноз? У моей жены такой же он. У вас задет костный мозг?(из ваших сообщений все же не понял этого)


Приветствую Всех форумчан!!Давно не заходил..были на контроле после монотерапии ритуксимабом(4 инфузии) - Перифирические ЛУ все пришли в норму, однако забрюшный узел еще остался, уменьшился конечно, но не ушел до конца(это по КТ). По результатам трепанбиопсии все же задет костный мозг к сожалению у нас. Нам врач сказала что даже при общем улучшении и отсутствии симптомов поставлена 4-я стадия(т.к. поражен костный мозг). Сделали повторный трепан, ждем результатов. По ним уже назначат дальнейшее лечение: или же продолжат Ритуксимаб, или уже химиотерапия..

lilac_gooseberry, про ту девушку: не, ну а чё :D. если она хочет себя чувствовать этаким ребёночком, то вот у неё и мужик на 16 лет старше. Всё логично. Странно было бы ,если бы она была бы вся такая самостоятельная, а просто ей бы нравились намного старше мужики.
Мужиков,кстати, вообще никто не осуждает,когда они себя ведут ,как дети, и чуть заболеют-требуют к себе такого вот (по силе заботы и внимания)отношения, причём от женщин-ровесниц и младше).
А то,что он постоянно торчал в палате, понятное дело, Вам комфорта не добавляло. Надо было ему жене своей отдельную палату оплатить и тусил бы там)
По поводу "болезнь заслужила",-тоже не покидает мысль такая. Что за что-то прилетело.Ещё и пожелания недоброжелателей,зависть, всякие,страшно подумать, проклятия и тп. эмоции других людей в твой адрес тоже что-то значат и к чему-то приводят. Но опять же это всё происходит по попущению Божьему.
И, если над своей жизнью подумать, косяков тоже наберётся...
Хотя и так, и так подумаешь: вот люди,которые тырят миллиарды,строят себе особняки за миллионы долларов-и живут себе, ничего ТАКОГО с ними не приключается, хотя если порыться, то что-то другое найдётся или в родне кто-то страдает. Фиг знает даже, как к этому относиться. Задавала по этой теме вопрос священнику, мне было сказано,что не наше дело -судить других и что нам должно думать О НАШИХ поступках(грехах). :(

Добавлено через 6 минут
Anatoly84, желаю Вашей жене хороших результатов. Наверное,если чистый трепан (после Ритуксимаба), то и не будут химиотерапию делать.

Благодарю, тоже надеюсь что ритуксимаб помог...спрашивал ранее, может кто уточнял у врачей как скоро может очищаться костный мозг??Все же это орган кроветворения и кажется что так быстро(1 мес монотерапии) он не очищается...

Добрый день! Я уже писала какой у меня поставлен диагноз,да тоже задет костный мозг,но врачи нечего страшного в этом не видят...пока я нахожусь под наблюдение т.к все мои анализы и органы в норме...
А,что у Вас в заключение написано?...

У врачей не спрашивала,т.к. костный мозг у меня не был затронут, несмотря на 4 стадию и опухоль большого размера.
Логично предположить,что если они после этих трёх курсов Ритуксимаба сделали трепанобиопсию, то это означает, что УЖЕ может очиститься.
Это если Вы имели в виду именно от тех лимфомных клеток как быстро очищается.

Добавлено через 5 минут
Светлана72, это всегда для любого человека ШОК, независимо от возраста (и младенцы совсем болеют такими ужасными болезнями) и от того, насколько он был ранее здоров. Терпения Вам!

Костный мозг у нас вроде как не задаёт.почему вроде-первый раз взяли перед хт но неудачно.второй раз брали когда она уже капалась на дневном стационаре мы нашли опытного хирурга заплатили ему и он быстренько и практически безболезненно взял.когда я спросила у врача как у нас дела в плане результата анализа она сказал а что нормально.но я сама не видела т.к результат остался у них в истории болезни в отд.хт.а т.к.мы лечились в онкодиспансере а не в гематологии то там доктора очень "заняты и суровы" и лишний раз не захочеш спрашивать. Вот мы и считаем что не задет .т.к. Наша доктор нас видела 2х за 12 лет.работы я у неё спросила а что с 1 больной? Она сказала что это было 8 лет назад и у неё все в порядке.рецедива не разу не было. Просто эта больная наблюдается у неё поэтому она в курсе.я спросила а этой больной тоже делали сектор.резекцию как и нам? Она сказала "да" но вроде же пишут что оперировать не надо а только хт.вначале нам сказали что будет 4 курса снор и потом лучи на место операции. Но потом решили ограничиться 6 курсами хт НХЛ без лучей.химию тоже кспали по максимум у.мотивируя тем что она молодая и лучше сразу"бомбануть по полной" благо что она перенесла все нормально.не считая лысой головы и по 2 дня тошноты и иногда и рвоты после каждой хт.зато теперь на месте прямых волос вьются прямо кудр

Добавлено через 5 минут
Скажите а у вас была операция? У на с анализы крови с первого до последнего дня всегда были норм.может поэтому у меня постоянно были сомнения относ.диагноза.да и л/ у подм.и шейные у нас появились через 3 недели после операции. А до операции все везде было тихо.только вот эта шишка сбоку груди

Добавлено через 12 минут
Сколько лет вашей жене?и как у вас обнаружили эту бяку?что говорят вам врачи в плане прогноза? Мы когда закончил и карать мабтеру спросили что на м можно а что нельзя?врач сказала-вы практически здоровы и вам все можно но " без фанатизма"

Добавлено через 2 минуты
На первый контракт.осмотр мы ездили в конце мая все нормально.теперь в конце августа

а нету в 52 больнице платных палат, иначе бы конечно оплатил. Он и так мне жаловался, что всем тут денег дал, а их якобы недостаточно за это облизывают. Хотя по мне то, что она у него лежит всегда только в двухместной палате со своим холодильником и туалетом - уже дорого стоит, я-то на втором курсе лежала с бабушками в шестиместной. Туалет через коридор, к холодильнику вообще через весь этаж идти приходилось.
А еще была картина маслом, когда он со своим "солнцем" развалился на больничной кровати и они зырили с планшета какое-то кино зашла заведующая с обходом. Ух, она и разнос им устроила. Он потом долго сидел-причитал: "Солнце, ну как я могу от тебя уехать? Это же для тебя тоже терапия. А они сначала пусть персонал свой построят, а то медсестру не дождешься". А заведующей меж тем ничего не сказал :D


вот почему-то в сглазы и зависть я не верю. Точнее думаю, что тем самым человек только себе хуже делает и на себя беду накликать может. Мне тут на днях стало известно, что бывший мужчина, с которым когда-то дело к свадьбе шло, узнав о моей болезни, сказал: "Я надеюсь, что она сдохнет". Даже грустно за него стало, вот живет человек много лет со своей ненавистью, травит себя просто. Ведь это все к нему самому сторицей вернется.

тоже нет-нет, а подумаю об этом :( А еще о том, что вот почему я такая молодая, здоровая была и курить бросила, и алкоголь только по большим праздникам, и фитнес-центр и витамины дорогие, а заболела:( а кто-то водку-паленку хлещет ежедневно и хоть бы хны. Но потом тоже отмахиваюсь - типа о своих грехах думать надо. не мне судить о воле Божьей.

У нас тоже все органы не увеличены, в порядке. Анализы крови по словам врачей в норме. По результатам ИГХ - фолликулярная лимфома(grade 1-2) с фолликулярным типом роста.

Добавлено через 18 минут
Я не понял кому адресован вопрос....Но у нас другой диагноз...думаю не корректно будет проводить параллели..Но все же..Если мне вопрос, то у нас все началось еще в прошлом сентябре(2015) с утомляемости и увеличенных лимфоузлов...и до начала терапии(май 2016) кроме перечисленного симптомов никаких не прибавилось. Моей жене 28. Пока идет терапия сказали никакого солнца, тяжелой физической нагрузки и алкоголя, больше ничего. Но у нас ведь не химиотерапия,а лишь реткусимаб.

Вот-вот-вот Вы прямо озвучили мои мысли. Я сегодня плелась сдавать кровь (слабость, жалко себя, страх будущего) и думаю, чего же я не стала горькой пьяницей (я вина в рот не беру- не из убеждений, а вот такая особенность мне от него плохо), было бы мне всегда хорошо, и единственной моей проблемой было бы достать стопарик. И умерла бы я тихо спокойно, не ожидая возвращения ужаса, а просто тихо спилась бы.Эх....И не всегда молитвы возвращают к правильному ходу мыслей. Мне кажется, если бы я одна была бы без мужа, сына, было бы легче....не было бы постоянного страха уйти и оставить их в неутешимом горе.

Ну,да у меня тоже диагноз фол лимфома 1-2 цит.типа с нодулярным хар.роста...я пока не лечусь,врачи выбрали тактику "жди и наблюдай"...вот в конце июля пойду узи опять делать и посмотрят динамику...а,в заключение трепанат костного мозга написали: в кост мозга морфол картина хар вовлечение костного мозга при фол лимфоме!... Но стадия поставили 2!
Скажите пожалуйста,я правильно поняла что Вам поставили 4 стадию??? Но если у Вас кровь хорошая,все органы в норме,возрас молодой,все анализы в норме! Почему такая стадия??? ....

Скажите пожалуйста,что говорят врачи ,какой прогноз?...Уверенная Ваша жена вылечится!

людмила
 

у меня под мышкой появилась припухлость мягкая на ощупь пошла к врачу он ничего не нашел . я для своего успокоения прошла узи молочной железы и лу все в норме без потологии. а вчера вылез лу завтра к врачу на форуме часто задают вопросы показательно ли узи . я читала в инете что не все сканы могут увидеть лу.

Добрый день всем и доброго здоровья!!!

У меня ДВККЛ молочных желез.Прошла 6 курсов ПХ+ Рутиксимаб и 2 моно Рутиксимаб и 15 облучений.
Лечение закончила в сентябре 2015г.
Пока - нормально.Как будет дальше - знает только Господь Бог.

С уважением.

Елена...Слов нет..точнее,есть,но неприличные..
Вы с такими мыслями поаккуратнее..
Видели в интернете мем-"стоит Ангел за спиной у мужчины,и записывает-"жена-***а,любовница-стерлядь,дети-уроды,начальник-*****ас,денег нет, все болит и отваливается...Ангел пожал плечами-"Ну который раз одно и то же просишь.Сделаю"
Вы знаете,как умирают пьяницы?Даже те,у кого есть родные?
Вот тетку мою,мир ее праху,насмерть забили собутыльники..Били более суток.Она кровью захл****лась. А деда повесили ..
Так что спишем "ваши мысли " на жару...

Добавлено через 3 минуты
Скажите пожалуйста,я правильно поняла что Вам поставили 4 стадию??? Но если у Вас кровь хорошая,все органы в норме,возрас молодой,все анализы в норме! Почему такая стадия??? ....

Еля,в онкогематологии ооочень хитрая система определения стадии,зависящая от массы нюансов.Тем более,что к цифре стадии добавляют 2 буквы.Я тоже пыталась добиться,как он это делают-на меня снисходительно смотрели,вздыхали,и просили "оставить это специалистам")))

Добрый вечер уважаемая"оптимистка"рада что вы откликнулись.скажите у вас наверно не было операции? А у нас была секторальная резекция молочной железы т.к.думали что это фиброаденома.и ещё вопрос-при прохождении контрольного осмотра кроме УЗИ и ан.крови через какое время вам рекомендовали проходить кт? Раз в полгода или раз в год?нам-раз в полгода а вот моя знакомая которая лечилась и наблюдается в ГНЦ/Москва/сказала что ей рекомендовано кто раз в год

Ве-все-все все поняла!!!!!!!!!!!!!!!!!!Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!За волшебный пинок, за встряску!!Каюсь. Неправа! Это не от жары, а от слабости...Но все равно очень плохие мысли!!! (про стадию, я так понимаю вопрос не ко мне?)

да на здоровье)обращайтесь)

Я прохожу врачебный контроль раз в 3 месяца,а КТ раз в полгода и никакого УЗИ,ну и анализ крови раз в три месяца.
Да,операции не было.Мне сначала поставили диагноз низкодифференцированная карцинома,а ИГХ -ДВККЛ

С уважением.

По трепанату у нас написано дословно: выявленные изменения характерны для специфического поражения костного мозга при неходжкинской лимфоме( опухолевые клетки составляют около 15% ядросодеожащих клеток костного мозга).

Лечимся мы в НИИ Онкологии им. Петрова в пос. Песочный, СПб.
Вот почему-то врач сказала что если задет костный мозг то независимо от всего 4 стадия...завтра к врачу, возможно будет второй контрольный трепан. Готов. Попытаемся уточнить, хотя видимо врачи на нас посмотрят как на дурачков, мол не понимаете и не лезьте..как тут уже писали.

Кт брюшной полости и грудной клетки? Вот видите как везде все по разному..вот мы и "мечемся" по разным источникам..не знаю как было у вас а мы куда было не приидем везде "такие как вы у нас впервые".эта"эксклюзивность"иногда пугает иногда раздражает. Полностью наш диагноз наз.так"двккл с поражение ткани молочной железы с вовлечением подмышечных и шейных л/у 2 ае ст. Всл2 негативная негерминальная. МПИ*низкий"мы тоже надеемся на лучше е ведь у моей девочки 2 мальчика-5лет и 2 года.а я уже довольно не "молоденькая" бабушка желаю и вам всем пожизненной ремиссии

Добавлено через 4 минуты
а анализ крови вы сдаете общий или биохим.?

Мой диагноз такой:Экстранодальная( значит-поражены еще и органы кроме лимфоузлов) ДВККЛ ,высоко агрессивная kI 75,степень 4А.
КТ мне делают от шеи до бёдер.Анализ крови-только биохимия.
Ваша девочка обязательно выздоровеет!!!

С уважением.

Спасибо дорогая!я иногда думаю может в наше время когда не было интернета было проще и больным и родственникам по принципу"меньше знаешь лучше спиш"?

Добавлено через 7 минут
А ки67 у нас был по первой игх-,60% а по второй игх-85% как было написано"в связи с предшств.лактацией" ведь она кормила 2 года ребёнка в это время.а до первой и второй берём.постоянно проходила УЗИ муж и все время ставили"мастопатия" а может это уже"оно" потихоньку "зрело" так что МАсса вопросов и предположений.а истину наверно знает только всевышний!

Добрый вечер! У меня нет такого заключение костного мозга,тьфу-тьфу...Знаете,Химера правильно сказала все у них хитро как то! Мне все равно странно что поставили Вам 4 стадию! Если все показатели хорошие,самочувствие тоже ,ну очень странно! Я живу Москве,наблюдаюсь в ГНЦ,ещё показала свои анализы врачу на Каширке,и все сказали наблюдаться,не стоит лечится,т.к все пока нормально ,можно сделать хуже! А,Вы видели показатели крови вашей жены ,ЛДГ ,биохимические анализы,узи??? Я вот все видела ,так ещё говорю делайте мне копию,мне нужно.

Мне тоже писали мастопатия В течение 4-х месяцев,а узел рос и дорос до 5- см в одной и 1,5 см в другой...
И одна надежда на Господа нашего!!!
И поддерживайте Вашу девочку,поскольку сейчас в голове стучит одна мысль- как и что дальше...И чтобы не говорили утешители-эта мысль не дает покоя...

С уважением.

Я вас так понимаю!!хотя она мне всегда говорит что не читает об этом ине думает а я то знаю что это не так!! Она просто по натуре спокойная выдержанна

Добавлено через 6 минут
И терпеливая.а таким наверное ещё тяжелее чем таким как я/эмоции через край и вперёд как танк.и уж если у меня плохо ты я обязательно должна поделиться со всем миром иначе-не могу.и вот в таком"тандеме" мы со своей снохой и боремся с этой" бякой"

А оно само приходит,думаешь или нет...Я тоже очень общительна,но сейчас нет настроения...
Если у Вас есть еще вопросы-задайте,поскольку я зарегистрировалась на форуме только из-за того,что Вы очень просили кого-нибудь откликнуться и после переписки с Вами-разрегистрируюсь...

С уважением.

Да пожалуй я все и узнала что хотела.ещё раз огромное вам спасибо что откликнулись. Храни вас господь!сознательно не желаю терпения т.к.не люблю это слово.просто у нас с вами сейчас вот такая жизнь и мы будем жить и радоваться каждому дню.а чудеса никто не отменял!!!!

Добавлено через 7 минут
И напоследок -я нашла утешение в такой мысли-оказ.больных этой лимфомой даже в таком маленьком городе не так уж мало..но не так уж часто у нас бывают похороны да и те кто помирает это далеко не с диагноз Ом"двккл" так что прорвемся!! А будет грустно-заходит поболтаем

Дочке сегодня последнюю капельницу с химией закончили в обед. Слабость сильная и есть ничего не хочет, чуть- чуть поела. Скажите, у кого- нибудь была тахикардия от сдавливания опухолью внутренних органов. Как химия повлияла на тахикардию? Дочка говорит, что сейчас только и слышит как её сердце громко и часто бьётся. И врач сказала нам, что должна быть строгая диета с сегодняшнего дня, бульоны не жирные, никаких овощей и фруктов, молочных продуктов.

людмила
 

скажите пожалуйста у кого какие были показатели лдг и что показывает анализ крови ифт

Доброе утро всем! Кто-нибудь может объяснить запрет на овощи фрукты?

На врач сказала что бы не спровоцировать понос.

Добавлено через 3 минуты
Подскажите чем ещё можно рот полоскать кроме хлоргекстдина. Дочку рвет от его вкуса. Или это просто совпадение и её просто от химии рвать начало? Сегодня первый день после первого курса.

Гексорал. Но если уже есть стоматит, то от него может "драть" рот.

У нас после каждого курса хт первые 2 дня была тошнота и рвота особенно по утрам.а потом-норм.не смотря ни на что я все равно старалась чтобы она хоть что нибудь но ела/пусть даже потом вырвет все равно что то задержится/она у меня и так худенькая поэтому старались что бы вес не уходил т.к.организму нужны силы. Через курс нам делали промывку/это уд если совсем было плохо/каждый день в отделение утром давали отвар шиповника. И дома я его в термосе все время ей заваривала.Светлана я как мама очень вас понимаю и сочуствую но нашим девочкам в этот период ещё тяжелее.так что мы потерпим не привыкать..прошло не так много времени а уже стало забываться.. Так что и у вас очень скоровсе наладиться. И ваша девочка ещё порадует вас не единожды.наша врач говорила что если тошнит значит препарат действует.а ведь это же весомый аргумент?так что девченки держитесь к новому году будете как новые.проверено на личном опыте

Конечно нашим девочкам тяжелее, если бы можно было бы на себя все эти тяжести взять. И худенькая она у меня тоже, сейчас вес всего 45. Правда и в хорошие то времена больше 50 не было. Она сразу сгоняла лишнее. Хорошо кому врачи хорошие попались и все объясняют, предупреждают, а у нас врач один раз к обеду на 5 минут заскочит и еще ничего не спроси еще. Сказала фрукты, овощи нельзя, только легкие бульоны и каши. А она у меня есть хочет, а так как во рту противно и горько, а еще и рвать начало, то и не знаешь что дать ей. Потихоньку ест конечно. Я просто хоть пока показатели крови еще не рухнули, думала хоть ягодой и овощами свежими ее поддерживать, ведь свежее все. А сказали нельзя. И для сердца ей два раза в день капельницы с калием ставят, тахикардия шпарит мама моя. Еще до биопсии пульс до 130 доходил. После биопсии, поддержали сердце в онкологии, лучше стало, а как по Москве помыкались, так опять. Надеюсь, как только опухоль уменьшится, хоть сердцу полегче будет. И вопрос, а на какой день после химии кровь на анализ берут. Я думала, что на следующий, что бы контролировать, но не тут то было.

Здравствуйте, нет, сам я их не видел. Нам УЗИ не делают т.к. мы участвуем в исследовании, о котором я писал в первом своем сообщении. Нас смотрят полностью по КТ с самого начала.
Нам сказали что пока наблюдение - через 3 недели контрольное КТ и тогда будут делать выводы. Предварительно врач сказала что скорее всего будет химия в комбинации с ретуксимабом.

Добрый день! Желаю Вам от всей души удачи и скорейшего выздоровления! Что говорят врачи вообще?...

У нас брали на след.день после химии а если была промывка тона след.день после промывки.но мы лечились в онкологии в Астрахани т.к.нас там оперировали в маммологии так мы там и остались.просто я посмотрела что там же работающие своих родственников лечат с лимфомами в од. Я спросила почему не в гематологии а мне сказали что они эти лимфомы лечили всю жизнь. А просто что бы разгрузить од года 2 или 3 назад этих больных отдали в гематологию.а так там мы многих видели с лимфоми.что касается "внимания" врачей-не скажу что "АИС" но ине совсем"ж..а" около тебя никто не бегает/не смотря ни на какие"благодарности"-проверено/но и не отмахиваются сильно. На работе они каждый день 8 до 15.отделения хт небольшое и ',выловить' доктора в любой момент реально.ну и как везде от нас"интернет подкованных"не в большом восторге.но если не брать во внимание все тонкости-нормально.а где у нас лучше?при каждой выписке нам акцентировал и внимание в основном на лейкоциты. Так и писали что если упадут ниже3 колоть деринат.и полоскать рот товарами коры дуба шалфея ромашки.и ещё на 10 дн.назначали гептрал и милдронат/печень сердце/и 10 дн.энтерос гель /вместо активированного угля/ но у нас схема была полегче.из побочек-стоматита не было только краснели десны ну и конечно-лысина.волосы стали лезть через неделю после 1хт.и она их сразу побрила.лето промучились с париками/даже на фитнес в нем ходила/мы выполняли только рекомендации врача хотя она нас не сильно ими "грузила' сказала прочтете в вашем любимом интернете. А я сильно и не парилась..просто перед глазами есть реальные люди которые уже 6 лет живут без рецедива и есть которые соблюдая все до фанатизма- обработки комнаты ультраф.лучами сода соки травы все строг о в масках-через 10 месяцев получили рецедив..