Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Татьяна Ильинична 26.11.2019 16:10

Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 448478)
Зашла на форум наконец то, узнала новости за Вас,Татьяна Ильинична. Ну вот и снова у Вас лечение. Мы все искренне желаем друг другу успешного лечения, и у вас все будет хорошо! Бендамустин хороший препарат. Но Вы все равно спросите про ритуксимаб. Может потом поддержка будет? А меня положили в понедельник, но химию не капают и ритуксимаб не капают, т.к. температура есть и вылез герпес под носом. Капают антибиотики, ацикловир и для иммунной системы. Лейкоциты уже 2.5. Завтра снова возьмут кровь. Хоть бы начать ритуксимаб прокапать! Вот в перерывах между химиями многие доктора советуют пропивать ацикловир. И если бы я его пила-герпеса не было бы! Всем желаю здоровья, Татьяна Ильинична, не теряйтесь, все расспросите хорошенько. Сил Вам и терпения на наше лечение!

Всем добрый вечер! Галина, я вас уже два дня вспоминаю - так и подумала, что вы где-то "затерялись" в больнице. То есть, предположительно пропивать ацикловир для профилактики? Мне моя гематолог из Владивостока тоже написала, что препарат хороший. Но наверняка дешевле, чем ритуксимаб. Я же у нее спросила, почему не прежний курс? Ну и сказала бы, что нет препарата, а лечение надо начинать. Но она же, поизучав мою историю 5 минут, сказала, что достаточно бендамустина. Вот в четверг пойду за выпиской и прямо попрошу обосновать. Так еще сегодня прокапали за 15 минут, в результате головная боль весь день, сонливость - все из-за быстрого введения препарата. Это несмотря на то, что я опытная в этом деле, но капельница стояла за спиной и я ее не видела. На вопрос: почему так быстро, медсестра ответила - пойдет. Наверное, из-за того, что деньги в карман не положила. А теперь из принципа не положу - не за что. Галина, а что капают для иммунной системы? Мне вот тоже не забыть задать вопрос: если в перерывах лечения возникнут инфекции, то куда бежать? В поликлинику? Так мы им там вообще не нужны. К гематологу в онкоцентре, которая даже лечение не назначает? Вопросы все надо записать. Здесь, естественно, не дают ни одной таблетки. Сказала только про аллопуринол. Но я, конечно, купила все, что вспомнила. Галина, если у вас доверительные отношения с лечащим врачом, вы можете спросить ее отношение к лечению только бендамустином второй очереди ХЛЛ? Просто ее мнение. Но это если вам удобно. Я думаю, вам быстро снимут температуру и начнут капать химию. Есть же антибиотики на три дня. Держитесь, крепитесь, не унывайте! Без побочек не обойтись. Не пропадайте! Всем удачи! И спасибо за сочувствие и поддержку!

Сергей Андреевич 26.11.2019 16:45

Всем доброго вечера и удачного лечения. Вот прошел уже месяц после окончания лечения, сегодня сдал анализ крови- показатели хорошие,лейкоциты и лимфоциты в пределах нормы, тромбоциты еще ниже нормы -155,но по сравнению с прошлым анализом повышаются.Да и самочувствие улучшается, сил заметно прибавляется.В пятницу на прием к своему гематологу, в принципе ничего нового услышать не жду,она мне еще перед лечением сказала что восстанавливаться буду пол года,главное чтобы не было никаких не предвиденных ситуаций.Ну и конечно беречься от инфекций и вирусов.Желаю всем, кто проходит сейчас лечение ,выдержки и терпения и хороших результатов ,удачи всем.

Татьяна Ильинична 26.11.2019 17:23

Цитата:

Сообщение от Сергей Андреевич (Сообщение 448482)
Всем доброго вечера и удачного лечения. Вот прошел уже месяц после окончания лечения, сегодня сдал анализ крови- показатели хорошие,лейкоциты и лимфоциты в пределах нормы, тромбоциты еще ниже нормы -155,но по сравнению с прошлым анализом повышаются.Да и самочувствие улучшается, сил заметно прибавляется.В пятницу на прием к своему гематологу, в принципе ничего нового услышать не жду,она мне еще перед лечением сказала что восстанавливаться буду пол года,главное чтобы не было никаких не предвиденных ситуаций.Ну и конечно беречься от инфекций и вирусов.Желаю всем, кто проходит сейчас лечение ,выдержки и терпения и хороших результатов ,удачи всем.

Сергей Андреевич, замечательно! Восстановитесь, все будет, как прежде, до болезни! Сил вам, здоровья!

Татьяна Ильинична 26.11.2019 19:38

Все-таки я была права, сомневаясь в назначенном лечении. Интуиция меня никогда не подводила. Написала же Стругову, он через полтора часа ответил. Во всем мире никто не использует один бендамустин! Только в сочетании с ритуксимабом! Написал, чтобы я требовала объяснений, почему не назначают ритуксимаб. И если что писать жалобы везде и всюду, угрожая судом. Не знаю, буду ли спать спокойно? Мне к ней идти в четверг. Думала рвануть завтра, но поразмыслив, решила в назначенное время. Все равно ритуксимаб в этом курсе недокапают, он идет первым днем. Еще написал, что у меня по анализам анемия с макроцитозом, нужно проверить уровень витамина В12 и фолиевой кислоты сыворотки. Тоже у врача требовать? И как вы считаете, если она будет отказываться добавлять ритуксимаб, назначив явиться через 15 дней, (понятно, что я уже сразу пойду к заведующей, в горздрав), но являться ли мне на следующий курс? Кто что может посоветовать? (я уже как Слава...)

Беларусочка 26.11.2019 20:15

Татьяна Ильинична,покажите вы письмо Стругова и попросите обьяснить,у вас ситуация как и у меня,я тоже мучилась не знала как сказать про Стругова,а бояться не надо,хуже не будет.

Evgeniya46 26.11.2019 20:17

Цитата:

Сообщение от Татьяна Ильинична (Сообщение 448488)
Все-таки я была права, сомневаясь в назначенном лечении. Интуиция меня никогда не подводила. Написала же Стругову, он через полтора часа ответил. Во всем мире никто не использует один бендамустин! Только в сочетании с ритуксимабом! Написал, чтобы я требовала объяснений, почему не назначают ритуксимаб. И если что писать жалобы везде и всюду, угрожая судом. Не знаю, буду ли спать спокойно? Мне к ней идти в четверг. Думала рвануть завтра, но поразмыслив, решила в назначенное время. Все равно ритуксимаб в этом курсе недокапают, он идет первым днем. Еще написал, что у меня по анализам анемия с макроцитозом, нужно проверить уровень витамина В12 и фолиевой кислоты сыворотки. Тоже у врача требовать? И как вы считаете, если она будет отказываться добавлять ритуксимаб, назначив явиться через 15 дней, (понятно, что я уже сразу пойду к заведующей, в горздрав), но являться ли мне на следующий курс? Кто что может посоветовать? (я уже как Слава...)

Добрый вечер. Татьяна Ильинична, это, конечно сугубо, имхо. Конечно, схему выяснять лучше бы до начала лечения. Отказываться от сл.курса, наверное, не стоит, потому как пока будете бороться за правду, можно остаться вообще без лечения. На мой взгляд, имеет смысл проговорить со Струговым о том, на сколько критично пропустить мабтеру несколько курсов, ну и в течение 15 дней попытаться добиться пересмотра схемы через руководителя. Распечатать медрекомендации, где написана схема BR и с этим сначала попробовать поговорить с лечащим врачом, а потом уже с ее руководителем.
На счет остальных анализов, думаю, что придется делать их за свой счет, к сожалению, на препирательства уходят силы, а результат не предсказуем. Удачи.

Татьяна Ильинична 26.11.2019 20:41

Цитата:

Сообщение от Evgeniya46 (Сообщение 448491)
Добрый вечер. Татьяна Ильинична, это, конечно сугубо, имхо. Конечно, схему выяснять лучше бы до начала лечения. Отказываться от сл.курса, наверное, не стоит, потому как пока будете бороться за правду, можно остаться вообще без лечения. На мой взгляд, имеет смысл проговорить со Струговым о том, на сколько критично пропустить мабтеру несколько курсов, ну и в течение 15 дней попытаться добиться пересмотра схемы через руководителя. Распечатать медрекомендации, где написана схема BR и с этим сначала попробовать поговорить с лечащим врачом, а потом уже с ее руководителем.
На счет остальных анализов, думаю, что придется делать их за свой счет, к сожалению, на препирательства уходят силы, а результат не предсказуем. Удачи.

Полностью с вами, Евгения, согласна. Я растерялась, пробыв у врача минут 10, я сразу пошла на капельницу! Даже не успела переработать информацию. А потом, почитав, все-таки решила, что у меня будет ритуксимаб. Но сегодня медсестра сказала, что все, больше ничего. Я уже нашла "Клинические рекомндации...", утвержденные 1.01.2019 Минздравом России, там четко прописано бендамустин+ритуксимаб. Распечатаю, может быть, подействует на лечащего врача и не придется никуда идти. А анализы сдам платно, это не проблема. По рекомендациям - курс проводится через 29 дней. Надеюсь, успею благополучно решить вопрос. Да было бы что требовать?! Не ибрутиниб же! Спасибо за советы. Письмо Стругова тоже распечатаю. Всех разбудила, извините.

Татьяна Ильинична 27.11.2019 08:58

Всем доброго дня. Спасибо за сопереживания и советы. В полном объеме не понадобились, но настроили на боевой лад. Не стала ждать завтра и пошла сегодня. Врач сказала удивительные слова: "Ну если вы хотите, то давайте добавим. Но препарат должны принести из поликлиники. Вы же прошлый раз не принесли, я и не значила!". Я только что не застыла с открытым ртом. Завтра она в выписке напишет, что мне его надо заказать, я отнесу в поликлинику, ну дальше с собой. Но как ловко выкрутилась. Вежливо, с готовностью услужить. Единственно сказала, что не видит большой разницы, и без ритуксимаба хорошо. Но если мне так спокойнее, то пожалуйста.

Добавлено через 12 минут
А то что во всем мире не используют его в монотерапии, то этого она не понимает. Хороший препарат сам по себе. Так сказала

Галин-ка 27.11.2019 09:37

Татьяна Ильинична,а как же протоколы лечения,они должны лечить нас по установленным протоколам-BR?'это обязательно бендамустин+ритуксинаб,это хорошо,что вы не первый раз,а так промолчали ну и получите один бендамустин,отношение к больным конечно хамское,дай бог вам успешного лечения.
Галина Ростов-у меня тоже постоянно герпес,между химииями пейте по одной таблетки ацикловир Акрихим-200(таблеточки меньше размера,чем обычный ацикловир),а лейкоциты хорошо поднимать свекольный сок,гречка с кефиром.у вас уже поднялись лейкоциты с 2,5,мне делали химию,а вот антибиотики мне капали 5 дней.не много надо подождать и начнут следующий курс-удачи.
Сергей Андреевич успехов в восстановлении,надо теперь держаться от инфекции подальше.Форумчане,как хорошо,что есть наша группа,какая поддержка!Всем здоровья.

Татьяна Ильинична 27.11.2019 11:31

Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 448507)
Татьяна Ильинична,а как же протоколы лечения,они должны лечить нас по установленным протоколам-BR?'это обязательно бендамустин+ритуксинаб,это хорошо,что вы не первый раз,а так промолчали ну и получите один бендамустин,отношение к больным конечно хамское,дай бог вам успешного лечения.
Галина Ростов-у меня тоже постоянно герпес,между химииями пейте по одной таблетки ацикловир Акрихим-200(таблеточки меньше размера,чем обычный ацикловир),а лейкоциты хорошо поднимать свекольный сок,гречка с кефиром.у вас уже поднялись лейкоциты с 2,5,мне делали химию,а вот антибиотики мне капали 5 дней.не много надо подождать и начнут следующий курс-удачи.
Сергей Андреевич успехов в восстановлении,надо теперь держаться от инфекции подальше.Форумчане,как хорошо,что есть наша группа,какая поддержка!Всем здоровья.

Я над этим сама все время думаю. Это называется профессионализм? Высшая категория? Говорить: а мне нравится этот препарат! Всему миру врачей "не нравится", а врачу в Краснодаре нравится. Так он сам по себе не дает ремиссии, от силы 5-6 месяцев, и все возвращается на круги своя. А кто не знает? И таких большинство. Потом говорят, а чтобы вы хотели - болезнь неизлечима.
Что-то я забыла про ацикловир?! Достаю. Флюконазол пью, надо и его тоже подключить. Я тоже рада, что есть все мы. Пусть по крупицам, но какая ценная информация собирается. Плохо, что врачи не участвуют, опыта бы набирались! Но хорошо, что есть хотя бы единицы Врачей с большой буквы, таких, как Стругов! Надо ему отзыв написать. А то у него там всего два. Галина, как ваше самочувствие? Всех обнимаю и благодарю.

Сергей Андреевич 27.11.2019 14:17

Цитата:

Сообщение от Татьяна Ильинична (Сообщение 448504)
Всем доброго дня. Спасибо за сопереживания и советы. В полном объеме не понадобились, но настроили на боевой лад. Не стала ждать завтра и пошла сегодня. Врач сказала удивительные слова: "Ну если вы хотите, то давайте добавим. Но препарат должны принести из поликлиники. Вы же прошлый раз не принесли, я и не значила!". Я только что не застыла с открытым ртом. Завтра она в выписке напишет, что мне его надо заказать, я отнесу в поликлинику, ну дальше с собой. Но как ловко выкрутилась. Вежливо, с готовностью услужить. Единственно сказала, что не видит большой разницы, и без ритуксимаба хорошо. Но если мне так спокойнее, то пожалуйста.

Добавлено через 12 минут
А то что во всем мире не используют его в монотерапии, то этого она не понимает. Хороший препарат сам по себе. Так сказала

У меня была подобная история,когда терапевт выписывала ритуксимаб у меня спрашивала какая мне нужна дозировка,на мой ответ что я не знаю она тоже ответила "А я откуда могу знать".Вот такие врачи нас лечат,а что будет со следующим поколением вообще страшно подумать,ведь сейчас учатся в ВУЗах только за деньги,учить ничего не надо

Ирина56 27.11.2019 16:12

Здравствуйте всем ! Татьяна Ильинична , я просто в шоке :eek: С начала 2019 года вышло новое постановление - теперь врач назначает лечение , высчитывает дозировку , расписывает протокол лечения, выписывает заключение и направление в место , где будет лечение , никаких рецептов , никаких препаратов на руки не выдают - всё только в стационаре. Мы с вами в одной лодке , ремиссии закончились, теперь второй заход . У меня протокол RB , курс 3 дня , в первый день ритуксимаб 6-7 часов , во 2 и 3 день бендамустин капельница по 1-1.5 часа.Интервал 28 дней. Аллопуринол и омепразол во время и ещё 5 дней после окончания курса , дальше восстановление естественным путём - питание , обильное питьё морс клюква , брусника , шиповник и просто чистая вода.

Татьяна Ильинична 27.11.2019 16:42

Цитата:

Сообщение от Ирина56 (Сообщение 448525)
Здравствуйте всем ! Татьяна Ильинична , я просто в шоке :eek: С начала 2019 года вышло новое постановление - теперь врач назначает лечение , высчитывает дозировку , расписывает протокол лечения, выписывает заключение и направление в место , где будет лечение , никаких рецептов , никаких препаратов на руки не выдают - всё только в стационаре. Мы с вами в одной лодке , ремиссии закончились, теперь второй заход . У меня протокол RB , курс 3 дня , в первый день ритуксимаб 6-7 часов , во 2 и 3 день бендамустин капельница по 1-1.5 часа.Интервал 28 дней. Аллопуринол и омепразол во время и ещё 5 дней после окончания курса , дальше восстановление естественным путём - питание , обильное питьё морс клюква , брусника , шиповник и просто чистая вода.

Ирина, добрый вечер. Но вы уже закончили вторую линию? Не подскажите, как примерно может называться постановление, чтобы его найти. А то завтра врач в выписке напишет для поликлиники, чтобы они давали рецепт и я получала препарат. Поищу, чтобы не наматывать лишние километры. Мне первый курс бендамустин капали 1-й день 30 минут, а второй - 15. Я была, конечно, в шоке. И предполагаю, что завтра она напишет мне явиться на следующий курс через 15 дней. Задам вопрос. По протоколу тоже читала, что через 28 дней. Буду руководить процессом, куда деваться. Аллопуринол я пила все эти годы и продолжаю, омепразол тоже добавила. Плюс у меня японские капсулы жира печени акула для выведения токсинов именно во время химиотерапии. Но с постановлением я опять в шоке:mad: Ирина, а вы вошли в полную ремиссию? Просто хочу понять эффективность данного протокола лечения. Спасибо. Галина (Ростов), как ваше самочувствие? Волнуемся.

Ирина56 27.11.2019 18:20

Татьяна Ильинична , я о таком приказе или постановлении узнала когда мне мой гематолог в Москве выписал все заключения , направления и выдал эту информацию , на мой вопрос " а где и как мне получить препараты ?" он и казал " Вам переживать за это не надо, отдаёте все документы местному гематологу ( если есть такой) или терапевту , она отдает бумаги на врач****ю комиссию , там утверждают и вы ложитесь в стационар , все дозировки на 6 курсов будут вас ждать - именно так и было. Но я прошла только 4 курса , дальше лечение отложили - очень положительно организм ответил на бендамустин , упали абсолютные нейтрофилы до 0.5 , абс лимфоциты до 0.7 , лейкоциты до 1.7 и теперь я уже 3 месяца нагуливаю , но что то не очень хотят подниматься. На этой неделе пойду кровь сдавать - посмотрим что получается. Да про приказ - как называется не сказал , сказал только , что это пришла им бумага из Минздрава и на местном уровне в моей пол-ке участковый врач , которая раньше всегда мне выписывала препараты , подтвердила это. Поэтому , думаю , что надо порыться в инете и поискать , но может у вас на номом месте жительства другие правила и законы. Теперь про бендамустин - мне капали 170мг в день , разводили это кол-во в пакет 500мл раствора и капать должно не каждую секунду , а где-то капля 1.5-2 секунды . Когда на 2 курсе мне медсестра поставила быстрее , то уже через 2-3 часа у меня поднялась температура до 39.6, такая ситуация повторилась и на следующий день введения бендамустина с чуть быстрой скоростью. Вот и забегали тогда все вокруг меня. Это вам , Татьяна Ильинична , к сведению. А так я спокойно перенесла капельницы , дома один раз выпила противорвотную таблетку . ПО поводу ремиссии - мне сказал гематолог и онколог так - как только показатели крови придут в норму , надо доделать оставшиеся 2 курса , но откорректировать дозировку бендамустина . Поэтому ждёмс.

Беларусочка 27.11.2019 18:39

Ирина,когда у меня были низкие показатели,мне откладывали следующий курс,и начали капать спустя 1,5 месяца не считая положенных 28 дней.Притом капать начали при низких показателях.Первый день после газивы лейкоциты и нейтрофилы увеличились вдвое,а на второй день капали бендамустин и показатели снова рухнули,вторую капельницу бендамустина отменили,а потом пошло все нормально.Врач не объяснила,но сказала что не хорошо делать большой перерыв,может сказаться на качестве лечения.Читая информацию на форуме,я уже ничего не понимаю,как нас лечат,на что ссылаются назначая лечение?

Татьяна Ильинична 27.11.2019 19:38

Цитата:

Сообщение от Ирина56 (Сообщение 448532)
Татьяна Ильинична , я о таком приказе или постановлении узнала когда мне мой гематолог в Москве выписал все заключения , направления и выдал эту информацию , на мой вопрос " а где и как мне получить препараты ?" он и казал " Вам переживать за это не надо, отдаёте все документы местному гематологу ( если есть такой) или терапевту , она отдает бумаги на врач****ю комиссию , там утверждают и вы ложитесь в стационар , все дозировки на 6 курсов будут вас ждать - именно так и было. Но я прошла только 4 курса , дальше лечение отложили - очень положительно организм ответил на бендамустин , упали абсолютные нейтрофилы до 0.5 , абс лимфоциты до 0.7 , лейкоциты до 1.7 и теперь я уже 3 месяца нагуливаю , но что то не очень хотят подниматься. На этой неделе пойду кровь сдавать - посмотрим что получается. Да про приказ - как называется не сказал , сказал только , что это пришла им бумага из Минздрава и на местном уровне в моей пол-ке участковый врач , которая раньше всегда мне выписывала препараты , подтвердила это. Поэтому , думаю , что надо порыться в инете и поискать , но может у вас на номом месте жительства другие правила и законы. Теперь про бендамустин - мне капали 170мг в день , разводили это кол-во в пакет 500мл раствора и капать должно не каждую секунду , а где-то капля 1.5-2 секунды . Когда на 2 курсе мне медсестра поставила быстрее , то уже через 2-3 часа у меня поднялась температура до 39.6, такая ситуация повторилась и на следующий день введения бендамустина с чуть быстрой скоростью. Вот и забегали тогда все вокруг меня. Это вам , Татьяна Ильинична , к сведению. А так я спокойно перенесла капельницы , дома один раз выпила противорвотную таблетку . ПО поводу ремиссии - мне сказал гематолог и онколог так - как только показатели крови придут в норму , надо доделать оставшиеся 2 курса , но откорректировать дозировку бендамустина . Поэтому ждёмс.

Спасибо за быстрый ответ. Может быть, заберу завтра выписку, отнесу ее в поликлинику, а дальше они сделают. Буду узнавать. Я что-то похожее нашла в Инете, завтра уточню. Хотя сомневаюсь, что они в курсе. У меня бендамустина было, похоже, мало, потому как бутылочка была на 250 мл. Тоже надо будет спрашивать, но как узнать положенную дозу? В протоколе указано 90 мл препарата. Реакция на быстрое введение препарата была только в виде сонливости и головной боли. Никогда не думала, что столкнусь с таким качеством лечения. Благо, есть с кем советоваться. Буду писать своему гематологу на ДВ. Еще раз спасибо.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Беларусочка (Сообщение 448533)
Ирина,когда у меня были низкие показатели,мне откладывали следующий курс,и начали капать спустя 1,5 месяца не считая положенных 28 дней.Притом капать начали при низких показателях.Первый день после газивы лейкоциты и нейтрофилы увеличились вдвое,а на второй день капали бендамустин и показатели снова рухнули,вторую капельницу бендамустина отменили,а потом пошло все нормально.Врач не объяснила,но сказала что не хорошо делать большой перерыв,может сказаться на качестве лечения.Читая информацию на форуме,я уже ничего не понимаю,как нас лечат,на что ссылаются назначая лечение?

Такое впечатление, что ни на что не ссылаются. Но ведь ездят они на конференции? Сертификаты должны подтверждать. В конце концов практическая работа, которая отражается документально. Но очевидно, никто не проверяет. В голове не укладывается ситуация, в которой оказалась.

Галин-ка 28.11.2019 08:07

Татьяна Ильинична попробуйте про консультироваться у Стругова,Потапенко,ритуксинаб рассчитывали по весу тела.

Добавлено через 44 минуты
RB
• Ритуксимаб 1 цикл – 375 мг/м2 в/в кап., день 1, последующие циклы – 500 мг/м2
в/в кап., день 1
• Бендамустин 90 мг/м2 в/в кап., дни 1, 2
Возможно введение бендамустина в дозе 70 мг/м2 в первом цикле с эскалацией до 90
мг/м2 при хорошей переносимости.
Лечение возобновляется на 22 день

Ирина56 28.11.2019 08:47

Девочки , дозировка рассчитывается так : сначала считаем площадь тела человека ( в инете есть калькулятор) , потом эту величину умножаем на 90мг бендамустин , вот у меня по 170мг в 2и 3 день. И также считается доза ритуксимаба.

Беларусочка 28.11.2019 08:57

Меня,например,никто не взвешивал и рост не замерял,спросили—я ответила примерно,т.к.вес периодически менялся,надо будет спросить у своего лечащего,как они рассчитывали,наверно совсем разозлится.

Добавлено через 59 секунд
Татьяна Ильинична,как ваши анализы,есть уже ответ?

Bel-ka 28.11.2019 08:59

Всем доброго времени суток! Хорошего настроения, бодрости духа!!!

Сказать что я в шоке...это ничего не сказать....Значит это мы должны знать о назначении лечения. препаратах и о дозах... чтобы лечение помогло...Это значит, что заболевший должен контролировать, что пропишет доктор ...ещё и доказывать если врач ошибся...Это нормально??????? Как жаль, что среди нас нет компетентных врачей... думаю это было бы полезно им!!!!

Татьяна Ильинична 28.11.2019 09:59

Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 448558)
Татьяна Ильинична попробуйте про консультироваться у Стругова,Потапенко,ритуксинаб рассчитывали по весу тела.

Добавлено через 44 минуты
RB
• Ритуксимаб 1 цикл – 375 мг/м2 в/в кап., день 1, последующие циклы – 500 мг/м2
в/в кап., день 1
• Бендамустин 90 мг/м2 в/в кап., дни 1, 2
Возможно введение бендамустина в дозе 70 мг/м2 в первом цикле с эскалацией до 90
мг/м2 при хорошей переносимости.
Лечение возобновляется на 22 день

Здравствуйте всем! Спасибо за помощь. Сейчас еду за выпиской, там будет написано, сколько чего назначено было. Посмотрю и сразу залам вопрос. Я тоже смотрела протокол лечения и тоже подумала, что 90 мг норма. Буду спрашивать и буду консультироваться. Но раз калькулятор есть, значит, так и считается. Задам вопрос. Теперь не до церемоний - удобно неудобно. Так это краевой онкоцентр! Я уже думаю, что это может стать не только моим делом, они так всех лечат!

Добавлено через 13 минут
Цитата:

Сообщение от Ирина56 (Сообщение 448560)
Девочки , дозировка рассчитывается так : сначала считаем площадь тела человека ( в инете есть калькулятор) , потом эту величину умножаем на 90мг бендамустин , вот у меня по 170мг в 2и 3 день. И также считается доза ритуксимаба.

Спасибо большое. Нашла калькулятор, посчитала. Буду получать сегодня выписку, вот и проверю. Какая всё-таки помощь наш форум!!!

Татьяна Ильинична 28.11.2019 13:08

Забрала выписку, еду домой. На очередной курс 23 декабря. Но препарат пришел ацелбия, российский. Слышала, что он менее очищенный, но тут уже не возмутиться. Кто будет получать, не знаю. Завтра поеду в поликлинику буду выяснять. В выписке написано, что бендамустин я получила 90 мг/метр в квадрате. Не стала уже спрашивать. Просто в листе назначения буду смотреть при следующем курсе. По анализам: лейкоциты 67, упали в два раза, гемоглобин скаканул 160, но она сказала, не обращать внимания, так как это сразу после химии. В выписке написано: контроль анализа крови через 10-13 дней. Надо делать? В промежутке ничего не назначила, не стала даже себе голову морочить, без нее знаю, что пить. А про гемоглобин сказала, что или мало жидкости пила, или часто в туалет бегала. А я же мочегонное взяла выпила, пила много воды и всю ночь бегала. Ну как-то вот так.

Ирина56 28.11.2019 14:19

Татьяна Ильинична , не переживайте , всем капают Ацеллбию ( ритуксимаб), Я вот совсем не заметила разницы в своём состоянии ни во время , ни после между Мабтерой и Ацеллбией , конечно отлично было бы оригинал , а не дженерик. А у вас спрашивали врачи про ваш рост и вес , чтобы вычислить площадь тела ? Анализ крови я тоже делала после 15 дня, в промежутках тоже ничего не назначали , я выше об этом писала.

Галина Ростоа 28.11.2019 15:58

Здрствуйте, дорогие мои форумчане! Рада за Вас Татьяна Ильинична, что начали лечение, пусть все идет легко и эффективно! А я в унынии. Прокапали только мабтеру. Лечение химией не начинают, лейкоциты не поднимаются, даже упали до 1.6. Начали иммунноглобулин, что то впрыснули в плечо и продолжают антибиотики. Герпес под носом стал проходить. Завтра контрольная пересдача крови, руки опускаются у меня, честно скажу. Буду делать все что скажут и пусть будет что будет. Гемоглобин, тромбоциты,лдг все в норме. А толку? Вобщем соберу себя в кучку, соберу-потом бац-расклеилась. Ладно, не буду причитать, простите за нытье! Ирина 56, а Вы сколько курсов успели пройти? Это же Вы рассказывали тоже за низкие лейкоциты? Мужчин наших не видно, Николай и Сергей Андреевич, отзовитесь!

Татьяна Ильинична 28.11.2019 16:34

Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 448582)
Здрствуйте, дорогие мои форумчане! Рада за Вас Татьяна Ильинична, что начали лечение, пусть все идет легко и эффективно! А я в унынии. Прокапали только мабтеру. Лечение химией не начинают, лейкоциты не поднимаются, даже упали до 1.6. Начали иммунноглобулин, что то впрыснули в плечо и продолжают антибиотики. Герпес под носом стал проходить. Завтра контрольная пересдача крови, руки опускаются у меня, честно скажу. Буду делать все что скажут и пусть будет что будет. Гемоглобин, тромбоциты,лдг все в норме. А толку? Вобщем соберу себя в кучку, соберу-потом бац-расклеилась. Ладно, не буду причитать, простите за нытье! Ирина 56, а Вы сколько курсов успели пройти? Это же Вы рассказывали тоже за низкие лейкоциты? Мужчин наших не видно, Николай и Сергей Андреевич, отзовитесь!

Галина, на вас это не похоже! Не надо расклеиваться! Вы же в стационаре, под наблюдением врачей. Вам пытаются помочь согласно вашего состояния. Самое главное, им не наплевать на вас. Да и почему уныние-то? Все, кроме лейкоцитов, в норме. Инфекция поддается лечения. Это самое главное. Лейкоциты вам как будут расти?! Они у вас в данный момент еще пытаются с герпесом бороться. А сил-то нет...:(.
Я вот тоже совсем не радуюсь, потому что вижу отношение, и не только ко мне, а вообще к лечению. НЕ НУЖНЫ мы тут. Вот глубоко безразлично, это видно с первого взгляда. И случись (не дай бог) какая-то инфекция, то я пока даже не знаю, куда я буду бежать. Но решила для себя: сама себя буду беречь и поддерживать! Настроюсь на хороший результат! И не буду обращать на них внимание.
Ирина, у меня спрашивали в регистратуре при оформлении на дневной стационар рост и вес. Но почитав дома выписку, увидела, что она не написала, сколько препарата должны мне в поликлинике выписать. Может, сейчас по-другому? Но раньше в выписке у меня было написано количество, необходимое для следующего курса. Так что покой нам только сниться! Завтра поеду в поликлинику, как-то надо встать на учет к онкологу. До этого не получилось, правда, был в отпуске.
Так что, Галина, давайте не будем раскисать. Мне же тоже грустно:( У нас с вами вон какая поддержка!:) Все нам желают только хорошего!

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Сергей Андреевич (Сообщение 448518)
У меня была подобная история,когда терапевт выписывала ритуксимаб у меня спрашивала какая мне нужна дозировка,на мой ответ что я не знаю она тоже ответила "А я откуда могу знать".Вот такие врачи нас лечат,а что будет со следующим поколением вообще страшно подумать,ведь сейчас учатся в ВУЗах только за деньги,учить ничего не надо

Сергей Андреевич, и как терапевт вышла из ситуации с дозировкой? У меня в выписке даже не написано, что протокол BR.

Ирина56 28.11.2019 16:49

Галина, я прошла 4 курса , последний был 20 августа и да , лейкоциты были 1.7 . У меня все показатели после 4 курса были в норме кроме , кроме этих абсолютных значений лейкоциты, нейтрофилы и лимфоциты . Я сама не могу понять почему так - сегментоядерные и палочкоядерные нейтрофилы в норме , лимфоциты в % в норме , а в абсолютном значении очень низкие . Галина надо успокоится , всё придёт в норму и вы продолжите лечение , вон у Беларусочки тоже прерывали лечение , потом доделали все курсы . Всё будет хорошо .

Галина Ростоа 28.11.2019 16:57

Спасибо девочки! Снова собралась в кучку! Татьяна Ильинична, в каждой хате свои правила. Вот и здесь по другому, отличается от привыкшей Вам лучшей организации мед.помощи. Рано делать выводы, посмотрите на результат лечения и т.д. Что не так- в Ростов! Сейчас со мной в палате женщины из Лабинска и Горячего ключа. Выход всегда есть!

Ирина56 28.11.2019 17:09

Татьяна Ильинична , я прямо в ступоре . Как это так может быть , мне в выписке прописано всё - протокол , сколько и чего прокапано ,чем проводилась премедикация, описано моё состояние во время и после курса, все анализы и так после каждого курса. Оформляли меня на 3 суток, но я у завотделения отпросилась и уходила после капельницы домой . Ездила сама на машине, утром к 8 часам приеду и после процедуры уезжала - так меньше контакты с окружающими.

Irina0517 28.11.2019 17:13

Всем привет. Да, Краснодар удивил. Странное отношение, хотя оно такое везде. Медицина совсем слабое звено в нашей стране. Или лекарств нет, или врачи - неучи. Равнодушие или безграмотность. Но , деваться нам некуда, будем тут выживать. Надо и вопросы задавать, и права качать. В Москве тоже много проблем и лекарств так же не хватает , и , вспомним Одинцовского полковника, лечившего Маэстро, встречаются врачи- коновалы. За себя надо бороться! Галина , не падайте духом, все наладится. Как ваши узлы , надеюсь уменьшаются. Божьей помощи всем.

Татьяна Ильинична 28.11.2019 18:23

Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 448587)
Спасибо девочки! Снова собралась в кучку! Татьяна Ильинична, в каждой хате свои правила. Вот и здесь по другому, отличается от привыкшей Вам лучшей организации мед.помощи. Рано делать выводы, посмотрите на результат лечения и т.д. Что не так- в Ростов! Сейчас со мной в палате женщины из Лабинска и Горячего ключа. Выход всегда есть!

Галина, вам задание. Спросите, кто их направил в Ростов? У них, предполагаю, был выбор: в городе нет онкогематологии и им дают направление или в Краснодар, или Ростов. Выход, конечно, есть, но это если и вход уже найден...

Добавлено через 10 минут
Цитата:

Сообщение от Ирина56 (Сообщение 448589)
Татьяна Ильинична , я прямо в ступоре . Как это так может быть , мне в выписке прописано всё - протокол , сколько и чего прокапано ,чем проводилась премедикация, описано моё состояние во время и после курса, все анализы и так после каждого курса. Оформляли меня на 3 суток, но я у завотделения отпросилась и уходила после капельницы домой . Ездила сама на машине, утром к 8 часам приеду и после процедуры уезжала - так меньше контакты с окружающими.

Выписка очень скупая:rolleyes:Например, такая фраза: Анамнез заболевания: Считает себя больной с 2014 г. Лечение: 6 курсов ПХТ RFC. Улучшение до 2019 г. В ан. крови от ноября 2019 лейкоцитоз. ВК: проведение курсов ПХТ в условиях ДС.
Про состояние ни слова, чем прокапано и сколько, написано.
Выписка - просто показатель работы врача с пациентом. Посмотрю еще один курс, дай бог, ошибаюсь. Может быть, просто не разобралась во всей кухне. Дневной стационар - это все-таки немного другая структура, чем стационар. Сама себе сказала, пока выводы не делаю. Ждем.

Nikolaj54 28.11.2019 18:53

Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 448582)
Здрствуйте, дорогие мои форумчане!..... ................. Мужчин наших не видно, Николай и Сергей Андреевич, отзовитесь!

Всем здравствуйте! Спасибо что не забываете нас мужчин, мне очень приятно! Я здесь, у меня более менее, одним словом пойдёт. Форум читаю постоянно. Почему не отвечаю? Сей час анализирую написанное на нашем форуме и хочу выдержками из написанного пояснить смысл, который вы не поняли. На форуме много написано, что может ответить на ваши вопросы. Мне конечно после химии тяжело держать весь объём информации, память хуже стала, приходиться по частям читать и объединять в одно целое. Надо же выделить нужную информацию и ещё пояснить её в мягком варианте. Как как будет готова, напишу.

Всем доброй ночи!

Сергей Андреевич 29.11.2019 04:06

Вчера был у гематолога, в общем сказала все положительно проходит,по поводу рецессии еще рано говорить, назначила поддерживающую терапию, раз в три месяца капельница ритуксимаба 800мл. в течении двух лет.Вот по поводу группы инвалидности огорчила-сказала надо оформлять когда проходит лечение,но мне никто об этом не сказал,но может быть и дадут так как еще лечение поддерживающее будет, но могут и не дать.Поэтому совет всем оформлять инвалидность до лечения.В понедельник пойду к терапевту и буду с ним пытаться оформить.

Галин-ка 29.11.2019 06:53

Форумчане,здравствуйте!
Сергей Андреевич,вам после 6-ти курсов х/т,еще дополнительно делают мабтеру,а мне ни чего не назначали.Вот и лечение-ни каких дополнительно лекарств не выписывалось дополнительно.
Татьяна Ильинична,у вас дневной стационар,может они пишут все в вашу карту,хотя нато она и выписка,она дается на руки,для дальнешего лечения.Ну худо-бедно 1курс пройден,теперь можно осмысливать,что не так.
Галина Ростов надо за жизнь бороться,нельзя опускать руки,у нас у многих при х/т падали лейкоциты,сейчас вам прокапают антибиотики и будет результат лучше,соберитесь-все будет хорошо.

Татьяна Ильинична 29.11.2019 07:53

Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 448613)
Форумчане,здравствуйте!
Сергей Андреевич,вам после 6-ти курсов х/т,еще дополнительно делают мабтеру,а мне ни чего не назначали.Вот и лечение-ни каких дополнительно лекарств не выписывалось дополнительно.
Татьяна Ильинична,у вас дневной стационар,может они пишут все в вашу карту,хотя нато она и выписка,она дается на руки,для дальнешего лечения.Ну худо-бедно 1курс пройден,теперь можно осмысливать,что не так.
Галина Ростов надо за жизнь бороться,нельзя опускать руки,у нас у многих при х/т падали лейкоциты,сейчас вам прокапают антибиотики и будет результат лучше,соберитесь-все будет хорошо.

Добрый день всем форумчанам. Спасибо всем за поддержку, не устану это повторять. Взяла талон к онкологу в поликлинике, вечером пойду, ну и напишу впечатления

Ирина56 29.11.2019 10:21

Сергей Андреевич , по поводу инвалидности - я свою пошла оформлять на 3 году ремиссии , получила такого увесистого пенделя от гематолога , всё не хотелось по комиссиям ходить , а пошла и дали без проблем 3группу на год , а через год уже бессрочно. Так что идите и оформляйте , запасайтесь терпением - обойти всех врачей ещё то удовольствие . Хотя я всех прошла за один день , записалась через интернет - разницу по времени делала 1 час .

Сергей Андреевич 29.11.2019 12:14

Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 448613)
Форумчане,здравствуйте!
Сергей Андреевич,вам после 6-ти курсов х/т,еще дополнительно делают мабтеру,а мне ни чего не назначали.Вот и лечение-ни каких дополнительно лекарств не выписывалось дополнительно.
Татьяна Ильинична,у вас дневной стационар,может они пишут все в вашу карту,хотя нато она и выписка,она дается на руки,для дальнешего лечения.Ну худо-бедно 1курс пройден,теперь можно осмысливать,что не так.
Галина Ростов надо за жизнь бороться,нельзя опускать руки,у нас у многих при х/т падали лейкоциты,сейчас вам прокапают антибиотики и будет результат лучше,соберитесь-все будет хорошо.

Гематолог у которого я проходил лечение сказала что поддерживающую терапию назначит гематолог у которого я наблюдался, на ее усмотрение,и вот вчера я был у нее на приеме и она решила для подстраховки назначить .У нас в стационаре приходили пациенты на такие процедуры, один раз в три месяца.Поэтому вам тоже можно спросить у врача, ведь это лишним не будет, я думаю.Она у меня даже спрашивала не против ли я.

Bel-ka 30.11.2019 20:20

Всем добренького))))

Я конечно могу и ошибаться... у меня есть знакомый, так вот он уже на протяжении лет двух или трех на поддерживаюшей терапии после лечения лейкоза. Каждые три месяца ему что-то вливают, поддерживают. А до этого была химиотерапия...сеансов 15-ть... Но у него лейкоз. Наблюдается в МОНИКах. Там же и химичили.Болеет лет пять уже.

Evgeniya46 30.11.2019 20:29

Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 448613)
Форумчане,здравствуйте!
Сергей Андреевич,вам после 6-ти курсов х/т,еще дополнительно делают мабтеру,а мне ни чего не назначали.Вот и лечение-ни каких дополнительно лекарств не выписывалось дополнительно.
Татьяна Ильинична,у вас дневной стационар,может они пишут все в вашу карту,хотя нато она и выписка,она дается на руки,для дальнешего лечения.Ну худо-бедно 1курс пройден,теперь можно осмысливать,что не так.
Галина Ростов надо за жизнь бороться,нельзя опускать руки,у нас у многих при х/т падали лейкоциты,сейчас вам прокапают антибиотики и будет результат лучше,соберитесь-все будет хорошо.

Добрый вечер. В части необходимости поддерживающей терапии, имх, все очень индивидуально. В общерос медрекомендациях написано: "К настоящему времени опубликовано несколько исследований по использованию антител к CD20 в качестве поддерживающей терапии при ХЛЛ. Данные об эффективности свидетельствуют, что при достижении частичной ремиссии, выявлении остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива. Недавно представленные данные французского исследования FC4R6 говорят о том, что поддерживающая терапия ритуксимабом увеличивает ВБП, но не ОВ, и приводит к значительному увеличению нейтропений и числа инфекций." ОВ-общая выживаемость, ВБП - выж-ть без прогрессии.
У нас тоже был ФЦР, никакой поддерживающей терапии Никитин не назначал.

Лавандовая Ведьма 01.12.2019 02:53

Здравствуйте дорогие формчане.
Всем, кто в ремиссии - искренне рада и так держать! Кто в данный момент проходит лечение - удачи, хорошего настроя и конечно же всем вместе - здоровья))) Остальное купим.
Я так давно не писала, выбилась из сил. А когда нет настроения, даже тыкать пальцами в кнопки тяжело. Но вот сегодня попустило маленько, да и выходной. Я работу сменила, график для меня убийственный. Подъем в четыре, заканчиваю в час, но разбитая на оставшийся день, в голове вата. На прежней работе перестали платить - полгода без зарплаты, пришлось срочно что-то искать. Вот теперь по судам мотаюсь - правду ищу. Ну да ладно - привыкну)))
Что касаемо нашего с вами "общего дела"
Миша проходит второй курс. Семнадцатого декабря закончит и доктор сказала, что если не будет результата, то поменяет лекарство. Положительная динамика есть, но небольшая. Сейчас прокололи: ритуксимаб, доксорубицин, винкристин, эндоксан, дексаметазон, лейкострим. С лекарствами проблем нет. Побочка присутствует в виде фебрильной нейтропении. Evgeniya46 только писала об этом в предыдущем комментарии, так что всё, как по учебнику. Да и пришлось имидж сменить, махнули не глядя под машинку растительность на голове и рука левая так и не отошла. А в общем чувствует себя хорошо, поправляться начал, аппетит на месте, гуляет и настроение бодрое. Я теперь работаю на станции переливания крови, научили девочки уколы делать, так что теперь поддерживающую терапию колю сама( прям цены мне нет - довольно хрюкнула) :)
Хочу в конце апреля в отпуск махнуть, всем вместе. Наметила Сербию. Там не жарко да и Мише полезен будет приток положительных эмоций. Вот закончит курс и начну ему мозг выносить, пусть идет паспорт делает, тур ищет, я ему рассла***ться не даю, без перегибов, конечно, но гоняю)) А то ишь! Как чуть что - " я старый, больной человек, у меня и справка есть" :)
Так и живем.
Еще раз всем - здоровья и уж праздник на носу, всякие подарочки и мандаринки

Татьяна Ильинична 01.12.2019 06:32

Цитата:

Сообщение от Лавандовая Ведьма (Сообщение 448660)
Здравствуйте дорогие формчане.
Всем, кто в ремиссии - искренне рада и так держать! Кто в данный момент проходит лечение - удачи, хорошего настроя и конечно же всем вместе - здоровья))) Остальное купим.
Я так давно не писала, выбилась из сил. А когда нет настроения, даже тыкать пальцами в кнопки тяжело. Но вот сегодня попустило маленько, да и выходной. Я работу сменила, график для меня убийственный. Подъем в четыре, заканчиваю в час, но разбитая на оставшийся день, в голове вата. На прежней работе перестали платить - полгода без зарплаты, пришлось срочно что-то искать. Вот теперь по судам мотаюсь - правду ищу. Ну да ладно - привыкну)))
Что касаемо нашего с вами "общего дела"
Миша проходит второй курс. Семнадцатого декабря закончит и доктор сказала, что если не будет результата, то поменяет лекарство. Положительная динамика есть, но небольшая. Сейчас прокололи: ритуксимаб, доксорубицин, винкристин, эндоксан, дексаметазон, лейкострим. С лекарствами проблем нет. Побочка присутствует в виде фебрильной нейтропении. Evgeniya46 только писала об этом в предыдущем комментарии, так что всё, как по учебнику. Да и пришлось имидж сменить, махнули не глядя под машинку растительность на голове и рука левая так и не отошла. А в общем чувствует себя хорошо, поправляться начал, аппетит на месте, гуляет и настроение бодрое. Я теперь работаю на станции переливания крови, научили девочки уколы делать, так что теперь поддерживающую терапию колю сама( прям цены мне нет - довольно хрюкнула) :)
Хочу в конце апреля в отпуск махнуть, всем вместе. Наметила Сербию. Там не жарко да и Мише полезен будет приток положительных эмоций. Вот закончит курс и начну ему мозг выносить, пусть идет паспорт делает, тур ищет, я ему рассла***ться не даю, без перегибов, конечно, но гоняю)) А то ишь! Как чуть что - " я старый, больной человек, у меня и справка есть" :)
Так и живем.
Еще раз всем - здоровья и уж праздник на носу, всякие подарочки и мандаринки

Я думаю, рады будут все! Марина, как хорошо, что вы написали! Слава богу, что есть положительная динамика. Вы большая умница и сильная женщина - с вами Маэстро не пропадет! Ежедневные трудности, конечно, сильно выбивают из колеи, отнимают силы, но когда впереди солнышко, то и терпения больше появляется, да и силы отдаешь на благое дело. Дай бог, чтобы у вас все получилось с вашими разборками с работой, чтобы новая работа приносила хотя бы материальные блага, чтобы оставались силы радоваться жизни и поддерживать любимого человека. Пусть хранит вас Господь! Не пропадайте так надолго.


Текущее время: 04:56. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.