Рак почки,4 стадия. Нужно жить дальше
 

Добрый день. Всем здоровья и удачи в лечении. Я на форуме новичок. Очень нужен совет. Рак почки и метастазы в печень, завтра едим к онкологу-урологу. Может кто-то подскажет какой препарат влияет на печень. Очень жду ответ. Почка удалена в 2006 году.

Я живу в Украине, у нас все лечение только за свой счет. Мне говорили, что государственных закупок необходимых нам таргетных препаратов нет вообще.
Инлита переносится неплохо, намного легче, чем Сутент.

Добавлено через 4 минуты
Мне гастроэнтеролог назначала Бетаргин для постоянного приема (были побочные действия Сутента - поднялись трансаминазы и билирубин).
Вам удачи и успешного лечения.

Я живу в Украине (Киев), интересует онкопрепарат, который влияет на метастазы в печени. Завтра должны что-то назначить. Я никогда ничего не принимала, голова просто идет кругом.

НатальяА, таргетные препараты, применяемые для лечения рака почки, влияют на любые мтс, в том числе и в печени. Думаю, что Вам назначат какой-нибудь из препаратов первой линии, Сутент или Вотриент, они примерно одинаковы по эффективности.
Но мы не имеем права советовать, лечение назначает врач. Вы будете лечиться в Институте рака?

Уважаемые форумчане, добрый день! Я к вам с пожеланием крепкого здоровья и с вопросом.
Набралась смелости, позвонила врачу узнать о результатах крайнего КТ. Оказалось, без динамики. Первое КТ показало очень хорошую динамику, опухоль и очаги уменьшились. Сейчас вот не изменились. Правда первое КТ было почти через 3 месяца от начала лечения, потом через полтора. Да-да, по протоколу КИ КТ делаются через каждые 42 дня. Потом пореже немного.
Сначала я обрадовалась, что динамика хорошая. Сейчас врач вроде успокаивает, говорит, что может это и не мтс, а рубцовая ткань или фиброзная что ли, я уж не помню что именно, но все равно она может копить контраст. И что э о хорошо, что хотя бы так.
Но я уже накрутила себя мыслями... почему же нет положительной динамики?
Может быть такое, что сейчас так, а потом уменьшение мтс продолжится?
Очень расстроилась, надеялась на лучшие результаты.(((((

Замечательная новость! Очень рад! С почином! Правда сразу и настроение другое и настрой!

Злым мутантам никакой пощады!
Инлитой перебить всех гадов!

Ну не поэт я. Но главная идея опуса понятна :)

Добавлено через 2 минуты
Удалось приспособится к афинитору?

У папы, кстати, побочка от лекарств сильная - сыпь ***шками и слезает кожа слоями прям. И кожа век глаз тоже, выглядит как конъюктивит, но не он. Что делать с этим не знаем.

Читайте сайт ракпочки.нет - от корки до корки. И врачу дайте распечатку руководства для врачей с этого сайта.

Все таргетные препараты влияют на печень, и борются с метастазами.
Работают хорошо, но нужно бороть побочки - высокое давление (лозап), рвоту (ондансетрон), диарею.

Если мтс только в печень, то это неплохо.
Вам главное продержатся 2-3 года на обычных таргетах, и затем появятся генетические лекарства.

alexeyk, а что за генетические лекарства? Чтобы они появились через 2-3 года нужно, чтобы уже сейчас по ним КИ хотя бы в начальной стадии были. Я о таких не слышала, расскажите, пожалуйста.

Мы здесь в основном все со светлоклеточным ПКР (а может даже и все?). Если у вас та же зараза обязательно почитайте сайт ракпочки точка нет. В разделе про лекарственное лечение уверен есть ответы на большинство ваших вопросов. Для светлоклеточного ПКР лекарственное лечение мтс в печень в общем не шибко отличается от лечения мтс в другие мягкие ткани...

Как жалко. Почти 10 лет прошло и вот снова здрасте... Как обнаружили? Как подтвердили что это именно мтс? Что говорят про возможность операции? Может будут ещё думать после результатов лекарственного лечения?

В 2006г удалили почку, а в 2015 обнаружили мтс в печени, делали резекцию печени, удалили 2/3 печени в институте Рака. Полтора года было чисто, в январе этого года делала кт с контрастом - нормально, а три дня назад - с большей вероятностью мтс много. Не понятно одно, первый раз мтс были гиподенсные, на снимках как темные кругляшки, а сейчас пишут гиперваскулярные, на снимках белые. Так бывает??? Мутация? Я сейчас просто в шоке. Спасибо за совет - бетаргин, записываю все советы.

Добавлено через 3 минуты
Только печень, видно хочет сожрать пока только ее. Извените, но сейчас просто в стрессе и вообще люблю черный реальный юмор.

Ничего точно наука сказать не может. Только надеяться. Для нашего случая стабилизация это колоссальный успех. А на первой линии лечения это ещё лучше. Совсем не всем удаётся этого добиться. Фиброз я считаю всё равно лучше чем мтс!

Да? Я думала, на первой линии как раз должно идти улучшение, уменьшаться все должно, и очаги и опухоль... А если стабилизация, значит лекарство недостаточно эффективно, раз не хватает ресурса уменьшать. Я неправильно думала?
Конечно, понимаю, что наука ничего не может сказать. Поэтому и хочу у форумчан спросить, было ли у кого-то так, что на одном и том же лекарстве на КТ сначала стабилизация, а позже - уменьшение очагов, то есть положительная динамика после стабилизации.

Добавлено через 2 минуты
Фиброз, конечно же, лучше! Но можно только предполагать, фиброз это или нет. Врач сказал, что биопсию, чтобы это выяснить, никто не будет делать. А без биопсии не понять.
Хотя мне это странно. Разве фиброз копит контраст?

Если стабилизация, то лечение эффективно! Однозначно (С) На сегодня, если переносимость удовлетворительная, лекарство меняют как правило только после прогрессирования и то бывают исключения... Все дружно надеемся на завтра!

Добавлено через 1 минуту
Не помню чтоб здесь кто-то писал про такое.

Стабилизация в нашем случае очень хороший результат. А вообще, мало времени еще прошло, дай Бог, будет уменьшаться дальше.
У Вас врач очень опытный, ему можно верить.

Добавлено через 6 минут
Мне кажется, что эта побочка Кейтруды, у меня от Инлиты ничего подобного нет. Я читала, что похожие побочки бывает у Опдиво, значит они характерны для новых иммунопрепаратов. А врач что говорит?

Здесь клуб любителей юмора. И чёрного тоже :D

Да, я понимаю, что само по себе это хорошо...но на фоне рервоначальных улучшений, наверное, не очень. Я думала подольше должны уменьшаться очаги.
Вот еще такое у него. На груди и в райне метастаза-шишки на груди и сильная сыпь и зуд. Это хорошо или плохо? Понимаю, наверняка вряд ли кто скажет, но вдруг кто-то знает..

Вот склероз :( Забыл вам напомнить про возможность участия в КИ. Обязательно узнайте.

Просто как пример. На сайте рак почки точка нет есть информация на русском о КИ NCT02853331 ака MK-3475-426/KEYNOTE-426. Кейтруда + инлита сравнивают с сутентом. 1 линия терапии. Ваш случай. На clinicaltrials.gov пишут продолжается набор.

Папа svetlana190 подписался на это исследование.

Участие в КИ должно быть бесплатным (не скажу за китай).

Добавлено через 3 минуты
А кстати общий пример для вашего папы не совсем показателен. Никто не лечился кейтрудой. ттт будет ещё положительная динамика!

Всем Удачи!

Pete, руководитель папиного КИ сказал, что набор уже закрыт. Уже в феврале было всего 5 мест на Кейтруду с Акситинибом, и еще 2 или 3 только на Кейтруду. Можно позвонить на всякий случай.
Вообще участие бесплатное, и препараты и обследования. Но обследований...Сейчас у него каждые 42 дня КТ, в феврале остеосцинтиграфия была, на следующей неделе опять. Я очень переживаю, что такие дозы радиации большие((

Groms, а лозап и прочее тёще никак?((( В инструкции к вотриенту написано, что старше 65лет только 800г и не меньше...

Папаню заставили уволиться, мол, 1я группа нерабочая, вот, убежал на работу, чуть не плачет(( с института там проработал, всю жизнь на одном месте((
Наш районный химик и онколог не дают КТ через 2мес, мол, только через 3, это вообще нормально? Хочу сделать сама, но папа категорически против, мол, сказали рано, значит рано... А мне страшно, вдруг, вотриент ему никак и пора менять?

Через 3 месяца вполне нормально, чаще делают в КИ, но там определенные условия. Я делаю тоже раз в 3 месяца.

А в 2006 году как диагноз ваш звучал?

Рак правой почки папилярно-тубулярного строения рТ2N0M0 Ст ІІА Кл гр.2

Вот же зараза, через столько лет :(. Надо побороться, пусть отступит эта дрянь

Были сегодня в институте Рака, назначен вотриент на 2 месяца, потом контроль. Начинается новая жизнь. Настроение ниже плинтуса. Социальной защиты никакой. Чувствуешь себя отработанным материалом в обществе, никому не нужным. Мало того, что лечение тяжелое, так и стоимость для пенсионеров неподъемна. Буду как все держаться на плаву, всем здоровья, удачи.

НатальяА, Вотриент очень хороший препарат, один из самых эффективных в первой линии терапии. Конечно, стоимость неподъемная не только для пенсионеров, но и для многих работающих. Что поделать, если наше государство так относится к людям. Но мы нужны, прежде всего, себе и своим близким, поэтому будем держаться. Удачи Вам, пусть динамика будет только положительной. Если Вы не против, напишите, пожалуйста, у кого Вы оперировались с печенью и кто из химиотерапевтов Вас лечит. Может быть, кому-нибудь из форумчан эта информация пригодится.

Conti26, оперировал меня Васильев О.В., сейчас он зав.отделением отделения опухолей органов брюшной полости института рака (Киев). Оперировал с ним и Зелинский А.И., сейчас он работает в Харькове. Делают резекции печени как обширные, так и небольшие. Очень хороший хирург - Лукашенко. По сути полтора года назад они спасли мне жизнь. Но тогда был явный шанс, а сейчас как-то непонятно. Может кто принимает вотриент напишет про побочки. Спасибо за поддержку.

Добавлено через 12 минут
Да, препарат назначал онкоуролог в поликлинике, фамилию забыла на эмоциях, записаны данные у сына. Сказал пить 2 месяца, на вопрос о побочках - ответ будете пить лекарства по мере возникновения проблем. Как я буду знать, что принимать правильно - ответ "да не будет особых проблем". Звонила в госпиталь врачу, она говорит, что в институте должны вам были расписать схему прийома и периоды сдачи анализов. Получается, что начну принимать препарат, а по сути меня никто не ведет. Что-то как-то неправильно. Разберемся.

Наталья, конечно, то, что Вам ничего не объяснили - нехорошо. Но Вы не переживайте, информации в сети много, читайте сайт ракапочки.нет.
Побочки бывают такие : АД повышается, тогда терапевт подбирает схему гипотензивную, диарея, против нее лоперамид ну и диета, аппетит может снизиться, слизистые воспаляются, лечение в зависимости от локализации.
Может и не будет у Вас побочек, не настраивайтесь заранее.

Есть очень хороший сайт "Рак почки нет", там много полезной информации, в том числе и про побочки. Наиболее частые побочки, характерные для всех таргетов: повышение давления (нужна будет консультация терапевта или кардиолога), ладонно-подошвенный синдром (для профилактики пользуюсь на ночь кремом Flexitol, есть крем для рук и для ног), диарея (тут в помощь лоперамид). Для Вотриента характерно обесцвечивание волос, бровей и ресниц, здесь парикма*** в помощь). Можно скачать аннотацию и прочитать подробнее. Совершенно не обязательно, что у Вас будут все побочки, и не обязательно, что они будут очень выражены, все переносят по-разному.
Анализы желательно сдавать раз в месяц: общий анализ крови, мочи, печеночные пробы, почечные пробы, анализы гормонов щитовидной железы, глюкозу.
Вам назначили в дозировке 400 мг 2 раза в день?

СПАСИБО ОГРОМНОЕ за советы, начну препарат принимать в субботу. Я думаю побочки будут, но решение приняла. Все советы записываю, легче когда знаешь чем помочь. Насчет приема лекарства, тоже не понятно. Сказал, что пить лучше сразу 800, или сразу 400, а потом через час-два еще 400, за 1час до еды или после еды через 2 часа. Всем хорошего вечера и еще раз спасибо за советы.

Ну моему пациенту еще нет 65, даже 60 нет.
По поводу работы история примерно такая же как у Вашего папы: она тоже очень переживала, т.к. пришлось уволиться с работы, которой посвятила всю свою жизнь.
На счет КТ, то вроде бы как раньше 3х месяцев делать его может нет смысла, т.к. сложно будет оценить результат лечения. Но нам врач разрешил сделать через 2 месяца, вот сегодня сделали. Ждем-с расшифровки.

Добавлено через 15 минут
У нас та же фигня, в Киеве выписали Вотриент, назначили дозировку и сказали когда на КТ. Никто не ведет и не собирался, опять же, все анализы и контроль побочек на плечах пациента и местных врачей, которые ни слухом ни духом о таргетных препаратах и о том, какие анализы нужно делать и что контролировать в первую очередь.
Из побочек по Вотриенту у нас в первую очередь было высокое артериальное давление(АД), слабость, тошнота и запоры. А т.к. препарат плохо разлагается организмом и выводится с калом, то по моему мнению, вполне возможен передоз из-за запоров.

В общем будьте готовы ко всему. Удачи Вам и скорейшего выздоровления!

Получили результаты КТ немного раньше, чем ожидали: наибольший очаг уменьшился с 10 до 6мм! Вцелом было отмечено уменьшение размеров очагов в легких и костях.

Ребятки принимайте в свою компанию.Я здесь за мужа с диагнозом Т3б М0Х0 нас выписали после нефрэктомии 3 мая 2017 года,а спустя два месяца множественные mts в печени до 47мм,абдоминальные лимфоузлы,очаги в грудном и поясничном позвонках,патологический перелом первого поясничного позвонка,муж до конца всего не знает,врачи умывают руки,я в шоке,но сдаваться не собираюсь...Хочется рыдать в голос,но слёз нет...

GromS, я так рада за вас. Слава богу что есть улучшение, пусть и дальше будет все лучше и лучше. Я начинаю завтра принимать вотриент. Как лучше принимать с утра или после обеда, может не 800мг сразу, а 400мг хотя бы 2дня. Еще волнует психологический вопрос, иногда накатывает хорошо. Но это наверное у всех. А вообще настроение сейчас улучшилось, потому что у вас неплохие новости.

Добавлено через 10 минут
***margo***Я тоже здесь новичок, болею сама. Была ремиссия 1,5 года и опять мтс. Рыдала 2 дня белугой. Но встаешь и надо жить дальше. Тяжело все это, у меня мама ушла от рака, лучшая подруга. Не сдавайтесь!!!!!! А плакать будем в подушку, чтобы не растраивать близких.

Спасибо вам,Наталья за поддержку...Я думаю со временем я научусь с этим жить...

Марго, держитесь. Если одни врачи умывают руки, найдутся другие, которые возьмутся за сложного пациента. Думаю, многие форумчане с этим сталкивались.
Здоровья вам с мужем и удачи.

Держитесь пожалуйста! Я тоже здесь за мужа , поэтому прекрасно вас понимаю! И рыдать нельзя, а тем более при муже, нужно держаться! У вас всё получится!!!

margo, начинайте таргетную терапию скорее, если рак обычный светлоклеточный, то таргетная практически гарантирует еще годы и годы достаточно приемлимой жизни.
Мужу все расскажите, незачем скрывать, надо принять факты и бороться. Настрой очень важен.

Привет всем девчатам , а ну хватит ерундой заниматься,не знаете куда девать себя? Займитесь реальной диетой, там столько можно вкусностей приготовит из того что нам можно кушать. зарегился на американских сайтах, там мне каждый день присылают все возможные рецепты. Прикольно готовить, жена балдеет, я рубаю аж оторвать нереально.по поводу Вотриент, я его друзья как отче наш, утром в 6 часов, две по 400, или четыре по 200 ,затем через час кушаю. Побочка лезут огого. Но не обращаю внимания.уже белый стал)))) классно смотрится ))). Так же как и все сам себе предоставлен, ни кто не наблюдает,сам КТ прохожу потом советуют насчёт лечения. Больше улыбайтесь ни смотря ни на что. Всем хорошего настроения.а ещё я воюю с государством за пенсию. Ох и заруба у меня... Может я и проиграю но крови попорчу)))) ....всем танкер хорошего здоровья.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 3 минуты
Олег,добрый вечер,если не сложно скиньте ссылочку на сайт,а то я уже голову сломала что готовить,может тоже научусь чему умному

Добавлено через 12 минут
Назначили только золендронку и интерфероны на комиссии,я тут на форуме начитавшись бывалых людей,пошла на следующий день опять на ВК и спросила про таргенты,говорят надо сначала отрицательную динамику на интерфероны,я говорю нет у нас три лишних месяца на ожидание результата,в общем спорили они со мной но в конце концов дописали в назначение бевацизумаб,но пока группы у нас нет не хотят выписывать,а в стационаре где нам укололи золендронку у химиков такого препарата нет,прошу онколога выпишите рецепт--- я куплю за деньги,говорят нет,лучше побыстрее группу оформляйте,а там тоже волокита ещё недели на две как минимум...Ну ничего я в понедельник к другому онкологу пойду