![]() |
Цитата:
|
Всем доброго вечера и удачного лечения. Вот прошел уже месяц после окончания лечения, сегодня сдал анализ крови- показатели хорошие,лейкоциты и лимфоциты в пределах нормы, тромбоциты еще ниже нормы -155,но по сравнению с прошлым анализом повышаются.Да и самочувствие улучшается, сил заметно прибавляется.В пятницу на прием к своему гематологу, в принципе ничего нового услышать не жду,она мне еще перед лечением сказала что восстанавливаться буду пол года,главное чтобы не было никаких не предвиденных ситуаций.Ну и конечно беречься от инфекций и вирусов.Желаю всем, кто проходит сейчас лечение ,выдержки и терпения и хороших результатов ,удачи всем.
|
Цитата:
|
Все-таки я была права, сомневаясь в назначенном лечении. Интуиция меня никогда не подводила. Написала же Стругову, он через полтора часа ответил. Во всем мире никто не использует один бендамустин! Только в сочетании с ритуксимабом! Написал, чтобы я требовала объяснений, почему не назначают ритуксимаб. И если что писать жалобы везде и всюду, угрожая судом. Не знаю, буду ли спать спокойно? Мне к ней идти в четверг. Думала рвануть завтра, но поразмыслив, решила в назначенное время. Все равно ритуксимаб в этом курсе недокапают, он идет первым днем. Еще написал, что у меня по анализам анемия с макроцитозом, нужно проверить уровень витамина В12 и фолиевой кислоты сыворотки. Тоже у врача требовать? И как вы считаете, если она будет отказываться добавлять ритуксимаб, назначив явиться через 15 дней, (понятно, что я уже сразу пойду к заведующей, в горздрав), но являться ли мне на следующий курс? Кто что может посоветовать? (я уже как Слава...)
|
Татьяна Ильинична,покажите вы письмо Стругова и попросите обьяснить,у вас ситуация как и у меня,я тоже мучилась не знала как сказать про Стругова,а бояться не надо,хуже не будет.
|
Цитата:
На счет остальных анализов, думаю, что придется делать их за свой счет, к сожалению, на препирательства уходят силы, а результат не предсказуем. Удачи. |
Цитата:
|
Всем доброго дня. Спасибо за сопереживания и советы. В полном объеме не понадобились, но настроили на боевой лад. Не стала ждать завтра и пошла сегодня. Врач сказала удивительные слова: "Ну если вы хотите, то давайте добавим. Но препарат должны принести из поликлиники. Вы же прошлый раз не принесли, я и не значила!". Я только что не застыла с открытым ртом. Завтра она в выписке напишет, что мне его надо заказать, я отнесу в поликлинику, ну дальше с собой. Но как ловко выкрутилась. Вежливо, с готовностью услужить. Единственно сказала, что не видит большой разницы, и без ритуксимаба хорошо. Но если мне так спокойнее, то пожалуйста.
Добавлено через 12 минут А то что во всем мире не используют его в монотерапии, то этого она не понимает. Хороший препарат сам по себе. Так сказала |
Татьяна Ильинична,а как же протоколы лечения,они должны лечить нас по установленным протоколам-BR?'это обязательно бендамустин+ритуксинаб,это хорошо,что вы не первый раз,а так промолчали ну и получите один бендамустин,отношение к больным конечно хамское,дай бог вам успешного лечения.
Галина Ростов-у меня тоже постоянно герпес,между химииями пейте по одной таблетки ацикловир Акрихим-200(таблеточки меньше размера,чем обычный ацикловир),а лейкоциты хорошо поднимать свекольный сок,гречка с кефиром.у вас уже поднялись лейкоциты с 2,5,мне делали химию,а вот антибиотики мне капали 5 дней.не много надо подождать и начнут следующий курс-удачи. Сергей Андреевич успехов в восстановлении,надо теперь держаться от инфекции подальше.Форумчане,как хорошо,что есть наша группа,какая поддержка!Всем здоровья. |
Цитата:
Что-то я забыла про ацикловир?! Достаю. Флюконазол пью, надо и его тоже подключить. Я тоже рада, что есть все мы. Пусть по крупицам, но какая ценная информация собирается. Плохо, что врачи не участвуют, опыта бы набирались! Но хорошо, что есть хотя бы единицы Врачей с большой буквы, таких, как Стругов! Надо ему отзыв написать. А то у него там всего два. Галина, как ваше самочувствие? Всех обнимаю и благодарю. |
Цитата:
|
Здравствуйте всем ! Татьяна Ильинична , я просто в шоке :eek: С начала 2019 года вышло новое постановление - теперь врач назначает лечение , высчитывает дозировку , расписывает протокол лечения, выписывает заключение и направление в место , где будет лечение , никаких рецептов , никаких препаратов на руки не выдают - всё только в стационаре. Мы с вами в одной лодке , ремиссии закончились, теперь второй заход . У меня протокол RB , курс 3 дня , в первый день ритуксимаб 6-7 часов , во 2 и 3 день бендамустин капельница по 1-1.5 часа.Интервал 28 дней. Аллопуринол и омепразол во время и ещё 5 дней после окончания курса , дальше восстановление естественным путём - питание , обильное питьё морс клюква , брусника , шиповник и просто чистая вода.
|
Цитата:
|
Татьяна Ильинична , я о таком приказе или постановлении узнала когда мне мой гематолог в Москве выписал все заключения , направления и выдал эту информацию , на мой вопрос " а где и как мне получить препараты ?" он и казал " Вам переживать за это не надо, отдаёте все документы местному гематологу ( если есть такой) или терапевту , она отдает бумаги на врач****ю комиссию , там утверждают и вы ложитесь в стационар , все дозировки на 6 курсов будут вас ждать - именно так и было. Но я прошла только 4 курса , дальше лечение отложили - очень положительно организм ответил на бендамустин , упали абсолютные нейтрофилы до 0.5 , абс лимфоциты до 0.7 , лейкоциты до 1.7 и теперь я уже 3 месяца нагуливаю , но что то не очень хотят подниматься. На этой неделе пойду кровь сдавать - посмотрим что получается. Да про приказ - как называется не сказал , сказал только , что это пришла им бумага из Минздрава и на местном уровне в моей пол-ке участковый врач , которая раньше всегда мне выписывала препараты , подтвердила это. Поэтому , думаю , что надо порыться в инете и поискать , но может у вас на номом месте жительства другие правила и законы. Теперь про бендамустин - мне капали 170мг в день , разводили это кол-во в пакет 500мл раствора и капать должно не каждую секунду , а где-то капля 1.5-2 секунды . Когда на 2 курсе мне медсестра поставила быстрее , то уже через 2-3 часа у меня поднялась температура до 39.6, такая ситуация повторилась и на следующий день введения бендамустина с чуть быстрой скоростью. Вот и забегали тогда все вокруг меня. Это вам , Татьяна Ильинична , к сведению. А так я спокойно перенесла капельницы , дома один раз выпила противорвотную таблетку . ПО поводу ремиссии - мне сказал гематолог и онколог так - как только показатели крови придут в норму , надо доделать оставшиеся 2 курса , но откорректировать дозировку бендамустина . Поэтому ждёмс.
|
Ирина,когда у меня были низкие показатели,мне откладывали следующий курс,и начали капать спустя 1,5 месяца не считая положенных 28 дней.Притом капать начали при низких показателях.Первый день после газивы лейкоциты и нейтрофилы увеличились вдвое,а на второй день капали бендамустин и показатели снова рухнули,вторую капельницу бендамустина отменили,а потом пошло все нормально.Врач не объяснила,но сказала что не хорошо делать большой перерыв,может сказаться на качестве лечения.Читая информацию на форуме,я уже ничего не понимаю,как нас лечат,на что ссылаются назначая лечение?
|
Цитата:
Добавлено через 4 минуты Цитата:
|
Татьяна Ильинична попробуйте про консультироваться у Стругова,Потапенко,ритуксинаб рассчитывали по весу тела.
Добавлено через 44 минуты RB • Ритуксимаб 1 цикл – 375 мг/м2 в/в кап., день 1, последующие циклы – 500 мг/м2 в/в кап., день 1 • Бендамустин 90 мг/м2 в/в кап., дни 1, 2 Возможно введение бендамустина в дозе 70 мг/м2 в первом цикле с эскалацией до 90 мг/м2 при хорошей переносимости. Лечение возобновляется на 22 день |
Девочки , дозировка рассчитывается так : сначала считаем площадь тела человека ( в инете есть калькулятор) , потом эту величину умножаем на 90мг бендамустин , вот у меня по 170мг в 2и 3 день. И также считается доза ритуксимаба.
|
Меня,например,никто не взвешивал и рост не замерял,спросили—я ответила примерно,т.к.вес периодически менялся,надо будет спросить у своего лечащего,как они рассчитывали,наверно совсем разозлится.
Добавлено через 59 секунд Татьяна Ильинична,как ваши анализы,есть уже ответ? |
Всем доброго времени суток! Хорошего настроения, бодрости духа!!!
Сказать что я в шоке...это ничего не сказать....Значит это мы должны знать о назначении лечения. препаратах и о дозах... чтобы лечение помогло...Это значит, что заболевший должен контролировать, что пропишет доктор ...ещё и доказывать если врач ошибся...Это нормально??????? Как жаль, что среди нас нет компетентных врачей... думаю это было бы полезно им!!!! |
Цитата:
Добавлено через 13 минут Цитата:
|
Забрала выписку, еду домой. На очередной курс 23 декабря. Но препарат пришел ацелбия, российский. Слышала, что он менее очищенный, но тут уже не возмутиться. Кто будет получать, не знаю. Завтра поеду в поликлинику буду выяснять. В выписке написано, что бендамустин я получила 90 мг/метр в квадрате. Не стала уже спрашивать. Просто в листе назначения буду смотреть при следующем курсе. По анализам: лейкоциты 67, упали в два раза, гемоглобин скаканул 160, но она сказала, не обращать внимания, так как это сразу после химии. В выписке написано: контроль анализа крови через 10-13 дней. Надо делать? В промежутке ничего не назначила, не стала даже себе голову морочить, без нее знаю, что пить. А про гемоглобин сказала, что или мало жидкости пила, или часто в туалет бегала. А я же мочегонное взяла выпила, пила много воды и всю ночь бегала. Ну как-то вот так.
|
Татьяна Ильинична , не переживайте , всем капают Ацеллбию ( ритуксимаб), Я вот совсем не заметила разницы в своём состоянии ни во время , ни после между Мабтерой и Ацеллбией , конечно отлично было бы оригинал , а не дженерик. А у вас спрашивали врачи про ваш рост и вес , чтобы вычислить площадь тела ? Анализ крови я тоже делала после 15 дня, в промежутках тоже ничего не назначали , я выше об этом писала.
|
Здрствуйте, дорогие мои форумчане! Рада за Вас Татьяна Ильинична, что начали лечение, пусть все идет легко и эффективно! А я в унынии. Прокапали только мабтеру. Лечение химией не начинают, лейкоциты не поднимаются, даже упали до 1.6. Начали иммунноглобулин, что то впрыснули в плечо и продолжают антибиотики. Герпес под носом стал проходить. Завтра контрольная пересдача крови, руки опускаются у меня, честно скажу. Буду делать все что скажут и пусть будет что будет. Гемоглобин, тромбоциты,лдг все в норме. А толку? Вобщем соберу себя в кучку, соберу-потом бац-расклеилась. Ладно, не буду причитать, простите за нытье! Ирина 56, а Вы сколько курсов успели пройти? Это же Вы рассказывали тоже за низкие лейкоциты? Мужчин наших не видно, Николай и Сергей Андреевич, отзовитесь!
|
Цитата:
Я вот тоже совсем не радуюсь, потому что вижу отношение, и не только ко мне, а вообще к лечению. НЕ НУЖНЫ мы тут. Вот глубоко безразлично, это видно с первого взгляда. И случись (не дай бог) какая-то инфекция, то я пока даже не знаю, куда я буду бежать. Но решила для себя: сама себя буду беречь и поддерживать! Настроюсь на хороший результат! И не буду обращать на них внимание. Ирина, у меня спрашивали в регистратуре при оформлении на дневной стационар рост и вес. Но почитав дома выписку, увидела, что она не написала, сколько препарата должны мне в поликлинике выписать. Может, сейчас по-другому? Но раньше в выписке у меня было написано количество, необходимое для следующего курса. Так что покой нам только сниться! Завтра поеду в поликлинику, как-то надо встать на учет к онкологу. До этого не получилось, правда, был в отпуске. Так что, Галина, давайте не будем раскисать. Мне же тоже грустно:( У нас с вами вон какая поддержка!:) Все нам желают только хорошего! Добавлено через 2 минуты Цитата:
|
Галина, я прошла 4 курса , последний был 20 августа и да , лейкоциты были 1.7 . У меня все показатели после 4 курса были в норме кроме , кроме этих абсолютных значений лейкоциты, нейтрофилы и лимфоциты . Я сама не могу понять почему так - сегментоядерные и палочкоядерные нейтрофилы в норме , лимфоциты в % в норме , а в абсолютном значении очень низкие . Галина надо успокоится , всё придёт в норму и вы продолжите лечение , вон у Беларусочки тоже прерывали лечение , потом доделали все курсы . Всё будет хорошо .
|
Спасибо девочки! Снова собралась в кучку! Татьяна Ильинична, в каждой хате свои правила. Вот и здесь по другому, отличается от привыкшей Вам лучшей организации мед.помощи. Рано делать выводы, посмотрите на результат лечения и т.д. Что не так- в Ростов! Сейчас со мной в палате женщины из Лабинска и Горячего ключа. Выход всегда есть!
|
Татьяна Ильинична , я прямо в ступоре . Как это так может быть , мне в выписке прописано всё - протокол , сколько и чего прокапано ,чем проводилась премедикация, описано моё состояние во время и после курса, все анализы и так после каждого курса. Оформляли меня на 3 суток, но я у завотделения отпросилась и уходила после капельницы домой . Ездила сама на машине, утром к 8 часам приеду и после процедуры уезжала - так меньше контакты с окружающими.
|
Всем привет. Да, Краснодар удивил. Странное отношение, хотя оно такое везде. Медицина совсем слабое звено в нашей стране. Или лекарств нет, или врачи - неучи. Равнодушие или безграмотность. Но , деваться нам некуда, будем тут выживать. Надо и вопросы задавать, и права качать. В Москве тоже много проблем и лекарств так же не хватает , и , вспомним Одинцовского полковника, лечившего Маэстро, встречаются врачи- коновалы. За себя надо бороться! Галина , не падайте духом, все наладится. Как ваши узлы , надеюсь уменьшаются. Божьей помощи всем.
|
Цитата:
Добавлено через 10 минут Цитата:
Про состояние ни слова, чем прокапано и сколько, написано. Выписка - просто показатель работы врача с пациентом. Посмотрю еще один курс, дай бог, ошибаюсь. Может быть, просто не разобралась во всей кухне. Дневной стационар - это все-таки немного другая структура, чем стационар. Сама себе сказала, пока выводы не делаю. Ждем. |
Цитата:
Всем доброй ночи! |
Вчера был у гематолога, в общем сказала все положительно проходит,по поводу рецессии еще рано говорить, назначила поддерживающую терапию, раз в три месяца капельница ритуксимаба 800мл. в течении двух лет.Вот по поводу группы инвалидности огорчила-сказала надо оформлять когда проходит лечение,но мне никто об этом не сказал,но может быть и дадут так как еще лечение поддерживающее будет, но могут и не дать.Поэтому совет всем оформлять инвалидность до лечения.В понедельник пойду к терапевту и буду с ним пытаться оформить.
|
Форумчане,здравствуйте!
Сергей Андреевич,вам после 6-ти курсов х/т,еще дополнительно делают мабтеру,а мне ни чего не назначали.Вот и лечение-ни каких дополнительно лекарств не выписывалось дополнительно. Татьяна Ильинична,у вас дневной стационар,может они пишут все в вашу карту,хотя нато она и выписка,она дается на руки,для дальнешего лечения.Ну худо-бедно 1курс пройден,теперь можно осмысливать,что не так. Галина Ростов надо за жизнь бороться,нельзя опускать руки,у нас у многих при х/т падали лейкоциты,сейчас вам прокапают антибиотики и будет результат лучше,соберитесь-все будет хорошо. |
Цитата:
|
Сергей Андреевич , по поводу инвалидности - я свою пошла оформлять на 3 году ремиссии , получила такого увесистого пенделя от гематолога , всё не хотелось по комиссиям ходить , а пошла и дали без проблем 3группу на год , а через год уже бессрочно. Так что идите и оформляйте , запасайтесь терпением - обойти всех врачей ещё то удовольствие . Хотя я всех прошла за один день , записалась через интернет - разницу по времени делала 1 час .
|
Цитата:
|
Всем добренького))))
Я конечно могу и ошибаться... у меня есть знакомый, так вот он уже на протяжении лет двух или трех на поддерживаюшей терапии после лечения лейкоза. Каждые три месяца ему что-то вливают, поддерживают. А до этого была химиотерапия...сеансов 15-ть... Но у него лейкоз. Наблюдается в МОНИКах. Там же и химичили.Болеет лет пять уже. |
Цитата:
У нас тоже был ФЦР, никакой поддерживающей терапии Никитин не назначал. |
Здравствуйте дорогие формчане.
Всем, кто в ремиссии - искренне рада и так держать! Кто в данный момент проходит лечение - удачи, хорошего настроя и конечно же всем вместе - здоровья))) Остальное купим. Я так давно не писала, выбилась из сил. А когда нет настроения, даже тыкать пальцами в кнопки тяжело. Но вот сегодня попустило маленько, да и выходной. Я работу сменила, график для меня убийственный. Подъем в четыре, заканчиваю в час, но разбитая на оставшийся день, в голове вата. На прежней работе перестали платить - полгода без зарплаты, пришлось срочно что-то искать. Вот теперь по судам мотаюсь - правду ищу. Ну да ладно - привыкну))) Что касаемо нашего с вами "общего дела" Миша проходит второй курс. Семнадцатого декабря закончит и доктор сказала, что если не будет результата, то поменяет лекарство. Положительная динамика есть, но небольшая. Сейчас прокололи: ритуксимаб, доксорубицин, винкристин, эндоксан, дексаметазон, лейкострим. С лекарствами проблем нет. Побочка присутствует в виде фебрильной нейтропении. Evgeniya46 только писала об этом в предыдущем комментарии, так что всё, как по учебнику. Да и пришлось имидж сменить, махнули не глядя под машинку растительность на голове и рука левая так и не отошла. А в общем чувствует себя хорошо, поправляться начал, аппетит на месте, гуляет и настроение бодрое. Я теперь работаю на станции переливания крови, научили девочки уколы делать, так что теперь поддерживающую терапию колю сама( прям цены мне нет - довольно хрюкнула) :) Хочу в конце апреля в отпуск махнуть, всем вместе. Наметила Сербию. Там не жарко да и Мише полезен будет приток положительных эмоций. Вот закончит курс и начну ему мозг выносить, пусть идет паспорт делает, тур ищет, я ему рассла***ться не даю, без перегибов, конечно, но гоняю)) А то ишь! Как чуть что - " я старый, больной человек, у меня и справка есть" :) Так и живем. Еще раз всем - здоровья и уж праздник на носу, всякие подарочки и мандаринки |
Цитата:
|
Текущее время: 04:56. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.